De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Jaarverslag Lymevereniging 2021; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..7 LYMEFONDS
Het Lymefonds is inmiddels opgericht, en het heeft net zoals de Lymevereniging de status als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent onder andere dat het Lymefonds geen erfbelasting of schenkbelasting hoeft te betalen en dat donateurs giften mogen aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting. Hiernaast is het Lymefonds net zoals de Lymevereniging erkend als goed doel door Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). De kwaliteitscriteria van CBF zijn nog een stuk strenger dan die van ANBI. Deze erkenning kan dus vertrouwen geven aan potentiële gevers. Omdat het Lymefonds een onafhankelijke organisatie is, staat niet in dit stuk wat het Lymefonds in 2021 heeft gedaan; het jaarverslag van het Lymefonds kun je lezen via lymefonds.nl..

Beleidsplan Stichting Lymefonds maart 2022; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Inleiding
Met de Nederlandse Lyme Monitor heeft de Lymevereniging duidelijk vastgesteld: de gezondheid, zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten zijn erbarmelijk. Het Lymefonds is opgericht omdat het goed zou zijn als er voor deze ziekte een fonds zou zijn, zoals het Longfonds, Aidsfonds of KWF Kankerbestrijding. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte, voor preventie én voor financiële middelen, onder andere om meer onderzoek te doen naar betere tests en behandelingen en om te stimuleren om de zorg te verbeteren. Daarnaast kan het Lymefonds patiënten-organisaties te ondersteunen. De community van met name chronische Lymepatiënten zou daarbij zeer gebaat zijn.

Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf en Beleidsplan
8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten. Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds..

Dat de nieuwe bestuursleden van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hun handtekening op 24 juni 2022 hebben gezet onder het Bestuursverslag 2021 geeft aan dat de bestuursleden onvoldoende kennis hebben van ondernemingsrecht, de wettelijke regels en de regels bij het CBF en de nieuwe wet WBTR https://wbtr.nl/

Bestuursverslag Lymefonds 24 juni 2022; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202021.pdf en Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2021

..Algemeen
Stichting Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018

Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)
Hoofdfunctie: Directeur Volle Maan Communicatiebureau (tot 31 december 2021)
Nevenfunctie: Voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester tot 30 augustus 2021)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)

Klaske de Vries (algemeen bestuurslid tot 30 augustus 2021)
Geen hoofd- en nevenfuncties.

Sjir Hanssen (voorzitter sinds 30 augustus)
Hoofdfunctie: Freelance organisatie adviseur
Nevenfuncties:
Raadslid gemeente Rheden (tot 29 maart 2022)
Raadsvolger gemeente Rheden (vanaf 29 maart 2022)
Lid Rekenkamer commissie gemeente Rheden (tot 29 maart 2022)
Voorzitter audit committee gemeente Rheden (tot 29 maart 2022)
Lid algemeen bestuur Nederlandse Vereniging voor Raadsleden (tot 18 juni 2022)
Penningmeester volkstuinvereniging de Gaardenier

Adinda Zevering (secretaris sinds 30 augustus 2021)
Hoofdfunctie: Senior communicatiemanager ING
Nevenfunctie: geen

Frans Goettsch (penningmeester sinds 30 augustus 2021)
Hoofdfunctie: Directeur Efgebe bv in Capelle aan den IJssel en gelieerde ondernemingen
Nevenfunctie: Lid van de kascommissie Lymevereniging tot 2022

Jacinta Floor (algemeen bestuurslid sinds 28 maart 2022)
Hoofdfunctie: vakdocente en zelfstandig ondernemer ‘Jacinta Floor: cultureel educatieve projecten’
Nevenfunctie: geen

Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst.

Nieuw bestuur en een directeur
Eind augustus zijn nieuwe bestuursleden aangetreden die bij elkaar de bestuurlijke, financiële en communicatieve expertise en ervaring hebben die voor een gezondheidsfonds in de opstartfase nodig zijn. De oprichter van het Lymefonds is eind augustus directeur van het Lymefonds geworden en hij zal hij zich vanaf 1 januari 2022 zijn volledige werktijd bezighouden met het Lymefonds.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://nl-nl.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

De Lymevereniging (rechtspersoon) en de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) was in functie tot en met 9 juni 2018.

De juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons in de oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf


Algemene en juridische informatie over de Raad van Toezicht (RvT):
De Raad van Toezicht (RvT) houdt toezicht op de langetermijnwaardecreatie van de organisatie. Dit betekent toezicht houden op de financiële gezondheid en de risicobeheersing, maar ook op de uitvoering van de strategie en of de belangen van stakeholders voldoende zijn gewaarborgd door directie/bestuur.
Daarnaast stelt de Raad van Toezicht (RvT) directie/bestuur aan en is haar werkgever. Dit betekent dat de Raad van Toezicht (RvT) verantwoordelijk is voor de samenstelling van directie/bestuur en voor de bezoldiging (de voorwaarden en beloning van directie/bestuur).

De oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft op de datum van aftreden (30 augustus 2021) als voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zichzelf benoemd tot directeur? De huidige bestuursleden worden de leden van de Raad van Toezicht? En de huidige directeur wordt de directeur-bestuurder?

Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf Governance
In het tweede kwartaal van 2022 wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd: Het Lymefonds heeft nu een bestuur en een directeur en krijgt vanaf dan een Raad van Toezicht en een directeur-bestuurder. Het voornemen is dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden en dat de huidige directeur de directeur-bestuurder wordt.

Dat lijkt in strijd met de regels van Governance. CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht'

Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal. In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase.
- wordt een systematiek voor het verstrekken van subsidies opgesteld, zodanig dat het Lymefonds een zo groot mogelijk verschil kan maken gelet op de doelstellingen van het fonds.
- worden focusgroepen georganiseerd om te horen wat mensen in Nederland weten van en hoe zij aankijken tegen teken, tekenbeten, lymepreventie de ziekte van Lyme, langdurige lymeklachten en doneren aan het Lymefonds.
- wordt een plan van aanpak opgesteld voor de fondsenwerving in 2022.
- wordt een plan van aanpak opgesteld om langdurige relaties met donateurs te stimuleren.
- wordt de website van het Lymefonds uitgebreid.
- wordt de keuze voor het CRM-systeem bevestigd en geïmplementeerd

De nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds staan (nog) niet op de site.

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een betrouwbare organisatie is.

Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf Fondsenwerving
In 2022 worden de volgende activiteiten ondernomen om fondsen te werven:
- Contacten leggen met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase.
- Focusgroepen organiseren om te horen wat mensen in Nederland weten van en hoe zij aankijken tegen teken, tekenbeten, lymepreventie de ziekte van Lyme, langdurige lyme en doneren aan het Lymefonds.
- Een plan van aanpak opstellen voor de fondsenwerving in 2022.
- Een plan van aanpak opstellen om langdurige relaties met donateurs te stimuleren.
- Een plan van aanpak opstellen voor nalatenschappen.

[Roxy]

Vervolg

De doelen en de verwachte opbrengsten zijn meerdere keren bijgesteld. Beleidsplan Lymefonds maart 2022; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2022 enkele tienduizenden euro’s aan donatie-inkomsten. Het streven is om in 2023 meer dan €100.000 aan donaties te verkrijgen

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... splan.pdf; Bron

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen

Lopen voor Lyme editie 2022 was minder succesvol. Bij de drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers meegedaan. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 (in de coronacrisis) was €531.914; van editie 2018 was €768.186; van editie 2016 was 527.463.

Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202021.pdf Sponsoracties
Juli 2021 is de eenpersoons sponsorfietstocht voor het Lymefonds van Nederland naar de Stelvio bergpas in Zwitserland gehouden. Belangrijker is dat is besloten om de sponsorloop Lopen voor Lyme, die drie keer door de familie van iemand met chronische lyme is georganiseerd, in april 2022 te organiseren. Najaar 2021 zijn hiervoor de organisatorische voorbereidingen gestart.

Lopen voor Lyme 2022 heeft €16.403 opgeleverd; Bron https://nl-nl.facebook.com/Lymefonds/ De verwachtingen en de ambities waren hoog (totale verwachte opbrengst was €45.914,99).
Team Lymefonds (doel €20.000) heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28360 Tussenstand Lopen voor Lyme editie 2022: Team Lymefonds
(6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €49.463,17 ingezameld waarvan 25% is €12.365,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28228 De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.

Beleidsplan 8 juli 2020 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen

Het doel van Team Lymefonds was om €100.000 in te zamelen het is €31.049 geworden.

De sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio in 2021 van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Twee berichten op social media en één bericht in de Lymefonds nieuwsbrief hebben geleid tot €1.361,75 voor de Stelvio-actie voor het Lymefonds van oprichter Fred Verdult. Hij is met zijn fiets thuis in Amsterdam begonnen en heeft uiteindelijk de Stelvio bergpas in Italië van 2.758 meter beklommen. In Duitsland heeft hij een week een time-out gehouden, maar: hij heeft het gered. Vooral fe laatste dag vond hij ongelofelijk zwaar. Stijle klim, prachtig landschap, ontzettend veel auto’s en lawaai makende en stinkende motoren, twee lekke banden, zon, regen, een donderslag. Heel erg bedankt ruim vijftig donateurs voor jullie bijdrage en het vertrouwen in het Lymefonds!

Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen groot budget/financiële liquide middelen (€15.965 - CBF Lymefonds - cijfers 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds). De gemaakte kosten van €11.448 voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn door de Lymevereniging omgezet in een donatie van €11.404. Zonder de donatie van €11.404 (CBF Lymevereniging - cijfers 2020; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging) van de Lymevereniging was Stichting Lymfonds/het Lymefonds failliet gegaan.
Jaarrekening Lymefonds 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2021 en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202021.pdf

Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf

Totstandkoming Lymefonds aangemoedigd door Lymevereniging
De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds.
Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Jymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging. In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds. Het beëindigen van zijn vrijwilligersfunctie bij de Lymevereniging geeft Fred Verdult in de tweede helft van 2021 veel meer tijd om veel meer vaart te maken met het Lymefonds

Met de dubbele voorzittersfuncties (voorzitter Lymevereniging en voorzitter Stichting Lymefonds/het Lymefonds) zijn de regels van Governance overtreden dat heeft geleid tot het moeten aftreden.
CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties

Wat doet het Lymefonds met het geld?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28654 Wat doet het Lymefonds met het geld?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

Wanneer nog meer?
Ook rondom de langste dag van het jaar, 21 juni, willen we heel graag met een originele en intensieve campagne komen. Wat dat is, dat houden we nog even geheim!

