De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op 'De Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=960#p28973

..'De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden'..
Worden er geen nieuwe publicaties gelezen? Er wordt nationaal én internationaal hard gewerkt aan de ontwikkeling van nieuwe testen.

Van het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.

Chapter 13: Dutch summary | Nederlandstalige samenvatting

Chapter 3: Diagnostic performance of the novel BioPlex Lyme serological assays in European patients with Lyme disease (Embargo up to 20 October 2023)
Chapter 4: Diagnostic performance of the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay in European LB patients: A case-control study (Embargo up to 20 October 2023)

..In Deel I beschrijf ik verschillende validatiestudies naar LB-tests. Mijn collega’s en ik ontdekten dat het combineren van twee bestaande antistoftests op een nieuwe manier de sensitiviteit van serologie verbetering, zonder bijkomend verlies van specificiteit. De traditionele methode detecteerde ongeveer de helft van de patiënten met vroeg-gelokaliseerde LB (een erythema migrans, EM), terwijl de voorgestelde modified techniek meer dan 75% van de patiënten met een EM correct identificeerde.
De specificiteit was in essentie hetzelfde als met de traditionele methode. Deze bevindingen impliceren dat de modified methode een belangrijke vooruitgang kan zijn bij het serologisch testen van LB. Dit was al aangetoond in eerdere studies naar de serodiagnostiek van LB in Noord-Amerika, maar onze studie was de eerste die de voordelen van de modified methode bevestigde voor Europese patiënten met LB.

Een nog grotere vooruitgang zou bestaan uit het overbodig maken van de bevestigingstest (de tweede test), door de ontwikkeling van een test met een sensitiviteit en specificiteit die gelijkwaardig zijn aan die van de methode met twee tests. Om deze redenen onderzochten we twee nieuwe serologische tests om te kijken of zij deze eigenschappen hadden. We vonden dat de eerste (de BioPlex Lyme assays) mogelijk aan deze eigenschappen voldeed, aangezien een aangepaste versie hiervan een sensitiviteit en specificiteit van >90% had. De methodologie voor validatiestudies maakt het echter noodzakelijk om deze bevindingen in vervolgonderzoek te bevestigen, voordat een definitieve conclusie in deze richting kan worden getrokken.

We vonden ook dat de zogenaamde ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay niet helemaal dezelfde sensitiviteit/specificiteit had als de aangepaste BioPlex-assays, maar dat deze wel gelijkwaardig was als (of op sommige punten zelfs beter dan) een belangrijke serologische test die in Europe en Noord-Amerika veel wordt gebruikt (de C6-ELISA).
Dit is een belangrijke bevinding, omdat de fabrikant van de C6-ELISA deze van de markt heeft gehaald zonder daarvoor een gelijkwaardig alternatief aan te bieden. We concluderen dat de ZEUS-assay een goede vervanging kan zijn voor de C6-ELISA - zij het met enige kanttekeningen..

..Het laatste hoofdstuk van dit proefschrift (Algemene Discussie/General Discussion) reflecteert op de vele eigenschappen van de voorgenoemde studies. Ik zal twee belangrijke overwegingen noemen in deze samenvatting. Ten eerste zou ik willen betogen dat het belangrijk is om het werk aan verbeterde diagnostische tests voor LB voort te zetten. Mijn onderzoek op dit gebied - onderzoek dat ik niet had kunnen doen zonder de hulp van zovele collega’s - geeft enkele aanknopingspunten voor verbeterde diagnostiek van LB, maar het heeft niet het wondermiddel opgeleverd voor de problemen die er op dit vlak bestaan. Er is dringend behoefte aan verder onderzoek in de vorm van zorgvuldig opgezette en uitgevoerde studies naar een variatie aan veelbelovende diagnostische technieken. De hoofdfocus van deze onderzoeken moet wat mij betreft liggen op het vinden van een test die LB zo snel mogelijk na de infectie kan vaststellen en die een onderscheid kan maken tussen een huidige en genezen infectie..

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

2. Het is onacceptabel dat fabrikanten een goedwerkende assay van de markt halen, simpelweg omdat daar geen geld aan te verdienen is. - dit proefschrift

Journal of Clinical Microbiology; Bron https://jcm.asm.org/
Publicatie 21 april 2021
Study - 'Diagnostic performance of the novel BioPlex Lyme serological assays in European patients with Lyme disease' by M.E. (Ewoud) Baarsma, Jeanine Ursinus, Hans L. Zaaijer, Herman Kuiper, Joppe W. Hovius; Bron https://jcm.asm.org/content/early/2021/ ... M.03205-20

..Abstract
Objectives
Serodiagnosis of Lyme borreliosis (LB) comes with several drawbacks, among which limited sensitivity in early disease. This study assesses the sensitivity and specificity of the novel BioPlex 2200 Lyme IgG & Lyme IgM assays. It also assesses potential improvements to the assays through ROC-analysis..

..Methods
The BioPlex assays were performed on sera of 158 Dutch patients with physician-confirmed LB (both early localized and disseminated), 800 healthy blood donors from the Netherlands and 90 cross-reactive controls. The BioPlex assays were compared with two commercial enzyme immunoassays (Euroimmun/C6-ELISA) and one immunoblot (recomLine)..

..Conclusions
The BioPlex 2200 Lyme IgG & Lyme IgM assays are promising tools for the serodiagnosis of early LB, with the potential to be used as a standalone test. Further research is necessary to validate the findings of this discovery cohort..

Springer European Journal of Clinical Microbiology & Infectious Diseases; Bron https://link.springer.com/journal/10096 ... ssues/41-3
Publicatie 22 november 2021
Original Article retrospective case-control study - 'Diagnostic performance of the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay in European LB patients: a case-control study' by M.E. Baarsma, A. Vrijlandt, J. Ursinus, H. L. Zaaijer, S. Jurriaans, A.P. van Dam & J.W. Hovius; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 21-04372-6

..Abstract
This retrospective case-control study assesses the sensitivity, specificity, and area under the curve of the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay in comparison with the C6-ELISA in European patients with Lyme borreliosis, healthy blood donors, and potentially cross-reactive controls. We included a convenience series of 161 sera from patients with physician-confirmed early localized or disseminated Lyme borreliosis (n = 143), 400 sera from healthy blood donors and 44 sera with potentially cross-reactive antibodies, on which we performed the aforementioned serological assays and the recomLine immunoblot. Diagnostic parameters were compared in various single-tier and two-tier algorithms. The specificities of the C6-ELISA and the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 were comparable in healthy blood donors (e.g., single-tier permissive: C6: 362/400, 90.5% [87.2–93.2]; VlsE1/pepC10: 361/400, 90.3% [86.9–93.0]). The C6-ELISA had an apparently higher sensitivity in EM sera (e.g., both time points combined: C6: 61/76, 80.3% [69.5–88.5]; VlsE1/pepC10: 54/76, 71.1% [59.5–80.9]), but these differences were all not-significant. Interestingly, the VlsE1/pepC10 assay had a significantly higher specificity in sera with potentially cross-reactive antibodies (e.g., single-tier permissive: C6: 34/44, 77.3% [62.2–88.5]; VlsE1/pepC10: 40/44, 90.9% [78.3–97.5]; p = 0.031). While the areas under the curve for both assays were excellent, that of the C6-ELISA exceeded that of the VlsE1/pepC10 (C6: AUC = 0.925; VlsE1/pepC10: AUC = 0.878; p = 0.003). The novel ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay has generally comparable diagnostic parameters to the C6-ELISA with potentially improved specificity in cross-reactive sera. Thus, it is a useful tool for the serodiagnosis of Lyme borreliosis in Europe..

Nieuwe test: de ontwikkeling en validatie van een nieuwe test om Borrelia miyamotoi disease (BMD) te diagnosticeren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28970#p28961

ASM Journals - Bacteriology
Publicatie 31 oktober 2022
Research Article - 'Development and Validation of a Protein Array for Detection of Antibodies against the Tick-Borne Pathogen Borrelia miyamotoi' by Dieuwertje Hoornstra, Olga A. Stukolova, Ludmila S. Karan, Denis S. Sarksyan, Nadezhda M. Kolyasnikova, Mikhail L. Markelov, Anna S. Cherkashina, Anna S. Dolgova, Anna E. Sudina, Marina I. Sokolova, Alexander E. Platonov, Joppe W. Hovius; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/spectrum.02036-22

Het gepubliceerde artikel maakt deel uit van het wetenschappelijke onderzoek 'Ticking on Pandora's Box'. Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe): Onderzoek: Ticking on Pandora’s box; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... ndoras-box

Amsterdam UMC - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box'; https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... as-box.htm en ZonMw - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box' looptijd 2017 - 2022; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/
Vervolg onderzoek - 'Pathogenese en het ziektebeeld na infectie met Borrelia Miyamotoi'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... amotoi.htm

..Huidig onderzoek
In Nederlandse Ixodes teken komen behalve de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie - de veroorzaker van de ziekte van Lyme - en teken encefalitis virus (TBEV), ook andere teken overdraagbare ziekteverwekkers voor. In de studie ‘Ticking on Pandora’s Box’ wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de aangeboren immuunrespons tegen Borrelia miyamotoi. Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuungecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. Kennis over de interactie van Borrelia miyamotoi met het immuunsysteem is van belang voor het begrijpen van de pathogenese en het ziektebeeld dat na infectie met deze bacterie kan ontstaan..

[Roxy]

Vervolg

Oxford Academic
Clinical Infectious Diseases
Volume 73, Issue 7
Publicatie 1 oktober 2021
Study - 'Detection of Borrelia burgdorferi Cell-free DNA in Human Plasma Samples for Improved Diagnosis of Early Lyme Borreliosis' by John A Branda, Jacob E Lemieux, Lily Blair, Asim A Ahmed, David K Hong, Sivan Bercovici, Timothy A Blauwkamp, Desiree Hollemon, Carine Ho, Klemen Strle, Nitin S Damle, Timothy J Lepore, Nira R Pollock; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8492203/ en Bron https://academic.oup.com/cid/article-ab ... m=fulltext

..Abstract
Background
Laboratory confirmation of early Lyme borreliosis (LB) is challenging. Serology is insensitive during the first days to weeks of infection, and blood polymerase chain reaction (PCR) offers similarly poor performance. Here, we demonstrate that detection of Borrelia burgdorferi (B.b.) cell-free DNA (cfDNA) in plasma can improve diagnosis of early LB..

..Conclusions
This is the first report of B.b. cfDNA detection in early LB and a demonstration of potential diagnostic utility. The combination of B.b. cfDNA detection and acute-phase MTTT improves clinical sensitivity for diagnosis of early LB..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 1; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Immuunreacties bij Lymeziekte en langdurige Lyme-geassocieerde klachten Klemen Strle, PhD - Wardsworth Center, New York State Dept. of Health, Albany, New York

Patiënten met Lymeziekte hebben uiteenlopende uitingen van hun ziekte met variatie in ernst en duur. Alhoewel de meeste patiënten goed reageren op antibiotica-behandeling en klachtenvrij worden, blijft een deel van de patiënten zitten met langdurige gevolgen die maanden tot jaren na de behandeling kunnen voortduren. Dit zijn onder andere symptomen als pijn, vermoeidheid, neurocognitieve klachten*. Deze complicaties kunnen optreden na iedere uiting van Lymeziekte, zijn vrij heterogeen,* en variëren van mild en voorbijgaand tot ernstig invaliderend met een grote impact op de kwaliteit van leven. De onderliggende oorzaken hiervan zijn nog niet volledig opgehelderd en er zijn ook geen biomarkers* die kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke patiënten niet dergelijke langdurige symptomen zullen krijgen. Om die reden zijn behandelopties veelal symptoomgericht en ineffectief, waardoor de weg naar herstel voor patiënten en artsen regelmatig onduidelijk is. Alhoewel vaak een voortdurende infectie wordt aangewezen als oorzaak van deze symptomen, is er maar beperkt wetenschappelijk bewijs voor voortdurende Borrelia-infecties na behandeling in mensen. In plaats daarvan zijn er steeds meer aanwijzingen dat afwijkingen in het afweersysteem of de stofwisseling een rol spelen bij langdurige Lymeklachten (post-Lyme). Drie longitudinale* studies naar Lymepatiënten hebben nu verhoogde activatie van de afweerreactie laten zien in patiënten met langdurige symptomen.

In deze presentatie bespreekt dr. Strle de rol van het afweersysteem bij de verschillende uitingen van Lymeziekte, inclusief de mogelijkheid dat een abnormale afweerreactie een rol speelt bij langdurige Lyme-geassocieerde klachten na behandeling, als er nog maar weinig tot geen Borrelia-bacteriën aanwezig zijn. Deze observaties kunnen een aanknopingspunt zijn voor nieuwe behandelingen, die aangrijpen op de afweerreactie en die kunnen gegeven na de antibiotica-behandeling. Een dergelijke benadering wordt al gebruikt voor post-antibiotic Lyme-artritis* en kan mogelijk ook hier behulpzaam zijn.

* neurocognitieve klachten: problemen met o.a. het geheugen, concentratie, enz.
* heterogeen: verschillend, uiteenlopend of andersoortig
* biomarker: een biologisch stofje of andere meetbare indicator die voorspelt of een bepaalde ziektetoestand aanwezig is of zal optreden in de toekomst
* longitudinale studie: een studie waarbij deelnemers over een bepaalde periode gevolgd worden en er in die periode meerdere metingen worden gedaan
* post-antibiotic Lyme-artritis: een gewrichtsontsteking die optreedt na behandeling voor een Lyme-artritis, en die wordt veroorzaakt door een autoimmuunreactie

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..4. Diagnostiek
..Een nieuwere techniek die dit probleem probeert op te lossen is cfDNA (cell-free DNA) detectie. Hiermee wordt met een soort-gelijke techniek als de PCR gezocht naar kleine stukjes DNA van de Borrelia-bacterie. Omdat hiervoor geen intact DNA nodig is, worden ook DNA-fragmenten van Borrelia-bacteriën opgepikt die al in de bloedbaan uit elkaar zijn gevallen. Onlangs is gebleken dat met deze techniek de gevoeligheid in bloedmonsters inderdaad toeneemt ten opzichte van de gewone PCR. Toekomstige studies zullen moeten uitwijzen of deze techniek betrouwbaar genoeg is voor een plek in de standaard-diagnostiek van lymeziekte..

[Roxy]

De Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/

..30 oktober 2022:..Actueel
De onderzoeksuitslag zegt alleen iets over de specifieke Elispot-test die in dit onderzoek onderzocht is. Er bestaan verschillende Elispot-testen en er zijn ook nieuwe Elispot-testen in ontwikkeling. Naar deze andere en nieuwe testen is in dit onderzoek niet gekeken en daar kan dus ook niets over geconcludeerd worden.

Gemist
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link; Bron https://www.rivm.nl/sites/default/files ... lispot.pdf duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt. Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Duitse klinieken
Het RIVM stelt dat patiënten voor de Elispot-test naar Duitse klinieken gaan. Patiënten gaan echter naar Duitse klinieken omdat er zekere of voldoende aanwijzingen zijn dat men lyme heeft, terwijl men een negatieve Nederlandse test heeft of vanwege ernstige voortdurende symptomen na een standaardbehandeling. In deze klinieken wordt niet alleen naar diverse testuitslagen gekeken, waaronder ook de huidige lymetesten en PCR testen, maar als eerste naar de symptomen van een patiënt, naar het totaalplaatje van ziektegeschiedenis, tekenbeet/rode kring, (voortdurende) symptomen. De testen worden aanvullend gebruikt. Uiteraard is de Lymevereniging van mening dat patiënten goede zorg in eigen land horen te krijgen..

De aangepaste versie van het artikel van 30 oktober 2022 geeft vraagtekens. Is het medisch en ethisch verantwoord om de mensen-(nieuwe) patiënten zijdelings naar Duitse klinieken te blijven verwijzen?
Met de kennis van nu aan de hand van de publicatie op 14 juni 2022 van het onafhankelijke Victory validatie onderzoek (cellulaire testen), het Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten van 20 oktober 2022; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 en de informatie van het Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 is het door de Lymevereniging gestelde opnieuw onjuist.

Een aantal stellingen behorende bij het proefschrift; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

De commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet? En de Lymevereniging vindt het ook niet belangrijk om daar verantwoordelijkheid voor te nemen?

Als geteste patiënt met de kostbare LTT-EliSpot test voor Borreliose(Lyme), de testen voor 7 verschillende coinfecties (2 Bartonella soorten waren negatief) en een verdenking van Rickettsia (niet getest omdat de kosten al erg hoog waren) en de CD57+ test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) Duitsland (heden: ArminLabs (Duitsland)) werd aan de hand van de positieve uitslagen de diagnose (chronische Lyme en 5 coinfecties) bevestigd en gesteld bij de toenmalige hoofdbehandelaar (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties. Duidelijk is intussen dat de patiënten jarenlang én de nieuwe patiënten tot op heden nog steeds 'in het ootje worden genomen' (netjes gezegd). En het is belangrijk dat de (nieuwe) patiënten hiervoor worden gewaarschuwd.

Het aantal bekende Duitse klinieken werken met de LTT EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). De test is onbetrouwbaar gebleken. Met de test kan géén diagnose (Lyme of chronische Lyme en/of coinfecties) worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord zoals door ArminLabs (Duitsland) jarenlang wordt gesteld.
De patiënten betalen onterecht veel geld (€456 - €804 (individueel €512 - €904)); Bron https://aonm.org/arminlabs-price-list-and-order-forms/) voor de testen en de hertesten tijdens de behandelingen. Ik kan niet anders concluderen dan dat er op deze manier erg veel geld wordt verdiend over de rug van zieke mensen en (hoopvolle en wanhopige) patiënten.

Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/ LDUK Q&A - Answers from ArminLabs 2020; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... inLabs.pdf

..Please describe in terms of methodology and accuracy any other tests for Borrelia infection that are carried out in your lab.
TickPlex - First immunoassay for persister forms
The TickPlex assay is performed on the basis of an ELISA. However, compared to other ELISA assays, this test contains a new antigen for persister forms of Borrelia. TickPlex is an accredited test.
TickPlex Plus allows the simultaneous determination of multiple pathogens in the complexity of tick-borne infections with a high sensitivity of approximately 95% and a specificity of 98%. TickPlex Plus detects IgM and IgG antibodies of various bacterial and viral pathogens at the same time. This article covers the test methodology and substantiation extensively: https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9
We distinguish two tests that examine the following viruses and bacteria, including Borrelia round bodies..

..b) Chronic Lyme
- Extended anamnesis (including Lyme & co-infection checklist - attached)
- TickPlex basic (detection of persister forms)
- Elispot (current activity)
- CD3-/CD57+ (immune status)
Early disease
- Elispot can be done after 7-14 days..

..Nieuwsbrief; Bron https://www.arminlabs.com/content/forms ... abs.en.pdf EliSpot and CD57+: Important Diagnostic Tests for Lyme Borreliosis
..Medical indications:
- Diagnosis of chronic Borreliosis in sero-negative or -ambiguous patients with clinical suspicion of Lyme Borreliosis
- Confirmation of Lyme Borreliosis in sero-positive patients lacking clinical suspicion of Lyme Borreliosis
- Identification of patients with chronic infections
- Early confirmation of therapeutic success..
..Medical indications:
- Diagnosis of chronic LB
- Decision about the length of therapies
- Confirmation of therapeutic success..

De LTT EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT MELISA test zijn door de patiëntenorganisaties jarenlang geadviseerd. Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. En worden er mensen tot op heden nog steeds getest met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test (wereldwijd) nog steeds promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en de Ilads conferenties.

Infectolab Americas (Verenigde Staten) - Ilads 2022 en Bartonella lijkt het volgende verkopende onderwerp te worden?; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/

..The second reason I was pleased to be at the event was in support of my colleague, Dr Felix Scholtz, CEO of Infectolab Americas.
Infectolab Americas is a key and growing lab in Minneapolis, USA, and it is at the forefront of i-spot testing and the latest diagnostic testing for patients with tick-borne diseases and associated infections. This lab, like the one I use in Europe for my European patients, has a level of quality and consistency of results that I cannot compare to any other lab.
Together, Felix and I met many clinics and doctors from across the USA who have signed up to use Infectolab Americas lab services.
This is exciting for me because better testing, means better and more accurate diagnosis for patients, and this lab is hopefully playing an important role in providing this..
..It is clear that the more we learn about not just Lyme Borrelia bacteria but the other bacteria and viruses that accompany the initial infection, the better we understand how to improve a patient’s health overall for the long-term.
We are learning more and more that infections such as Bartonella are actually the hardest to deal with and unless all infections are dealt with together, it is difficult for the patient to recover their health. More on that in another post soon..

Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT-EliSpot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 23 april 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) en chronische Lyme ('Late stage III'). En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Hoe (wereldwijd) de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen zonder een diagnose worden misleid door het promoten van experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28918#p28904
Het 'xmrv/mlv debacle (Red Laboratories (België)); Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

Met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de niet-gevalideerde Tickplex test van Tezted (Finland) en van ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28908#p28904, de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België), de niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab (Nederland) kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

Met de testen worden de (nieuwe) Lyme patiënten absoluut niet geholpen. De patiëntenorganisaties horen professioneel te werken. En het is een belangrijke taak van de patiëntenorganisaties om de (nieuwe) Lyme patiënten en de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs goed en volledig te informeren en te waarschuwen!

[Roxy]

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
16 november 2022
Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

Op verzoek van uw Kamer van 7 april 2022 informeer ik u hierbij nader over het beleid inzake teken en de ziekte van Lyme. Achtereenvolgens ga ik in op het voorkomen, ontdekken en aanpakken van de ziekte van Lyme. Verder zien we de vondsten van exotische muggen in Nederland toenemen. Deze muggen kunnen infectieziekten overbrengen. Daarom schets ik u in deze brief ook hoe deze exotische muggen momenteel worden bestreden en welke uitdagingen er liggen voor de toekomst. Ik ga hierbij tevens in op de motie van het lid Agema over de bestrijding van teken via vogels en schimmels (32793, nr.627) en de toezegging om uw Kamer te informeren over de voortgang van het Nederlands Lymeziekte expertisecentrum (NLe).

1.3 De inrichting van de leefomgeving

..De toename van natuurterreinen door het aanplanten van bossen en het maken van ecologische verbindingszones dragen mogelijk bij aan de groei van tekenpopulaties. Ook neemt de recreatie binnen natuurterreinen de laatste jaren toe. Volksgezondheid in den brede is een belangrijk kader waar rekening mee moet worden gehouden bij ruimtelijke ordening en bij gebiedsprocessen, zoals bij de opgaven inzake het Nationaal Programma Landelijk Gebied (NPLG), evenals een goede balans tussen gezondheidsbevordering en gezondheidsbescherming, waarbij positieve en negatieve gevolgen van maatregelen voor een gezonde leefomgeving worden afgewogen. In 2019 is de sectoroverstijgende aanpak ten aanzien de inrichting van de fysieke leefomgeving (Kamerstukken 2018-2019, 32 793, nr. 347) ingezet. Deze houdt in dat op lokaal en regionaal niveau een nauwere samenwerking tussen infectieziektebestrijders (lokale en regionale gezondheidsdiensten), natuurbeheerders en mensen, die zich bezighouden met de inrichting van de leefomgeving en ruimtelijke ordening, wordt gestimuleerd. Het RIVM speelt hierbij een faciliterende rol en adviseert en jaagt samenwerking aan om het aantal teken te beperken. Deze aanpak heeft inmiddels een plek gekregen in het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid (Kamerstukken 2022, D29656). In dit actieplan is een samenhangend pakket van maatregelen en acties opgenomen om het risico op het ontstaan en de verspreiding van zoönosen, waaronder de ziekte van Lyme, in de toekomst verder te verkleinen. Ik geef hiermee - bovenop de huidige activiteiten - een stevige impuls aan het voorkomen van tekengelateerde aandoeningen.
Verder test het RIVM op dit moment of het uitsluiten van wilde hoefdieren een haalbare en effectieve manier is om tekenpopulaties op natuurkampeerterreinen te reduceren. De resultaten van deze pilot worden in 2023 verwacht..

2.1 Samenwerking bij behandeling

..Bij het voorkomen en detecteren van tekenbeten en op de ondersteuning van het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme is een belangrijke rol weggelegd voor de huisartsen. Dit is ook een uitdagende rol aangezien het stellen van de diagnose en het adviseren ten aanzien van de behandeling lastig is. Er bestaan in veel landen, waaronder Nederland, tussen wetenschappers en ervaringsdeskundigen verschillen van inzicht. De overheid levert een bijdrage aan een constructieve relatie door onderzoek in samenwerking met patiënten te stimuleren en te financieren en begrip uit te spreken voor beide kanten. Op deze basis wordt dan ook onderzoek verricht, waaronder de lopende LymeProspect en LymeProspectKIDS studies, zoals ook toegezegd naar aanleiding van het Algemeen Overleg Medische Preventie in 2019 (Tweede Kamer 2019-2020, 327 93 nr. 477).
Sinds 2017 wordt binnen het Nederlands Lymeziekte expertisecentrum (NLe), door het Amsterdam UMC, het RIVM, Radboudumc en de Lymevereniging (patiëntenvereniging) samengewerkt met als doelen:
- sneller en beter diagnosticeren en behandelen;
- verminderen van de ziektelast van patiënten met langdurige aan de ziekte van Lyme toegeschreven klachten.
Door het ministerie van VWS worden zowel wetenschappelijk onderzoek als algemene kosten voor de ondersteuning van het centrum en communicatie en voorlichting over de ziekte van Lyme gefinancierd. Het NLe heeft in het beleidsplan 2017-2021 de ambitie uitgesproken om op basis van gedegen klinisch onderzoek, de diagnostiek en behandeling naar een hoger niveau te tillen en eenduidig te communiceren over de ziekte van Lyme. Er zijn projecten geïmplementeerd op het gebied van zorg, diagnostiek, onderzoek, onderwijs en opleiding. Er is intensief en met succes gebouwd aan een onderzoeksinfrastuctuur bestaande uit de NLe biobank in het Amsterdam UMC en het Radboudumc, met bijbehorende patiëntenclassificatie en patiëntenregistratie, als ook een online inclusieplatform. Deze infrastructuur, en daarmee de toestroom van potentiële deelnemers voor wetenschappelijk onderzoek, is van essentieel belang voor de eventuele nieuwe behandelstudies. Gezien de complexiteit van de casuïstiek worden er tweemaandelijkse multidisciplinaire overleggen (MDO’s) georganiseerd en zijn de klinische centra gestart met een Klinisch Arbogeneeskundig spreekuur. Daarnaast is er gewerkt aan e-learnings en andere vormen van (bij)scholing voor professionals. Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

2.2 Diagnostiek

..Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn*. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..

..*Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..

Nationaal actieplan versterken zoönosebeleid 2022-2026
Tweede Kamer
6 juli 2022
Brief regering
Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D29656

Meer aandacht voor zoönosen: Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026; Bron https://www.tweedekamer.nl/downloads/do ... beleid.pdf

..3.2 Leefomgeving en Vectoren
Vectoren
In Nederland verzorgt het RIVM de monitoring van, advisering over en respons op vectoroverdraagbare infectieziekten zoals de ziekte van Lyme, tekenencefalitis en tropische infectieziekten zoals dengue en chikungunya..

..De afgelopen vijftien jaar is het aantal gevallen van de ziekte van Lyme bij mensen (door beten van besmette teken) verdrievoudigd. Door klimaatverandering is de lengte van het actieve tekenseizoen toegenomen, evenals de oppervlakte van tekengeschikte leefgebieden in Nederland. In verband met de verspreiding en de risico’s van teken heeft het ministerie van VWS in 2019 een strategie opgesteld, die verschillende facetten omvat om alle partijen in het veld (zoals gemeenten, provincies, terreinbeheerders, ecologen) goed mee te nemen in de preventie van Lymeziekte door het voorkómen van tekenbeten. Deze strategie wordt in de komende jaren uitgevoerd..

3.5 Humane preventie en zoönosengeletterdheid
..Teken komen in het hele land voor, in bos, park, hei, duinen of in de tuin. De laatste jaren is onderzoek gedaan naar teken en preventie van tekenbeten. Hieruit blijkt dat - om het aantal tekenbeten te reduceren - ook de burger zelf goed op de hoogte moet zijn van de risico’s door teken en moet weten wat te doen om een tekenbeet te voorkomen. Daarom worden door veel organisaties, zoals het RIVM17, adviezen gegeven over de persoonlijke bescherming om tekenbeten te voorkomen. Er zijn tal van initiatieven om de kennis en het besef van overdracht van zoönotische ziekteverwekkers via vectoren (zoals teken, muggen en ratten) te vergroten. Voorbeelden van initiatieven zijn 'De week van de Teek’, spreekbeurtenbox van het LICG en Wereld Muggen dag..

..Actie 4: Versterkte aanpak vectoren
..4.1 Oprichten kennisplatform vectorgebonden infectieziekten (in 2023)
Het RIVM en het CMV zullen in samenwerking met andere betrokken instituten een kennisplatform vectorgebonden infectieziekten opzetten. Dit centrum houdt zich bezig met monitoring, het genereren van kennis, kennisverspreiding aan partijen en burgers en kan daarnaast (bestrijdings) adviezen geven..

..4.2 Kennisontwikkeling vectoren (zoals muggen en teken) en de daarmee samenhangende zoönosenrisico’s (2023 en verder)
Vanuit het kennisplatform vectorgebonden infectieziekten wordt onderzoek gedaan naar onder meer muggen en teken en daarmee samenhangende risico’s voor zoönosen. Hierbij wordt ook gekeken naar de impact van veranderingen in de leefomgeving, klimaatverandering en klimaatadaptatiemaatregelen..

..4.3 Aanpassing aanpak muggen en teken en hun ziekteverwekkers (2023 en verder)
Aanvullende kennis leidt tot verbeterde aanpak van de muggen en teken en hun ziekteverwekkers..

..4.4 Uitvoering strategie teken, in verband met de ziekte van Lyme (2022 en verder)
Vanwege het toegenomen aantal gevallen van de ziekte van Lyme wordt uitvoering gegeven aan de strategie die het ministerie van VWS hiervoor in 2019 heeft opgesteld..

Van het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.

Er wordt nationaal én internationaal hard gewerkt aan de ontwikkeling van nieuwe testen. De ontwikkeling van nieuwe testen en de Publicaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=110#p28949 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=110#p28961 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28636

Er worden verschillende nieuwe onderzoeken voorbereid en gestart en er komen nieuwe interessante publicaties aan.
List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..In preparation or publication pending

Schuurman AR, Baarsma ME, Wiersinga WJ, Hovius JW; Digital disparities - a generational gap in typing speed among healthcare workers: a cross-sectional study - submitted

Beaart HJ, Baarsma ME, Gauw SA, Hovius JW et al.; And Time Ticked On: Clinical characteristics and follow-up of patients from a tertiary Lyme center - in preparation

Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation

**Kerstholt M, Van de Schoor FR, Oosting M, Moorlag SJCFM, Li Y, Jaeger M, Van der Heijden WA, Tunjungputri RN, Dos Santos JC, Vrijmoeth HD, Baarsma ME, Kullberg BJ, Lupse M, Hovius JW, Van den Wijngaard CC, Netea MG, De Mast Q, Joosten LAB.
Identifying platelet-derived factors as crucial amplifiers of B. burgdorferi-induced cytokine production - accepted for publication

Vrijmoeth HD, Ursinus J, Harms M, Tulen AD, Baarsma ME, Van de Schoor FR, Knoop JA, Zomer T, Joosten LAB, Kullberg BJ, Hovius JW, Van den Wijngaard CC. Determinants for persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: predictive and associated factors in a prospective cohort in the Netherlands - in preparation..

Oxford Academic
Clinical & Expermental Immunolgy
** Publicatie 21 oktober 2022
Journal Article - 'Identifying platelet-derived factors as amplifiers of B. burgdorferi-induced cytokine production' by Mariska Kerstholt, Freek R van de Schoor, Marije Oosting, Simone J C F M Moorlag, Yang Li, Martin Jaeger, Wouter A van der Heijden, Rahajeng N Tunjungputri, Jéssica C dos Santos, Brenda Kischkel, Hedwig D Vrijmoeth, M E Baarsma, Bart-Jan Kullberg, Mihaela Lupse, Joppe W Hovius, Cees C van den Wijngaard, Mihai G Netea, Quirijn de Mast, Leo A B Joosten; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9585555/ en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36001729/

..Abstract
Previous studies have shown that monocytes can be ‘trained’ or tolerized by certain stimuli to respond stronger or weaker to a secondary stimulation. Rewiring of glucose metabolism was found to be important in inducing this phenotype. As we previously found that Borrelia burgdorferi (B. burgdorferi), the causative agent of Lyme borreliosis (LB), alters glucose metabolism in monocytes, we hypothesized that this may also induce long-term changes in innate immune responses. We found that exposure to B. burgdorferi decreased cytokine production in response to the TLR4-ligand lipopolysaccharide (LPS). In addition, B. burgdorferi exposure decreased baseline levels of glycolysis, as assessed by lactate production. Using GWAS analysis, we identified a gene, microfibril-associated protein 3-like (MFAP3L) as a factor influencing lactate production after B. burgdorferi exposure. Validation experiments proved that MFAP3L affects lactate- and cytokine production following B. burgdorferi stimulation. This is mediated by functions of MFAP3L, which includes activating ERK2 and through activation of platelet degranulation. Moreover, we showed that platelets and platelet-derived factors play important roles in B. burgdorferi-induced cytokine production. Certain platelet-derived factors, such chemokine C-X-C motif ligand 7 (CXCL7) and (C-C motif) ligand 5 (CCL5), were elevated in the circulation of LB patients in comparison to healthy individuals..

..In summary, this study indicates that exposure of monocytes to B. burgdorferi decreases their inflammatory potential, suggestive of innate immune tolerance. This may on the one hand be an immune evasion strategy of the spirochete, and speculatively, it may also increase the susceptibility of the host to other infections. Further studies are needed to determine the clinical consequences of this effect. Furthermore, we identified the ERK2 pathway and platelet activation not only as mediators in B. burgdorferi-induced phenotypical changes in monocytes, but also as general players in the host response against this pathogen. Considering the important role of the host inflammatory response in LB pathogenesis, these findings may prove useful for explaining the variability in clinical phenotype seen in LB..

[Roxy]

De nieuwe voorzitter van de Lymevereniging in de podcast van Razo & Zorg Radio Delft.
22 september 2022 - Lyme, snel groeiende infectieziekte; Bron https://www.razo.nl/podcast/lyme-snel-g ... tieziekte/

..Jaarlijks worden in Nederland ruim 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek. Omdat ruim 25% van de teken besmet is met de Borrelia-bacterie (en enkele andere ziekteverwekkers) worden meer dan 250.000 mensen per jaar blootgesteld aan de ziekte van Lyme. Op basis van enquêtes bij huisartsen, schat het RIVM dat jaarlijks 27.000 mensen de ziekte van Lyme krijgen waarvan 1000 tot 2500 mensen langdurige klachten houden.

De Lymevereniging is dé belangenorganisatie voor en door lymepatiënten in Nederland. Het doel is op te komen voor de belangen van de lymepatiënt.

In deze podcast van RAZO & Zorg is te gast de voorzitter van de Lymevereniging, Annemiek Voor in ’t holt. Zij gaat in gesprek met Peter Winters..

Er wordt genoemd dat er onvoldoende aandacht is voor de ziekte/chronische Lyme. Is het door de voorzitter gestelde juist?
Worden de nieuwe Publicaties als samenwerkende partner bij het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle van de samenwerkende partners (Amsterdam UMC, Radboudumc, Rivm) en de nieuwe en lopende wetenschappelijke onderzoeken wel gelezen? En is het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' gelezen?; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1
En is het Patiëntsymposium lyme 2022 bijgewoond?; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) wordt genoemd vanaf 27.43 minuten. Opmerkelijk is dat vanaf 31.00 minuten door de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging wordt genoemd dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht door de oud-voorzitter van de Lymevereniging. Deze informatie is onjuist. De juiste informatie is: de Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.

De juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons in de oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

Welke koers zal de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging gaan varen?; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ Zal de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) na de evaluatie van de Lymevereniging worden beëindigd of worden voortgezet?
Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.

..6 mei 2022: Op verzoek van het bestuur heb ik mijn ideeën over de Lymevereniging op papier gezet, en hier gaan we de komende tijd mee aan de slag.
De impasse waar op dit moment sprake van is rondom de erkenning, diagnostiek en behandelmogelijkheden van chronische lyme verdient in elk geval de allerhoogste prioriteit..

[Roxy]

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
Procedurevergadering commissie VWS
30 november 2022 10:15 - 11:30 uur
Agendapunten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A04146

11 - Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme
Te behandelen:
32793-644 Brief regering d.d. 16 november 2022 - E.J. Kuipers, minister Volksgezondheid, Welzijn & Sport Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme

Brief regering en Beslisnota: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28982

Procedurevergadering
Procedurevergadering commissie VWS
6 april 2022 10:15 - 11:30 uur
Agendapunten en Besluitenlijst; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2021A07957

Regeling van werkzaamheden
1. Agendapunt: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022
Zaak: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden - griffier, M.E. Esmeijer - 5 april 2022
Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022 - 2022Z05333
Voorstel: Ter bespreking.

2022Z06622 Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 5 april 2022 - M. Agema, Tweede Kamerlid Verzoek om een stand van zakenbrief aan de minister van VWS over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme.
Besluit: Het verzoek wordt gehonoreerd.

[Roxy]

Aanvullend op 'Lymevereniging - Onrechtvaardige behandeling door UWV leidt tot verbetervoorstellen van patiëntenorganisaties'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=960#p28963

Is de recente jurisprudentie (2022) bij het bestuur van de Lymevereniging en de juristen van de Werkgroep uitkeringen bekend? En is bekend dat niet-gevalideerde testen en de cellulaire testen van commerciële laboratoria én experimentele en alternatieve behandelingen bij Ilads artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland niet worden erkend door de Bedrijfsartsen en de Verzekeringsartsen?

De reden is dat de behandelingen volgens de Stand van Wetenschap en Praktijk (SW&P) vaak niet voldoen aan een bewezen werking. Ook kan het voortraject voorafgaand aan de behandeling of het middel of de uitvoering of de verstrekking daarvan niet voldoen aan de SW&P; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/o ... ieuwe-zorg en Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/o ... n-praktijk

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vermeldt dat al jarenlang; Bron https://www.steungroep.nl/

..Bedenk dat veel verzekeringsartsen alternatieve behandelingen negatief waarderen.

Recente jurisprudentie (2022) spreekt voor zich. Enkele voorbeelden Rechtbank Rotterdam - WIA Aanvraag afgewezen. Chronische Lyme. Medische situatie voldoende onderkend door verweerder. Verzoek om deskundige afgewezen; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/inzie ... :2022:2568

..Specialisten uit twee verschillende ziekenhuizen hebben aangegeven dat zij de ziekte van Lyme vermoeden. Uiteindelijk is eiseres buiten de ziekenhuizen op zoek gegaan naar artsen met ervaring in de diagnose en behandeling van dit soort infectieziekten. Zij heeft zich gewend tot dokter [naam 1]. Deze arts is BIG-geregistreerd en heeft jarenlange expertise met dit soort klachten. Uit diverse bloedonderzoeken kwamen onder andere Lyme en een aantal coinfecties naar voren. Eiseres is behandeld met Ceftriaxon i.v. Dit wordt in de CBOrichtlijn vermeld als behandeling tegen de ziekte van Lyme..

..Eiseres erkent dat bij chronische (klachten als gevolg van) Lyme nog veel discussie is over het nut van langdurige behandeling met medicatie (antibiotica). Wetenschappers zijn het hier niet over eens. De huidige CBO-richtlijn voor Lyme die in Nederland van toepassing is, dateert nog uit 2004 en is in 2013 voor het laatst bijgewerkt. Sindsdien zijn er veel nieuwe (internationale) studieresultaten beschikbaar gekomen..

..Vervolgens heeft eiseres zich gewend tot de alternatieve geneeskunde waar de diagnose chronische Lyme gesteld zou zijn op basis van bloedonderzoek, waarna een langdurige medicamenteuze behandeling werd ingezet. Volgens de verzekeringsarts bezwaar en beroep is deze langdurige behandeling met medicatie controversieel. Hij beschrijft dat onderzoeken die zouden bewijzen dat er tevens sprake is van tal van co-infecties met bijpassende afwijkende laboratorium-afwijkingen bij personen die een chronische Lyme-aandoening doormaken, berusten op onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing. De behandeling en diagnose gesteld door de behandelaar [naam 1] zijn volgens hem controversieel. De aanbevolen langdurige behandeling met medicamenten wijkt af van wat in algemeen erkende praktijkrichtlijnen geadviseerd wordt bij een Lyme-infectie..

..De rechtbank is zich ervan bewust dat eiseres klachten ervaart, maar in de systematiek van de arbeidsongeschiktheids-beoordeling zijn niet de ervaren klachten of de diagnose doorslaggevend, maar de mate waarin beperkingen ten aanzien van het verrichten van arbeid als gevolg van die klachten objectief medisch kunnen worden onderbouwd. Zonder afbreuk te willen doen aan de door eiseres ervaren impact van haar klachten op het dagelijks leven, ontbreekt een medisch objectieve onderbouwing van de klachten die eiseres ervaart op 26 oktober 2020..

Gerechtshof Amsterdam - Langdurige behandeling met antibiotica bij diagnose Lyme-Borreliose / Lyme-Neuroborreliose; geen verzekerde zorg op grond van de Zvw; niet voldaan aan criterium stand van de wetenschap en praktijk; Bron https://www.uitspraken.nl/uitspraak/ger ... -2022-2619

..Aan de orde is de vraag of de behandeling voldoet aan de vereisten voor vergoeding volgens de Zorgverzekeringswet..

..3.6.
..Bij een negatieve serologie-uitslag is [naam 5] op basis van een door hem uitgevoerde lymfocytentransformatietest (LTT) uitgegaan van een late Lyme-Borreliose of late Lyme-Neuroborreliose..

..3.5.
..Na navraag en verschillende gesprekken met patiënten en de vereniging..

..4.14.
Er is in deze procedure geen (gedegen) wetenschappelijk onderzoek naar voren gebracht onder Lymepatiënten die behandeld zijn volgens de ILADS of de Duitse evenknie, waarbij de langdurige antibioticabehandeling (langer dan drie maanden) een gunstig effect had op hun klachten. Weliswaar wordt in sommige publicaties in het algemeen positieve melding hiervan gemaakt (met name door eigen ervaringen van patiënten en/of de artsen), doch enige (wetenschappelijke) onderbouwing hiervan ontbreekt (in ieder geval in de overgelegde stukken)..

..4.16.
Het hof realiseert zich dat de ontwikkeling van de medische wetenschap met betrekking tot dit onderwerp niet stilstaat. Het oordeel in onderhavige zaak zou dan ook anders kunnen uitpakken als er sinds het arrest van gerechtshof Arnhem-Leeuwarden, wetenschappelijk bewijs met hogere bewijskracht bekend is geworden waarmee de effectiviteit van langdurige behandeling met antibiotica wel is aangetoond..

..4.18.
Het hof overweegt dat de door [appellanten] genoemde onderzoeken niet het wetenschappelijk bewijs van hogere waarde leveren als hiervoor bedoeld. Nog daargelaten dat, gelet op de onderzoekspopulatie van beide onderzoeken (enerzijds primaten en anderzijds een zeer kleine specifieke groep Lyme-patiënten), de bewijswaarde van deze onderzoeken beperkt moet worden geacht, kan daaruit blijkens de door [appellanten] geciteerde inhoud ervan, niet anders worden geconcludeerd dan dat er een groep patiënten bestaat, bij wie de kortdurende antibioticabehandeling niet het gewenste resultaat oplevert. Daaruit volgt echter niet het bewijs van de effectiviteit van langdurige antibioticabehandeling bij deze groep. Integendeel, in het Canadese onderzoek wordt expliciet overwogen dat de optimale behandeling van aanhoudende Borrelia-infectie nog moet worden vastgesteld.

Er is dus op grond van deze onderzoeken geen aanleiding om tot een andere conclusie te komen dan het gerechtshof Arnhem-Leeuwarden in 2017. [appellanten] heeft geen (andere) concrete feiten te bewijzen aangeboden die tot een ander oordeel aanleiding geven, zodat zijn bewijsaanbod op dit punt zal worden gepasseerd. Het hof heeft ook geen behoefte aan deskundige voorlichting..

..4.19.
Het voorgaande leidt tot de conclusie dat niet kan worden vastgesteld dat de langdurige behandeling met antibiotica tot de ‘stand van de wetenschap en praktijk’ behoort. Daaraan doet niet af dat [naam 5] , in verband met het lage lichaamsgewicht van [X] , heeft gekozen voor een relatief lage dosering gedurende een lange periode, reeds omdat de medische onderbouwing voor de stelling dat dit minder risicovol zou zijn dan de gebruikelijke korte behandeling met hogere dosering ontbreekt. Dat [X] is genezen is voor de beoordeling of de behandeling aan de ‘stand van de wetenschap en praktijk’ voldoet, evenmin relevant..

..4.20.
[appellanten] kan om die reden geen aanspraak maken op vergoeding van de met de behandeling gemoeide kosten op grond van de verplichte zorgverzekering. Bij deze stand van zaken kan in het midden blijven of de diagnosestelling door [naam 5] is geschied naar de ‘stand van de wetenschap en praktijk’. De daarop betrekking hebbende bewijsaanbiedingen worden dan ook als niet terzake dienend verworpen..

Het Gerechtshof Amsterdam noemt ook nog de bindende adviezen bij SKGZ (2021); Bron https://www.skgz.nl/document/?d=5f9543d ... 3e610bfb92 en Bron https://www.skgz.nl/document/?d=686165d ... b5c46c3177

..3.2
..heeft verzoekster zelf besloten zich in Duitsland te laten testen op de ziekte van Lyme. De uitkomst hiervan was positief..

..3.6
..Tevens werden alternatieve niet-gevalideerde testen verricht, zoals de ELIspot, Lymespot en bepaling van immunologische markers die niet worden aanbevolen in de CBO richtlijn of internationale richtlijnen..

De Bedrijfsartsen en de Verzekeringsartsen zijn geïnformeerd. De Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) - Arbeid en Lymeziekte; Bron https://nvab-online.nl/Richtlijnen/arbeid-en-lymeziekte

..Informatie- en voorlichtingsmateriaal
- Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar (Radboudumc); Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar
- Informatiefilm voor zorgverleners over de VICTORY-studie; Bron https://radboudumc.bbvms.com/view/defau ... on=default een ZonMw-onderzoek van Radboudumc, Amsterdam UMC en RIVM naar cellulaire tests voor Lymeziekte (radboudumc.nl)
- Voorlichting in begrijpelijke taal: Leaflet 'Teken en de ziekte van lyme'; Bron https://www.stigas.nl/artikel/teken-en- ... -van-lyme/ (pdf via Stigas)
- RIVM online voorlichting; Bron https://www.rivm.nl/tekenbeten-en-lyme , met links naar apps, films etc.
- Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/home weergave tekenactiviteit, tekenbeten en incidentie lymeziekte, online melden van tekenbeten, bijdragen aan wetenschappelijke onderzoek.
- Informatieboekje over de lymeziekte; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/ziekte-van-lyme/ (via Biowetenschap+maatschappij)..

Het 'Victory validatie onderzoek' is op verzoek van de patiënten(!) (ZonMw 2016; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... actieplan/ Actieplan; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... ziekte.pdf) gedaan. De resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) van 14 juni 2022 zijn duidelijk en spreken voor zich. De EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland (voorheen BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) en de LTT MELISA test (van Invitalab/Prohealth) zijn onbetrouwbaar gebleken.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1
Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

De commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet?

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

De aangepaste versie van het artikel 'De ene Elispot-test is de andere niet' van 30 oktober 2022 geeft vraagtekens; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28976 Is het medisch en ethisch verantwoord om de mensen-(nieuwe) patiënten zijdelings naar Duitse klinieken te blijven verwijzen?


De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging is nog steeds van toepassing en actueel.

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

[Roxy]

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
Procedurevergadering commissie VWS
30 november 2022 10:15 - 11:30 uur
Agendapunten en Besluitenlijst 25 november 2022; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A04146

Regeling van werkzaamheden
14. Agendapunt: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme
Zaak: Brief regering - minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers - 16 november 2022
Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme - 32793-644
Voorstel: Agenderen voor het commissiedebat Medische preventie d.d. 16 februari 2023.

Brief regering 16 november 2022 en Beslisnota: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28982

Stand van zaken 2022-2023
Tweede Kamer
Commissiedebat : Medische preventie
16 februari 2023 10:00 - 14:00 uur
Agendapunten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A09231

Stand van zaken 2020
Live Debat - Algemeen overleg Medische preventie/Infectieziekten
6 februari 2020 10.00 - 14.00 uur
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... tieziekten
Verslag van een algemeen overleg, gehouden op 6 februari 2020, over medische preventie/infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D06095

[Roxy]

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
Procedurevergadering commissie VWS
30 november 2022 10:15 - 11:30 uur
Besluitenlijst Procedurevergadering commissie VWS 30 november 2022; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A04146

Besluit: Agenderen voor het commissiedebat Medische preventie d.d. 16 februari 2023

14. Agendapunt: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme
Zaak: Brief regering - minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers - 16 november 2022
Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme - 32793-644
Voorstel: Agenderen voor het commissiedebat Medische preventie d.d. 16 februari 2023.

Brief regering 16 november 2022 en Beslisnota: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28982

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
Commissiedebat : Medische preventie
16 februari 2023 10:00 - 14:00 uur
Agendapunten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A09231

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Tekenbeetziekten - Communiceren met chronische lymepatiënten: hoe onderzoekers een schadelijk verhaal creëren; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... zorgelijk/

..Communiceren met chronische lymepatiënten: hoe onderzoekers een schadelijk verhaal creëren
Reactie op een publicatie van het AmsterdamUMC en RadboudUMC over een focusgroep onderzoek onder vijftien chronische Lymepatiënten.

Baarsma en collega’s publiceerden in juni 2022 een focusgroeponderzoek met de titel: “Het hele verhaal kennen – een focusgroep onderzoek naar de ervaringen van patiënten met chronische Lyme-geassocieerde symptomen (chronische lymeziekte)”.

Dat de ervaringen van vijftien patiënten met de gezondheidszorg in de publicatie worden belicht vinden we positief, maar de uitwerking vinden we geen recht doen aan patiënten, de lyme materie en de wetenschappelijke discussie.

De onderzoekers stellen dat zorgverleners vaak moeite hebben om effectieve zorg te bieden aan patiënten met chronische lyme-geassocieerde symptomen (chronische lymeziekte, CLD), waardoor deze patiënten zich mogelijk verkeerd begrepen of verwaarloosd voelen door de gezondheidszorg. Hun studie is de eerste die gebruikmaakt van een gecombineerde medische en communicatiewetenschappelijke benadering en heeft tot doel de ervaringen van patiënten met CLD en CLD-gerelateerde zorg te beoordelen, thema's en repertoires in de verhalen van deze patiënten te identificeren en mogelijke manieren te bieden om de communicatie met hen te verbeteren, zo stellen de auteurs.

De ironie is dat de onderzoekers in hun publicatie een subjectief verhaal creëren omtrent de ervaring en communicatie van de vijftien deelnemende patiënten, waarmee ze precies dat veroorzaken en in stand houden wat patiënten ervaren, namelijk dat artsen hun ziekte niet serieus nemen en geen goede zorg verlenen.

Lees hier het uitgebreide commentaar van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... egas_1.pdf ..

Is het gestelde door de Lymevereniging & Stichting Tekenbeetziekten juist?

..Communiceren met chronische lymepatiënten: hoe het zeker niet moet..
..De chronische groep wordt subjectief weggezet als een groep zonder lyme specifieke symptomen en vaak zonder positieve conventionele laboratoriumtests. Dit terwijl het zo ongenuanceerd niet ligt. Om het onderzoek van de Lymevereniging “De Lyme monitor” als voorbeeld te geven waar in de referenties van de publicatie naar verwezen wordt. In de Lyme monitor heeft bijna de helft een erythema migrans gehad en 78% positieve testen. Van de kwart patiënten met positieve LTT of Elispot testen, hetgeen we geen conventionele testen zouden kunnen noemen, heeft een deel een erythema migrans gehad en een deel ook een positieve elisa en western/immunoblot of pcr test in Nederland of het buitenland..

MyLymeData & gegevens enquête/survey's van de Lymevereniging, een particulier initiatief van een data-anlist en de Nederlandse Lyme Monitor 2019

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28875 Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/
..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..

..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

..Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
..In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..

..Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen? Hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

ArminLabs (Duitsland) claimt dat er met de CD57 test de diagnose chronische Lyme kan worden gesteld; Bron https://www.arminlabs.com/content/forms ... abs.en.pdf Daar kunnen intussen vraagtekens bij worden gezet.

..Clinical research studies and case studies have shown that chronic Lyme infections are often accompanied by changes in the cellular immune defence. Evidence for this is a decreased number of natural killer cells (NK/CD3-CD56+), in particular, a decreased absolute number of activated NK cells (CD3-CD56+CD57+). While acute Borrelia burgdorferi infections and other diseases show normal CD57+ parameters, chronic Lyme patients often have less than 100 CD57+ cells/μl..

..According to scientific studies, a suppressed absolute number of CD57+ cells has mainly been observed in patients whose nervous system had been affected, rather than in patients whose tissue or skeleton system had been affected. A decrease of CD57+ cells persisted until an improvement in symptoms was achieved with the use antibiotic and other treatment forms. In reverse, a decreased CD57+ parameter is seen as a measurable signal for an active chronic Borrelia infection and can be a possible indicator for a successful therapy..

..Medical indications:
- Diagnosis of chronic LB
- Decision about the length of therapies
- Confirmation of therapeutic success..

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

Het 'Victory validatie onderzoek' is op verzoek van de patiënten(!) (ZonMw 2016; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... actieplan/ Actieplan; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... ziekte.pdf) gedaan.

Er hebben patiënten en andere mensen (435)! en patiënten-vertegenwoordigers meegewerkt aan het 'Victory validatie onderzoek'; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

..Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB..

Daarnaast werd met de sponsorloop 'Rood voor altijd' een bedrag opgehaald van maar liefst €54.124,95 voor het 'Victory validatie onderzoek'. Voor al deze mensen is het op zijn plaats om veel dankbaarheid en respect te hebben voor al hun hulp en de vele verrichte werkzaamheden!

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=720#p27673 Ter nagedachtenis aan de 'rode koning van Haarlem' lopen tweehonderd vrienden morgen tien kilometer mee tijdens het hardloopevenement De Halve van Haarlem. Voorop loopt Minke, levenspartner van de dit jaar overleden Laurens Mulder. Zij loopt eerst de halve marathon en daarná nog eens tien kilometer. Minke: "31 kilometer, een kilometer voor elk jaar dat Laurens heeft geleefd."

Laurens overleed aan de gevolgen van een laat ontdekte ziekte van Lyme. Alle lopers van deze grote groep rennen de laatste honderden meters gezamenlijk naar de finish op de Grote Markt. Dat moet een massaal eerbetoon aan Laurens worden, en aan Minke die dan een fikse afstand achter de rug heeft.

De sponsorrun heet Rood voor Altijd. Rood was de bijnaam van Laurens, die opvallende rode krullen had. De deelnemers dragen allemaal een rood shirt met die tekst: Rood voor Altijd. Dezelfde leus die ook tijdens zijn uitvaart in De Lichtfabriek werd gescandeerd..

..Chronisch
Minke: "Na het overlijden van je vriend gaan er veel vragen door je heen. Zoals: wat als de diagnose eerder was gesteld? Ik vind het belangrijk dat andere mensen niet de chronische vorm meer krijgen."

De opbrengst van al dat hardlopen gaat op de geboortedag van Laurens, 22 oktober, naar de Lymevereniging en wordt geïnvesteerd in het onderzoek Victory, voor verbetering van de diagnostiek van de ziekte van Lyme..

..Inzet voortzetten
Het verhaal van Laurens benadrukt volgens Minke waarom het zo belangrijk is om de ziekte vroeg te diagnosticeren. Daarom heeft zij de Victory-studie gekozen als goede doel voor haar sponsorloop door Haarlem. Zowel een positieve als een negatieve uitkomst van de studie is volgens haar een stap vooruit. “Als blijkt dat deze tests werken, kunnen we ze ook in Nederland gaan toepassen in vroege stadia. Maar als ze niet blijken te werken, dan hoeven we onze hoop er niet meer op te vestigen.”

Laurens droeg tot zijn overlijden altijd een speciale tekenpas in zijn portemonnee, waarmee hij teken bij anderen kon verwijderen. “Ik vroeg hem eens waarom zijn portemonnee zo uitstak, en hij liet me de tekenpas zien”, vertelt Minke. “Hij droeg hem bij zich, zodat hij kon voorkomen dat anderen deze walgelijke ziekte kregen. Sinds zijn overlijden draag ik hem bij me, met dezelfde gedachte die hij had. En zo beschouw ik de sponsorloop ook: op deze manier wil ik Laurens’ inzet voortzetten.”..

De resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) van 14 juni 2022 zijn duidelijk en spreken voor zich. De EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland (voorheen BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) en de LTT MELISA test (van Invitalab/Prohealth) zijn onbetrouwbaar gebleken.

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1
Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

De commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten), Tezted (Finland), Red Laboratories (België), NL-Lab (Nederland) voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet?

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging is nog steeds van toepassing en actueel; Bron viewtopic.php?f=5&p=29004#p28998

Met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) (de test is onbetrouwbaar gebleken na onafhankelijk validatie onderzoek), de niet-gevalideerde Tickplex test van Tezted (Finland) en van ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28908#p28904, de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België), de niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab (Nederland), de CD57 test kan geen diagnose (ziekte van Lyme of chronische Lyme) worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

De aangepaste versie van het artikel 'De ene Elispot-test is de andere niet' van 30 oktober 2022 geeft vraagtekens; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28976 Is het met de kennis van nu medisch en ethisch verantwoord om de mensen-(nieuwe) patiënten zijdelings naar Duitse klinieken te blijven verwijzen die met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) werken?