Argos: Ruzies en conflicten zetten onderzoeken naar ziekte ME op de tocht

[Roxy]

De geschiedenis lijkt zich te herhalen?.. Jammer dat de verschillende patiëntenorganisaties én de patiënten nog steeds niet professioneel en goed kunnen samenwerken?!

Argos
2 september 2023
Ruzies en conflicten zetten onderzoeken naar ziekte ME op de tocht; Bron https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwer ... tocht.html

..Langverwachte medisch-wetenschappelijke studies naar de ziekte ME dreigen te stranden door aanhoudende ruzies en conflicten tussen ME-patiënten en subsidie-instantie ZonMw. Indien de onderlinge twisten blijven voortduren, overweegt ZonMw het gehele onderzoeksprogramma naar ME stop te zetten. Dit blijkt uit antwoorden van de organisatie op vragen van Argos.

ZonMw
Aanleiding is de grote beroering die onder patiënten met de ziekte ME/CVS is ontstaan over de toekenning van een miljoenensubsidie aan onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Drie van de vier ME-patiëntorganisaties maken ernstig bezwaar tegen de toekenning van bijna 4,5 miljoen euro onderzoeksgeld door ZonMw, de organisatie die met overheidsgeld medisch-wetenschappelijk onderzoek financiert.

De organisaties vrezen dat het gehonoreerde Groningse onderzoek geen adequate kennis zal opleveren over de mysterieuze ziekte, die ook wel wordt aangeduid als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De uitkomsten zouden volgens hen voor veel ME-patiënten mogelijk negatief uitpakken.

Ook zeggen zij dat ZonMw de eigen regels en afspraken schendt door de zeggenschap en betrokkenheid van patiënten bij de beoordeling van de subsidieaanvragen ernstig in te perken. Zo veranderde ZonMw tijdens beoordelingsprocedure het stemrecht van de patiëntvertegenwoordigers plotseling in het minder invloedrijke adviesrecht.

Felle ruzie
Een van de patiëntvertegenwoordigers in de zogeheten klankbordgroep van ZonMw is inmiddels uit protest opgestapt. Patiënten proberen nu met brieven aan het ministerie van VWS, bezwaarschriften bij ZonMw en tientallen informatieverzoeken op basis van de Wet open overheid (Woo) voor elkaar te krijgen dat het subsidiebesluit wordt teruggedraaid.

ZonMw en de Groningse onderzoekers wijzen erop dat de betreffende studie is goedgekeurd door de beoordelingscommissie en wel degelijk bruikbare resultaten zal opleveren. Een van de patiëntorganisaties, ME/CVS Nederland, beticht de andere drie organisaties ervan ‘een rel’ te veroorzaken en met ‘misleidende uitlatingen’ over ZonMw en het Groningse onderzoek de suggestie te wekken dat er ‘kwalitatieve problemen’ zijn.

Door de felle ruzie die nu is uitgebroken, dreigt ZonMw het gehele subsidieprogramma te beëindigen. ‘Wanneer er geen ruimte meer is om op constructieve wijze het programma voort te zetten in samenwerking met patiënten(organisaties), dan zou deze verregaande maatregel overwogen kunnen worden’, schrijft ZonMw in een reactie aan Argos..

.. Jarenlange onderlinge strijd
De vraag hoe ME het best kan worden onderzocht en behandeld, leidt al jaren tot felle discussies - tussen patiënten en wetenschappers, maar ook tussen patiënten onderling. Op dit moment bestaat geen genezende therapie tegen ME. Lange tijd is de heersende gedachte geweest dat ME voornamelijk een psychosomatische aandoening was, waarbij de klachten worden veroorzaakt of versterkt door een psychologisch probleem. Met cognitieve gedragstherapie en inspanningsoefeningen moesten ME-patiënten er weer bovenop komen.

Maar vooral ernstig zieke patiënten zeggen daarvan juist meer klachten te hebben gekregen. Zij pleitten tien jaar geleden al met een Burgerinitiatief bij de Tweede Kamer voor specifiek onderzoek naar lichamelijke, biomedische oorzaken. De Kamer, de Gezondheidsraad en de minister van VWS gingen daarin mee.

De Gezondheidsraad omschrijft ME nu als een multisysteemziekte waarbij het centrale zenuwstelsel, het immuunsysteem, het cardiovasculaire systeem en andere delen van het lichaam betrokken kunnen zijn. De meeste patiënten kunnen niet meer werken en zijn aan huis gekluisterd. Ernstig zieke patiënten kunnen niet meer zelfstandig lopen en liggen de hele dag als verlamd in bed..

.. 'Stopzetten zou alles tenietdoen'
Opvallend is dat één van de patiëntorganisaties juist samenwerkt met het bekritiseerde onderzoeksteam uit Groningen - hoewel alle patiëntvertegenwoordigers in de klankbordgroep negatief adviseerden. ME/CVS Nederland is ‘razend enthousiast’ en vindt dat ZonMw ‘een uitstekende keuze heeft gemaakt’.

De organisatie deelt de kritiek op de Groningse patiëntenpopulatie niet en verwijt de andere patiëntorganisaties dat zij goede kansen op uitstekend onderzoek naar ME dreigen te vergooien door allerlei oneigenlijke argumenten rond te strooien.

