Worden de (chronische) Lyme patiënten in Nederland goed geïnformeerd, geadviseerd en beschermd én goed vertegenwoordigd door de het bestuur van de Lymevereniging als
samenwerkende partner bij het NLe?
Wat gaan de geteste leden van de Lymevereniging en de andere geteste mensen-patiënten vertellen bij vragen door de huisarts, of de medisch specialist bij een consult? Of wat gaan zij vertellen aan de Ilads Lyme arts, of de (AVIG) Lyme arts bij een volgend consult?
De artikelen van de socioloog en Dokter Media zijn nog steeds actueel.
De gedane uitspraken in de verschillende media door de oud-voorzitter van de Lymevereniging (thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en
promotor van de
experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' waar
géén diagnose mee kan worden gesteld; Bron
https://www.lymefonds.nl/ en Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660) gaan volledig op de helling.
..Eerste subsidie verstrekt
Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..
Frontiers in MicrobiologyOPINION article
Publicatie 13 december 2021Opinion:
'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron
https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953Teulières (natuurarts) en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron
http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.
Ook de artsen en therapeuten die met de
cellulaire testen werken of werkten vallen door de mand. Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de
LTT of de Elispot test de
'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron
https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron
https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).
2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron
https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..
2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron
https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.
Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..
..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..
2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron
https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..
..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..
De resultaten van het '
Victory validatie onderzoek' hebben duidelijkheid gegeven en het is een goede 'wake-up call' dat stemt tot goed na te leren denken. De patiënten zijn/worden jarenlang 'in het ootje' (netjes gezegd) genomen door de betreffende artsen en door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in de
bestuursperiode 2018-2021.
De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging
11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.
Bron;
viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron
https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.
Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.
Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.
Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (of de benoemde 'helden' die op een voetstuk zijn geplaatst) goed te
verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen en hun gezondheid in gevaar kan brengen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) N.C en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders blijkt te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en ik er ook ingetuind.
In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft de huisarts alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd.
Een goede leerschool is: ook bij de zogenoemde aardige en hulpvaardige artsen moet je goed op blijven letten!
Leer ook altijd goed het
verdienmodel te herkennen! Dat komt steeds vaker voor!; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28710 Lees over de gekozen structuur van de verschillende ondernemingen, de bestuurders en de verdiencapaciteit (zie netwerk en verdiensten €600.000 in 2019(?)); Bron
https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 Aan de verkoop van de kostbare 'nieuwe supplementen serie' (waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar voor is!) als 'geadviseerde goede'
natuurlijke behandeling wordt veel geld verdiend.
En aan de verkoop van de
onbetrouwbare testen (EliSpot/iSpot Lyme testen) wordt eveneens veel geld verdiend. De mensen-patiënten betalen veel geld voor de testen; Bron
https://aonm.org/arminlabs-price-list-and-order-forms/ ArminLabs (Duitsland): ..'
150.000 samples from patiënts with tick-born disease'..; Bron
https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/ en Infectolab Americas (Verenigde Staten): ..'since 1990, he has advised over
28,000 Lyme patients from over 80 countries'..; Bron
https://www.infectolab-americas.com/Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28693 ..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an
ELISpot,
but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new
LymeSpot was
developed in
Germany by AID,
with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..
..As it stands,
BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot,
making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..
