Thomas Grier November 6, 1954 — June 19, 2024

[Sproetje]

Vandaag kreeg ik dit bericht in mijn post:

Thomas Grier
November 6, 1954 — June 19, 2024
Duluth
Thomas M. Grier passed away unexpectedly on Wednesday June 19, 2024, in his residence. Tom was born in Minneapolis to Rodney Fellows Grier and Anne Bugocki Grier on November 6, 1954. He graduated from Hopkins High School and earned a BS in biology and chemistry and a Master of Science degree from the U of M Duluth. He worked for K-B Toys in Tacoma, WA and Pocatello, ID before moving back to Duluth, MN when he started work as a Pharmaceutical Sales Rep for Wyeth Co. in women’s products. His science background and outgoing personality helped him win sales awards and be successful. In 1995 he was in the hospital with neurological problems when he was diagnosed with Lyme Disease and could no longer work. He would struggle with the effects of Lyme the rest of his life. Tom started working part-time for Barnes and Noble Booksellers, which he enjoyed. He also started the Duluth Lyme support group and started attending national Lyme Disease conferences to learn of the latest research. He self-published a large booklet with the current information about Lyme to help patients understand the disease. This led to him spending countless hours on the phone trying to help people get the appropriate treatment. Tom traveled around the region giving lectures about the latest findings about Lyme and produced several DVD’s including “Lyme on the Brain” and “Endemic Ignorance”. The past few years, he was plagued with pain and weakness from Lumbar Spinal Stenosis which caused a bad fall and severely limited his mobility, along with his diabetes, which caused swelling of his legs. His death was unexpected, and he was happy and cheerful despite his health issues. He is survived by his brother Terry Louis Grier and he was preceded in death by his parents and older sister Sharon (Grier) Tweit. He will be missed.

https://www.doughertyfuneralduluth.com/ ... omas-grier

De lymegemeenschap zal hem en al zijn goede werk missen.

[Sproetje]

Een voorbeeld waar ikzelf veel aan gehad heb, is deze:

The Complexities of Lyme Disease
(A Microbiology Tutorial)
by Thomas M. Grier
(An excerpt from the Lyme Disease Survival Manual 2000, Duluth, MN,
USA)

https://www.borelioza.org/materialy_lym ... isease.pdf


De uitleg is begrijpelijk en eenvoudig

[Sproetje]

Deze wil ik jullie eigenlijk ook niet onthouden:


Ingezonden brief naar redactie Medisch Contact door Thomas Grier

gepubliceerd op 26/06/16
Aan: Redactie van het Arts & Patiënt tijdschrift (Medisch Contact)

https://huib.me/blog/ingezonden-brief-n ... mas-grier/

Geachte Redactie: Ik schrijf u om mijn bezorgdheid uit te drukken over een artikel dat u onlangs publiceerde, geschreven door professor Jan Keppel Hesselink. Het betreft een opiniestuk over hoe patiënten en het lekenpubliek zich overdreven zorgen maken over of een verkeerd beeld hebben van de ernst van de ziekte van Lyme en de aard van moderne vaccins.

Als iemand die sinds 1990 nauw betrokken is bij de ziekte van Lyme en onderzoek ernaar, heb ik mijn reserves over academici die een uitgesproken mening over dit onderwerp ventileren, maar die zelf weinig of geen wetenschappelijke onderbouwing of onderzoek te bieden hebben die de bewering kan staven dat patiënten de geneeskunde in negatieve zin zouden willen beïnvloeden.

Sinds 1991 heb ik gevochten voor onderzoek naar Lyme, gebaseerd op pathologie, om bepaalde mythen en verkeerde informatie over Lyme-borreliose een halt toe te roepen. Al meer dan 25 jaar worden er zaken verteld aan het lekenpubliek over de ziekte van Lyme die simpelweg niet waar zijn en dat ook nooit zijn geweest. Veel van deze onwaarheden worden nog steeds gepropageerd door grote artsengroepen en medische instellingen; maar laten we kijken naar de feiten vanuit de humane pathologie. En dan beslissen wie wie misleidt?