Waarom is preventie zo belangrijk?
De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn. Daarom gaat het Lymefonds in 2022 op verschillende momenten een preventiecampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we aan preventiecampagnes kunnen besteden, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken.

Tijdens de Week van de Teek?
Het Lymefonds gaat natuurlijk een campagne houden tijdens de Week van de Teek vanaf zaterdag 23 april. We gaan dan stad en land in om straatinterviews houden. Of parkinterviews natuurlijk! We stellen vragen als: Weet je wat het gevaarlijkste dier van Nederland is? En: wat weet je van teken, tekenbeten en de ziekte van Lyme? En hoe je die ziekte kunt voorkomen? Ken je persoonlijk iemand met chronische lyme? We zetten ons in om hiervoor zoveel mogelijk aandacht van regionale en landelijke media te krijgen én we zorgen voor aandacht op social media natuurlijk.

Financiert het Lymefonds ook onderzoek?
In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen. Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren. Daarom focussen we ons dit jaar op preventiecampagnes.

Is er ook aandacht voor langdurige lyme?
In onze campagnes zullen we veel aandacht besteden aan de bewustwording dat tienduizenden mensen in Nederland worstelen met langdurige lyme en hoe ernstig die ziekte vaak is. Onze kernboodschap: je kunt maar beter alert zijn op teken en tekenbeten, want langdurige lyme wil je echt niet.

De regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 moeten worden opgevolgd; Bron https://wbtr.nl/ Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/

WBTR - de interne controle; Bron https://wbtr.nl/wie-controleert-de-wbtr/

..Anders dan bij sommige andere wetten is er niet één controlerende instantie. Of een vereniging of stichting zich houdt aan de wetsverplichtingen, wordt op verschillende manieren gecontroleerd. In de eerste plaats is er de interne controle. Bij een vereniging zullen de leden zicht willen hebben op het bestuur en de bestuursleden desgewenst ter verantwoording roepen. Bestuursleden zullen ook elkaar controleren omdat ieder bestuurslid hoofdelijk aansprakelijk is, ook als het zaken betreft buiten het eigen aandachtsgebied..

..Een lid van de vereniging of de hele ALV kan van het bestuur eisen een besluiten toe te lichten, te beargumenteren of te rechtvaardigen. Als er onenigheid is over de gang van zaken, kan de rechter eraan te pas komen..

WBTR - Vraag om decharge, regel aansprakelijkheid!; Bron https://wbtr.nl/vraag-om-decharge-regel ... elijkheid/

..Ga je als nieuw lid toetreden tot een bestuur?
Dan is het verstandig om goed te controleren of er decharge is verleend aan jouw voorganger(s). Als dat niet zo is, dan loop je het risico aansprakelijk te worden gesteld voor iets dat jouw voorganger heeft gedaan. Dat wil je natuurlijk voorkomen..

[Roxy]

Lymevereniging - Kom naar het lyme patiëntensymposium 4 september in Amsterdam!; Bron https://lymevereniging.nl/patienten-sym ... ptember-2/
Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/ en onderzoeken; Bron
https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... /#chapter3

Informatie - Patiëntsymposium lyme 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/

Patiëntsymposium lyme 2022

Altijd al een wetenschappelijk Lyme-symposium bij willen wonen en daarbij ook samenkomen met andere patiënten? Nu kan het!

In september 2022 vindt in Amsterdam de 16e editie van de International Conference on Lyme borreliosis and other tick-borne diseases plaats – het grootste congres ter wereld over Lyme en andere tekenbeetziekten. Artsen en wetenschappers van over de hele wereld bespreken daar belangrijke ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Wetenschappelijke presentaties zijn vaak moeilijk te volgen voor patiënten en andere geïnteresseerden. Dat is jammer, omdat zij in het algemeen wel veel belangstelling hebben voor wetenschappelijke ontwikkelingen – zeker als het over Lymeziekte gaat. Om die reden organiseert Amsterdam UMC – in samenspraak met de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten – een wetenschappelijk symposium speciaal voor patiënten, hun familie en vrienden, en andere geïnteresseerden. Hier vertellen verschillende bekende wetenschappelijke sprekers (o.a. Brian Fallon, Klemen Strle & Monica Embers) op een begrijpelijke manier over hun onderzoek. Er is voldoende ruimte voor vragen & discussie, en voor contact met andere Lymepatiënten.

Wil je meer weten over de achtergronden voor dit patiëntsymposium, of over het programma en de sprekers?

Klik dan hier op Informatie, Programma of Sprekers. Enthousiast geworden? Je kunt je nu gelijk registeren via de knop ‘Registratie’. Wees er snel bij: de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten vergoeden aan alle LV-leden, STZ-donateurs en STZ-nieuwsbrieflezers de kosten van deelname tot een max. van 200 tickets!

Het patiëntsymposium wordt mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van ZonMw (http://www.zonmw.nl/lyme).

EliSpot/iSpot Lyme test

De Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten hebben tot nu toe nog steeds geen informatie gegeven en geen melding gedaan op de sites en op social media van de publicatie van de resultaten van het belangrijke 'Victory validatie onderzoek van 4 cellulaire testen' van 14 juni 2022.
De vraag rijst.. waarom worden de publicaties van het wetenschappelijk onderzoek van de samenwerkende partner het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en waar patiënten en patiëntenvertegenwoordigers van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten aan meewerken; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ niet gedeeld met de Lyme patiënten?

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT EliSpot test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Of worden/zijn mensen getest met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) of van Infectolab Americas (Verenigde Staten).

Gezien; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28731 doen de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeeten er goed aan om de (nieuwe) Lyme patiënten en de leden en de donateurs beter te informeren en te waarschuwen voor de onbetrouwbare EliSpot/iSpot Lyme testen van ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten).

En ook te waarschuwen voor de kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen als de 'Phelix Phage Borrelia test' en de 'Fish test NL' (waar géén diagnose mee kan worden gesteld). Mensen die met deze testen worden getest komen net als bij de mensen die zijn/worden getest met de EliSpot/iSpot test in grote problemen(!) als: een verkeerd gestelde diagnose en verkeerde voorgeschreven behandelingen (natuurlijke behandelingen of zware c.f antibiotica behandelingen in combinatie met disulfiram, daspone; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 of DDDCT (dubbele dosis dapson combinatietherapie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587)).
En te waarschuwen voor de kostbare experimentele behandelingen en de natuurlijke behandelingen (waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing en géén publicaties beschikbaar van zijn) die worden aangeboden.

Wie beroepsmatig presentaties geeft; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en daarmee een gevoelige snaar kan raken bij sommige hoopvolle of wanhopige mensen-patiënten die zich niet gehoord en gezien voelen kan volgers krijgen en op een voetstuk worden gezet. Een valkuil voor de mensen-patiënten daarvan kan zijn dat alles wordt geloofd wat er wordt gezegd, beloofd, gepromoot en geadviseerd. Dat kan tot een 'activistische werkwijze' leiden (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p208460) en een professionele samenwerking met andere partijen in het zorgveld in de weg gaan staan.

Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt?

Ik had graag na het eerste jaar samen met Johan en met vijf zeer competente nieuwe bestuursleden ons werk voortgezet. Bestuurders met voor de Lymevereniging belangrijke ervaring en deskundigheid. En niet te vergeten, die een voor de Lymevereniging belangrijk netwerk meebrengen. Tom, Leo, Inge, Jacqueline en Erik dank dat jullie je hebben gemeld als toekomstige bestuursleden. Johan en ik hadden graag met jullie gewerkt.

Bron https://lymevereniging.nl/2017/03/20/an ... ereniging/ Bevers was eerder onder meer bestuurslid van de Diabetes Vereniging Nederland, en Vice President van de International Diabetes Federation. In het dagelijks leven is zij directeur/bestuurder van de Stichting Gilde Amsterdam; een organisatie met meer dan 1.000 vrijwilligers. Daarnaast is Bevers voorzitter van de Maatschappelijke Adviesraad van het Diabetesfonds.

Tweede Kamer
Burgerinitiatief Ziekte van Lyme
15 mei 2014
Plenair debat
Voormalig voorzitter van de Lymevereniging spreekt in de Tweede Kamer; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme

Sommige leden van de Lymevereniging zijn niet tevreden en vragen de nieuwe voorzitter om nieuwe acties?; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging

..'Vraag voor Annemiek voor in't Holt: Wanneer horen we weer van grotere acties die de vereniging op touw zet om Lyme en co op de kaart te zetten voor politiek en medisch Nederland? Voor de besluitvormers en kader stellers. Wat doet de vereniging rechtstreeks om betere testen en behandeling gerealiseerd te krijgen? (=1 vraag, op verschillende manieren omschreven)
Preventie en communicatie zijn ook belangrijk, maar we moeten ook vooruit. Het is alweer te lang stil geweest na de Lyme Monitor in Den Haag. Laat ze daar niet denken dat we nu tevreden zijn'..

Hebben de Ilads artsen in Nederland, Europa en in de V.S. bétere testen en bétere behandelingen?
Doen de wetenschappers/onderzoekers nationaal en internationaal hun werk niet goed? Welke bétere testen en bétere behandelingen hebben de leden en het bestuur van de Lymevereniging en de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in gedachten?

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..In de meeste landen waar lymeziekte voorkomt, voeren artsen, onderzoekers en patiënten discussie over de diagnostiek en behandeling van de ziekte. Zij hebben soms verschillende zienswijze over de diagnostiek en behandeling van lymeziekte; en in het bijzonder over de oorzaken van langdurige klachten die kunnen blijven bestaan na antibiotische behandeling.
Ook in Nederland voelt een groep patiënten met langdurige aan lymeziekte toegeschreven gezondheidsklachten zich niet gehoord door zorgverleners en onderzoekers. Er is onduidelijkheid over de oorzaak van hun klachten..

..In Nederland wordt al sinds de jaren tachtig onderzoek gedaan naar teken en naar voorkomen, diagnostiek en behandeling van lymeziekte..

..Het patiëntperspectief
Binnen deze samenwerking is ook een prominente rol voor patiënten voorzien. Daardoor zouden zij van meet af aan meer betrokken zijn bij opzet en uitvoering van wetenschappelijk onderzoek. Dit zou er dan toe moeten leiden dat onderzoekers en behandelaars meer aandacht krijgen voor het patiëntperspectief. Bij de start van het NLe werd in een beperkt aantal projecten bekeken of samenwerking in deze projecten een brug zou kunnen slaan tussen patiënten en hun behandelaars.
In de praktijk bleek de samenwerking soms stroef te verlopen, en kostte het veel tijd om tot een gezamenlijke strategie te komen. De brug is dus nog ‘onder constructie’ en er moet nog wel wat water onderdoor om nader tot elkaar te komen. Wel zijn sinds de oprichting van het NLe nascholingen voor (huis)artsen verzorgd, symposia georganiseerd voor patiënten, een nationale biobank en patiëntenregistratie opgezet en heeft afstemming en uitwisseling van zorg plaatsgevonden tussen het Amsterdam UMC en Radboudumc. Daarnaast is nieuw onderzoek gestart, in meer detail beschreven in verschillende kaders in dit boek. Zo wordt de waarde van nieuwe diagnostische tests onderzocht (zie blz 83 e.v.), worden naast de langetermijngevolgen van lymeziekte voor volwassenen nu ook de gevolgen voor kinderen onderzocht (zie blz 61), en doet men onderzoek naar andere ziekteverwekkers die ook door teken kunnen worden overgedragen (zie blz 69).
Verder liggen er vergevorderde plannen klaar voor de verbetering, innovatie en uitbreiding van de zorgcapaciteit en zijn er - gelukkig ook weer in nadrukkelijk overleg met vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging - nieuwe onderzoeksvoorstellen in voorbereiding..

Waarom is het ontwikkelen van betere testen dan zo ingewikkeld?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28706 en actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Oxford Academic
Clinical Infectious Diseases
Volume 73, Issue 7
Publicatie 1 oktober 2021
Study - 'Detection of Borrelia burgdorferi Cell-free DNA in Human Plasma Samples for Improved Diagnosis of Early Lyme Borreliosis' by John A Branda, Jacob E Lemieux, Lily Blair, Asim A Ahmed, David K Hong, Sivan Bercovici, Timothy A Blauwkamp, Desiree Hollemon, Carine Ho, Klemen Strle, Nitin S Damle, Timothy J Lepore, Nira R Pollock; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8492203/ en Bron https://academic.oup.com/cid/article-ab ... m=fulltext

..Abstract
Background
Laboratory confirmation of early Lyme borreliosis (LB) is challenging. Serology is insensitive during the first days to weeks of infection, and blood polymerase chain reaction (PCR) offers similarly poor performance. Here, we demonstrate that detection of Borrelia burgdorferi (B.b.) cell-free DNA (cfDNA) in plasma can improve diagnosis of early LB.

Methods
B.b. detection in plasma samples using unbiased metagenomic cfDNA sequencing performed by a commercial laboratory (Karius Inc) was compared with serology and blood PCR in 40 patients with physician-diagnosed erythema migrans (EM), 28 of whom were confirmed to have LB by skin biopsy culture (n = 18), seroconversion (n = 2), or both (n = 8). B.b. sequence analysis was performed using investigational detection thresholds, different from Karius’ clinical test.

Results
B.b. cfDNA was detected in 18 of 28 patients (64%) with laboratory-confirmed EM. In comparison, sensitivity of acute-phase serology using modified 2-tiered testing (MTTT) was 50% (P = .45); sensitivity of blood PCR was 7% (P = .0002). Combining B.b. cfDNA detection and MTTT increased diagnostic sensitivity to 86%, significantly higher than either approach alone (P ≤ .04). B.b. cfDNA sequences matched precisely with strain-specific sequence generated from the same individual’s cultured B.b. isolate. B.b. cfDNA was not observed at any level in plasma from 684 asymptomatic ambulatory individuals. Among 3000 hospitalized patients tested as part of clinical care, B.b. cfDNA was detected in only 2 individuals, both of whom had clinical presentations consistent with LB.

Conclusions
This is the first report of B.b. cfDNA detection in early LB and a demonstration of potential diagnostic utility. The combination of B.b. cfDNA detection and acute-phase MTTT improves clinical sensitivity for diagnosis of early LB..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 1; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Immuunreacties bij Lymeziekte en langdurige Lyme-geassocieerde klachten Klemen Strle, PhD - Wardsworth Center, New York State Dept. of Health, Albany, New York

Patiënten met Lymeziekte hebben uiteenlopende uitingen van hun ziekte met variatie in ernst en duur. Alhoewel de meeste patiënten goed reageren op antibiotica-behandeling en klachtenvrij worden, blijft een deel van de patiënten zitten met langdurige gevolgen die maanden tot jaren na de behandeling kunnen voortduren. Dit zijn onder andere symptomen als pijn, vermoeidheid, neurocognitieve klachten*. Deze complicaties kunnen optreden na iedere uiting van Lymeziekte, zijn vrij heterogeen,* en variëren van mild en voorbijgaand tot ernstig invaliderend met een grote impact op de kwaliteit van leven. De onderliggende oorzaken hiervan zijn nog niet volledig opgehelderd en er zijn ook geen biomarkers* die kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke patiënten niet dergelijke langdurige symptomen zullen krijgen. Om die reden zijn behandelopties veelal symptoomgericht en ineffectief, waardoor de weg naar herstel voor patiënten en artsen regelmatig onduidelijk is. Alhoewel vaak een voortdurende infectie wordt aangewezen als oorzaak van deze symptomen, is er maar beperkt wetenschappelijk bewijs voor voortdurende Borrelia-infecties na behandeling in mensen. In plaats daarvan zijn er steeds meer aanwijzingen dat afwijkingen in het afweersysteem of de stofwisseling een rol spelen bij langdurige Lymeklachten (post-Lyme). Drie longitudinale* studies naar Lymepatiënten hebben nu verhoogde activatie van de afweerreactie laten zien in patiënten met langdurige symptomen.

In deze presentatie bespreekt dr. Strle de rol van het afweersysteem bij de verschillende uitingen van Lymeziekte, inclusief de mogelijkheid dat een abnormale afweerreactie een rol speelt bij langdurige Lyme-geassocieerde klachten na behandeling, als er nog maar weinig tot geen Borrelia-bacteriën aanwezig zijn. Deze observaties kunnen een aanknopingspunt zijn voor nieuwe behandelingen, die aangrijpen op de afweerreactie en die kunnen gegeven na de antibiotica-behandeling. Een dergelijke benadering wordt al gebruikt voor post-antibiotic Lyme-artritis* en kan mogelijk ook hier behulpzaam zijn.

* neurocognitieve klachten: problemen met o.a. het geheugen, concentratie, enz.
* heterogeen: verschillend, uiteenlopend of andersoortig
* biomarker: een biologisch stofje of andere meetbare indicator die voorspelt of een bepaalde ziektetoestand aanwezig is of zal optreden in de toekomst
* longitudinale studie: een studie waarbij deelnemers over een bepaalde periode gevolgd worden en er in die periode meerdere metingen worden gedaan
* post-antibiotic Lyme-artritis: een gewrichtsontsteking die optreedt na behandeling voor een Lyme-artritis, en die wordt veroorzaakt door een autoimmuunreactie

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..4. Diagnostiek
..Een nieuwere techniek die dit probleem probeert op te lossen is cfDNA (cell-free DNA) detectie. Hiermee wordt met een soort-gelijke techniek als de PCR gezocht naar kleine stukjes DNA van de Borrelia-bacterie. Omdat hiervoor geen intact DNA nodig is, worden ook DNA-fragmenten van Borrelia-bacteriën opgepikt die al in de bloedbaan uit elkaar zijn gevallen. Onlangs is gebleken dat met deze techniek de gevoeligheid in bloedmonsters inderdaad toeneemt ten opzichte van de gewone PCR. Toekomstige studies zullen moeten uitwijzen of deze techniek betrouwbaar genoeg is voor een plek in de standaard-diagnostiek van lymeziekte..

[Roxy]

Vervolg

Het is duidelijk dat het allemaal anders in elkaar kan zitten dan het (jarenlang) wordt voorgespiegeld en er is gesteld.

Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen en hun gezondheid in gevaar kan brengen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

..'Vraag voor Annemiek voor in't Holt: Wanneer horen we weer van grotere acties die de vereniging op touw zet om Lyme en co op de kaart te zetten voor politiek en medisch Nederland? Voor de besluitvormers en kader stellers. Wat doet de vereniging rechtstreeks om betere testen en behandeling gerealiseerd te krijgen? (=1 vraag, op verschillende manieren omschreven)
Preventie en communicatie zijn ook belangrijk, maar we moeten ook vooruit. Het is alweer te lang stil geweest na de Lyme Monitor in Den Haag. Laat ze daar niet denken dat we nu tevreden zijn'..

Kunnen de leden van de Lymevereniging zich vast houden aan de Nederlandse Lyme Monitor? Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?

Lymevereniging - MyLymeData & Nederlandse rapport Lyme Monitor 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

MyLymeData

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

AD 13 april 2019 De Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/

..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

..Volgens Verdult is er een ‘Lyme-deltaplan’ nodig om de situatie van tienduizenden patiënten te verbeteren. De in Nederland opgerichte Lymecentra in Amsterdam en Nijmegen hebben ‘niets verbeterd’ en hun onderzoeksbudget is ‘volstrekt niet serieus te nemen’, vindt Verdult. ,,Patiënten worden als paria’s behandeld. Er is geen betrouwbare test die aantoont dat iemand een actieve Lyme-infectie heeft. Tegen patiënten die negatief testen, wordt daarop, gezegd dat ze geen Lyme hebben.”..

