16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Niet alles aan (nieuwe) ziekte en (nieuwe of aanhoudende) klachten kan automatisch aan de ziekte van Lyme worden gelinkt er kunnen andere onderliggende oorza(a)k(en) zijn.

HvN
12 juni 2022
Eric heeft net als Justin Bieber syndroom van Ramsay-Hunt: dit staat hem te wachten; Bron https://www.hartvannederland.nl/nieuws/ ... amsay-hunt

..Superster Justin Bieber heeft enkele optredens moeten cancelen omdat hij kampt met een gedeeltelijke gezichtsverlamming. De oorzaak volgens Bieber: het syndroom van Ramsay-Hunt. Volgens lotgenoot Eric van den Berg kan de Canadese muzikant flink last hebben van de aandoening, maar is er ook hoop.

"Zoals jullie waarschijnlijk kunnen zien aan mijn gezicht, heb ik het syndroom genaamd het syndroom van Ramsay-Hunt", aldus Bieber in zijn boodschap. "Ik kan niet glimlachen met deze kant van mijn gezicht, deze neusvleugel kan niet bewegen, dus het is een volledige verlamming aan deze kant van mijn gezicht."

'Pokerface'
Een herkenbare situatie voor de Nederlandse Eric van den Berg. Hij kreeg in 2012 last van flinke steken in zijn kaak en achter zijn oor. Uiteindelijk kwamen daar ook blaasjes bij. Een huisarts stelde de diagnose gordelroos. Uiteindelijk liet de zenuw die de motoriek van het gezicht bedient het afweten en kreeg ook Eric een "pokerface".

In een blog over zijn toestand schrijft hij: "Mijn ooglid ging niet dicht, mijn wenkbrauw, neus, wang en lippen bewogen amper. Mijn mondhoek hing." De uiteindelijke diagnose van zijn behandelend neuroloog: Ramsay-Hunt syndroom type II. "Een superzeldzaam syndroom waar helaas nog weinig over bekend is", verduidelijkt hij aan Hart van Nederland.

Geen behandeling
Artsen stelden tegen Van den Burg dat de kans op permanente uitval ongeveer dertig procent was. Een behandeling bleek er - op rust en bewegingstherapie voor de gezichtsspieren na - niet echt te zijn. Daarnaast kreeg hij een rits medicijnen tegen de pijn en jeuk.

Van den Burg meent dat Bieber een spannende periode te wachten staat: "Hij kan er de komende jaren nog veel last van hebben, dat had ik ook. Maar voor zijn fans, om hen gerust te stellen: je kunt er 100 mee worden. Al kun je er wel een scheef hoofd aan overhouden."

De Nederlander heeft zelf inmiddels geen scheef of verlamd gezicht meer. Iets dat hij te danken heeft aan zijn logopediste die met masseeroefeningen de verlamming tegenging. In zijn blog schrijft hij: "Een gouden greep die honderd procent heeft geholpen."..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28601 Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Justin Bieber moest concerten uitstellen; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

10 juni 2022: Justin Bieber vertelde januari 2020 in een documentaire dat hij de ziekte van Lyme heeft. Hij dacht toen dat hij er bovenop was en heeft er sindsdien voor zover we weten niks over gezegd. Deze week moest hij echter een paar uur voor aanvang van zijn Justice World Tour meerdere concerten in zijn woonplaats Toronto in Canada uitstellen: “Can’t believe I’m saying this. I’ve done everything to get better but my sickness is getting worse. My heart breaks that I will have to postpone these next few shows.”

In de lyme community kunnen we ons alles voorstellen bij zijn jarenlange en zeer onvoorspelbare ziekte. Het stigma rondom lyme is zo groot dat Justin nu de naam van z’n ziekte niet noemt.

Tot maart 2023 wordt Justin verwacht de wereld rond te touren. In januari staat de Ziggo Dome in Amsterdam op de planning.
Laten we hopen dat de ziekte van Justin ook een positieve impact heeft. Op een Duitse website zagen we al: ‘Wat kun je doen als je niet zoals Justin Bieber langdurig ziek wilt worden?’
Stay strong Justin!

Het kan bij Justin Bieber om de ziekte van Lyme gaan maar er kunnen ook andere oorzaken zijn. En hij kan er voor hebben gekozen om er verder geen informatie over te geven.
Justin Bieber over de ziekte van Lyme in deel 5 Seasons. The Dark Season - Justin Bieber: Seasons; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Uz2-nYKCFIo

Justin talks in-depth for the first time publicly about his health. He shares details on his history with drugs: when and why he started using them, and the dark moments that made him realize it was time to quit for good. He also reveals how he deals with his physical and mental health after being diagnosed with Lyme disease. Most importantly, he gets candid about the daily battles he's still fighting now, how he got help and took control of his life, and how, if you're struggling with something, you can, too.

Edit: Justin Bieber heeft een verklaring gegeven.
Nieuwsblad
10 juni 2022
Justin Bieber is half verlamd in het gezicht en deelt video met fans: “Mijn hart breekt”; Bron https://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20220610_97182304

..De zanger legde in een korte video uit dat hij lijdt aan het Ramsay Hunt-syndroom en dat zijn gezicht daardoor half verlamd is.
Hij verklaarde dat hij last heeft van gordelroos en wanneer dat optreedt in het gelaat, dat kan leiden tot de verlamming van de gezichtsspieren, ook wel het Ramsay Hunt-syndroom genoemd. “Zoals jullie waarschijnlijk aan mijn gezicht kunnen zien: ik heb het syndroom van Ramsay Hunt, een virus dat de zenuwen in mijn oor en mijn gezicht aantast, waardoor mijn gezicht verlamd is”, zei hij. Bieber zegt dat hij er alles aan gedaan heeft om beter te worden, maar de ziekte wordt enkel erger.
In de video toont de zanger dat hij slechts met één oog kan knipperen en dat hij enkel kan glimlachen met één kant van zijn mond..

