Lyme? Zo ja, wat nu?

[Roxy]

..Mijn mening is dat je niet op 1 test kunt vertrouwen. Dus het enige wat je kunt doen als je er via de reguliere paden met standaard elisa / WB test niet uitkomt, is statistisch bewijs verzamelen voor jezelf. Meerdere soorten testen, uitsluiten andere aandoeningen, proefbehandeling, etc... Microscopie hoort naar mijn idee ook in dit rijtje thuis, dit is immers de manier geweest hoe men Lyme initieel ontdekt heeft..

..Maar..... dat donkerveld microscopie niet met volle zekerheid een borrelia infectie kan bewijzen wil niet zeggen dat het niet behulpzaam is voor de bewijsvoering. Door meerdere bronnen te gebruiken kun je het statistisch aannemelijk maken dat er sprake is van een borrelia infectie. Donkerveld microscopie kan 1 van die bronnen zijn..

@RoelA, wat bedoel je dan precies met dat microscopie ook in dit rijtje thuis hoort? en als bewijsvoering behulpzaam kan zijn?

Voor de (nieuwe) Lyme patiënten of de zoekende mensen-patiënten is dat toch niet duidelijk? Er zijn geen huisartsen of medisch specialisten in Nederland die testen met Donkerveld microscopie voor de ziekte van Lyme.
In de alternatieve/holistische hoek zitten allerlei therapeuten, hobbyisten of charlatans die een afgeleide de LBA test doen waarbij
1 druppeltje bloed of opgedroogd bloed onder een microscoop wordt gelegd en daar een diagnose mee denken te kunnen stellen. Er wordt veel geld voor gevraagd en de mensen worden misleid en hebben daar helemaal niets aan.
Bij radar werd op 18 augustus 2023 opnieuw een charlatan in beeld gebracht die er veel geld aan verdient; Bron https://www.youtube.com/watch?v=gpAmDYtmdM4 In 2022 heeft IGJ de club nog een dwangsom opgelegd gekregen van €10.000 omdat een aantal zaken niet waren geregeld.
De arts-microbioloog en viroloog en de klinisch chemicus van ETZ en de hoogleraar bioelectronics TU Delft die bij radar het één en ander hebben beoordeeld zijn experts en hebben een duidelijke uitleg gegeven.

De publicatie die ik noemde van 1 augustus 2023 is erg duidelijk over Donkerveld microscopie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2664&start=10#p29674

[Roxy]

@Ma2, nog aanvullende informatie over de ziekte van Lyme en testen. Mocht je misschien de Fish test van NL-Lab Nederland aangeraden krijgen weet dat ook deze test niet betrouwbaar is, niet is gevalideerd en veel geld kost; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29678

[RoelA]

Ik geef toe er zijn helaas een hoop oplichters op het gebied van microscopie actief. Die zul je inderdaad moeten zien te vermijden.

Er is echter een groot verschil tussen die oplichters en de "echte" wetenschappelijke hoek van microscopie, bestaande uit medische onderzoekers, pathologen, infectiologen en dergelijke. Microscopie op zich is niks mis mee, het is een bewezen wetenschappelijke onderzoeksmethode waarop een groot deel van onze medische en biologische kennis berust. In veel landen wordt er nog steeds volop gebruikt van gemaakt. In nederland zijn we er van afgestapt voor reguliere diagnose, maar dat is vooral omdat serologisch onderzoek hier gewoon goedkoper en efficienter is.
Het is een kwestie van een betrouwbare onderzoeker te vinden, en dan kun je aan die uitslag een waarde hangen. Een goede researcher kan echt wel een spirocheet in het bloed onderscheiden (dit is immers hoe we borrelia oorspronkelijk opgespoord hebben). En dat hoeft dus niet eens met 100% zekerheid. Maar hoe beter de kwaliteiten van de onderzoeker, hoe zwaarder je het resultaat kunt laten meewegen in je eigen bewijsvoering.
Ik heb destijds hulp gehad van een ex patholoog (gepensioneerd). Vooral de oudere generatie heeft nog affiniteit met microscopisch onderzoek. Geen kwakzalver dus.

De publicatie die je geeft over donkerveld microscopie zegt ook niet dat het principe van microscopie niet werkt. Alleen dat het niet een praktische methode is.

detection by light microscopy is not feasible in clinical practice, ruling out such an approach for routine diagnosis

Met nadruk op not feasible. Want natuurlijk is er voor een reguliere diagnose geen enkele arts bereid om een uur lang onder een microscoop te zoeken naar een spirocheet. Daarom wordt het afgeraden. Maar dus niet omdat het niet behulpzaam kan zijn.
De methode van Laane die het artikel aanhaalt ga ik niet op in, dit betreft een experimentele techniek waardoor je mogelijk veel sneller de spirocheten kunt vinden onder de microscoop. Kennelijk is specifiek die methode vrij onbetrouwbaar gebleken en dat verbaast me eerlijk gezegd niet.


Anyway, volgens de Wet van de grote getallen (en wellicht ook Wijsheid van de massa) kun je met behulp van veel resultaten, vooral ook als ze niet allemaal betrouwbaar zijn, toch met redelijke zekerheid tot een correct antwoord (diagnose) komen.
En dat is dus basis voor je eigen bewijsvoering. En dan weet je hopelijk of je wel of niet lyme hebt... pfff...

[RoelA]

En voor Maurice, als je niet helemaal begrijpt waar we het over hebben zal ik doorlinken naar Under our skin. Hierin komt ten eerste de ontdekking van Lyme met microscopie aan bod:
https://youtu.be/2JgR_Jfbhv8?si=Ccd9M6l3-5K9w7gv&t=613
(de hele docu is interessant om te zien overigens)

En de techniek van Laane, die wellicht wat omstreden is:
https://youtu.be/pr3BpheyO7Q?si=kPK7grc2O-Cn-zbB&t=2824
(dit is uit Under our skin deel 2)

[Roxy]

@RoelA, er zijn zeker helaas een hoop oplichters op het gebied van microscopie actief in Nederland en daar moeten de mensen-(nieuwe) patiënten ver weg van blijven!

Professionele Donderveld microscopie werd toegepast in 2013 bij een patiënt in het Amsterdam UMC zie ook Supplementary Material 2 van de beeldopname; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3987849/ Met de kennis van nu.. heb ik begrepen dat er een zeer gedegen kennis nodig voor is en het erg arbeidsintensief is waardoor de kosten erg hoog oplopen. En daardoor kan het niet beschikbaar worden voor de mensen-patiënten.

Bij de uitzending van Eenvandaag van 19 april 2018 zie je de microscoop ook in beeld vanaf 1.48 minuten; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/tek ... n-gedacht/

The Lancet 2013 Aug 17; 382(9892): 658
Publicatie 17 augustus 2013
Case-study - 'A case of meningoencephalitis by the relapsing fever spirochaete Borrelia miyamotoi in Europe' by Joppe W R Hovius, Bob de Wever, Maaike Sohne, Matthijs C Brouwer, Jeroen Coumou, Alex Wagemakers, Anneke Oei, Henrike Knol, Sukanya Narasimhan, Caspar J Hodiamont, Setareh Jahfari, Steven T Pals, Hugo M Horlings, Erol Fikrig, Hein Sprong, and Marinus H J van Oers; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3987849/ en Bron https://researchinformation.amsterdamum ... irochaete-

..Associated Data
..Supported by the recent evidence of the presence of B miyamotoi in Ixodes ricinus ticks across Europe,1,2 the relation in time of the patient’s symptoms with the tick bites, and his immunocompromised status, we retrospectively considered B miyamotoi as the causative agent. We identified motile spirochaetes in stored pre-treatment cerebrospinal fluid by dark-field microscopy (appendix). Additionally, a 16S rDNA pan-relapsing fever Borrelia quantitative (q)PCR and a qPCR targeting the B miyamotoi flagellin gene was positive in two separate pre-treatment cerebrospinal fluid samples and one pre-treatment blood sample (appendix). Notably, 2·2% of 352 I ricinus nymphal ticks from the vicinity of the patient’s recreational house in the dunes of Zandvoort, the Netherlands, proved to be positive for B miyamotoi by qPCR (appendix). Amplification and sequencing of the glpQ and p66 genes confirmed B miyamotoi as the causative agent and showed 100% identical sequences in ticks and the patient’s clinical samples (appendix). We were unable to culture the spirochaetes in modified Barbour-Stoenner-Kelly medium from stored blood and cerebrospinal fluid samples. Finally, ELISA and Western blot did not show anti-GlpQ antibodies in blood and CSF..

[RoelA]

Interessante case study. Dus aantoonbaar DNA aanwezig in CSF, gematched aan DNA van B miyamotoi uit teken uit de omgeving van de patient. Tevens mobiele spirocheten aanwezig in donkerveld microscopisch onderzoek van CSF. Echter negatief getest op ELISA en WesternBlot, tenminste voor 1 specifiek antilichaam.

Als deze patient dus niet toevallig in aanraking was gekomen met de juiste onderzoeker, dan had hij nooit een correcte diagnose gekregen. De gemiddelde lyme patient met Borrelia Burgdorferi zal helaas vrijwel nooit en dergelijk gedegen onderzoek krijgen via huisarts, internist of infectioloog.

Inderdaad vergt een dergelijk uitgebreid onderzoek met meerdere testen erg veel tijd en geld. Dus begrijpelijk dat dit geen standaard procedures zijn voor jan en alleman die bij de huisarts aankloppen na een tekenbeet. Maar ja het is wel het leven van de patient waar het hier om gaat...
Het toont in ieder geval wel aan dat microscopisch onderzoek zeker toegevoegde waarde heeft. Niet als sluitend bewijs, maar wel in combinatie met andere testen, historie, symptomen etc.

[Ma2]

Hoihoi,

Even niets laten horen. Ben nu door de pijnen in mijn handen en polsen bij een handen en polsen kliniek geweest. Die arts wist niet wat ik heb en nu naar de reumatoloog.
Inmiddels aardig wat dokteren versleten en weet nog steeds niet wat ik heb. Ik zou graag een antibiotica keur van een maand ondergaan. Gewoon preventief omdat de reumatoloog twee maanden wachttijd heeft en ook niet meteen weet wat ik heb. Dan ben ik weer maanden verder.
Weten jullie of ik zo’n kuur van vier weken kan eisen of desnoods zelf kan kopen? Al mijn vage klachten en wel 20 tekenbeten en geen antwoorden van de artsen doen mij geloven dat de kans groot is dat ik Lyme heb.

Grt,

Maurice