De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - nieuwe voorzitter

De nieuwe voorzitter is tot nu toe niet zichtbaar - Bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ De vorige voorzitters publiceerden meteen na de benoeming een dankbericht op de site met de koers en de plannen voor de komende bestuursperiode van 3 jaar.
De nieuwe voorzitter van de Lymevereniging is door de ALV van de Lymevereniging gekozen op 21 mei 2022; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-ledendag-en-alv/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter al 2 maanden (benoeming is 1 maand geleden) in de functie werkzaam lijkt te zijn?; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt

Ervaring
Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - heden 2 maanden

Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..De Lymevereniging heeft de oprichting van het onafhankelijke Lymefonds ondersteund..
..Het Lymefonds is inmiddels opgericht..

Bron https://www.lymefonds.nl/ ..Fred Verdult was drie jaar voorzitter van de Lymevereniging en is nu oprichter en directeur van het Lymefonds..
..“De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..

Heeft de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging alle stukken goed gelezen en de inhoud goed begrepen? En weet zij waar zij haar handtekening voor heeft gezet en waar er verantwoordelijkheid voor wordt gedragen volgens de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR)?. En is er door de ALV decharge verleend aan de voorganger?

De Lymevereniging (rechtspersoon) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) was in functie tot en met
9 juni 2018.
De juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons in de oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en is bevestigd in het Bestuursverslag 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf

De regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) moeten worden opgevolgd; Bron https://wbtr.nl/ Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/
WBTR - Vraag om decharge, regel aansprakelijkheid!; Bron https://wbtr.nl/vraag-om-decharge-regel ... elijkheid/

..Ga je als nieuw lid toetreden tot een bestuur?
Dan is het verstandig om goed te controleren of er decharge is verleend aan jouw voorganger(s). Als dat niet zo is, dan loop je het risico aansprakelijk te worden gesteld voor iets dat jouw voorganger heeft gedaan. Dat wil je natuurlijk voorkomen..

..Hoe krijg je decharge?
Om op een juridisch juiste manier decharge te krijgen moet het een officieel punt op de agenda van de ALV zijn. Als je afscheid neemt als bestuurslid kun je daarom het beste zelf vroegtijdig vragen of de voorzitter of secretaris het onderwerp op de agenda van de ALV zet. Als de vergadering je vervolgens decharge verleent, is dat een interne verklaring en wordt het besluit vastgelegd in het vergaderverslag. Bewaar dit verslag goed!..

Wat wordt er gedaan met het bedrag van €16.403 dat is opgehaald bij Lopen voor Lyme en is afgestaan (25% van de opbrengst) aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds door de lopers&teams van de (chronische) Lyme patiënten en de donateurs; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team en het gedoneerde geld door de hoofdsponsor de Lymevereniging? Team Lymefonds heeft slechts €2.320 opgehaald.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=880#p28423 Team Lymefonds (doel €20.000) heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28360 Tussenstand Lopen voor Lyme editie 2022: Team Lymefonds
(6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €49.463,17 ingezameld waarvan 25% is €12.365,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28228 De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & de Lymevereniging - editie Lopen voor Lyme 2022; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 mei Wereld Lyme Dag
Lopen voor Lyme editie 2022 maakt voor de deelnemende mensen met langdurige lyme hun behandeling mogelijk voor de komende periode. Daarnaast is er een mooie opbrengst voor het Lymefonds. Een kwart van alle donaties en 100% van de donaties aan Team Lymefonds maakt voorlichting door het Lymefonds mogelijk en dat is het mooie bedrag van €16.403. Bij voorlichting door het Lymefonds gaat het alert maken voor teken en tekenbeten hand in hand met bewustwording van langdurige lyme.
Heel erg bedankt alle deelnemers aan Lopen voor Lyme en iedereen die heeft gedoneerd!

Hoofdsponsor de Lymevereniging - Betrokken organisaties; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/veelgestelde-vragen

..Wie organiseert Lopen voor Lyme?
Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten..

Wat doet het Lymefonds met het geld?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

Wanneer nog meer?
Ook rondom de langste dag van het jaar, 21 juni, willen we heel graag met een originele en intensieve campagne komen. Wat dat is, dat houden we nog even geheim!

Waarom is preventie zo belangrijk?
De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn. Daarom gaat het Lymefonds in 2022 op verschillende momenten een preventiecampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we aan preventiecampagnes kunnen besteden, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken.

Tijdens de Week van de Teek?
Het Lymefonds gaat natuurlijk een campagne houden tijdens de Week van de Teek vanaf zaterdag 23 april. We gaan dan stad en land in om straatinterviews houden. Of parkinterviews natuurlijk! We stellen vragen als: Weet je wat het gevaarlijkste dier van Nederland is? En: wat weet je van teken, tekenbeten en de ziekte van Lyme? En hoe je die ziekte kunt voorkomen? Ken je persoonlijk iemand met chronische lyme? We zetten ons in om hiervoor zoveel mogelijk aandacht van regionale en landelijke media te krijgen én we zorgen voor aandacht op social media natuurlijk.

Financiert het Lymefonds ook onderzoek?
In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen. Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren. Daarom focussen we ons dit jaar op preventiecampagnes.

Is er ook aandacht voor langdurige lyme?
In onze campagnes zullen we veel aandacht besteden aan de bewustwording dat tienduizenden mensen in Nederland worstelen met langdurige lyme en hoe ernstig die ziekte vaak is. Onze kernboodschap: je kunt maar beter alert zijn op teken en tekenbeten, want langdurige lyme wil je echt niet.

[Roxy]

Goede informatie: preventie en voorlichting - Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
20 juni 2022
Teken wist-je-datjes; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... je-datjes/

Hoe verwijder je het beste een teek, welke klachten kunnen er ontstaan na een tekenbeet en hoe groot is de kans op de ziekte van Lyme? Een overzicht.

..Teek in natuur
De meeste teken zitten in hoog gras in de buurt van bladafval en laag struikgewas. Ze houden van een vochtige bodem en zitten vaak tussen de bladeren, op grassprietjes of op takjes. Teken zitten niet in bomen, en laten zich dan ook niet uit bomen vallen. De kans op het oplopen van een tekenbeet in de natuur wordt een stuk groter als je met blote benen rondloopt. Maar ook met een lange broek ben je zeker niet veilig. Want ze kruipen na verloop van tijd tussen je kleren door naar een lekker plekje huid. Per jaar zijn er in Nederland zo’n anderhalf miljoen tekenbeten. Het advies is dan ook om je na verblijf in de natuur meteen na te kijken op teken.

