De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[VerlorengezondheidM]

21 mei 2022 – Ledendag inclusief ALV

Bron: De Lymevereniging, lees meer

[Roxy]

Het belang van testen voor Borellia miyamotoi

Aspire.care, lees meer

Toevallig lees ik dat zij dat onderzoek met dr. B. F heeft uitgevoerd hier is ie.

Borrelia miyamotoi Serology in a Clinical Population With Persistent Symptoms and Suspected Tick-Borne Illness

Shannon L. Delaney, Lilly A. Murray, [...], and Brian A. Fallon
Bron: NCBI, lees meer

LYME SCI: How many “negative” Lyme tests are due to B. miyamotoi?

Lonnie Marcum
Bron: Lymedisease.org, lees meer

@VerlorengezondheidM, voor Borrelia Miyamotoi is er getest met de test van laboratorium Quest Diagnostics; Bron https://www.questdiagnostics.com/ Testen; Bron https://www.questdiagnostics.com/health ... s-diseases Zie eerder besproken in het topic 'Borrelia Miyamotoi'; Bron viewtopic.php?f=6&t=1492&start=60#p26846

..Shannon: For this study, we looked at antibodies to B. miyamotoi. The lab we used in the study was Imugen, which was a tick-borne specialty lab that Quest Diagnostics recently acquired. Now you can get the test through Quest. I don’t know of any other lab doing this testing for TBRF, specifically B. miyamotoi other than Igenix. Their test is a little different; they do a Western Blot for TBRF, after that lab, they can do the speciation of what type of Relapsing Fever is positive. I don’t believe they can do that speciation in New York State. Quest Diagnostics is the only lab I know of that does this particular antibody test. Any doctor can order it through Quest.

The PCR test for B. miyamotoi is more widely available at different labs, but again we focused on antibodies for this study. Any time a patient is out of the acute early phase of the disease, a PCR test will not be reliable, so you really need to test for the antibodies.

At Columbia, in the second opinion Lyme consult practice, patients are not typically in the acute phase of the disease course, so in the setting of chronic disease, you look at the antibodies. I have not seen a positive PCR test yet, even in the patients who were antibody positive for B. miyamotoi. My best guess is that the PCR test will be positive when the patient is having early symptoms such as fever/flu-like illness, but after that phase, you should really look at antibodies because that gives you a reflection of what the immune system has seen in the past..

De onderzoekers benadrukken in de publicatie van 27 oktober 2020 dat verder wetenschappelijk onderzoek nodig is.

..Discussion
Given that B. miyamotoi disease is an emerging tick-borne illness, further basic science research and in-vitro models are needed to clarify the mechanisms and optimal treatment of B. miyamotoi disease..

Hetzelfde wordt door de Nederlandse onderzoekers/wetenschappers genoemd in de preprint van de Study van 14 januari 2022.
Verschillende (jonge) onderzoekers/wetenschappers houden zich bezig met Borrelia Miyamotoi onderzoek; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm

Preprints with The Lancet
14 januari 2022
Study - 'The Prevalence of Borrelia miyamotoi in Ixodes Ticks and Humans in the Northern Hemisphere: A Systematic Review and Meta-Analysis' by Dieuwertje Hoornstra, Tal Azagi, Jacqueline A. van Eck, Alex Wagemakers, Joris Koetsveld, René Spijker, Alexander E. Platonov, Hein Sprong, Joppe W. Hovius; Bron https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm ... id=4008931

..Abstract
Background: Various studies have evaluated infection of Ixodes ticks and humans with the relapsing fever spirochete Borrelia miyamotoi. However, it has never been assessed systematically. This systematic review and meta-analysis examines B. miyamotoi prevalence in Ixodes ticks and humans, and the disease it can cause in the Northern hemisphere..

..Methods: PubMed and Web of Science were searched up to March 1th, 2021. Publications assessing Ixodes tick infection using data from 2011 onwards were eligible, whereas no time limitation was placed on human reports. B. miyamotoi test positivity ratios were extracted. A random effects-model was used to calculate estimated proportions (ES) with 95% confidence interval (CI)..

