De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Sproetje]

BMC Parasites & Vectors
Publicatie 20 januari 2022
Open Access study - 'No molecular detection of tick-borne pathogens in the blood of patients with erythema migrans in Belgium' by Laurence Geebelen, Tinne Lernout, Katrien Tersago, Sanne Terryn, Joppe W. Hovius, Arieke Docters van Leeuwen, Steven Van Gucht, Niko Speybroeck & Hein Sprong; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 21-05139-w

..Abstract
Background
A number of tick-borne pathogens circulate in the Belgian tick population in addition to the causative agent of Lyme borreliosis. However, so far, only a few patients with tick-borne diseases other than Lyme borreliosis have been reported in Belgium. The aim of this study was to investigate the occurrence of other human tick-borne infections in Belgium and their possible clinical manifestation..

..Methods
Patients with fever (> 37.5 °C) after a tick bite or those with erythema migrans (EM) were included in the study. EDTA-blood samples were screened for the presence of DNA from Borrelia burgdorferi sensu lato, Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, spotted fever group rickettsiae (genus Rickettsia), Babesia spp., Bartonella spp., Spiroplasma ixodetis and tick-borne encephalitis virus, using multiplex PCR methods. A questionnaire on, among others, demographics and clinical symptoms, was also filled in..

..Results
Over a period of 3 years, 119 patients with EM and 14 patients with fever after a recent tick bite were enrolled in the study. Three samples initially tested positive for N. mikurensis by quantitative PCR (qPCR), but the results could not be confirmed by other PCR methods, and repetition of the DNA extraction procedure and qPCR test was not successful. The qPCR test results for the other tick-borne pathogens were negative..

..Discussion
..The possibility of false positive results has previously also been emphasized for B. miyamotoi [48]; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full , highlighting the need for additional independent confirmation of non-routine PCR results for tick-borne pathogens in general..

..Conclusions
In general, only a few patients with fever after a tick bite could be identified. Although no tick-borne pathogens were detected, their occurrence cannot be excluded based on the limited number of patients and the limitations inherent to current methodologies. This study [u][i].

Niet alleen heeft de hoeveelheid patiënten die meededen invloed op het onderzoek, belangrijker is de meetmethode:

Een PCR op bloed is zeer omstreden, dat zou je als lymepatiënte [ die nu al zo lang meegaat] toch horen te weten.
Ik vraag me af waarom deze methode wordt gebruikt.

PCR op biopt zou nog kunnen, maar ook daar geen zekerheid.

Vreemd dat dit wel gebruikt mag worden in sommige onderzoeken om eea [ vnl vals pos.] aan te willen tonen.
Terwijl vals negatieven worden verzwegen.
Het rammelt aan alle kanten

[Roxy]

Niet alleen heeft de hoeveelheid patiënten die meededen invloed op het onderzoek, belangrijker is de meetmethode:

Een PCR op bloed is zeer omstreden, dat zou je als lymepatiënte [ die nu al zo lang meegaat] toch horen te weten.
Ik vraag me af waarom deze methode wordt gebruikt.

PCR op biopt zou nog kunnen, maar ook daar geen zekerheid.

Vreemd dat dit wel gebruikt mag worden in sommige onderzoeken om eea [ vnl vals pos.] aan te willen tonen.
Terwijl vals negatieven worden verzwegen.
Het rammelt aan alle kanten

@Sproetje, je noemt dat het onderzoek aan alle kanten rammelt waar baseer je dat op?
Het onderzoek geeft aan vertaald in het Nederlands:

Resultaten: Over een periode van 3 jaar namen 119 patiënten met EM en 14 patiënten met koorts na een recente tekenbeet deel aan het onderzoek. Drie monsters testten aanvankelijk positief voor N. mikurensis door kwantitatieve PCR (qPCR), maar de resultaten konden niet worden bevestigd door andere PCR-methoden, en herhaling van de DNA-extractieprocedure en qPCR-test was niet succesvol. De qPCR-testresultaten voor de andere door teken overgedragen pathogenen waren negatief.

Conclusies: Over het algemeen konden slechts enkele patiënten met koorts na een tekenbeet worden geïdentificeerd. Hoewel er geen door teken overgedragen pathogenen zijn gedetecteerd, kan het voorkomen ervan niet worden uitgesloten op basis van het beperkte aantal patiënten en de beperkingen die inherent zijn aan de huidige methoden. Deze studie onderstreept de mogelijkheid van fout-positieve PCR-resultaten en de noodzaak van de ontwikkeling van meerdere onafhankelijke instrumenten voor de gevoelige en specifieke detectie van opkomende door teken overgedragen pathogenen.

..Discussie
De recente teelt van N. mikurensis kan de ontwikkeling van deze tests versnellen [14]. De mogelijkheid van vals-positieve resultaten is eerder ook benadrukt voor B. miyamotoi [48], wat de noodzaak benadrukt van aanvullende onafhankelijke bevestiging van niet-routinematige PCR-resultaten voor door teken overgedragen pathogenen in het algemeen..

Het onderzoek toont bovendien aan de noodzaak van de ontwikkeling van meerdere onafhankelijke instrumenten voor de gevoelige en specifieke detectie van opkomende door teken overgedragen pathogenen. Met andere woorden de noodzaak van de ontwikkeling van betere testen waar de wetenschappers&onderzoekers wereldwijd hard aan werken.

Het onderzoek en de bevindingen van C.P en collega's over B. miyamotoi (48) is goed onderbouwd becommentarieerd; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full door de onderzoekers&wetenschappers.
De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
In het verweer (Response) wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..

[Sproetje]

...Deze studie onderstreept de mogelijkheid van fout-positieve PCR-resultaten en de noodzaak van de ontwikkeling van meerdere onafhankelijke instrumenten voor de gevoelige en specifieke detectie van opkomende door teken overgedragen pathogenen.
...

Roxy zegt:
" Het onderzoek toont bovendien aan de noodzaak van de ontwikkeling van meerdere onafhankelijke instrumenten voor de gevoelige en specifieke detectie van opkomende door teken overgedragen pathogenen. Met andere woorden de noodzaak van de ontwikkeling van betere testen waar de wetenschappers&onderzoekers wereldwijd hard aan werken."