Hoe maak je een teek eigenlijk dood?
Teken hechten zich in eerste instantie vaak aan kleren en zoeken vandaaruit naar een plek op de huid waar zij hun bloedmaaltijd kunnen beginnen. Vaak zijn ze te vinden in de buurt van de lichaamsplooien. Wie zijn kleren ’s avonds aan de haak hangt (wat mensen met tuin- of werkkleren vaak doen) en ze één of twee dagen later weer aantrekt, loopt het risico alsnog een beet op te lopen van een teek die daarvoor nog niet de kans had gehad. Kun je dat voorkomen door de kleren een nacht in een emmer met water te zetten met de bedoeling de teken te verdrinken? Nee, dat lukt helaas niet. Een teek kan drie weken overleven onder water en gaat na 24 uur in de diepvries nog niet dood. Pas als je kleding minimaal 30 minuten op 60 graden Celsius wast, ben je er zeker van dat een teek niet meer leeft. Droge kleding kan ook 10 minuten in de wasdroger bij 60°C. Je kunt de kleding ook minstens 5 dagen droog weghangen. Tref je een levende teek aan, plak deze in een plakbandje en gooi deze bij het afval.

Teek verwijderen
Een teek kan waarschijnlijk het beste worden verwijderd met een pincet met dunne uiteinden, of met een speciale tekenverwijderaar (bijv. tekentang/tekenpincet) van goede kwaliteit. Pak met het pincet de teek zo dicht mogelijk op de huid vast bij de kop van de teek en trek hem schuin omhoog, in de richting van zijn achterlijf. Volg bij een andere type verwijderaar de handleiding, want soms moet je draaien, dan weer slepen of schuiven. Als je geen tekenverwijderaar hebt en het even duurt (bijvoorbeeld meer dan een uur) voordat je de beschikking over een pincet hebt, probeer hem dan met je nagels te verwijderen, of laat dat door iemand doen, die scherpe nagels heeft. Bij teken die al langer dan een dag vastzitten is dit lastiger. Hoe langer je wacht, hoe groter de kans op besmetting met de lymebacterie. Zelfs als je de teek op de best mogelijke manier verwijdert, blijven er soms wat stukjes van de monddelen achter. Dit zweert vanzelf weer uit de huid en geeft geen verhoogde kans op lymeziekte.

Klachten na een tekenbeet
Zo’n 2-3% van de tekenbeten leidt tot lymeziekte. Het eerste verschijnsel van lymeziekte is meestal een rode ring (bij 2 op de 3 mensen) of egaal gekleurde vlek (1 op de 3 mensen heeft dat) rond de plaats van de tekenbeet, het zogenoemde ‘erythema migrans’. Kenmerkend voor zowel de ring als de vlek is dat deze steeds groter wordt – vaak meer dan vijf centimeter en gemiddeld zo’n tien tot vijftien centimeter in diameter. Overigens is ongeveer de helft van de mensen die een rode ring of vlek bij zichzelf ontdekt, zich niet bewust is geweest van een tekenbeet. Wie de vlek bij zichzelf ontdekt, moet meteen een afspraak maken met de huisarts voor een antibioticakuur. Verder onderzoek is vaak niet nodig en de ziekte is dan nog heel goed te genezen. Per jaar zijn er, alleen al in Nederland, zo’n 25.000 nieuwe gevallen van deze kenmerkende huidafwijking van lymeziekte.

Andere symptomen van lymeziekte
Latere manifestaties van lymeziekte zijn zeldzamer, maar toch zijn dit er zo’n 1500 per jaar in Nederland. Hierbij kunnen andere delen van de huid, de grote gewrichten, het hart of het centrale zenuwstelsel zijn aangedaan. De diagnose kan soms lastiger te stellen zijn en vaak is er aanvullend onderzoek nodig omdat deze klachten ook bij veel andere ziekten kunnen passen. Ook de latere uitingen van Lymeziekte moeten met antibiotica worden behandeld. De kans is wel groter dat er klachten blijven of dat er langdurige klachten ontstaan. De oorzaken daarvan zijn divers. Heeft u zulke klachten? Ga naar huisarts, deze kan u verder helpen.

Voorkomen is beter dan genezen
Er is helaas geen vaccin tegen Lymeziekte voor mensen. Wel wordt er onderzoek gedaan naar een nieuw Lymeziektevaccin en zal er binnenkort een nieuw wereldwijd onderzoek starten, ook in Nederland. Zie voor meer informatie de website van het Amsterdam UMC (Lymeziekte voorkomen met een vaccin).

Meer weten over teken en lymeziekte? Download of bestel de paperback Lymeziekte..

Voor patiënten (getest met cellulaire testen; LTT, Elispot/iSpot Lyme; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 en
LTT-MELISA testen) en andere geïnteresseerden is er een duidelijk en laagdrempelig filmpje gemaakt met een goede uitleg over de resultaten van het 'Victory validatie onderzoek'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

Patiënten doen er goed aan om niet achter andere gepromote (door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en door patiënten; vanaf 2018 tot en met heden!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28268) experimentele en niet-gevalideerde testen als de 'Phelix Phage Borrelia test (PCR)' of de 'Fish NL test' aan te gaan lopen. De laboratoria Red Laboratories en NL-Lab zijn geen medisch geaccrediteerde (ISO 15189) laboratoria; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ en BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med).
Deze kostbare testen (geven erg veel 'vals-positieve' en 'vals-negatieve uitslagen) zijn niet betrouwbaar en er kan geen diagnose Lymeziekte en/of coinfecties (B. miyamotoi, Relasping Fever, Bartonella, Rickettsia, etc.) mee worden gesteld.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
A case-control study - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

Voor patiënten is er een duidelijk filmpje gemaakt: 'Lymeziekte: wat als klachten langer duren?'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DT6cmpsETCk

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf Het boekje is begin februari 2022 naar alle huisartsenpraktijken in Nederland gestuurd; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/
Het boekje is een aanrader om te lezen. Voor alle (nieuwe) Lyme en chronische Lyme patiënten die een uitdaging aan willen gaan en met een objectieve en een open blik meer te weten willen komen over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen.
In het boekje komen allerlei verschillende en interessante onderwerpen aan bod als onder andere: soorten teken, biologische en ecologische aspecten, de wetenschappelijke onderzoeken bij het NLe, reguliere behandeling, natuurlijke behandelingen, testen, de Lymevereniging, de ziekte van Lyme én andere tekenbeetziekten, disulfiram komt ter sprake als ook de fagentest en 'stamceltherapie' en nog veel meer.