Radboudumc kinderneurologie - Syndroom van Ramsay-Hunt; Bron https://www.kinderneurologie.eu/ziekteb ... ramsay.php

..Re-activatie virus
Het syndroom van Ramsay-Hunt wordt veroorzaakt door het varicella zoster virus. Dit is het virus wat ook de waterpokken en gordelroos veroorzaakt. Deze infectie bereidt zich via het oor uit naar een bepaald gebied in de hersenen waar de zevende hersenzenuw ontstaat..

Van re-activatie van het varicella zoster virus kunnen mensen erg ziek worden. De ziekte kan jaren in een slaapstadium aanwezig zijn om vervolgens actief te worden en gebeurt meestal bij mensen met een verminderde weerstand. Justin Bieber zal goede artsen-specialisten hebben geraadpleegd.

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

The Lancet Regional Health - Europe; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanepe/home
Publicatie 26 mei 2021
Research Paper - 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
25 april 2022
Langdurige klachten na lymeziekte, hoe vaak en waarom?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... en-waarom/

Hoewel de meeste kinderen en volwassenen met lymeziekte volledig of nagenoeg volledig herstellen na een antibioticakuur, blijven sommige mensen last houden van aanhoudende klachten. Vaak bestaan deze klachten uit vermoeidheid, cognitieve beperkingen of pijn. Uit recent onderzoek blijkt dat ruim een kwart van de mensen met de ziekte van Lyme klachten houdt, ook na de behandeling.

Het gaat om langdurige klachten die leiden tot beperkingen in het dagelijks leven, zoals vermoeidheid, pijn en concentratie-problemen. Deze klachten kunnen ook voorkomen bij mensen zonder de ziekte van Lyme, maar minder vaak en minder ernstig dan bij Lymepatiënten. Dit blijkt uit het grootschalige Nederlandse onderzoek LymeProspect.

Langdurige klachten

..Het LymeProspect onderzoek laat zien dat sommige lymepatiënten na behandeling met antibiotica beperkt blijven in hun fysiek en sociaal functioneren. Daarnaast worden vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen vaker gemeld door mensen met de ziekte van Lyme dan door mensen zonder deze ziekte: ongeveer 27% van de lymepatiënten, en 21% tot 23% van de mensen zonder deze ziekte. Ook waren de klachten van de lymepatiënten ernstiger. Dergelijke langdurige klachten lijken dus het gevolg te kunnen zijn van de ziekte van Lyme, echter wel bij een klein maar substantieel deel van de patiënten. Het is belangrijk om aanhoudende klachten te erkennen en beter inzicht te krijgen in oorzaken van deze klachten. Dit kan bijdragen aan het voorkomen van klachten en aan verbetering van de behandeling ervan..

Voorspellende factoren

..Daarnaast wordt in de LymeProspect-studie onderzocht welke factoren een verband hebben met aanhoudende klachten, of aanhoudende klachten voorspellen. Een groot scala aan factoren wordt onderzocht via vragenlijsten en bloedanalyses: facto ren die te maken hebben met de patiënt (epidemiologische, genetische, gedragsmatige factoren), de lymeziekteverschijnselen en de duur en aard van de klachten (klinische factoren), de Borrelia-bacterie (microbiologische factoren) en het afweersysteem (immunologische factoren). Als hieruit naar voren komt welke factoren aanhoudende klachten na behandeling voor lymeziekte kunnen voorspellen, kan dat bijdragen aan verbetering van de diagnose en behandeling van deze klachten. Deze resultaten worden nog geanalyseerd..

Week van de Teek
Stigas
26 april 2022
Video door o.a Amsterdam UMC 'Lymeziekte: wat als klachten langer duren?'; Bron https://www.weekvandeteek.nl/nieuws/vid ... ger-duren/

Voor patiënten is er een duidelijke video gemaakt: 'Lymeziekte: wat als klachten langer duren?'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DT6cmpsETCk

[Roxy]

'Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland?'. Publicatie en nieuws - resultaten 'Victory validatie onderzoek': Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar. De onderzochte cellulaire testen gaven te vaak vals-positieve en vals-negatieve uitslagen.

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Summary
Background
Cellular tests for Lyme borreliosis might be able to overcome major shortcomings of serological testing, such as its low sensitivity in early stages of infection. Therefore, we aimed to assess the sensitivity and specificity of three cellular tests.

Methods
This was a nationwide, prospective, multiple-gate case-control study done in the Netherlands. Patients with physician-confirmed Lyme borreliosis, either early localised or disseminated, were consecutively included as cases at the start of antibiotic treatment. Controls were those without Lyme borreliosis from the general population (healthy controls) and those with potentially cross-reactive conditions (eg, autoimmune disease). We used three cellular tests for Lyme borreliosis (Spirofind Revised, iSpot Lyme, and LTT-MELISA) as index tests, and standard two-tier serological testing (STTT) as a comparator. Clinical data from Lyme borreliosis patients were collected at baseline and at 12 weeks after inclusion, and blood samples were obtained at baseline, 6 weeks, and 12 weeks. Control participants underwent clinical and laboratory assessments at baseline only.

Findings
Cases comprised 271 patients with Lyme borreliosis (of whom 245 had early-localised Lyme borreliosis and 26 had disseminated disease) and controls comprised 228 participants without Lyme borreliosis from the general population and 41 participants with potentially cross-reactive conditions. Recruitment occurred between May 14, 2018, and March 16, 2020. The specificity of STTT in healthy controls (216 of 228 samples [94·7%, 95% CI 91·5–97·7]) was higher than that of the cellular tests: Spirofind (140 of 171 [81·9%, 76·1–87·2]), iSpot Lyme (32 of 103 [31·1%, 21·5–40·3]) and LTT-MELISA (100 of 190 [52·6%, 44·9–60·3]). Cellular tests had varying sensitivities: Spirofind (88 of 204 [43·1%, 36·4–50·4]), iSpot Lyme (51 of 94 [54·3%, 44·5–63·7]), and LTT-MELISA (66 of 218 [30·3%, 23·8–36·7]). The Spirofind and iSpot Lyme outperformed STTT for sensitivity, but were similar to the C6-ELISA (C6-ELISA: 135 of 270 [50·0%, 44·5–55·5]; STTT: 76 of 270 [28·1%, 23·0–33·6]).

Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage.

Funding
Netherlands Organization for Health Research and Development, AMC Foundation (Amsterdam UMC), and Ministry of Health of the Netherlands..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Radboudumc
15 juni 2022
Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar

..Om vast te kunnen stellen of iemand lymeziekte heeft, gebruiken artsen in Nederland vaak antistoftesten. Sinds enige tijd zijn er zogenaamde cellulaire testen op de markt. Deze testen zijn niet betrouwbaar, blijkt uit de VICTORY-studie van Amsterdam UMC, Radboudumc en het RIVM. Met deze nieuwe testen krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of positieve uitslag. De resultaten van het onderzoek staan in The Lancet Infectious Diseases.

De standaard bloedtest voor de ziekte van Lyme meet zogeheten antistoffen tegen de lymebacterie. 'Met een positieve uitslag van de antistoftest weet je niet altijd of de infectie met de lymebacterie nú plaatsvindt of dat de antistoffen nog aanwezig zijn van een eerdere, misschien al genezen infectie', vertelt Ewoud Baarsma, onderzoeker bij Amsterdam UMC. 'De nu onderzochte cellulaire testen meten de activiteit van bepaalde afweercellen in het bloed tegen de lymebacterie. We hoopten dat de nieuwe testen beter zouden zijn dan de huidige antistoftesten. Helaas werken ze dus niet beter.' Verschillende commerciële laboratoria gebruiken deze testen en er zijn Nederlanders die hun bloed hiermee laten onderzoeken in Duitsland.

Onjuiste testuitslag
Er deden drie verschillende groepen mee aan het onderzoek: patiënten met lymeziekte, gezonde mensen en een groep mensen met ziekten die erom bekend staan dat ze testen voor lymeziekte kunnen verstoren. Freek van de Schoor, onderzoeker bij Radboudumc: 'We hebben een aantal cellulaire testen onderzocht en we zagen dat de nieuwe testen regelmatig onterecht aangaven dat men niet de ziekte van Lyme had, terwijl de proefpersonen wel degelijk lymeziekte hadden. Of juist het omgekeerde, de test was positief, maar de proefpersonen hadden helemaal geen lymeziekte. Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling zouden krijgen op basis van deze testuitslagen.' Baarsma voegt hieraan toe: 'We kunnen natuurlijk alleen met zekerheid iets zeggen over de testen die we hebben onderzocht, maar onze studie laat zien dat je voorzichtig moet zijn met het gebruik van bloedtesten voor lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat. Kort door de bocht: wij ontraden het gebruik van deze testen. En we blijven ons inzetten om de diagnostiek van lymeziekte te verbeteren.'..

Amsterdam UMC
14 juni 2022
Filmpje met uitleg over het Victory-onderzoek; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

Rivm
15 juni 2022
Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... etrouwbaar

Rivm
26 januari 2018
Elispot - Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... nuwstelsel

Actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel kun je niet aantonen met een ELISpot-test, zo stellen onderzoekers van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en het Diakonessenhuis Utrecht deze week in Journal of Clinical Microbiology. Dit is de eerste studie waarin de bruikbaarheid van een ‘cellulaire test’ geëvalueerd is op een uitgebreide, goed gedefinieerde populatie van patiënten en een controlegroep uit Nederland. Het onderzoek laat zien dat positieve Borrelia ELISpot-resultaten vaker voorkomen bij mensen die blootgesteld zijn aan de lymebacterie, maar de ELISpot-test kan geen actieve lymeziekte van het zenuwstelsel onderscheiden van een doorgemaakte lymeziekte in het verleden.

Vervolgonderzoek
Het Diakonessenhuis Utrecht onderzoekt momenteel samen met het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu de bruikbaarheid van de test voor andere vormen van de ziekte van Lyme en een commerciële Duitse test. Daarnaast wordt onderzocht of de huidige ELISpot nog verbeterd kan worden. Mensen met de ziekte van Lyme die onder behandeling zijn in het Diakonessenhuis worden gevraagd mee te doen aan deze studie. Ook neemt het RIVM deel aan een landelijke studie naar de ziekte van Lyme waarin ook naar verschillende cellulaire testen gekeken zal worden.

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

[Roxy]

Belangrijke conclusie en een goede waarschuwing voor de (nieuwe) patiënten: ..'onze studie laat zien dat je voorzichtig moet zijn met het gebruik van bloedtesten voor lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat'..

Het is erg jammer dat de cellulaire testen niet zo goed presteren als werd gehoopt. Maar aan de andere kant is het goed dat er duidelijkheid is.
Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) - onderzoek naar verbetering van de diagnostische testen voor de ziekte van Lyme en andere ziekteverwekkers door de teek; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... iekten.htm

..Financiering voor experimenteel onderzoek naar de ziekte van Lyme is lastig te verkrijgen. Dit terwijl teken en de ziektes die ze overbrengen steeds vaker voorkomen en de impact van de ziekte van Lyme op een patiënt heel erg groot kan zijn.

Dankzij donaties aan de AMC Foundation, de fondsenwervende stichting van Amsterdam UMC, kon het Amsterdam Multidisciplinair Lymeziekte Centrum onderzoek doen naar een preventief vaccin en onderzoek naar verbetering van de diagnostische testen voor de ziekte van Lyme en andere ziekteverwekkers door de teek. Daarnaast kan er binnenkort een studie starten naar een relatief zeldzame late uiting van Lymeziekte, Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA), veroorzaakt door een chronische infectie met de Lymebacterie..

Het lijkt er regelmatig op dat mensen in het 'ootje worden genomen' en als 'proefkonijnen' worden gebruikt en dat de ziekte (chronische) Lyme een goed 'verdienmodel' is voor sommige Ilads Lyme artsen. Door de tijd heen worden de patiënten regelmatig zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' aangeboden.