Gezien er geen groep is gebruikt ter vergelijking, kun je deze conclusie niet trekken.

https://www.scribbr.nl/onderzoeksmethod ... legroepen/

Bovendien: fout negatieven zijn niet meegenomeb, en hoort ook bij de PCR test

En hadden ze eigenlijk al de pathogenen waarop de PCR werd losgelaten eerst in cultuur moeten brengen, voor vergelijking met de uitkomsten v.d. PCR

[Roxy]

@Sproetje, onderzoek naar betere tests staat hoog op de (inter)nationale onderzoeksagenda. Een interessant stukje over de PCR test uit het boekje 2021 'Lymeziekte: over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Directe tests
De tweede en meest gebruikte directe test voor lymeziekte is het aantonen van het DNA van de Borrelia-bacterie via een polymerasekettingreactie (PCR). Met een PCR wordt het eventueel aanwezige Borrelia-DNA in het patiëntmateriaal vermenigvuldigd, zodat het meetbaar wordt in speciale analyseapparatuur. Alleen als er voldoende Borrelia-DNA aanwezig is, detecteert deze analyseapparatuur een signaal en is de test positief. Deze test moet onder goed gecontroleerde omstandigheden worden uitgevoerd, om besmetting met DNA vanuit de omgeving te voorkomen. Dat kan leiden tot fout-positieve testuitslagen. Dat wil zeggen dat de test positief uitvalt, maar er geen sprake is van lymeziekte.

PCR wordt over het algemeen toegepast als er twijfel is of een huidafwijking door lymeziekte komt. In die gevallen kan een stukje huid worden afgenomen; als hierin Borrelia-DNA wordt aangetoond, is de diagnose lymeziekte compleet. Ook wordt soms bij mensen met een gewrichtsontsteking een PCR gedaan op gewrichtsvocht. Andere lichaamsmaterialen zoals bloed en hersenvloeistof kunnen ook Borrelia-DNA bevatten, maar over het algemeen is het aantal bacteriën in deze vloeistoffen zo laag dat deze test meestal fout-negatief is. Dat wil zeggen: de test valt negatief uit (niet-afwijkend), terwijl er wel lymeziekte is. Daarom is het nut daarvan beperkt.

Een nieuwere techniek die dit probleem probeert op te lossen is cfDNA (cell-free DNA) detectie. Hiermee wordt met een soortgelijke techniek als de PCR gezocht naar kleine stukjes DNA van de Borrelia-bacterie. Omdat hiervoor geen intact DNA nodig is, worden ook DNA-fragmenten van Borrelia-bacteriën opgepikt die al in de bloedbaan uit elkaar zijn gevallen. Onlangs is gebleken dat met deze techniek de gevoeligheid in bloedmonsters inderdaad toeneemt ten opzichte van de gewone PCR, maar er is meer onderzoek nodig voordat deze echt gebruikt kan worden voor het vaststellen van de ziekte van Lyme bij patiënten. Toekomstige studies zullen moeten uitwijzen of deze techniek betrouwbaar genoeg is voor een plek in de standaard-diagnostiek van lymeziekte..

Andere interessante informatie over de Borrelia bacterie is:

..Bij Borrelia doen zich meteen al een paar problemen voor. De bacterie is niet aanwezig in makkelijk verkrijgbare lichaams-vloeistoffen: voor kweek moet een stukje huid, wat gewrichtsvocht of hersenvloeistof worden gebruikt. Het tweede probleem is dat Borrelia niet graag als kolonie op een plaat groeit. Het liefst vermenigvuldigt Borrelia zich in een speciaal vloeibaar kweekmedium, en zelfs daarin groeit hij slechts langzaam. Als je Borrelia vanuit huid probeert op te kweken, kan het tot wel acht weken duren voordat de kweek positief wordt. Dat is zó lang dat de kweek niet de meest geschikte methode is om de diagnose lymeziekte op tijd te stellen.

Tot slot is de bacterie ook in het vloeibare kweekmedium niet met het blote oog zichtbaar. Alleen met een zogenaamde donkerveldmicroscoop zijn de bacteriën zichtbaar. Het is dus nodig om wekelijks een kleine hoeveelheid van het kweekmedium onder zo’n microscoop te bekijken om vast te stellen of er sprake is van een positieve kweek. Al deze problemen zorgen ervoor dat een Borrelia-kweek in de praktijk (buiten het Amsterdam UMC) niet gebruikt wordt voor diagnostiek naar lymeziekte. Voor het doen van onderzoek naar lymeziekte is dit wel een belangrijke techniek, omdat het voor veel experimenten nodig is om met levende Borrelia-bacteriën te werken..

Het onderzoek en de bevindingen van C.P en collega's over B. miyamotoi (48) met een commerciële PCR test is door de collega onderzoekers&wetenschappers goed onderbouwd becommentarieerd; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full

Introduction
Ixodes ticks are the vector of the Borrelia burgdorferi sensu lato complex causing Lyme borreliosis (LB) and of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever Borrelia species causing Borrelia miyamotoi disease (BMD). The latter disease entity was first described in 2011 (1), and its clinical symptoms in patients in Asia, Europe, and the USA mostly consist of a flu-like illness (2). The recent Frontiers in Medicine article by Michel Franck et al. claims to have detected Borrelia miyamotoi DNA in 43 out of 824 French patients with a complex of non-specific symptoms lasting at least 6 months (3). However, we have serious doubts about the author's findings and conclusions. In this commentary, we describe evident shortcomings of this study and urge for a reconsideration of its interpretation and conclusions..

Sequencing Results
..Our request to obtain materials to perform an independent PCR was denied with the argument that blood samples and even DNA extracts were no longer available..

C.P blijkt met de werkwijze geen collegiale arts en wetenschapper&onderzoeker te zijn.

De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
In het verweer (Response) wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..