‘Het gerucht doet de ronde dat ZonMw niet langer op deze voet verder wenst te gaan en verregaande maatregelen overweegt, waaronder het stopzetten van het hele ME/CVS-onderzoeksprogramma’, schrijft ME/CVS Nederland in een mail aan Argos. ‘Dat zou een ramp zijn voor de patiëntengemeenschap, en alles tenietdoen waar we de afgelopen tien jaar samen voor hebben gestreden.’..

[Roxy]

Argos
2 september 2023
Hoe de zoektocht naar een behandeling tegen ME ontaardt in chaos. Van hoop tot wanhoop: grote heibel over studies naar ziekte ME; Bron https://www.vpro.nl/argos/media/luister ... nhoop.html

.. Het zag er zo mooi uit. Patiënten die lijden aan de chronische vermoeidheidsziekte ME kregen het na jarenlang duwen en trekken voor elkaar dat de overheid diep in de buidel tastte om grondig onderzoek te laten doen naar hun mysterieuze, welhaast verlammende aandoening. Maar op het moment dat de eerste miljoenen worden toegewezen, ontstaat er grote ruzie - tussen patiënten onderling én tussen patiënten en ZonMw, de instantie die medisch-wetenschappelijk onderzoek in Nederland financiert.

De vier patiëntorganisaties voor ME was een belangrijke rol beloofd in de subsidieprocedure. Sterker, de inbreng van patiënten was essentieel, vonden ook de minister van VWS en de Gezondheidsraad. Maar halverwege de subsidieprocedure wordt ineens alles anders.

ZonMw komt haar eigen regels en beloften niet na, vinden sommige patiëntorganisaties. En nu gaan er ook nog miljoenen euro’s gemeenschapsgeld naar een onderzoeksproject waartegen drie patiëntenclubs grote argwaan koesteren - terwijl één organisatie juist laaiend enthousiast is.

Vrijwel iedereen gaat inmiddels rollebollend over straat. Gevolg van de wanhoop over het uitblijven van een eenduidige behandeling van een ingrijpende ziekte..

[Roxy]

Het geruzie en de conflicten zijn naar mijn mening ongepast. Er staat érg veel op het spel ook voor andere ziekten als post-COVID, Q-koorts (chronische Q-koorts (CQK) en Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS)) en de ziekte van Lyme!

24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start


Stichting C-support heeft als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Stichting Q-uestion - Nieuwsbrief augustus 2023; Bron https://mailchi.mp/8d9d9d6d9b21/q-uesti ... r-15373618

..Het project vanuit het ZonMw onderzoeksprogramma ME/cvs waar Ruud Raijmakers ook 50 QVS patiënten wil betrekken. Meer informatie hierover volgt zodra het onderzoeksvoorstel door een Medisch Etische Toetsings Commissie is getoetst..

Informatie - Stichting mecvs Nederland; Bron https://mecvs.nl/onderzoek/is-long-covi ... jk-me-cvs/

..Positief is dat er nu, naar aanleiding van de Corona-pandemie, wereldwijd versneld onderzoek naar ME/CVS en andere chronische postvirale ziektes plaatsvindt..

ZonMw- Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek april 2023 ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

[Roxy]

ZonMw
2 september 2023
Reactie ZonMw na uitzending Argos 2 september 2023; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/reactie- ... ember-2023

..Onderstaand de reactie van ZonMw naar aanleiding van de uitzending van Argos.
ZonMw heeft kennis genomen van de Argos uitzending over ME/CVS. ZonMw heeft op verzoek van Argos hiertoe eerder schriftelijke vragen beantwoord. In de uitzending van Argos kwam de rol van patiëntenparticipatie in het onderzoeksprogramma ME/CVS ter sprake. ZonMw heeft dit eerder nader toegelicht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/aanpassi ... onde-mecvs

Over de besproken punten in de Argos uitzending is ZonMw al langere tijd in gesprek met de betrokken patiëntenorganisaties. We blijven met hen in overleg over het vormgeven van patiëntenparticipatie binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS.

In de uitzending van Argos is kritiek geuit op het besluit om subsidie toe te kennen aan het ME/CFS Lines consortium. In reactie hierop verwijst ZonMw naar onze eerdere toelichting; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/verklari ... -programma waarin staat dat de programmacommissie, na een zorgvuldige afweging waarin de inbreng van patiënten goed is gehoord en meegewogen, positief heeft geoordeeld over het consortium.

In de uitzending is gesproken over mogelijke geruchten die gaan over het stopzetten van het onderzoeksprogramma. Dit is niet aan de orde.

Op de ZonMw website; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs zijn, naast een toelichting op het onderzoeksprogramma, veelgestelde vragen opgenomen over het onderzoeksprogramma ME/CVS..

..Naar aanleiding van het tot nu toe gevolgde proces bekijkt ZonMw hoe het onderzoeksprogramma ME/CVS vervolgd gaat worden en welke rol patiëntparticipatie daarin speelt. Er worden op dit moment verschillende scenario’s bekeken. Wanneer er geen ruimte meer is om op constructieve wijze het programma voort te zetten in samenwerking met patiënten(organisaties), dan zou deze verregaande maatregel overwogen kunnen worden. Mocht dit eventueel onverhoopt aan de orde komen dan heeft dit geen gevolgen voor de subsidies die tot nu toe zijn toegekend..

