De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - over ons; Bron https://lymevereniging.nl/over-ons/

..De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging..

..Jaarverslagen
Door onze inzet hebben we de afgelopen jaren veel bereikt. Als Lymevereniging strijden we voor betere diagnose en behandeling waarbij de patiënt centraal staat. Hiernaast richten we ons op voorlichting en het vergroten van de bekendheid van de ziekte van Lyme.

We verantwoorden graag hoe we werken. Elk jaar doen we dat in ons sociaal Jaarverslag en ons financieel jaarverslag. Daarnaast publiceren we elk jaar ons beleidsplan voor het komende jaar waarin we beschrijven waar wij ons op richten in dat jaar..

Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Het Werkplan Lymevereniging 2023 en het Beleidsplan 2022-2024 zijn (nog) niet opgesteld en ontbreken?

De werkwijze lijkt in strijd te zijn met de regels van het CBF. CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten En de werkwijze lijkt in strijd te zijn met de regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT); Bron https://wbtr.nl/

De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - WBTR bij ALV en in jaarverslag; Bron https://wbtr.nl/wbtr-bij-alv-en-in-jaarverslag/

..De WBTR is in het leven geroepen om goed bestuur van verenigingen en stichtingen te borgen. De wetgever wil misstanden en ongewenste situaties zien te voorkomen. Naast het afspreken en vastleggen van procedures en afspraken, is het belangrijk dat leden weten dat het bij hun vereniging in orde is. Dat geldt ook voor betrokkenen bij stichtingen. Voldoen aan de WBTR
zal zeker ook helpen bij het aantrekken van nieuwe bestuursleden..

..7. zorg dat de bestuursleden kennis hebben van de wet zodat ze er naar kunnen handelen..
..8. laat op je ALV zien dat je aan de wet voldoet (of in je jaarverslag bij stichtingen)..
..9. bedenk hoe je nieuwe bestuursleden informeert over deze nieuwe wet

..Vandaag 1 juli is slechts de start van de wet. Die is nu geldig. Minstens zo belangrijk als dit officiële moment, is de bekendmaking van alle inspanningen bij betrokkenen. Wij adviseren dan ook het onderwerp WBTR actief te agenderen bij de eerstkomende algemene ledenvergadering van verenigingen en op te nemen in het jaarverslag van stichtingen. Op deze manier toon je als bestuursleden proactief dat het besturen van de organisatie serieus wordt genomen en is ingericht conform de wet. Want… hoe ga je op de ALV antwoorden als leden vragen hoe jullie aan de wet hebben voldaan. Want … je moet
oud-bestuursleden uitnodigen voor de ALV conform de wet. Want … je wilt rustig en zonder verder gedoe kunnen besturen.

Voor verenigingen: zorg dat je gereed bent voor je volgende ALV want je wilt daar niet verrast worden door leden die daar naar vragen.
Voor stichtingen: zorg dat je gereed bent voor kerst dan kun je het opnemen in je jaarverslag 2021..

Hoe wordt de Lymevereniging de afgelopen tijd bestuurd?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079 niet meer in functie is per december 2022?

.. Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - Wettelijke eisen; Bron https://wbtr.nl/de-wet/

.. Afwezigheid van bestuursleden
Een vereniging of stichting moet altijd bestuurbaar blijven. Daarom eist de WBTR een regeling in de statuten over belet (tijdelijke afwezigheid) en ontstentenis (niet meer in functie zijn) van bestuurders en toezichthouders. Hoe vindt besluitvorming plaats als niet alle, of zelfs helemaal geen bestuursleden aanwezig zijn?..

En is er een nieuwe datum voor de ALV van de Lymevereniging gepland? Lymevereniging - Terugblik ledendag en ALV 21 mei 2022; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-ledendag-en-alv/

..Na de lunch was er een korte ALV. Hier werd er onder andere gestemd en werd Annemiek voor in ’t Holt verkozen tot nieuwe voorzitter..

Jaarverslag Lymevereniging 2021; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Op 29 mei 2021 heeft er een Algemene Ledenvergadering plaatsgevonden. Een tweede ALV is gehouden op 8 januari 2022. Tijdens de vergadering in mei zijn het jaarverslag en de jaarrekening over 2020 door de leden aangenomen (en ook is de goedkeuring van de jaarrekening van 2019 definitief geworden, die hing nog op de kascontrole die door de pandemie was verhinderd, en die nu alsnog had plaatsgevonden). Ook is in die vergadering besloten tot het instellen van de vrijwilligersvergoeding. De ALV die gepland stond voor december 2021 is uiteindelijk gehouden op 8 januari 2022. Op die vergadering zijn het werkplan en de begroting voor 2022 door het bestuur gepresenteerd en door de leden goedgekeurd..

Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Algemene ledenvergadering
De eerste algemene ledenvergadering van 2022 vindt plaats op zaterdag 14 mei 2022; dan staan het jaarverslag en de jaarrekening over 2021 op de agenda. De tweede algemene ledenvergadering, waarin onder andere het werkplan en de begroting van 2023 worden besproken, vindt plaats op een zaterdag eind december 2022..

..Op 14 december 2019 heeft de ALV het bestuur verzocht om kritisch-constructief partner te blijven van het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe), maar ook om in 2021 een nieuw conceptbeleidsplan van dit expertisecentrum ter goedkeuring voor te leggen op de ledenvergadering, wanneer dit plan gereed is..

De tweede algemene ledenvergadering heeft niet plaats gevonden en er is geen nieuwe datum vastgesteld? De statuten van de Lymevereniging worden niet gevolgd? Statuten zijn de basis voor de organisatie. Hierin staan de interne regels en afspraken van de rechtspersoon (de Lymevereniging).
Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..ALGEMENE LEDEN VERGADERINGEN
Artikel 14
..2. Jaarlijks, uiterlijk zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, wordt een algemene ledenvergadering gehouden, welke wordt aangeduid als “jaarvergadering”..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29186
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

..'Jacinta Floor (algemeen bestuurslid) per december 2022 lid van Toezicht?'..; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/jfloor

lid van Toezicht
Stichting Lyme Fonds
dec. 2022

Bestuurslid
Stichting Lyme Fonds
mrt. 2022 - dec. 2022 10 maanden

Lymefonds Bestuursverslag 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

..Jacinta Floor (algemeen bestuurslid sinds 28 maart 2022)..