Ten aanzien van corona (Covid-19) is C.P nogal van het padje geraakt - Reuters 26 januari 2022; Bron https://www.reuters.com/article/factche ... SL1N2U61ZD

AFP Faktencheck
15 december 2021
Vorsicht vor diesen Forderungen eines französischen Arztes zur Isolation von Geimpften; Bron https://faktencheck.afp.com/http%253A%2 ... 2F9UP26X-1

Fazit: Die angeblich von Perronne genannten Erfahrungen aus Israel und Großbritannien können dessen Behauptungen nicht stützen. Der Bericht des israelischen Arztes Kobi Haviv wurde aus dem Kontext gerissen. Daten aus Großbritannien zeigen keine Unwirksamkeit der Impfstoffe gegen Covid-19. Auch die von Perronne angeführten alternativen Behandlungsmethoden werden nicht von Expertinnen und Experten empfohlen.

Jammer dat een arts zo verstrikt is geraakt in allerlei complottheorieën. Door het aanhangen en uitdragen van Covid-19 complot-theorieën is de arts van zijn voetstuk gevallen en is de arts ontslagen als afdelingshoofd infectieziekten in het ziekenhuis in Frankrijk en uit zijn functies gezet als vice-voorzitter en lid van de Raad van Bestuur en lid van de Wetenschappelijke Raad bij een Franse Lyme Vereniging (FFMVT); Bron https://ffmvt.org/actualites/declaratio ... e-la-ffmvt en Bron https://www.bfmtv.com/sante/christian-p ... 00179.html De functies zijn overgenomen door andere mensen; Bron https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmv ... tionnement

De geschiedenis van een val; Bron https://www.parismatch.com/Actu/Sante/C ... te-1732625 Over Borrelia (ziekte van Lyme) hangt
C.P ook een complottheorie aan.

..Ce jeudi 1er avril 2021, Christian Perronne reçoit dans son bureau de l’hôpital de Garches le photographe de Paris Match, Alvaro Canovas. Fait étrange: son badge de chef de service des maladies infectieuses - fonction dont il a pourtant été démis en décembre 2020 - est encore épinglé sur sa blouse..
..Mais sa splendeur s’est ternie ces dernières années. En cause notamment, ses prises de positions non conventionnelles sur la maladie de Lyme. Il attribue cette infection à la prolifération de tiques modifiées par un chercheur nazi réfugié aux Etats-Unis..

C.P is mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest); Bron http://phelix.info/en/about/team/ De fagentest is vooralsnog geen succes gebleken. Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld. Hoe ethisch, integer en verantwoordelijk zijn de artsen en de therapeuten die met de test werken en bij de mensen-patiënten op basis van een 'positieve' uitslag van de test een diagnose stellen?
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ gaven eerder al duidelijke informatie
over B. miyamotoi en de fagentest.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

[Roxy]

Een PCR op bloed is zeer omstreden, dat zou je als lymepatiënte [ die nu al zo lang meegaat] toch horen te weten.
..Het rammelt aan alle kanten..

@Sproetje, waar en op welke punten rammelt het in het gepubliceerde onderzoek/de study van het team met onderzoekers-wetenschappers?; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8772185/
Kun je dat aangeven en onderbouwen? Het gestelde vraagt om een goede toelichting.

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - het aantonen van DNA van de bacterie met een PCR test; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

PCR (Polymerase Chain Reaction) is een algemene aanduiding voor testen waarbij DNA van de Borrelia bacterie wordt aangetoond in een monster van de patiënt (bijv. weefselbiopt, bloed of urine). Door de PCR-reactie wordt een minieme hoeveelheid Borrelia DNA in het monster extreem vermenigvuldigd, waardoor het gedetecteerd kan worden. PCR is een directe test, die in tegenstelling tot de traditionele serologische testen, ook werkt als bijvoorbeeld de afweer van de patiënt niet in orde is en die geen ‘wachttijd’ van weken/maanden heeft vanaf het moment van infectie.

Een positieve PCR-uitslag is een ondubbelzinnig bewijs van infectie met Borrelia, mits de testprocedure in alle opzichten in orde is. Fout-positieve resultaten kunnen sporadisch optreden door o.a. een foute keuze van primers of target voor de PCR-reactie, of door verontreiniging in het laboratorium. Dit is helaas niet simpel na te gaan voor de patiënt. PCR is in principe een zeer specifieke en gevoelige test, maar er zijn talloze varianten die ieder zo hun eigen voor- en nadelen hebben en geen van allen zijn degelijk 'bewezen' door gebrek aan onafhankelijk onderzoek. Bij een PCR test van bloed- of urinemonsters kan de gevoeligheid een probleem zijn, een negatieve testuitslag zegt dan weinig.

Een nieuwere variant van PCR is PCR-sequencing, waarbij in geval van een positieve uitslag ook nog de exacte code van het gevonden Borrelia DNA bepaald wordt door zogenaamde DNA sequencing. De sequencing maakt de test extra betrouwbaar en kan laten zien om welke Borrelia variant het gaat, wat nuttig kan zijn bij diagnose, prognose en behandeling.

PCR wordt inmiddels gebruikt voor de diagnose van talrijke infectieziekten bij mensen, alleen bij Lyme wordt dit met soms bizarre argumentatie afgeraden … Ook binnen de diergeneeskunde wordt PCR al volop gebruikt, inclusief PCR op bloed of urine voor diagnose van de ziekte van Lyme en diverse tekenbeet co-infecties.

Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van de Victory validatie study! Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek in 2022 worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

De LTT of Elispot-test werd gepromoot door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021. Het artikel van de Lymevereniging van 11 november 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Duidelijkste analyse ooit van langdurige covid, én lyme; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Duidelijkste analyse ooit van langdurige covid, én lyme
Wat vreselijk en onnodig dat mensen met langdurige corona, net zoals onder andere mensen met langdurige lyme en ME/cvs, ook weer geconfronteerd worden met ongeloof van de medische wereld: “Zit het niet tussen je oren?” Of dit weekend in Het Parool hoogleraar gezondheidspsychologie Andrea Evers: “Breed gedeelde horrorverhalen over twintigers die maandenlang in hun bed liggen, zullen leiden tot meer long covidgevallen.” (zonder onderbouwing)

De highlights van een zeer duidelijke analyse deze week in The Guardian, die net zo goed over langdurige lyme had kunnen gaan.
Deze Britse krant citeert een IC-arts uit New York: “Als we in de medische wereld iets niet begrijpen, dan redeneren we het liever weg in plaats van dat we zeggen: ‘We weten niet hoe dit zit’”.

Een longarts van Harvard: “Als er niet een heel strikte definitie van een ziekte is, bestaat het risico dat men zegt dat het niet echt is. Of dat het komt door overspannenheid of dat het niet zoveel voorstelt.”

The Guardian gaat in op deze medical gaslighting. Artsen hebben veel aanzien in de samenleving. Mede daardoor is het voor veel artsen niet gebruikelijk om de grenzen van hun kennis aan te geven. Door een ziekte te psychologiseren, hoeven ze zich niet in de complexe oorzaken te verdiepen. Ze leggen de bal simpelweg bij de patiënt.

Het is duidelijk dat deze houding traumatisch is voor patiënten. Het leidt tot verwarring, kwetsbaarheid en zelfbeschuldiging. Het betekent voor patiënten dat de gezondheidszorg een doodlopende weg is. Patiënten krijgen geen zorg, geen behandelplan en er zijn geen concrete stappen die men zelf kan zetten om aan herstel te werken. Ze belanden in de vuilnisbak van de gezondheidszorg.
Het gevolg is ook dat álle artsen op hun hoede zijn. Ze nemen deze ziektes niet serieus, anders lopen ze het risico dat andere artsen hen niet meer serieus nemen. Het kan tientallen jaren duren voordat het patiënten lukt om dit stigma van zich af te schudden. Dat is het gevolg van de twijfel, neerbuigendheid, minachting en alle suggesties dat men gek is.

Hannah Davis was expert in kunstmatige intelligentie, tot zij twee jaar geleden door long covid werd geïnvalideerd. Zij heeft deze aanhoudende klachten op de kaart gezet. The Guardian: “Ofschoon long covid veel van haar scherpte, energie en intellectuele levendigheid heeft weggenomen, blijft ze toegewijd om te strijden voor meer onderzoek naar haar ziekte.”
Respect Hannah!

Wie facebook heeft kan in het openbare bericht van de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds lezen dat medical gaslighting wordt herkend en bij hetzelfde bericht wordt genoemd 'dat artsen de patiënten met langdurige Lyme aan hun lot overlaten en wordt genoemd op een ronduit onbeschofte manier door de twee Nederlandse lyme-hoogleraren als voorzitter van de Lymevereniging te zijn behandeld'. Maar is het juist wat er wordt gesteld? De oud-voorzitter van de Lymevereniging zou er goed aan doen ook eens de hand in eigen boezem te steken.

Het roepen aan de zijlijn hoe slecht de huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen, Lyme onderzoekers&wetenschappers in Nederland zijn met betrekking tot de ziekte van Lyme en de (chronische) Lyme patiënten kan een negatieve uitwerking krijgen op Stichting Lymefonds/het Lymefonds, de Fondsenwerving én op het evenement Lopen voor Lyme editie 2022.
Het advies van de bevriende Fondsenwerver en het Expert Panel wordt niet opgevolgd. Fondsenwervers.Blog Expert Panel; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds en 'Founding fathers: het licht in donkere dagen' 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen en 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018; Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Hoe start je met fondsenwerving voor een nieuw goed doel? Aan de basis van een goed doel zit vaak iemand die iets wil veranderen. Iemand die persoonlijk wordt geraakt door iets. Ik vroeg het aan het Fondsenwerving.blog Expert Panel aan de hand van een praktisch voorbeeld: het spiksplinternieuwe Lymefonds.

Enkele jaren geleden kwam ik in contact met Fred Verdult. Hij is een echte activist. Fred heeft het Lymefonds opgericht, want hij wil de strijd aangaan. Toen ik Fred voor het eerst sprak, vertelde hij me over zijn eigen strijd als chronisch lymepatiënt. Ik zag het vuur in zijn ogen. Hij wil de strijd aangaan met lyme. Een zwaar onderschatte ziekte die in de medische wereld, en mede daardoor in de rest van de samenleving, niet de aandacht krijgt die het zou moeten krijgen. Het leven van veel chronische lymepatiënten is een ware nachtmerrie is. Lyme verwoest levens en dat moet stoppen.

Het panel heeft zich gebogen over deze situatie en kwam met een vloedgolf aan adviezen hoe en waar te beginnen. Fred vertelt zelf met welke adviezen hij verder gaat.

..Meerderen van het panel gaven aan: los eerst de meningsverschillen met de medische wereld op. Ik hoop dat ik dat in mijn leven nog mag meemaken! Het verschil in visie tussen lymepatiëntenorganisaties en de medische wereld is er niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. En het bestaat al zo’n 45 jaar. De les die we uit deze feedback trekken is dat we ons als Lymefonds zullen focussen op het gevaar van een tekenbeet en dat je leven van de ene op de andere dag verwoest kan zijn, omdat er nog geen behandeling is. Hoe het komt dat er tot nu toe zo weinig onderzoek wordt gedaan, daar zullen we niet prominent over communiceren..

Oprichter Lymefonds?; Bron https://twitter.com/fred_verdult
Het is weer een noodzakelijke herhaling van de feiten maar er is en wordt stelselmatig onjuiste informatie verstrekt aan de mensen-patiënten én aan de buitenwereld.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018. De oud-voorzitter van de Lymevereniging en de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron; https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
De oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf waarin zijn vermeld de twee oprichters én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht.


Is het zo raar dat er in de bestuursperiode 2018-2021 discussie is ontstaan met de samenwerkende partners van het NLe?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
De oud-voorzitter van de Lymevereniging en oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (met de dubbele voorzittersfunctie zijn de regels van Governance overtreden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten en Bron https://wbtr.nl/ ) heeft vanaf 2018 de (experimentele, niet gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test' gepromoot en in 2020 gesubsidieerd met €20.000.
Ter verificatie: Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Lancering Lymefonds op 4 april 2020 en de bekendmaking verstrekking van twee subsidies; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
De (chronische) Lyme patiënten die zich met de 'Phelix Phage Borrelia test' hebben laten testen hebben er niets aan. Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Eerder zijn 'disulfiram' - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram en 'dapsone' - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson (wereldwijd) gepromoot - Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Jaarverslag 2019 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!..

