De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Di 30 Mei 2023, 18:55

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29356

@Henriëtte, dank voor de informatie.
Henriëtte schreef:..Uitnodiging Algemene Leden Vergadering op 8 juli 2023

De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang je uiterlijk op 24 juni.
Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
1. Beleidsplan 2023 - 2027 Nederlands Lymeziekte expertisecentrum
2. Richtlijnherziening Lymeziekte..
De toelichting op deze twee onderwerpen kun je hier downloaden

3. Jaarverslag 2022
4. Jaarrekening 2022
5. Het meerjarenbeleidsplan van de Lymevereniging 2023 - 2026
6. Bestuursverkiezing
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29291 ..Het concept globaal beleidsplan zit in een afrondende fase. Dit concept moet worden goedgekeurd door de ALV van de Lymevereniging. Half of eind juni 2023 is het concept voor bespreking beschikbaar. Dit wil zeggen dat dan drie ALV’s in een tijdsbestek van, zeg, een half jaar nodig zijn..
De leden krijgen ongeveer 2 weken de tijd om alle belangrijke stukken goed te lezen en alle voorgaande stukken en betreffende de Bestuursverkiezing de statuten van Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29329 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29253 ook nog eens goed te lezen om er een eigen mening (of zal de ALV voorafgaand bij het stemmen weer worden gestuurd door het bestuur?) over te kunnen vormen?

Hier zal eerst een nieuwe statutenwijziging nodig voor zijn. En voor het wijzigingen van de statuten is er goedkeuring van de ALV nodig.
Roxy schreef:..Je komt in aanmerking om voorzitter te worden als je:
- Persoonlijke ervaring met lyme hebt: jijzelf of iemand in jouw directe omgeving heeft de ziekte van Lyme (gehad)..

..Opmerkelijk is dat in de vacature wordt gesproken over iemand met Lyme en niet over iemand met chronische Lyme. De statuten van de Lymevereniging geldend vanaf 22 februari 2019 moeten worden uitgevoerd.
Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
..BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven- aantal van ten minste drie personen, welke door de algemene leden-vergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd.
De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed- of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad..
..WIJZIGING STATUTEN EN REGLEMENTEN
Artikel 17

1. In de statuten en reglementen van de vereniging kan geen verandering worden gebracht dan door een besluit van een algemene ledenvergadering, waartoe is opgeroepen met de mededeling dat aldaar wijzigingen van de statuten en/of reglementen zullen worden voorgesteld. De termijn voor oproeping tot een zodanige vergadering bedraagt ten minste vier weken.
2. Zij die de oproeping tot de algemene ledenvergadering ter behandeling van een voorstel tot wijziging van statuten of reglementen hebben gedaan, moeten ten minste twee weken vóór de vergadering een afschrift van dat voorstel, waarin de voorgedragen wijziging woordelijk is opgenomen, op een daartoe geschikte plaats voor de leden ter inzage leggen tot na afloop van de dag waarop de vergadering wordt gehouden. Voorts wordt het afschrift als hiervoor bedoeld op elektronische wijze aan de leden ter beschikking gesteld.
3. Een besluit tot statutenwijziging behoeft tenminste een meerderheid van de uitgebrachte stemmen, in een vergadering waarin tenminste twee/derde van de leden tegenwoordig of vertegenwoordigd is. Is niet twee/derde van de leden tegenwoordig of vertegenwoordigd, dan wordt binnen vier weken daarna een tweede vergadering bijeengeroepen en gehouden, waarin over het voorstel zoals dat in de vorige vergadering aan de orde is geweest, ongeacht het aantal tegenwoordige of vertegenwoordigde leden, kan worden besloten, mits met een meerderheid van de uitgebrachte stemmen.
4. Een statutenwijziging treedt niet in werking dan nadat hiervan een notariële akte is opgemaakt. Ieder lid van het bestuur is bevoegd deze notariële akte te doen verlijden.
5. Een besluit tot wijziging van reglementen behoeft, ongeacht het aantal tegenwoordige of vertegenwoordigde leden in een vergadering, een meerderheid van de uitgebrachte stemmen..

Er is een deadline vastgesteld en die zal moeten worden gehaald.
Henriëtte schreef:..Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker..
Zal de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ na de evaluatie van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29236 worden beëindigd of worden voortgezet?

Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.
..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 01 Jun 2023, 23:47

Moderna developing mRNA vaccine for Lyme disease

DEVIKA RAO

Bron: theweek.com, lees meer

Vaccinating mice to protect people from Lyme disease

Bron: LymeDisease.org, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 04 Jun 2023, 01:41

CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE 2023

Bron: Lymeresourcecentre.com, lees, meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Zo 04 Jun 2023, 16:13

@VerlorengezondheidM, worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland en wereldwijd goed geholpen met de informatie van de sprekers op de conferentie in Dublin? Wat vind je met de kennis van nu als patiënt & onderzoeker hiervan? Waar kijk je als patiënt & onderzoeker naar en welke medische en wetenschappelijke informatie en publicaties lees je en zijn jouw bronnen en referenties?

En vind je het medisch en wetenschappelijk en ethisch verantwoord om de conferentie en de sprekers aan te blijven bevelen?
Ik vind dat de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten én de (nieuwe) Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hiermee niet goed worden geholpen en opnieuw worden misleid.

Door de jaren heen is eigenlijk ook met de kennis van nu.. een opmerkelijk patroon te zien dat de Lyme/chronische Lyme/neuro-borreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten of zieke en zoekende mensen regelmatig zogenoemde 'nieuwe testen' van commerciële laboratoria krijgen aangeboden/geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties & groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken). Maar is dat juist en worden de mensen daarmee goed geholpen? Nee!

Patiënten moeten leren alert te worden en als de Nederlandse of buitenlandse behandelaars (weer) met de zogenoemde 'nieuwe testen' aan gaan komen moeten er alarmbellen gaan rinkelen. En patiënten moeten leren de juiste **vragen te stellen aan de behandelaars over de zogenoemde 'nieuwe testen'. De gezondheid van de patiënten kan in gevaar worden gebracht.
Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/
..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Persoonlijk heb ik veel geleerd van de publicatie op 14 juni 2022 van het onafhankelijke Victory validatie onderzoek (op verzoek van patiënten!) van cellulaire testen, het Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten van 20 oktober 2022; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 en de informatie van het Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 en is er duidelijkheid gekomen over de cellulaire testen.

Bij mij zijn in ieder geval de schellen van de ogen gevallen! wat A.S van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en C.N van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de clinicus (Lyme&me/cvs arts) en de andere Ilads artsen betreffen.
Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) C.N en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders bleek te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

Conclusie: patiënten zijn jaren lang en worden tot heden (Ginger; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883 en update; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron https://www.gofundme.com/f/help-cure-ginger Ginger is erg ziek geworden van de kostbare supplementen van 'MakeWell'. En hoe zal het met Ginger zijn na de experimentele infuus antibiotica behandeling in Slowakije? En Mijntje; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29305 en Hugo; Bron viewtopic.php?f=5&t=2641&p=29268#p29240) nog steeds(!) in het ootje genomen (netjes gezegd!) met kostbare, niet-gevalideerde testen of kostbare experimentele niet-gevalideerde testen waarmee géén diagnose kan worden gesteld en waarmee géén behandeling kan worden gemonitord.

Wie goed verder leest en onderzoekt en verifieert en een goede Ondernemingsrechtelijke kennis in huis heeft vindt opmerkelijke informatie en kan daar vraagtekens bij zetten.

En waarom zal de Lyme arts de kostbare supplementen hebben aangeraden? Het geld vloeit zoals eerder in Duitsland gebeurde ook in Engeland; Bron https://www.facebook.com/makewell.us terug in de familie..
..So far our spring has been very productive. Here's Dr. Carsten Nicolaus BCA-clinic and Fritzi Nicolaus at the Make Well Booth at The Conference for Integrative Medicine for the Treatment of Tick-borne Diseases, April 20-21 in Baltimore..
Zijn dochter is CEO van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland); Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers en Bron https://www.northdata.de/Makewell+Europ ... e+12308212 En was zij CEO van 'Make Well Nutritionals GmbH' (Duitsland); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 En is zij op 6 november 2020 de 2e Director(??) bij 'CNM Consulting Ltd' (Engeland); Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers welk bedrijf is gestart op 13 mei 2020.
Op 6 mei 2022 is de vennootschap 'Make Well Nutritionals GmbH' (Duitsland) ontbonden(geliquideerd); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 En op 11 november 2019 is 'GHP INT Limited' gestart in Engeland en op 28 maart 2021 is de naam gewijzigd in 'MakeWell Europe Ltd'; Bron https://www.northdata.de/Makewell+Europ ... e+12308212 en Bron https://find-and-update.company-informa ... ng-history
Verdiensten in 2021 (Engeland) zijn €64.267. Verdiensten in 2019 (Duitsland) zijn €658.815; Verdiensten in 2020 (Duitsland) zijn €410.944.

De vennootschap 'InfectoLab GmbH' (Duitsland); Bron https://www.northdata.com/InfectoLab+Gm ... +HRB+30394 is ontbonden(geliquideerd) op 30 januari 2023. Verdiensten in 2019 zijn (negatief) -€299,984. Verdiensten in 2020 zijn (negatief) -€28.718. Verdiensten in 2021 zijn (negatief) -€23.776.

'Borreliose Centrum Augsburg Verwaltungs GmbH' (Duitsland) is ontbonden(geliquideerd); Bron https://www.northdata.com/Borreliose+Ce ... /HRB+22017 op 13 november 2020.

Zijn de bakens om bovengenoemde ontbindingen(liquidaties en faillissementen) naar de Verenigde Staten en Engeland verplaatst? BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart. BCA is in 2020 overgenomen door Alviasana dat geen eigen laboratorium heeft en werkt met de testen van ArminLabs (Duitsland).

En heeft de arts zijn gemaakte beloftes van genezing aan Ginger na kunnen komen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29305
..Het is en blijft ook voor Dr Carsten Nicolaus een enorme zoektocht om de juiste manier te vinden om Ginger te behandelen. Hij blijft gelukkig hoopvol en zegt haar nog steeds te kunnen genezen! Dus wij ook!..

..Het nadeel is dat dit niet in Nederland kan plaats vinden, wel in Duitsland en in Engeland alleen is de behandeling daar vanaf 25.000 euro voor twee weken. Dus onbetaalbaar..

..Dr Carsten werkt ook samen met een kliniek in Slowakije waar we moeten uitgaan van 8000,- euro en daar wordt Ginger begin April 3 weken opgenomen. We vliegen vol positieve energie en hoop naar Slowakije op 31 Maart. En hopen jullie daarna positiever nieuws te kunnen geven. We houden jullie op de hoogte hoe het haar daar vergaat..

..We hadden tranen in onze ogen toen hij zei; "I can cure you Ginger"!..

..Ginger slikt op dit moment 3 verschillende soorten antibiotica en héél veel supplementen. Denk aan 80 pillen per dag..

..Daarnaast kan haar lichaam heel moeilijk medicatie absorberen en detoxen. De behandeling is hierdoor helaas 6 weken geleden stop gezet ivm haar veel te hoge leverwaarden. Haar lichaam begon zich als te ware te vergiftigen..
De patiënt is hoopvol en wanhopig en vertrouwt volledig op de arts. Maar is doorbehandelen dan de juiste keuze? Bij een antibiotica infuusbehandeling zal het lichaam (lever, nieren, darmen) ook moeten gaan ontgiften en als dat niet goed gaat wordt het lichaam opnieuw vergiftigd. Als het lichaam niet (meer) kan ontgiften kan dit gevaarlijk worden omdat mensen kunnen overlijden.
Als mensen zo erg ziek worden van een natuurlijke of een experimentele behandeling gaat er bij mij een alarmbel af en moet een behandeling eigenlijk worden beëindigd. Dit lijkt misschien ook een kwestie te zijn van veel geld te willen blijven verdienen over de rug van de erg zieke patiënt?!
'Lyme-helden'? Met de kennis van nu is er meer en meer duidelijk aan het worden en is de conclusie: dat de (nieuwe, geteste en te testen) Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten jarenlang en tot op heden in het ootje worden genomen (netjes gezegd) waar zij/wij bij staan met de geadviseerde testen en behandelingen.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde (experimentele) behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Wij patiënten en de nieuwe patiënten moeten écht beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren. Om daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Als er kostbare en experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden. Met de testen van de commerciële laboratoria kan er géén diagnose worden gesteld en kan er géén behandeling worden gemonitord.
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
Laatst gewijzigd door Roxy op Zo 04 Jun 2023, 17:30, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Zo 04 Jun 2023, 20:20

Vervolg

Zogenoemde 'Lyme-helden'? - Lymevereniging 4 december 2020: Crypto-Infections Conference Dublin - een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27975 ..Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen. Tijdens het ‘One Health’ congres in Dublin komt professorChristian Perronne aan de orde. Deze Fransman zet zich onvermoeibaar in om lymepatiënten een perspectief te geven. Hij is een van de vele gezaghebbende sprekers in Ierland..
C.P mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest) en Teulières is mede-oprichter én investeerder; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en openbare Bron (Companies House) https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/ en Red Laboratories hebben een financieel belang.
De charity trustees, mede-oprichters en investeerders (Teulières en Louvet (Charity trustees: are the people who ultimately exercise control over and are legally responsible for the charity. If the charity is a company these people may also be known as directors or board members) moeten verschillende leningen (totaal £378.492) zien terug te verdienen in de komende jaren.

Met de door Red Laboratories genoemde 6000 geanalyseerde bloedmonsters met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' wordt veel geld verdiend 6000 à €275 (Europa) is €1.650.000 over de rug van zieke mensen. En dan te bedenken dat met de 'Phelix Phage Borrelia test' géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) gesteld kan worden(!); Bron viewtopic.php?f=38&p=28761#p28659

Vanaf 2018 de Nederlandse promotor (in hoedanigheid als privé persoon, voorzitter van de Lymevereniging, voorzitter en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds) van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) en gesubsidieerd in 2020 met €20.000; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660
En ook hier lopen sommige mensen-patiënten, Ilads artsen, natuurartsen en therapeuten achteraan; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en geloven zij dat zij Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben. Hierdoor zullen er opnieuw veel (nieuwe) Lyme patiënten, of zoekende en zieke mensen worden gedupeerd!!. Dit is medisch en wetenschappelijk en ethisch onverantwoord te noemen.

2022 Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/
Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.
Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Is er door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ een faag gevonden voor (20 soorten?) Borrelia, een faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, een faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en een faag voor verschillende soorten Bartonella? Nee!

European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/index.html
Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27181 Stand van zaken European Patent Office (EPO)
De gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) heeft namens de wetenschappers en uitvinders op 31 mei 2021 een reactie gegeven. De voorgestelde teksten (comments - claims) van de onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) op 22 januari 2021 zijn goed gekeurd en zijn verwerkt in een Franse en een Duitse vertaling.
1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..
En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!