..Findings: Included articles reported on 165 637 questing ticks, 45 608 unique individuals, and 504 well-described human cases. In ticks, the highest prevalence was observed in Ixodes persulcatus (2·8%, 95%CI 2·4-3·1%) and the lowest in I. pacificus ticks (0·7, 95%CI 0·6-0·8%). The overall seroprevalence in humans was 4·4% (95%CI 2·8-6·3%), with a significantly (p<0·001) higher seroprevalence in the high risk group (4·6%, 95%CI 2·6-7·1%), participants with confirmed or suspected Lyme borreliosis (4·8%, 95%CI 1·8-8·8%), and individuals suspected of another tick-borne disease (11·9%, 95%CI 5·6-19·9%), as compared to healthy controls (1·3%, 95%CI 0·4-2·8%). Individuals suspected of another tick-borne disease were significantly more often B. miyamotoi-PCR positive than the high risk group (p=0·0246), with individuals in Asia more likely to be positive than those in the United States of America (OR 14·63, 95%CI 2·80-76·41)..

..Interpretation: Our findings demonstrate Borrelia miyamotoi disease should be considered an emerging infectious disease, especially in North America and Asia. Prospective studies and increased awareness are required to obtain further insights into the burden of disease..

Quest Diagnostics; Bron https://www.questdiagnostics.com/ Testen; Bron https://www.questdiagnostics.com/health ... s-diseases
Quest Diagnostics werkt met een Borrelia Miyamotoi antibody test (antilichaamtest). De onderzoeker Shannon L. Delaney noemt dat een Borrelia Miyamotoi PCR test niet betrouwbaar is.

Je noemt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=890#p28477 ..'een vernieuwde cellulaire test in Duitsland die 10 keer nauwkeuriger is dan de test van Laboratorium IMD Berlin en dat die test 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat kan testen zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV?'..
De gestelde vragen zijn nog niet beantwoord. Kun je meer informatie geven? Om welke nieuwe Duitse cellulaire bloedtest gaat het?
En welk laboratorium werkt met de test? En hoe betrouwbaar (percentage) is de uitslag van de nieuwe cellulaire test en is de test
CE-gemarkeerd? (dat betekent dat de test aan alle eisen voldoet die binnen de EU gelden voor testen die worden gebruikt voor diagnostiek). Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0

De belangrijkste vraag is gaat het daadwerkelijk om een goede nieuwe Duitse cellulaire bloedtest waar de mensen-patiënten, de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen iets aan hebben? Of kan het net als de experimentele niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' gaan om het blij maken met een dode mus waar niemand iets aan heeft? Geloof/denk je overigens ook dat je op basis van de 'positieve' uitslag van de 'Phelix Phage Borrelia test' dat je B. miyamotoi/Relapsing Fever hebt?

[Roxy]

Dr A. S. heeft in zuid Duitsland teken onderzocht op Borrelia Miyamotoi en had geconstateerd dat het een puinhoop met de aanwezigheid van Borrelia Miyamotoi in zuid Duitse teken is.

@VerlorengezondheidM, heeft dr A.S daar een artikel over gepubliceerd? Interessant is om te weten hoeveel teken en nimfen uit
Zuid Duitsland (uit welke regio's) er zijn onderzocht en hoe hoog het percentage met Borrelia Miyamotoi is.
Het van horen zeggen is onvoldoende. Als het wordt bevestigd in een wetenschappelijk artikel met een publicatie in toonaangevende wetenschappelijke medische tijdschriften heeft dat een wetenschappelijke waarde.

BMC - Parisites & Vectors
Publicatie 27 februrari 2020
Study - 'Borrelia miyamotoi and Borrelia burgdorferi (sensu lato) identification and survey of tick-borne encephalitis virus in ticks from north-eastern Germany' by Cristian Răileanu, Oliver Tauchmann, Ana Vasić, Elisabeth Wöhnke, Cornelia Silaghi; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7045458/ en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32106890/

..Results
In total, 2407 ticks were collected (239 females, 232 males and 1936 nymphs). Female and male I. ricinus ticks had identical infection rates (both 12.1%) for Borrelia spp., while nymphal pools showed a minimum infection rate (MIR) of 3.3%. Sequencing revealed four Borrelia species: B. afzelii, B. garinii, B. valaisiana and B. miyamotoi. Borrelia afzelii had the highest prevalence in adult ticks (5.5%) and nymphs (MIR of 1.8%). Borrelia miyamotoi was identified in 3.0% of adults and registered the MIR of 0.8% in nymphs. Borrelia valaisiana was confirmed in 2.5% adult ticks and nymphs had the MIR of 0.7%, while B. garinii was present in 1.1% of adults and showed a MIR of 0.1% in nymphs. The MLST of B. miyamotoi isolates showed that they belong to sequence type 635. No tick sample was positive after RT-qPCR for TBEV RNA..