..Patiëntenmiddag ‘This Is Why'
’Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Het is medisch en ethisch onverantwoord dat de artsen en de therapeuten die met de 'Phelix Phage Borrelia test' werken bij hoopvolle en of wanhopige patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs, mensen (kinderen) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD) en mensen zonder een diagnose) énkel op basis van de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' een diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato stellen en de patiënten een kostbare en experimentele behandeling bestaande uit een zware antibiotica behandeling c.f. in combinatie met disulfiram en of dapsone voorschrijven waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is.

En is het zo raar als de huisarts of de medisch specialist in discussie gaat met de patiënt als die stelt de ziekte van Lyme/chronische Lyme te hebben op basis van de 'Phelix Phage Borrelia test' en een langdurige antibiotica behandeling en disulfiram wenst?

Het promoten van de 'Phelix Phage Borrelia test', disulfiram en dapson heeft de gezondheid van mensen-patiënten in gevaar gebracht. Daar zou de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zich eens rekenschap en verantwoordelijkheid voor moeten nemen.
Een verkeerd gestelde diagnose en een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/ en Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/

..Chronische Lyme
Chronische Lyme is een paraplubegrip geworden. Als daarover wordt gesproken, kunnen alle vier de bovenstaande ziektebeelden worden bedoeld. Maar dit zijn verschillende ziektebeelden die elk hun eigen behandeling behoeven. Het wordt nog ingewikkelder. Onder de term chronische lyme worden namelijk nog meer ziektebeelden of klachtencomplexen verstaan. Zo ook mensen met langdurige klachten zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Deze mensen zijn nog niet eerder behandeld met antibiotica en hun klachten worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme, terwijl dat helemaal niet, of niet helemaal wordt ondersteund door een diagnostische test..

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

De vraag rijst hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging hebben eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?

Lymevereniging - MyLymeData & Nederlandse rapport Lyme Monitor 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

MyLymeData

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

De directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geeft wisselende informatie - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/

..Dit leidde tot indringende en constructieve gesprekken met de partners van het Lyme Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM) over vijf grondige nieuwe onderzoeken de komende jaren, waar we als bestuur enthousiast over zijn..

Lymevereniging Werkplan 2022 goedgekeurd door de ALV; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf
Lymevereniging Werkplan 2021, goedgekeurd door de ALV; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2021.pdf

Hopelijk gaan de nieuwe vier/vijf nieuwe wetenschappelijke onderzoeken van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) door ondanks de gestelde 'eisen&wensen&voorwaarden' van het bestuur van de Lymevereniging en heeft besloten om de vervolgplannen op hold te zetten en de voortzetting van de samenwerking met het NLe opnieuw te bekijken.
Als er mediation-trajecten nodig zijn betekent dat er nog steeds een erg moeizame samenwerking is met de partners van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

..De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen..
..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

[Roxy]

Vervolg

Speelt er misschien andere problematiek mee? Stigma en suïcide worden vaak genoemd in de Hiv/Aids community - 15 oktober 2021: Veertig jaar hiv, veertig jaar stigma; Bron https://deverslaggever.fhj.nl/veertig-j ... ar-stigma/

..Verdult is al jaren actief binnen de hiv-beweging. In 2001 richtte hij communicatiebureau Volle Maan op, waarbij hij zich inmiddels full time bezighoudt met het thema leven met hiv in Nederland..

..Ook Verdult had last van zelfstigma. “Ik wist meteen dat ik heel open wilde zijn over de uitslag, dus in de periode vlak nadat ik de uitslag kreeg, was ik zo druk bezig om het tegen iedereen te vertellen dat ik er eigenlijk niet aan toe kwam om het zelf een plek te geven. Dat kwam pas twee maanden later: het ideale plaatje van hoe mijn leven zou worden, stortte in. Ik had het zo’n beetje tegen iedereen verteld en toen kwam de shock. Ik belandde in de psychiatrische spoedkliniek, omdat ik niet zeker wist of ik het wel zou overleven als ik alleen thuis zou blijven. Het duurde best lang voordat ik door had dat ik het leven gewoon moest nemen voor wat het was en dat ideaalbeeld los moest laten.”..

..“Donderdag 11 december, 1998. 16.00. Hiv-positief. Dat was een enorme schok. In 1998 betekende dat een levensverwachting van tien tot twintig jaar. Heftig nieuws, maar het laat ook zien hoe snel de medische kennis ontwikkelde: vier jaar daarvoor in 1994 had mijn beste vriend Eric dezelfde uitslag, maar dan met een levensverwachting van twee jaar. Eric is toen met pensioen gegaan. Hij wilde zijn laatste jaren niet verspillen door te werken. Van dat pensioen is hij uiteindelijk toch terug moeten komen; een pensioen van vijftig jaar was natuurlijk niet echt haalbaar. In een telefooncel buiten de huisartsenpraktijk heb ik mijn beste vriend gebeld om de uitslag van mijn test te vertellen..

De beste vriend en voormalig compagnon; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf heeft vanaf 2018 een functie als freelancer (onder andere notulist) binnen de Lymevereniging gekregen en heeft in 2020 €15.000 genoemd in Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ voor de verrichte werkzaamheden betaald gekregen.

Hiv Vereniging - Speech Reina Foppen: "Ook met 0 nieuwe hiv-infecties hebben we nog wel de zorg voor 24.000 mensen met hiv"; Bron https://www.hivvereniging.nl/blog/vanui ... en-met-hiv

..Inspirerende personen
Wellicht heeft u een interview met Adam Castillejo gezien. Adam is The London Patiënt en de tweede persoon die door stamceltransplantatie is genezen van hiv. Ook het Aidsfonds heeft een geweldig mooie video gemaakt met deze bijzonder zachtaardige en sociale man. Helaas moesten we afscheid nemen van “The Berlin Patient” Timothy Brown, lange tijd de enige persoon ter wereld die genezen was van hiv en waarmee we via The Power of Love mochten kennismaken. Hij stierf aan de gevolgen van kanker.
Adam Castillejo kwam in november naar Nederland voor the Power of Love. Dat was de laatste Power of Love met Fred Verdult als presentator en aanjager omdat hij zich nu fulltime bezig gaat houden met het Lyme Fonds. De vereniging is Fred zeer erkentelijk voor zijn jarenlange professionele en vrijwillige inzet voor mensen met hiv. Jij maakte verschil, Fred, dank daarvoor..

..Veerkracht en blijvende aandacht
Mooie positieve plannen hebben we weer voor dit jaar. Wat ik nog wel expliciet wil benoemen vandaag is dat het uitbreken van een nieuwe epidemie nare flashbacks bracht voor mensen die in de vroege jaren met hiv en aids te maken kregen. Oude trauma’s kwamen naar boven. De blauwe pakken, de isolatie, de eenzaamheid, de gestapelde rouw omdat zoveel jonge mensen kort na elkaar stierven.

Maar ook het voortduren van de epidemie, dat kennen we. Daarin hebben we ongetwijfeld wat bij te dragen aan de samenleving. We hebben 40 jaar ervaring in het leren omgaan met een virus dat niet meer weggaat. Onze veerkracht bracht vele initiatieven voort en we kwamen samen op het punt waar hiv met een ondetecteerbare viral load niet meer overdraagbaar is. Hiv-genezing lijkt op termijn mogelijk te worden.

Er worden grote stappen gezet om in Nederland naar nul nieuwe infecties te komen. Maar ook met 0 nieuwe hiv-infecties hebben we nog wel de zorg voor 24.000 mensen met hiv. Daarom moet hiv zeker op de agenda blijven staan en blijft de HIV Alliantie relevantie houden. Er zijn nog steeds teveel mensen die zich rot schamen, dagelijks last hebben van stigma, de zorg mijden en te maken hebben met armoede en depressieve gevoelens, waardoor ze geen optimale levenskwaliteit ervaren. The last mile, die vraagt misschien wel net zoveel aandacht en geld als de vele kilometers die we in 40 jaar hebben afgelegd. Ik zeg, blijf steunen, werken en juichen langs de zijlijn..

Er hebben veel veranderingen plaatsgevonden: stoppen met de werkzaamheden voor het eigen bedrijf Volle Maan, stoppen met de jaarlijkse bijeenkomst Power of Love; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/terugblik-2021 , aftreden als voorzitter van de Lymevereniging, aftreden als voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds, fulltime aan de slag als directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en als organisator van het evenement Lopen voor Lyme editie 2022.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds openbare berichtgeving bij community; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Vandaag is mijn eerste echte werkdag bij het Lymefonds! Vanaf nu werk ik fulltime om verschil te maken in meer en betere voorlichting over tekenbeten, de ziekte van Lyme en langdurige lyme. En voor meer onderzoek naar inzicht in de ziekte en betere tests en behandelingen. De ervaringen van tienduizenden lymepatiënten in Nederland zijn er schrijnend genoeg voor..

..Ook deze dag gaat weer voorbij. Het ziet er naar uit dat net zoals gisteren vanwege brainfog een Netflix film kijken eigenlijk al teveel is. Laat staan dingen die meer mentale inspanning vragen.
De combinatie van hiv en lyme maakt dat ik een medicijn dat m’n lyme-arts bij elk consult het liefst zou inzetten vanwege wisselwerkingen met alle mogelijke hiv-medicijnen niet kan gebruiken. Ik ga dat bij m’n consult met m’n hiv-dokter komende week nogmaals indringend bespreken. Zo kan ik niet verder leven..

..Fredje lacht
Bij mijn ene chronische aandoening, hiv, wordt de behandeling, alle bloedonderzoeken en de uitstekende zorg door internisten en hiv-verpleegkundigen voor 100% vergoed. Bij elkaar duizenden euro’s per jaar.
Fredje huilt
Bij mijn andere chronische aandoening, lyme, is het: zoek het zelf maar uit. Alle bloedonderzoeken, consulten, medicatie en supplementen kosten me ook duizenden euro’s per jaar. Daardoor ben ik er nu wel een stuk beter aan toe dan jaren geleden. Mijn zorgverzekeraar vergoedt hier echter vrijwel niets van..

Heeft de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet veel om erg dankbaar voor te zijn en om voor te leven? Veel mensen-patiënten zouden erg dankbaar zijn als er 80%-90% herstel zou zijn bereikt. Voor veel mensen die langdurig en ernstig ziek zijn geworden zal 100% herstel-genezing vaak niet meer mogelijk zijn en rest het rouw&acceptatie proces en om te leren gaan met een chronische ziekte.
Daar hebben veel mensen met allerlei verschillende (chronische) ziekten in Nederland mee te maken. Helaas zijn er ook veel gezonde mensen in de maatschappij hard tegen de mensen die (chronisch) ziek zijn, of die lichamelijke beperkingen hebben, of die geestelijk en of lichamelijk gehandicapt zijn. Er zijn vaak veel (voor)oordelen en onbegrip. Veel gezonde mensen hebben liever niets te maken met zieke mensen. Een neuroloog die MS patiënten behandelt vertelde mij in het verleden dat het erg schrijnend en pijnlijk was dat best veel mensen het gezin en hun partner die MS heeft gekregen verlaten omdat zij geen zin hebben om achter de rolstoel te gaan lopen en hun zieke partner te moeten verzorgen.

Het is een erg harde leerschool voor de mensen die daar mee te maken krijgen maar de kracht is om overeind proberen te blijven en te leren om niet vast te gaan lopen in teleurstelling, frustratie, boosheid en verdriet. Dat maakt om keuzes te leren maken en op die manier het beste er van te maken in het leven.
De ziekte, het verliezen van de gezondheid, de gezondheidsschade met beperkingen hebben mij veel gekost in het maatschappelijke en het sociale leven. Toch heb ik boosheid, verdriet, frustratie en teleurstelling achter mij leren laten en heb ik mij weer op een toekomst kunnen richten. Het blijven hangen in boosheid en frustratie was voor mij geen optie want daarmee word je niet beter maar eerder nog zieker. Ik leef een aangepast leven en daar heb ik vrede mee en ben ik tevreden met de dingen die ik wel kan doen.

Persoonlijk vind ik dat klagen en aan de zijlijn staan gaan roepen geen professionele werkwijze is en dat er betere en verstandigere opties zijn en dat een goede samenwerking en patiëntenparticipatie de sleutel moet zijn!
De samenwerking als Q-support heeft voorgesteld (Synergie met onderzoek naar andere aandoeningen) is daar een goed voorbeeld van. Er zijn veel overeenkomsten tussen de ziekte van Lyme/chronische Lyme en de ziekten chronische Q-koorts (CQK), Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS), me/cvs en Long Covid.
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/
Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf

..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

[Roxy]

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum verschillende onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

Please5+ onderzoek
In het Please5+ onderzoek wordt dezelfde groep chronische lymepatiënten onderzocht die heeft deelgenomen aan de Please studie van 8 jaar geleden.

Er wordt in de Please5+ studie onder andere gekeken naar de kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid. Ook wordt gekeken of er groepen patiënten zijn met een duidelijke verbetering in hun gezondheid vergeleken met 8 jaar geleden. Daarnaast wordt onderzocht of er factoren te vinden zijn waardoor deze verbeteringen komen. Bijvoorbeeld door behandelingen die patiënten zelf hebben gezocht na afloop van het vorige onderzoek.

Radboudumc - de PLEASE5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/

..Van deze patiëntengroep is uitgebreide informatie verzameld over de ernst van ziekte en kwaliteit van leven. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

De initiatiefnemers van het onderzoeksvoorstel ‘Lyme legt levens plat’ hebben op donderdag 7 maart in Utrecht de ZonMw Medische Inspiratorprijs 2019 ontvangen. De Inspiratorprijs is de publieksprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoekers en patiënten. Het omvat een bedrag van €100.000, waarmee de initiatiefnemers dit PLEASE5+ onderzoek naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid kunnen uitvoeren..

..Update Januari 2022:
Deelname aan het PLEASE5+ onderzoek is voltooid. De onderzoekers zijn aan de slag met het analyseren van de verzamelde informatie..

Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van de studie!

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Duidelijkste analyse ooit van langdurige covid, én lyme; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Duidelijkste analyse ooit van langdurige covid, én lyme
Wat vreselijk en onnodig dat mensen met langdurige corona, net zoals onder andere mensen met langdurige lyme en ME/cvs, ook weer geconfronteerd worden met ongeloof van de medische wereld: “Zit het niet tussen je oren?” Of dit weekend in Het Parool hoogleraar gezondheidspsychologie Andrea Evers: “Breed gedeelde horrorverhalen over twintigers die maandenlang in hun bed liggen, zullen leiden tot meer long covidgevallen.” (zonder onderbouwing)..

..Het is duidelijk dat deze houding traumatisch is voor patiënten. Het leidt tot verwarring, kwetsbaarheid en zelfbeschuldiging. Het betekent voor patiënten dat de gezondheidszorg een doodlopende weg is. Patiënten krijgen geen zorg, geen behandelplan en er zijn geen concrete stappen die men zelf kan zetten om aan herstel te werken. Ze belanden in de vuilnisbak van de gezondheidszorg.
Het gevolg is ook dat álle artsen op hun hoede zijn. Ze nemen deze ziektes niet serieus, anders lopen ze het risico dat andere artsen hen niet meer serieus nemen. Het kan tientallen jaren duren voordat het patiënten lukt om dit stigma van zich af te schudden. Dat is het gevolg van de twijfel, neerbuigendheid, minachting en alle suggesties dat men gek is..

Opmerkelijk dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet het hele citaat van de hoogleraar heeft genoemd uit het artikel van het Parool - Long covid is een ‘verborgen epidemie’ en 50.000 mensen dreigen het slachtoffer te worden; Bron https://www.parool.nl/nederland/long-co ... ~b3b8a4d6/

..Ook beeldvorming speelt een rol bij long covid, zegt hoogleraar gezondheidspsychologie Andrea Evers (Universiteit Leiden). “Breed gedeelde horrorverhalen over twintigers die maandenlang in hun bed liggen, zullen leiden tot meer long covidgevallen,” aldus Evers. “Hoe groot dit nocebo-effect is, is niet te voorspellen.” Evers adviseert daarom om ‘long-covid’ voortaan ‘post-covid’ te noemen; dat klinkt minder oneindig..

Is er op basis van het hele citaat wel een reden om boos te zijn? Het gaat niet om medical gaslighting of stigma. De hoogleraar snijdt best een interessant punt aan over beeldvorming en nocebo-effect.

De beeldvorming over de ziekte van Lyme door sommige patiënten in de media, op social media, of bij crowdfundingsacties kan bij andere mensen ook angst of zorgen (nocebo-effect) gaan geven.
Of kan het nadelige effect krijgen voor de gehele Lyme patiëntengroep dat andere gezonde mensen in Nederland die de ernst van de ziekte niet goed kunnen begrijpen zich kunnen afvragen hoe het kan dat sommige chronische Lyme patiënten in de media of op social media noemen doodziek te zijn, aan infusen en allerlei andere apparaten liggen bij verschillende crowdfundingsacties waar om veel geld wordt gevraagd, noemen erge brainfog te hebben en niets meer te kunnen, volle medicijndozen met medicijnen en supplementen; of bergen met lege medicijn en supplementen potjes tonen, noemen geen leven meer te hebben en het leven een nachtmerrie is.
En kort daarna op social media met foto's en filmpjes lachend vertellen over een baan en werkzaamheden, vakantie en vliegreis, hoge bergen in het buitenland op fietsen, hardlopen, wandelen, sporten & trainen, restaurant bezoek, concert bezoek, sauna bezoek, mooi zijn opgemaakt met make-up en een mooi en verzorgd kapsel hebben, en allerlei andere actieve activiteiten.
Eerlijk is eerlijk dat kan ik andere mensen die mij er naar vragen niet uitleggen. Het werkzame en actieve leven dat ik had voor het ziek worden komt niet meer terug. De beeldvorming die door sommige chronische Lyme patiënten wordt uitgedragen kan het nadelige effect krijgen voor andere Lyme patiënten dat de mensen in de maatschappij de ziekte van Lyme niet serieus gaan nemen en denken dat het allemaal wel mee zal vallen.

Hoe zal de hoogleraar naar de beeldvorming en het nocebo-effect bij de ziekte van Lyme kijken? Dat is best interessant om te weten.
De hoogleraar is ook betrokken bij de onderzoeksgroep van de Please5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/ en Bron https://www.universiteitleiden.nl/nieuw ... middendorp

Wat is het nocebo-effect?
LVMP (Landelijke Vereniging Medische Psychologie)
10 april 2020
Overheid, media en burgers: Kijk uit voor het Nocebo Corona Effect; Bron https://www.lvmp.nl/overheid-media-en-b ... na-effect/

..Angst is dan een gezonde en natuurlijke reactie op stressvolle omstandigheden. Angst kan echter ook allerlei lichamelijke en psychische klachten versterken, ons gedrag juist negatief beïnvloeden en ons afweersysteem aantasten. Wat is er dan aan de hand?..

..Negatieve effecten van behandelingen en/of aandoeningen door zorgen of angst voor diezelfde behandeling of aandoening noemen we een nocebo effect, het negatieve broertje van de placebo effect. Het nocebo effect ontstaat op grond van negatieve verwachtingen die een burger, patiënt of behandelaar heeft ten opzichte van een bepaalde behandeling, bijvoorbeeld angst voor risico’s en bijwerkingen van een behandeling of angst voor het krijgen van een infectie. Dit effect kan juist de gevreesde symptomen en klachten weer versterken, volgens het principe ‘you get what you expect’ als een soort self-fulfilling prophecy. Hoe werkt dit dan?

De belangrijkste veroorzakende factor van het nocebo effect is dat we dagelijks blootgesteld worden aan negatieve informatie. In het geval van de Corona pandemie worden we dagelijks geconfronteerd met nieuws over cijfers over ziekenhuisopnames, dodenaantallen, angst voor besmettingen of economische ramp scenario’s die doorgaans veel prominenter in beeld zijn dan alle aandacht voor bijvoorbeeld samenhorigheid en veerkracht in de maatschappij. Evolutionair gezien geven we prioriteit aan deze negatieve informatie en onthouden we juist negatieve informatie veel beter dan positieve. Veel mensen kennen dit van persoonlijke feedback waarbij we alleen net het ene kritiekpuntje onthouden en niet de tientallen complimenten die we mogelijk ook hebben ontvangen. Bij dit soort negatieve feedback reageren we onbewust met een stressreactie van verhoogde alertheid en wordt onze fight-flight response gereactiveerd..

[Roxy]

Lymevereniging - Teken zijn ook actief in de winter; bescherm je goed!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

LET OP: Teken zijn ook actief in de winter; bescherm je goed!
''Dat het klimaat aan het veranderen is, is geen verrassing meer. Wat wel een verrassing is, is dat de gevolgen bijzonder divers zijn. Zo zorgt de opwarming van de aardbol ervoor dat we in ons land ook in de winter last van muggen hebben. De zogeheten steekmuggen overleven het steeds zachtere najaar, waardoor zij ook in de winter actief zijn. In onze huizen en in onze slaapkamers.

De aanwezigheid van muggen heeft verregaande gevolgen, zo blijkt uit meerdere onderzoeken. Dit geldt niet alleen voor de muggen, maar ook voor de teken. Doordat de winters een stuk zachter zijn/worden, overleven ook veel meer teken. Dit betekent dat de teken nu de mogelijkheid heeft om de ziekte van Lyme het gehele jaar door te verspreiden.

Grotere kans op de ziekte van Lyme
Een teek is een klein beestje, welke zich volledig vol kan zuigen met bloed. De teek zuigt zich hierbij aan de huid vast, waarbij de teek de ziekte van Lyme over kan geven. Doordat nu de teken ook in de winter actief zijn, is de kans op het krijgen van de ziekte van Lyme plots een stuk groter. Verschrikkelijk, aldus experts. De ziekte van Lyme kan namelijk verstrekkende gevolgen hebben, zolang op de korte als op de lange termijn.

Verdere opwarming van de aarde
De klimaatopwarming lijkt lastig tegen te houden zijn. Verschillende instanties proberen er alles aan te doen, maar niks is zo sterk als de natuur. Het ligt, volgens experts, dan ook in de lijn der verwachting dat de aarde alleen maar verder op gaat warmen.

Dit betekent concreet het volgende: de komende winters gaan we alleen maar meer en meer last van muggen en teken hebben. Het is hierbij alleen maar te hopen dat we in het najaar al een vorstperiode krijgen. Als dát het geval is, leggen de meeste muggen en teken het loodje. Aangezien we in 2021 niet zo’n vorstperiode in de herfst hebben gehad, staat deze winter in het teken van muggen en teken.''
Lees hier het hele artikel: https://www.barneveldsekrant.nl/lokaal/ ... e-gevolgen

Een bezoek aan het groen? Vergeet geen tekencheck te doen!
Ook als je in de winter een wandeling gaat maken, bladeren gaat vegen, met de hond wandelt of met je (klein)kinderen naar de speeltuin gaat is het belangrijk dat je naderhand elkaar goed controleert op teken. Ook kun je een tekenwerende spray zoals bijvoorbeeld DEET gebruiken om de kleding mee in te sprayen. Dit is echter geen garantie, goede controle blijft dus nodig!

Ondanks alle voorzorgsmaatregelen toch gebeten door een teek? Verwijder deze dan op de juiste manier met onze handige teken verwijderkaart, te bestellen op onze website voor €3,-
Bestel de tekenkaart en lees nog veel meer tips op onze website: https://lymevereniging.nl/preventie/

Ben jij deze winter al teken tegengekomen?
Laat het ons weten in de reacties! En heb je nog meer tekenwerende-tips? Ook deze mag je achterlaten, wie weet help je er nog iemand mee!
#Lymevereniging #Opwarming #Teken #Muggen #ZiektevanLyme