..Infectie
,,Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte van Lyme of kampen met een aanhoudende infectie, anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep bij wie we de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen.”

De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”..

..Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9 Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

27 april 2022 Radio Weetlust aflevering 117: Teek - Interview deel 3; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/ : over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'.
Interview deel 1: 'een ziekte die door veel artsen wordt onderkend'.
Interview deel 4: 'we willen uiteindelijk betere behandelingen maar om daar te komen moet eerst het inzicht in de ziekte verbeteren'; 'om onderzoek te kunnen doen moeten er betere testen zijn'.

Is er door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ een faag gevonden voor Borrelia, voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en voor verschillende soorten Bartonella? Nee.

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27181 Stand van zaken European Patent Office (EPO)
De gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) heeft namens de wetenschappers en uitvinders op 31 mei 2021 een reactie gegeven. De voorgestelde teksten (comments - claims) van de onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) op 22 januari 2021 zijn goed gekeurd en zijn verwerkt in een Franse en een Duitse vertaling.

1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee.

..Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102 'En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben'..

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (natuurarts) en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - De allesbepalende eerste indruk; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf

..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de weerstand?..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..

2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging 'Ik wil m'n leven terug!' Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 en Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html

..Open mind
Waar we niet beter van worden: artsen die met oogkleppen op één richtlijn volgen of één behandeling prediken. Als die aanpak bij een patiënt geen resultaat heeft, dan zetten zij de compassieknop uit en hebben hun mening klaar. We hebben betrokken artsen en onderzoekers nodig met een open mind. Ik hoop van harte dat ooit iemand de Medisch Contact Communicatieprijs zal winnen voor de verbetering van de communicatie tussen artsen en lymepatiënten. Ik ga mijn best doen om daar een bijdrage aan te leveren..

[Roxy]

Lymevereniging - Alleen samen kunnen we het verschil maken!; Bron https://lymevereniging.nl/interview-mir ... symposium/

Wij interviewden (medisch) bestuurslid Miranka Mud over het aankomende patiëntensymposium 4 september. Hoe is het tot stand gekomen? Welke thema’s zullen besproken worden? Waarom is het zo bijzonder dat dit wordt georganiseerd? En is het zo belangrijk dat jij erbij bent?

Vertel, wie ben je?
Ik ben Miranka, bestuurslid medische zaken bij de Lymevereniging en ik vertegenwoordig de patiënten in het Lyme expertisecentrum. Daarnaast blijf ik op de hoogte van alle nieuwe medische ontwikkelingen en onderzoeken. Verder zijn we ook betrokken bij wetenschappelijke onderzoeken in Nederland die lopen waar we de belangen van lymepatiënten vertegenwoordigen en we proberen tot nieuwe studies te komen die voor patiënten uiteindelijk verschil kunnen maken.

Kun je ons iets meer vertellen over de thema’s die besproken zullen worden?
Elk jaar wordt er een groot congres georganiseerd over lymeziekte en andere tekenbeetziekten waar artsen en wetenschappers van over de hele wereld belangrijke ontwikkelingen op het gebied van wetenschappelijk onderzoek bespreken met elkaar. En dit wordt in Amsterdam georganiseerd. Dit congres heet de International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB). Nu is een bezwaar van patiënten dat er op dergelijke congressen vaak dezelfde sprekers spreken met dezelfde soort standpunten over de ziekte van Lyme, die niet goed aansluiten bij de ervaringen van patiënten en dat wetenschappers met een meer vooruitstrevend standpunt op dit soort congressen vaak te weinig ruimte krijgen. Dit terwijl patiënten juist kennisdeling tussen artsen en wetenschappers met verschillende visies op de ziekte, en dan met name op chronische lyme, heel belangrijk vinden. Dat die kennisdeling en die vermenging tussen wetenschappers met verschillende standpunten ontbreekt, vindt ook de Lymevereniging niet in het belang van patiënten. Want als er steeds hetzelfde wordt gepresenteerd op congressen, blijft wetenschappelijke vooruitgang, vooruitstrevendheid en kennisdeling in het onderzoek uit en wordt de ervaringen van patiënten te weinig recht gedaan.

Wij vinden het daarnaast als Lymevereniging heel belangrijk dat patiënten kunnen meepraten want zij zijn immers degenen met de ziekte en dus met de harde ervaring en de afnemers van de zorg. Dus hun betrokkenheid en meepraten bij de discussie met wetenschappers en bij het wetenschappelijk onderzoek vinden we van cruciaal belang. Anders komen de thema’s die patiënten belangrijk vinden niet op de agenda en niet op de kaart. Daarnaast zijn die wetenschappelijke presentaties vaak moeilijk te volgen terwijl patiënten daar wel heel erg in geïnteresseerd zijn, met name als het over chronische lyme gaat. We willen de wetenschap ook dichter bij patiënten brengen op een manier die aansluit bij hun behoeften en ervaringen en op een begrijpelijke manier.

Nu kun je processen die al jarenlang hetzelfde gaan op grote congressen niet in één keer veranderd krijgen. Maar het is al heel lang de wens van de Lymevereniging dat er een patiëntensymposium komt, georganiseerd door partners van het expertisecentrum waar ook wetenschappers spreken die de Lymevereniging en patiënten belangrijk vinden en die beter aansluiten bij de ervaringen van patiënten. Hiermee is een begin gemaakt in samenspraak met de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten om naast het grote congres een patiëntensymposium te organiseren over chronische lyme. Daarin hebben wij samen met Stichting Tekenbeetziekten drie buitenlandse sprekers uitgekozen die thema’s gaan behandelen die belangrijk zijn voor patiënten. Daarnaast is er nog een buitenlandse spreker en zijn er nog twee Nederlandse sprekers. We verwachten dat het een gevarieerd programma wordt.

De belangrijkste thema’s voor patiënten zijn natuurlijk de mogelijke oorzaken van chronische lyme ziekte waaronder het voortduren van de infectie. Daarnaast zal het ook gaan over afwijkingen in het afweersysteem, de stofwisseling en de hersenen. En last but not least zal het gaan over mogelijke nieuwe behandelopties voor chronische lyme symptomen zoals studies over combinatie antibiotica, nieuwe antibiotica voor lyme of borrelia specifieke medicijnen die veelbelovend zijn voor het opruimen van de infectie. Het medicijn disulfiram, infuusbehandeling met immunoglobulinen (antistoffen), medicatie en stimulatie van de nervus vagus, een lange zenuw die vanuit de hersenen naar de borstkas en buik gaat en invloed heeft op verschillende processen in het lichaam, en behandelingen die aangrijpen op de afweerreactie. Het thema is dus zoeken naar de oorzaak en oplossing voor chronische ziekte. Het thema wat voor onze achterban het belangrijkste is. Dit begint bij kennisdeling en het betrekken van wetenschappers die patiënten belangrijk vinden. Ook zullen de resultaten van het Victory onderzoek naar cellulaire testen worden gepresenteerd en komt er iemand van het RIVM spreken. Als je wil weten waarover de sprekers gaan praten dan kun je dit vinden op de website van het patiëntensymposium.

Zou je er twee sprekers uit willen lichten waar je enthousiast over bent en die belangrijk zijn voor de Lymevereniging?

Monica Embers
Monica Embers zal het vooral hebben over de mogelijkheid van persisterende infectie en wetenschappelijk bewijs hiervoor, de rol van de afweerreactie van de patiënt bij diagnosestelling en de effectiviteit van de huidige antibiotica. Daarbij gaat zij in op de rol van bepaalde antistofreacties bij het vaststellen en oplossen van de infectie. Ook bespreekt ze studies over combinatie antibiotica en nieuwe medicijnen die veelbelovend kunnen zijn voor het opruimen van de infectie. Zij zal het dus vooral hebben over persisterende infectie als 1 van de mogelijke oorzaken van Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), zoals dat wordt genoemd. Dit vinden wij als Lymevereniging natuurlijk beide belangrijke thema’s omdat veel lymepatiënten veelvuldig duidelijk maken aan ons dat symptomen persisteren of na een symptoomvrije periode weer terugkomen of er zelfs nieuwe symptomen bijkomen. Daarom is dit een belangrijk thema voor ons.

Brian Fallon
Brian Fallon zal het hebben over belangrijke bevindingen van studies naar infuusbehandelingen met ceftriaxon voor lyme gerelateerde cognitieve stoornissen. Die bevindingen worden vergeleken met die van andere behandelstudies naar PTLDS. Hij gaat het ook hebben over de vermoedelijke oorzaak van persisterende lyme gerelateerde symptomen na behandeling, waarbij ook andere mogelijke oorzaken van deze symptomen zullen worden besproken. Hij zal het hebben over behandeling van het vermoedelijke mechanisme daarachter zoals afwijkingen van het immuunsysteem, veranderingen in de hersenen of mogelijke veranderingen in het microbioom. Hij bespreekt ook kort zijn klinische onderzoek en ervaringen met disulfiram. Ook zal hij het hebben over infuusbehandeling met immunoglobulines, dat is een behandeling met antistoffen, en medicatie en stimulatie van de nervus vagus. Hij bespreekt tevens de belangrijkste symptomen en resultaten van een landelijk psychiatrische studie uit Denenmarken. Tot slot zal hij ons meer vertellen over een nieuw samenwerkingsverband voor klinische studies naar lyme en tekenbeetziekten.

Wat is er bijzonder aan de samenwerking tussen de Lymevereniging, het AmsterdamUmc en Stichting Tekenbeetziekten?
We zitten natuurlijk al samen met het AmsterdamUmc in het Nederlands Lyme expertisecentrum, hetgeen niet betekent dat we het met het AmsterdamUmc en hun benadering van chronische lyme eens zijn en dit genuanceerd vinden, maar wat bijzonder is dat er nu een congres wordt georganiseerd waar er ook ruimte is voor de wetenschappers die de patiëntenorganisaties belangrijk vinden, waar dus meer vooruitstrevendheid wordt getoond en verschillende visies op de ziekte van Lyme. Hetgeen wat op het patiëntensymposium besproken wordt zal ook worden gecommuniceerd op het grote congres voor wetenschappers, mondeling of schriftelijk, zodat het niet alleen binnenskamers blijft maar alle wetenschappers kennis kunnen nemen van wat er op het patiëntensymposium heeft plaatsgevonden.