Het gevolg kan zijn dat de verschillende patiëntenorganisaties aan de zijlijn worden geplaatst. Dat is in het verleden eerder gebeurd met als gevolg dat er helemaal geen inspraak meer kan zijn via de patiëntenparticipatie. De vraag rijst.. is er (n)iets geleerd van het verleden?

[Roxy]

ZonMw
1 september 2023
Nieuwe voorzitter Programmacommissie ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-v ... ssie-mecvs

..Met ingang van 1 september 2023 is Sjaak de Gouw (M.D.,PhD) de nieuwe voorzitter van de programmacommissie van het onderzoeksprogramma ME/CVS. Hij neemt daarmee het stokje over van Jan van Wijngaarden, die afgelopen zomer met pensioen ging.

De Gouw is sinds 2004 actief bij ZonMw in diverse functies, onder andere als voorzitter van de programma’s Infectieziekte-bestrijding, Q-koorts en Lyme. Ook is hij voorzitter van de Koepelcommissie van het COVID-19 Programma. Daarnaast werkt de Gouw als directeur bij de Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst (GGD) Hollands-Midden en de Regionale Dienst Openbare Gezondheidszorg (RDOG) Hollands Midden.

'Ik zie met veel enthousiasme uit naar het bevorderen van de samenwerking tussen patiëntenorganisaties, wetenschappers en zorgverleners binnen het programma ME/CVS en het realiseren van de gezamenlijke programmadoelen. Het is een complex onderwerp dat ons de komende jaren stevig zal bezighouden, maar het boeken van vooruitgang kan alleen binnen die samenwerking plaatsvinden, ondersteund door een toegewijd programmateam - Sjaak de Gouw'

Wij heten Sjaak de Gouw van harte welkom in zijn nieuwe rol bij het ME/CVS programma. In de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken van 29 september wordt een interview met Sjaak de Gouw gepubliceerd..

ZonMw - 8 november 2022: Post-COVID en ME/CVS: samen complexe puzzels te lijf; Bron https://publicaties.zonmw.nl/post-covid ... s-te-lijf/

Nu de COVID-pandemie niet meer het hele land verlamt, groeit de aandacht voor mensen met aanhoudende klachten na COVID-19. Die aandacht is er ook binnen het COVID-19 programma van ZonMw. Maar zou er niet meer moeten gebeuren? En hoe zit het met de raakvlakken met ME/CVS, waarvoor in 2021 een onderzoeksprogramma van start ging? ZonMw volgt de discussie over dit onderwerp, onder meer op sociale media, waarin een sterke urgentie doorklinkt. Een gesprek tussen betrokken bestuurders laat zien dat er de komende jaren heel wat werk te verzetten valt.

..De drie gesprekspartners hebben duidelijk al vaker bij elkaar aan tafel gezeten: dr. Sjaak de Gouw, voorzitter van de koepelcommissie van het COVID-19 programma, Jan van Wijngaarden, programmacommissievoorzitter van het onderzoeksprogramma ME/CVS en dr. Véronique Timmerhuis, algemeen directeur van ZonMw. Ze zijn het er dan ook snel over eens dat aanhoudende klachten na COVID-19 ('post-COVID') de aandacht verdienen van wetenschappers en zorgverleners. Sommige patiënten met post-COVID hebben klachten die lijken op myalgische encefalitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Belangrijk om uit te leggen wat ZonMw op kortere en langere termijn kan betekenen voor het onderzoek naar post-COVID..

Ernst van ME/CVS lange tijd miskend

..Het programma voor ME/CVS en het COVID-19 programma zijn allebei van recente datum, maar de voorgeschiedenis is zeer verschillend. Van Wijngaarden: 'Het ME/CVS programma is in 2021 ingesteld, na een heel lange voorgeschiedenis. De ernst en de impact van ME/CVS is veel te lang onderschat. Het is een invaliderende aandoening, die bij de meeste patiënten niet meer over gaat. In de ernstigste vorm komen mensen bijna niet meer hun bed uit. Patiënten zijn bovendien jarenlang verkeerd behandeld. De gedachte was dat de oorzaak vooral psychologisch was en dat het activeren van patiënten zou helpen. Maar een van de kenmerkende symptomen van ME/CVS is juist dat mensen achteruitgaan door inspanning. Bij patiënten en familieleden bestaat dus ook veel frustratie en wantrouwen. Dat we nu met belangenverenigingen van patiënten én wetenschappers samen eerst een onderzoeksagenda hebben opgesteld en op basis daarvan nu een onderzoeksprogramma konden inrichten, is een enorme mijlpaal. De nadruk in dit programma ligt juist op de biomedische aspecten.' Timmerhuis vult aan: 'Het is best bijzonder dat VWS zo'n groot programma instelt voor één bepaalde aandoening'. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) is opdrachtgever voor zowel het ME/CVS programma als voor het COVID-19 programma..

Programma gestart in crisis

..De Gouw: 'Het COVID-19 programma is ingesteld in het begin van de coronacrisis, toen we nog bijna niks wisten over die nieuwe infectie. We stelden toen als eis aan onderzoeksprojecten dat er binnen zes maanden resultaten moesten zijn. In de loop van de tijd is het programma gegroeid en kwamen er vragen bij, ook over post-COVID, maar de nadruk bleef liggen op het beheersen van de problemen op kortere termijn.' Timmerhuis: 'Die twee programma's hebben dus een totaal verschillende dynamiek, maar er is zeker ruimte voor kennisuitwisseling en synergie. Dat zal hier zeker in de toekomst ook gelden. Zowel om inhoudelijk te leren van lopende projecten op de verschillende ziektebeelden, alsook om projectleiders met elkaar in contact te brengen en zo tot kruisbestuiving te (kunnen) komen. 'De beoordeling van projectaanvragen bij ZonMw gebeurt overigens door een programmacommissie bestaande uit wetenschappers, relevante veld- en praktijkdeskundigen en patiëntenvertegenwoordigers..

Infectie als trigger uitputtingsklachten

..Hoewel er nog veel onbeantwoorde onderzoeksvragen zijn rond ME/CVS, is al wel duidelijk dat de ziekte vaak ontstaat na een infectie of een ernstig ongeval. Virusinfecties zoals influenza, maar ook bacterieziekten zoals de ziekte van Lyme en Q-koorts kunnen aanleiding geven tot ME/CVS. Wetenschappers spreken dan van post infection fatigue (PIF). Is post-COVID dan niet eigenlijk hetzelfde als ME/CVS? De Gouw: 'COVID-19 kennen we nog geen drie jaar, dus er is ook nog veel onduidelijkheid. We zien verschillende soorten aanhoudende klachten. Er zijn bijvoorbeeld mensen bij wie de reuk en de smaak langdurig wegblijven, anderen hebben vooral last van chronische luchtwegproblemen. En er is een groep mensen die na COVID-19 klachten hebben die lijken op ME/CVS. Maar dat zijn dus zeker niet alle mensen met post-COVID en we weten ook nog niet zeker of die klachten net zo blijvend zijn als bij ME/CVS.' Van Wijngaarden: 'In onderzoeksvoorstellen in het ME/CVS programma zien we dat onderzoekers zeker ook geïnteresseerd zijn in patiënten met een ME/CVS ziektebeeld die bewezen COVID hebben gehad. Waar mogelijk nemen we het dus al mee.'

Op zoek naar het grotere plaatje

Binnen het COVID-19 programma is steeds meer aandacht voor post-COVID. Ook de Nederlandse universitair medische centra (umc's) investeren in onderzoek naar deze aanhoudende klachten. En uiteraard wordt ook in andere landen hard gewerkt aan het zoeken naar een verklaring voor de verschillende vormen van post-COVID. De Gouw: 'Je ziet in de vakliteratuur een heleboel publicaties met kleine puzzelstukjes, maar het grote plaatje ontbreekt nog. ZonMw financiert onderzoek in opdracht van het ministerie van VWS, gericht op het verbeteren van het beleid en de mogelijke aanpakken in de zorgpraktijk. Voor post-COVID moeten we eerst de definitie zo duidelijk mogelijk krijgen, zicht krijgen op de aantallen en weten hoe de klachten zich op de langere termijn ontwikkelen. Het is nog onvoldoende duidelijk waar we moeten zoeken naar de oorzaak en aangrijpingspunten voor de behandeling. Er zijn bijvoorbeeld aanwijzingen dat bepaalde aandoeningen binnen post-COVID ontstaan door afwijkingen in het immuunsysteem. Voordat je daar gericht onderzoek naar kunt doen, moet je heel veel gegevens van heel veel mensen bij elkaar hebben. Daar wordt nu flink in geïnvesteerd, door de behandelaars en ook door ons COVID-19 programma.'..

Groeiende urgentie

..De Gouw: 'Een programma met meerwaarde moet gebaseerd zijn op een overzicht van het bestaande onderzoek, op een zogeheten meta-analyse.' Van Wijngaarden: 'Op het gebied van ME/CVS bestond er in Nederland nog vrijwel geen infrastructuur voor onderzoek en kennis. Dat is dan ook een van de doelstellingen van ons programma, om te zorgen dat er voldoende onderzoekers en behandelaren komen met kennis en ervaring op deze complexe aandoening. Dat zal uiteindelijk ook goed zijn voor het onderzoek naar post-COVID, zeker voor zover er een overlap is met ME/CVS'. Timmerhuis: 'De aandacht voor post-COVID en de flinke aantallen mensen die vermoeidheidsklachten lijkend op ME/CVS eraan overhouden, versterkt nu wel zeer de focus op de complexe (biomedische) mechanismen leidend tot Post Infection Fatigue. Dat geeft daarmee een extra urgentie aan het ME/CVS onderzoek en wat we daaruit ook kunnen leren voor post-COVID’.

De belangrijkste conclusie van het gesprek is dat post-COVID de komende jaren noodzakelijkerwijs een grotere plaats zal gaan krijgen binnen het geheel van onderzoek van ZonMw. Er vindt hierover al overleg plaats met het ministerie van VWS, dat het meeste onderzoek binnen ZonMw financiert. Binnen het COVID-programma worden nu al belangrijke eerste stappen gezet, met name binnen het deelprogramma nazorg. Naarmate er meer kennis beschikbaar komt, zullen ook de raakvlakken met andere programma’s, zoals ME/CVS steeds duidelijker worden. De maatschappelijke urgentie staat scherp op ieders netvlies..

[Roxy]

Opmerkelijk is dat bij veel mensen en organisaties de nodige juridische kennis ontbreekt. Mensen-patiënten (die juridisch gezien geen belanghebbende partij zijn) hebben zich door een platform (die juridisch gezien geen belanghebbende partij is en geen lid is van de Klankbordgroep en niet aan tafel zit bij ZonMw) laten overhalen om massaal Woo-verzoeken bij ZonMw aan te gaan vragen en om bezwaarschriften bij ZonMw, VWS en commissie VWS in te gaan dienen. Het platform heeft bij een verkregen nul op het rekest middels een ondertekende brief door mensen-patiënten de kwestie intussen aan de Nationale Ombudsman voorgelegd.

ZonMw heeft duidelijke informatie gegeven maar dat wordt helaas niet goed begrepen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/verklari ... -programma

..Op dit moment heeft ZonMw meer dan 60 Woo-verzoeken ontvangen die gaan over het Onderzoeksprogramma ME/CVS. (laatste update: 23 juni 2023)..

..Sommige informatie mag niet gedeeld worden. Het gaat dan bijvoorbeeld over vertrouwelijke of privacygevoelige informatie. In via Woo-verzoeken opgevraagde documenten wordt dat soort informatie zwartgelakt. Mocht er informatie onleesbaar gemaakt zijn, dan vermelden we in het antwoord op het Woo-verzoek waarom dit is gedaan..

..Als patiënt (of mantelzorger) heeft u inderdaad belang bij de resultaten van de projecten uit het Onderzoeksprogramma ME/CVS. Dit betekent in juridische zin echter niet dat u ook belanghebbende bent bij een subsidiebesluit. In een bezwaarprocedure verstaan we onder ‘belanghebbende’ de aanvrager van een subsidie (artikel 3:41, eerste lid Awb). Zij kunnen binnen 6 weken bezwaar maken tegen een genomen besluit..

..Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft toegezien op een zorgvuldig verloop van dit traject, waarbij de wetenschappelijke commissie de besluitvorming door het bestuur van ZonMw heeft voorbereid. De klankbordgroep heeft aan dit proces een gewaardeerde en positieve bijdrage geleverd. Met de constructie waarvoor is gekozen zijn zowel de weten-schappelijke beoordeling van de voorstellen als de inbreng van patiëntenperspectieven door de diverse patiënten vertegen-woordigers geborgd. Immers, een ieder heeft een voorstel kunnen indienen waarbij inhoud en de kwaliteit van de onderzoeksgroep objectief is meegewogen. ZonMw heeft tevens gezorgd dat de beoordelaars op de hoogte waren van de veelzijdige belangen van de patiënten waarvoor dit onderzoek bedoeld is.

Wij hebben vertrouwen in de wetenschap. We spreken daarom als ZonMw en het ministerie van VWS ons volle vertrouwen uit in de onderzoekers die zich binnen het Onderzoeksprogramma ME/CVS gaan inzetten om meer te weten te komen over de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS..

De nieuwe voorzitter Programmacommissie ME/CVS staat bekend als een goede mediator bij het oplossen van problemen maar hij zal er desalniettemin een hele kluif aan gaan krijgen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-v ... ssie-mecvs

[Roxy]

Reactie & Toelichting van MECVS Nederland
4 september 2023
Radioprogramma ARGOS over het onderzoeksprogramma ME/CVS; Bron https://mecvs.nl/nieuws/radioprogramma- ... ma-me-cvs/

..Zaterdag vond een uitzending plaats van het radioprogramma ARGOS over het onderzoeksprogramma ME/CVS. De aanleiding voor dit programma is de onrust onder patiënten na de bekendmaking door ZonMw van gehonoreerde consortia en onderzoeksprojecten, en met name ME/CFS Lines. MECVS Nederland werd door ARGOS benaderd om een reactie te geven op diverse vragen over dit onderwerp. Deze uitgebreide schriftelijke reactie lees je hier; Bron https://mecvs.nl/wp-content/uploads/202 ... -Argos.pdf

Beknopte informatie over het onderzoeksprogramma ME/CVS is hier beschikbaar in het document ‘Veel gestelde vragen’; Bron https://mecvs.nl/wp-content/uploads/202 ... ECVS-3.pdf
We hopen dat we op deze manier meer duidelijkheid kunnen verschaffen over het onderzoeksprogramma, voornamelijk over consortium ME/CFS Lines en onze rol hierin.

We kijken uit naar een spoedige start van alle onderzoeken..

..Wat zijn de gevolgen van de rel die is ontstaan na de berichtgeving na de bekendmaking?
De gevolgen zijn ernstig. ZonMw heeft een crisisteam opgetuigd, en is alleen maar bezig met de klachten en verzoeken. Hierdoor is er minder begeleiding voor de consortia. Ook komt men niet toe aan de voorbereiding van de tweede subsidieronde, die nu waarschijnlijk moet worden uitgesteld. Er zijn tonnen extra besteed aan mensuren en andere kosten om klachten en verzoeken af te handelen.

Ook bij de wetenschappers gaat dit ten koste van de tijd die ze kunnen besteden aan biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Bovendien wordt het steeds moeilijker om wetenschappers te motiveren onderzoek te doen naar ME/CVS.

De situatie kan gemakkelijk nog ernstiger worden. Het gerucht doet de ronde dat ZonMw niet langer op deze voet wenst verder te gaan, en verregaande maatregelen overweegt, waaronder het stopzetten van het hele ME/CVS onderzoeksprogramma. Dat zou een ramp zijn voor de patiëntengemeenschap, en alles tenietdoen waar we de afgelopen tien jaar samen voor hebben gestreden.

Wij roepen daarom de patiëntengemeenschap op direct te stoppen met alle acties richting ZonMw, en ook de negativiteit richting ME/CFS Lines en haar consortiumpartners te staken, zodat de wetenschappers gewoon hun werk kunnen gaan doen..

Hopelijk kan de nieuwe voorzitter Programmacommissie ME/CVS; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29703 met goede mediation weer rust in de tent gaan krijgen en alle neuzen van de partijen weer dezelfde kant op laten gaan wijzen.

Er staat érg veel op het spel ook voor andere ziekten als post-COVID, Q-koorts (chronische Q-koorts (CQK) en Q-koorts vermoeidheids-syndroom (QVS)) en de ziekte van Lyme!

24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

[Roxy]

Tweede Kamer
Amendement
25 september 2023
Amendement van het lid Drost 36410 XVI-8 over het mogelijk maken van extra biomedisch onderzoek naar de ziekte myalgische encefalomyelitis; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D38686

..36 410 XVI Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2024


Nr. 8 AMENDEMENT VAN HET LID DROST
Ontvangen 25 september 2023

De ondergetekende stelt het volgende amendement voor:

De departementale begrotingsstaat wordt als volgt gewijzigd:

I
In artikel 1 Volksgezondheid worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verhoogd met € 4.400 (x € 1.000).

II
In artikel 3 Langdurige zorg en ondersteuning worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met
€ 1.900 (x € 1.000).

III
In artikel 6 Sport en bewegen worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met € 2.500 (x € 1.000).

Toelichting

Dit amendement strekt ertoe extra biomedisch onderzoek mogelijk te maken naar de ziekte myalgische encefalomyelitis (ME). Er is nog veel onbekend over deze ziekte. In 2013 is het burgerinitiatief ME ingediend waarin onder andere onderzoek naar de biomedische oorzaken van ME werd bepleit. Naar aanleiding van dit burgerinitiatief is in december 2021 een tienjarig onderzoeksprogramma, gestart onder leiding van ZonMw. Dit onderzoeksprogramma heeft een budget van € 28,5 miljoen. Het programma beoogt een grote fundamenteel biomedische component te hebben en kent als voorwaarde dat patiënten zeggenschap en betrokkenheid hebben in het programma. In de eerste subsidieronde is een aanvraag van een consortium gehonoreerd ter waarde van € 4,4 miljoen. De aanvraag kon echter niet op steun van de betrokken patiëntenorganisaties rekenen, vooral vanwege de selectie van de patiëntenpopulatie die niet op basis van een diagnose plaatsvindt maar op basis van een zelf ingevulde vragenlijst. De vrees is dat de onderzoeksresultaten niet bruikbaar zullen zijn of zelfs averechts zullen werken voor ME-patiënten. Indiener vindt het belangrijk dat er biomedisch onderzoek wordt gedaan. Er is discussie ontstaan of dit met de huidige onderzoeken voldoende gebeurt. Om in het onderzoeksprogramma alsnog voldoende ruimte te bieden aan biomedisch onderzoek dat ook gedragen wordt door de patiëntenorganisaties voegt indiener € 4,4 miljoen toe aan de programma-uitgaven voor ZonMw op artikel 1 Volksgezondheid. Indiener merkt op dat vorig jaar ZonMw een onderuitputting kende van € 45,5 miljoen (zie Miljoenennota p. 68) en ziet daarmee ruimte en noodzaak om komend jaar een klein extra budget toe te voegen voor ZonMw in 2024. De dekking van dit amendement wordt gevonden in de nog niet juridisch verplichte middelen op artikel 3 en artikel 6.
Drost..

Stand van zaken
Wetsvoorstel Begroting van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) 2024; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... l:36410XVI

Dit wetsvoorstel bevat de begroting van uitgaven en ontvangsten voor het jaar 2023 van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
..Voorbereiding
Onvoltooid: Debat
Onvoltooid: Stemming
Onvoltooid: Afgedaan..

[Roxy]

ZonMw
29 september 2023
ME/CVS-update: nieuwe commissievoorzitter, nieuwe richtlijn ME/CVS en 1e projecten van start; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-up ... -van-start

..Nieuws vanuit het programma
Eerste onderzoeksprojecten van start
In augustus en september zijn de eerste consortia en projecten van de 1e subsidieronde van start gegaan – de komende maanden zullen ook de andere deelonderzoeken volgen. De start betekent dat er voor het eerst gebouwd gaat worden aan een onderzoeksinfrastructuur in Nederland. Een belangrijke ontwikkeling, aldus projectleider Inge Huitinga, die onderzoek gaat doen naar hersenveranderingen bij ME/CVS-patiënten. ‘We zullen een hersendonorprogramma voor ME/CVS starten binnen de Nederlandse Hersenbank. Het hersenweefsel zullen wij gaan onderzoeken en bovendien beschikbaar stellen aan onderzoekers wereldwijd. De uitkomsten gaan hopelijk bijdragen aan meer inzicht in de oorzaken van ME/CVS, waardoor er meer uitzicht komt op een effectieve behandeling. En dat is van levensbelang voor iedereen die deze ziekte heeft en nog geen uitzicht heeft op verbetering van zijn of haar situatie.’

De startende deelonderzoeken hebben een looptijd van 4 jaar. Wanneer er tussentijdse resultaten of updates zijn zal ZonMw deze delen. Dit gebeurt o.a. in de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken en via de LinkedIn-pagina ‘Kennis over leven met een ziekte of beperking’.

Nieuwe voorzitter
Sjaak de Gouw is per 1 september aangetreden als voorzitter van de programmacommissie van het Onderzoeksprogramma ME/CVS. In dit interview; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuwe- ... uwe-kansen stelt De Gouw zich nader voor en vertelt hij meer over zijn persoonlijke betrokkenheid en zijn visie op het onderzoeksprogramma. ‘Het is ontzettend zinvol dat we ME/CVS voor een langere periode gaan onderzoeken en dat kun je alleen maar doen als je samenwerkt met elkaar: wetenschappers, patiëntvertegenwoordigers en ZonMw. Dat is essentieel.’

Andere ontwikkelingen
Nieuwe richtlijn ME/CVS
Afgelopen zomer werd de ontwikkeling van de nieuwe multidisciplinaire richtlijn ME/CVS aangekondigd. In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wordt een deel van de richtlijnvernieuwing uit het budget voor het onderzoeksprogramma ME/CVS gefinancierd. Het gaat om een bedrag van 150.000 euro.

De richtlijn is bedoeld voor medisch specialisten, huisartsen, bedrijfs- en verzekeringsartsen en andere zorgverleners en moet hen houvast bieden bij het stellen van de diagnose en het samen met de patiënt beslissen over behandelmogelijkheden. De inhoud ervan wordt gebaseerd op de laatste stand van de wetenschap en de kennis en ervaring van patiënten en zorgverleners. De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) is penvoerder van het project en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten biedt methodologische ondersteuning. Uiterlijk 1 mei 2026 moet de richtlijn opgeleverd zijn.

De voorzitter van de richtlijnwerkgroep ME/CVS, prof. dr. André Knottnerus, benadrukt het grote belang van het project: ‘Met de ontwikkeling van deze nieuwe richtlijn willen wij de mogelijkheden voor patiënten en zorgverleners vergroten om gezamenlijk te komen tot de best mogelijke behandeling van klachten en symptomen, met als hoofddoel een betere kwaliteit van leven.’

Argos-uitzending over ME/CVS
Op 2 september besteedde radioprogramma Argos aandacht aan het Onderzoeksprogramma ME/CVS. Naar aanleiding van deze uitzending heeft ZonMw een korte reactie op de website geplaatst.

Gesprekken met klankbordgroep en patiëntenorganisaties over samenwerking
Op dit moment voert ZonMw gesprekken met klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties over de onderlinge samenwerking en verbeteringen voor de toekomst. Geleerde lessen naar aanleiding van de uitslag van de 1e subsidieronde en het instellen van het adviesrecht nemen we hierin mee. Na het tijdelijk stilleggen van de gesprekken wegens grote drukte rondom binnenkomende Woo-verzoeken zijn de gesprekken recent weer opgestart en wordt in samenspraak gewerkt aan het verder vormgeven van de patiëntparticipatie binnen het programma.

Woo-verzoeken en klachten
Naar aanleiding van de uitslag van de 1e subsidieronde heeft ZonMw een groot aantal verzoeken op grond van de Wet open overheid (Woo) ontvangen. Daarom is de afgelopen tijd extra personele capaciteit ingehuurd om de afhandeling van binnengekomen Woo-verzoeken, klachten en andere juridische zaken in goede banen te leiden. ZonMw is de komende tijd nog bezig met de afhandeling van deze Woo-verzoeken en heeft hierover contact met de indieners.

De eerste, via de Woo opgevraagde stukken, zijn inmiddels openbaar geworden op de ZonMw-website. Deze stukken zijn via onze pagina over de Wet open overheid te raadplegen. Met terugwerkende kracht vanaf 1 januari 2023 worden de komende periode Woo-documenten op de website geplaatst..

Wet open overheid (Woo); Bron https://www.zonmw.nl/nl/wet-open-overheid

..Vanaf 1 mei 2022 geldt de Wet open overheid (Woo). De Woo vervangt de Wet openbaarheid van bestuur (Wob). Op deze pagina worden de besluiten op Woo-verzoeken aan ZonMw en de daarmee openbaar gemaakte documenten geplaatst. Daarmee is die informatie voor iedereen beschikbaar.

In ontwikkeling
Deze pagina is in ontwikkeling. Nog niet alle Woo-besluiten en/of besluiten van de Wet openbaarheid van bestuur (Wob) zijn hier opgenomen. ZonMw plaatst geleidelijk en met terugwerkende kracht alle Woo- en Wob besluiten van voor 1 januari 2023.

Openbaar gemaakte informatie na Woo-verzoeken
Op deze pagina vindt u de Woo-verzoeken en de besluiten (met bijbehorende bijlagen) die door ZonMw zijn genomen vanaf 1 januari 2023. De informatie wordt openbaar gemaakt naar aanleiding van een verzoek daartoe. Volgens de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) en de Woo hebben we de persoonsgegevens van de verzoekers onleesbaar gemaakt..

[Roxy]

ZonMw
28 september 2023
Nieuwe ME/CVS-voorzitter Sjaak de Gouw: 'De vooruitgang in de wetenschap geeft nieuwe kansen'; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuwe- ... uwe-kansen

..Per 1 september trad Sjaak de Gouw aan als nieuwe voorzitter van de programmacommissie ME/CVS. In dit interview stelt hij zich voor, en blikt hij vooruit. ‘Ik wil een verbinder zijn.’

Beleid en zorg
Hij is een bestuurder met hart en ziel, want toen Sjaak de Gouw afstudeerde als arts aan de Universiteit van Amsterdam was hij tegelijkertijd ook al beleidsadviseur van het college van bestuur van diezelfde universiteit. ‘Toen heb ik besloten om de rest van mijn carrière op het snijvlak van beleid en zorg te werken.’

Commissie infectieziektebestrijding
Het ging hem goed af. Zo adviseerde hij de provincie Zuid-Holland op het gebied van ziekenhuiszorg en institutionele zorg, werd hij directeur van de GGD en was daar ook portefeuillehouder infectieziekten. ‘En zo kwam ik bij ZonMw terecht en werd ik gevraagd om voorzitter te worden van de eerste commissie infectieziektebestrijding. Ik ben vanuit daar steeds vaker gevraagd om voorzitter te zijn van programmacommissies binnen ZonMw. Onder andere van Q-koorts, Lyme en nu dus ook voor ME/CVS.’

Immuunsysteem als thema
Sjaak ziet het als een uitdaging om aan de slag te gaan als voorzitter van ME/CVS. ‘Ik sta er heel open in en ik denk dat ik iets kan bijdragen vanwege de eerdere ervaring die ik heb gehad met de onderzoeksprogrammering van Lyme, Q-Koorts en post-COVID. Bij chronische Lyme, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en post-COVID speelt, net als bij ME/CVS, dat je vaak geen stofje in het bloed kunt aantonen om een diagnose te stellen. Er zijn wel steeds meer aanwijzingen dat er verstoringen zijn van het immuunsysteem. Ik wil dus aandacht vragen voor uitwisseling van data tussen de programma’s. Stel, dat er binnen het programma van post-COVID een onderzoek is wat aantoont dat een bepaald onderdeel van het immuunsysteem heftig reageert en vermoeidheid veroorzaakt dan is het interessant om daaruit ook een hypothese af te leiden voor het onderzoek van ME/CVS: speelt dat hier ook? Ik zie de rol van het immuunsysteem als een dwars thema binnen de onderzoekslijnen van die verschillende programma’s.’

Ik wil aandacht vragen voor de uitwisseling van data tussen programma's.
Sjaak de Gouw

Samenwerken is essentieel
Daarnaast vindt Sjaak het mooie van het programma dat er nu diep en intens in allerlei richtingen kan worden gezocht naar de biomedische oorzaken van ME/CVS. ‘Je gaat echt kijken naar welke processen leiden tot ME/CVS en welke subvormen je kunt onderscheiden. Is het bijvoorbeeld één grote groep of zijn er meerdere oorzaken? Het is ontzettend zinvol dat we dit voor een langere periode gaan onderzoeken en dat kun je alleen maar doen als je samenwerkt met elkaar: wetenschappers, patiëntvertegenwoordigers en ZonMw. Dat is essentieel. Ik zal er dan ook alles aan doen dat het goede gesprek wordt gevoerd tussen de partijen. Ik wil een verbinder zijn.’

Manier van vergaderen
Behalve verbinden wil Sjaak er voor zorgen dat iedereen na afloop van een vergadering hetgeen dat ze willen inbrengen ook daadwerkelijk hebben kunnen inbrengen. ‘We hebben soms de neiging om 4 uur achter elkaar te vergaderen, maar als je echt de inbreng van patiëntvertegenwoordigers wil waarderen en erkennen dan betekent dat ook iets voor de manier waarop je vergadert. Als iemand namelijk maar 1 of 2 uur energie heeft dan moet je die persoon niet blootstellen aan 4 uur vergaderen, want dan is die de weken erna verschrikkelijk ziek. Voor mij is het een extra uitdaging om de energie die de vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties kunnen inbrengen zo goed mogelijk te gebruiken en respect te hebben voor de beperkingen daarvan.’

Als je echt de inbreng van patiëntvertegenwoordigers wil waarderen en erkennen dan betekent dat ook iets voor de manier waarop je vergadert.
Sjaak de Gouw

Genoeg puzzelstukjes
Al met al denkt Sjaak dat dit programma een grote potentie heeft. ‘Het feit dat de Gezondsheidsraad zo’n programma heeft geadviseerd betekent ook dat zij een reële kans zien op resultaten. We kunnen nu echt nieuw biomedisch onderzoek doen naar de oorzaken van ME/CVS, beter dan we dat 20 jaar geleden konden. Door nieuwe technieken zijn we in staat om op het gebied van moleculaire biologie achter processen te komen op celniveau. Deze vooruitgang van de wetenschap geeft nieuwe kansen. Zo ook voor ME/CVS. Ik denk dat we in 2031 een groot aantal onderzoeken hebben afgerond die stukjes van een puzzel opleveren. ME/CVS is complex en we zullen allerlei samenhangende oorzaken vinden, die ik beschouw als puzzelstukjes. Als je genoeg puzzelstukjes hebt, wordt het geheel zichtbaar en daarmee ook de mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling.’..