[Roxy]

Innatoss Laboratories - cellulaire testen

Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test). Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.
Ixodes-studie: Vroege opsporing van Borrelia infecties; Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes/

..Het onderzoek
In de Ixodes-studie is gebruikgemaakt van een methode die kijkt naar de reactie van de witte bloedcellen. Deze cellulaire test is in het onderzoek vergeleken met de huidige diagnostiek, het meten van antistoffen in bloed. Antistoffen komen bij de ziekte van Lyme vaak pas laat op. De bloedcellen reageren eerder en kunnen daarom mogelijk gebruikt worden bij een test voor vroege detectie van de ziekte van Lyme.

In dit onderzoek is bij mensen met een tekenbeet, of een rode ring na een tekenbeet, driemaal bloed afgenomen. Er was een afname direct na de beet of ten tijde van de rode kring, na vier weken en tenslotte nog 2 maanden later. Bij iedere bloedafname is gekeken naar de reactie van de bloedcellen én de ontwikkeling van antistoffen in het bloed. Daarnaast hebben er proefpersonen meegedaan als controle, die geen tekenbeten hadden opgelopen. De resultaten van de controlegroep werden vergeleken met die van mensen met een rode kring na een tekenbeet.

..Resultaten
Van mei 2015 tot september 2018 hebben 480 mensen met een recente tekenbeet, 40 mensen met een rode kring na een tekenbeet, en 140 controle proefpersonen deelgenomen aan de Ixodes studie.

De verkregen data zijn in twee stappen geanalyseerd. Begin 2017 zijn de data bekeken die tot dat moment verzameld waren. De cellulaire test bleek niet het gewenste onderscheid te kunnen maken tussen deelnemers met een recente infectie en controles zonder besmetting. De mogelijke technische oorzaken hiervoor zijn vervolgens onderzocht.

Op basis van de informatie die hieruit is gekomen, is de Ixodes test op een aantal punten doorontwikkeld. In het tekenseizoen van 2017 en 2018 zijn vervolgens extra deelnemers met een rode kring na een tekenbeet in de studie opgenomen, om te bepalen of de aanpassingen leidden tot betere resultaten. Om een correcte vergelijking te kunnen maken tussen personen met en zonder recente besmetting is er ook een nieuwe controlegroep getest.

De nieuwe resultaten zijn inmiddels geanalyseerd. Eind 2018 hebben we helaas geconcludeerd dat de nieuwe test niet de noodzakelijke gevoeligheid en het gewenste onderscheidend vermogen bleek te hebben die kenmerkend zijn voor een goede diagnostische test. Tot onze spijt heeft het onderzoek dus niet geresulteerd in een bruikbare test om Borrelia besmettingen in een vroeg stadium op te kunnen sporen..

Innatoss Laboratories

Bron viewtopic.php?f=32&t=181&start=60#p22416 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf

..Resultaten
Studiegroepen
In totaal werden 33 patiënten met actieve Lyme-neuroborreliose geïncludeerd: 25 (75,8%) met een zekere Lyme-neuro-borreliose en 8 met een mogelijke Lyme-neuroborreliose; bij deze patiënten kon intrathecale antistofproductie niet worden aangetoond. Verder werden 37 patiënten geïncludeerd die waren behandeld voor Lyme-neuroborreliose: 31 (83,8%) met een zekere Lyme-neuroborreliose en 6 met een mogelijke Lyme-neuroborreliose, van wie het merendeel geen pleiocytose had (5/6; [83,3%]). Opvallend was dat 23 (62,2%) van de 37 patiënten die waren behandeld voor Lyme-neuroborreliose klachten meldden bij de start van de studie (zie Tabel 1). Deze klachten bestonden uit cognitieve klachten, vermoeidheid, spierpijn, zenuwpijn, paresthesieën en/of algehele malaise. Van de 173 geïncludeerde, gezonde vrijwilligers meldden 28 personen (16,2%) in het verleden behandeld te zijn geweest voor een vroege manifestatie van LB. Zij werden daarom geclassificeerd als behandelde gezonde vrijwilligers. De overige 145 (83,8%) gezonde vrijwilligers werden geclassificeerd als onbehandelde gezonde vrijwilligers. De demografische en klinische karakteristieken van de verschillende studiegroepen zijn weergegeven in Tabel 1..

..Conclusie
De hier besproken studie toont aan dat de reactiviteit van T-cellen, gemeten met behulp van de Borrelia-ELISpot-test, is geassocieerd met blootstelling aan en/of een (eerdere) infectie met de Borrelia-bacterie. Deze conclusie is gebaseerd op de volgende bevindingen:
- De aantallen B. burgdorferi-B31-specifieke IFN-g-producerende T-cellen/2,5 x 105 PMBC’s in het perifere bloed van patiënten met een actieve Lyme-neuroborreliose zijn vergelijkbaar met die van patiënten met een behandelde Lyme-neuroborreliose.
- Deze aantallen zijn ook vergelijkbaar met de aantallen bij gezonde vrijwilligers die in het verleden behandeld zijn geweest voor een vroege LB (p=1,000).
- De aantallen zijn verhoogd ten opzichte van de aantallen geactiveerde T-cellen bij onbehandelde gezonde vrijwilligers (p≤ 0,016).
Dit maakt de ELISpot-test voor Borrelia ongeschikt voor de diagnostiek van een actieve Lyme-neuroborreliose. Of de Borrelia-ELISpot eventueel wel bruikbaar is voor andere manifestaties van LB moet nog verder worden onderzocht..

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

[Roxy]

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
27 juni 2022
Verslag van een commissiedebat
Verslag van een commissiedebat, gehouden op 7 juni 2022, over Medische preventie/Verslavingszorg/drugspreventie; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D24142

..Mevrouw Agema vroeg naar meer onderzoek naar natuurlijke bescherming tegen teken. Wat doen we aan preventie bij teken? Er komt binnenkort, na de zomer, een stand-van-zakenbrief over teken en de ziekte van Lyme. Daarin kunt u de informatie vinden..