Worden alle (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland goed vertegenwoordigd door het bestuur van de Lymevereniging? Een patiëntenorganisatie hoort de (nieuwe) leden-patiënten te beschermen, te informeren en te waarschuwen voor experimentele behandelingen ('disulfiram en dapson' en 'DDDCT' (double dose dapsone combination therapy); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588 en voor experimentele en niet-gevalideerde testen ('Phelix Phage Borrelia test', of 'Fish test NL'); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28595 Er is geen sprake van Evidence-based(!) de experimentele behandelingen zijn niet medisch en wetenschappelijk onderbouwd.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Patiënten moeten misschien leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Hebben de Ilads artsen in Nederland, Europa en in de V.S bétere testen en bétere behandelingen? Nee.
In de praktijk blijkt regelmatig dat de ene patiënt een goede verbetering of herstel krijgt, de andere patiënt niet en er zijn patiënten die alleen maar zieker worden. Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben allerlei diagnoses gesteld en de patiënt behandeld met allerlei kostbare behandelingen. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten.
Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt.

Een interessant en leerzaam artikel gepubliceerd op 2 juni 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=920#p28577
BMC Primary Care
Publicatie 2 juni 2022
Open Access - 'Knowing the entire story – a focus group study on patient experiences with chronic Lyme-associated symptoms (chronic Lyme disease)' by M.E. Baarsma, S.A. Claassen, H.E. van der Horst, J.W. Hovius & J.M. Sanders; Bron https://bmcprimcare.biomedcentral.com/a ... 22-01736-5

[Roxy]

rd
15 juni 2022
Onderzoek: nieuwe tests voor lymeziekte zijn onbetrouwbaar; Bron https://www.rd.nl/artikel/979276-onderz ... etrouwbaar

De zogeheten cellulaire testen om vast te kunnen stellen of iemand lymeziekte heeft, zijn niet betrouwbaar, concluderen het RIVM, Amsterdam UMC en Radboudumc in een gezamenlijke studie. De nieuwe tests worden door verschillende commerciële laboratoria gebruikt.

„Met deze nieuwe testen krijgen te veel mensen onterecht een negatieve of positieve uitslag”, zegt Ewoud Baarsma, onderzoeker bij Amsterdam UMC. Dit zou in de praktijk betekenen dat veel mensen de verkeerde behandeling krijgen op basis van deze testuitslagen. De onderzochte cellulaire testen meten de activiteit van bepaalde afweercellen in het bloed tegen de lymebacterie.

Aan het onderzoek deden drie verschillende groepen mee, patiënten met lymeziekte, gezonde mensen en een groep mensen met ziekten die erom bekend staan dat ze testen voor lymeziekte kunnen verstoren. De resultaten zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet Infectious Diseases.

De standaardbloedtest die artsen gebruiken voor de ziekte van Lyme meet zogeheten antistoffen tegen de lymebacterie. Alleen is bij deze test niet altijd bekend of de infectie van nu is of dat de antistoffen nog aanwezig zijn van een eerdere, misschien al genezen infectie.

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

[Roxy]

Oxford Academic
Clinical Infectious Diseases
Volume 73, Issue 7
Publicatie 1 oktober 2021
Study - 'Detection of Borrelia burgdorferi Cell-free DNA in Human Plasma Samples for Improved Diagnosis of Early Lyme Borreliosis' by John A Branda, Jacob E Lemieux, Lily Blair, Asim A Ahmed, David K Hong, Sivan Bercovici, Timothy A Blauwkamp, Desiree Hollemon, Carine Ho, Klemen Strle, Nitin S Damle, Timothy J Lepore, Nira R Pollock; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8492203/ en Bron https://academic.oup.com/cid/article-ab ... m=fulltext

..Abstract
Background
Laboratory confirmation of early Lyme borreliosis (LB) is challenging. Serology is insensitive during the first days to weeks of infection, and blood polymerase chain reaction (PCR) offers similarly poor performance. Here, we demonstrate that detection of Borrelia burgdorferi (B.b.) cell-free DNA (cfDNA) in plasma can improve diagnosis of early LB.

Methods
B.b. detection in plasma samples using unbiased metagenomic cfDNA sequencing performed by a commercial laboratory (Karius Inc) was compared with serology and blood PCR in 40 patients with physician-diagnosed erythema migrans (EM), 28 of whom were confirmed to have LB by skin biopsy culture (n = 18), seroconversion (n = 2), or both (n = 8). B.b. sequence analysis was performed using investigational detection thresholds, different from Karius’ clinical test.

Results
B.b. cfDNA was detected in 18 of 28 patients (64%) with laboratory-confirmed EM. In comparison, sensitivity of acute-phase serology using modified 2-tiered testing (MTTT) was 50% (P = .45); sensitivity of blood PCR was 7% (P = .0002). Combining B.b. cfDNA detection and MTTT increased diagnostic sensitivity to 86%, significantly higher than either approach alone (P ≤ .04). B.b. cfDNA sequences matched precisely with strain-specific sequence generated from the same individual’s cultured B.b. isolate. B.b. cfDNA was not observed at any level in plasma from 684 asymptomatic ambulatory individuals. Among 3000 hospitalized patients tested as part of clinical care, B.b. cfDNA was detected in only 2 individuals, both of whom had clinical presentations consistent with LB.