Wat vindt de Lymevereniging belangrijk op de dag zelf?
Wat wij ook belangrijk vinden is dat er een discussie gefaciliteerd wordt tussen wetenschappers en patiënten en dat daar ruimte voor is. Daarom hebben patiënten ook de mogelijkheid gekregen om vooraf vragen in te dienen. Ik hoop van harte dat patiënten gebruik hebben gemaakt van deze kans. Vragen mogen kritisch zijn en kunnen bijvoorbeeld gaan over het wereldwijde verschil in visie op de diagnose en behandeling van lyme, over de nodige vooruitgang, over wat ze missen en wat ze belangrijk vinden. Daarnaast vinden we het belangrijk dat er op het symposium de mogelijkheid is voor kennisdeling en netwerken tussen wetenschappers onderling en die ruimte zal er ook zijn. En ook dat lymepatiënten elkaar op deze dag kunnen ontmoeten en er ruimte is voor lotgenotencontact.

Wat is je hoop voor het patiëntensymposium?
Wij hopen hiermee een begin te maken met het betrekken van patiënten bij wetenschappelijke congressen alsook het betrekken van wetenschappers die patiënten belangrijk vinden en aansluiten bij hun ervaring en zo een betere mix te krijgen tussen de verschillende visies op de ziekte van Lyme. Zodat ook wetenschappers van elkaar kunnen leren en er meer vooruitstrevendheid komt in het onderzoek naar lyme. Door ruimte te geven aan wetenschappers met verschillende visies op lyme hopen we dat er meer kennisdeling en samenwerking komt.

Waarom moeten mensen er echt bij zijn?
Ik begrijp dat zo’n dag voor lymepatiënten een flinke inspanning vergt maar toch hoop ik van harte dat zo veel mogelijk patiënten en/of hun naasten naar het symposium komen om zo hun stem te laten horen en te laten zien: dit vinden wij belangrijk en hier willen wij meer van. Met jouw aanwezigheid benadruk je het belang van het betrekken van patiënten, de kennisdeling met wetenschappers met een andere visie, waarom dit zo nodig is, de urgentie van meer vooruitstrevendheid en de urgentie dat er wetenschappers betrokken worden die beter aansluiten bij jouw ervaring. Alleen met elkaar kunnen we verschil maken dus ik hoop dat er een hoge opkomst is en patiënten daar hun stem kunnen laten horen. Net zoals we drie jaar geleden onze stem hebben laten horen in Den Haag met het aanbieden van de Nederlandse Lyme monitor, is het nu opnieuw van belang om je stem te laten horen. Het is daarom belangrijk dat patiënten aanwezig zijn.

Wat zou je tot slot nog willen meegeven?
Ik hoop op een grote opkomst. Patiënten zijn namelijk afhankelijk van wetenschappelijk onderzoek, dus is het ook belangrijk dat ze op dat vlak van zich laten horen, aanwezig zijn en laten zien wat zij belangrijk vinden. Want zonder nieuw onderzoek geen vooruitgang en daar hebben wij jou als patiënt en naasten hard bij nodig! Om die reden hebben we als Lymevereniging 150 kaarten ter beschikking gesteld. De kaart (van 25 euro) moet je wel voorschieten maar kan achteraf gedeclareerd worden. Dit doen wij omdat we het belangrijk vinden dat het toegankelijk is voor iedereen. De kaarten gaan hard, maar we hopen natuurlijk dat het uitverkocht zal zijn. Kom jij je stem laten horen 4 september?

Meld je hier; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/ aan voor het patiëntensymposium.

..We zitten natuurlijk al samen met het AmsterdamUmc in het Nederlands Lyme expertisecentrum, hetgeen niet betekent dat we het met het AmsterdamUmc en hun benadering van chronische lyme eens zijn en dit genuanceerd vinden..

Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) (na de bestuursovername bij de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) betreffende de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet. Zal de samenwerking na de evaluatie van de Lymevereniging worden beëindigd of worden voortgezet?

Er is vanaf 2018 gekozen voor een 'activistische&strijdende' werkwijze. En is er aansluiting/samenwerking ontstaan met artsen als C.P en Teulières (fagentest, met €20.000 gesubsidieerd) en het Lyme Resource Centre (LRC).
Conferenties en Chairs (dagvoorzitter) - Lyme Resource Centre Dublin (LRC) 2019; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf en 2020 Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
Voordracht 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
Voordracht 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
Voordracht 2020 - Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To
ONE HEALTH - Fred Verdult
C.P wordt een 'held' genoemd bij de Lymevereniging.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27975 Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen. Tijdens het ‘One Health’ congres in Dublin komt professorChristian Perronne aan de orde. Deze Fransman zet zich onvermoeibaar in om lymepatiënten een perspectief te geven. Hij is een van de vele gezaghebbende sprekers in Ierland.

C.P mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ Teulières mede-oprichter én investeerder (€80.000); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en openbare Bron (Companies House) https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/ en Red Laboratories hebben een financieel belang.
Met de door Red Laboratories genoemde 6000 geanalyseerde bloedmonsters met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' wordt veel geld verdiend 6000 à €275 (Europa) is €1.650.000 over de rug van zieke mensen. En dan te bedenken dat met de 'Phelix Phage Borrelia test' géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) gesteld kan worden(!); Bron viewtopic.php?f=38&p=28761#p28659

De samenwerking was goed. Er is in de periode 2014 tot en met begin 2018 veel en goed werk verricht door de vorige besturen van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792
Tweede Kamer
Burgerinitiatief Ziekte van Lyme
15 mei 2014
Plenair debat
Voormalig voorzitter van de Lymevereniging spreekt in de Tweede Kamer; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme

Sprekers en onderwerpen op het Patiëntensymposium; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595
Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Spreker Brian Fallon; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587
Spreker Monica Embers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Hopelijk hebben er veel leden van de Lymevereniging vragen hebben gesteld over de cellulaire testen.
Ik kan mij goed voorstellen dat de (geteste) mensen een duidelijke toelichting verwachten van de Lymevereniging. En dat de (geteste) mensen goed worden geïnformeerd over de eventuele gevolgen (onjuiste testuitslag, verkeerd gestelde diagnose, verkeerde voorgeschreven behandeling).
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT EliSpot test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) test getest. Of worden/zijn mensen getest met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) of van Infectolab Americas (Verenigde Staten).
De Elispot/iSpot Lyme test (gevalideerd in het 'Victory validatie onderzoek van 4 cellulaire testen') wordt (nog steeds) wereldwijd gepromoot door ArminLabs (Duitsland) en door Infectolab Americas (Verenigde Staten) bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28710 en wordt door sommige patiënten nieuwe patiënten aangeraden.

De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

[Roxy]

..Net zoals we drie jaar geleden onze stem hebben laten horen in Den Haag met het aanbieden van de Nederlandse Lyme monitor, is het nu opnieuw van belang om je stem te laten horen. Het is daarom belangrijk dat patiënten aanwezig zijn..

Is de Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf representatief en kunnen de (nieuwe) Lyme patiënten er naar verwijzen bij de huisarts of de Lyme arts? Het is jammer genoeg geen onafhankelijk onderzoek en het is niet medisch en wetenschappelijk onderbouwd. Een data-analist is geen arts, medisch specialist of wetenschapper en kan de verzamelde gegevens niet medisch en wetenschappelijk toetsen. Op basis van een vragenlijst kan een data-analist een goed ogende grafiek opstellen in een rapportage net als de 'Survey 2016 en Survey 2017'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=940#p28759

..Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..

..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

Uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 blijkt tevens niet hoe de diagnose (chronische) Lyme (met welke test) bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld. Door de huisarts, de medisch specialist in het ziekenhuis, de Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, de AVIG Lyme arts (Ilads werkend), andere zorgverleners als therapeuten, of de buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België, Ilads werkend)?

Zijn de leden van de Lymevereniging door het bestuur goed op de hoogte gesteld van de informatie van de Tweede Kamer, de commissie VWS en de Minister VWS die de stand van zaken duidelijk aangeeft?:
- Na de zomer 2022 een stand-van-zakenbrief over teken en de ziekte van Lyme en over de capaciteit in de Ziekenhuizen en de wachtlijsten en over de gesprekken met de Zorgverzekeraars in 2023 en de terugkoppeling naar de Kamer medio 2023 (vertraagd door corona en de inhaalzorg); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28692
- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de komende jaren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28554
- Motie van de leden Hijink en Paulusma en C-support; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28708
- Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28712

[Roxy]

Lymevereniging - 8 augustus 2022 Victory onderzoek: Drie cellulaire lyme testen net als de huidige lyme testen niet betrouwbaar; Bron https://lymevereniging.nl/victory-onderzoek/

Drie cellulaire lyme testen net als de huidige lyme testen niet betrouwbaar
Het Amsterdamumc, Radboudumc en RIVM hebben drie cellulaire testen onderzocht in het Victory onderzoek en komen tot de conclusie dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn (1,2,3). Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag schrijven de onderzoekers. Ondanks dat het een helder uitgevoerd onderzoek is, is dit natuurlijk een teleurstellende boodschap.

Helaas wordt door de onderzoekers een andere teleurstellende boodschap niet gebracht. De onbetrouwbaarheid van de huidig gebruikte serologische testen (4,5) in alle ziektestadia wordt niet benoemd. Deze onbetrouwbaarheid is de reden dat veel patiënten uit moeten wijken voor diagnostiek en behandeling elders. Patiënten die met het huidige medische beleid nu niet gehoord worden.

Reactie van de Lymevereniging
Victory onderzoek
Uit het Victory onderzoek (6) blijkt dat bij gezonde controlepersonen, de specificiteit (dit is het percentage terecht-negatieve testuitslagen in de controlegroep) te laag is, en daardoor te veel fout-positieve testuitslagen zal geven. Het is natuurlijk teleurstellend dat de drie onderzochte cellulaire testen niet beter scoren. De studie-uitslag kan echter niet gegeneraliseerd worden naar alle LTT en Elispot testen.

Teveel fout-positieve uitslagen bij een test zijn niet gewenst, maar teveel fout-negatieve testresultaten moet men beslist ook niet willen, aangezien dit grotere consequenties voor patiënten heeft en daardoor ernstiger is. Nederlandse onderzoekers hebben de neiging om wel te kijken naar het probleem van fout-positiviteit, maar niet naar het probleem van fout-negativiteit van serologie in latere stadia van de ziekte. Zoals de studie laat zien, kan een combinatie van cellulaire en serologische testen de gevoeligheid verhogen. Het is dan aan een arts om de beoordeling te doen in de context van de ziektegeschiedenis en de symptomen van een patiënt, aangezien een negatieve of positieve test alleen weinig zegt. Artsen die verschillende cellulaire testen doen naast de huidige serologie, zetten altijd het klinische beeld voorop, dat wil zeggen dat zij de ziektegeschiedenis van de patiënt en de symptomen die op lymeziekte kunnen wijzen centraal stellen in hun diagnosestelling.

Chronische ziekte en gezondheidsschade
De Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetzieken hebben geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode vlekken/kringen (erythema migrans), neurologische ziekte of een scala aan multisysteem symptomen na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lyme antistoftesten in alle ziektestadia. Zij hebben wisselende testuitslagen bij verschillende ziekenhuizen in Nederland, of zij halen net de huidige testcriteria niet, of testen fout-negatief. De testcriteria voor lymeziekte zijn ontworpen voor epidemiologische doeleinden en niet voor diagnosestelling van individuele patiënten in de kliniek. Veel van deze patiënten zijn zieker dan de gemiddelde lymepatiënt met positieve testen.

Bloedtesten zouden dan ook slechts aanvullend gebruikt moeten worden en niet om patiënten van de diagnose lyme uit te sluiten. Helaas gebeurt dit in de praktijk vaak niet en wordt er ten onrechte blind gevaren op onbetrouwbare testen. De ziekste lymepatiënten worden hierdoor aan hun lot overgelaten of moeten een lange weg afleggen voor ze de juiste medische lyme zorg krijgen. Dit heeft chronische ziekte met persisterende infectie, gezondheidsschade en soms zelfs de dood tot gevolg. Hier is geen aandacht voor, noch zien de patiëntenorganisaties dat er voldoende gedaan wordt om deze ongewenste situatie te voorkomen.

Geen verbetering ongewenste situatie
Ziekenhuizen en huisartsen werken anno 2022 ondanks het jarenlange aan de bel trekken van de patiëntenorganisaties nog steeds met testen die niet betrouwbaar zijn, die zeer wisselend presteren (6) en die niet gevalideerd zijn voor de Nederlandse patiëntenpopulatie.

Bij aanwezige symptomen en verdenking op de ziekte van Lyme geldt dat zowel negatieve als positieve serologie-uitslagen geen absolute conclusies rechtvaardigen. Benadrukt dient te worden dat ook in de latere stadia van de ziekte, de diagnose lymeziekte niet kan worden uitgesloten alleen op grond van negatieve testuitslagen. Een meer genuanceerde diagnostiek waarbij de klinische bevindingen en de anamnese meer gewicht krijgen is noodzakelijk. Er moet met voorrang gewerkt moeten worden aan betere diagnostiek voor de ziekte van Lyme.

Dokter Media
7 juli 2022
Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/

..Sommige artsen, wetenschappers en patiënten denken dat nieuwe, zogenaamde cellulaire tests deze nadelen niet hebben. Deze cellulaire tests zouden Lymeziekte vroeger kunnen opsporen, zodat artsen vlak na het begin van de infectie kunnen vaststellen wie er Lymeziekte heeft. Hiermee zouden we sneller op het spoor van de goede diagnose komen bij patiënten met de ziekte van Lyme en anderzijds ook onnodig antibioticagebruik kunnen verminderen bij mensen die geen Lymeziekte blijken te hebben..

Het is jammer dat de Lymevereniging kritiek heeft op de onderzoekers/wetenschappers van het Victory validatie onderzoek (weten-schappelijk onderzoek op verzoek van de patiënten! en waar patiëntenvertegenwoordigers, patiënten en andere mensen (435)! aan hebben meegewerkt). En opmerkelijk is dat de hand niet ook in eigen boezem wordt gestoken. De LLT of Elispot test is een lange tijd aangeraden bij de (nieuwe) patiënten.

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Artemis Laboratory (voorheen ProHealth); Bron https://www.artemis-lab.nl/ biedt geen Lyme(Borrelia) testen meer aan. ProHealth noemde een lange tijd: LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test (LTT-MELISA test, InVitaLab); Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

..Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast..

Innatoss Laboratories 2018 over het validatie onderzoek met de EliSpot/LymeSpot test en over de Ixodus test

Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss

Innatoss Laboratories over cellulaire testen. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016.
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).
Of worden/zijn mensen getest met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) of van Infectolab Americas (Verenigde Staten).
De Elispot/iSpot Lyme test wordt (nog steeds) wereldwijd gepromoot door ArminLabs (Duitsland) en door Infectolab Americas (Verenigde Staten) bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28710 en wordt door sommige patiënten nieuwe patiënten aangeraden.

- The new generation of T-cellulair testing ("iSpot testing technique")
- An excellent diagnostic tool but more usefull and recommandable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome

De gevolgen voor de (geteste) mensen zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling. Persoonlijk vind ik dat een ernstige zaak.

Heeft de Lymevereniging ook niet de taak om te waarschuwen voor andere testen als de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en de niet-gevalideerde 'Fish test NL-Lab' (Red Laboratories en NL-Lab zijn geen medisch geaccrediteerde
(ISO 15189) laboratoria: BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med en Nederland; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/) waar een aantal Ilads artsen intussen sinds enige tijd mee werken en waarmee géén diagnose mee kan worden gesteld?

De Monitor (Pointer) besteedde in het verleden ook aandacht aan de ziekte van Lyme en deed onderzoek naar de LTT-Elispot test van Arminlabs en BCA (Duitsland) die door de arts werd verdedigd; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14900 Velen waren boos op de journalisten van de Monitor maar het blijkt nu dat men toch gelijk had.
Reactie Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-m ... e-monitor/

..4. De LTT test - die heus niet zo slecht is als men ons in de uitzending wilde doen geloven -..

De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Waarom is het ontwikkelen van betere testen dan zo ingewikkeld?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28706 en actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

[Roxy]

Aanvulling

Reactie van de Lymevereniging
Victory onderzoek
..Het is natuurlijk teleurstellend dat de drie onderzochte cellulaire testen niet beter scoren. De studie-uitslag kan echter niet gegeneraliseerd worden naar alle LTT en Elispot testen..
..Zoals de studie laat zien, kan een combinatie van cellulaire en serologische testen de gevoeligheid verhogen..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28748 Stichting Tekenbeetziekten - het meten van de cellulaire afweer; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Wetenschappelijk onderzoek naar de betrouwbaarheid van verschillende cellulaire tests toont wisselende resultaten. Enkele onderzoeken (veelal door belanghebbenden) laten een hoopvol resultaat zien, zoals voor de in Europa beschikbare LTT-Borrelia (IMD Berlijn), een bepaalde Elispot-test (Arminlabs) en de LTT-MELISA (Invitalab), terwijl andere onderzoeken (veelal onafhankelijk) tonen dat de betrouwbaarheid te wensen overlaat..

..Een recent onafhankelijk validatie-onderzoek; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35714662/ van de LTT-MELISA (Invitalab) en de op Elispot-techniek gebaseerde Spirofind Revised (niet op de markt) en Lyme iSpot (AID Strassberg) toont dat teveel mensen bij deze tests een onterecht negatieve of onterecht positieve uitslag krijgen.

Deze studie laat wel zien, dat een combinatie van cellulaire tests en antistoffentests de gevoeligheid kan verhogen. De uitslagen kunnen naast elkaar worden gelegd en dienen beoordeeld te worden in de context van de ziektegeschiedenis en de symptomen, aangezien een negatieve of positieve testuitslag alleen, weinig zegt..

Is het door de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten gestelde juist? '..Deze studie laat wel zien, dat een combinatie van cellulaire tests en antistoffentests de gevoeligheid kan verhogen'..? Dat is niet terug te vinden in de publicatie van de resultaten van het belangrijke 'Victory validatie onderzoek van 4 cellulaire testen' van 14 juni 2022 en evenmin in het bericht van Dokter Media.

'..De studie-uitslag kan echter niet gegeneraliseerd worden naar alle LTT en Elispot testen'..? Zijn er nog andere cellulaire LTT en Elispot testen voor Borrelia (de ziekte van Lyme)? De Elispot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28693

Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://www.infectolab-americas.com/pos ... me-disease

..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

AID (Autoimmun Diagnostika (Strassberg)) - EliSpot/iSpot; Bron https://www.aid-diagnostika.com
Infectolab Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab Americas is opgericht in 2016; Bron https://www.infectolab-americas.com/

..In 2016, Dr. Nicolaus and Dr. Felix Scholz founded Infectolab Americas (USA) to develop the highest quality of tests and diagnostics for viruses, bacteria (including Lyme and other tick-borne diseases), and treatment guidance. They are proud to be an independent owner-run laboratory able to personally support clinics, practitioners and patients and to consult with them regularly..

Infectolab Americas - Lymespot/Elispot(iSpot); Bron https://www.infectolab-americas.com/bor ... urgdorferi
Arminlabs Duitsland - EliSpot; Bron https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland samenwerken en de cellulaire test de Lymespot/Elispot(iSpot) test (wereldwijd) promoten. Dat geeft de nodige vraagtekens.

Bron viewtopic.php?f=5&p=28691#p28670 ..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..- The new generation of T-cellulair testing ("iSpot testing technique")
- An excellent diagnostic tool but more usefull and recommandable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome..

Het kan niet de bedoeling zijn om de (nieuwe) Lyme patiënten opnieuw te misleiden en onterecht nieuwe hoop (is valse hoop) te gaan geven met te suggereren dat er nog andere cellulaire LTT en Elispot testen voor Borrelia zijn en dat er uitslagen van verschillende soorten testen (een combinatie van cellulaire en serologische testen) naast elkaar kunnen worden gelegd voor het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme of chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom.

Er zijn vier cellulaire testen onderzocht. ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Nummer 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

De gevalideerde cellulaire testen van het 'Victory onderzoek' zijn onbetrouwbaar gebleken en kunnen niet worden gebruikt bij de diagnosestelling.
De gevolgen voor de (geteste) mensen zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling. Dat nieuws zal voor best veel (geteste) mensen schrikken zijn geweest en verwarring en vragen kunnen geven.
Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) N.C en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders blijkt te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en ik er ook ingetuind.
In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft de huisarts alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd.
Niet iedereen zal een zelfde duidelijke geschiedenis hebben. Dat maakt het lastig en de (geteste) mensen zullen vragen hebben. En het is aan de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten om de vragen te gaan beantwoorden en in gesprek te gaan.


Er worden zaken omgedraaid door het bestuur van de Lymevereniging en de gemaakte kritiek is onjuist en ongepast. Wat is de bedoeling van de kritiek? Het eigen straatje proberen schoon te vegen en de gemaakte fout niet te willen erkennen en geen verantwoordelijkheid daar voor te willen nemen?
Een professionele werkwijze van de Lymevereniging en de Stichting Tekebeetziekten zou zijn om de leden, de donateurs en de (nieuwe) Lyme patiënten goede, betrouwbare en verifieerbare informatie te geven. En er eerlijk over te zijn dat het adviseren van de cellulaire testen als de LTT of Elispot/iSpot Lyme test of de LTT-MELISA test onjuist is (geweest) en de gemaakte fout te erkennen.

De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Stichting Tekenbeetziekten

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=740#p27787 Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

Artemis Laboratory (voorheen ProHealth); Bron https://www.artemis-lab.nl/ biedt géén Lyme(Borrelia) testen meer aan. ProHealth noemde een lange tijd: LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test (LTT-MELISA test, InVitaLab); Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25502 - Om te kijken of de klachten gerelateerd zijn aan de Ziekte van Lyme en of behandeling nodig is.
- Nacontrole van een behandeling: De Duitse Lyme test kan worden ingezet als controle test om te kijken of een behandeling succesvol was.
- Indien de serologische test (zoals bijvoorbeeld de ELISA en Blot) negatief is, kan de MELISA LTT test worden ingezet als controle onderzoek.
- Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast.

De MELISA LTT test wordt door vele artsen gezien als één van de meest betrouwbare onderzoeken naar de Ziekte van Lyme. Gebruikmakend van antigenen van diverse soorten die veel voorkomen in Europa en Noord-Amerika (Borrelia afzelii, Borrelia garinii, Borrelia burgdorferi sensu stricto)..

..Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor2016: Theodoor Scheepers, Ing. lectured on "Laboratory Diagnostics in Multi Infections Disease" and shared:
- ..His talk was on the MELISA/LTT testing..
- ..The Lymphocyte Transformation Test for Borrelia can test for active Lyme and also can be used to validate successful treatment. It is 89.4% sensitive and 98.7% specific for Borrelia..

De Lyme centra en het NLe hebben de cellulaire testen altijd afgeraden en niet erkend. Lymeziekte Richtlijn; Bron https://lci.rivm.nl/richtlijnen/lymeziekte

Overige diagnostiek
Sommige (commerciële) laboratoria bieden ook diagnostische testen aan die inferieur of niet gevalideerd zijn. Zolang deze testen niet klinisch zijn gevalideerd door verschillende onafhankelijke partijen moeten deze niet worden meegenomen in de besluitvorming. Het direct aantonen van levende Borrelia burgdorferi sensu lato-spirocheten in bloed door middel van donkerveldmicroscopie (ook wel levendbloedanalyse genoemd) is een niet gevalideerde test en wordt zeer sterk ontraden. Ook cellulaire assays zoals een lymfocytentransformatietest (bijvoorbeeld de LTT-MELISA) worden niet aangeraden, omdat er geen of weinig toegevoegde waarde is ten opzichte van serologie, er wisselende resultaten worden gerapporteerd en deze niet afdoende zijn gevalideerd. Ook voor verschillende algemene immunologische parameters zoals CD57 en C3a/C4a zijn op dit moment onvoldoende gegevens beschikbaar om de waarde hiervan in de klinische praktijk te kunnen beoordelen..

Het 'Victory onderzoek' is op verzoek van de patiënten(!) gedaan. Er hebben patiënten en andere mensen (435)! en patiënten-vertegenwoordigers aan meegewerkt. Daarnaast werd met de sponsorloop 'Rood voor altijd'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=720#p27673 een bedrag opgehaald van maar liefst €54.124,95 voor het 'Victory onderzoek'. Voor al deze mensen is het op zijn plaats om veel dankbaarheid en respect te hebben voor al hun hulp en de vele verrichte werkzaamheden!

..Ter nagedachtenis aan de 'rode koning van Haarlem' lopen tweehonderd vrienden morgen tien kilometer mee tijdens het hardloopevenement De Halve van Haarlem. Voorop loopt Minke, levenspartner van de dit jaar overleden Laurens Mulder. Zij loopt eerst de halve marathon en daarná nog eens tien kilometer. Minke: "31 kilometer, een kilometer voor elk jaar dat Laurens heeft geleefd."

Laurens overleed aan de gevolgen van een laat ontdekte ziekte van Lyme. Alle lopers van deze grote groep rennen de laatste honderden meters gezamenlijk naar de finish op de Grote Markt. Dat moet een massaal eerbetoon aan Laurens worden, en aan Minke die dan een fikse afstand achter de rug heeft.

De sponsorrun heet Rood voor Altijd. Rood was de bijnaam van Laurens, die opvallende rode krullen had. De deelnemers dragen allemaal een rood shirt met die tekst: Rood voor Altijd. Dezelfde leus die ook tijdens zijn uitvaart in De Lichtfabriek werd gescandeerd..

..Chronisch
Minke: "Na het overlijden van je vriend gaan er veel vragen door je heen. Zoals: wat als de diagnose eerder was gesteld? Ik vind het belangrijk dat andere mensen niet de chronische vorm meer krijgen."

De opbrengst van al dat hardlopen gaat op de geboortedag van Laurens, 22 oktober, naar de Lymevereniging en wordt geïnvesteerd in het onderzoek Victory, voor verbetering van de diagnostiek van de ziekte van Lyme..

..Inzet voortzetten
Het verhaal van Laurens benadrukt volgens Minke waarom het zo belangrijk is om de ziekte vroeg te diagnosticeren. Daarom heeft zij de Victory-studie gekozen als goede doel voor haar sponsorloop door Haarlem. Zowel een positieve als een negatieve uitkomst van de studie is volgens haar een stap vooruit. “Als blijkt dat deze tests werken, kunnen we ze ook in Nederland gaan toepassen in vroege stadia. Maar als ze niet blijken te werken, dan hoeven we onze hoop er niet meer op te vestigen.”

Laurens droeg tot zijn overlijden altijd een speciale tekenpas in zijn portemonnee, waarmee hij teken bij anderen kon verwijderen. “Ik vroeg hem eens waarom zijn portemonnee zo uitstak, en hij liet me de tekenpas zien”, vertelt Minke. “Hij droeg hem bij zich, zodat hij kon voorkomen dat anderen deze walgelijke ziekte kregen. Sinds zijn overlijden draag ik hem bij me, met dezelfde gedachte die hij had. En zo beschouw ik de sponsorloop ook: op deze manier wil ik Laurens’ inzet voortzetten.”..

[Roxy]

De Lymevereniging in Trouw

Trouw
9 augustus 2022
Na twintig jaar is er een nieuwe poging om vaccin tegen lyme te ontwikkelen; Bron https://www.trouw.nl/zorg/na-twintig-ja ... ~b4f72acd/

..De farmaceuten Pfizer en Valneva beginnen aan de laatste testfase van een vaccin tegen lyme.

Ooit was er al een vaccin tegen de ziekte van Lyme. Een vaccin dat tot 76 procent beschermde. Maar dat vaccin is in 2002 uit de handel gehaald. Te weinig mensen wilden zich laten inenten na berichten over ernstige bijwerkingen. Na twintig jaar is er een nieuwe poging om vaccin tegen lyme te ontwikkelen.
Twintig jaar later zetten de farmaceuten Pfizer en Valneva een grote stap naar een nieuw lymevaccin. Zij zoeken ongeveer zesduizend proefpersonen van vijf jaar en ouder die in landen wonen waar de ziekte van Lyme endemisch is. Nederland valt daar ook onder. De proefpersonen doen mee aan een fase 3 onderzoek. Fase 1 en 2, op proefdieren en een kleine groep mensen, zijn met succes afgerond.

..De Lymevereniging hoopt dat het vaccin goed werkt zonder al te ernstige bijwerkingen. Bestuurslid Miranka Mud merkt daarbij op dat het vaccin niet helpt tegen andere infecties die overgedragen kunnen worden door een tekenbeet, te weten ehrlichia, rickettsia, babesia, FSME en mycoplasma. “Je kunt ook mixinfecties krijgen, wat de behandeling bemoeilijkt”, zegt Mud..

Betere testen

..De Lymevereniging is er voor mensen die al zijn geïnfecteerd met de bacterie die ziekte veroorzaakt. Voor hen komt een vaccin dus te laat. "Daarom zien wij natuurlijk liever dat er grote studies worden gestart naar betere biomedische behandelingen en betere testen”, zegt Mud. “Veel patiënten zijn ziek geworden doordat er anno 2022 nog steeds met onbetrouwbare testen wordt gewerkt. Zo worden er mensen gemist, waardoor zij te laat een behandeling krijgen.”

Over die behandeling is al jaren stevige discussie in Nederland. De moeilijkheid bij lyme is dat er geen stofje in het bloed zit waardoor de ziekte onomstotelijk biomedisch kan worden vastgesteld. Artsen verrichten lichamelijk onderzoek en stellen vragen aan de patiënten over klachten om tot een diagnose te komen..