Er werd ons verteld dat alleen de Ixodes dammini teek de ziekte van Lyme kon dragen en dat die uitsluitend kon worden gevonden in het noordoosten van de Verenigde Staten. Zodoende zou de ziekte van Lyme alleen daar voorkomen. De waarheid is dat er nooit een Ixodes dammini teek was, Dr Andrew Spielman van Harvard heeft ten onrechte de Black Legged teek die voorkomt in heel Noord Amerika geïdentificeerd als de Ixodes dammini. Ook een groot aantal neven van deze Black Legged teek dragen de Lyme spirocheet. B. burgdorferi is in heel het Noordelijk Halfrond terug te vinden.

We kregen te horen dat Borrelia burgdorferi niet intracellulair te vinden is. In werkelijkheid is de ziekte van Lyme zeer zeker een intracellulaire ziekte. Ik heb foto’s van ons eigen onderzoek bijgevoegd die aantonen dat de ziekte van Lyme de hersenen binnenkomt en vervolgens zowel gliacellen als menselijke neuronen binnendringt. Wij roepen alle landen op menselijke hersenenautopsies te doen zoals wij die hebben gedaan, om de hele waarheid omtrent deze ziekte te achterhalen.

Meer dan 20 jaar werd ons verteld dat de ziekte van Lyme niet wordt overgedragen van moeder op foetus. (2006 Dr. Gary Wormser Yale ‘Under our skin’ documentaire.) Ook hier hebben we pathologisch bewijsmateriaal uit 1989 van acht foetale autopsies die Borrelia aantonen in de navelstreng vloeistof, in de placenta, en in bijna elk foetaal orgaan bij lijkschouwing. (Zie bijgevoegde foto’s)

Waar vergissen ze zich nog in? Met ‘ze’ heb ik het over het diegenen die naar mijn mening met hun verkeerde informatie over Lyme de meest schadelijke invloed hebben uitgeoefend op de medische gemeenschap , zoals de CDC, Yale, SUNY, Harvard en Mayo Clinic, de ACS-landen en de IDSA.

Een andere onwaarheid die we te horen kregen was dat slechts één soort Borrelia de ziekte van Lyme veroorzaakt. Hebben ze dan niets van Relapsing Fever geleerd? Borrelia verandert en ontwikkelt zich als geen andere bacterie. Ze is voortdurend in beweging en in ontwikkeling. We kennen nu 12 soorten die de ziekte van Lyme veroorzaken en verscheidene soorten die we Lyme-gerelateerd noemen.

Een ander ‘niet-feit’ dat ons verteld werd was dat er slechts één gastheer van de bacterie was – de witvoetmuis. Nu weten we dat veel knaagdieren en vogels drager zijn van de ziekte en dat ze die overdragen aan teken die zich aan hen vasthechten om zich te voeden. Deze dieren begeven zich tot ver buiten het noordoosten van de Verenigde Staten, waardoor dit dus niet de enige plek kan zijn waar de ziekte van Lyme voorkomt, zoals ons werd voorgehouden.

Het medische Yale verslag van Marc Voortman zegt dat patiënten met een positieve ELISA-test, maar met een negatieve Western Blot, symptomen als Erythema migrans (rode kring), Bell’s Palsy en gezwollen gewrichten kunnen negeren en dat er geen behandeling nodig is, maar dat wanneer de Western Blot-test positief is je de ziekte kan behandelen met een doxycycline-kuur van uiterlijk twee weken. Ik heb pathologisch bewijs bijgevoegd dat twee weken niet voldoende is voor het behandelen van persisterende Lyme symptomen.

De lijst van verkeerde informatie toont aan dat medische experts sinds de ontdekking van deze ziekte meer dan een dozijn uiterst belangrijke feiten over Lyme borreliose volledig verkeerd begrepen, en de verkeerde informatie zijn blijven geven lang nadat pathologie hun ongelijk had bewezen.

De meest schadelijke onwaarheid over de ziekte van Lyme was het blijven aandringen dat de ziekte van Lyme niet kan overleven in het menselijk lichaam na behandeling met antibiotica.

Bijgevoegd vindt u foto’s van een patiënt van mij die vlakbij woonde. Een houthakker die al 30 jaar ziek was. Hij werd gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme en behandeld met agressieve antibiotica gedurende meer dan zeven jaar. Toen hij stierf vonden we zowel Borrelia burgdorferi als Borrelia Miyamotoi in zijn hersenen, en we vonden levende B. burgdorferi en B. mayoni in zijn testikel.

De ziekte van Lyme persisteert. Ze kan in de hersenen en hersencellen doordringen. (Bijgevoegd pathologische foto’s van hersenautopsies) Daarnaast hebben we gekweekte B. burgdorferi uit de hersenen van Alzheimer patiënten.

Het is bedroevend om anno 2016 een opiniestuk als dit te zien, in het jaar waarin veel grote universiteiten schreeuwen als eerste een besmettelijke aard van de ziekte van Alzheimer te hebben gevonden, waarbij Borreliose de eerste in rij is als pathogene bacterie in de hersenen. Daar waar wij met behulp van pathologie al meer dan twintig jaar bewijzen dat Borrelia en de ziekte van Alzheimer gerelateerd zijn, komen anderen nu pas tot het besef dat zowel het kennen van een oorzaak als een mogelijke behandeling voor de ziekte van Alzheimer, grote erkenning waard is.

2016 is ook het jaar waarin de race voor de Nobelprijs in alle ernst is begonnen, en de groep die kan bewijzen dat Borrelia in de hersenen de ziekte van Alzheimer veroorzaakt zal waarschijnlijk de prijs winnen. U zult papers van Harvard en andere belangrijke universiteiten zien strijden om de koppositie om te bewijzen dat de ziekte van Alzheimer een besmettelijke oorzaak heeft.

Terwijl anderen in het verleden leven en patiënten bekritiseren voor hun inspanningen pathologie te gebruiken om te bewijzen dat hun ziekte slecht is behandeld, staat de medische gemeenschap een stap verder en aanvaardt ze dat de feiten die ze ooit voor waar aannamen nu gedateerd zijn, en dat de Lyme patiënten het inderdaad meer bij het rechte eind hadden dan de experts.

De zieke van Lyme persisteert in de hersenen en de serologische tests pikken de herseninfecties niet op. Zwangere vrouwen kunnen de ziekte doorgeven aan hun ongeboren kind. Seksuele overdracht is waarschijnlijk nu we Borrelia terugvonden in menselijke testes, zelfs na behandeling met antibiotica. De ziekte van Lyme komt voor over het gehele noordelijk halfrond,wordt veroorzaakt door meer dan een dozijn soorten van Borrelia en gedragen door een groot aantal teken. De ziekte van Lyme kan dodelijk zijn zoals we zagen bij de man uit New York die Borrelia in zijn hart had.

Dus wanneer een patiënt het niet eens is met zijn arts en aangeeft nog steeds ziek te zijn na de behandeling, wie heeft er dan gelijk? De dokter die vasthoudt aan een 30 jaar oud dogma, of de patiënt die overleed en bij wie middels een hersenautopsie een hardnekkige herseninfectie werd ontdekt ondanks jarenlange behandeling met antibiotica?

Thomas M. Grier, directeur van de Paul H Duray Research Fellowship Endowment Foundation, Verenigde Staten

drs. Huib Kraaijeveld

[Roxy]

@Sproetje, wel een interessant stuk maar waar is H.K gebleven? Nooit meer iets van gehoord. Ik ben benieuwd heeft Thomas Grier ook wel eens artikelen geschreven over welke testen wel betrouwbaar zijn voor de (nieuwe) Lyme patiënten (wereldwijd)?

..En dan beslissen wie wie misleidt?..

In de context van wie wie misleidt.. Veel mensen-patiënten zijn en worden tot op heden(!) misleid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30228 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30505 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30481 en raken gedupeerd!

Duidelijk is intussen dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Conclusie & wake-up call: de gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid!!! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten en of achterban; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30443 , 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

..Waar vergissen ze zich nog in? Met ‘ze’ heb ik het over het diegenen die naar mijn mening met hun verkeerde informatie over Lyme de meest schadelijke invloed hebben uitgeoefend op de medische gemeenschap , zoals de CDC, Yale, SUNY, Harvard en
Mayo Clinic, de ACS-landen en de IDSA..

Mayo Clinic over Disulfiram:..
Mayo Cinic (Amerikaans academisch medisch centrum)
Publicatie juli 2021
Case Report - 'Devastating Neurological Injury as a Result of Treatment of “Chronic Lyme Disease”' by Sarah Frankl, BS; Peter N. Hadar, MD; Aleksandra Yakhkind, MD, MS; Adam Edward Lang, PharmD; Danielle K. Sandsmark, MD; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34218872/

..Disulfiram toxicity is mediated through disulfiram metabolites—carbon disulfide and diethyldithiocarbamate—that damage the peripheral and central nervous systems.3 Central nervous system toxicity stems from the inhibition of dopamine beta-hydroxylase, resulting in a depletion of norepinephrine and excess of dopamine, which correlates with the observed basal ganglia and midbrain injury.2,3 Peripheral nervous system toxicity has more commonly been reported with disulfiram and results from the carbon disulfide–induced destabilization of axonal neurofilaments, causing axonal degeneration.5

Notably, our patient had been hospitalized for peripheral neuropathy shortly after initiating disulfiram 8 months previously. Electromyography performed during both hospitalizations revealed diffuse axonal sensory and motor polyneuropathy, consistent with disulfiram toxicity. Psychosis has been reported when disulfiram is taken with nitroimidazoles such as tinidazole; thus, it is generally recommended that this combination of medications be avoided. It is possible that the combination of the 2 medications exacerbated the clinical and neuroimaging findings in our patient.6 Notably, the clinical features of nitroimidazole toxicity may at least partially resolve, further supporting the role of disulfiram in this case.

No known antidotes exist for disulfiram. Given case report evidence of improvement after anticholinergic administration,7 a trihexyphenidyl trial was attempted but was unsuccessful. After 2.5 months of ventilator-dependent respiratory failure, profound sensory and motor polyneuropathy, depressed level of consciousness, and several bouts of hospital-acquired infections, he died.

This case is one of multiple reported cases of harm resulting from “chronic Lyme” treatment8 and underscores that such treatments are not simply unproven,9 but potentially dangerous. “Chronic Lyme” activists developed an industry of practitioners, research, and meetings that results in outward appearances of equal validity between pseudoscience and science.1 Empathetic and evidenced-based care is critical so as not to leave patients susceptible to offers of invalidated and potentially dangerous therapies..

Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30266 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29941 en is niet dé oplossing gebleken!

In herinnering..
Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

Mayo Clinic over cellulaire testen:..
The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Comment (Mayo Clinic, Division of Clinical Microbiology, USA) - 'The false promise of cellular tests for Lyme borreliosis' by Elitza S Theel, Bobbi S Pritt

..Lyme borreliosis, caused by members of the Borrelia burgdorferi sensu lato (Bbsl) complex, is the most common vector-borne disease in Europe and the USA, with over 600 000 cases estimated to occur annually in these regions since 2010. 1,2. Given this impressive global burden, it is remarkable that there are still substantial diagnostic gaps for Lyme borreliosis, including the absence of reliable assays for acute infection, difficulty in differentiating past disease from current disease, and an inability to monitor treatment response. The commonly used two-tiered Lyme borreliosis serological testing algorithms provide high specificity and excellent sensitivity during later disease stages but are unable to reliably detect acute Lyme borreliosis due to the natural limitations associated with the kinetics of antibody development after infection. Tests that detect the memory T-cell-mediated immune response to Bbsl antigens were expected to overcome some of these limitations, but existing efficacy studies show conflicting results and have used non-standardised Lyme borreliosis case definitions. 3,4..

[Roxy]

@Sproetje, het blog van H.K is niet meer volledig. Ik kan mij het interview van H.K met Innatoss Laboratories nog herinneren; Bron viewtopic.php?f=32&t=181&start=10#p14400 en dat is met de kennis van nu toch wel heel anders gebleken. Helaas wordt er door sommige 'Lyme activisten'/'Lyme advocates' best vaak veel geroepen zonder dat dat goed medisch én wetenschappelijk wordt onderbouwd.

Innatoss Laboratories berichtte in 2018 over het resultaat van het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten).
En berichtte ook over het verrichte validatie onderzoek Ixodus-studie van de ontwikkelde Ixodus test (cellulaire test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes/
Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes

..Afgerond onderzoek
Ixodes-studie: Vroege opsporing van Borrelia infecties

Resultaten
Van mei 2015 tot september 2018 hebben 480 mensen met een recente tekenbeet, 40 mensen met een rode kring na een tekenbeet, en 140 controle proefpersonen deelgenomen aan de Ixodes studie.

De verkregen data zijn in twee stappen geanalyseerd. Begin 2017 zijn de data bekeken die tot dat moment verzameld waren. De cellulaire test bleek niet het gewenste onderscheid te kunnen maken tussen deelnemers met een recente infectie en controles zonder besmetting. De mogelijke technische oorzaken hiervoor zijn vervolgens onderzocht.

Op basis van de informatie die hieruit is gekomen, is de Ixodes test op een aantal punten doorontwikkeld. In het tekenseizoen van 2017 en 2018 zijn vervolgens extra deelnemers met een rode kring na een tekenbeet in de studie opgenomen, om te bepalen of de aanpassingen leidden tot betere resultaten. Om een correcte vergelijking te kunnen maken tussen personen met en zonder recente besmetting is er ook een nieuwe controlegroep getest.

De nieuwe resultaten zijn inmiddels geanalyseerd. Eind 2018 hebben we helaas geconcludeerd dat de nieuwe test niet de noodzakelijke gevoeligheid en het gewenste onderscheidend vermogen bleek te hebben die kenmerkend zijn voor een goede diagnostische test. Tot onze spijt heeft het onderzoek dus niet geresulteerd in een bruikbare test om Borrelia besmettingen in een vroeg stadium op te kunnen sporen..

Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss

Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.

Het Victory validatie onderzoek is afgerond en over de resultaten zijn verschillende Publicaties en Proefschriften verschenen. Lees en leer meer: Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30227 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30228

Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589

[Sproetje]

Ik ben benieuwd heeft Thomas Grier ook wel eens artikelen geschreven over welke testen wel betrouwbaar zijn voor de (nieuwe) Lyme patiënten (wereldwijd)?

Lees de link van hierboven " The Complexities of Lyme Disease " .
[ Wel vreemd dat jij als lymepatiente deze nog nooit hebt doorgenomen, anders zou je het wel geweten hebben, en die vraag niet hebben gesteld.

En:

https://www.lymedisease.org/lyme-diseas ... tia-grier/

[Roxy]

@Sproetje, in de artikelen 'The Complexities of Lyme Disease'; Bron https://www.borelioza.org/materialy_lym ... isease.pdf en 'Investigating connections between Lyme disease and dementia'; Bron https://www.lymedisease.org/lyme-diseas ... tia-grier/ en 'Will There Ever Be An Accurate Test for Lyme Disease?'; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... _Grier.pdf heb ik geen informatie gelezen over betrouwbare en of nieuwe ontwikkelde betrouwbare testen in Europa of in Amerika voor het diagnosticeren van de ziekte van Lyme/of chronische Lyme.

En weet je misschien met welke test(en) in Amerika Grier uiteindelijk is gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme/chronische Lyme? Ik kan daar niets over vinden in de artikelen en ook niet in de topics-berichten over Grier die hier door sommigen op het forum zijn geplaatst als soort van ondersteunend 'bewijs'.

New lab techniques can help?

Bron https://www.lymedisease.org/lyme-diseas ... tia-grier/ ..New lab techniques can help
The advantage we have in 2019 is that DNA FISH (fluorescence in situ hybridization) stains that we now use are 99.99% specific and give us fluorescent images of the spiral bacteria in the thin sections of Alzheimer’s patients’ brains. In other words, we both see and identify the pathogen in the brain sections simultaneously with 99.99% accuracy..

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose & Testen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

Een zogenoemde Fish test van een commercieel laboratorium in Nederland is een kostbare en niet-gevalideerde/IVD ('in-huis ontwikkelde test') test; Bron https://nl-lab.nl/team/wat-is-nl-lab/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2665&p=29688#p29685 waarmee géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroomworden en of coinfecties kunnen worden gesteld! En waarmee géén behandelingen kunnen worden gemonitord!

Het commerciële laboratorium is een onbetrouwbare partij gebleken. Innatoss Laboratories heeft in 2021 aangekondigd dat er verificatie en validatie onderzoek; Bron viewtopic.php?f=38&t=2665&p=29688#p29688 naar de Qoxiella burnetii (Q-koorts) Fish test zou worden gedaan. Het onderzoek is niet doorgegaan omdat het commerciële laboratorium zich in 2022 terug heeft getrokken.
En sindsdien heeft het commerciële laboratorium geen Qoxiella burnetii metingen meer gedaan. Erg opmerkelijk.. en heel vervelend voor de patiënten die met de test zijn of worden getest. En vervelend voor patiënten die na jarenlange behandelingen volgens de uitslagen van de test nog steeds 'positief' lijken te zijn(?) op Babesia soorten, Bartonella soorten, Borrelia burgdorferi s.l., Borrelia soorten, Chlamydia trachomatis, Qoxiella burnetii (Q-koorts), Ehrlichia soorten en Rickettsia soorten; Bron viewtopic.php?f=38&t=2564#p27523

..Zowel Q-support als Q-uestion hebben gedurende langere tijd veel signalen gekregen dat patiënten het van belang vinden om de werking van de FISH test (Fluorescence In Situ Hybridization) beter te bestuderen. Om die reden heeft Q-support in overleg met Q-uestion besloten een pilotstudie te financieren naar de FISH test. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Innatoss en inmiddels heeft de Medisch Ethische Commissie (METC) toestemming gegeven om te starten. Het is nog onduidelijk wanneer de pilotstudie kan beginnen..

..Doel van het onderzoek
Met dit kleinschalige onderzoek willen Q-support en Q-uestion samen met de onderzoekers antwoord krijgen op de vraag
of de FISH test op bloedcellen mogelijk waarde heeft voor de diagnostiek van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Als het onderzoek laat zien dat dit misschien het geval is, is nog uitgebreid vervolgonderzoek nodig.

De omvang van deze studie is te klein om daar definitief uitsluitsel over te geven maar kan wel richting geven aan de waarde van deze test. Mocht deze studie uitwijzen dat de FISH test onvoldoende waarde heeft als diagnose-instrument voor QVS dan is dat vervolgonderzoek niet meer nodig.

Werkwijze
Innatoss, een laboratorium voor innovatieve diagnostiek na een infectieziekte, zal in het kader van dit onderzoek bloedmonsters verzamelen van mensen zonder Q-koortsbesmetting, mensen met een Q-koortsbesmetting maar zonder klachten, mensen met de diagnose QVS en mensen met chronische Q-koorts. Deze monsters worden anoniem en at random bij Biotrack aangeboden voor de FISH test. Biotrack is gevestigd in Leeuwarden en onder meer gespecialiseerd in diagnostische technieken waaronder de FISH test op weefsel.

Keuze deelnemers
De werving en selectie van de deelnemers verzorgt Innatoss in nauw overleg met externe internisten-infectiologen..

..Biotrack, het enige bedrijf in Nederland dat de apparatuur heeft voor de FISH test, heeft ons laten weten dat zij geen FISH onderzoek naar QVS kunnen doen. Vanwege bedrijfseconomische redenen hebben ze besloten geen Coxiella metingen meer te doen.

Met deze pilotstudie wilden we onderzoeken of de FISH test op bloedcellen mogelijk waarde heeft voor de diagnostiek van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Samen met veel QVS patiënten waren wij erg benieuwd naar de uitkomsten van dit onderzoek. Een onderzoek waar Q-support al jaren haar best voor doet en waar alles voor was voorbereid: patiënten geworven, toestemming van de medisch-ethische commissie, professionele projectleiding vanuit Innatoss. Het is voor iedereen uitermate zuur en zéér teleurstellend dat het niet doorgaat. Zeker omdat er geen alternatief bedrijf is waar we dit onderzoek kunnen laten doen..

[Roxy]

..[Wel vreemd dat jij als lymepatiente deze nog nooit hebt doorgenomen, anders zou je het wel geweten hebben, en die vraag niet hebben gesteld..]

@Sproetje, ik heb de artikelen inhoudelijk goed gelezen en ik lees nog steeds allerlei informatie. En als Lyme patiënt heb ik de laatste jaren veel bijgeleerd en heb ik allerlei informaties veel beter en goed leren te verifiëren. Er wordt helaas veel onjuiste informatie gegeven of rond geroepen door sommige mensen-patiënten op fora, social media, in blogs, in Lyme groepen, in de media (kranten, magazines, radio) etc., en ook door patiëntenorganisaties in Nederland of in het buitenland. En daar worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland absoluut niet goed mee geholpen!

Wij; Bron viewtopic.php?f=38&t=1371#p13437 én veel andere mensen zijn of worden nog steeds getest met de na validatie onbetrouwbaar gebleken testen van ArminLabs (Duitsland) voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab). En het gaat tot op heden door via AONM en met collega's als Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30505 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30510 en Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=5&p=30214#p30206 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159
De mensen-patiënten worden nog steeds misleid!!! De testen werden hier op het forum ook aangeraden.. en daarmee zaten wij met zijn allen fout.

Als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells
--> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

Het Victory validatie onderzoek (op verzoek van patiënten en patiëntenorganisaties!) is afgerond en over de resultaten zijn verschillende Publicaties en Proefschriften verschenen. Lees en leer meer: Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30227 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30228

Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en duidelijk filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

Duidelijk is intussen dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Conclusie & wake-up call: de gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


Ter verificatie:
De CD3/CD57 test mag géén 'Lyme test' worden genoemd en is géén test om chronische Lyme mee vast te kunnen stellen!
Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany **by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
.. **EliSpot is **similar to the **iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

Ik loop niet achter de massa aan (..er wordt door sommigen achter zogenoemde 'Lyme-helden' aan gelopen die dat na verificatie helemaal niet zijn..) en heb een gezond kritische kijk op zaken (daar maak je vaak geen vrienden mee in Lyme patiëntenland..) en heb mijzelf goed leren te verdiepen in allerlei informatie.
En door goed te leren lezen (vooral ook de goede medische én wetenschappelijke publicaties en het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ met een helicopterview en een gezond kritische blik te gaan lezen leerde mij dat beseffen dat niet alles juist is wat er tot op heden wordt geroepen door sommige patiënten en door de Nederlandse Lyme ('activistische') patiëntenorganisaties. Er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf ), door gezond kritisch te zijn en te blijven en door allerlei informatie goed te leren verifiëren heb ik ook veel bij kunnen leren en probeer ik andere (nieuwe) Lyme patiënten te helpen en of te waarschuwen.

[Roxy]

@Sproetje, is er sprake van een zogenoemde 'Lyme-held'? Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30511 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30515

En duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

De vanaf 2019 door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromote; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30221 kostbare en experimentele behandelingen met Disulfiram en Dapson zijn eveneens niet succesvol gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30195
Ook gezien de vermelde getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Belangenverstrengeling??.. Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

[Sproetje]

Will There Ever Be An Accurate Test for Lyme Disease?
A Reference Booklet For Lyme Patients
By
Tom Grier

https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... _Grier.pdf

[.....]
The biggest misunderstanding physicians have about Lyme antibody tests is thinking that a high
titer of antibody in a patient means that the patient is more ill than a patient with a low titer of
antibodies. What these tests are really measuring is the body’s natural immunity against the
bacteria. A patient who is able to mount a strong antibody defense against this pathogen is far
better off than a patient who makes little or no antibody. It only stands to reason that a patient with
a high infection load and no antibodies is going to be more symptomatic than a patient with a high
natural immunity. Unfortunately, most physicians look at higher titers and assume those patients
are the most ill, but their reasoning is backwards. Low titers in a highly symptomatic Lyme patient
is a very bad thing.
[.....]

Conclusion:
One of the biggest misconceptions about Lyme disease antibody tests, which has led to years of
unnecessary morbidity and mortality for Lyme disease patients, is the insistence that the absence of
Lyme antibodies means the absence of active infection. You cannot equate the absence of antibodies
with the absence of infection, nor can you use antibody serologies as an endpoint in treatment studies to
determine the effectiveness of any treatment regimen. It isn’t just a bad idea - it is just plain bad science.
Will there ever be a Lyme test that can be used dependably to diagnose Lyme disease? I don’t
believe such a test is within our current technology, and until such a test exists denying patients treatment
using our current tests is bad medicine.
[......]