De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

Akte van oprichting
Ingediend op: 8 maart 2018

Een voorbeeldtekst akte van statutenwijziging van een Stichting en informatie over Raad van Toezicht vanaf Artikel 5; openbare Bron; https://www.werkenmetzorg.com/downloads ... r-2018.pdf

..Raad van toezicht: Omvang, samenstelling en benoeming.-
Artikel 5. ------------------------------------------------------------
1. De raad van toezicht bestaat uit minimaal drie en maximaal -
zeven natuurlijke personen. -------------------------------------
2. De raad van toezicht is bevoegd tot benoeming van leden van
de raad van toezicht. --------------------------------------------
Het besluit tot benoeming wordt genomen met inachtneming
van het bepaalde in artikel 7 lid 2 en 3. De voorzitter van de
raad van toezicht wordt in functie benoemd. -------------------
3. Een lid van de raad van toezicht wordt voor maximaal vier --
jaar benoemd en kan, inclusief herbenoeming(en), maximaal
acht jaar zitting hebben in de raad van toezicht van de ------
zorgorganisatie en haar rechtsvoorgangers of -opvolgers. Een
lid van de raad van toezicht treedt volgens rooster, doch ----
uiterlijk vier jaar na zijn (her)benoeming, af. Een in een -----
tussentijdse vacature benoemd lid van de raad van toezicht -
neemt in het rooster van aftreden de plaats in van degene in
wiens vacature hij werd benoemd, tenzij de raad van toezicht
expliciet anders besluit. -----------------------------------------
4. De raad van toezicht stelt een algemeen profiel op voor de --
samenstelling van zijn raad naar ten minste deskundigheden,
vaardigheden en diversiteit. Voor iedere vacature stelt de ---
raad van toezicht een specifiek profiel op. De raad van -------
toezicht zorgt in het profiel en in zijn samenstelling voor -----
diversiteit naar geslacht, maatschappelijke achtergrond, -----
deskundigheid, leeftijd, regionale binding en rol in het team.
De raad van toezicht stelt de raad van bestuur in staat om --
over de profielen en de benoeming van personen tot lid van -
de raad van toezicht voorafgaand advies uit te brengen. ------
5. Eén lid van de raad van toezicht wordt met inachtneming van
de vastgestelde profielschets benoemd op bindende ----------
voordracht van de cliëntenraad, tenzij anders afgesproken. --
Indien en voor zover de door de cliëntenraad voorgedragen -
persoon naar de mening van de raad van toezicht niet voldoet
aan de profielschets, wordt de cliëntenraad uitgenodigd een -
nieuwe voordracht te doen. Indien de cliëntenraad niet binnen
drie maanden na verzending van de uitnodiging een nieuwe -
voordracht voor benoeming heeft opgemaakt, is de raad van
toezicht vrij in de benoeming ter vervulling van de vacature. -
6. Leden van de raad van toezicht die niet op voordracht of op -
grond van artikel 7 lid 7 worden benoemd, worden via een --
transparante, openbare procedure geworven. ------------------
7. De leden van de raad van toezicht genieten geen beloning ---
voor de werkzaamheden. Wel is er recht op vergoeding van -
de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte ----
kosten. -----------------------------------------------------------
8. Onverminderd het bepaalde in deze statuten legt de raad van
toezicht zijn werkzaamheden, zijn werkwijze in het algemeen,
zijn wijze van besluitvorming en verantwoording nader vast in
het door de raad van toezicht vast te stellen reglement raad
van toezicht. -----------------------------------------------------
9. De raad van toezicht draagt er zorg voor dat deze statuten en
de reglementen raad van toezicht en raad van bestuur -------
openbaar zijn. ---------------------------------------------------- ..

..Raad van toezicht: Onafhankelijkheid en ---------------------
onverenigbaarheden. ----------------------------------------------
Artikel 6. ------------------------------------------------------------
1. De raad van toezicht is zodanig samengesteld dat de leden --
ten opzichte van elkaar, de dagelijkse en algemene leiding --
van de instelling en welk deelbelang dan ook onafhankelijk en
kritisch kunnen opereren. Geen persoon kan tegelijkertijd deel
uitmaken van de raad van toezicht en van de dagelijkse en --
algemene leiding van de Stichting. -----------------------------
2. De leden van de raad van toezicht hebben geen directe ------
belangen bij de instelling. In dat kader komen in ieder geval
niet voor (her)benoeming tot lid van de raad van toezicht in -
aanmerking personen, alsmede hun echtgenoot, geregistreerd
partner of andere levensgezel, pleegkinderen of bloed- of ----
aanverwanten tot in de tweede graad die: ---------------------
a. belast zijn met de dagelijkse of algemene leiding over de
Stichting en/of met haar verbonden rechtspersonen; -----
b. in een periode van drie jaar voorafgaande aan de --------
benoeming dan wel gedurende de periode van ------------
lidmaatschap van het toezichthoudend orgaan werknemer
of bestuurder van de instelling, de Stichting en/of een met
haar verbonden rechtspersoon is geweest, dan wel op ---
basis van een toelatingscontract in de instelling, de ------
betrokken zijn bij leveringen, aannemingen of diensten ten --
behoeve van de Stichting behoudens ingeval van -------------
voorafgaande goedkeuring van de raad van toezicht. Zij -----
mogen als schuldenaren en schuldeisers geen geldleningen --
met de Stichting aangaan. ------------------------------------- ..

..Raad van toezicht: Bevoegdheden, taken en -----------------
verantwoordelijkheden. ------------------------------------------
Artikel 8. ------------------------------------------------------------
1. De raad van toezicht is verantwoordelijk voor het toezicht op
het beleid van de raad van bestuur en de algemene gang van
zaken in de zorgorganisatie. De --------------------------------
verantwoordelijkheidsverdeling tussen de raad van toezicht en
de dagelijkse en algemene leiding is vastgelegd in deze ------
statuten en de daarop gebaseerde reglementen. --------------
2. De raad van toezicht vervult zijn toezicht-, goedkeurings-, --
advies- en werkgeversfuncties op een evenwichtige wijze en
richt zich daarbij op het belang van de zorgorganisatie, vanuit
het perspectief van het realiseren van de maatschappelijke --
doelstelling van de zorgorganisatie en de centrale positie van
de cliënt in het algemeen daarin. -------------------------------
3. De raad van toezicht bepaalt zijn eigen agenda en de --------
daarvoor noodzakelijke informatie. De raad van toezicht en -
zijn leden afzonderlijk hebben een eigen verantwoordelijkheid
voor de eigen informatievoorziening. ---------------------------
4. De raad van toezicht benoemt en ontslaat de externe --------
accountant nadat de raad van bestuur in staat is gesteld -----
hierover advies uit te brengen. ----------------------------------
5. Een lid van de raad van toezicht neemt niet deel aan de -----
beraadslaging en besluitvorming indien hij daarbij een direct
of indirect persoonlijk belang heeft dat tegenstrijdig is met --
het belang van de Stichting. Wanneer alle leden van de raad
van toezicht een tegenstrijdig belang hebben, besluit de raad
van toezicht hoe daarmee wordt omgegaan. ------------------- ..

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

..Wat zijn de plannen voor 2022?
Governance
In het tweede kwartaal van 2022 wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd: Het Lymefonds heeft nu een bestuur en een directeur en krijgt vanaf dan een Raad van Toezicht en een directeur-bestuurder. Het voornemen is dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden en dat de huidige directeur de directeur-bestuurder wordt..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal. In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een betrouwbare organisatie is.

[Roxy]

Vervolg

Hoe wordt Stichting Lymefonds/het Lymefonds bestuurd? Er lijkt gekozen te zijn voor het **raad-van-toezichtmodel (two-tiermodel) maar er is per 9 december 2022 geen bestuur meer?
De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

Akte van oprichting
Ingediend op: 8 maart 2018

..Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29170
..Jacinta Floor (algemeen bestuurslid) per december 2022 lid van Toezicht, bestuurslid Stichting Lyme Fonds mrt. 2022 - dec. 2022 10 maanden; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/jfloor ..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/
Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

De Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders (juridisch: twee natuurlijke personen genoemd) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.

De akte van oprichting bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf met de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en in het Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)..
..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)..
..Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst..
..Lymefonds (Lyme Foundation)
3 jaar 1 maand
Managing Director
sep. 2021 - heden 1 jaar 8 maanden; openbare Bron https://www.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114/

De directeur heeft zichzelf(?) als oud-voorzitter (voorzitter vanaf 1 april 2020 tot 30 augustus 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van directeur (september 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd en is door de Raad van Toezicht (RvT) (het huidige of vorige bestuur(?)) opnieuw benoemd in de functie van directeur-bestuurder?

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

28 september 2021: Hoe start je het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..Fred vertelt zelf met welke adviezen hij verder gaat. ..Uit eerdere gesprekken met Reinier en uit zijn blogs hadden we al een aantal voor de hand liggende adviezen meegekregen: focus je op lange termijn relaties met donateurs. Dit advies is eigenlijk zo vanzelfsprekend dat we er te weinig aandacht aan hadden gegeven. Een vreemde tegenstelling! Ook zijn we zijn ons nu goed bewust dat we moeten investeren om lange termijn opbrengsten te garanderen.

Het meest gegeven advies van het panel was: begin dicht bij huis, bij lymepatiënten en mensen om hen heen. Hier hadden we eerlijk gezegd niet aan gedacht. Waarom niet? Veel patiënten met langdurige lyme kunnen minder of niet werken en hebben flinke zorgkosten die men vaak grotendeels zelf moet betalen. Deze groep heeft dus beslist minder te besteden dan de doorsnee Nederlander. Maar het is natuurlijk helemaal waar dat in deze hoek wel de eerste en grootste fans zitten..

De bevriende Fondsenwerver: brainstormsessie op 9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver: oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Lymevereniging - 12 juli 2018 Summer School in Dublin: 'Rebel with a cause'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Deze summerschool is een conferentie voor professionele fondsenwervers. Uit Nederland zijn onder andere UNICEF, Wakker Dier, WAR Child, het Frans Hals Museum, SOS Kinderdorpen, Dorcas en CARE Nederland aanwezig. En wij!
Volgens fondsenwerver Reinier Spruit, die een beetje het aanspreekpunt is van de Nederlandse ‘delegatie’ hier, kan juist ook een patiëntenvereniging veel bereiken: ‘Voor jullie is het geen baan. Jullie zijn zelf de doelgroep en weten precies wat er speelt. Dat is een enorme motivator.’ Zoals we weten is er bij Lyme nog een wereld te winnen. Van de ons welbekende tunnelvisie naar een open mind!
#Lymevereniging #Summerschool #Fondsenwerving #Lymefonds

De (nieuwe) donateurs, de (nieuwe) Lyme patiënten en de (nieuwe) sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) moeten nog maar eens goed nadenken over of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

En of het wel of niet netjes is om aan kwetsbare, wanhopige & hoopvolle en erg zieke patiënten als bijvoorbeeld Mijntje; Bron https://freemijntje.wordpress.com/ en Bron https://freemijntje.wordpress.com/acties/ te vragen/verplichten om 25% van de opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2022 af te moeten dragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

..Daarnaast verzamelden we met Lopen voor Lyme Team Mijntje €9.556 in waarvan 25% à €2.389 ging naar het Lymefonds. Ik ontving €7.167 voor mijn behandelingen..
..crowdfunding voor €90.000; Bron https://www.geef.nl/nl/actie/help-mijnt ... /donateurs donatie van gepensioneerde vermogende persoon bedrijf en aandelen verkocht Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 3358820000 en openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 3393500000 : F. Verdult 'Stay strong Mijntje' €20 03-12-2022..

1 mei 2022: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - opbrengst Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 mei Wereld Lyme Dag
Lopen voor Lyme editie 2022 maakt voor de deelnemende mensen met langdurige lyme hun behandeling mogelijk voor de komende periode. Daarnaast is er een mooie opbrengst voor het Lymefonds. Een kwart van alle donaties en 100% van de donaties aan Team Lymefonds maakt voorlichting door het Lymefonds mogelijk en dat is het mooie bedrag van €16.403. Bij voorlichting door het Lymefonds gaat het alert maken voor teken en tekenbeten hand in hand met bewustwording van langdurige lyme.
Heel erg bedankt alle deelnemers aan Lopen voor Lyme en iedereen die heeft gedoneerd!

Er moet aan de regels van Governance - CBF; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten en aan de nieuwe wet WBTR (Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen) worden voldaan - Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

**Informatie Governance Code; Bron https://www.cultuur-ondernemen.nl/gover ... el-kies-ik

..Wat is het raad-van-toezichtmodel?
Een stichting met een raad-van-toezichtmodel heeft een bestuur én een raad van toezicht. De raad van toezicht is de werkgever van het bestuur, en het bestuur is de werkgever van de rest van de organisatie.

Wat doet het bestuur?
Het bestuur geeft leiding aan de stichting en bestaat uit één of meerdere directeur-bestuurders. De directeur-bestuurder is in dienst van de stichting en wordt door de stichting betaald. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de stichting en haar beleid, ook als er maar één directeur-bestuurder is. De directeur-bestuurder gaat over het artistiek en zakelijk beleid, risicobeheersing en alle medewerkers. Vaak wordt hij of zij daarom ondersteund door personeel, voor bijvoorbeeld personeelsbeleid en financiën. Ook bij ondersteuning blijft de directeur-bestuurder eindverantwoordelijk.

Wat doet de raad van toezicht?
De raad van toezicht is werkgever van het bestuur, geeft de directeur-bestuurders advies en houdt toezicht op de directeur-bestuurders. De raad van toezicht moet plannen zoals de missie, de strategie, het beleidsplan en begrotingen beoordelen en goedkeuren voordat ze worden vastgelegd of gepubliceerd. Daarnaast beoordeelt de raad van toezicht het bestuur, de organisatie en het jaarverslag. Ook benoemt en ontslaat de raad van toezicht bestuurders en de externe accountant.

De raad van toezicht bestaat uit minimaal drie leden. De leden moeten onafhankelijk zijn. Dit betekent dat ze geen eigenbelang hebben bij wat de stichting doet, en onafhankelijk kunnen oordelen. Het is belangrijk dat leden van de raad van toezicht bestuurlijke vaardigheden hebben. Zo moeten ze bijvoorbeeld in staat zijn om jaarverslagen en begrotingen te beoordelen..

..Wat is het one-tiermodel?
In het one-tiermodel bestaat het bestuur zowel uit uitvoerende als niet-uitvoerende bestuursleden. One tier betekent dat het bestuur maar één niveau heeft. Er is geen raad van toezicht. Een bestuur met raad van toezicht wordt ook wel two-tierbestuur genoemd.

Wat doen uitvoerende en niet-uitvoerende bestuursleden?
De uitvoerende bestuursleden geven leiding aan de stichting. De niet-uitvoerende bestuursleden houden toezicht, dragen zowel uitvoerende als niet-uitvoerende kandidaat-bestuursleden voor en bepalen het salaris en andere vergoedingen van de uitvoerende bestuursleden.

De niet-uitvoerende bestuursleden hebben dus dezelfde soort functie als de raad van toezicht. Maar ze staan veel dichter bij de uitvoerende bestuursleden. Ze vergaderen samen en nemen samen besluiten. Daardoor krijgen niet-uitvoerende bestuursleden vaak meer informatie dan een raad van toezicht, en zijn ze meer betrokken bij de taken van uitvoerende bestuursleden. De voorzitter van het bestuur is altijd een niet-uitvoerend bestuurslid..

[Roxy]

Vervolg. Voor een goede leesbaarheid moet het bericht als volgt zijn:

Hoe wordt Stichting Lymefonds/het Lymefonds bestuurd? Er lijkt gekozen te zijn voor het **raad-van-toezichtmodel (two-tiermodel) maar er is per 9 december 2022 geen bestuur meer?
De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

..Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29170
..Jacinta Floor (algemeen bestuurslid) per december 2022 lid van Toezicht, bestuurslid Stichting Lyme Fonds mrt. 2022 - dec. 2022 10 maanden; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/jfloor ..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/
Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

De Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders (juridisch: twee natuurlijke personen genoemd) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername bij de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).

De akte van oprichting bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf met de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en in het Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)..
..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)..
..Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst..
..Lymefonds (Lyme Foundation)
3 jaar 1 maand
Managing Director
sep. 2021 - heden 1 jaar 8 maanden; openbare Bron https://www.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114/

De directeur heeft zichzelf(?) als oud-voorzitter (voorzitter vanaf 1 april 2020 tot 30 augustus 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van directeur (september 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd en is door de Raad van Toezicht (RvT) (het huidige of vorige bestuur(?)) opnieuw benoemd in de functie van directeur-bestuurder?

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

28 september 2021: Hoe start je het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..Fred vertelt zelf met welke adviezen hij verder gaat. ..Uit eerdere gesprekken met Reinier en uit zijn blogs hadden we al een aantal voor de hand liggende adviezen meegekregen: focus je op lange termijn relaties met donateurs. Dit advies is eigenlijk zo vanzelfsprekend dat we er te weinig aandacht aan hadden gegeven. Een vreemde tegenstelling! Ook zijn we zijn ons nu goed bewust dat we moeten investeren om lange termijn opbrengsten te garanderen..

..Het meest gegeven advies van het panel was: begin dicht bij huis, bij lymepatiënten en mensen om hen heen. Hier hadden we eerlijk gezegd niet aan gedacht. Waarom niet? Veel patiënten met langdurige lyme kunnen minder of niet werken en hebben flinke zorgkosten die men vaak grotendeels zelf moet betalen. Deze groep heeft dus beslist minder te besteden dan de doorsnee Nederlander. Maar het is natuurlijk helemaal waar dat in deze hoek wel de eerste en grootste fans zitten..

..Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig start-evenement opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. De drie eerdere edities werden door de familie van een lymepatiënt georganiseerd. Toen hebben meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van de bijna honderd deelnemende lymepatiënten. Dit bedrag wordt bijeengebracht door maar liefst 30.000 donateurs. De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..

De bevriende Fondsenwerver: brainstormsessie op 9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver: oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Lymevereniging - 12 juli 2018 Summer School in Dublin: 'Rebel with a cause'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Deze summerschool is een conferentie voor professionele fondsenwervers. Uit Nederland zijn onder andere UNICEF, Wakker Dier, WAR Child, het Frans Hals Museum, SOS Kinderdorpen, Dorcas en CARE Nederland aanwezig. En wij!
Volgens fondsenwerver Reinier Spruit, die een beetje het aanspreekpunt is van de Nederlandse ‘delegatie’ hier, kan juist ook een patiëntenvereniging veel bereiken: ‘Voor jullie is het geen baan. Jullie zijn zelf de doelgroep en weten precies wat er speelt. Dat is een enorme motivator.’ Zoals we weten is er bij Lyme nog een wereld te winnen. Van de ons welbekende tunnelvisie naar een open mind!
#Lymevereniging #Summerschool #Fondsenwerving #Lymefonds

De (nieuwe) donateurs, de (nieuwe) Lyme patiënten en de (nieuwe) sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) moeten nog maar eens goed nadenken over of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

En of het wel of niet netjes is om aan kwetsbare, wanhopige & hoopvolle en erg zieke patiënten als bijvoorbeeld Mijntje; Bron https://freemijntje.wordpress.com/ en Bron https://freemijntje.wordpress.com/acties/ te vragen/verplichten om 25% van de opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2022 af te moeten dragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

..Daarnaast verzamelden we met Lopen voor Lyme Team Mijntje €9.556 in waarvan 25% à €2.389 ging naar het Lymefonds. Ik ontving €7.167 voor mijn behandelingen..
..crowdfunding voor €90.000; Bron https://www.geef.nl/nl/actie/help-mijnt ... /donateurs donatie van gepensioneerde; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=780#p28059 en Bron https://vimeo.com/657775698/483c7dc95a? ... er=8976418 vermogende persoon bedrijf en aandelen verkocht Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 3358820000 en openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 3393500000 : F. Verdult 'Stay strong Mijntje' €20 03-12-2022..

1 mei 2022: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - opbrengst Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 mei Wereld Lyme Dag
Lopen voor Lyme editie 2022 maakt voor de deelnemende mensen met langdurige lyme hun behandeling mogelijk voor de komende periode. Daarnaast is er een mooie opbrengst voor het Lymefonds. Een kwart van alle donaties en 100% van de donaties aan Team Lymefonds maakt voorlichting door het Lymefonds mogelijk en dat is het mooie bedrag van €16.403. Bij voorlichting door het Lymefonds gaat het alert maken voor teken en tekenbeten hand in hand met bewustwording van langdurige lyme.
Heel erg bedankt alle deelnemers aan Lopen voor Lyme en iedereen die heeft gedoneerd!

Er moet aan de regels van Governance - CBF; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten en aan de nieuwe wet WBTR (Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen) worden voldaan - Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

**Informatie Governance Code; Bron https://www.cultuur-ondernemen.nl/gover ... el-kies-ik

..Wat is het raad-van-toezichtmodel?
Een stichting met een raad-van-toezichtmodel heeft een bestuur én een raad van toezicht. De raad van toezicht is de werkgever van het bestuur, en het bestuur is de werkgever van de rest van de organisatie.

Wat doet het bestuur?
Het bestuur geeft leiding aan de stichting en bestaat uit één of meerdere directeur-bestuurders. De directeur-bestuurder is in dienst van de stichting en wordt door de stichting betaald. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de stichting en haar beleid, ook als er maar één directeur-bestuurder is. De directeur-bestuurder gaat over het artistiek en zakelijk beleid, risicobeheersing en alle medewerkers. Vaak wordt hij of zij daarom ondersteund door personeel, voor bijvoorbeeld personeelsbeleid en financiën. Ook bij ondersteuning blijft de directeur-bestuurder eindverantwoordelijk.

Wat doet de raad van toezicht?
De raad van toezicht is werkgever van het bestuur, geeft de directeur-bestuurders advies en houdt toezicht op de directeur-bestuurders. De raad van toezicht moet plannen zoals de missie, de strategie, het beleidsplan en begrotingen beoordelen en goedkeuren voordat ze worden vastgelegd of gepubliceerd. Daarnaast beoordeelt de raad van toezicht het bestuur, de organisatie en het jaarverslag. Ook benoemt en ontslaat de raad van toezicht bestuurders en de externe accountant.

De raad van toezicht bestaat uit minimaal drie leden. De leden moeten onafhankelijk zijn. Dit betekent dat ze geen eigenbelang hebben bij wat de stichting doet, en onafhankelijk kunnen oordelen. Het is belangrijk dat leden van de raad van toezicht bestuurlijke vaardigheden hebben. Zo moeten ze bijvoorbeeld in staat zijn om jaarverslagen en begrotingen te beoordelen..

..Wat is het one-tiermodel?
In het one-tiermodel bestaat het bestuur zowel uit uitvoerende als niet-uitvoerende bestuursleden. One tier betekent dat het bestuur maar één niveau heeft. Er is geen raad van toezicht. Een bestuur met raad van toezicht wordt ook wel two-tierbestuur genoemd.

Wat doen uitvoerende en niet-uitvoerende bestuursleden?
De uitvoerende bestuursleden geven leiding aan de stichting. De niet-uitvoerende bestuursleden houden toezicht, dragen zowel uitvoerende als niet-uitvoerende kandidaat-bestuursleden voor en bepalen het salaris en andere vergoedingen van de uitvoerende bestuursleden.

De niet-uitvoerende bestuursleden hebben dus dezelfde soort functie als de raad van toezicht. Maar ze staan veel dichter bij de uitvoerende bestuursleden. Ze vergaderen samen en nemen samen besluiten. Daardoor krijgen niet-uitvoerende bestuursleden vaak meer informatie dan een raad van toezicht, en zijn ze meer betrokken bij de taken van uitvoerende bestuursleden. De voorzitter van het bestuur is altijd een niet-uitvoerend bestuurslid..

[Roxy]

Lymevereniging - Algemene Ledenvergadering; Bron https://lymevereniging.nl/

..Agenda: 20 mei 2023 Algemene Ledenvergadering..

Hoe wordt de Lymevereniging de afgelopen tijd bestuurd?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079 niet meer in functie is per december 2022?

.. Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

Het Werkplan Lymevereniging 2023 en het Beleidsplan 2022-2024 zijn tot nu toe (nog) niet opgesteld en ontbreken?

Interessant is wélke koers de volgende nieuwe voorzitter van de Lymevereniging zal gaan varen? Zal de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ na de evaluatie van de Lymevereniging worden beëindigd of worden voortgezet?
Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.

Minister VWS 16 november 2022: door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29167

Het is wachten op het nieuwe Beleidsplan van het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en de nieuwe wetenschappelijke onderzoeken die er zullen worden gestart.
En het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D34462
Zal het doorgaan? Want de huidige regering staat voor het nemen van grote beslissingen in de vele verschillende en moeilijke dossiers waar men mee te maken heeft en waar veel geld naar toe zal gaan. Bij eventuele nieuwe verkiezingen kan het allemaal weer anders gaan worden of moet er misschien wel worden bezuinigd.

..Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€19,0 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support)..

[Roxy]

Lymevereniging - Algemene Leden Vergadering op 20 mei 2023; Bron https://lymevereniging.nl/algemene-lede ... -mei-2023/

..26 april 2023: Het bestuur van de Lymevereniging nodigt alle leden van harte uit voor de ALV op zaterdag 20 mei, op Landgoed De Horst in Driebergen. We kijken ernaar uit om jullie daar te ontmoeten.

We beginnen de dag om 12 uur met een smakelijke en gevarieerde lunch. (We houden rekening met mensen die gluten-, suiker- en lactosevrij eten).

Om 13 uur begint onze vergadering.

Alle leden hebben een e-mail gehad met daarin een persoonlijke link om zich aan te kunnen melden voor de ALV op 20 mei 2023.

Na afloop van de ALV hebben we een pauze, en vervolgens kunnen we met elkaar in gesprek gaan met een hapje en een drankje.

Agenda
Tot zaterdag 29 april kunnen leden die dat willen een agendapunt voorstellen, door een e-mail aan de secretaris van het bestuur, te verzenden via eric.kollen@lymevereniging.nl. De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang je uiterlijk op 6 mei.

Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
- Jaarverslag 2022
- Jaarrekening 2022
- Het meerjarenbeleidsplan 2023 – 2026
- Verslag Nederlands Lyme Expertise centrum
- Mogelijke bestuursverkiezing

Machtiging
Als je niet naar de vergadering kunt komen, maar wel je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met het machtigingsformulier dat je hier kunt downloaden, en dat je dan moet invullen en van tevoren per post moet opsturen.

Bedankt vast voor je aanmelding!
We zien ernaar uit om je op 20 mei te kunnen begroeten..

Interessant is wélke koers de volgende nieuwe voorzitter van de Lymevereniging zal gaan varen? Zal de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ na de evaluatie van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29236 worden beëindigd of worden voortgezet?

Minister VWS 16 november 2022: door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29167
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

..Minister VWS: ..2.1 Samenwerking bij behandeling
..Bij het voorkomen en detecteren van tekenbeten en op de ondersteuning van het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme is een belangrijke rol weggelegd voor de huisartsen. Dit is ook een uitdagende rol aangezien het stellen van de diagnose en het adviseren ten aanzien van de behandeling lastig is. Er bestaan in veel landen, waaronder Nederland, tussen weten-schappers en ervaringsdeskundigen verschillen van inzicht..

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..2.2 Diagnostiek
..Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn*. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..

....*Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..

[Henriëtte]

Uitstel Algemene Ledenvergadering van 20 mei 2023

Beste leden,

Het bestuur heeft moeten besluiten de komende Algemene Ledenvergadering uit te stellen naar 8 juli 2023. Wij realiseren ons dat het moment van dit besluit aan de late kant is. Maar het is een weloverwogen beslissing. Graag willen wij dit toelichten.

Medische zaken is een zeer belangrijk onderdeel van het werk van de Lymevereniging. Binnen Medische zaken is zeer belangrijk het overleg met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe, samenwerking van twee academische ziekenhuizen, RIVM en Lymevereniging). Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker.

Het concept globaal beleidsplan zit in een afrondende fase. Dit concept moet worden goedgekeurd door de ALV van de Lymevereniging. Half of eind juni 2023 is het concept voor bespreking beschikbaar. Gevolg hiervan is dat dan half juli 2023 een tweede ALV gehouden zou moeten worden.

Het bestuur is ook intensief bezig met de vacature voor voorzitter en eventuele uitbreiding van het bestuur. Zou voor beide een kandidaat gevonden zijn dan is eveneens een ALV noodzakelijk. Dit wil zeggen dat dan drie ALV’s in een tijdsbestek van, zeg, een half jaar nodig zijn.

Het is bij het NLe bekend dat onze afgevaardigde, Miranka Mud, gemandateerd wordt middels goedkeuring van de ALV. Om deze reden heeft het bestuur een uiterste datum kunnen stellen van 17 juni 2023 voor aanlevering concept. Vervolgens kan het dan besproken worden binnen het bestuur en tijdig verzonden naar de leden.

Het bestuur is van mening dat op deze manier recht wordt gedaan aan de communicatie, inspraak en zeggenschap van de leden.

Voor de ALV van 8 juli ontvang je op korte termijn een oproep met een aanmeldlink.

Met vriendelijke groet,

Dik den Hollander

Penningmeester en interim-voorzitter

Henriette

[Roxy]

@Henriëtte, dank voor de informatie.

..Het bestuur heeft moeten besluiten de komende Algemene Ledenvergadering uit te stellen naar 8 juli 2023. Wij realiseren ons dat het moment van dit besluit aan de late kant is..

Het opnieuw uitstellen van de ALV; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29167 is tegen de regels (de statuten) van de Lymevereniging.
Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..ALGEMENE LEDEN VERGADERINGEN
Artikel 14
..2. Jaarlijks, uiterlijk zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, wordt een algemene ledenvergadering gehouden, welke wordt aangeduid als “jaarvergadering”..

..Medische zaken is een zeer belangrijk onderdeel van het werk van de Lymevereniging. Binnen Medische zaken is zeer belangrijk het overleg met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe, samenwerking van twee academische ziekenhuizen, RIVM en Lymevereniging). Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker.

Het concept globaal beleidsplan zit in een afrondende fase. Dit concept moet worden goedgekeurd door de ALV van de Lymevereniging. Half of eind juni 2023 is het concept voor bespreking beschikbaar. Gevolg hiervan is dat dan half juli 2023 een tweede ALV gehouden zou moeten worden..

Hieruit valt te concluderen dat de Lymevereniging de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ toch weer voort gaan zetten? Werkt het bestuur van de Lymevereniging vertraging in de hand?
Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.

Minister VWS 16 november 2022: door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027); Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29167

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..Het bestuur is ook intensief bezig met de vacature voor voorzitter en eventuele uitbreiding van het bestuur. Zou voor beide een kandidaat gevonden zijn dan is eveneens een ALV noodzakelijk. Dit wil zeggen dat dan drie ALV’s in een tijdsbestek van, zeg, een half jaar nodig zijn..

Hoe functioneert het bestuur in de afgelopen periode?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079 onzichtbaar is gebleven als voorzitter en al niet meer in functie is pér december 2022? En is als algemeen bestuurslid verder gegaan? Gaat de Algemene Ledenvergadering (ALV) het hoogste orgaan van de Lymevereniging en volgens de statuten van de Lymevereniging niet over de benoeming van nieuwe bestuursleden?

18 mei 2022:..Waarom we enthousiast zijn over Annemiek
..Het werk van voorzitter van de Lymevereniging vraagt veel tijd en energie. Je moet kunnen samenwerken en samenbinden. Ook de vereniging kunnen meenemen naar nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden.

Het bestuur heeft over bovenstaande en andere zaken uitgebreid met Annemiek gesproken en heeft de vrijmoedigheid haar voor te stellen als kandidaat-voorzitter.

Annemiek is per mei 2022 formeel beschikbaar als kandidaat, wel heeft zij proefondervindelijk deelgenomen aan een aantal bestuursvergaderingen.

Annemiek heeft op ons verzoek in het najaar een visiedocument geschreven, waar we in het bestuur enthousiast over zijn en dat we gezamenlijk willen uitwerken. Dit document zal binnen het bestuur besproken worden tijdens een z.g. heidag en daarna worden voorgelegd aan de vereniging..

..Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven- aantal van ten minste drie personen, welke door de algemene leden-vergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd.
De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed- of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad.
2. De voorzitter wordt in functie benoemd. De overige functies worden door het bestuur verdeeld. Het bestuur kan voor elke functie tevens een plaatsvervanger aanwijzen, die de functie bekleedt bij afwezigheid van de betreffende functionaris. Elk bestuurslid kan slechts één functie vervullen.
3. De benoeming van bestuursleden geschiedt uit één of meer bindende voordrachten, behoudens het bepaalde in lid 4. Tot het opmaken van zulk een voordracht zijn bevoegd zowel het bestuur als tien leden. De voordracht van het bestuur wordt bij oproeping voor de vergadering meegedeeld. Een voordracht door tien of meer leden moet vóór de aanvang van de vergadering schriftelijk bij het bestuur worden ingediend, vergezeld van een schriftelijke verklaring van de voorgedragen persoon dat deze een eventuele benoeming zal aanvaarden.
4. Aan elke bindende voordracht kan het bindende karakter worden ontnomen door een met tenminste twee/derde van de uitgebrachte stemmen genomen besluit van de algemene ledenvergadering.
5. Is geen voordracht opgemaakt, of besluit de algemene ledenvergadering overeenkomstig het voorgaande lid de opgemaakte voordracht(en) het bindende karakter te ontnemen, dan is de algemene ledenvergadering vrij in de keus.
6. Indien er meer dan één bindende voordracht is, geschiedt de benoeming uit die voordrachten..

[Roxy]

24 mei 2023: Lymevereniging - Dit is jouw kans om op te komen voor lymepatiënten en verschil te maken als voorzitter van de Lymevereniging!; Bron https://lymevereniging.nl/dit-is-jouw-k ... ereniging/

..Dit is jouw kans om op te komen voor lymepatiënten en verschil te maken als voorzitter van de Lymevereniging!

De Lymevereniging zoekt een nieuwe voorzitter die samen werkt met vijf andere gemotiveerde bestuursleden en 55 gedreven en deskundige vrijwilligers. Gezamenlijk behartigen wij belangen, zetten wij ons in voor meer informatievoorziening en lotgenotencontact.

Voorzitter zijn is méér dan alleen vrijwilligerswerk!

Fijne collega’s
Binnen het bestuur werk je samen met enthousiaste collega’s. Naast respect en waardering voor elkaar vinden we het belangrijk om, als we op locatie vergaderen, het gezellig te maken onder het genot van bijvoorbeeld een lekkere lunch.

Jezelf ontwikkelen
Veel verschillende vaardigheden & kennis opdoen en de mogelijkheid om allerlei interessante cursussen te volgen via PGO support.

Sociaal contact
Algemene Leden Vergaderingen leiden waar je in gesprek kunt gaan met betrokken leden.

Een zinvolle tijdsbesteding
Je werkt actief mee aan de verbetering van behandeling, diagnose en maatschappelijke positie van patiënten.

Wat doet een voorzitter?
- De agenda voor vergaderingen opstellen.
- In bestuursvergaderingen (die vooral online, maar soms ook op locatie gehouden worden) de regie voeren en proactief de groep naar een beslissing toe leiden (één keer per maand).
- Algemene Leden Vergaderingen leiden (één keer per jaar).
- Het beleidsplan wat opgesteld is voor de Lymevereniging voor de komende drie jaar volgen.
- Beleidsplannen, werkplannen en jaarplannen opstellen samen met je mede bestuursleden; dit doet iedereen voor zijn eigen werkveld.
- Minimaal één dag per maand op locatie werkzaamheden verrichten zoals vergaderingen, netwerkbijeenkomsten, etc.
- De vereniging representeren aan de buitenwereld.

Ben jij iemand die…
- goed georganiseerd is;
- problemen op kan lossen;
- mensen kan verbinden en inspireren;
- goed kan luisteren en samenvatten;
- effectief communiceert;
- reflecteert en – daar waar nodig – bijstuurt;
- consequent is en afspraken nakomt;
- binnen een team naar consensus streeft maar ook knopen kan doorhakken;
- strategisch inzicht heeft;
- in behoorlijke mate stressbestendig is en met kritiek kan omgaan;
- leden en vrijwilligers kan enthousiasmeren;
- zich kan inleven in de ervaringen van patiënten.
Dan zou jij een supergoede voorzitter kunnen zijn!

Je komt in aanmerking om voorzitter te worden als je:
- Persoonlijke ervaring met lyme hebt: jijzelf of iemand in jouw directe omgeving heeft de ziekte van Lyme (gehad).
- Het vermogen hebt om (over die persoonlijke ervaring heen) te kijken naar de ervaringen, behoeften en belangen van de community van mensen met lyme.
- Kennis van de ziekte van Lyme hebt en steeds geïnformeerd blijft over de gang van zaken binnen de Lymevereniging.
- Doelstellingen, visie en beleid van de Lymevereniging onderschrijft.
- Voldoende tijd en energie hebt om minimaal tien uur per week aan het voorzitterschap te wijden. Een groot deel van deze uren kan je zelf indelen en kan thuis gedaan worden. Ook werk je minimaal één keer per maand op locatie.
- Bestuurservaring of ervaring met leidinggeven hebt.

Daarnaast is een pré als je in het verleden al eerder bent opgekomen voor de belangen van een patiëntengroep.

Praktische informatie:
De vereniging beschikt over 55 gedreven en deskundige vrijwilligers die allen hun eigen taak hebben, maar onder wie wel mensen zijn aan wie werkzaamheden gedelegeerd kunnen worden. Binnen het bestuur zijn vier portefeuillehouders die verantwoordelijk zijn voor hun eigen beleidsterrein (we streven naar uitbreiding tot negen). Het bestuur werkt samen met een ervaren zzp’er die uitvoerende werkzaamheden verricht voor het bestuur.

De voorzitter is een vrijwilliger. De vereniging biedt een onkostenvergoeding en in overleg een vrijwilligersvergoeding aan.

We werken met een proefperiode waarin je kunt ervaren of deze functie wat voor je is.

Onze jaarverslagen, werkplannen, statuten en het huishoudelijk reglement vind je hier: https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Wil jij een kans wagen en je aanbieden als voorzitter?
Stuur dan een e-mail met je motivatie en ervaring naar bestuurslid Sanne Verrips via sanne.verrips@lymevereniging.nl

Je aanmelding wordt binnen het bestuur vertrouwelijk behandeld..

Er wordt gezocht naar een ervaren en stevige persoonlijkheid met bestuurlijke ervaring, die het verschil kan maken als voorzitter, die effectief kan communiceren, die strategisch inzicht heeft, die een helicopterview heeft, die kan reflecteren en bijsturen, die kan samenwerken, die kan delegeren, die leiding kan geven, die als boegbeeld naar buiten kan treden. Een Lyme patiënt met voldoende tijd en energie, of iemand die in de directe omgeving iemand heeft die de ziekte van Lyme heeft (gehad).
Hopelijk zijn er geschikte kandidaten met die competenties en vaardigheden te vinden. De laatste nieuwe voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt is enthousiast begonnen maar is niet zichtbaar geweest en na een korte tijd al weer afgehaakt.

..Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

Een nieuwe voorzitter moet ook een goede juridische kennis hebben en goed op de hoogte zijn van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) en aan de verschillende wettelijke eisen voldoen en daar naar handelen als bestuurder van de Lymevereniging; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/de-wet/

Opmerkelijk is dat in de vacature wordt gesproken over iemand met Lyme en niet over iemand met chronische Lyme. De statuten van de Lymevereniging geldend vanaf 22 februari 2019 moeten worden uitgevoerd.
Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven- aantal van ten minste drie personen, welke door de algemene leden-vergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd.
De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed- of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad..

[Henriëtte]

Uitnodiging Algemene Leden Vergadering op 8 juli 2023

Beste leden,

Helaas moesten wij de Algemene Ledenvergadering die gepland stond voor 20 mei annuleren, omdat de volgende twee belangrijke punten toen nog niet konden worden besproken: het beleidsplan van het Nederlands Lymeziekte expertisecentrum, en het afsprakendocument voor de herziening van de Richtlijn Lymeziekte.

Inmiddels naderen deze twee documenten hun voltooiing. En het bestuur van de Lymevereniging nodigt jullie dan ook van harte uit voor de uitgestelde ALV, nu te houden op zaterdag 8 juli, op Landgoed De Horst in Driebergen. We kijken ernaar uit om jullie daar te ontmoeten.

We beginnen de dag om 12 uur met een smakelijke en gevarieerde lunch. (We houden rekening met mensen die gluten-, suiker- en lactosevrij eten.)

Om 13 uur begint onze vergadering.

Met de onderstaande knop kun je je aanmelden voor de ALV.

Meld je nu aan voor de ALV op 8 juli 2023 >>

Na afloop van de ALV hebben we een pauze, en vervolgens kunnen we met elkaar in gesprek gaan met een hapje en een drankje.

Agenda

Tot zaterdag 17 juni kunnen leden die dat willen een agendapunt voorstellen, door een e-mail aan de secretaris van het bestuur, te verzenden via eric.kollen@lymevereniging.nl. De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang je uiterlijk op 24 juni.

Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:

1. Beleidsplan 2023 – 2027 Nederlands Lymeziekte expertisecentrum

2. Richtlijnherziening Lymeziekte

De toelichting op deze twee onderwerpen kun je hier downloaden

3. Jaarverslag 2022

4. Jaarrekening 2022

5. Het meerjarenbeleidsplan van de Lymevereniging 2023 – 2026

6. Bestuursverkiezing


Machtiging

Als je niet naar de vergadering kunt komen, maar wel je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met het machtigingsformulier dat je hier kunt downloaden, en dat je dan moet invullen en van tevoren per post moet opsturen.

Bedankt vast voor je aanmelding!

We zien ernaar uit om je op 8 juli te kunnen begroeten.

Met vriendelijke groet,

Namens het bestuur,

Dik den Hollander, penningmeester, tevens waarnemend voorzitter

Henriëtte