..Fijn dat de staatssecretaris zei dat hij met een stand-van-zakenbrief komt over de teek. Maar ik ben nu natuurlijk wel een beetje argwanend, want ik zou dan wel heel graag willen dat de staatssecretaris toezegt dat hij daarin ook op mijn vragen terugkomt over wat hij concreet gaat doen aan die teken. Ik hoef niet te weten hoe erg het is. Ik wil graag weten welke vogeltjes het zijn die die teken graag lusten en wat je daarmee kunt, welke schimmels het nou zijn waar die teken niet van houden en wat je daarmee kunt. Het is een heel serieus punt en ik maak dit al jaren achter elkaar..

..Datzelfde geldt voor de bestrijding van de teek. Opeenvolgende bewindspersonen zeggen toe onderzoek te doen, onder meer naar hoe de teek te bestrijden is met natuurlijke vijanden. Zo zijn er vogels die graag teken eten en schimmels waar de teken een hekel aan hebben. We hebben hier nooit meer wat van gehoord, ondanks dat we vaak toezeggingen hebben gekregen. Ik wil hier nogmaals benadrukken dat het belangrijk is. Jaarlijks worden veel Nederlanders ziek door een tekenbeet, waarvan sommigen langdurig..

..Dat is een toezegging aan de Kamer.
- De minister van VWS stuurt de Kamer een stand-van-zakenbrief over tekenbeten en de gestelde vragen daarover..

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
Procedurevergadering commissie VWS (6 april 2022 10:15 - 11:30 uur)
7 april 2022
Het verzoek van de commissie VWS is door de griffier van de vaste commissie VWS overgebracht aan de minister VWS - Besluitenlijst; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2021A07957 en Verzoek; Bron https://www.tweedekamer.nl/downloads/do ... 85fdd5204d

..In de procedurevergadering van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 6 april 2022 is gesproken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme. De commissie heeft besloten u te verzoeken een stand van zakenbrief aan de Kamer te doen toekomen. Bij deze breng ik u het verzoek van de commissie over..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
20 december 2021
Brief regering
Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978

..Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme & voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten
Uw kamer heeft in 2019 aandacht gevraagd voor de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme. De Minister van VWS heeft toegezegd hierover in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Helaas heeft dit gesprek door corona nog geen doorgang kunnen vinden. Ditzelfde geldt ook voor de toezegging om u te informeren over de voortgang t.a.v. de wachtlijsten, deze hangt immers sterk met het eerste samen.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum werkt overigens wel gestaag door aan onderzoek, diagnostiek en zorg.

Mede door de inhaalzorg is de verwachting dat de gesprekken in 2023 plaats kunnen gaan vinden waarna medio dat jaar terugkoppeling gaan de Kamer volgt..

[Roxy]

Lymevereniging - nieuwe voorzitter

De nieuwe voorzitter is tot nu toe niet zichtbaar - Bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ De vorige voorzitters publiceerden meteen na de benoeming een dankbericht op de site met de koers en de plannen voor de komende bestuursperiode van 3 jaar.
De nieuwe voorzitter van de Lymevereniging is door de ALV van de Lymevereniging gekozen op 21 mei 2022; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-ledendag-en-alv/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter al 3 maanden in de functie van voorzitter werkzaam lijkt te zijn? ongeveer 2,5 week voor de benoeming door de ALV van de Lymevereniging?; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt

Ervaring
Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - heden 2 maanden

Ervaring
Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - heden 3 maanden

De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging.

Statuten Lymevereniging - Benoeming bestuursleden; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

BESTUUR
Artikel 9
..3. De benoeming van bestuursleden geschiedt uit één of meer bindende voordrachten, behoudens het bepaalde in lid 4. Tot het opmaken van zulk een voordracht zijn bevoegd zowel het bestuur als tien leden. De voordracht van het bestuur wordt bij oproeping voor de vergadering meegedeeld. Een voordracht door tien of meer leden moet vóór de aanvang van de vergadering schriftelijk bij het bestuur worden ingediend, vergezeld van een schriftelijke verklaring van de voorgedragen persoon dat deze een eventuele benoeming zal aanvaarden.
4. Aan elke bindende voordracht kan het bindende karakter worden ontnomen door een met tenminste twee/derde van de uitgebrachte stemmen genomen besluit van de algemene ledenvergadering.
5. Is geen voordracht opgemaakt, of besluit de algemene ledenvergadering overeenkomstig het voorgaande lid de opgemaakte voordracht(en) het bindende karakter te ontnemen, dan is de algemene ledenvergadering vrij in de keus.
6. Indien er meer dan één bindende voordracht is, geschiedt de benoeming uit die voordrachten..

De regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 moeten worden opgevolgd; Bron https://wbtr.nl/ Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/

WBTR - de interne controle; Bron https://wbtr.nl/wie-controleert-de-wbtr/

..Anders dan bij sommige andere wetten is er niet één controlerende instantie. Of een vereniging of stichting zich houdt aan de wetsverplichtingen, wordt op verschillende manieren gecontroleerd. In de eerste plaats is er de interne controle. Bij een vereniging zullen de leden zicht willen hebben op het bestuur en de bestuursleden desgewenst ter verantwoording roepen. Bestuursleden zullen ook elkaar controleren omdat ieder bestuurslid hoofdelijk aansprakelijk is, ook als het zaken betreft buiten het eigen aandachtsgebied..

..Een lid van de vereniging of de hele ALV kan van het bestuur eisen een besluiten toe te lichten, te beargumenteren of te rechtvaardigen. Als er onenigheid is over de gang van zaken, kan de rechter eraan te pas komen..

WBTR - Vraag om decharge, regel aansprakelijkheid!; Bron https://wbtr.nl/vraag-om-decharge-regel ... elijkheid/

..Ga je als nieuw lid toetreden tot een bestuur?
Dan is het verstandig om goed te controleren of er decharge is verleend aan jouw voorganger(s). Als dat niet zo is, dan loop je het risico aansprakelijk te worden gesteld voor iets dat jouw voorganger heeft gedaan. Dat wil je natuurlijk voorkomen..

WBTR - Advies aan verenigingen: presenteer WBTR-acties bij volgende ledenvergadering; Bron https://wbtr.nl/advies-aan-verenigingen ... rgadering/

..Zet op de agenda van de volgende ALV of najaarsledenvergadering van je vereniging het agendapunt WBTR. Laat zien welke acties zijn ondernomen om aan de wet te voldoen. Wacht niet totdat leden erom vragen, maar presenteert de resultaten proactief. Dit een goede manier om invulling te geven aan ‘goed bestuur’ zoals de wetgever beoogt.