Conclusions
This is the first report of B.b. cfDNA detection in early LB and a demonstration of potential diagnostic utility. The combination of B.b. cfDNA detection and acute-phase MTTT improves clinical sensitivity for diagnosis of early LB..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 1; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Immuunreacties bij Lymeziekte en langdurige Lyme-geassocieerde klachten Klemen Strle, PhD - Wardsworth Center, New York State Dept. of Health, Albany, New York

Patiënten met Lymeziekte hebben uiteenlopende uitingen van hun ziekte met variatie in ernst en duur. Alhoewel de meeste patiënten goed reageren op antibiotica-behandeling en klachtenvrij worden, blijft een deel van de patiënten zitten met langdurige gevolgen die maanden tot jaren na de behandeling kunnen voortduren. Dit zijn onder andere symptomen als pijn, vermoeidheid, neurocognitieve klachten*. Deze complicaties kunnen optreden na iedere uiting van Lymeziekte, zijn vrij heterogeen,* en variëren van mild en voorbijgaand tot ernstig invaliderend met een grote impact op de kwaliteit van leven. De onderliggende oorzaken hiervan zijn nog niet volledig opgehelderd en er zijn ook geen biomarkers* die kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke patiënten niet dergelijke langdurige symptomen zullen krijgen. Om die reden zijn behandelopties veelal symptoomgericht en ineffectief, waardoor de weg naar herstel voor patiënten en artsen regelmatig onduidelijk is. Alhoewel vaak een voortdurende infectie wordt aangewezen als oorzaak van deze symptomen, is er maar beperkt wetenschappelijk bewijs voor voortdurende Borrelia-infecties na behandeling in mensen. In plaats daarvan zijn er steeds meer aanwijzingen dat afwijkingen in het afweersysteem of de stofwisseling een rol spelen bij langdurige Lymeklachten (post-Lyme). Drie longitudinale* studies naar Lymepatiënten hebben nu verhoogde activatie van de afweerreactie laten zien in patiënten met langdurige symptomen.

In deze presentatie bespreekt dr. Strle de rol van het afweersysteem bij de verschillende uitingen van Lymeziekte, inclusief de mogelijkheid dat een abnormale afweerreactie een rol speelt bij langdurige Lyme-geassocieerde klachten na behandeling, als er nog maar weinig tot geen Borrelia-bacteriën aanwezig zijn. Deze observaties kunnen een aanknopingspunt zijn voor nieuwe behandelingen, die aangrijpen op de afweerreactie en die kunnen gegeven na de antibiotica-behandeling. Een dergelijke benadering wordt al gebruikt voor post-antibiotic Lyme-artritis* en kan mogelijk ook hier behulpzaam zijn.

* neurocognitieve klachten: problemen met o.a. het geheugen, concentratie, enz.
* heterogeen: verschillend, uiteenlopend of andersoortig
* biomarker: een biologisch stofje of andere meetbare indicator die voorspelt of een bepaalde ziektetoestand aanwezig is of zal optreden in de toekomst
* longitudinale studie: een studie waarbij deelnemers over een bepaalde periode gevolgd worden en er in die periode meerdere metingen worden gedaan
* post-antibiotic Lyme-artritis: een gewrichtsontsteking die optreedt na behandeling voor een Lyme-artritis, en die wordt veroorzaakt door een autoimmuunreactie

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..4. Diagnostiek
..Een nieuwere techniek die dit probleem probeert op te lossen is cfDNA (cell-free DNA) detectie. Hiermee wordt met een soort-gelijke techniek als de PCR gezocht naar kleine stukjes DNA van de Borrelia-bacterie. Omdat hiervoor geen intact DNA nodig is, worden ook DNA-fragmenten van Borrelia-bacteriën opgepikt die al in de bloedbaan uit elkaar zijn gevallen. Onlangs is gebleken dat met deze techniek de gevoeligheid in bloedmonsters inderdaad toeneemt ten opzichte van de gewone PCR. Toekomstige studies zullen moeten uitwijzen of deze techniek betrouwbaar genoeg is voor een plek in de standaard-diagnostiek van lymeziekte..

[Roxy]

Interessant zullen ook de eventuele reacties zijn op de publicatie van 14 juni 2022 van de Nederlandse wetenschappers&onderzoekers door de bekende Duitse klinieken en laboratoria (in Duitsland, Amerika) die sinds jaren met cellulaire testen werken en er op basis daarvan een diagnose wordt gesteld bij mensen-patiënten uit veel verschillende landen.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
A case-control study - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Comment (Mayo Clinic, Division of Clinical Microbiology, USA) - 'The false promise of cellular tests for Lyme borreliosis' by Elitza S Theel, Bobbi S Pritt

..Lyme borreliosis, caused by members of the Borrelia burgdorferi sensu lato (Bbsl) complex, is the most common vector-borne disease in Europe and the USA, with over 600 000 cases estimated to occur annually in these regions since 2010. 1,2. Given this impressive global burden, it is remarkable that there are still substantial diagnostic gaps for Lyme borreliosis, including the absence of reliable assays for acute infection, difficulty in differentiating past disease from current disease, and an inability to monitor treatment response. The commonly used two-tiered Lyme borreliosis serological testing algorithms provide high specificity and excellent sensitivity during later disease stages but are unable to reliably detect acute Lyme borreliosis due to the natural limitations associated with the kinetics of antibody development after infection. Tests that detect the memory T-cell-mediated immune response to Bbsl antigens were expected to overcome some of these limitations, but existing efficacy studies show conflicting results and have used non-standardised Lyme borreliosis case definitions. 3,4..

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK; Bron https://www.ipmcongress.com/
Workshop speakers - Free Workshops; Bron https://www.ipmcongress.com

..Dr. Armin Schwarzbach is a world expert in the field of laboratory medicine and infectious diseases. He is committed to working tirelessly on refining the various diagnostic tests for Borrelia burgdorferi and coinfections, a research area to which he has devoted more than 20 years of his professional life.

His unparalleled expertise in testing for tick-borne disease culminated in the creation in 2015 of his own laboratory, ArminLabs, in Augsburg, Germany. Under his watchful eye, his 30-strong, hand-picked laboratory team has processed over 150.000 samples from patients with tick-borne disease, in addition to all the other medical and specialised tests run daily for practitioners from over 150 countries..

The Academy of Nutritional Medicine (AONM); Bron https://aonm.org/
Infectolab in Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab in Amerika; Bron https://www.infectolab-americas.com/

Better diagnostic testing: antibodies and beyond with Dr. Armin Schwarzbach
5 oktober 2021
Detecting Lyme disease and related infections; Bron https://www.lookingatlyme.ca/2021/10/40 ... hwarzbach/

..Another test for Borrelia burgdorferi and SARS-CoV-2 is the I-spot, which can test both for past and current infection, and biopsy or tissue testing..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Opmerkelijk is dat de clinicus die jarenlang met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) werkte, intussen werkt met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' dat zelfs werd gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

Mijatovic is ook een spreker bij het Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK.
Workshop speakers - Free Workshops; Bron https://www.ipmcongress.com

..Published findings have identified widespread changes in the immune systems of children with autism spectrum disorders (ASD) suggesting that autism may, in fact, be a systemic disorder with connections to abnormal immune responses. Results of RED Laboratories research along with other research, clearly point towards the importance of an integrative approach involving a large assessment of the inflammation-related, gastrointestinal and infectious biomarkers in ASD patients..

Red Laboratories 2 april 2022 - Autism Awareness Day - importance of testing for Borrelia and TBD; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more

..Our exclusive Phelix Phage Borrelia test is a unique way of detecting borrelia-related infections (see https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/). Phelix Phage Borrelia detection method (Patent WO2018083491A1) consists of targeting the presence of outnumbered prophages part of the bacteria lysogenic cycle. This very novel concept is that we are no longer looking for the bacteria but for its specific bacteriophage, which must find the bacteria to survive. This unique direct test is searching for
B. burgdorferi sensu lato species and also for B. miyamotoi and B. relapsing fever species.

Last year after we published parents’ testimonials on the importance of testing for Borrelia in ASD, many other ASD patients were tested by Phelix Phage test..

2 april 2021 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl' (Autism Spectrum Disorder (ASD) patiënt); Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

[Roxy]

Terug in de tijd.. en weer actueel in verband met de publicatie van de resultaten van het 'Victory validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen'. Met de onderzochte testen krijgen te veel mensen onterecht een negatieve of positieve uitslag ook wel vals-negatieve of vals-negatieve uitslagen genoemd.
The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor

..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

Een interessante stelling want dat betekent dat de iSpot Lyme test evenmin een betrouwbare test is(?). Dat kan zeker vragen geven bij de geteste patiënten.

Infectolab Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab Americas - Lymespot/Elispot; Bron https://www.infectolab-americas.com/bor ... urgdorferi Arminlabs Duitsland - Elispot; Bron https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis

..Theodoor Scheepers, Ing. lectured on "Laboratory Diagnostics in Multi Infections Disease" and shared:
..His talk was on the MELISA/LTT testing and was information from the work of Vera Stejskal, PhD..
..The Lymphocyte Transformation Test for Borrelia can test for active Lyme and also can be used to validate successful treatment..
..It is 89.4% sensitive and 98.7% specific for Borrelia..

Artemis Laboratory (voorheen ProHealth) biedt geen Lyme(Borrelia) testen meer aan. ProHealth noemde een lange tijd: LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test (LTT-MELISA test, InVitaLab); Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

..Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf

..Resultaten
Studiegroepen
In totaal werden 33 patiënten met actieve Lyme-neuroborreliose geïncludeerd: 25 (75,8%) met een zekere Lyme-neuro-borreliose en 8 met een mogelijke Lyme-neuroborreliose; bij deze patiënten kon intrathecale antistofproductie niet worden aangetoond. Verder werden 37 patiënten geïncludeerd die waren behandeld voor Lyme-neuroborreliose: 31 (83,8%) met een zekere Lyme-neuroborreliose en 6 met een mogelijke Lyme-neuroborreliose, van wie het merendeel geen pleiocytose had (5/6; [83,3%]). Opvallend was dat 23 (62,2%) van de 37 patiënten die waren behandeld voor Lyme-neuroborreliose klachten meldden bij de start van de studie (zie Tabel 1). Deze klachten bestonden uit cognitieve klachten, vermoeidheid, spierpijn, zenuwpijn, paresthesieën en/of algehele malaise. Van de 173 geïncludeerde, gezonde vrijwilligers meldden 28 personen (16,2%) in het verleden behandeld te zijn geweest voor een vroege manifestatie van LB. Zij werden daarom geclassificeerd als behandelde gezonde vrijwilligers. De overige 145 (83,8%) gezonde vrijwilligers werden geclassificeerd als onbehandelde gezonde vrijwilligers. De demografische en klinische karakteristieken van de verschillende studiegroepen zijn weergegeven in Tabel 1..

..Conclusie
De hier besproken studie toont aan dat de reactiviteit van T-cellen, gemeten met behulp van de Borrelia-ELISpot-test, is geassocieerd met blootstelling aan en/of een (eerdere) infectie met de Borrelia-bacterie. Deze conclusie is gebaseerd op de volgende bevindingen:
- De aantallen B. burgdorferi-B31-specifieke IFN-g-producerende T-cellen/2,5 x 105 PMBC’s in het perifere bloed van patiënten met een actieve Lyme-neuroborreliose zijn vergelijkbaar met die van patiënten met een behandelde Lyme-neuroborreliose.
- Deze aantallen zijn ook vergelijkbaar met de aantallen bij gezonde vrijwilligers die in het verleden behandeld zijn geweest voor een vroege LB (p=1,000).
- De aantallen zijn verhoogd ten opzichte van de aantallen geactiveerde T-cellen bij onbehandelde gezonde vrijwilligers (p≤ 0,016).
Dit maakt de ELISpot-test voor Borrelia ongeschikt voor de diagnostiek van een actieve Lyme-neuroborreliose. Of de Borrelia-ELISpot eventueel wel bruikbaar is voor andere manifestaties van LB moet nog verder worden onderzocht..

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17


Vragen stellen - Patiëntensymposium lyme 2022 - Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie

..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..

Voor (geteste) patiënten en andere geïnteresseerden is er een duidelijk en laagdrempelig filmpje gemaakt met een goede uitleg over het Victory-onderzoek; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten - ICLB Congres en Patiëntendag; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/

ICLB Congres en Patiëntendag
Van 4 - 7 september as. vindt in Amsterdam de 16e International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-born diseases plaats in het Koninklijk Instituut voor de Tropen. Wetenschappers en medici uit de hele wereld zijn hiervoor uitgenodigd. Uiteraard zal de stichting daar ook vertegenwoordigd zijn en zullen we er t.z.t. verslag van uitbrengen.
Belangrijker voor onze social media-volgers is dat op 4 september in het Amsterdam UMC een Lyme patiëntensymposium gehouden wordt, een wetenschappelijk symposium speciaal voor patiënten, hun familie en vrienden, en andere geïnteresseerden. Deze dag is georganiseerd door het Amsterdam UMC in samenspraak met de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten.
Stichting Tekenbeetziekten biedt vijftig van haar vrijwilligers, donateurs, nieuwsbrieflezers en volgers de mogelijkheid om dit interessante symposium gratis te bezoeken en andere patiënten en mantelzorgers te ontmoeten. (De normale deelnamekosten bedragen € 25,-.) Hierbij geldt: wie het eerst komt, het eerst maalt. Dus wees er snel bij!
Op onze site vind je alle benodigde informatie: http://www.tekenbeetziekten.nl
Amsterdam UMC
Lymevereniging
Stichting Tekenbeetziekten

Informatie - Patiëntsymposium lyme 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie
Praktische informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... informatie

..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..

Voor patiënten (getest met cellulaire testen; LTT, Elispot/iSpot Lyme, LTT-MELISA testen) en andere geïnteresseerden is er een duidelijk en laagdrempelig filmpje gemaakt met een goede uitleg over de resultaten van het 'Victory validatie onderzoek'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

Patiënten doen er goed aan om niet achter andere gepromote (door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en door patiënten; vanaf 2018 tot en met heden!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28268) experimentele en niet-gevalideerde testen als de 'Phelix Phage Borrelia test (PCR)' of de 'Fish NL test' aan te gaan lopen. De laboratoria Red Laboratories en NL-Lab zijn geen medisch geaccrediteerde (ISO 15189) laboratoria; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ en BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med). Deze kostbare testen (geven erg veel 'positieve' uitslagen) zijn niet betrouwbaar en er kan geen diagnose Lymeziekte en coinfecties (B. miyamotoi, Relasping Fever, Bartonella, Rickettsia, etc.) mee worden gesteld.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
A case-control study - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

Congres voor wetenschappers en medici: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB)
4 - 7 September 2022 in Amsterdam met verschillende interessante onderwerpen.

General Information; Bron https://www.iclb2022.org/general-information/

September 4 - 7, 2022, the 16th edition of the International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) will take place in the Royal Tropical Institute (KIT) in Amsterdam, The Netherlands.

The congress will proceed in any event. Only in case of new travel restrictions due to Covid-19 or geo-political issues the congress will be held online. Updates on this will be published on the congress website, newsletters and personally to all (pre)registered persons and faculty.

Over the last few months and in close collaboration with the Scientific Committee we have drafted an interesting scientific program. This includes excellent speakers from the USA and Europe and covers a wide range of topics, including tick-host-pathogen interactions, diagnosis & treatment and prevention.

The registration is now open for scientists and physicians from all over the world with an interest in ticks, Lyme borreliosis and other tick-borne diseases. We encourage you to register and submit an abstract. Do not forget to sign up for the gala dinner in the Artis Zoo; It is going to be a beast of a dinner!

See you soon in Amsterdam.
Joppe Hovius & Hein Sprong

Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

[Roxy]

Vragen stellen - Patiëntensymposium lyme 2022 - Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie

..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..

Hoe (wereldwijd) de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen zonder een diagnose worden misleid door de artsen en de therapeuten die met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' werken; Bron viewtopic.php?f=38&p=28659#p28659

En hoe de (chronische) Lyme patiënten en de patiënten zonder een diagnose en de mensen met negatieve uitslagen van de Elisa & de Westerblot testen én de donateurs worden misleid door het promoten van de experimentele en niet- gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vanaf 2018 tot en met heden! en het lopende onderzoek heeft gesubsidieerd (€20.000) in 2020.
Lymevereniging - Lymetest met bacteriofagen (Phelix Phage Borrelia test) Ilads conferentie Chicago 1 t/m 4 november 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..4 november 2018: Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lyme-patienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen

Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Omdat lang niet iedereen opknapt van antibiotica, wordt in de Lyme-community geregeld de vraag gesteld of er onderzoek wordt gedaan naar bacteriofagen. Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.

Vanmiddag publiceren we het gesprek van Fred met Jinyu Shan dit weekend op de ILADS Lymeconferentie in Chicago: hoe staat het nu met de onderzoeken naar bacteriofagen?
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen..

Lymefonds - 1 mei 2021 interview met dr Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

..1 mei is Wereld Lyme dag
Mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest
Een zeer belangrijk probleem bij de ziekte van Lyme is het ontbreken van een goede lymetest. Mede dankzij de donateurs van het Lymefonds en de vrijwilligers van het Lymefonds team bij Lopen voor Lyme vorig jaar zou daar nu best eens verandering in kunnen komen.
Mede dankzij onze donateurs heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben.

Een belangrijke reden waarom het zo lastig is om lyme vroeg met een bloedtest vast te stellen, is dat de lymebacterie vooral in weefsels zit en veel minder in bloed. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan gekozen voor een andere aanpak: de test bepaalt niet of iemand de lymebacterie heeft, maar bacteriofagen, kortweg fagen. Fagen zijn virussen die volstrekt ongevaarlijk zijn voor mensen. Bij elke bacterie hoort een eigen faag. Een lymepatient heeft wel tien keer zo veel lymefagen dan lymebacteriën in het bloed, dus het is makkelijker om met een test vast te stellen of iemand deze lymefagen heeft. Als die lymefagen er zijn dan staat vast dat iemand lyme heeft.

Voordat deze fagentest op grote schaal gebruikt kan worden en geaccepteerd zal worden door de medische wereld, moet de techniek verder ontwikkeld worden (het is nu heel erg arbeidsintensief en dus duur) en klinisch onderzoek plaatsvinden. Klinisch onderzoek wil zeggen het volgens zorgvuldige procedures uittesten bij veel patiënten. Hiernaast is de onderzoeksgroep van Jinyu Shan bezig met het ontwikkelen van fagentests voor andere tekenbeetziekten, zoals bartonella..

Conferenties Lyme Resource Centre Dublin (LRC) 2019; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf en 2020 Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
Voordracht 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
Voordracht 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
Presentatie Mijatovic (Red Laboratories) Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ
Presentatie Teulières (Phelix France/Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/) Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk

Lymefonds - Eerste subsidie verstrekt; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Eerste subsidie verstrekt
Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

Frontiers in Microbiology
Publicatie 15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract

..Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018..

Kwetsbare en ernstig zieke patiënte heeft hoop en vertrouwen en geeft in vertrouwen geld aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://freemijntje.wordpress.com/ en Bron https://freemijntje.files.wordpress.com ... 25le-1.pdf

..Met ons team zamel ik graag €20.000 in. Met €15.000 kom ik een jaar door en kan ik mijn behandelingen betalen. Indien we meer inzamelen is dat een tegemoetkoming voor reeds gemaakte kosten; tussen 2019 en 2021 ruim €40.000,-. Kosten die ik niet vergoed krijg, maar behandelingen en onderzoek zijn en blijven noodzakelijk. De andere €5.000 gaat naar het Lymefonds voor onderzoek naar Lyme..
..Interview Fred Verdult Directeur Lymefonds
27 april gaf Fred Verdult, Directeur Lymefonds, een interview bij Radio Weetlust in Leiden!
Het interview kun je hier terug luisteren.
https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/
Een ontzettend goed en inhoudelijk interview..
..Samen met mijn naasten, andere Lymepatiënten, de Lymevereniging en het Lymefonds strijd ik voor aandacht en erkenning voor chronische Lyme..

..Om dat bij elkaar te sprokkelen, brengt Perk een team op de been voor ’Lopen voor Lyme’, een sponsorloop van het twee jaar geleden opgerichte Lymefonds..
Belangrijke noot: Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=28658#p28654

Interview deel 3; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/ : over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'.

me/cvs patiënte 2 juni 2020 - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is a break-through for the tick-borne illness community – and may also be a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

Clinicus promoot de 'Phelix Phage Borrelia test' in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Mijatovic (Red Laboratories) is spreker bij het Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK.
Workshop speakers - Free Workshops; Bron https://www.ipmcongress.com

..Published findings have identified widespread changes in the immune systems of children with autism spectrum disorders (ASD) suggesting that autism may, in fact, be a systemic disorder with connections to abnormal immune responses. Results of RED Laboratories research along with other research, clearly point towards the importance of an integrative approach involving a large assessment of the inflammation-related, gastrointestinal and infectious biomarkers in ASD patients..

Red Laboratories 2 april 2022 - Autism Awareness Day - importance of testing for Borrelia and TBD; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more

..Our exclusive Phelix Phage Borrelia test is a unique way of detecting borrelia-related infections (see https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/). Phelix Phage Borrelia detection method (Patent WO2018083491A1) consists of targeting the presence of outnumbered prophages part of the bacteria lysogenic cycle. This very novel concept is that we are no longer looking for the bacteria but for its specific bacteriophage, which must find the bacteria to survive. This unique direct test is searching for
B. burgdorferi sensu lato species and also for B. miyamotoi and B. relapsing fever species.

Last year after we published parents’ testimonials on the importance of testing for Borrelia in ASD, many other ASD patients were tested by Phelix Phage test..

2 april 2021 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl' (Autism Spectrum Disorder (ASD) patiënt); Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

Door sommigen kreeg ik in het verleden een stempel 'Roddel Rubriek' opgeplakt. Dat is jammer want van gezond kritische vragen&visie kan er worden geleerd of kan het een 'wake-up call' zijn. Maar ook alle hierboven genoemde feiten kunnen worden geverifeerd en geeft duidelijk aan dat de (chronische) Lyme patiënten, de hoopvolle of wanhopige patiënten, de patiënten zonder een diagnose en de mensen met negatieve uitslagen van de Elisa&Westerblot testen kunnen worden misleid door artsen, therapeuten, door de bestuurders van een Lyme patiëntenorganisatie of de bestuurders van een Lymefonds. Op een voetstuk gezette 'helden' blijken geen helden te zijn.

Een interessant artikel gepubliceerd op 2 juni 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=920#p28577
BMC Primary Care
Publicatie 2 juni 2022
Open Access - 'Knowing the entire story – a focus group study on patient experiences with chronic Lyme-associated symptoms (chronic Lyme disease)' by M.E. Baarsma, S.A. Claassen, H.E. van der Horst, J.W. Hovius & J.M. Sanders; Bron https://bmcprimcare.biomedcentral.com/a ... 22-01736-5

..However, if we only look at the 733 speaking turns that entail an actual interaction between participants and/or the moderator, we find that over 85% of those interactions are explicitly or implicitly affirmative (explicit: 256/733, 34.9%; implicit: 369/733, 50.3%). Conversely, only 3.8% (28/733) of interactions entailed an explicit disagreement with another speaker, while the remaining (80/733, 10.9%) were other types of interactions such as questions or discourse markers. These frequencies were consistent between the four exploratory focus groups. This may be explained by the tendency of participants in a conversation to take their turn at a point where they can agree and, as they generally have a preference for agreements and acceptance and to avoid disagreeing with another [43]. This type of conversational pattern is known as the collaborative achievement of agreement, aimed at keeping each other’s ‘face’ in a positive way [44]..

Patiënten moeten misschien beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

[Roxy]

Aanvulling

De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.