..Discussion
Relapsing fever agent Borrelia miyamotoi was detected in 1.2% of the analysed ticks, this data being the first reported for Mecklenburg-Western Pomerania. In addition, the first available data regarding infection rates of B. miyamotoi in ticks from Northern Germany became available in 2018, when 2.1% of I. ricinus ticks collected from the city of Hanover were positive [16]. The prevalence of the current study is therefore in concordance with B. miyamotoi infectious rates found in I. ricinus ticks from Europe, ranging from 0.4% in Estonia to 3.5% in France and Germany [21, 48, 49]. The fact that this pathogen is present in Mecklenburg-Western Pomerania can have significance for clinicians since B. miyamotoi can cause febrile illness characterised by fever, nausea, fatigue, headache, chills, myalgia, arthralgia and meningoencephalitis [21]..

..Conclusions
The present study is adding new information regarding the distribution of B. miyamotoi in tick populations from Northern Germany which should be considered by medical clinicians when treating patients after a tick bite. The infection rate of B. miyamotoi in ticks was similar to other reports in tick populations from Europe suggesting that this relapsing fever agent might be well established in the local tick population and small mammal reservoir hosts. In addition, the detection of B. afzelii, B. garinii and B. valaisiana corroborating previous studies, suggests a constant circulation of B. burgdorferi (s.l.) in the tick population from this region. While in this study detection of tick-borne encephalitis virus was not possible, other reports showed signs of virus circulation in the area and extensive future studies should determine the natural foci of TBEV in Mecklenburg-Western Pomerania in order to reassess the risks for public health..

Teken onderzoeken/Borrelia Miyamotoi en percentages
In België; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28285
In Nederland en Belgie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28280 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28278

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, Amsterdam UMC - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box'; https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... as-box.htm en ZonMw - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box' looptijd 2017 - 2022; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/
Vervolg onderzoek - 'Pathogenese en het ziektebeeld na infectie met Borrelia Miyamotoi'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... amotoi.htm

..Huidig onderzoek
In Nederlandse Ixodes teken komen behalve de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie - de veroorzaker van de ziekte van Lyme - en teken encefalitis virus (TBEV), ook andere teken overdraagbare ziekteverwekkers voor. In de studie ‘Ticking on Pandora’s Box’ wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de aangeboren immuunrespons tegen Borrelia miyamotoi. Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuungecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. Kennis over de interactie van Borrelia miyamotoi met het immuunsysteem is van belang voor het begrijpen van de pathogenese en het ziektebeeld dat na infectie met deze bacterie kan ontstaan..

Tekenradar (nieuwe site) - Publicaties onderzoeksresultaten; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/publicaties

..In 2013 kon met teken verkregen via Tekenradar.nl een snelle inventarisatie plaatsvinden van de populatie blootstelling aan Borrelia miyamotoi, een andere Borrelia soort dan de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt..

Lees ook de actuele paperback Lymeziekte 2021 (daar valt veel van te leren..); Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Ticking on Pandora’s Box - Dieuwertje Hoornstra, Tal Azagi, Hein Sprong, Kees van den Wijngaard & Joppe Hovius
Door teken overdraagbare ziekteverwekkers anders dan de lymebacterie komen geregeld voor in Ixodes-teken in Nederland.
Van deze ziekteverwekkers is bekend dat ze enkele weken na een tekenbeet koorts kunnen geven. Het is echter niet goed bekend hoe vaak ze in Nederland tot ziekte leiden. Daarnaast zijn de diagnostische mogelijkheden om deze ziekteverwekkers te herkennen beperkt. Dit is de aanleiding geweest voor het onderzoek Ticking on Pandora’s Box, een samenwerkingsverband tussen het Amsterdam UMC en het RIVM, mogelijk gemaakt door ZonMw.

In dit onderzoek wordt bekeken hoe vaak andere door teken overdraagbare ziekteverwekkers in Nederland ziekte veroorzaken. Denk hierbij aan bacteriën, zoals Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis en Rickettsia-bacteriën, aan Babesia-parasieten of het tekenencefalitisvirus (TBEV). Ook worden bestaande en nieuwe diagnostische middelen onderzocht en ontwikkeld.

Het onderzoek is opgezet als een prospectief case-control onderzoek (figuur 17). Daarbij worden mensen die ziek zijn geworden na een tekenbeet (de cases) vergeleken met mensen die geen ziekteverschijnselen hebben ontwikkeld (de controles).
De cases zijn mensen die binnen vier weken na een tekenbeet koorts ontwikkelen, en bij wie er geen andere verklaring voor hun klachten wordt gevonden. De controles bestaan uit drie verschillende groepen deelnemers: (A) mensen met een tekenbeet zonder klachten, (B) een doorsnede van de Nederlandse bevolking en (C) gezonde bloeddonoren. Alle controlegroepen zijn wat betreft leeftijd, geslacht en woonplaats in Nederland zoveel mogelijk gelijk aan de cases. De cases en tekenbeetcontroles ondergingen drie bloedafnames en beantwoordden gedurende een jaar elke drie maanden vragenlijsten via de website Tekenradar.nl. Daarnaast leverden ze op het moment van deelname urine in, de teek die ze gebeten had (als ze die nog hadden), of lieten ze een huidmonster (biopt) afnemen van een eventuele huidafwijking op de plek van de tekenbeet. De laatste twee controlegroepen ondergingen slechts één bloedafname en beantwoordden een eenmalige vragenlijst.

De onderzoekers bestuderen hoe vaak teken-overdraagbare ziekteverwekkers in de cases met koorts na een tekenbeet in het bloed, andere lichaamsvloeistoffen of weefsels van de deelnemers voorkomen (prevalentie). Deze prevalentiecijfers worden vergeleken met die van dezelfde teken-overdraagbare ziekteverwekkers in de verschillende controlegroepen.
Verder kijken ze naar de klachten en de symptomen op de korte en langere termijn van de verschillende deelnemers in het onderzoek. Deze gegevens komen uit de vragenlijsten en worden gekoppeld aan de aanvullende informatie van de behandelend (huis)arts, laboratoriumbepalingen en de uitslagen van de tests naar de teken-overdraagbare ziekteverwekkers. Enkele deelnemers zijn ook gezien in het kader van reguliere zorg op de polikliniek van het Amsterdam UMC en van twee is op deze manier nu al vastgesteld dat ze geïnfecteerd waren met een andere teken-overdraagbare ziekteverwekker. Een persoon was ziek geworden van een infectie met de Borrelia miyamotoi-bacterie en een was ziek geworden van een infectie met de Anaplasma phagocytophilum-bacterie.

Op basis van alle uitkomsten van dit onderzoek kunnen we in de nabije toekomst schatten hoe vaak de andere teken-over-draagbare ziekteverwekkers daadwerkelijk tot ziekte leiden in Nederland en is er meer zicht op de ernst en het beloop van de klachten die ze kunnen veroorzaken. Tijdens het onderzoek wordt ook de betrouwbaarheid van bestaande diagnostische tests onderzocht, verbeterd en worden nieuwe tests ontwikkeld. Dit onderzoek is daarom ook van belang om betere diagnoses te kunnen stellen bij mensen die klachten ontwikkelen na een tekenbeet en om hen gerichter te kunnen behandelen. Het is de verwachting dat in de loop van 2021 de eerste resultaten beschikbaar zullen komen..

Opmerkelijk en een nadenkertje.. In de praktijk blijkt dat veel mensen die een 'positieve' uitslag B. miyamotoi/Relapsing Fever met de 'Phelix Phage Borrelia test' hebben gekregen niet de specifieke klachten (als griepachtige verschijnselen, hoge koorts, recidiverende koorts, of meningoencephalitis (hersen(vlies)ontsteking) hebben die bij Borrelia Miyamotoi voor komen.