Sinds 1 juli van dit jaar zijn verenigingen gehouden aan de Wet bestuur en toezicht rechtspersonen. Het reilen en zeilen van de organisatie moet binnen het bestuur zijn besproken en de afspraken vastgelegd. Het is waardevol leden hier actief over te informeren. Bij verenigingen is een ledenvergadering een goed moment.

Met de nieuwe wet zijn er meer mogelijkheden om bestuursleden persoonlijk aansprakelijk te stellen voor bestuursbesluiten. Daarom is het belangrijk binnen het bestuur af te spreken hoe wordt omgegaan met onder meer besluitvorming, toezicht en financiering. De wet legt in een aantal gevallen ook verplichtingen op. Het actief melden van de afspraken versterkt de relatie tussen bestuur en leden. Het WBTR-stappenplan kan een mooie leidraad zijn om de verschillende onderwerpen kort aan te stippen..

WBTR - WBTR bij ALV en in jaarverslag; Bron https://wbtr.nl/wbtr-bij-alv-en-in-jaarverslag/

..De WBTR is in het leven geroepen om goed bestuur van verenigingen en stichtingen te borgen. De wetgever wil misstanden en ongewenste situaties zien te voorkomen. Naast het afspreken en vastleggen van procedures en afspraken, is het belangrijk dat leden weten dat het bij hun vereniging in orde is. Dat geldt ook voor betrokkenen bij stichtingen. Voldoen aan de WBTR
zal zeker ook helpen bij het aantrekken van nieuwe bestuursleden..

..7. zorg dat de bestuursleden kennis hebben van de wet zodat ze er naar kunnen handelen..
..8. laat op je ALV zien dat je aan de wet voldoet (of in je jaarverslag bij stichtingen)..

..Vandaag 1 juli is slechts de start van de wet. Die is nu geldig. Minstens zo belangrijk als dit officiële moment, is de bekendmaking van alle inspanningen bij betrokkenen. Wij adviseren dan ook het onderwerp WBTR actief te agenderen bij de eerstkomende algemene ledenvergadering van verenigingen en op te nemen in het jaarverslag van stichtingen. Op deze manier toon je als bestuursleden proactief dat het besturen van de organisatie serieus wordt genomen en is ingericht conform de wet. Want… hoe ga je op de ALV antwoorden als leden vragen hoe jullie aan de wet hebben voldaan. Want … je moet oud-bestuursleden uitnodigen voor de ALV conform de wet. Want … je wilt rustig en zonder verder gedoe kunnen besturen.

Voor verenigingen: zorg dat je gereed bent voor je volgende ALV want je wilt daar niet verrast worden door leden die daar naar vragen.
Voor stichtingen: zorg dat je gereed bent voor kerst dan kun je het opnemen in je jaarverslag 2021..

[Roxy]

Tweede Kamer
5 juli 2022
Plenair debat
Stemmingen; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A05919

25295-1892 Motie d.d. 28 juni 2022 - H.P.M. Hijink, Tweede Kamerlid Motie van de leden Hijink en Paulusma over een landelijk expertisecentrum oprichten voor de behandeling van postcovid

Besluit: Aangenomen.

Infectieziektenbestrijding
Nr. 1892 Motie van de leden Hijink en Paulusma; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D27602

..Infectieziektenbestrijding
Nr. 1892 MOTIE VAN DE LEDEN HIJINK EN PAULUSMA
Voorgesteld 28 juni 2022

De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat patiënten met postinfectieuze klachten, zoals na een coronabesmetting, een grote diversiteit aan klachten en symptomen hebben, waar veel verschillende behandelopties voor bestaan;
constaterende dat het in het belang van de patiënten en de maatschappij is dat er snel effectieve en goed aangepaste behandelingen worden ontwikkeld;
overwegende dat voor andere ziekten, zoals Q-koorts en Lyme, expertisecentra daar een belangrijke rol in spelen;
verzoekt de regering om, in gesprek met ziekenhuizen, een landelijk expertisecentrum op te richten waar kennis en ervaring verzameld wordt voor de behandeling van postcovid en andere postinfectieuze aandoeningen,
en gaat over tot de orde van de dag..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=920#p28610 Samenwerking komt stap voor stap verder op gang?

AD
13 juni 2022
Speciale kliniek nodig voor langdurige klachten na corona; Bron https://www.ad.nl/gezond/speciale-klini ... ~a04dc3b2/

..Patiënten met langdurige klachten na een coronabesmetting zouden in de toekomst behandeld moeten worden in een nieuw op te richten kliniek. Daarvoor is patiëntenorganisatie C-support in gesprek met het kabinet. Steeds duidelijker wordt dat de ene long covid-patiënt de andere niet is, dat long covid diverse oorzaken kent en dat patiënten meerdere behandelingen nodig hebben.

De organisatie pleit voor een landelijk expertisecentrum voor long covid waar patiënten met aanhoudende klachten terecht kunnen voor verder onderzoek, en waar ook plaats is voor mensen die getroffen zijn door andere post-infectieziekten. Volgens Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur bij C-support, zijn er veel parallellen met bijvoorbeeld Q-koorts en Lyme..

Q-support en C-support doen goed werk en willen samenwerken met andere partijen. En zij nemen het voortouw dat al is begonnen met de onderzoeksagenda. Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/

..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/

..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.

Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..

[Roxy]

Tweede Kamer
6 juli 2022
Brief regering
Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D29656

Meer aandacht voor zoönosen: Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026; Bron https://www.tweedekamer.nl/downloads/do ... beleid.pdf

..3.2 Leefomgeving en Vectoren
Vectoren
In Nederland verzorgt het RIVM de monitoring van, advisering over en respons op vectoroverdraagbare infectieziekten zoals de ziekte van Lyme, tekenencefalitis en tropische infectieziekten zoals dengue en chikungunya..

..De afgelopen vijftien jaar is het aantal gevallen van de ziekte van Lyme bij mensen (door beten van besmette teken) verdrievoudigd. Door klimaatverandering is de lengte van het actieve tekenseizoen toegenomen, evenals de oppervlakte van tekengeschikte leefgebieden in Nederland. In verband met de verspreiding en de risico’s van teken heeft het ministerie van VWS in 2019 een strategie opgesteld, die verschillende facetten omvat om alle partijen in het veld (zoals gemeenten, provincies, terreinbeheerders, ecologen) goed mee te nemen in de preventie van Lymeziekte door het voorkómen van tekenbeten. Deze strategie wordt in de komende jaren uitgevoerd..

3.5 Humane preventie en zoönosengeletterdheid
..Teken komen in het hele land voor, in bos, park, hei, duinen of in de tuin. De laatste jaren is onderzoek gedaan naar teken en preventie van tekenbeten. Hieruit blijkt dat - om het aantal tekenbeten te reduceren - ook de burger zelf goed op de hoogte moet zijn van de risico’s door teken en moet weten wat te doen om een tekenbeet te voorkomen. Daarom worden door veel organisaties, zoals het RIVM17, adviezen gegeven over de persoonlijke bescherming om tekenbeten te voorkomen. Er zijn tal van initiatieven om de kennis en het besef van overdracht van zoönotische ziekteverwekkers via vectoren (zoals teken, muggen en ratten) te vergroten. Voorbeelden van initiatieven zijn 'De week van de Teek’, spreekbeurtenbox van het LICG en Wereld Muggen dag..

..Actie 4: Versterkte aanpak vectoren
..4.1 Oprichten kennisplatform vectorgebonden infectieziekten (in 2023)
Het RIVM en het CMV zullen in samenwerking met andere betrokken instituten een kennisplatform vectorgebonden infectieziekten opzetten. Dit centrum houdt zich bezig met monitoring, het genereren van kennis, kennisverspreiding aan partijen en burgers en kan daarnaast (bestrijdings) adviezen geven..

..4.2 Kennisontwikkeling vectoren (zoals muggen en teken) en de daarmee samenhangende zoönosenrisico’s (2023 en verder)
Vanuit het kennisplatform vectorgebonden infectieziekten wordt onderzoek gedaan naar onder meer muggen en teken en daarmee samenhangende risico’s voor zoönosen. Hierbij wordt ook gekeken naar de impact van veranderingen in de leefomgeving, klimaatverandering en klimaatadaptatiemaatregelen..

..4.3 Aanpassing aanpak muggen en teken en hun ziekteverwekkers (2023 en verder)
Aanvullende kennis leidt tot verbeterde aanpak van de muggen en teken en hun ziekteverwekkers..

..4.4 Uitvoering strategie teken, in verband met de ziekte van Lyme (2022 en verder)
Vanwege het toegenomen aantal gevallen van de ziekte van Lyme wordt uitvoering gegeven aan de strategie die het ministerie van VWS hiervoor in 2019 heeft opgesteld..

[Roxy]

Lymevereniging - de nieuwe voorzitter; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging

We spraken Annemiek Voor in 't Holt op de ledendag nadat ze verkozen was als nieuwe voorzitter van de Lymevereniging. Ze vertelt over haar drijfveer als voorzitter, haar hoop voor lymepatiënten in Nederland en waar ze zich voor wil inzetten in haar rol als voorzitter.

Wat is je affiniteit met lyme?
"Toen ik begin 20 was kreeg ik zelf de ziekte van Lyme. In 2016 kreeg ik het na een nieuwe besmetting opnieuw. Mijn eigen ervaring is mijn drijfveer om iets te betekenen voor (chronisch) lymepatiënten."

Wat is je hoop voor lymepatiënten?
"Mijn hoop voor lymepatiënten is dat er meer bekend word over het risico van een tekenbeet, zodat zoveel mogelijk tekenbeten voorkomen worden. En als je het toch oploopt het snel behandeld wordt voordat de ziekte in een chronische fase komt. Voor de mensen die in de chronische fase zitten hoop ik dat er erkenning komt, betere diagnostiek en betere behandelmogelijkheden."

Waar wil je je voor inzetten als voorzitter?
"Ik wil heel graag dat de vereniging krachtig wordt. Met allerlei vrijwilligers die zich op verschillende manieren inzetten. Zodat we met elkaar kunnen werken naar erkenning van chronische lyme. De impasse waar we nu in terecht gekomen zijn: daar moet weer beweging inkomen."

Welke koers zal de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging gaan varen? En zal de samenwerking met het NLe worden beëindigd of worden voortgezet? Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/

..Op verzoek van het bestuur heb ik mijn ideeën over de Lymevereniging op papier gezet, en hier gaan we de komende tijd mee aan de slag.
De impasse waar op dit moment sprake van is rondom de erkenning, diagnostiek en behandelmogelijkheden van chronische lyme verdient in elk geval de allerhoogste prioriteit..

2018-2021/2022: de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ verloopt uiterst moeizaam volgens het Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf en de Jaarverslagen 2018-2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Resultaat: er zijn mediation trajecten nodig om de zaak vlot te kunnen trekken.

..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..

..We zijn met de partners tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals het diagnose- en behandelbeleid, de betrouwbaarheid van de huidige testen laat in het ziekteproces en persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.
De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerk-overeenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven..

..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

Sommige leden zijn niet tevreden en vragen om nieuwe acties?; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging

..'Vraag voor Annemiek voor in't Holt: Wanneer horen we weer van grotere acties die de vereniging op touw zet om Lyme en co op de kaart te zetten voor politiek en medisch Nederland? Voor de besluitvormers en kader stellers. Wat doet de vereniging rechtstreeks om betere testen en behandeling gerealiseerd te krijgen? (=1 vraag, op verschillende manieren omschreven)
Preventie en communicatie zijn ook belangrijk, maar we moeten ook vooruit. Het is alweer te lang stil geweest na de Lyme Monitor in Den Haag. Laat ze daar niet denken dat we nu tevreden zijn'..

Het bestuur van de Lymevereniging heeft in de bestuursperiode 2018-2021 5 keer aangekondigd om de samenwerking met het NLe te beëindigen. Dit is de aangekondigde 6e keer.. Het is jammer dat er 'activistisch' gewerkt blijft worden in plaats van professioneel en goed samen te gaan werken.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=540#p26858 ..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..

1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

Welke impasse moet er worden doorbroken en zijn de gestelde 'eisen&wensen' van de Lymevereniging haalbaar? Welke bétere testen en bétere behandelingen hebben de leden en het bestuur van de Lymevereniging in gedachten?
Zijn de leden van de Lymevereniging op de hoogte van de informatie van de Tweede Kamer, de commissie VWS en de Minister VWS die de stand van zaken duidelijk aangeeft?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28692 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28554 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28708 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28712


Heeft de voorzitter van de Lymevereniging de leden goed geïnformeerd over de resultaten en de publicatie (14 juni 2022) van het 'Victory validatie onderzoek' en wat de gevolgen daarvan zijn voor de (geteste) mensen-patiënten? En is er gewaarschuwd voor de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten)? Door de Lymevereniging is er tot nu toe op de site en op sociale media geen aandacht aan besteed.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm en Bron https://expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

Amsterdam UMC
14 juni 2022
Voor (geteste) patiënten en andere geïnteresseerden is er een duidelijk en laagdrempelig filmpje gemaakt met een goede uitleg over het Victory-onderzoek; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Summary
Background
Cellular tests for Lyme borreliosis might be able to overcome major shortcomings of serological testing, such as its low sensitivity in early stages of infection. Therefore, we aimed to assess the sensitivity and specificity of three cellular tests.

Methods
This was a nationwide, prospective, multiple-gate case-control study done in the Netherlands. Patients with physician-confirmed Lyme borreliosis, either early localised or disseminated, were consecutively included as cases at the start of antibiotic treatment. Controls were those without Lyme borreliosis from the general population (healthy controls) and those with potentially cross-reactive conditions (eg, autoimmune disease). We used three cellular tests for Lyme borreliosis (Spirofind Revised, iSpot Lyme, and LTT-MELISA) as index tests, and standard two-tier serological testing (STTT) as a comparator. Clinical data from Lyme borreliosis patients were collected at baseline and at 12 weeks after inclusion, and blood samples were obtained at baseline, 6 weeks, and 12 weeks. Control participants underwent clinical and laboratory assessments at baseline only.

Findings
Cases comprised 271 patients with Lyme borreliosis (of whom 245 had early-localised Lyme borreliosis and 26 had disseminated disease) and controls comprised 228 participants without Lyme borreliosis from the general population and 41 participants with potentially cross-reactive conditions. Recruitment occurred between May 14, 2018, and March 16, 2020. The specificity of STTT in healthy controls (216 of 228 samples [94·7%, 95% CI 91·5–97·7]) was higher than that of the cellular tests: Spirofind (140 of 171 [81·9%, 76·1–87·2]), iSpot Lyme (32 of 103 [31·1%, 21·5–40·3]) and LTT-MELISA (100 of 190 [52·6%, 44·9–60·3]). Cellular tests had varying sensitivities: Spirofind (88 of 204 [43·1%, 36·4–50·4]), iSpot Lyme (51 of 94 [54·3%, 44·5–63·7]), and LTT-MELISA (66 of 218 [30·3%, 23·8–36·7]). The Spirofind and iSpot Lyme outperformed STTT for sensitivity, but were similar to the C6-ELISA (C6-ELISA: 135 of 270 [50·0%, 44·5–55·5]; STTT: 76 of 270 [28·1%, 23·0–33·6]).

Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage.

Funding
Netherlands Organization for Health Research and Development, AMC Foundation (Amsterdam UMC), and Ministry of Health of the Netherlands..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT EliSpot test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Of worden/zijn mensen getest met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) of van Infectolab Americas (Verenigde Staten).

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28693 ..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28684 ..Stichting Tekenbeetziekten: Een recent onafhankelijk validatie-onderzoek; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35714662/ van de LTT-MELISA (Invitalab) en de op Elispot-techniek gebaseerde Spirofind Revised (niet op de markt) en Lyme iSpot (AID Strassberg) toont dat teveel mensen bij deze tests een onterecht negatieve of onterecht positieve uitslag krijgen..

De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

[Roxy]

Aanvulling op 'Lymevereniging - de nieuwe voorzitter'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723

Dokter Media
7 juli 2022
Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/

Op websites van De Limburger, het Reformatorisch Dagblad, Radar en het ANP stonden onlangs nieuwsberichten over de ziekte van Lyme. Nieuwe, zogeheten cellulaire tests voor Lymeziekte zouden niet blijken te werken. De berichten verwezen naar een recente wetenschappelijke publicatie van onze hand. Hier willen we als co-auteurs van dat artikel graag context en uitleg geven bij deze berichten.

Een review door: Freek van de Schoor, arts en onderzoeker interne geneeskunde Radboudumc & Ewoud Baarsma, arts en onderzoeker interne geneeskunde Amsterdam UMC.
Link naar nieuwsbericht: klik hier; Bron https://www.limburger.nl/cnt/dmf20220615_91979703
Link naar originele bron: klik hier; 14 juni 2022 Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst

Wat suggereert de kop?

..De berichten suggereren met koppen als ‘Onderzoek: nieuwe tests voor lymeziekte zijn onbetrouwbaar’ dat alle nieuwe tests voor Lymeziekte onbetrouwbaar zijn. Maar, over welke nieuwe tests gaat dit precies en zijn echt alle nieuwe tests voor Lymeziekte onbetrouwbaar?..

Waar komt dit nieuwsbericht vandaan?

..Het is niet altijd gemakkelijk om met een bloedtest te bepalen of iemand de ziekte van Lyme heeft. De huidige standaard ‘antistoftests’ hebben hun beperkingen. Zo komen er tot wel 50% fout-negatieve testuitslagen voor in het eerste begin van de infectie. Dit betekent dat het testresultaat (nog) negatief is, maar de patiënt wél besmet is met de Borrelia bacterie. Het wordt daarom niet aangeraden om bloedonderzoek te doen bij een verdenking op vroege Lymeziekte (een erythema migrans), maar in plaats daarvan direct te behandelen met antibiotica.

Sommige artsen, wetenschappers en patiënten denken dat nieuwe, zogenaamde cellulaire tests deze nadelen niet hebben. Deze cellulaire tests zouden Lymeziekte vroeger kunnen opsporen, zodat artsen vlak na het begin van de infectie kunnen vaststellen wie er Lymeziekte heeft. Hiermee zouden we sneller op het spoor van de goede diagnose komen bij patiënten met de ziekte van Lyme en anderzijds ook onnodig antibioticagebruik kunnen verminderen bij mensen die geen Lymeziekte blijken te hebben.

Deze cellulaire tests zijn alleen nooit door onafhankelijke onderzoekers in een grondige studie onderzocht. Hierdoor weten we niets over de gevoeligheid (krijgen patiënten met de ziekte van Lyme inderdaad een positieve test?) en de betrouwbaarheid (krijgen gezonde personen inderdaad een negatieve test?). Onze studie onderzocht de gevoeligheid en betrouwbaarheid van een aantal cellulaire tests.

Wij hebben een onderzoek gedaan met drie groepen mensen: personen met een bevestigde Lymeziekte-diagnose, gezonde controlepersonen en controlepersonen met een ziekte die Lyme-tests kan ‘verwarren’. Omdat we zeker moesten zijn dat de patiënten écht Lymeziekte hadden, hebben we strikte criteria gebruikt en hebben we de diagnose laten vaststellen door een arts (meestal de eigen huisarts). Op die manier hebben we 271 mensen met de ziekte van Lyme in de studie geïncludeerd. Daarnaast deden als controlegroep 228 mensen uit heel Nederland mee, van wie we hadden vastgesteld dat ze geen (klachten van) Lymeziekte hadden. Tot slot deden er nog controlepersonen mee met ziektes als syfilis, reuma en de ziekte van Weil, omdat deze ziektes kunnen leiden tot fout-positieve uitslagen bij Lymetests. Al deze mensen hebben hun bloed afgestaan zodat wij hierop de cellulaire tests en serologie konden uitvoeren.

De ziekte van Lyme aantonen lukte de cellulaire tests maar in 11.7-54.3% van de gevallen. Zoals we hadden verwacht, was de antistoftest hier ook niet goed in: 28.1-50% van de patiënten met door een arts vastgestelde vroege Lymeziekte had een positieve antistoftest. Bij de gezonde controlepersonen was er echter een duidelijk verschil te zien tussen de cellulaire tests en de antistoftests. Slechts 31.1 tot 81.9% van de controlepersonen kreeg de juiste cellulaire testuitslag. Er werden dus in 18.1 tot 68.9% van de gevallen gezonde personen onterecht aangewezen als Lymeziekte patiënt. Tot wel 70% van de mensen zonder de ziekte van Lyme kan dus een positief testresultaat krijgen! De antistoftest heeft zich op dit vlak wel bewezen als betrouwbare test: in 93-94.7% van de gevallen gaf deze test terecht een negatieve uitslag bij de controlepersonen..

Is dit echt iets nieuws?

..Cellulaire tests zijn al jarenlang verkrijgbaar via commerciële laboratoria in binnen- en buitenland. Iemand kan zijn eigen bloed opsturen en krijgt een testuitslag thuisgestuurd. Deze tests worden niet gebruikt in de reguliere gezondheidszorg in Nederland. Uit ons onderzoek blijkt nu dat verschillende cellulaire tests erg onbetrouwbaar zijn..

Wat kunnen we hier nu concreet mee?

..Vele mensen hebben voor cellulaire tests betaald om te onderzoeken of hun klachten door Lymeziekte worden verklaard. Maar door de slechte betrouwbaarheid van deze tests kan zowel een positieve als negatieve uitslag voor veel onrust en verwarring zorgen.

Uit ons onderzoek blijkt dat de onderzochte tests niet bruikbaar zijn voor de praktijk. Wij hebben onderzoek gedaan met een test die kijkt naar de deling van cellen (een lymfocyten transformatie test/LTT) en twee ‘Elispot-tests’ (de iSpot Lyme en de Spirofind). Er zijn echter vele verschillende typen cellulaire tests en ieder commercieel laboratorium heeft net weer een andere test.

We kunnen alleen met zekerheid iets zeggen over de precieze tests die wij hebben onderzocht, en dus niet over álle cellulaire tests. Die belangrijke nuance ontbreekt in verschillende nieuwsberichten. Desondanks benadrukt ons onderzoek dat je voorzichtig moet zijn met bloedtests voor Lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat: gebruik van zulke tests geeft een grote kans op een fout-positieve of fout-negatieve uitslag. Ook die waarschuwing ontbreekt in de berichtgeving.

Tot slot betekenen de onderzoeksbevindingen ook dat we nog altijd geen oplossing hebben voor de problemen op het gebied van Lymetests. Met het Radboudumc, RIVM en Amsterdam UMC blijven we ons daarom inzetten voor verbetering van de diagnostiek voor de ziekte van Lyme.

Wil je meer informatie, maar dan visueel? Bekijk dan hieronder een animatiefilm; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8 met uitleg over ons onderzoek en de werking van cellulaire tests..

[Roxy]

Worden de (chronische) Lyme patiënten in Nederland goed geïnformeerd, geadviseerd en beschermd én goed vertegenwoordigd door de het bestuur van de Lymevereniging als samenwerkende partner bij het NLe?
Wat gaan de geteste leden van de Lymevereniging en de andere geteste mensen-patiënten vertellen bij vragen door de huisarts, of de medisch specialist bij een consult? Of wat gaan zij vertellen aan de Ilads Lyme arts, of de (AVIG) Lyme arts bij een volgend consult?

De artikelen van de socioloog en Dokter Media zijn nog steeds actueel.
De gedane uitspraken in de verschillende media door de oud-voorzitter van de Lymevereniging (thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en promotor van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' waar géén diagnose mee kan worden gesteld; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660) gaan volledig op de helling.

..Eerste subsidie verstrekt
Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (natuurarts) en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.


Ook de artsen en therapeuten die met de cellulaire testen werken of werkten vallen door de mand. Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.

Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..

..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek' hebben duidelijkheid gegeven en het is een goede 'wake-up call' dat stemt tot goed na te leren denken. De patiënten zijn/worden jarenlang 'in het ootje' (netjes gezegd) genomen door de betreffende artsen en door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021.

De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (of de benoemde 'helden' die op een voetstuk zijn geplaatst) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen en hun gezondheid in gevaar kan brengen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) N.C en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders blijkt te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en ik er ook ingetuind.
In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft de huisarts alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd.

Een goede leerschool is: ook bij de zogenoemde aardige en hulpvaardige artsen moet je goed op blijven letten!
Leer ook altijd goed het verdienmodel te herkennen! Dat komt steeds vaker voor!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28710 Lees over de gekozen structuur van de verschillende ondernemingen, de bestuurders en de verdiencapaciteit (zie netwerk en verdiensten €600.000 in 2019(?)); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684
Aan de verkoop van de kostbare 'nieuwe supplementen serie' (waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar voor is!) als 'geadviseerde goede' natuurlijke behandeling wordt veel geld verdiend.
En aan de verkoop van de onbetrouwbare testen (EliSpot/iSpot Lyme testen) wordt eveneens veel geld verdiend. De mensen-patiënten betalen veel geld voor de testen; Bron https://aonm.org/arminlabs-price-list-and-order-forms/
ArminLabs (Duitsland): ..'150.000 samples from patiënts with tick-born disease'..; Bron https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/ en Infectolab Americas (Verenigde Staten): ..'since 1990, he has advised over 28,000 Lyme patients from over 80 countries'..; Bron https://www.infectolab-americas.com/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28693 ..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..