Zogenoemde 'Lyme-helden'? P.H; Bron https://www.biologischmedischcentrumbmc ... liosis.pdf werkte jarenlang samen met C.S (basisarts geen medisch specialist).
Er werd gewerkt met verschillende niet-gevalideerde testen en met de LTT/EliSpot/iSpot Lyme test (een IVD test 'in-huis ontwikkelde test'/RUO Research Use Only test van fabrikant AID Autoimmun Diagnostika GmbH; Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits) van verkoper ArminLabs Duitsland (voorheen BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) welke test na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar is gebleken. Met de test kan er géén diagnose worden gesteld en kan er géén behandeling worden gemonitord.
..August 2012: Even though seronegative LD patients show a lack of antibodies, a Borrelia infection can still be detected by using either the Melisa test (offered by Laborzentrum Bremen) or the quite similar Lymphocyte transformation test (LTT). Another similar method is called EliSpot..
..EliSpot of Borrelia und Ehrlichia/Anaplasma (needed 2 CPDA tubes): offered by Labor Ettlingen or in Borreliose Centrum Augsburg or Labor Ettlingen-Karlsruh..
Melisa Labs (Germany InVitaLab Medizindiagnostik) - Lyme testing; Bron https://melisa.org/lyme-testing/ en Bron https://melisa.org/melisa-laboratories/
..Validation of cellular tests for Lyme borreliosis is due to finish in 2021. The VICTORY study is a prospective two-gate case-control study, including 150 patient and 225 healthy controls tested in four different cellular tests to determine sensitivity and specificity..
Ook de LTT MELISA test (van InVitaLab/Prohealth) is na validatie onbetrouwbaar gebleken. Project Victory - validatie onderzoek[/u] van de 4 cellulaire testen is op verzoek van de patiënten (NB!) gedaan: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Veel patiënten zijn 'in het ootje genomen' (netjes gezegd) en of zijn medisch én financieel ernstig gedupeerd geraakt vanwege de twee faillissementen; Bron https://insolventies.rechtspraak.nl/#!/ ... .1328.1.20 en Bron https://www.faillissementsverslagen.com ... 148_F_V_05 Volgende rapportage inzake ICCD van de curator is op 15 mei 2023.

2 maart 2022: over de uitspraak van het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg 14 december 2021 doorhaling C.S BIG register: ‘Medisch-diagnostisch specialist’ maakt het te bont; Bron https://www.medischcontact.nl/kennis-ca ... e-bont.htm en Bron https://www.bigregister.nl/
..De zorgverlener mag niet meer werken in dit beroep.
De inschrijving in het register van artsen is per 14 december 2021 doorgehaald. De maatregel is opgelegd vanwege: onjuiste behandeling en/of verkeerde diagnose..
De gang van zaken, de werkwijze van LECM en van ICCD en de rechtszaken/faillissementen heb ik met grote verbazing gevolgd.

In de openbare verslagen van de curators is duidelijk te lezen dat onder de vlag van Dermaflits B.V. er bij LECM op een onjuiste en onrechtmatige wijze is gewerkt.
De persoonlijke en zakelijke faillissementen van de gedaagde; Bron http://www.wetrecht.nl/persoonlijk-faillissement/ dateren van
26 april 2016 Dermaflits B.V.; openbare Bron https://www.faillissementsverslagen.com ... 148_F_V_05 en van 3 april 2018 Stichting International Centre for Chronic Diseases; Bron https://insolventies.rechtspraak.nl/#!/ ... .1328.1.20
De opheffingsdatum van het faillissement Dermaflits B.V. was 8 oktober 2019 wegens de toestand van de boedel openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/bedrijf/a ... 0133550000

Er is door de Rechter-commissaris van de rechtbank nog geen uitspraak gedaan voor Wsnp. De gevolgen voor de gedaagde/de failliet zijn: de nasleep van een persoonlijk faillissement kan extreem lang zijn waarbij de schuldeisers tot in de lengte van dagen de schuldenaar kunnen achtervolgen met claims. De arts mag in Nederland niet meer werken. In Duitsland wordt er misschien nog gewerkt maar mensen moeten zich goed realiseren dat zaken niet kloppen en dat er veel patiënten en partijen zijn en worden gedupeerd.

Rechtbank Limburg 12 augustus 2020 vonnis onbehoorlijk bestuur (Bestuurdersaansprakelijkheid; boete (€77.103,46)) ICCD. Gedaagde was enig bestuurder van ICCD en was bij ICCD werkzaam als arts en medisch directeur.; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/#!/de ... :2020:6073
Gerechtshof 's-Hertogenbosch 25 mei 2021 arrest (Bestuurdersaansprakelijkheid. Selectieve betaling. Bestuurder niet betrokken bij gang van zaken binnen rechtspersoon en bij betalingen. Betaalautonomie en grenzen daarvan) ICCD; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/#!/de ... :2021:1527


Er zijn veel zaken fout gegaan. Aan patiënten bij LECM en ICCD werd verteld dat de zorgverzekeraars zouden vergoeden bij een restitutiepolis. In de praktijk bleek dat niet juist te zijn. Patiënten kwamen voor erg hoge kosten te staan en waren onterecht boos op de zorgverzekeraars. Het centrum was echter zélf de oorzaak. Want er is aan het centrum géén WTZi beschikking (Wet Toelating Zorginstelling) van het CIBG; Bron https://www.toetredingzorgaanbieders.nl/ voor het leveren van medisch specialistische zorg afgegeven omdat er niet aan de diverse wettelijke eisen werd voldaan. En er werd niet voldaan aan de eisen voor een ZBC (Zelfstandig Behandelcentrum); Bron https://www.ikgastarten.nl/ondernemings ... entrum-zbc
Bron https://www.faillissementsverslagen.com ... 148_F_V_05 ..- Het niet tot betaling overgaan van de zorgverzekeraars op grond van het feit dat de zorgverzekeraars tot verrekening overgaan van te veel betaalde declaraties in het verleden;
- De zorgverzekeraars niet overgaan tot betalingen dan wel lagere betalingen van de medische verrichtingen, verricht door Dermaflits B.V.;
- Er wordt geen vergoeding dan wel een lage vergoeding ontvangen voor de Ziekte van Lyme;
- Het ontbreken van een aantal zorgcontracten met zorgverzekeraars vanwege het ontbreken van de ISO-certificering en de ZKN die vanwege de hoge kosten voor het verkrijgen niet voorhanden zijn. Hierdoor worden er lagere vergoedingen uitbetaald door de zorgverzekeraars (±60%).
- Problemen met het vaststellen van DBC's en DOT's..

..Investeringen in en omtrent de Ziekte van Lyme.
De behandelingen zijn momenteel nog in de experimentele fase met betrekking tot de vergoedingen. Dr. C.S. heeft wel besprekingen gevoerd met de zorgverzekeraars om tot redelijke vergoedingen over te gaan, echter tot op heden is hier is hier nog geen groen licht gegeven ondanks toezeggingen dienaangaande..

Sommige patiënten en een zelfbenoemde 'wetenschapper'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=370#p26323 riepen van alles in het rond maar werden feitelijk verkeerd voorgelicht door LECM en ICCD en hebben de openbare juridische stukken niet gelezen; Bron https://www.petities.com/protest_tegen_ ... maastricht
..Lyme Expertise Centrum Maastricht wordt met sluiting bedreigd omdat de zorgverzekeraars weigeren de behandelingskosten niet of niet volledig meer te betalen..
Bron https://www.youtube.com/watch?v=CDyM6sO8BMw en Bron https://www.youtube.com/watch?v=r6YEGfcoEHI ..R.A Geachte heer T.K, Is het mogelijk om samen met LYME gespecialiseerde ILADS-artsen en politiek Den Haag te onderzoeken of er veiligheidsrisico's voor onze Volksgezondheid zijn ontstaan met de plotselinge sluiting van het oude reguliere Lyme Expertise centrum Maastricht?
Plus een grondige doch kritische evaluatie van de afgelopen 45 jaar met de omgang van chronische lyme en co infecties door de Amerikaanse IDSA, CDC, ALDF en NIH waar 'ons' Nederlandse Lyme beleid zich structureel (falend?) aan afspiegelt?..

T.K Beste R.A, Dat eerste punt is wel heel specifiek en daarover zou het mij helpen als je mij voedt met relevante informatie.
Over punt 2. In toekomstige uitzendingen ga ik zeker aan de Amerikaanse ontwikkelingen en hun betekenis voor Nederland aandacht besteden...en uiteraard zullen bepaalde bevindingen geplugd worden in politieke en regulerende medische circuits om gewenste koerswijzigingen stevig aan te kaarten..

Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=20#p25976 ..Veel titels komen voorbij..
Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=10#p25912 T.K., 68 jaar, besluitvormingsdeskundige/beleidsanalist
Bron viewtopic.php?f=32&t=2461#p25826 Als natuurkundig ingenieur en besluitvorming deskundige voor onder andere de Deltawerken
Bron https://www.youtube.com/watch?v=r6YEGfcoEHI In vervolg op de eerste uitzending "lyme: een stille pandemie" gaat Ramon Bril met T.K. -besluitvormingsdeskundige, natuurkundige maar ook getraind in psychologie en management disciplines- in meer detail op zoek naar de waarheid.
Wetenschapper?..
Opmerkelijk bij de uitzending; Bron https://www.youtube.com/watch?v=r6YEGfcoEHI staat inmiddels de tekst 'besluitvormings-deskundige, natuurkundige maar ook getraind in psychologie en management disciplines' als doorgestreept. De persoon in kwestie is door de mand gevallen en een complotdenker (Lyme en Covid-19) gebleken? De uitzendingen hebben in ieder geval duidelijk géén 'nieuwe impuls gegeven aan het genereren van diepgaande awareness en toenemende betrokkenheid rondom de ziekte van Lyme/chronische Lyme en andere tekenbeetziekten in Nederland'!; Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=20#p25976
En heb ik zoals er werd genoemd zeker geen 'fuzz';Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=40#p26024 gegeven. Opmerkelijk is dat de 'fuzz' noemer heden intussen achter Tezted (Finland) aanloopt - 'Testimonials from our friend associations and patients'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290 en Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 05 Jun 2023, 12:15

@VerlorengezondheidM, hoe lees, bestudeer, beoordeel en interpreteer je als patiënt & onderzoeker de artikelen, publicaties en presentaties van AONM/ArminLabs Duitsland van de sprekers en de artikelen, publicaties, Proefschriften en het ICLB Patientsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=60#p28851 van andere Lyme wetenschappers/onderzoekers in Nederland of uit het buitenland?

Sprekers Third European Crypto-infections Conference 17-18 Juni 2023, Dublin, Irelnand zijn; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/events/EUCIC2023
12:35 Invisible International Workshop - Laura Lott - 'From Bench to the Sandbox: Sparking Curiosity to Ignite Scientific Discovery and Social Innovation'

Laura Lott (MBA)
Chief Executive Officer, Invisible International, USA.

Laura Lott is the Chief Executive Officer of Invisible International, a non-profit organization committed to alleviating the suffering caused by invisible illnesses through education, research, and community empowerment. Previously, she was the Executive Director of MIT Hacking Medicine Institute, aimed at fostering collaboration between industry, government, and academic institutions to accelerate medical innovation, as well as the co-founder and co-director of the Dean Center for Tick Borne Illness at the Spaulding Rehabilitation Hospital, an affiliate of Harvard Medical School.
Dr J.L is Member, International Scientific Advisory Board bij Invisble International(??) - Team; Bron https://invisible.international/team/

Persoonlijk vraag ik mij toch af hoe het kan dat Invisble International dit uitdraagt? Artikel 15 maart 2022; Bron https://invisible.international/update- ... incubator/ en de presentatie van Mijatovic (Red Laboratories (België)) 30 oktober 2020 bij (In)visible International? Presentatie 'Why taking Phelix Phage Test' vanaf 1:41:25 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc
Is er onvoldoende medische en wetenschappelijke kennis aanwezig bij het Team van Invisible International? Met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord!; Bron viewtopic.php?f=38&p=29158#p29158 en Bron viewtopic.php?f=38&p=29158#p29142
En de geschiedenis (het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België)) lijkt zich te herhalen? Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119

De Schotse Petitie is afgerond en gesloten op 17 november 2021 en de ingebrachte gronden (de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en de niet-gevalideerde 'Tickplex test') door Dr J.L en collega Dr J.C (Petitioner en trustee van Lyme Resource Centre) zijn door de Schotse Citizen Participation and Public Petitions Committee en door de Schotse Minister VWS terecht afgewezen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29056


Teulières en Mijatovic '2nd European Crypto-Infections Conference, Dublin, Ireland, 26th-27th Sept 2020'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf
13:15 uur - Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1 - Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2 - Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3 - Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres
Crypto-infections Conference September 26-27 september 2020
- Mijatovic (Red Labotarories België) - 'Neglected infections and gastrointestinal issues in patients with Lage/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ en de slides; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf
- Teulières (Phelix France) - 'Specific PCR phages tests show Borrelia miyamotoï more realistic prevalence in Europe. Covid/LD coinfection markers and shared treatments'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk en de slides; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf

Mijatovic (Red Laboratories België) is ook weer aanwezig op de Crypto-infections Conference0 17-18 Juni 2023. Om de kostbare experimentele niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' aan de man/vrouw te brengen?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534
..12:15 TWO ABSTRACTS (10 minute presentations and 10 minutes for questions)
..*Tanja Mijatovic, PhD, CSO & Lab Manager, R.E.D. Laboratories..
En om misschien zogenoemd 'wetenschappelijk onderzoek' te presenteren? ICLB conferentie 2022; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=170#p29082 De 'claims' van Mijatovic (Red Laboratories België) - Posterpresentatie P108 - What we learned from testing the ticks - the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks
What we learned from testing the ticks - the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks
Dr Tatjana Mijatovic1
1R.E.D. Laboratories N.V. /S.A., Zellik, Belgium

Background
The high failure rate of tick-borne infection (TBI) testing and treatment underscores the necessity to reassess the pathogen prevalence in infected ticks in order to refine the patients’ testing strategies.

Aims
Following an initial small study on 30 ticks we aimed to conduct a large study (110 tested ticks) comparing different testing approaches for tick-borne pathogens. The goal of this contribution is to bring the focus on the importance to enlarge TBI-related testing targets and shed some light on high prevalence of Borrelia Relapsing fever (RF) strains both in ticks and late stage undiagnosed patients.

Methods
We used Phage-based real-time PCR test for Borrelia (searching for 3 major Borrelia groups (Borrelia burgdorferi sl, Borrelia miyamotoi and RF group) and Rickettsia, Hybrispot dot-blot multiplex test for 7 TBIs, and various PCRs for Borrelia burgdorferi sl, Bartonella and Babesia testing.

Results
110 analyzed ticks by Phage test showed 30% positive for B. miyamotoi, 42% for RF (mainly B.hermsii group), 14% positive for both B.miyamotoi and RF and only 10% positive for B. burgorferi sl. In comparison, Borrelia IVD qPCR detected only 1,8% of B. burgdorferi positive ticks and multiplex Hybrispot revealed 10% positives. Thus, none of 3 different methods used evidenced more than 10% of ticks positive for B. burgdorferi sl, validating thus the results obtained by the Phage test and emphasizing the need to focus on RF strains. The positivity rate for other TBIs were: Rickettsia 10%, Babesia 3,6%, Ehrlichia 1,8%, Bartonella 9%, Anaplasma 2,7%. Notably, 32,7% of tested ticks were positive for more than one pathogen. In addition, over 6000 results from patients (mainly late stage/chronic) are showing over 60% of tested samples positive for RF strains (mainly B.miyamotoi and B.hermsii).

Conclusion
This is the first large-scale report on prevalence of Borrelia RF strains in ticks, along with an important percentage of Rickettsia positive ticks and over 32% of tested ticks carrying more than one pathogen. Seen this high prevalence of Borrelia RF in tested ticks, further supported by similar high percentages found in patients, the overall high expansion of undiagnosed TBD cases worldwide might be linked to the screening choice focusing only on B. burgdorferi sl and only rarely testing for RF while the later ones seem to be much more prevalent. Enlarged testing of ticks removed by patients could prevent the onset of chronic disease in bitten patients..
..'In comparison, Borrelia IVD qPCR detected only 1,8% of B. burgdorferi positive ticks and multiplex Hybrispot revealed 10% positives. Thus, none of 3 different methods used evidenced more than 10% of ticks positive for B. burgdorferi sl, validating thus the results obtained by the Phage test and emphasizing the need to focus on RF strains?'..
..'(slechts) 110 teken: European ticks (mainly from Belgium, France and Norway)?'..

Spreker C.P kan ik persoonlijk niet meer serieus nemen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2600&start=10#p28455


Ook Tezted (Finland) is weer aanwezig op de conferentie; Bron https://www.facebook.com/tickplex
..Tezted will be at the CRYPTO-INFECTIONS #conference 2023 in Dublin, Ireland!
17-18 June https://www.lymeresourcecentre.com/events/EUCIC2023 ..
Om de kostbare niet-gevalideerd testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29313 en de kostbare supplementen van 'Phytobox' Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29321 en het zogenoemde 'weteschappelijk onderzoek'; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 aan de man/vrouw te brengen?

Er is kennelijk ook een jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) met Lyme Resource Centre (LRC) Dublin gaande. Conferentie
14 september 2019 Dublin - 'Tick-borne Disease Diagnostics: The Good the Bad and the Ugly - Dr. Leona Gilbert'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=YNqk3HNHUTc

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29182 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29193

In een kritisch artikel van de wetenschapsjournalist Schneider van 14 februari 2023 - Chronic Lymerics (Tezted Finland); Bron https://forbetterscience.com/2023/02/14 ... xcellence/ is opmerkelijke informatie genoemd dat goed is te verifiëren.
..MDPI has announced a special issue where you already know what horrors to expect. The journal Microorganisms has an open call for papers for a Special Issue titled “Emerging Research on Tick-Borne Pathogens and Diseases” edited by a certain L.G (plus someone called J.L); Bron https://www.mdpi.com/si/microorganisms/94X32914N7 ..

..“Canadian-born researcher Leona Gilbert at the University of Jyväskylä in Finland has not only been fired. Her team has been stripped of its research grants and the university has informed the entire research world about the cheating, something that the Swedish Yle; Bron https://svenska.yle.fi/a/7-1502452 was the first to report on.
- I think justice has been done now, says Mats Reimer to SVT Nyheter Väst.

It all started more than three years ago when Leona Gilbert, associate professor of cell and molecular biology, was awarded a fine entrepreneur prize in Finland for her commercial Lyme disease tests. Her own group’s research was the basis for the test, which according to Mats Reimer has not been scientifically evaluated. […]

The university’s investigation team concluded that Leona Gilbert did not even know where the test blood came from, which made the investigation highly uncertain. In addition, she allegedly mixed up different categories of antibodies, which is considered a serious error.”..
MDPI - Special Issue Information van de gast auteurs L.G en J.L; Bron https://www.mdpi.com/si/microorganisms/94X32914N7
..Dear Colleagues,
Recently, it was reported that the estimated rate of global Borrelia burgdorferi seropositivity is at 1.2 billion people, and that tick-borne diseases are on the rise. In some countries, tick-borne diseases are not recognized as major health issues, and cases are not officially reported. In addition, in a field of polarized conversation with respect to Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Debilitating Symptom Complexes Attributed To Ticks (DSCATT), or Chronic Lyme (CL), research-based evidence should be allowed to take a place in the narrative. To circumvent the rise in tick-borne disease cases, it is imperative that emerging research in tick-borne pathogens and diseases becomes a focus for many stakeholders and receives the attention it deserves. This Special Issue, entitled “Emerging Research on Tick-Borne Pathogens and Diseases”, seeks the submission of original research papers and comprehensive reviews to create a more inclusive account. The aim of this Special Issue is to provide cutting-edge research that will improve awareness of tick-borne diseases, with the hope that basic research in this area will allow actionable clinical studies to improve awareness and patient outcomes..
..Now Tezted sells also tests for molds and COVID-19..

..He previously advertised for Tezted product Tickplex e.g.:

O’Loughlin S; Avramovic G; Lambert JS (2019) 'The use of TickPlex Plus in diagnosing Lyme Disease: A comparison to the standard testing methods'. In Irish Journal of Medical Science doi: 10.1007/s11845-019-02130-4; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 19-02130-4

It was an abstract for the Summer Student Research Awards 2019 at the UCD School of Medicine.

In short, L.G and J.L are the perfect team to run an MDPI special issue.

Reimer told me this: “It’s sad to see MDPI provide a platform for the pseudo-scientific side in the Lyme wars.“..
Het in 2019 aanprijzen van de niet-gevalideerde 'TickPlex test'..
Irish Journal of Medical Science (1971 -)
Volume 188, supplement issue 11, December 2019; Bron https://link.springer.com/journal/11845 ... supplement
Publicatie 22 november 2019
Study - 'The use of TickPlex Plus in diagnosing Lyme Disease: A comparison to the standard testing methods' by O’Loughlin S1, Avramovic G2, Lambert JS1, 2
1 UCD School of Medicine, University College Dublin, Belfield, Dublin 4, Ireland.
2 Department of Infectious Disease, Mater Misericordiae University Hospital, University College Dublin, Eccles St, Dublin 7, Ireland.
Standard testing (ST) for Lyme disease (LD) targets the spirochete form of Borrelia burgdorferi sensu lato. This study aims to compare ST to a new testing platform, ***the Tickplex plus (TPP), which tests for spirochetes, round bodies and co-infections. This study will assess if this broader scope of testing improves the diagnosis of persistent LD.
For this cross-sectional study a chart review was performed of 216 charts, with 28 participants deemed eligible. Results from the TTP, ST, self-reported symptom scores and blood tests were extracted. Descriptive statistical analysis, Cohen’s kappa and paired t-tests were used to compare results.
There was a 39.29% agreement between TPP and ST (Cohen’s k: 0.1119). No participants received positive results on ST and negative results on TPP. 59% tested positively on TPP but not ST. 22% tested positively on both TPP and ST. 19% received negative results from both tests. All groups improved with treatment but this was not statiscially significant (p=0.765, p=0.251 p= 0.640). 90% of all participants tested positively for co-infections. 60% of participants with negative results for LD, tested positively for co-infections. 100% of those who tested positively for Borrelia, responded to round bodies, while 75% responded to spirochetes.
As round bodies are associated with persistent infection 1 and co-infections are common in Ireland 2 , their prevalence is unsurprising but unaccounted for by ST. The TPP demonstrates the importance of their inclusion in a comprehensive assay for the diagnosis and management of persistent LD. Further research with a larger sample size is warranted.
References:
1. Garg, K., et al., Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases. Sci Rep, 2018. 8(1): p. 15932.
2. Zintl, A., et al., Ticks and Tick-borne diseases in Ireland. Ir Vet J, 2017. 70: p. 4.
Presenting Author: Sarah O'Loughlin
Supervisor: Prof John Lambert
Co-Supervisor: Ms Gordana Avramovic
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 05 Jun 2023, 17:00

Vervolg

@VerlorengezondheidM, een vraag ben je goed verbeterd of hersteld van de ziekte van Lyme met de langdurige gecombineerde reguliere- en natuurlijke behandelingen?

Is het toeval dat er gezamenlijk door sommige Ilads Lyme artsen (ineens) met kostbare supplementen als natuurlijke behandeling wordt gewerkt? En waarom zou dat zijn.. geven de langdurige antibiotica behandelingen onvoldoende of geen goede resultaten (meer) bij de patiënten? Patiënten worden voor kostbare langdurige c.f. antibiotica behandelingen doorverwezen naar collega privé-klinieken in het buitenland waar niets over bekend is?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29305 en Bron https://docs.google.com/document/d/1D7- ... oYBYw/edit
Of gaat het om betere verdiensten? Er wordt immers veel geld verdiend aan het verkopen van supplementen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1020#p29379

ArminLabs (Duitsland) werkt intussen met de kostbare supplementen van 'Phytobox'. En Tezted (Finland) werkte in het verleden samen met 'MakeWell Nutritionals GmbH' (heden gevestigd in Londen onder de naam 'MakeWell Europe Ltd') en promoot nu de supplementen van 'Phytobox'. BCA Duitsland werkte in het verleden ook met de kostbare supplementen van 'MakeWell Nutritionals GmbH' en via Infectolab Americas wordt er gewerkt met de supplementen van 'MakeWell Europe Ltd'. En Lyme Resource Centre (LRC) (Dublin) werkt met de kostbare supplementen van 'Just Herbs Europe B.V.' (zie video en slides van 14 maart 2023).

Voor de kostbare 'nieuwe supplementen series' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.
Bij de kostbare supplementen van 'MakeWell Europe Ltd' (Londen, Engeland) en van 'Just Herbs Europe' is er helemaal geen informatie beschikbaar.


The Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) - Dinsdag 14 maart 2023 om 19:00 UTC - Dr Lambert Long Covid from a Clinical Perspective - Follow Up Q&As; Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/
Follow up Q&A (vragen & antwoorden); Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... ective.pdf
..A. LOTS OF THEORETICAL TREATMENTS THAT COULD HELP. BUT WHERE ARE THE STUDIES? RATHER THAN DOING STUDIES TO SHOW BENEFITS OF TREATMENT PEOPLE ARE BEING SENT TO ONE SPECIALIST AFTER ANOTHER AND GETTING ONE TEST AFTER ANOTHER. WE NEED MORE FOCUS ON POSSIBLE TREATMENTS TO IMPROVE. I PROPOSED A STUDY OF LDN IN IRELAND AND WAS ‘SHOT DOWN’. IT APPEARS TO BE ONE OF THE FEW TREATMENTS THAT IS SHOWING TO BENEFIT PEOPLE. BUT MY CLINICAL OBSERVATION IS IT HELPS 80 PERCENT, BUT NOT 100%. NO QUICK FIX..
..A. UNTIL WE GET THE ‘MAGIC BULLETS’ FROM TRADITIONAL MEDICINE, I THINK WE NEED PUBLICATIONS OR CASE STUDIES REPORTED FROM ‘ALTERNATIVE MEDICINES’ I PERSONALLY USE TCM AND ACUPUNCTURE FOR MY SINUS PROBLEMS, AND IT WORKS BETTER THAN MY SPECIALTY OF ALLOPATHIC MEDICINE. SO I WOULD ENCOURAGE PATIENTS TO TRY THESE OPTIONS..
..A. I HAVE PROVIDED A LIST OF SUPPLEMENTS THAT MAY HELP, NOTHING IS PROVEN TO HELP. MULTIVIT WITH COENZYME Q10, SUBLYME ESSENTIAL CAPSULES OR NAC, LOW DOSE NALTREXONE. CONSIDER HBOT, IF SLEEP DISTURBANCE CONSIDER MELATONIN..
..'If sleep disturbance consider melatonin?..
Melatonine aanraden zonder een Melatonine check en zonder een 24-uurs Slaaponderzoek(Polygrafie of PSG-onderzoek)? De Ilads Lyme arts maakt hiermee een denkfout dat tot een medische fout(!) kan leiden en tot ernstige gevolgen voor de gezondheid van de patiënten.

Sommige artsen of patiënten linken slaapproblemen automatisch aan de ziekte van Lyme. Slaapproblemen kunnen ook andere oorzaken hebben.
Er kan sprake zijn van een inslaapstoornis - biologische klok stoornis (Advanced sleep-wake phase disorder (ASPD) en Delayed sleep-wake phase disorder (DSPD)), doorslaapstoornis, chronische insomnie, of andere slaapstoornissen als parasomnieën, rusteloze benen, hypersomnolentie, slaapapneu. Genoemde aandoeningen kunnen als een aparte aandoening/ziekte naast de ziekte van Lyme bestaan. Voor de aandoeningen is een goede behandeling bij een neuroloog nodig.

Bij slaapproblemen is het verstandig om een slaaponderzoek én een melatonine onderzoek bij een slaapcentrum in Nederland te laten doen.
Informatie - Slaapcentrum; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... aapcentrum Stoornissen en behandelingen; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... andelingen
Informatie - Slaaponderzoeken; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... nderzoeken
Informatie - Melatonine onderzoek; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... nderzoeken
..Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/b ... ehandeling Kan ik zelf melatoninetabletten kopen?
Wij adviseren u om niet zomaar melatoninetabletten te gebruiken. Het juiste tijdstip van inname wordt namelijk bepaald door het moment waarop uw lichaam zelf melatonine aanmaakt. Dit is dus persoonlijk. Verkeerd gebruik van melatoninetabletten kan uw biologische klokritme nog verder verstoren. Gebruik melatonine daarom alleen in overleg met uw arts..
Het zelf dokteren met melatonine is erg onverstandig. Melatonine kan op een verkeerd tijdstip worden geslikt en juist gaan leiden tot slaapproblemen en de slaap verder gaan verstoren. Melatonine is een hormoon dat het bioritme beïnvloedt.
Melatonine kan niet zo maar worden geslikt zonder te weten of de werking van de melatonine aanmaak wel of niet goed werkt.
De melatonine klok moet eerst worden getest met melatonine onderzoek zodat je weet wanneer de melatonine productie begint bijvoorbeeld om 20.00 uur of om 01.00 uur 's nachts; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/o ... -bepaling#
Goed artikel van een neuroloog over de 'Melatoninecheck: vóór en soms ook na behandeling met melatonine'; Bron https://www.melatoninecheck.nl/document ... echeck.pdf en Bron https://www.melatoninecheck.nl


Gaat Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen? De Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten (wanhopige/radeloze patiënten) vijver is per slot van rekening aanzienlijk groot om in te gaan vissen..

AONM 23 feburari 2023 - Dr Lambert Long COVID from a Clinical Perspective ; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jE-AAuxF8Jg en de slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... ive-lr.pdf
For more information please go to; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/
Long COVID and Long Lyme have many similarities. There appears to be residual brain inflammation and damage to the cranial nerves in both sets of patients, including the sympathetic and parasympathetic nervous system.

There is also evidence to suggest damage at cellular level, with ‘crashing’ when pushed. There is autoimmunity and immune dysfunction as a result of infection with Lyme and co-infections, which in turn create a cascade of infection, inflammation, and autoimmunity.

Professor Lambert discusses management of these conditions from his huge experience, as Chronic Lyme has taught us a great deal in terms of how to manage Long COVID

AONM 14 december 2022 - Post COVID Viral Reactivation with Dr Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Ufbi5CR3fe8 en de slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... vation.pdf

AONM - Newsletter December 2022; Bron https://aonm.org/newsletters/
..Finding Resolutions for Post-COVID
We may perceive calmer waters around us with the lifting of the COVID restrictions of the last two years in the UK, but we are still stuck with the after-effects of what is variously called Long-COVID and Post-COVID. A great deal of stress on the health front is being driven by these syndromes with multiple manifestations. The close to one hundred COVID services that have been established by the NHS aiming to provide access to specialist diagnosis, treatment and rehabilitation turn a blind eye to one of the key contributors to the syndrome, despite a wealth of scientific literature as well as clinical evidence pointing to it: the reactivation of dormant coinfections.
This newsletter is dedicated to helping those patients and practitioners looking for solutions to the problem. AONM in conjunction with ArminLabs has now launched two Post-COVID Viral Reactivation Panels to help bridge that gap.
We also cover the interesting events ahead through to the end of this year into the first quarter of 2023, and wish all of our readers the very best of seasonal greetings. We hope with all our heart that 2023 will really be a turning point to recovery in every sense..
..So how can one pick up ongoing but chronic infections, which is the difficulty with coinfections of Long COVID/Post-COVID?
Using T-cells to show a cellular response against antigens is much more sensitive, and has a much higher likelihood of indicating active infection.
EliSpot (enzyme-linked immunosorbent spot) technology has long been used in Germany to do exactly this: it quantifies T-cells that secrete signature proteins (such as a given cytokine) against a specific antigen. EliSpots performed by ArminLabs in Augsburg, Germany, evaluate the number of spot-forming units using a stimulation index (SI) based on IGRA (Interferon Gamma Release Assay).
AONM together with ArminLabs has brought out two panels: a Basic Post-COVID Viral Reactivation Panel that tests for the “lytic” EliSpots of EBV and CMV only (the currently replicating form), as well as VZV and Coxsackie..
..Example of test results
Very high lytic levels of EBV/CMV seen Post Covid
EBV EliSpot (lytic + latent)
1. EBV EliSpot (lytic) ! 657 SI
0-1 = negative
2-3 = weak positive
>3 = positive..
..'Finding Resolutions for Post-COVID'?..
Is het door AONM/ArminLabs gestelde juist? Het door AONM/ArminLabs gestelde is gebaseerd op het gebruik van de onbetrouwbare EliSpot test? Post-COVID Viral Reactivation Testing; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/ de testen kosten veel geld! 'Basic: Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)' €344 en 'Advanced: Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)' €606.

En de geadviseerde behandeling is een natuurlijke behandeling met kostbare supplementen? In de door de heren geadviseerde supplementen zitten doseringen vitamine B12, foliumzuur of folaat, vitamine B6, waardoor een eventueel onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie door de Ilads Lyme artsen wordt gemist. Opnieuw is duidelijk dat de Ilads Lyme artsen géén medische en wetenschappelijke kennis hebben van B12 tekort/B12 deficiëntie. Voor de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) of de Lyme patiënten met een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie is het klakkeloos adviseren van B12 pillen of supplementen waar B12 in zit rampzalig en wordt daarmee hun gezondheid in gevaar gebracht!!!

Elsevier Public Health Emergency Collection
Publicatie 14 maart 2022
Observational Study - 'Assessing the impact of COVID-19 at 1-year using the SF-12 questionnaire: Data from the Anticipate longitudinal cohort study' by Brendan O'Kelly, Louise Vidal, Gordana Avramovic, John Broughan, Stephen Peter Connolly, Aoife G Cotter, Walter Cullen, Shannon Glaspy, Tina McHugh, James Woo, and John S. Lambert; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8920113/
..Limitations
The study is limited by a small sample size from a single centre. In addition, the cohort of 155 who were initially enrolled may not be representative of all patients after acute infection with COVID-19. For instance, many patients who did not have persistent symptoms may have felt there was no need to attend an outpatient service and were not contactable for follow-up at Timepoint 2. In addition, the cohort may be over-representative of patients with persistent symptoms. Furthermore, most of the cohort were HCWs, who may have experienced a greater amount of mental and physical stress than the general population, meaning that final outcomes may be an over-estimate of the impact of PoCS alone, although statistical significance was not found between HCWs and other patients in this study. Potentially, a larger sample size would have identified a significant difference between the 2 groups. Similarly, a number of variables showed a trend towards significance as predictor variables for the development of PoCS, such as the number of symptoms during acute COVID. A larger sample size may have also found these variables to be predictive, as larger studies have shown. In addition, there were no baseline SF-12 questionnaires before COVID-19; some individuals may have had lower scores at baseline because of co-morbidities or other factors..
Kan de diagnose Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) door de Ilads Lyme artsen worden gesteld met de geadviseerde kostbare en onbetrouwbare EliSpot testen?
En zullen de Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten en de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten kunnen gaan verbeteren, herstellen of genezen met natuurlijke behandelingen als de genoemde supplementen?

En gaan Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten verbeteren of herstellen met de door de heren geadviseerde kostbare supplementen series als 'nieuwe natuurlijke behandeling' (zie video's en slides) waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is?


..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.


20 oktober 2022: 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden nieuwe wetenschappelijke onderzoeken voorbereid en gestart. List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
In preparation or publication pending
..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..

Interessant, eerlijk en realistisch is hetgeen Prof. Ying Zhang vertelt over het gebruik van natuurlijke kruidenmiddelen/supplementen. Lymevereniging 24 februari 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen Lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/
..Nieuwe behandelopties
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten..
Spreker op de Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Journal Infectious Microbes & Diseases
Publicatie 2 augustus 2021
New Results - 'Botanical Medicines with Activity Against Stationary Phase Bartonella henselae' by Ma, Xiao1; Leone, Jacob2; Schweig, Sunjya3; Zhang, Ying4; Bron https://journals.lww.com/imd/Abstract/9 ... 99934.aspx en Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 768v1.full
..“With increasing rates of tick-borne diseases and a consistent concern about the overuse of antibiotics, this early research of herbals is extremely exciting,” said Linda Giampa, executive director, Bay Area Lyme Foundation. “We are hopeful that future pre-clinical and clinical studies will continue to show that herbals have the same effectiveness as this study and other recently-published studies.”..
..Funding: This work was supported by Bay Area Lyme Foundation, the Steven & Alexandra Cohen Foundation, LivLyme Foundation, and the Einstein-Sim Family Charitable Fund. The funders had no role in study design, data collection and interpretation, writing of the manuscript, or the decision to submit the manuscript for publication..
..“As many people with Lyme disease are co-infected with other pathogens, these findings, which show that certain herbal medications are effective in the lab against multiple tick-borne infections, are an important advance for the tick-borne disease community,” said co-author Sunjya K. Schweig, MD, Founder and Director, California Center for Functional Medicine and Scientific Advisory Board Member, Bay Area Lyme Foundation. Collaborating researchers were from Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, California Center for Functional Medicine, FOCUS Health Group, Naturopathic, and Zhejiang University School of Medicine..

..“Because so many patients with tick-borne disease do not respond to the standard treatments outlined in medical guidelines, we need research on potential alternatives that can fill this gap and aid in the recovery of patients managing acute and long-term symptoms,” added Dr. Schweig..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Di 06 Jun 2023, 18:47

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29356

Lymevereniging 5 juni 2023 - Uitnodiging Algemene Leden Vergadering 8 juli 2023; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
..Agenda
Tot zaterdag 17 juni kunnen leden die dat willen een agendapunt voorstellen, door een e-mail aan de secretaris van het bestuur, te verzenden via eric.kollen@lymevereniging.nl. De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang je uiterlijk op 24 juni.
Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
- Beleidsplan 2023 - 2027 Nederlands Lymeziekte expertisecentrum
- Richtlijnherziening Lymeziekte
- Jaarverslag 2022
- Jaarrekening 2022
- Het meerjarenbeleidsplan van de Lymevereniging 2023 - 2026
- Mogelijke bestuursverkiezing
De toelichting op de eerste twee onderwerpen kun je downloaden via onze website https://lymevereniging.nl/uitnodiging-a ... juli-2023/ ..
De samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ wordt voortgezet dat is positief nieuws!
..Toelichting op twee belangrijke onderwerpen voor de ALV van 8 juli 2023

1. Goedkeuring Beleidsplan 2023-2027 NLe

Op de komende ALV zal een nieuw concept beleidsplan 2023-2027 van het Nederlands Lymeziekte expertisecentrum aan de leden worden voorgelegd ter goedkeuring.

Door de verschillende inzichten over doelen, urgentie en aanvliegroutes is er extra veel tijd besteed aan het nader tot elkaar komen met een nieuw beleidsplan voor de komende jaren. Geen pasklaar dichtgetimmerd plan, maar een plan dat ruimte laat voor het ontstaan van nieuwe initiatieven.

Voor de komende vijf jaar wil het NLe positieve initiatieven zoals de biobank, het arbospreekuur en de verpleegkundig specialist voortzetten. De capaciteit van de zorg uitbreiden en het patiëntenparticpatieproces verbeteren.

Meer investeren in kennisuitwisseling en kennisverdieping tussen onderzoekers, artsen en patiënten aan de hand van door de Lymevereniging aangedragen thema’s, waaruit innovatieprojecten en nieuwe ideeën voor pilotstudies kunnen ontstaan.

Het nieuwe beleidsplan zal daarmee uit drie delen bestaan; (1) het continueren van de opgezette structuren en ingezette acties ten behoeve van de samenwerking (intensievere kennisuitwisseling), het onderzoek, en de communicatie, (2) het gezamenlijk vormgegeven onderzoeksproject uit de bemiddeling en (3) ruimte om pilotstudies en onderzoeken of trajecten op te zetten binnen de voornoemde doelen.

2. Richtlijnherziening lymeziekte

De Nederlandse Internistenvereniging (NIV) wil samen met de Nederlandse Vereniging voor Medische Microbiologie het initiatief nemen voor een aanvraag richtlijnherziening lymeziekte.

De Lymevereniging heeft in samenspraak met de internistenvakvereniging, het kennisinstituut (federatie medisch specialisten) en de Patiëntenfederatie de afspraak gemaakt om de ontwikkeling/herziening van een nieuwe richtlijn lymeziekte in twee stappen uit te gaan voeren. De eerste stap zal zich voornamelijk richten op de diagnostiek en behandeling van vroeg gelokaliseerde en gedissemineerde lymeziekte. De tweede stap zal ingaan op chronische lymeziekte en de meer complexe casus. Voor beide richtlijntrajecten wordt een gezamenlijk afsprakendocument gemaakt, dat alle partijen kunnen onderschrijven.

Na meerdere intensieve overleggen is het afsprakendocument gereed. Het is een goed document geworden waarin het commentaar, de input en de wensen van de Lymevereniging verwerkt zijn. Het document zal tevens als voorbeeld dienen voor andere richtlijntrajecten. Ook hebben we de afspraak gemaakt dat het document bij de tweede herzieningsaanvraag voor chronische lymeziekte naar aanleiding van onze ervaring in het eerste traject eventueel aangepast kan worden. Een positieve afspraak..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 07 Jun 2023, 07:47

Interview with dr A.S.:

Bron: YouTube, kijk en luister meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Wo 07 Jun 2023, 16:17

23 mei 2023: AONM interview with Dr. Armin Schwarzbach - 'Overview on the Occurrence of Lyme and Coinfections over the Pandemic'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cCgfcp6Uc2M

@VerlorengezondheidM, wat vind je als patiënt & onderzoeker van hetgeen er door ArminLabs (Duitsland) wordt gesteld?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29390
6) What do you think about long-term antibiotic use in chronic Lyme patients?

I don’t think long-term antibiotic use is the ideal treatment for chronic Lyme patients. Mycoplasma, chlamydia, are intracellular bacteria. Biofilm is the key, to turning our eyes toward the future. We absolutely need to treat biofilms in the future. I have seen many patients absolutely not coming forward with healing after following long-term antibiotic therapies for months, even years. Because antibiotics destroy the gut barrier, and 80 percent of our immunity is in the gut. So we need to know in which individual patient which virus, which bacteria, and which pathogens are reactivated in order to get an individual therapy that has a good outcome for improvements and healing.
..'to get an individual therapy that has a good outcome for improvements and healing'..?

Is het gestelde juist? Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

Het zogenoemde 'wetenschappelijke bewijs' Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 is onprofessioneel en misleidend te noemen en roept grote vraagtekens op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29313 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29321 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328
Aan de kostbare supplementen wordt véél geld verdiend over de rug van de patiënten en de zieke mensen!

Kostbare langdurige antibiotica c.f. behandelingen werken niet bij de (chronische) Lyme patiënten? Dat is een érg opmerkelijke uitspraak want de kostbare (€10.000-€20.000) langdurige antibiotica c.f. behandelingen waren jarenlang bij BCA de primaire behandeling (Members of Ilads ;Bron https://www.huffpost.com/entry/the-glob ... _b_3839801) en een natuurlijke behandeling was een secundaire keuze van behandelen. Er werd toen gewerkt met onder andere het Lee Cowden protocol; supplementen van 'MakeWell Nutritionals GmbH' (heden gevestigd in Londen onder de naam 'MakeWell Europe Ltd') en allerlei andere behandelingen. BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden ArminLabs (Duitsland) A.S en C.N adviseerden mij in het verleden om een natuurlijke-/complementaire behandeling te gaan doen.
Informatie dat op de site stond: ..Patienten, die keine antibiotische Therapie durchführen wollen oder können (z.B. wegen Unverträglichkeit, Allergie oder schlechten Blutwerten), können von uns alternative naturheilkundliche Behandlungsschemata erhalten..

En volgens ArminLabs (Duitsland) zouden bij mij (en andere Lyme patiënten??) als gevolg van het corona-virus.. Borrelia, Coxsackie-Virus, Chlamydia pneumoniae, Mycoplasma pneumoniae, CMV en EBV en Varicella Zoster Virus (VZV) kunnen zijn gereactiveerd? En zouden de (slapende coinfecties, negatieve 2 Bartonella soorten?, verdenking Ricketsia?) coinfecties Ehrlichia, Anaplasma phagocytophilum kunnen zijn gereactiveerd? Persoonlijk zet ik daar (grote) vraagtekens bij! Ik ben na corona niet opnieuw terug gevallen en niet opnieuw ziek(er) geworden.
..2) Have you noticed a reactivation of Borrelia itself in the last three years of the pandemic?

Let me tell you. Nobody was talking about Lyme during the first waves of SARS CoV 2. It was a time when we were all discussing, how to protect ourselves. We learned a lot about how we should behave in terms of hygienic exposure and what infections can do to us. We learned a lot about this virus. But for Borrelia, the transmission is different. I think the doors are now opening for more awareness and acceptance of Lyme disease and other co-infections. Important to say that acceptance for Lyme disease testing is now more accepted with the EliSpots and iSpots than before it was with the time of Western blot testing.

3) The question that has been asked from several different angles is whether you believe that in a person who has Lyme disease, this can reactivate, as can many other viruses that you have talked about in your seminars. Do you think this also applies to Lyme disease….many physicians, obviously all over the world, told that.

Of course, we have seen this based on our results in the Western blot tests, and now we are doing more Borrelia-EliSpots and Lyme iSpots, so that we can better distinguish between active and past infection, which means that interleukin2 is included in the new iSpot test. So, we see what the reactions are in different cases. But we also know that if you have Lyme disease you have a higher susceptibility to SARS-CoV-2 infections than others.
Because this is quite clear: this happens because our immune system is suppressed by Lyme disease. So it is susceptible to other infections, and the body undergoes considerable inflammation. I think it has never happened in the history of medicine that infections are the focus of all discussion..
AONM - Newsletter December 2022; Bron https://aonm.org/newsletters/
..Finding Resolutions for Post-COVID
We may perceive calmer waters around us with the lifting of the COVID restrictions of the last two years in the UK, but we are still stuck with the after-effects of what is variously called Long-COVID and Post-COVID. A great deal of stress on the health front is being driven by these syndromes with multiple manifestations. The close to one hundred COVID services that have been established by the NHS aiming to provide access to specialist diagnosis, treatment and rehabilitation turn a blind eye to one of the key contributors to the syndrome, despite a wealth of scientific literature as well as clinical evidence pointing to it: the reactivation of dormant coinfections.
This newsletter is dedicated to helping those patients and practitioners looking for solutions to the problem. AONM in conjunction with ArminLabs has now launched two Post-COVID Viral Reactivation Panels to help bridge that gap.
We also cover the interesting events ahead through to the end of this year into the first quarter of 2023, and wish all of our readers the very best of seasonal greetings. We hope with all our heart that 2023 will really be a turning point to recovery in every sense..
..So how can one pick up ongoing but chronic infections, which is the difficulty with coinfections of Long COVID/Post-COVID?
Using T-cells to show a cellular response against antigens is much more sensitive, and has a much higher likelihood of indicating active infection.
EliSpot (enzyme-linked immunosorbent spot) technology has long been used in Germany to do exactly this: it quantifies T-cells that secrete signature proteins (such as a given cytokine) against a specific antigen. EliSpots performed by ArminLabs in Augsburg, Germany, evaluate the number of spot-forming units using a stimulation index (SI) based on IGRA (Interferon Gamma Release Assay).
AONM together with ArminLabs has brought out two panels: a Basic Post-COVID Viral Reactivation Panel that tests for the “lytic” EliSpots of EBV and CMV only (the currently replicating form), as well as VZV and Coxsackie..
..Example of test results
Very high lytic levels of EBV/CMV seen Post Covid
EBV EliSpot (lytic + latent)
1. EBV EliSpot (lytic) ! 657 SI
0-1 = negative
2-3 = weak positive
>3 = positive..
..'Finding Resolutions for Post-COVID'..?
..'to get an individual therapy that has a good outcome for improvements and healing'..?
..'Very high lytic levels of EBV/CMV seen Post Covid EBV EliSpot (lytic + latent)'..? Getest met de EliSpot test?

Is het gestelde juist? Ik zou van ArminLabs (Duitsland) daar graag medische en wetenschappelijke onderbouwing en publicaties over zien?!
Zullen de Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten én de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten kunnen gaan verbeteren, herstellen of genezen met natuurlijke behandelingen als de genoemde supplementen? Nee!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast