..Guus: En ik ben Guus. En in deze podcast hebben we het over alles rondom
post-acute infectieuze syndromen. Vandaag gaan we het hebben over poliklinieken. Specifiek door terug te blikken op het verleden en te kijken wat er voor andere post-acute infectieuze syndromen gebeurd is op het gebied van poliklinieken en expertisecentra.
Het Kamerlid van GroenLinks PvdA Julian Bushoff diende namelijk een amendement in voor een pilot voor long-covid-poliklinieken. Om te zorgen dat dit amendement erdoor kwam zijn patiëntenorganisaties een petitie gestart die in zo'n 10 dagen meer dan 100.000 handtekeningen ophaalde. Op 15 februari is het amendement met een kamerbrede meerderheid aangenomen, wat dus betekent dat er poli's gaan komen. In deze podcast willen we met de actualiteit van de long-covid-polyklinieken in ons hoofd een blik terugwerpen op het verleden.
Samen gaan we kijken hoe het is gelopen bij andere post-acute infectieuze syndromen omtrent poliklinieken en expertisecentra..
..Hermien: Ja en dat doen we niet alleen maar met drie experts, namelijk Fred Verdult, Caroline van Kessel en Lou Corsius. Zouden jullie jezelf even willen voorstellen om te beginnen met Fred?..
..Fred: Ik ben Fred Verdult, ik ben drie jaar voorzitter geweest van de
Lymevereniging en daarna
oprichter en directeur van het Lymefonds. Mijn drijfveer is mijn eigen leven met HIV, 25 jaar. En in die 25 jaar ben ik alleen de eerste twee weken met acute infectie hartstikke ziek geweest en daarna nooit meer een dag ziek door de HIV. Daarnaast 12 jaar leef ik met chronische Lyme of probeer ik te overleven met chronische Lyme. Dat is beter gezicht. Mijn drijfveer om me in te zetten is het enorme contrast tussen de HIV-zorg waar alles perfect geregeld is en de Lyme-zorg.
Doe het zelf zorg of zoek het zelf maar uit zorg..
..We gaan beginnen bij
Lyme, bij jou Fred. Ik denk dat voor jou het verhaal van een petitie gestart door patiënten, die leidde tot steun van de Tweede Kamer en die weer leidde tot poliklinieken, dat dat een verhaal is wat jou bekend in de oren klonk. Dus ik ben benieuwd wat je kunt vertellen over hoe dat bij Lyme gegaan is. En om te beginnen misschien,
hoeveel mensen in Nederland zijn er met Lyme?
Fred: Nou, meteen de allerlastigste vraag als eerste. Dat is dus het tragische. Mijn tweede ziekte is weer. Bij HIV is dat exact bekend. Tot op 1,1 precies weten we dat, hoeveel mensen de hiv-diagnose hebben. En bij
Lyme is het
echt een slag in de lucht. En de
laatste schatting,
ja,
tienduizenden. Ja, dus dat is een heel, eh, hoe we dat ook bij Long Covid kennen. Het was heel lang een heel onbekend geval, het is nu nog steeds best vaag..
..Guus: Zou je iets kunnen vertellen over hoe het bij
Lyme is gegaan,
want er zijn poliklinieken. Hoe is dat tot stand gekomen en hoe gaat dat nu?
Fred: Ja, dat is begonnen in 2010 met een burgerinitiatief. Dat was toen iets nieuws, dat je als burgers met voldoende handtekeningen een onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer kon zetten. En bij Lyme is dat als eerste gelukt. De initiatiefnemer was de Diana uit den Boogerd en zij is het gelukt om meer dan 70.000 handtekeningen, grotendeels nog old school op papier, bij elkaar te krijgen. Daarna is er een advies van de gezondheidsraad gekomen waar helaas geen patiënten bij aan tafel zaten.
En de vlag ging uit bij de Lyme Community op 20 mei 2014. De Tweede Kamer stemde unaniem voor een Lyme expertisecentrum. Ik wist toen zelf nog niet dat ik Lyme had, dus ik heb het niet gevolgd toen, maar later het transcript teruggelezen. Het zou echt een gebouw worden waar excellente patiëntenzorg zou plaatsvinden en internationaal vooroplopend onderzoek.
Vervolgens is er onderhandeld en in 2017 is er het Nederlands Lyme Expertisecentrum geopend. Alleen dat gebouw is nergens te vinden, want het is
een overlegtafel waarin de vertegenwoordigers van de twee Lymepoliklinieken, UMC, locatie AMC en Radboud, samen met RIVM en de
Lymevereniging met elkaar overleggen over onderzoek en de patiëntenzorg is uitdrukkelijk erbuiten gehouden..
..Guus: Oké, dus worden patiënten ergens gezien op een plek dan, als onderdeel van dat centrum?
Fred: Ja, in de gewone poliklinieken die er al waren, van het AMC en van het Radboud UMC. Alleen daar heeft dus dat expertisecentrum,
dus de patiëntenorganisatie,
die heeft daar niets over te zeggen.
En er is ook volgens mij helemaal niets veranderd..
..Guus: En hoe ervaren patiënten, kun je daar iets over zeggen? Hoe ervaren zij dit expertisecentrum? Ja, daar heb ik dan wel cijfers over. Want de
Lyme vereniging heeft in 2019 een
Lyme monitor gehouden, waar meer dan 1600 patiënten aan hebben meegedaan en het gemiddelde rapportcijfer voor de gezondheidszorg voor chronische Lymen is een 2,3. Slechts 5% geeft een voldoende en ook uit die monitor blijkt dat slechts 1 op de 6 chronische Lyme patiënten die aan de peiling meededen in behandeling zijn bij een huisarts of een specialist. De rest zoekt het zelf uit..
..Guus: En als je zelf zou moeten nagaan hoe het kan dat dat nog steeds zo'n laag cijfer is, ondanks dat er na zo'n burgerinitiatief centra zijn gekomen, hoe denk je dat het kan dat de zorg nog steeds zo slecht beoordeeld wordt?
Fred:
De ziekte wordt niet serieus genomen.
Dus de Lyme-hoogleraar die zegt chronische Lyme dat bestaat niet. Dus ja dan wordt het heel moeilijk om tot elkaar te komen. En ik denk dat de
Lyme Vereniging, ja veel mensen met Lyme zijn hartstikke ziek,
dus hebben niet de energie
om in het bestuur te gaan zitten van de Lyme Vereniging en om
onderhandelingen met de partners heel stevig te voeren.
Dus dan komen er mensen die er wat minder betrokken bij zijn en die het misschien wel stoer vinden om aan tafel te zitten bij een hoogleraar.
En die daar niet zo goed opkomen voor de belangen van mensen met Lyme..
..Guus: Ja dus je zou kunnen zeggen dat ondanks dat er expertisecentra zijn gekomen,
dat het niet echt geleid heeft tot een verbetering voor patiënten met chronische Lyme?
Fred:
Ja je zegt het heel voorzichtig.
Ik zou het nog wel steviger kunnen zeggen..
..Hermien: Ja, want wat er is, ik heb het eventjes opgeschreven naar aanleiding van jullie verhalen, er is zorg die door patiënten met een 2,9 wordt beoordeeld.
Fred: 2,3..
..Fred: Ik wil op deze treurige opsomming toch nog een heel klein lichtpuntje. We hebben afgelopen twee jaar een Lymefonds-award uitgereikt aan een huisarts die goede zorg levert bij Lymefonds. En er waren bij elkaar toch tientallen patiënten die hun huisarts daarvoor hebben genomineerd. En dat zijn geen huisartsen die nou speciale expertise hebben over Chronische Lyme, maar die ontzettend ondersteunend zijn. Die zeggen ik weet het niet, maar vertel jij mij hoe ik je kan ondersteunen. En dat maakt zo ongelooflijk veel verschil het gevoel dat je er niet alleen voor staat..
..Hermien: Ja, dus dat excuus kan eigenlijk ook intussen al niet meer gebruikt worden. Fred, jij wilde ook net nog iets zeggen.
Fred: Ja, een aantal dingen ook hierop inhakend.
In de VS zijn er steeds meer academische centra die echt vooruitstrevend biomedisch onderzoek
naar de verschillende PAIS.
Dus dat vind ik heel opgevend dat daar ook hele nieuwe mensen komen die niet de tunnelvisie van 49 jaar Lymeonderzoek daarin blijven steken. En ik dacht nog wat waar we als alle PAIS tegenaan lopen is
you never get a second chance for a first impression.
Dan grijp ik even terug op mijn andere chronische aandoening, HIV. Dat kwam in het nieuws begin jaren 80. Als aids, homokanker, vreselijke ziekte waar iedereen bang voor was, straks krijgen we allemaal aids. En eigenlijk hebben mensen die nu de hiv-diagnose krijgen, die hebben daar nog steeds last van. Met de behandeling kan je prima leven, los van het stigma, zonder veel impact op je gezondheid en zonder impact op je levensverwachting, als je toegang hebt tot medicatie in westerse landen.
Bij de PAIS is het allemaal op de wereld gekomen als onbeduidende ziekte. Bij Lyme is dat zo, bij Long Covid werden het, je houdt wat langer klachten en dan wordt vooral maar steeds de smaak en de geur genoemd. Maar ja, dan neemt niemand het al serieus als serieuze klachten. ME, je bent chronisch moe. Dus het wordt allemaal kleiner gemaakt. En bij Q-koorts zal dat ongetwijfeld ook zo gebeuren.
En dat houdt in stand dat er weinig onderzoek wordt gedaan.
Daardoor is er geen goede test om vast te stellen of je het hebt en hoe ernstig je het hebt. Dus dat leidt echt tot stilstand. Ik ben echt hoopvol over de bijwerking van long covid, dat er massaal zoveel mensen zijn gekomen. Dat is een plotselinge verandering. Je kan echt meer in gang zetten dan heel geleidelijk,
elk jaar komen er weer een paar duizend mensen met chronische Lyme of met ME hierbij. Ja, dat leidt niet tot zo'n shock. En wat ik zie bij HIV is dat daar heel groot verschil is gemaakt door een landelijke patiëntenregistratie waar, ik denk, 98 tot 99% van de patiënten in worden geregistreerd. Alle medische gegevens geanonimiseerd. En dat heeft tot honderden wetenschappelijke onderzoeken geleid en er toe geleid dat Nederland echt een enorme grote rol in het wereldwijde HIV-onderzoek speelt. Dus ja ik pleit er ook erg voor om dat voor PAIS te doen. Dat versnelt de ontwikkeling enorm.
..Hermien: Ik wil nog even inhaken op wat jij zegt Fred, want je geeft aan bij AIDS dat was echt een monster en helaas bleek dat ook een stigma dan te betekenen voor de patiënten met AIDS. Nu zeg je van ja die dingen als covid, dat wordt eigenlijk niet als een monster gezien, meer als een soort van een puppy. Dus wat we eigenlijk nodig hebben is meer liefde voor de patiënten, maar wel eigenlijk een wat negatiever beeld van de ziekte in zoverre dat het serieuzer wordt genomen. En zou dat dan ook helpen om het, want we hebben natuurlijk naast het leed van de patiënten en dat leed is ontzettend groot, want dat verlies is ontzettend groot.
Maar zou het dan ook goed zijn om het ook bijvoorbeeld wat meer in economische termen te vertalen. Als je ziet wat die aantallen zijn van bijvoorbeeld long covid nu en wat voor invloed dat heeft ook op de economie. Ja op een gegeven moment moet er toch ergens een lichtje gaan branden zou je denken van hey laten we eens gaan kijken of we op zijn minst kunnen voorkomen dat er meer mensen long covid krijgen en ook of we nou ja in ieder geval een deel van die patiënten weer zo kunnen helpen dat ze weer aan het werk kunnen en niet dat ik vind dat dat de enige drijfveer zou moeten zijn, absoluut niet.
Maar ik weet dat er bijvoorbeeld in Duitsland is er niet zo heel lang geleden nog zo'n onderzoek gedaan naar hoeveel het de economie kost en dat gaat echt over miljarden.
Waarom wordt die link nog niet gemaakt? Hebben jullie daar enig idee van? Want dat zou toch mensen aan het werk moeten zetten die misschien alleen maar naar dat perspectief kijken..
..
Genoemde stukken..Rapport Nederlandse Lyme monitor; Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
CDC: '**urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today'