16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30065 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30066

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

24 januari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - voorstel van GroenLinks-PvdA; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

.."Snel behandelcentra long covid, ME, chronische lyme en Q-koorts”

Er moeten op korte termijn gespecialiseerde behandelcentra voor long covid-patiënten komen. Dit staat in het voorstel van GroenLinks-PvdA dat vandaag in de Tweede Kamer wordt besproken.

Initiatiefnemer Julian Bushoff van GroenLinks-PvdA: “Op dit moment wordt er géén behandelexpertise opgebouwd doordat de zorg gefragmenteerd is. Ook mensen met ernstige ME, chronische lyme en chronische Q-koorts zouden hier terecht moeten kunnen."

Laten we hopen dat het leed van de grote groep mensen met long covid ook tot verbetering leidt in de zorg voor en behandeling van mensen met chronische lyme https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... long-covid ..

Tweede Kamer
24 januari 2024
Amendement (gewijzigd/nader/vervangend)
Gewijzigd amendement van het lid Bushoff c.s. 36410-XVI-41 t.v.v. nr. 38 over extra middelen voor zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02238

..36 410 XVI Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2024

Nr. 41 GEWIJZIGD AMENDEMENT VAN HET LID BUSHOFF C.S. TER VERVANGING VAN DAT GEDRUKT ONDER NR. 38
Ontvangen 24 januari 2024

De ondergetekenden stellen het volgende amendement voor:

De departementale begrotingsstaat wordt als volgt gewijzigd:

I

In artikel 4 Zorgbreed beleid worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verhoogd met €21.000 (x € 1.000).

II

In artikel 11 Nog onverdeeld worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met €21.000 (x € 1.000).

Toelichting

Dit amendement op de begroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2024 verhoogt het verplichtingen- en uitgavenbedrag in artikel 4 (Zorgbreed beleid) met €21 miljoen voor de Regeling zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten in 2024.

De indieners vinden het belangrijk dat er extra middelen voor deze regeling komen in 2024. De indieners vinden de bestaande regeling namelijk te beperkt. In heel 2020 moesten zorgmedewerkers zonder vaccinatie werken met COVID patiënten en liepen ze een groter risico om besmet te raken met het virus en als gevolg daarvan post-COVID klachten te krijgen. De indieners willen de regeling met dit amendement uitbreiden van zorgmedewerkers die in de eerste golf (maart 2020 tot en met juni 2020) ziek zijn geworden door het coronavirus naar een regeling voor zorgmedewerkers die van maart 2020 tot en met december 2020 ziek zijn geworden door het coronavirus en roept de Minister voor Langdurige Zorg en Sport op om deze uitbreiding in de onderliggende regeling door te voeren. De indieners verwachten dat de groep die door deze verbreding van de regeling aanspraak zal kunnen maken aanzienlijk groter is dan de groep die aanspraak heeft gemaakt op de huidige regeling (800 mensen) en beogen daarom extra middelen te reserveren.

Op de begroting 2023 van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is €35 miljoen gereserveerd voor de Regeling zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten. Daarvan is €33 miljoen beschikbaar voor het uitkeren van eenmalige financiële ondersteuning en €2 miljoen voor de uitvoering van de regeling. Met deze €33 miljoen is er financiële ruimte om 2.200 aanvragen toe te kennen en van een uitkering van €15.000 te voorzien. Volgens het ministerie hebben circa 800 mensen daadwerkelijk een aanvraag gedaan, dat betekent dat er €21 miljoen vrijvalt (1.400 x € 15.000).

De indieners willen met dit amendement ervoor zorgen dat de onbenutte middelen bedoeld voor zorgmedewerkers met post-COVID klachten via de eindejaarsmarge in 2024 beschikbaar blijven om de regeling uit te breiden. De dekking voor deze extra middelen wordt gevonden op artikel 11 (Nog onverdeeld). Met dit amendement worden daarom taakstellend het verplichtingen- en uitgavenbedrag in artikel 11 verlaagd met €21 miljoen. Die taakstelling kan via de eindejaarsmarge bij een eerstvolgende budgettaire nota worden ingevuld. Daarmee leidt dit amendement niet tot ongedekte extra uitgaven..

Tweede Kamer
23 januari 2024
Amendement
Amendement van het lid Bushoff c.s. 36410-XVI-37 over 27 miljoen euro voor post-COVID-poliklinieken; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02180

..36 410 XVI Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2024

Nr. 37 AMENDEMENT VAN HET LID BUSHOFF C.S.
Ontvangen 23 januari 2024

De ondergetekenden stellen het volgende amendement voor:

De departementale begrotingsstaat wordt als volgt gewijzigd:

I

In artikel 2 Curatieve Zorg wordt het verplichtingenbedrag verhoogd met €27.000 (x € 1.000) en wordt het uitgavenbedrag verhoogd met €12.000 (x € 1.000).

II

In artikel 11 Nog onverdeeld worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met €27.000 (x € 1.000).

Toelichting

Dit amendement verhoogt het verplichtingenbedrag in artikel 2 (Curatieve Zorg) met €27 miljoen en het uitgavenbedrag met €12 miljoen in 2024. De overige €15 miljoen is bestemd voor 2025. Dit geld wordt benut voor een pilot waarmee gespecialiseerde post-COVID poliklinieken in enkele Nederlandse ziekenhuizen kunnen worden geopend waarin wetenschappelijk onderzoek en behandeling elkaar versterken. Binnen deze poliklinieken wordt expertise opgebouwd voor de behandelpraktijk door grootschalig behandelonderzoek te doen, ook met speciale aandacht voor kinderen met post-COVID. Deze expertise wordt vervolgens gedissemineerd naar de 1e en 2e lijn. Patiëntenzorg wordt bekostigd vanuit de Zorgverzekeringswet, binnen de daarvoor geldende Diagnose Behandelcombinaties (DBC’s). Met dit amendement wordt voor twee jaar geld vrijgemaakt, daarna kunnen deze klinieken volledig gefinancierd worden vanuit de reguliere financieringsmethodiek. Deze klinieken kunnen ook een startsein zijn om patiënten met andere post-infectueuze aandoeningen beter te behandelen. Met dit amendement wordt invulling gegeven aan de breed ondersteunde motie (Kamerstukken II 2023/24, 25295, nr. 2127) om post-COVID klinieken op te richten.

Post-COVID is een ziekte die het leven van veel volwassenen en kinderen volledig ontregelt. Behandeling van post-COVID vraagt veel tijd, aandacht en expertise van artsen. Zorg voor post-COVID patiënten is belegd bij diverse specialismen waardoor kennis en ervaringen gefragmenteerd zijn, zorg onvoldoende gecoördineerd wordt en er amper behandelexpertise wordt opgebouwd. Er ontbreekt op dit moment een evidence-based behandeling voor mensen met ernstige post-covid klachten, maar we hebben wél de beschikking over practice-based kennis ten aanzien van het behandelen van de symptomen, waarmee kwaliteit van leven kan worden verbeterd. Deze kennis wordt nu onvoldoende benut, wat leidt tot restschade bij patiënten en waardoor de kans op volledige participatie aan de maatschappij steeds kleiner wordt. Wachten op evidence-based zorg duurt te lang. Het is essentieel dat wetenschappelijk onderzoek, diagnose en behandeling van post-COVID op één plek worden gebundeld. Door het opzetten van een infrastructuur van gespecialiseerde poliklinieken wordt niet alleen het ontwikkelen van expertise en samenwerking tussen medische professionals beter gefaciliteerd en wordt er versneld op kennis en behandeling, maar wordt er vooral ook weer perspectief geboden aan de mensen met ernstige post-COVID klachten. De poliklinieken kunnen een belangrijke aanvulling zijn op de bestaande plannen voor het Expertisenetwerk post-COVID.

De dekking voor deze extra middelen wordt gevonden op artikel 11 (Nog onverdeeld). Uit de beantwoording van de feitelijke vragen over de Wijzigingen van de VWS begroting 2023, samenhangende met Miljoenennota, blijkt “dat een groot deel van de resterende middelen op artikel 11 daarmee niet meer benodigd en dus vrij besteedbaar is”. Dit gaat grotendeels om middelen die al voor post-COVID bestemd waren. De indieners willen er met dit amendement voor zorgen dat deze middelen via de eindejaarsmarge in 2024 beschikbaar blijven voor mensen met post-COVID klachten. Met dit amendement worden daarom taakstellend het verplichtingen- en uitgavenbedrag in artikel 11 verlaagd met €27 miljoen. Die taakstelling kan via de eindejaarsmarge bij een eerstvolgende budgettaire nota worden ingevuld. Daarmee leidt dit amendement niet tot ongedekte extra uitgaven..

[Roxy]

Vervolg

Wat is een amendement?; Bron https://www.parlement.com/id/vh8lnhrogv ... amendement

..De Tweede Kamer i heeft sinds de Grondwetsherziening van 1848 het recht van amendement, dat wil zeggen de mogelijkheid wijzigingen (verbeteringen) aan te brengen in een voorliggend wetsvoorstel i. Ieder Kamerlid heeft het recht amendementen in te dienen. Een amendement kan worden ingediend zodra een wetsvoorstel in handen van een commissie is gesteld tot aan het moment dat het voorstel wordt aangenomen of verworpen..

..3. Oordeel regering
Voor de stemming over een amendement geeft de betrokken bewindspersoon daarover een oordeel.
Dat kan zijn:
- dat het oordeel wordt overgelaten aan de Kamer
- dat aanneming wordt ontraden of zelfs ernstig (met klem) ontraden
- dat aanneming onaanvaardbaar is..

Tweede Kamer
Plenair verslag
Tweede Kamer, 33e vergadering
Woensdag 24 januari 2024
Begin 10:30 uur
Sluiting 0:00 uur
Status
Ongecorrigeerd; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 3#aeea2c67

..De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA):
..Voorzitter. Dan dat laatste begrip, die laatste kernwaarde: solidariteit. Daarbij denk ik eigenlijk aan al die mensen met een postacuut infectiesyndroom, zoals postcovid. We moeten solidair zijn met hen. Zij hebben op dit moment geen toegang tot zorg, maar dat verdienen zij wel. Sterker nog, de Kamer heeft bij overgrote meerderheid gezegd: wij willen dat er postcovidklinieken komen. Voor zover de patiënten dat kunnen, schreeuwen ze er bijna om. Artsen, ziekenhuizen en het expertisenetwerk postcovid staan allemaal achter het door GroenLinks-PvdA ingediende voorstel om postcovidklinieken op te richten. Dat voorstel is financieel gedekt. We doen ook een voorstel om de regeling voor zorgmedewerkers met postcovid te verbeteren en te verbreden. Er hebben maar 400 mensen compensatie gekregen. Er is ruimte om véél meer mensen te compenseren en ze meer te geven dan alleen een applaus tijdens de coronacrisis. Het is aan deze Kamer om iets voor deze mensen te doen. Ik hoop echt van harte dat iedereen hier die deze voorstellen de afgelopen tijd heeft gesteund, dat ook nu weer zal doen.

Voorzitter. Als ik moet denken aan postcovid, dan denk ik vaak aan al die mensen die soms letterlijk en figuurlijk in een donkere kamer liggen en smachten naar een beetje perspectief en daglicht. Als ik daaraan denk, moet ik ook vaak terugdenken aan mijn oud-partijleider Lodewijk Asscher, die streed voor sociale rechtvaardigheid. In een van zijn laatste speeches op een congres haalde hij zijn lievelingsgedicht, Daglicht van Judith Herzberg, aan. Dat gedicht vind ik eigenlijk heel toepasselijk voor de situatie waarin we zitten. We moeten er namelijk voor zorgen dat alle postcovidpatiënten, misschien wel letterlijk, weer een beetje daglicht kunnen verdragen. Wij als Kamer hebben daartoe de sleutel in handen. Wij als Tweede Kamer kunnen daarvoor zorgen. Wij als Tweede Kamer kunnen ervoor zorgen dat het misschien, hoewel na heel veel gedoe, dan toch nog een beetje in orde komt voor die postcovidpatiënten. Staat u mij toe, voorzitter, om een stukje uit dat gedicht te citeren, omdat ik het zo toepasselijk vind op deze situatie. Daarbij kijk ik indringend naar partijen zoals de PVV, de BBB en Nieuw Sociaal Contract, want zij hebben de sleutel in handen.

Uit chaos van lakens en
voorgevoel opgestaan, gordijnen
open, de radio aan, was
plotseling Scarlatti
heel helder te verstaan:
Nu alles is zoals het is geworden,
nu alles is zoals het is
komt het, hoewel, misschien
hoewel, tenslotte nog in orde.

Ik reken op u..

..De voorzitter:
Een vraag van mevrouw Tielen.

Mevrouw Tielen (VVD):
U heeft kennelijk een trend gezet, voorzitter. Het is een prachtig gedicht met ook een mooi einde. Er klinkt enig optimisme in door. Ik heb er bewondering voor dat de heer Bushoff in vervolg op de motie een amendement indient. Dat kost gewoon altijd wat moeite. Als ik het goed begrijp, heeft de heer Bushoff het voorstel gedaan om 27 miljoen euro beschikbaar te stellen voor de postcovidpoliklinieken. Daar zit vast een berekening achter. Het roept bij mij vragen op. Hoeveel poliklinieken heeft de heer Bushoff voor ogen? Waar in Nederland moeten die worden gerealiseerd? Hoe zijn ze verbonden met de eerstelijnszorg? Enzovoort, enzovoort. Ik snap de behoefte heel goed. Ik heb die ook gezien. Ik spreek ook mensen die daar behoefte aan hebben. Maar ik zou toch wel een iets meer concreet beeld willen hebben bij de plannen die de heer Bushoff op dat gebied heeft..

..De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA):
Ik wil daar kort drie dingen over zeggen. In de eerste plaats hebben we geprobeerd om met een inschatting van de kosten voor het oprichten van postcovidklinieken te komen. Daarvoor hebben we onder andere de patiëntenorganisaties maar ook het zorgveld zelf geconsulteerd. We hebben gevraagd: wat zou het ongeveer kosten als je bijvoorbeeld op een aantal, zeg vijf, plekken in Nederland in ziekenhuizen zo'n postcovidkliniek zou willen openen? Wat je eigenlijk doet, is expertise bij elkaar brengen. Je zorgt ervoor dat specialisten tijd hebben om mensen met postcovid te zien. Daar moet je geld en tijd voor vrijmaken. Dat zou dit amendement kunnen regelen. Dat is één.

Het tweede wat ik erover wil zeggen, is dat wij als politiek, als Tweede Kamer, aan zet zijn om de randvoorwaarden te creëren om dit mogelijk te maken. Wij moeten er dus voor zorgen dat er geld beschikbaar komt. Wij krijgen vanuit het zorgveld, vanuit het expertisenetwerk en van artsen te horen dat zij van harte bereid zijn om vervolgens invulling te geven aan die opdracht vanuit de Tweede Kamer en de randvoorwaarden die wij gecreëerd hebben om dit mogelijk te maken. Maar dan moeten we dat wel doen.

Mijn derde punt en wedervraag zou zijn: steunt u dan ook dit amendement?..

..Mevrouw Tielen (VVD):
Ik ben er nog niet van overtuigd dat we het met 27 miljoen en vijf plekken in het land beter maken dan met het aangewezen expertisenetwerk, waarbij er wellicht in veel meer ziekenhuizen plekken zijn. Ik wil dus graag wat overtuigender bewijs van de heer Bushoff dat het met deze concrete voortgang ook daadwerkelijk iets gaat helpen. Want als je in de Achterhoek woont en de dichtstbijzijnde polikliniek in Amsterdam is, en je een chronische aandoening hebt waarvan je nog niet weet welke behandeling gaat werken, omdat er allerlei verschillende verschijningsvormen van postcovid zijn en we nog lang niet in kaart hebben hoe we de mensen echt beter kunnen krijgen, dan weet ik niet of de mensen echt geholpen zijn..

..De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA):
Ik vind het best lastig wat de VVD nu aangeeft. Wat zou er moeten gebeuren om de VVD dan te overtuigen? Als alle patiënten zeggen "hier hebben wij grote behoefte aan", als artsen uit het veld, mensen met verstand van zaken - ik denk met meer verstand van zorg dan mevrouw Tielen en ik bij elkaar - zeggen "dit moeten we nu doen, dit is nodig" en zich allemaal achter dit voorstel scharen, wat is er dan nog meer nodig voor mevrouw Tielen om haar ervan te overtuigen dat dit een goed idee is?..

Het gaat interessant worden wat de reactie en het oordeel van de huidige demissionaire minister VWS op het amendement zal worden.

Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... long-covid ..Als er voldoende steun van de beoogde coalitiepartners PVV en BBB is, alsmede de steun van oppositie partijen zoals de SP, CU en de PvdD – partijen die zich eerder uitspraken voor behandelingsklinieken – kan het amendement woensdag 24 januari op een ruime meerderheid rekenen in de Tweede Kamer en kan de minister dit niet meer tegenhouden.

Ernst Kuipers, de onlangs vertrokken (voormalig) demissionair minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, stelde dat er in de zorg al voldoende behandelmogelijkheden voor long COVID-patiënten zijn en vond speciale behandelcentra niet nodig. De huidige demissionaire minister Conny Helder heeft nog niet gereageerd op de nieuw ontstane situatie..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds:..'Snel behandelcentra long covid, ME, chronische lyme en Q-koorts..'?
Persoonlijk verwacht ik niet dat (chronische) Lyme patiënten snel toegang zullen krijgen er zijn immers twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215

..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.

[Roxy]

Tweede Kamer
Plenair verslag
Tweede Kamer, 33e vergadering
Woensdag 24 januari 2024
Begin 10:30 uur
Sluiting 0:00 uur
Status
Ongecorrigeerd; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 3#aeea2c67

..De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA):
Een tijdje terug heb ik samen met uw voorman, de heer Omtzigt, goed opgetrokken om de regeling voor zorgmedewerkers met postcovid te verbeteren en te verbreden. We hebben toen samen met een heel aantal partijen, waaronder de PVV en de BBB, een voorstel ingediend om iedereen die in 2020 in de zorg werkte, besmet is geraakt met covid en nu long covid heeft, in aanmerking te laten komen voor die compensatie. Dat haalde toen net geen meerderheid. Nu ligt er zo'n zelfde amendement voor dat dat wel gaat regelen, met als dekking de onderuitputting van die regeling, omdat heel veel mensen die niet hebben aangesproken. Denkt u dat u dat kunt steunen?

..Mevrouw Daniëlle Jansen (NSC):
Ik ken het verhaal natuurlijk. Wij nemen de problemen die mensen met postcovid ervaren, heel serieus. Dat is gewoon een groot probleem. Daarom gaan wij het amendement zorgvuldig bestuderen en nemen wij het in overweging..

..De voorzitter:
Meneer Bushoff, u staat in het rood, dus heel kort.

De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA):
Ja, voorzitter, ik weet het. Ik ga dus de gevaarlijke uitspraak doen dat dit dan mijn laatste interruptiedebat zal zijn vandaag. Ik ken mevrouw Van der Plas als iemand die graag opkomt voor patiëntengroepen die over het hoofd dreigen te worden gezien, waaronder de mensen met long covid. Kortgeleden schreef zij: "Het is een schande hoe longcovidpatiënten jarenlang hebben moeten strijden voor erkenning. Nu is het tijd voor de poliklinieken waar de Kamer om heeft gevraagd en die Kuipers niet van plan is om te openen." U vroeg het kabinet om een reactie, maar ik vraag om de reactie van BBB. Staat zij nog steeds achter deze woorden en kan BBB het amendement dat er ligt steunen om poliklinieken te openen voor al deze patiënten, waar ook mevrouw Van der Plas de afgelopen tijd voor is opgekomen?

Mevrouw Van der Plas (BBB):
Ik sta voor honderd procent achter mijn woorden. Ik vind echt dat ze schandalig zijn behandeld. Ik sta ook honderd procent achter de behandelcentra en de poliklinieken. Maar elk amendement en elke motie die wij hier voorkrijgen - dat is niet anders dan anders, hoor; dat is altijd het geval - bekijken wij gewoon goed. We kijken ook naar de dekking. Ik zeg dus niet "nee". Ik zeg nu ook niet "ja". Ik ga het gewoon bekijken. Wij stemmen als we stemmen..

..De voorzitter:
Helder. Heel kort, heel kort.

De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA):
Een verduidelijkende vraag: waar hangt het dan van af, qua dekking, of u hier wel of niet voor stemt?

Mevrouw Van der Plas (BBB):
Er zijn een aantal overwegingen. We zitten in formatieonderhandelingen. Ik denk dat bijna elke partij die in formatie-onderhandelingen of in een coalitie heeft gezeten, heel goed weet hoe dat werkt. Ik wil dat gewoon goed bekijken. Nogmaals: ik sta honderd procent achter mijn woorden; ik sta honderd procent achter de longcovidpatiënten; ik sta er honderd procent achter dat ik vind dat ze gewoon heel slecht zijn behandeld. Ik ga daar gewoon nog naar kijken..

Mevrouw Van der Plas (BBB):
Dat mag mevrouw Westerveld vinden. Wij beoordelen moties en amendementen altijd. Er wordt wel vaker gevraagd: steunt u het? Ik heb altijd gezegd: wij kijken er goed naar en als we het gaan steunen, dan steunen we het en als we het niet gaan steunen, dan steunen we het niet. Ik vind het persoonlijk een klein beetje overdreven om te zeggen dat we dit debat stoppen omdat wij een eigen keuze te maken door dat later te doen. Dat lijkt mij niet zinnig. Er is heel veel te bespreken. Het lijkt mij een beetje overdreven om dan te zeggen dat jullie allemaal naar huis moeten omdat wij iets niet zeggen. Het mag, maar ik blijf hier gewoon zitten..

..Mevrouw Bikker (ChristenUnie):
Als we een gemeenschap willen vormen, moeten we juist ook plaats bieden aan de mensen die in stilte lijden. Ik denk dan aan de 450.000 mensen met long covid, waarvan er 90.000 zeer ernstige klachten hebben. Maar ik denk ook aan de mensen met andere postinfectieuze ziekten als Q-koorts, Lyme en ME. Hun lijden en hun moedeloosheid grijpen me aan. Maar ze hebben ook hoop, want er zijn goede ontwikkelingen. Onderzoek toont aan dat long covid een lichamelijke oorzaak heeft en dat is een hoopvolle ontwikkeling. Maar ik vraag de minister wel wat zij ervan leert dat dit onderzoek moest starten met crowdfunding. Wat wordt nu het vervolg? Ik sluit me ook aan bij de vragen en bij het amendement dat de heer Bushoff al heeft ingediend om juist werk te maken van die aanpak van long covid en om patiënten te zien staan, zoals collega Drost, mijn voorganger op het VWS-terrein, ook al met een motie tot uitdrukking bracht.

Ook patiënten met ME lijden in stilte. Een eerder toegekend onderzoek stuit op ontzettend veel bezwaren bij patiëntenorganisaties. De vrees is dat de resultaten niet bruikbaar zijn of zelfs averechts werken voor de ME-patiënten zelf. Daarom hebben we een amendement ingediend voor nieuw biomedisch onderzoek. Ik hoor graag het oordeel van de minister..

..De voorzitter:
Morgen gaan we luisteren naar de antwoorden van de minister en de staatssecretaris..

[Roxy]

Vervolg

De reactie en het oordeel van de huidige demissionaire minister VWS op de amendementen.
Stemming door de Tweede Kamer is naar verwachting op 15 februari 2024; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A00502

Wat is een amendement?; Bron https://www.parlement.com/id/vh8lnhrogv ... amendement

..De Tweede Kamer i heeft sinds de Grondwetsherziening van 1848 het recht van amendement, dat wil zeggen de mogelijkheid wijzigingen (verbeteringen) aan te brengen in een voorliggend wetsvoorstel i. Ieder Kamerlid heeft het recht amendementen in te dienen. Een amendement kan worden ingediend zodra een wetsvoorstel in handen van een commissie is gesteld tot aan het moment dat het voorstel wordt aangenomen of verworpen..

..3. Oordeel regering
Voor de stemming over een amendement geeft de betrokken bewindspersoon daarover een oordeel.
Dat kan zijn:
- dat het oordeel wordt overgelaten aan de Kamer
- dat aanneming wordt ontraden of zelfs ernstig (met klem) ontraden
- dat aanneming onaanvaardbaar is..

Tweede Kamer
25 januari 2024
Brief regering
Schriftelijke reactie op amendementen ingediend bij de begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2024; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02408

..Amendement TK 36410-XVI nr. 42 t.v.v. nr. 37 van het lid Bushoff c.s. over 27 miljoen euro voor post-COVID-poliklinieken
Inhoudelijk gezien begrijp ik de wens die door de indieners van dit amendement wordt beoogd. We willen allemaal dat patiënten met post-COVID passende zorg ontvangen. Daarom zet het kabinet al in op meer onderzoek naar post-COVID en snelle doorvertaling van kennis en expertise naar de zorgpraktijk door financiering van het ZonMw programma post-COVID met €32 miljoen. Ook ben ik in gesprek met partijen om invulling te geven aan de eerder door uw Kamer aangenomen motie Drost die oproept om te komen tot integrale ondersteuning voor post-COVID patiënten. Want het is primair aan de zorgpartijen zelf om met elkaar goede zorg te organiseren.

Ik lees het amendement als een oproep voor meer geld naar onderzoek. Ik lees het amendement zo dat aanvullend gedacht wordt aan een grootschalig meerjarig klinisch onderzoekstraject op verschillende locaties waarin ook experimentele behandeling geboden kan worden.

Echter, ik heb wel enkele inhoudelijke bedenkingen. Een van de belangrijkste inhoudelijke bedenkingen is dat ik niet ga over de organisatie van de zorg, dat is aan de zorg zelf. Ik kan als minister van VWS geen eisen stellen aan de vorm waarin zorg georganiseerd wordt binnen ziekenhuizen, bijvoorbeeld of dat in poliklinieken gebeurt of in een andere vorm. Daar gaan ziekenhuizen zelf over. Ten tweede bevat het amendement dekking voor een looptijd van twee jaar. Voor het vormgeven van effectief en uitvoerbaar onderzoek is een dergelijke looptijd te kort en niet goed uitvoerbaar. Onderzoek waarbij patiënten zorg ontvangen in het kader van dat onderzoek vergt normaliter een langere looptijd dan twee jaar. Dan zou je ervan uit kunnen gaan dat na twee jaar deze klinieken volledig gefinancierd worden vanuit de reguliere financieringssystematiek. Waar het de zorgcomponent betreft maken zorgaanbieders daarin een eigen afweging waarbij de zorgverzekeraars een belangrijke rol hebben; waar het de onderzoekscomponent betreft is dat een keuze van de academische wereld zelf. De belangrijkste bron van structurele financiering hiervoor is de beschikbaarheidbijdrage academische zorg (bbaz). De umc’s bepalen zelf hoeveel bbaz-geld voor welk wetenschappelijk onderzoek wordt ingezet.

Tot slot is de dekking van het amendement ondeugdelijk. Over de inzet van de eindejaarsmarge wordt besloten bij de voorjaarsbesluitvorming. De eindejaarsmarge kan namelijk pas worden bepaald als de Slotwet gereed is. Deze wordt op voorstel van de minister van Financiën uitgekeerd aan de departementen via de Voorjaarsnota 2024.

In het licht van het voorgaande ontraad ik dit amendement..

..Gewijzigd amendement TK 36410-XVI nr. 41 t.v.v. nr. 38 van het lid Bushoff c.s. over extra middelen voor zorgmedewerkers met langdurige post-COVID klachten
Zorg voor post-COVID patiënten is van groot belang, dit geldt ook voor zorgmedewerkers die gevolgen ervaren van hun langdurige post-COVID klachten. Het amendement beoogt de doelgroep van de regeling uit te breiden van zorgmedewerkers die in de eerste golf (maart 2020 tot en met juni 2020) ziek zijn geworden door het coronavirus naar een regeling voor zorgmedewerkers die van maart 2020 tot en met december 2020 ziek zijn geworden door het coronavirus.

Met het oog op precedentwerking en (civiele) procedures is het opstellen en uitvoeren van de post-COVID regeling alleen mogelijk als de afbakening van de doelgroep gebaseerd is op objectieve criteria. Daarop wijst ook de Afdeling Advisering van de Raad van State in haar reactie op het verzoek tot voorlichting. Dat is onder meer noodzakelijk voor de juridische houdbaarheid van de gekozen afbakening en daarmee de regeling. De objectieve gronden bestaan alleen voor de eerste golf. Dat staat toegelicht in de huidige regeling. Objectieve gronden voor een afbakening die ziet op heel 2020 zijn er niet. Hiermee komt de juridische houdbaarheid van de afbakening en daarmee de regeling in het geding. Ik heb uw Kamer geïnformeerd over de benutting van de reeds opgestelde regeling voor zorgmedewerkers (Kamerstukken II, 2024Z00910).

Over de inzet van de eindejaarsmarge wordt besloten bij de voorjaarsbesluitvorming. De eindejaarsmarge kan namelijk pas worden bepaald als de Slotwet gereed is. Deze wordt op voorstel van de minister van Financiën uitgekeerd aan de departementen via de Voorjaarsnota.

In het licht van het voorgaande ontraad ik dit amendement..

C-support
18 januari 2024
Subsidie Onderzoeks- en expertisenetwerk toegekend; Bron https://www.c-support.nu/subsidie-onder ... toegekend/

..In september 2023 werd de komst van het Onderzoeks- en expertisenetwerk post-COVID aangekondigd. Hiervoor werden door toenmalig minister Kuijpers van VWS 32 miljoen euro ter beschikking gesteld. Daarvan werd in een eerste subsidieronde 9 miljoen beschikbaar gesteld voor de inrichting en versterking van de onderzoeksinfrastructuur en voor de doorgeleiding van kennis naar professionals en patiënten.

C-support is al langere tijd intensief betrokken bij de plannen van een expertisenetwerk post-COVID. Op verschillende niveaus en in verschillende gremia hebben we dit onderwerp onder de aandacht gebracht. Ook hebben onze medisch adviseurs Alfons Olde Loohuis en Sara Biere-Rafi meegedacht over wat er nodig is om tot een expertisenetwerk te komen. Daarnaast is de kennisbundeling post-COVID en de kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID opgesteld waar Sara Biere-Rafi een belangrijke bijdrage aan heeft geleverd. Al die voorbereidingen liggen ten grondslag aan de subsidietoekenning. Als expert op het gebied van post-COVID vinden we het belangrijk om ook betrokken te zijn bij de verdere ontwikkeling van het expertisenetwerk en zo bij te dragen aan de diagnostiek, behandeling en erkenning van post-COVID. Daarom heeft C-support zich ook voor verschillende onderdelen binnen de call aangemeld en ook het subsidievoorstel mede vormgegeven.

ZonMw heeft nu bekend gemaakt dat de subsidie voor 9,1 miljoen voor het Onderzoeks- en expertisenetwerk Post-COVID is goedgekeurd. Onder de naam ‘Post-COVID Netwerk Nederland’ gaan we hier invulling aan geven.

Participatie C-support
De toegekende 9,1 miljoen euro wordt verdeeld onder elf projecten. Die elf projecten zijn verdeeld in zeven Werkpakketten en vier Platforms. De Werkpakketten hebben als doel het inrichten van een infrastructuur voor onderzoeken bijvoorbeeld voor klinisch onderzoek, Biobank of zorgpaden. De vier Platforms richten zich met name op patiëntenparticipatie, kwaliteitsborging en kennisdeling. Al deze projecten kennen een looptijd van drie jaar.

C-support is, samen met PostCovid NL en het IVM (Instituut Verantwoord Medicijngebruik), kartrekker van Platform 4. Dit platform richt zich op kennisdeling; enerzijds kennisdeling van de informatie die beschikbaar komt uit Post-COVID Netwerk Nederland, maar ook deling van kennis die nationaal en internationaal beschikbaar is of nog komt.

Daarnaast participeert C-support in Werkpakket 2 (Cohort en real world data), Werkpakket 7 (ontwikkeling en implementatie post-COVID zorgpaden), in Platform 3 (Ethische aspecten van post-COVID zorg en onderzoek) en in het managementteam van het Post-COVID Netwerk Nederland.

Blij met deze ontwikkeling
We zijn blij de komende jaren binnen dit netwerk te kunnen participeren en onze kennis op het gebied van post-COVID verder te kunnen delen. We verwachten samen met anderen een mooie bijdrage te kunnen leveren aan de kennisvergaring en kennisdeling over post-COVID..

Meer informatie; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/onderzoe ... de-geopend

[Roxy]

Vervolg

Tweede Kamer
Plenair debat
Stemmingen (donderdag 15 februari over resterende behandelde begrotingen 2024); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A00502 en alle documenten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... A36410-XVI

AD
25 januari 2024
Ook voor postcovid-plannen dreigt de ijskast van formatie: extra geld komt er voorlopig niet; Bron https://www.ad.nl/politiek/ook-voor-pos ... ~ae732a09/

..Plannen voor meer geld en extra hulp voor postcovid-patiënten dreigen op de lange baan te belanden. Het kabinet ziet niks in uitbreiding van de compensatieregeling voor zorgpersoneel met long covid. Ook het idee voor extra postcovid-poli’s wordt afgeraden. Beoogde coalitiepartijen reageren afwachtend.

Een ruime meerderheid van de nieuwe Tweede Kamer wil meer geld én betere hulp voor patiënten met langdurige klachten na een coronabesmetting. Zo willen partijen dat meer besmette zorgmedewerkers compensatie krijgen, ook pleit de politiek voor postcovid-poli's waar patiënten beter geholpen worden.

Toch dreigen plannen hiervoor op de langere baan te belanden, deels door de afhoudende opstelling van het huidige demissionaire kabinet, maar ook door de lopende formatie van een nieuwe regering.

Bij de regeling voor zorgpersoneel vreest het kabinet voor rechtszaken als de regeling verder uitgebreid wordt. Nu krijgen 425 zorgmedewerkers ieder 15.000 euro omdat zij besmet raakten tijdens de eerste coronagolf en thuis kwamen te zitten met klachten. Vakbonden en veel partijen vinden dit een veel te kleine groep. Ook verpleegkundigen en artsen die ná juni 2020 long covid opliepen moeten geld krijgen, vindt onder meer GL-PvdA.

Die partij wil daarvoor ruim 20 miljoen euro vrijmaken tijdens de behandeling van de begroting van Volksgezondheid in de Tweede Kamer deze week. Maar demissionair minister Conny Helder (VVD) wil daar niet aan: in de eerste maanden van de pandemie was veel onbekend en konden zorgmedewerkers niet altijd met mondkapjes en beschermingsmiddelen werken. Besmetting was dus niet altijd te voorkomen in de eerste golf. Later in het jaar lag dat anders, redeneert Helder na advies van de Raad van State.

GL-PvdA hoopt desondanks op steun van onder meer de beoogde nieuwe coalitiepartijen PVV en NSC, om alsnog een royale regeling af te dwingen. Maar PVV en NSC (samen 57 zetels) houden de kaarten tegen de borst. NSC gaat de voorstellen ‘nog in beraad nemen’ klinkt het voorzichtig, de PVV moet zich er ook nog over buigen. Wel laat zorgwoordvoerder Fleur Agema alvast weten dat de financiële dekking van de voorstellen ‘niet voldoet’.

Eerder deze week hield Agema ook al de boot af toen partijen steun vroegen voor een plan om het eigen risico snel af te schaffen, een oude PVV-wens. Dat wil de partij nog altijd, maar liever regelt de PVV dit in de onderhandelingen met de andere drie beoogde coalitiepartijen.

Het idee van partijen om postcovid-patiënten te helpen in poliklinieken dreigt eveneens te stranden. Het kabinet trok al 32 miljoen euro uit voor onderzoek en hulp, maar minister Helder wil ziekenhuizen en behandelaars niet opleggen hóe ze die zorg organiseren, waar in het land en in welk ziekenhuis bijvoorbeeld. Dat is aan de zorgverleners zelf.

GL-PvdA wil met een wijzigingsvoorstel afdwingen dat er meer gespecialiseerde poli’s worden opgericht. Maar daar wil het kabinet niet aan, ook omdat het geld dat de partij wil vrijmaken nog niet beschikbaar is.

Eind februari is er een speciale conferentie waarin zorgpartijen zich gaan buigen over de vraag op welke manier ‘goede en passende zorg’ kan worden gegeven aan deze patiënten, zei Helder. Die wordt samen met het ministerie georganiseerd. Die uitkomsten worden volgens Helder meegenomen bij verdere besluiten hierover..

[Roxy]

Nieuws C-support
26 januari 2024
Kamer stemt 15 februari over post-COVID poli’s en regeling zorgmedewerkers; Bron https://www.c-support.nu/kamer-stemt-15 ... dewerkers/

..Tijdens de begrotingsbespreking van het ministerie van VWS op 24 en 25 januari is door Kamerlid Bushoff een amendement ingediend voor een pilot met post-COVID poliklinieken. Ook diende hij een amendement in over extra middelen voor zorgmedewerkers met post-COVID. Een amendement is een verzoek tot aanpassing van de begroting. Over beide amendementen wordt op 15 februari gestemd.

Bushoff heeft in zijn amendement over de post-COVID poli’s; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02312 voorgesteld om 27 miljoen vrij te maken voor een pilot met post-COVID klinieken. De minister heeft aangegeven inhoudelijk gezien de wens te begrijpen. We willen immers allemaal dat patiënten met post-COVID passende zorg ontvangen. Bij het amendement heeft ze echter een aantal bedenkingen. Ze geeft aan dat VWS niet over de organisatie van de zorg gaat. Dat is aan de zorg zelf. Daarnaast is de looptijd van de pilot (2 jaar) naar oordeel van de minister te kort. Het argument is dat onderzoek, waarbij patiënten zorg ontvangen in het kader van dat onderzoek, meer tijd vergt. Ook geeft ze aan dat de dekking van de pilot niet geheel juist is. Er wordt in het amendement namelijk ingezet op het gebruik van de eindejaarsmarge. Daar kan in deze fase echter nog geen aanspraak op gemaakt worden. De minister informeerde de Kamer tijdens het debat ook over dat eind februari reeds een werkbijeenkomst gepland staat met diverse betrokken partijen om gezamenlijk te kijken hoe klinieken vormgegeven kunnen worden. Om deze redenen heeft de minister dit amendement aan de Tweede Kamer ontraden.

In het amendement van Bushoff over extra middelen voor zorgmedewerkers; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02238 verzoekt hij om uitbreiding van de doelgroep van de regeling. De minister gaf hierop aan dat een regeling juridisch gezien alleen ingezet kan worden als de afbakening van de doelgroep gebaseerd is op objectieve criteria. Deze objectieve criteria bestaan alleen voor de eerste golf van de COVID-19 pandemie in Nederland. Daarnaast is de minister van mening dat ook de dekking van dit amendement niet geheel juist is. Ook hierin werd namelijk ingezet op het gebruik van de eindejaarsmarge. Hier kan in deze fase nog geen aanspraak op gemaakt worden. Om deze redenen heeft de minister ook dit amendement aan de Tweede Kamer ontraden.

Lees hier; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02408 de volledige reactie van de minister.

Over beide amendementen stemt de Tweede Kamer op 15 februari..

[Roxy]

AD
29 januari 2024
PVV, VVD, NSC en BBB maken deal in formatie: alles wat geld kost wordt weggestemd; Bron https://www.ad.nl/politiek/pvv-vvd-nsc- ... ~aee231ca/

..PVV, VVD, NSC en BBB hebben in de formatie een deal gesloten. Zolang de formatie loopt, helpen de partijen plannen die geld kosten niet aan een meerderheid in de Tweede Kamer. Een volgend kabinet moet op de centen letten en de formatie is al ingewikkeld genoeg..

[Roxy]

Amsterdam UMC Zorg
3 april 2023
Diagnostiek naar Lymeziekte; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/patiente ... ziekte.htm

..Niet aanbevolen diagnostische testen
Sommige laboratoria/instanties bieden testen aan waarvan de betrouwbaarheid niet is aangetoond ( dit noemen we: niet-gevalideerd). Een voorbeeld hiervan is de polymerase kettingreactie (PCR) op urine en/of bloed. De polymerase kettingreactie (PCR) op dit materiaal wordt door experts afgeraden. Ook het aantonen van de Borrelia-bacterie in het bloed door middel van microscopisch onderzoek (levend bloed onderzoek) wordt sterk afgeraden.

Dit geldt ook voor het bepalen van het percentage of aantal CD57-positieve afweercellen. Daarnaast zijn er onderzoeken gedaan naar het gebruik van complementfactoren C3a en C4a als diagnosticum voor acute en chronische Borrelia-infectie. Aangezien zowel CD57-positieve cellen als deze complementfactoren zijn verhoogd bij verschillende ontstekingen, zijn dit geen specifieke markers voor Lymeziekte en wordt gebruik hiervan voor de diagnose van Lymeziekte afgeraden.

Ook een zogeheten lymfocyten transformatie test of andere cellulaire testen worden afgeraden voor Lymeziekte diagnostiek, omdat onvoldoende duidelijk is of een positieve test voorspellend is voor een actieve Borrelia-infectie. Het risico van het gebruik van een niet-gevalideerde test is dat er een onterecht positieve (fout-positieve), of een onterecht negatieve (fout-negatieve) uitslag gegeven kan worden. Daarom worden bovengenoemde tests dan ook niet aanbevolen in de nationale CBO richtlijn Lymeziekte.1 Het AMC voert samen met andere centra wetenschappelijk onderzoek uit naar een aantal van de bovengenoemde testen om meer duidelijkheid te krijgen over de bruikbaarheid daarvan..

Richtlijn Lymeziekte; Bron https://lci.rivm.nl/richtlijnen/lymeziekte

..Overige diagnostiek
Sommige (commerciële) laboratoria bieden ook diagnostische testen aan die inferieur of niet gevalideerd zijn. Zolang deze testen niet klinisch zijn gevalideerd door verschillende onafhankelijke partijen moeten deze niet worden meegenomen in de besluitvorming. Het direct aantonen van levende Borrelia burgdorferi sensu lato-spirocheten in bloed door middel van donkerveldmicroscopie (ook wel levendbloedanalyse genoemd) is een niet gevalideerde test en wordt zeer sterk ontraden. Ook cellulaire assays zoals een lymfocytentransformatietest (bijvoorbeeld de LTT-MELISA) worden niet aangeraden, omdat er geen of weinig toegevoegde waarde is ten opzichte van serologie, er wisselende resultaten worden gerapporteerd en deze niet afdoende zijn gevalideerd. Ook voor verschillende algemene immunologische parameters zoals CD57 en C3a/C4a zijn op dit moment onvoldoende gegevens beschikbaar om de waarde hiervan in de klinische praktijk te kunnen beoordelen.

Ook voor het onderzoeken van de teek zijn commerciële teken-testen voor thuis te koop. Het onderzoeken van de teek (PCR of antigeentest) wordt echter niet aanbevolen. Een negatieve uitslag geeft geen zekerheid dat de teek niet besmet was. Ook kan het zo zijn dat er meerdere teken aanwezig waren die niet zijn opgemerkt of onderzocht. Een positieve uitslag geeft ook geen duidelijkheid, omdat de test geen onderscheid maakt tussen pathogene en niet-pathogene Borrelia-soorten en omdat slechts een klein deel van de mensen die gebeten worden door een besmette teek daadwerkelijk geïnfecteerd raakt. Het onderzoeken van de teek wordt daarom uitsluitend aangeraden voor wetenschappelijk onderzoek..

Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken! Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist zie geschiedenis; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012 Met de kostbare testen van ArminLabs (Duitsland) en van de samenwerkende partner Infectolab Americas (Verenigde Staten) kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties worden gesteld! En kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany **by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
.. ***EliSpot is **similar to the ***iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

21 januari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Tien hoopvolle onderzoeken; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/tien-hoopvolle-onderzoeken

..7 Zeer intensieve nieuwe behandelaanpak
Dokter Richard Horowitz in de staat New York is gespecialiseerd in lyme en andere tekenbeetziekten. Zijn nieuwste wetenschappelijke publicatie beschrijft 25 patiënten die een zeer intensieve behandeling krijgen met tal van medicijnen, vaak in fikse doseringen. Er wordt geen gebruik gemaakt van infuusmedicatie, dus er wordt alleen gewerkt met tabletten en capsules. Alle 25 patiënten zijn óf helemaal opgeknapt óf erop vooruitgegaan.
Wat is die succesvolle aanpak?; Bron https://www.lymefonds.nl/succesvolle-ni ... ndelaanpak ..

..Ondanks het feit dat hij in een kleine privépraktijk werkt, de Hudson Valley Healing Arts Center, lukt het dokter Horowitz om zijn vernieuwende inzichten in de behandeling van lyme en andere tekenbeetziekten op tal van manieren te delen met andere artsen, onderzoekers en de wereldwijde community van mensen met lyme..

..Horowitz heeft een nieuwe wetenschappelijke publicatie op zijn naam staan samen met onderzoeker gezondheidspsychologie Phyllis R. Freeman en verpleegkundig specialist John Fallon..

..Reactie:..Phyllis R. Freeman - Thank you for including the work from our Center. (Horowitz and Freeman research on Dapsone Combination Therapy) on your list.
..Lymefonds - Of course Phyllis R. Freeman. Thank you so much for your persistent research efforts!..

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

28 januari 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..This tragic story will hopefully be prevented in the future when a randomized, controlled trial of dapsone combination therapy is completed since 8 published dapsone articles in the peer reviewed literature does not appear to be enough for these government officials and physicians. I am receiving positive stories of healing every week, with patients reporting significant improvements and/or long term remission after an initial 9 week course of DDDCT and HDDCT and multiple 2 week pulses of high dose dapsone therapy. Just yesterday a patient with Lyme and chronic Bartonella contacted me after being sick for years, and let me know that 3 weeks out from her 2nd HDDCT pulse, she is essentially 100% with rare symptoms, which continue to improve. Another patient who was diagnosed with schizophrenia and hallucinations who did DDDCT and HDDCT is now free of hallucinations, finishing school and getting a job. These are not unusual stories. And when patients don't improve as expected, usually MSIDS variables like mold toxicity, POTS, low adrenals, etc are interfering.

Beginning June 2024, I will be co-host of Healing From Lyme summit sponsored with Doctors Talks, and we will discuss solutions on healing Lyme and co-infections with experts across the globe. Stay tuned. Please mark your calendar and let your friends, families and physicians know about this important summit, so we can hopefully prevent tragedies like Amelie..

Is het protocol van de Ilads Lyme arts medisch én wetenschappelijk bewezen? Het artikel beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele risicovolle behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

Voor de genoemde vele natuurlijke middelen/supplementen bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en de genoemde vele medicijnen bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 worden er referenties gegeven. Maar de referenties kunnen niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs!

**Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

**Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816


..'And when patients don't improve as expected, usually MSIDS variables like mold toxicity, POTS, low adrenals, etc are interfering'..?
Is het gestelde juist? Hoe wordt dat vastgesteld.. met kostbare en niet-gevalideerde testen? En is een reden om door te blijven behandelen met kostbare en experimentele behandelingen?

In herinnering..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30018

..Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf niet hebben geholpen..

..Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 23 december 2023 over Methylene Blue: 'dat heb ik al in zeer hoge doseringen maandenlang gebruikt dus dat heeft bij mij niet voldoende geholpen'.. 'en dat de behandeling een wending heeft gekregen behandeling van een nieuwe gevonden oorzaak 'schimmelvergiftiging' (diagnose is gesteld met **urine test van Real Time Laboratories in de V.S.) en 1.5 jaar zal gaan duren'..

Is als nieuwe oorzaak de gestelde diagnose 'schimmelvergiftiging' juist?
CDC: '**urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today'

Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

..En hoewel het idee van het toxische schimmelsyndroom is weerlegd, worden er veel testtechnieken op de markt gebracht voor mensen die op zoek zijn naar een diagnose die niet gevalideerd zijn en totaal irrelevant voor een klinische ziekte. Ze zijn nutteloos, duur en geven mensen met chronische medische problemen een gevoel van zekerheid. Valse hoop dat ze een legitieme diagnose krijgen.

Deze praktijken omvatten het testen van huizen op schimmelsporen, het meten van ‘mycotoxinen’ **in de urine en het testen van patiënten op schimmelvorming door IgG. In werkelijkheid is geen van deze technieken gevalideerd en hebben ze ook geen enkele klinische relevantie.
Helaas dienen deze tests alleen maar om desinformatie te verspreiden en onnodige kosten te veroorzaken voor patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose..

Verificatie leert: dat Real Time Laboratories ook een commercieel laboratorium in de V.S. is met een **CLIA licence.
Real Time Laboratories heeft géén ISO 15189 medische accreditatie van ANAB.
Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs

.. Why exactly aren’t urine mycotoxin tests reliable? In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today. They have a whole web page just for that. Government approved laboratories hold Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) certifications. CLIA regulations require the laboratory to meet specific quality and analytical standards to ensure accurate and reliable test results. However, CLIA regulations do not address the clinical validity of the test. That requires the approval of the FDA, and there is no FDA-approved test for mycotoxins in human urine. The only FDA-related part of the test is the use of a standardized parts-per-billion (ppb) format for the results. Mycotoxin levels that predict disease have not been established..

In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today; Bron https://stacks.cdc.gov/view/cdc/55015


De bevriende en behandelende arts Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Interessant is dat de bevriende en behandelende arts werkt met de test(en) van IGeneX (is een commercieel laboratorium in de V.S. met een **CLIA licence). Diagnoses (borreliose, neuroborreliose en bartonella; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html) zijn gesteld met de test(en) van IGeneX en de LTT EliSpot test van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) (na validatie onbetrouwbaar gebleken)..?
CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments)
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

[Roxy]

Vervolg

Elsevier Science Direct
Ticks and Tick-borne Diseases
Volume 15, Issue 2, March 2024, 102306
Publicatie 5 januari 2024
Open Access - Article: 'Tick-borne diseases in the North Sea region-A comprehensive overview and recommendations for diagnostics and treatment' by Randi Eikeland, Anna J. Henningsson, Anne-Mette Lebech, Yvonne Kerlefsen, Sally Mavin, Amber Vrijlandt, Joppe W. Hovius, Tinne Lernout, Chin Lim, Gerhard Dobler, Volker Fingerle, Rosa M. Gynthersen, Per-Eric Lindgren, Harald Reiso; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38183851/

..Abstract
As part of the NorthTick project, co-funded by the European Union through the European Regional Development Fund and the North Sea Region Programme, specialists in the field of tick-borne diseases from seven North Sea countries co-operated with patient organisations and governmental health care institutions to provide this comprehensive overview of diagnostics and treatment recommendations in the region for Lyme borreliosis, Borrelia miyamotoi infection, tick-borne encephalitis, human granulocytic anaplasmosis, rickettsiosis, neoehrlichiosis and babesiosis. The main conclusion is that the recommendations in these northern countries are essentially the same, with very few differences. This overview presents the current diagnostics and provides useful clinical guidance..

..3.2. Treatment
..Comments and important messages concerning treatment of TBD:
- Therapeutic measures not following evidenced based practice and dosing regimens for antimicrobial treatment are not recommended for treating suspected TBD. This includes long term and repeated use of different antibiotic combinations, and disulfiram for post-Lyme disease syndrome ( Frankl et al., 2021; Berende et al., 2016; Trautmann et al., 2020)..

Volledige rapport van NorthTick Interreg project; Bron https://northsearegion.eu/media/24355/n ... h-2023.pdf


Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

Het was wachten op de publicatie met de resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

De studie is uiteindelijk gedaan met 11 personen.
De resultaten zijn gepubliceerd op 5 juni 2023; Bron https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... CT03891667

..Limitations and Caveats
This study did not reach its goal of 24 participants largely due to the impact of the COVID-19 pandemic on the ability to recruit subjects. Our small sample limits the conclusions that can be drawn from this trial, but the findings will be helpful to inform future studies..

.. Serious Adverse Events
Short-term hospitalization *[1]
ER visit *[2]

*[1] Symptoms (severe abdominal pain) associated with elevated liver function tests led to a short-term hospitalization for evaluation. Episode probably related to a disulfiram reaction, but triggering exposure unclear; patient recovered.
*[2] 10 days after ending disulfiram treatment early (due to headaches), an episode of throat tightness nausea and light-headedness occurred. The patient (hx of asthma) went to ER and was treated for emerging possible anaphylaxis and recovered..

* Indicates events were collected by non-systematic assessment

..Other (Not Including Serious) Adverse Events
Moderate tinnitus †
Moderate photosensitivity †
Moderate headache †
Moderate to severe sore throat/throat hoarseness †
Moderate to severe hypersomnia/sleepiness †
Moderate dizziness †
Moderate temperature fluctuations †
Mild-moderately elevated liver function tests †
Moderate neuromotor weakness †
Moderate shooting pain †
Mildly elevated serum creatinine †

† Indicates events were collected by systematic assessment..

Frontiers in Medicine
Publicatie 20 april 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Discussion
Published scientific articles allow us to draw the conclusion that, in vitro, DSF can undoubtedly kill certain bacteria strains, and that in vivo, DSF can be toxic to both bacteria and the human body. These toxicities can be both acute and long-term.

One can propose different hypotheses to explain these toxicities. They might be mediated by the inhibition of copper-dependent enzymes, such as ALDH or dopamine β-hydroxylase, or the blocking of the NLP4 molecule, or through an oxidative molecule increase, and possibly through yet unidentified mechanisms. Part of these toxicities may also depend on the microbiota, in which some bacterial or yeasts species have a propensity to produce fermentation-derived toxic AcH. It would be worth testing if any intake of bacteria such as Lactobacillus, which have a high ALDH activity, could be used to counter the DSF-induced toxicities.

On the other hand, many studies have reported that patients with PTLDS have an increased sensitivity to pain, which can affect vision, hearing, touch, and even smell, as reviewed by Batheja et al. (35). These chronic pains can be related multiple to chemical sensitivity and chronic fatigue syndrome, in which the pain sensitivity is modified as well, as reported in Gulf war veterans (36). There is increasing evidence for abnormal sensory processing in these syndromes, with a low “unpleasantness threshold” for multiple types of sensory stimuli (37).

The differences observed for effective concentrations of DSF between alcohol-dependent patients and those suffering from PTDLS or SPPT could also be linked to a such central sensitization often observed in patients suffering from borreliosis (35).

It is necessary to understand why DSF toxicity appears particularly severe and frequent in patients with Lyme Disease, and to rapidly explore the reasons for such DSF toxicity in Lyme Disease animal models. Until we have the first answers to this question, it would be premature to consider DSF as the new miracle molecule for patients suffering from late disseminated Lyme Disease..

Mayo Cinic (Amerikaans academisch medisch centrum)
Publicatie Case Report - 'Devastating Neurological Injury as a Result of Treatment of “Chronic Lyme Disease”' by Sarah Frankl, BS; Peter N. Hadar, MD; Aleksandra Yakhkind, MD, MS; Adam Edward Lang, PharmD; Danielle K. Sandsmark, MD; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34218872/

..Disulfiram toxicity is mediated through disulfiram metabolites—carbon disulfide and diethyldithiocarbamate—that damage the peripheral and central nervous systems.3 Central nervous system toxicity stems from the inhibition of dopamine beta-hydroxylase, resulting in a depletion of norepinephrine and excess of dopamine, which correlates with the observed basal ganglia and midbrain injury.2,3 Peripheral nervous system toxicity has more commonly been reported with disulfiram and results from the carbon disulfide–induced destabilization of axonal neurofilaments, causing axonal degeneration.5

Notably, our patient had been hospitalized for peripheral neuropathy shortly after initiating disulfiram 8 months previously. Electromyography performed during both hospitalizations revealed diffuse axonal sensory and motor polyneuropathy, consistent with disulfiram toxicity. Psychosis has been reported when disulfiram is taken with nitroimidazoles such as tinidazole; thus, it is generally recommended that this combination of medications be avoided. It is possible that the combination of the 2 medications exacerbated the clinical and neuroimaging findings in our patient.6 Notably, the clinical features of nitroimidazole toxicity may at least partially resolve, further supporting the role of disulfiram in this case.

No known antidotes exist for disulfiram. Given case report evidence of improvement after anticholinergic administration,7 a trihexyphenidyl trial was attempted but was unsuccessful. After 2.5 months of ventilator-dependent respiratory failure, profound sensory and motor polyneuropathy, depressed level of consciousness, and several bouts of hospital-acquired infections, he died.

This case is one of multiple reported cases of harm resulting from “chronic Lyme” treatment8 and underscores that such treatments are not simply unproven,9 but potentially dangerous. “Chronic Lyme” activists developed an industry of practitioners, research, and meetings that results in outward appearances of equal validity between pseudoscience and science.1 Empathetic and evidenced-based care is critical so as not to leave patients susceptible to offers of invalidated and potentially dangerous therapies..

Dapson en Disulfiram zijn in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er (onterecht) hoop verkocht. Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”