Het is gezien bovenstaande dan ook belangrijk dat je ter verificatie (controleerbare (data)gegevens) met betrouwbare informatie met bronvermelding komt over de genoemde ..'vernieuwde cellulaire test in Duitsland die 10 keer nauwkeuriger is dan de test van Laboratorium IMD Berlin en dat die test 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat kan testen zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV'..

[Sproetje]

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32106890/

Conclusions: The prevalence of B. miyamotoi in I. ricinus ticks registered similar levels to other reports from Europe suggesting that this agent might be well established in the local tick population. The detection of B. burgdorferi (s.l.) indicates a constant circulation in tick populations from this region.

AMC zegt:
" Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuun gecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. "

Maar, lees deze dan eens:

Immune Evasion Strategies of Relapsing Fever Spirochetes

https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 01560/full


Zoals ik het zie draaien ze daar bij het AMC de boel om
Het is niet zo dat ons immuunsysteem niet goed werkt, want die is gewoon goed hoor.

[Roxy]

..Zoals ik het zie draaien ze daar bij het AMC de boel om
Het is niet zo dat ons immuunsysteem niet goed werkt, want die is gewoon goed hoor..

@Sproetje, er zijn mensen die een goed werkend afweersysteem/immuunsysteem hebben en die na verschillende tekenbeten of nimfenbeten geen klachten krijgen en niet ziek worden. Voorbeelden daarvan ken ik in mijn naaste omgeving mensen die in het groen werken en vaak tekenbeten hebben gekregen. Dat is opmerkelijk te noemen toch?

Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf ..Dat komt onder andere doordat ook gezonde mensen positieve Borrelia-serologie kunnen hebben. Sterker nog, vijf tot tien procent van de Nederlandse bevolking heeft antistoffen in zijn of haar bloed tegen de Borrelia-bacterie zonder daar ziek van te zijn..

En er zijn mensen die een niet goed werkend afweersysteem/immuunsysteem hebben. Er zijn mensen (ook sommige Lyme patiënten) die een afweerstoornis hebben en die mensen kunnen immers ook de ziekte van Lyme krijgen en of ziek worden door andere door teken overdraagbare ziekteverwekkers na een tekenbeet of een nimfenbeet.

De samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ het Radboudumc onderzoekt met de LymeEscape-studie de afweer van de gastheer tegen de Borrelia-bacterie.
Meer informatie over het LymeEscape onderzoek - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..LymeEscape: onderzoek naar de afweerreactie tegen lymeziekte
Het Radboudumc onderzoekt met de LymeEscape-studie de afweer van de gastheer tegen de Borrelia-bacterie. Deze afweerreactie is belangrijk bij het opsporen en doden van de Borrelia-bacterie in de eerste dagen na een infectie. Deze studie kijkt speciaal naar de rol van verschillende afweercellen in de ontwikkeling van de afweer tegen de ziekteverwekker en de rol van antigeenpresentatie.

Antigeenpresentatie is een proces waarbij fragmenten van micro-organismen of eiwitten door bepaalde afweercellen op het celmembraan tot uiting komen om zo andere afweercellen te activeren. Dit proces is belangrijk voor de ontwikkeling van specifieke antistoffen en afweercellen (T-cellen) tegen de Borrelia-bacterie (zie 4.1).

Uit eerder laboratoriumonderzoek met bloed en cellen van de mens is gebleken dat bepaalde eiwitten die belangrijk zijn bij het proces van antigeenpresentatie - namelijk HLA-DR, CD74 en HLA-DM - onderdrukt worden door de Borrelia-bacterie. Dit gebeurde voornamelijk bij cellen die onderdeel uitmaken van de aangeboren afweer. Dit zijn monocyten, macrofagen en dendritische cellen; zij staan bekend als antigeenpresenterende afweercellen (figuur 20). Verder bleek dat als gevolg van het remmen van de antigeenpresentatie de reactie van T-cellen voor langere tijd werd onderdrukt.

Dat zou er in sommige gevallen voor kunnen zorgen dat de afweerreactie van de mens tegen de Borrelia-bacterie wordt onderdrukt, waardoor er makkelijker lymeziekte kan ontstaan.

In LymeEscape wordt dit onderzocht bij patiënten, door te kijken naar de eiwitten die betrokken zijn bij de antigeenpresentatie in gezonde mensen en verschillende patiënten met lymeziekte. Hierbij gaat het om mensen met bewezen erythema migrans (de rode ring of vlek), maar ook om patiënten met latere uitingen van lymeziekte (gedissemineerde lymeziekte).

Daarnaast wordt gezocht naar mogelijkheden om de antigeenpresenterende functie in de afweercellen te herstellen en zo de afweerreactie te verbeteren. Dit wordt onderzocht door antigeenpresenterende cellen van lymepatiënten in het laboratorium te stimuleren met de Borrelia-bacterie, en de verschillende factoren die zijn betrokken bij de afweerreactie tegen de bacterie in kaart te brengen. Met het verkregen inzicht hopen de onderzoekers betere diagnostische en, in de verdere toekomst, mogelijk therapeutische strategieën te ontwikkelen. Het project is begonnen in 2017 en loopt tot 2022..

Stichting voor Afweerstoornissen - Afweerstoornis wat is dat eigenlijk?; Bron https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

Utrecht UMC - Immuundeficiënties; Bron https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis ... ficienties

..Er zijn veel soorten afweerstoornissen, die in ernst en verschijnselen sterk kunnen verschillen. Zo kunnen problemen met de aanmaak van antistoffen een afweerstoornis veroorzaken, maar ook problemen bij het opruimen van virussen, bacteriën of schimmels..

..Afweerstoornissen kunnen ook ontstaan als gevolg van een andere ziekte of behandeling:
- ziekte (bijvoorbeeld leukemie)
- een infectie (bijvoorbeeld ziekte van Pfeiffer of aids/HIV)
- medicijnen die het afweersysteem onderdrukken
- chemotherapie bij kanker
- een operatie of ongeval (bijvoorbeeld beschadiging of verwijdering van de milt)
- contact met schadelijke stoffen..

..Als de dokter wil onderzoeken of er voldoende antistoffen en afweercellen in het bloed zijn, kijkt hij/zij naar diverse typen antistoffen en afweercellen in het bloed (IgM, IgA en IgG en bloedcellen). Ook controleert hij/zij of er na een of meer vaccinaties voldoende antistoffen zijn aangemaakt. Zo kan hij/zij zien of het afweersysteem goed werkt..

..Een overzicht van de belangrijkste ziektebeelden:
- stoornissen in de aanmaak van antistoffen
- selectieve IgA deficientie (wat kan leiden tot verminderde afweer in de slijmvliezen)
- problemen met de aanmaak van specifieke antistoffen (SADNI of IgG-subklasseverlaging)
- het volledig ontbreken van antistoffen (agammaglobulinemie of ziekte van Bruton (XLA)
- Common Variable Immune Deficiency (CVID)
- gecombineerde afweerstoornissen
- CID en SCID
- regulatiestoornissen van het immuunsysteem
- problemen met de niet-specifieke afweer
- chronische granulomateuze ziekte (CGD)
- stoornissen in het transport van witte bloedcellen
- problemen met complement-eiwitten..

[Henriëtte]

Overleg met patiëntenorganisaties over een nieuwe richtlijn voor moeilijk objectiveerbare ziektes;

Op 12 april 2022 heeft het Tweede Kamerlid van Kent een motie voorgesteld waarin wordt geconstateerd dat mensen met moeilijk objectiveerbare ziektes, zoals lyme, door verschillende keuringsartsen verschillend beoordeeld kunnen worden, waardoor er willekeur ontstaat. De motie van Kent is op 19 april aangenomen met 146 stemmen. Daarmee wordt de regering nu verzocht om samen met betrokken partijen, waaronder cliëntenorganisaties, tot een verbeterd protocol te komen. Het doel van dit nieuwe protocol is dat de gevolgen van moeilijk objectiveerbare ziektes zoals long covid, ME/CVS, lyme en Q-koorts door het UWV bij keuringen in het kader van de Ziektewet en de WIA worden erkend en serieus genomen.

https://lymevereniging.nl/overleg-met-p ... richtlijn/

Henriëtte

[Roxy]

Preprint (This version is not peer-reviewed)
Publicatie 29 april 2022
Case study - 'Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-infections: A Report of Three Cases and Literature Review' by Richard I. Horowitz and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.preprints.org/manuscript/20 ... Tq0uMRfNBA

Zijn 'dapson en disulfiram' het 'Ei van Columbus' voor de (chronische) Lyme en de Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) patiënten?; Bron viewtopic.php?f=37&p=28494#p28492

Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Hetzelfde geldt voor Dapson. Farmacotherapeutisch Kompas - Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson

Wie facebook heeft kan in het openbare bericht lezen dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt opnieuw een zware behandeling te gaan volgen met verschillende soorten antibiotica en 'disulfiram en dapson' en veel supplementen. Het protocol wordt erg intensief(zwaar) genoemd. Het is afwachten of de experimentele behandeling DDDCT (double dose dapsone combination therapy) tot het gehoopte resultaat van blijvende verbetering of tot 100% herstel zal gaan leiden.

'Disulfiram' is (wereldwijd) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

'Dapson' is in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er hoop verkocht - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Lymevereniging 3 oktober 2020 - Nieuw onderzoek in het laboratorium naar dapson en dapson-combinatiebehandeling is eind september gepubliceerd door dr. Richard Horowitz en collega’s. De studie biedt hoop op een meer effectieve behandeling van chronische lyme; Bron https://lymevereniging.nl/nieuwe-studie ... sche-lyme/

..De in vitro studie (onderzoek in een reageerbuis) suggereert dat een combinatiebehandeling met dapson een nieuwe en succesvolle optie zou kunnen zijn om Borrelia biofilms te behandelen..
..Dubbelblind onderzoek in mensen is nodig om te testen of deze behandeling voor patiënten met chronische lyme effectief en veilig is..

[VerlorengezondheidM]

Werk je veel in het groen? Doe mee aan studie naar vaccin tegen Lyme

Binnenkort start een internationaal onderzoek naar de werkzaamheid van een Lyme-vaccin. Een belangrijk onderzoek dat erop gericht is om met een nieuwe en veilige methode de ziekte van Lyme te voorkomen. Ook Nederland doet hieraan mee. Amsterdam UMC en UMC Utrecht coördineren de studie. Werk jij veel in het groen en wil je een bijdrage leveren aan het voorkomen van de ziekte van Lyme? Meld je dan aan voor de studie.

Jaarlijks hebben 1,5 miljoen mensen last van tekenbeten en krijgen ongeveer 27.000 mensen de ziekte van Lyme. Enkele duizenden houden langdurige en ernstige klachten.
Het is belangrijk dat er nieuwe en veilige methoden komen om Lymeziekte te voorkomen. Het aantal tekenbeten neemt ieder jaar toe en Lymeziekte komt vaker voor vergeleken met twintig jaar geleden. In het onderzoek wordt een vaccin onderzocht dat gericht is tegen verschillende soorten Lymebacteriën.


In Nederland wordt het onderzoek gecoördineerd door Amsterdam UMC en UMC Utrecht. Joppe Hovius is de coördinator van het onderzoek, waaraan ook andere centra meedoen. Hovius: “Het ontwikkelde vaccin is gericht tegen verschillende soorten lymebacteriën die zowel in de Verenigde staten als in Europa voorkomen.”

Werk je veel in het groen? Doe mee aan de studie

Momenteel zijn de voorbereidingen voor deze studie in volle gang. Voor het onderzoek is het team van het Lymeziekte Onderzoek op zoek naar mensen die regelmatig in het groen komen of tekenbeten hebben, bijvoorbeeld vanwege hun hobby of werk. Het streven is om na de zomer van 2022 de eerste vrijwilligers te vaccineren.

Meer informatie en aanmelden
Lees meer over de studie en hoe je je kunt aanmelden op de website van Amsterdam UMC.

Bron: stigas, https://www.stigas.nl/nieuws/werk-je-ve ... e+van+Lyme

[Roxy]

Lymevereniging - Voordracht nieuwe voorzitter Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/

..Na het vertrek van Fred Verdult heeft het bestuur gesproken met enkele potentiële kandidaten om hem op te volgen. Onder hen vonden we niet de persoon naar wie we op zoek waren: iemand die zelf, of van heel nabij, de gevolgen van chronische lyme kent; die een diepgaande kennis heeft van de Lyme problematiek; die veel goede ideeën heeft maar die ook geïnteresseerd is in de input van anderen; die wijs en evenwichtig is; en die genoeg tijd en energie heeft voor het werk dat moet worden verzet.

In de loop van 2021 meenden wij in de persoon van Annemiek Voor in ’t holt deze kwaliteiten gevonden te hebben..

..Annemiek heeft op ons verzoek in het najaar een visiedocument geschreven, waar we in het bestuur enthousiast over zijn en dat we gezamenlijk willen uitwerken. Dit document zal binnen het bestuur besproken worden tijdens een z.g.n heidag en daarna worden voorgelegd aan de vereniging..

..Op verzoek van het bestuur heb ik mijn ideeën over de Lymevereniging op papier gezet, en hier gaan we de komende tijd mee aan de slag.
De impasse waar op dit moment sprake van is rondom de erkenning, diagnostiek en behandelmogelijkheden van chronische lyme verdient in elk geval de allerhoogste prioriteit..

2018-2021/2022: de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) verloopt uiterst moeizaam en is door de Lymevereniging 'on hold' gezet volgens het Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf en de Jaarverslagen 2018-2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Resultaat: er zijn mediation trajecten nodig om de zaak vlot te kunnen trekken.

..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..

..We zijn met de partners tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals het diagnose- en behandelbeleid, de betrouwbaarheid van de huidige testen laat in het ziekteproces en persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.
De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerk-overeenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven..

..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

De ALV van de Lymevereniging (de Algemene Ledenvergadering is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) wordt geacht daar besluiten over te gaan nemen.
Lijkt de werkwijze niet omgekeerd te zijn heeft de ALV van de Lymeverenigng geen keuze uit meerdere voordrachten van personen-kandidaten? Er wordt iemand voorgedragen die het bestuur van de Lymevereniging al heeft gekozen en op 21 mei 2022; Bron https://lymevereniging.nl/ledendag-lymevereniging/ knikt de ALV 'ja' en gaat automatisch akkoord?
Wordt er door de ALV ook goed en professioneel getoetst (kerntaak van de ALV) op voldoende aanwezige brede bestuurlijke, financiële, medische & wetenschappelijke, juridische & notariële kennis en vaardigheden bij de kandidaat?

Statuten Lymevereniging - Benoeming bestuursleden; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

BESTUUR
Artikel 9
..3. De benoeming van bestuursleden geschiedt uit één of meer bindende voordrachten, behoudens het bepaalde in lid 4. Tot het opmaken van zulk een voordracht zijn bevoegd zowel het bestuur als tien leden. De voordracht van het bestuur wordt bij oproeping voor de vergadering meegedeeld. Een voordracht door tien of meer leden moet vóór de aanvang van de vergadering schriftelijk bij het bestuur worden ingediend, vergezeld van een schriftelijke verklaring van de voorgedragen persoon dat deze een eventuele benoeming zal aanvaarden.
4. Aan elke bindende voordracht kan het bindende karakter worden ontnomen door een met tenminste twee/derde van de uitgebrachte stemmen genomen besluit van de algemene ledenvergadering.
5. Is geen voordracht opgemaakt, of besluit de algemene ledenvergadering overeenkomstig het voorgaande lid de opgemaakte voordracht(en) het bindende karakter te ontnemen, dan is de algemene ledenvergadering vrij in de keus.
6. Indien er meer dan één bindende voordracht is, geschiedt de benoeming uit die voordrachten..

De regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) moeten worden opgevolgd; Bron https://wbtr.nl/ Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/

WBTR - Vraag om decharge, regel aansprakelijkheid!; Bron https://wbtr.nl/vraag-om-decharge-regel ... elijkheid/

..Ga je als nieuw lid toetreden tot een bestuur?
Dan is het verstandig om goed te controleren of er decharge is verleend aan jouw voorganger(s). Als dat niet zo is, dan loop je het risico aansprakelijk te worden gesteld voor iets dat jouw voorganger heeft gedaan. Dat wil je natuurlijk voorkomen..