..Toch is er wel medicatie beschikbaar. Lymepatiënten krijgen nu antibiotica, maar dat werkt niet voor iedereen goed. “Sommige patiënten houden symptomen, krijgen nieuwe symptomen, gaan achteruit of merken dat de ziekte na een periode waarin het beter gaat weer terugkomt”, zegt Mud. “Onderzoeksgroepen concluderen daarnaast dat de huidige antibiotica vooral in de chronische fase bij een deel van de patiënten niet goed werken. Er zijn dus nieuwe antibioticacombinaties en nieuwe behandelingen nodig.”..

Welke bétere testen en welke bétere behandelingen heeft het bestuurslid van de Lymevereniging in gedachten? De lezers van het artikel in Trouw zullen zich afvragen welke onderzoeksgroepen concluderen dat de huidige antibiotica behandelingen niet goed werken en welke betere nieuwe behandelingen worden er aanbevolen? En of er gepubliceerde wetenschappelijke publicaties (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)!) beschikbaar zijn die dat medisch en wetenschappelijk onderbouwen?

Het zal gaan over Brian Fallon, Monica Embers en Jay Rajadas?

Sprekers en onderwerpen op het Patiëntensymposium; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595
Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Spreker Brian Fallon; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

..Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..

Spreker Monica Embers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588

Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen Monica E. Embers - Tulane University, New Orleans

Spreker Jay Rajadas; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28760

..A new Stanford Medicine study in lab dishes and mice provides evidence that the drug azlocillin completely kills off the disease-causing bacteria Borrelia burgdorferi at the onset of the illness. The study suggests it could also be effective for treating patients infected with drug-tolerant bacteria that may cause lingering symptoms..

..The drug, which is not on the market, was tested in mouse models of Lyme disease at seven-day, 14-day and 21-day intervals and found to eliminate the infection. For the first time, azlocillin was also shown to be effective in killing drug-tolerant forms of B. burgdorferi in lab dishes, indicating that it may work as a therapy for lingering symptoms of Lyme disease.

Pothineni and Rajadas have patented the compound for the treatment of Lyme disease and are working with a company to develop an oral form of the drug. Researchers plan to conduct a clinical trial..

Though azlocillin showed good efficacy in C3H mice model, further studies should be done in in vivo persisters model to prove whether these drugs have potential to eliminate persisters or not. In addition to it, further additional preclinical and clinical studies should conduct for repurposing these drug molecules and clinical acceptance, thereafter..

Dit betekent voor de patiënten dat het nog jaren (4-6 jaar) zal gaan duren omdat er eerst nog vervolg wetenschappelijke onderzoeken moeten worden gedaan en klinische onderzoeken zoals de 3 sprekers ook noemen.
Het bestuurslid van de Lymeverenging geeft de patiënten hoop maar er wordt niet bij verteld dat de behandelingen voorlopig niet beschikbaar zullen zijn en er eerst vervolg wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken gedaan moeten worden. En dat de resultaten en de publicaties daarvan moeten worden afgewacht.

Het is dan ook niet verstandig van het bestuurslid van de Lymevereniging om er in de media/krant naar te verwijzen en de patiënten hoop te geven. Patiënten weten vaak niet dat wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken lang (jaren) duren. Zij denken vaak dat de behandelingen op korte termijn beschikbaar komen en dat is niet het geval.

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Tekenbeetziekten & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

De 3 organisaties lijken de laatste tijd gezamenlijk op te trekken(?); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=940#p28770 Opmerkelijk is dat de organisaties nooit eens ergens positief/enthousiast over kunnen zijn? En zal de groep 'activistisch&strijdende' leden uit de achterban ooit tevreden zijn te stellen?
Als er een groot internationaal wetenschappelijk onderzoek; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... vaccin.htm en Bron https://nos.nl/artikel/2439858-groot-on ... -van-start wordt gestart wordt er vooraf al de nodige kritiek geleverd en wordt er in het verlengde daarvan gemopperd/geklaagd over bétere testen en bétere behandelingen en over het starten van andere grote studies.

Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging

..Er gebeurt te weinig
Wij zijn de vereniging in Nederland die de belangen behartigt van lymepatiënten en met name van mensen met chronische lyme, een ernstige chronische multisysteemziekte. Veel patiënten zijn chronisch ziek geworden doordat er anno 2022 nog steeds met onbetrouwbare testen wordt gewerkt en doordat de huidige standaard antibioticabehandeling voor een groot deel van de lymepatiënten niet afdoende helpt. Patiënten houden hun symptomen na behandeling of krijgen er nieuwe symptomen bij of symptomen keren na een symptoomvrije periode weer terug.

De Lymevereniging ziet uiteraard liever dat er grote studies gestart worden naar betere biomedische behandeling voor chronische lyme en studies naar betere testen voor een actieve en chronische infectie. Op dat vlak gebeurt er veel te weinig..

Doen de wetenschappers/onderzoekers nationaal en internationaal te weinig en doen zij hun werk niet goed; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595? Welke bétere en betrouwbare testen en welke betere behandelingen hebben het bestuur van de Lymevereniging en de leden in gedachten?

Een patiënt noemt dat er al een 'betrouwbare' test is? (dat is een onbetrouwbare test!). En verwijst naar 'echte vakliteratuur' van een 'therapeut'? (dat is geen vakliteratuur!).

Patiënt - moet nog een hoop echte vakliteratuur erover lezen!; Bron https://claritasprotocol.nl/

Patiënt - die is er, maar dan NIET serologisch, maar 'LIVE'; Bron http://bukovitan.de/2017/02/spirochaeten/

Oplettende patiënt - deze methode heeft in Duitsland ook geen erkenning. Dus roep nu niet dat NL hierop achterloopt. L B A is om meerdere redenen geen erkende methode.

Patiënt - ja, dat is zo, maar Nadine heeft een eigen speciale methode ontwikkeld (niet met onverdund en/of droog bloed), waarbij ze de buisjes naar je opstuurt die een vloeistof bevatten die de druppels bloed levendig houdt, ook tijdens de postverzending. Aan 1 schouw werkt ze een week lang. Ze voegt ook een speciale vloeistof toe die de (schuilende) spirocheten doet opleven. Op een gegeven moment bebroedt ze de sample tot een temperatuur van +/- 37 C°, waarbij de spiro's nog levendiger worden. Het is zo duidelijk te zien. Het is eigenlijk jammer dat daar geen (her)(er)kenning voor is. Ze heeft i.i.g. contact met 2 Duitse universiteiten die zeer geïnteresseerd zijn. En dan moet je n.b. bedenken dat Hovius van het AMC zelf donkerveld opnamen heeft, het was te zien toen hij een aantal jaren geleden op TV was. Ik heb mijn video's en 'stills' aan mijn huisartsenpraktijk laten zien. Ze waren gefascineerd. Ik kamp al 32 jaar met deze rotziekte en dat weten ze zo wie zo.

Oplettende patiënt - er zijn o.a. 18 spirocheten die precies dezelfde bouwvorm hebben maar niet de lyme variant is en al het je deze spirocheet in je bloedbaan dan is het nog niet te koppelen aan de klachten die spelen. Je kunt jaren besmet zijn zonder klachten. Met antistoffen is dat wel. Ik weet ook wel dat er met een donkerveld wordt gewerkt bij onderzoek maar dit is niet tbv diagnoses stelling. Lyme diagnose stellen is meer dan een spirocheet zoeken..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... gen-teken/

..Stichting Tekenbeetziekten raadt op dit moment mensen die de ziekte van Lyme hebben gehad af om zich als proefpersoon aan te melden, omdat we nog te weinig weten over dit vaccin. Er zijn (nog) geen resultaten gepubliceerd van eerdere fases van de ontwikkeling van dit vaccin, de enige informatie die bekend is komt van persberichten van Valneva-Pfizer. Van een eerder vaccin zijn, naast bijwerkingen, ook gevallen bekend waarbij reactivatie van de ziekte optrad. Wij adviseren (ex-)lymepatiënten om de testen op “gezonde” mensen af te wachten..

..Een vaccin is voor gezonde mensen om te voorkomen dat zij ziek worden. Een vaccin is geen behandeling, en daarom niet voor mensen die nu de ziekte van Lyme hebben, voor hen komt een vaccin te laat..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://nl-nl.facebook.com/Lymefonds/

..Op sociale media reageren veel mensen op dit nieuws. De meest voorkomende reacties op dit moment zijn mensen die de ontwikkeling van dit vaccin toejuichen, omdat lyme zo’n vreselijke ziekte kan zijn. Er zijn mensen die om uiteenlopende redenen skeptisch zijn. Mensen met chronische lyme geven aan dat dit voor hen helaas (veel) te laat komt..

Zijn er problemen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'?; Bron viewtopic.php?f=38&p=28781#p28781

Patiënt - ik geloof er nog niet zo in, beter zouden ze het geld kunnen besteden aan een goede bacteriofagenbehandeling. Bovendien hebben veel teken tegenwoordig veel coinfecties bij zich, en die kun je dan nog steeds oplopen; Bron https://le.ac.uk/lemid/strategic-areas/ ... ge-biology

Lymefonds - een mogelijke bacteriofagen behandeling klinkt heel interessant. Jinyu Shan van de University of Leicester is of was daarmee bezig. Toen we hem vorig jaar spraken, vertelde hij dat de ontwikkeling ervan hem behoorlijk tegenviel: veel meer uitdagingen dan hij had verwacht. Zou je er belangstelling voor hebben als we dit najaar een Lymefonds Live sessie organiseren om hem via Zoom, in het Engels natuurlijk, te spreken over bacteriofagen tests en behandelingen?

De Nederlandse promotor vanaf 2018 van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Lymefonds - 1 mei 2021 interview met dr Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

Is er door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ een faag gevonden voor Borrelia, voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en voor verschillende soorten Bartonella? Nee.

European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/index.html

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27181 Stand van zaken European Patent Office (EPO)
De gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) heeft namens de wetenschappers en uitvinders op 31 mei 2021 een reactie gegeven. De voorgestelde teksten (comments - claims) van de onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) op 22 januari 2021 zijn goed gekeurd en zijn verwerkt in een Franse en een Duitse vertaling.

1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee.

De verhelderend publicatie wordt door de mensen niet gelezen of inhoudelijk niet goed begrepen?
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers