Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32478#p32477

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast van Wetenschappers.

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Wist u dat slechts 28% van de volwassen Amerikanen als wetenschappelijk geletterd wordt beschouwd?
Dit verwijst specifiek naar het idee van burgerwetenschappelijke geletterdheid, wat betekent dat je het vermogen hebt om informatie over wetenschap of technologie te vinden, te begrijpen en te gebruiken om deel te nemen aan een publieke discussie over beleidskeuzes waarbij wetenschap of technologie betrokken zijn.
Zorgwekkender is echter het feit dat, hoewel 28% van de volwassenen wetenschappelijk geletterd is, bijna het dubbele van dat percentage, 52%, zichzelf als zeer geïnteresseerd beschouwt in onderwerpen die verband houden met de wetenschap.

Als u de informatie die u consumeert niet begrijpt, kunnen uw beslissingen helaas worden vertroebeld door emoties, persoonlijke vooroordelen of overtuigingen en cognitieve dissonantie. Gegevens tonen zelfs aan dat individuen die het minst weten over een verscheidenheid aan wetenschappelijke en technologische onderwerpen, daar vaak het meest tegen gekant zijn.
De meerderheid van de mensen die tegen genetische manipulatietechnologie zijn als deze betrekking heeft op voedsel-gewassen, gelooft bijvoorbeeld niet dat een gewone tomaat genen heeft.

Dit betekent dat mensen die denken dat ze de informatie die ze consumeren, dat eigenlijk niet begrijpen. En dat geldt voor iedereen: beroemdheden, media en journalisten, politici die wetgeving maken, en het publiek. Wetenschappelijke geletterdheid is van cruciaal belang, maar vanwege deze kloof vallen mensen ten prooi aan desinformatie, logische denkfouten en chemofobie.

Onze taak hier is om mensen te helpen hun wetenschappelijke geletterdheid te verbeteren, de angst te verlichten die is verergerd door op angst gebaseerde berichten, en jullie allemaal te helpen geloofwaardige bronnen te onderscheiden van degenen die dat niet zijn..

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..We hebben eerder gedeeld dat anekdotes geen bewijs vormen, maar elke keer dat we dat wel doen, raken mensen boos omdat ze het gevoel hebben dat we zeggen dat hun persoonlijke ervaringen niet kloppen. Dit is niet waar! Onze persoonlijke ervaringen zijn belangrijk en krachtig, maar we kunnen ze niet gebruiken als bewijs dat naar anderen kan worden gegeneraliseerd, omdat er waarschijnlijk andere factoren zijn die onze ervaring beïnvloeden. Laten we bespreken.

Anekdotes zijn persoonlijke verhalen of verslagen van gebeurtenissen. Ze kunnen nuttig zijn om een ​​punt te illustreren of een ervaring te delen, maar ze vormen geen bewijs. Bewijsmateriaal moet **verifieerbaar en objectief zijn.
Anekdotes zijn geen bewijs omdat ze niet op systematische wijze worden verzameld of geanalyseerd. Dit betekent dat ze bevooroordeeld kunnen zijn en niet representatief voor de bevolking als geheel. Ze zijn ook slechts op een klein aantal gevallen gebaseerd. Dit maakt het moeilijk om hieruit algemene conclusies te trekken. Anekdotes kunnen als datapunten worden beschouwd als ze op de juiste manier worden verzameld en vervolgens worden geanalyseerd op een manier die controleert op verstorende variabelen.

Iemand zou bijvoorbeeld kunnen zeggen: "Ik heb het keto-dieet geprobeerd en ben binnen een paar weken een aantal kilo afgevallen. Het werkt beter dan welk ander dieet dan ook." Er zijn echter nog veel meer mogelijke verklaringen voor waarom deze persoon is afgevallen, waaronder andere veranderingen in levensstijl en gedrag, zoals het gaan maken van stevige dagelijkse wandelingen en het stoppen met alcohol.
Om als bewijs te worden beschouwd, moet een anekdote deel uitmaken van een groter onderzoek dat op een wetenschappelijke manier is uitgevoerd. Een onderzoek dat mensen willekeurig aan het keto-dieet of een ‘controledieet’ toewijst, zou bijvoorbeeld betrouwbaarder bewijs opleveren over de effectiviteit van keto voor gewichtsverlies.

Bedenk dat anekdotes interessant en informatief kunnen zijn, maar dat ze niet mogen worden gebruikt als bewijs ter ondersteuning van beweringen of argumenten..

[Roxy]

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast van Wetenschappers.

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over het Verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Bijna iedereen kan alles online plaatsen, en daarom is mediageletterdheid belangrijker dan ooit. Inderdaad, we krijgen dagelijks honderden berichten van mensen die ongerust zijn over video's of krantenkoppen die ze online zien. Soms is de inhoud schaamteloos vals en gevaarlijk. Andere keren is het een overdreven krantenkop.
Helaas leven we in een samenleving die het overgrote deel van hun informatie online krijgt: of het nu gaat om websites van media outlet, sociale media platformen of berichten peer-to-peer. Deze platformen zijn in essentie ongereguleerd; er zijn maar weinig controlepunten om ervoor te zorgen dat informatie online accuraat is. Dit betekent dat desinformatie en desinformatie naast waarachtige informatie leven.

Dat betekent dat het aan IEDEREEN is om een rol te spelen om ervoor te zorgen dat wat online wordt verspreid accuraat is.
Wanneer je een stukje informatie tegenkomt, begin met jezelf deze 3 vragen te stellen:
Ten eerste: WIE is de bron? Ben je de informatie tegengekomen via een tweede partijbron zoals een media-outlet? Of zelfs verder verwijderd, een bron van derde partij (iemand die gewoon informatie van tweede partij deelt)? Heeft de persoon die verantwoordelijk is voor de informatie enige expertise over wat ze bespreken? Zelfs media hebben bijbedoelingen - ze willen klikken naar hun websites sturen - dus krantenkoppen kunnen overdreven of verkeerd opgevat worden om een emotionele reactie te veroorzaken.

Volgende: WAT is het motief om deze informatie te delen? Proberen ze mensen te overtuigen iets te doen waarin ze een gevestigd (meestal financieel) belang hebben? Proberen ze het vertrouwen te ondermijnen? Proberen ze een emotionele reactie op te roepen om websiteklikken te genereren? Proberen ze te profiteren?

Tot slot: kun je de informatie VERIFIEEREN met alternatieve geloofwaardige bronnen? Als je een video of een kop online ziet, komt dat overeen met experts over dat onderwerp?
We moeten allemaal verantwoording afleggen. Het delen van desinformatie vergroot de zichtbaarheid ervan en drijft mensen naar die bron. Voordat je ergens emotionele reactie op hebt, sta even stil en denk kritisch over en de bron..

Ter verificatie:
Leerzaam: Een heldere en duidelijke uitleg over doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.unbiasedscience.com/ en Bron; https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..De zinsnede ‘doe je eigen onderzoek’ is een beetje een strijdkreet geworden onder mensen die wetenschappelijk bewijs en de expertise van individuen op relevante terreinen proberen af ​​te wijzen.
Vaak gaat dit idee gepaard met het idee dat wetenschappers op de een of andere manier onder één hoedje spelen met een kwaadaardige entiteit om het publiek te misleiden, maar dat ongetrainde individuen het ECHTE verhaal kunnen achterhalen door hun eigen onderzoek te doen.

Laten we de olifant in de kamer aanspreken, en ja, dit kan voor sommigen schokkend zijn om te horen.
Wetenschappers - ongeacht het vakgebied - trainen specifiek om studies te kunnen ontwerpen, experimenten uit te voeren, gegevens te verzamelen en die gegevens te evalueren op een manier die hen in staat stelt nauwkeurige conclusies en interpretaties van die gegevens te maken. Dit zijn vaardigheden die we in de loop van vele jaren in het veld verwerven. Het geeft ons ook de mogelijkheid om een ​​wetenschappelijk onderzoek te lezen en te bepalen hoe relevant of robuust de gegevens zijn - en of er gebreken zijn in de manier waarop het onderzoek is uitgevoerd, geanalyseerd of geïnterpreteerd. Niet alle wetenschappelijke studies en artikelen zijn gelijk; Er worden dagelijks veel waardeloze onderzoeken gepubliceerd.

Het is eerlijk gezegd enigszins beledigend dat veel leden van het publiek denken dat ze alle intensieve en technische trainingen kunnen omzeilen en net zo bekwaam kunnen worden als die experts, simpelweg door wat dingen online te lezen.
Belangrijker nog: het is FALSE. Zoeken op Google is geen onderzoek doen. Naar PubMed gaan en een of twee artikelen uitkiezen die jouw mening ondersteunen, is geen onderzoek doen. Memes delen op sociale media is geen onderzoek doen. Het lezen van inhoud die op een website is samengesteld - zelfs als deze geloofwaardig is (zoals de onze) - is geen onderzoek doen.
Net zoals de meeste wetenschappers nooit zouden beweren experts te zijn op gebieden die buiten hun vakgebied vallen - architectuur, afvalbeheer, informatietechnologie, constructie - waarom denken niet-wetenschappers dat dit niet op hen van toepassing is als het om wetenschap gaat?
We moeten absoluut de wetenschappelijke geletterdheid van het publiek verbeteren. Maar dat betekent niet dat iedereen ‘zijn onderzoek kan doen’ - het betekent dat zij moeten kunnen bepalen op welke EXPERTS zij kunnen vertrouwen om het onderzoek voor hen uit te voeren..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32478#p32477 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32478#p32478 en vervolg op; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=10#p32479 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=10#p32480 én vervolg op: 'Testen van commerciële laboratoria'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Testen.

Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

De Researcher
11 januari 2026
Test op ziekte van lyme: symptomen en diagnose; Bron https://deresearcher.nl/test-op-ziekte-van-lyme/

..Lyme. De naam alleen al kan bij veel mensen een gevoel van onzekerheid oproepen. Misschien heb je die karakteristieke rode kring gezien na een wandeling in het bos, of misschien worstel je al langer met vage klachten die je leven beïnvloeden. Wat jouw persoonlijke reis met de ziekte van Lyme ook is, je bent hier op de juiste plek. We duiken samen in de wereld van de test op ziekte van lyme. Dit is een onderwerp dat veel vragen oproept, en het is mijn wens jou helderheid en rust te brengen in dit complexe proces.

Waarom is de lyme test zo belangrijk?
De ziekte van Lyme, veroorzaakt door de bacterie Borrelia burgdorferi, is verraderlijk. De symptomen lijken vaak op andere aandoeningen. Dit maakt een snelle en juiste diagnose soms een uitdaging. Jouw arts gebruikt verschillende methoden om vast te stellen of je besmet bent. De diagnostiek van de ziekte van lyme begint vaak met jouw verhaal en lichamelijk onderzoek. Vertrouw op je intuïtie; jouw lichaam geeft signalen af die je serieus neemt.

Het belang van vroegtijdige herkenning
Hoe eerder je de ziekte ontdekt, hoe beter de behandeling aanslaat. Als je een tekenbeet hebt opgemerkt, let dan goed op signalen. De beroemde erythema migrans, de ringvormige uitslag, is een duidelijk teken. Maar weet dat niet iedereen deze krijgt. Soms sluimert de infectie onopgemerkt door.

De verschillende soorten lyme testen
Als je huisarts een verdenking heeft, verwijst hij of zij je vaak door voor bloedonderzoek. Er zijn verschillende manieren om Borrelia antistoffen op te sporen in jouw bloed. Het is cruciaal om te begrijpen wat deze testen meten en wat hun beperkingen zijn. Hierdoor begrijp je de uitslag beter en kun je gerichte vragen stellen aan jouw behandelaar.

VIDEO: Hoe herken je de ziekte van Lyme?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=pyXO1-7OkxQ

ELISA test: de eerste stap
De ELISA (Enzyme-Linked Immunosorbent Assay) is vaak de eerste lyme test die men uitvoert. Deze test zoekt naar antistoffen die jouw lichaam heeft aangemaakt tegen de Borrelia bacterie. Het is een gevoelige test, wat betekent dat hij vaak positief kleurt als er een infectie is.

Een belangrijk punt bij deze test: antistoffen verschijnen niet direct na de beet. Het duurt vaak enkele weken voordat je lichaam ze aanmaakt. Daarom is het zinvol om niet te vroeg te testen na een mogelijke besmetting.

Western Blot: de bevestiging
Als de ELISA positief of twijfelachtig is, volgt meestal de Western Blot. Dit is een specifiekere test. De Western Blot kijkt naar verschillende eiwitten van de bacterie. Dit maakt de test betrouwbaarder voor de bevestiging van de lyme diagnose.

Een positieve Western Blot toont aan dat je lichaam sterke reacties heeft laten zien op specifieke Borrelia-eiwitten. Dit geeft meer zekerheid over de aanwezigheid van de infectie.

Uitgelichte bronnen
Uitgelichte artikelen en bronnen over Test op ziekte van lyme: symptomen en diagnose voor jouw gemak.
- Diagnose | sciensano.be; Bron https://www.sciensano.be/nl/gezondheids ... e/diagnose
- Ziekte van Lyme | RIVM; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme

Problemen met testen en tijdstip
Dit is waar het soms ingewikkeld wordt. De betrouwbaarheid van de lyme test hangt sterk af van het moment van testen. In een heel vroeg stadium van de infectie kan je lichaam nog onvoldoende antistoffen hebben gemaakt. Dan krijg je een vals-negatieve uitslag, terwijl je toch ziek bent.

Aan de andere kant, als je jaren geleden een besmetting hebt gehad en succesvol bent behandeld, kun je nog steeds positieve antistoffen hebben. Dit noemen we ‘oude’ antistoffen. Jouw arts moet dit onderscheiden van een actieve, recente infectie. Dit vereist vaak klinische ervaring en het interpreteren van meerdere testresultaten samen.

Specifieke tests voor chronische klachten
Wanneer je al langer klachten ervaart – de zogenaamde chronische lyme klachten – wordt de puzzel nog complexer. Sommige mensen zoeken naar alternatieve of aanvullende testen. Het is goed om te weten dat de wetenschappelijke consensus zich grotendeels richt op de ELISA en Western Blot zoals uitgevoerd volgens richtlijnen. Als je geïnteresseerd bent in de details van een andere specifieke test, bekijk dan alles wat je moet weten over de HIV-test.

Wat zijn de huidige richtlijnen?
In Nederland volgen artsen protocollen. Deze protocollen adviseren testen op specifieke tijdstippen na de beet. Het is jouw recht om te vragen welke lyme test protocol jouw arts volgt. Transparantie hierover helpt jou enorm bij het begrijpen van de aanpak.

Moleculaire diagnostiek: DNA opsporen
Naast het zoeken naar antistoffen, kan men ook proberen het DNA van de bacterie zelf aan te tonen. Dit heet PCR (Polymerase Chain Reaction). Deze techniek is vooral nuttig bij het onderzoeken van vocht uit een gezwollen gewricht (bijvoorbeeld de knie). Het direct vinden van Borrelia DNA biedt sterk bewijs van een actieve infectie in dat specifieke gebied.

Hoe bereid je je voor op een lyme test?
Een goede voorbereiding kan de uitslag nauwkeuriger maken. Denk hierbij aan de timing en eventuele medicatie die je gebruikt.
- Timing na de beet: Wacht idealiter 4 tot 6 weken na een vermoedelijke beet voordat je bloed laat prikken voor de antistoffentest.
- Medicatiegebruik: Bespreek met je arts alle medicijnen die je gebruikt. Sommige medicijnen kunnen de immuunrespons beïnvloeden en daarmee de testresultaten.
- Wees specifiek: Noteer voor jezelf wanneer je de beet hebt opgemerkt, welke symptomen je nu ervaart, en of je de kenmerkende rode kring hebt gezien. Deze informatie helpt de arts bij de interpretatie van jouw testuitslag ziekte van lyme.

Wat als de test negatief is, maar je klachten blijven?
Dit is een situatie waar veel mensen mee worstelen. Je voelt je ziek, maar de standaardtesten geven geen duidelijkheid. Het is belangrijk te onthouden dat een negatieve test niet automatisch betekent dat er niets aan de hand is. Jouw arts zal dan kritisch kijken naar jouw klinische beeld. Net als bij het zelf online controleren op diabetes, is het belangrijk om bij twijfel professioneel medisch advies in te winnen.

Soms moet je andere oorzaken voor jouw klachten uitsluiten. Denk aan vitamine D-tekort, schildklierproblemen, of andere infecties. Een holistische kijk op jouw gezondheid helpt je verder. Blijf in gesprek met je zorgverlener. Je gezondheid is jouw prioriteit.

Veelgestelde vragen over de lyme test
- Hoe lang na een tekenbeet kan ik mij het beste laten testen op lyme?
Voor de antistoffentest (ELISA/Western Blot) is het advies om minimaal drie tot vier weken, maar liever vier tot zes weken, te wachten na de beet. Dan heeft je lichaam voldoende tijd gehad om antistoffen aan te maken.

Kan een lyme test vals negatief zijn?
Ja, een test kan vals negatief zijn, vooral in de zeer vroege fase van de infectie voordat het lichaam voldoende antistoffen produceert. Ook bij sommige mensen met een sterk onderdrukt immuunsysteem kan dit voorkomen.

Is er een test die 100% zekerheid geeft over een actieve lyme infectie?
Er bestaat momenteel geen enkele test die 100% zekerheid geeft in alle stadia van de ziekte. De combinatie van klinische symptomen en de resultaten van gevalideerde laboratoriumtests (ELISA en Western Blot) geeft de meeste zekerheid volgens de huidige medische standaarden..

Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' worden aangeboden!
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen én behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen!

Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=140#p32205

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over PAIS (post-acute infectie syndromen) en over de PAIS alliantie. En over NietHersteld.

Een goede en belangrijke uitleg over PAIS door de ME|cvs Vereniging; Bron https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat- ... oggle-id-1 en die ook moet blijven gelden voor de ziekte van Lyme. Het is belangrijk dat de ziekte van Lyme niet ondersneeuwt bij de sinds enige tijd regelmatig gebruikte en opgekomen PAIS term.

..PAIS
ME/cvs ontstaat vaak na een infectie en valt daarmee onder de paraplu PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen), maar moet wel als zelfstandige ziekte erkend blijven/worden. Onder deze PAIS-paraplu vallen ook andere post acute infectieuze syndromen, zoals Long Covid, Lyme en Q-koorts. Elk van deze aandoeningen heeft gemeenschappelijke, maar ook onderscheidende symptomen en klachten. Onder een ‘acute infectie’ wordt verstaan dat je een actief virus of actieve bacterie hebt en daar (mild tot ernstig) ziek van bent. Je bent dan ‘geïnfecteerd’ (ofwel je lichaam is binnengedrongen) door een virus of bacterie. ‘Post’ betekent dat het nu ‘daarna’ is, dus ná die infectie. Het virus of de bacterie kan dan al weg zijn óf zelfs nog aanwezig zijn in je lichaam. Er is gekozen voor het woord ‘syndromen’, omdat het gaat om een combinatie van uiteenlopende klachten die bij verschillende mensen in verschillende vormen voorkomen. Door te spreken over syndromen geeft men aan te erkennen dat er gemeenschappelijke klachtenpatronen zijn zonder te doen alsof er al één duidelijke ziekteoorzaak of behandeling is.

Belangrijk is dat ME/cvs als losstaande ziekte behandelt en begrepen wordt. Dat er specifiek aandacht, erkenning, kennis, begrip, steun en zorg komt en blijft voor ME/cvs patiënten..

En de chronisch zieke patiënten hebben niets aan een opgeplakt PAIS label. Dat moet je als chronisch zieke patiënt niet willen. De redenen daarvoor zijn dat er nog tal van lopende wetenschappelijke onderzoeken (onder andere betreffende Long-Covid,
me/cvs, Lyme, Q-koorts, QVS) zijn waarvan de Resultaten éérst moeten worden afgewacht. Dat zal de nodige tijd (jaren) in beslag gaan nemen. De genoemde ziekten hebben overeenkomsten maar er zijn ook veel verschillen. De tijd zal gaan uitwijzen of er meer duidelijkheid zal gaan komen.

Met de kennis van nu.. heb ik door de tijd/jaren heen geleerd dat het allemaal niet zo simpel is als vaak wordt genoemd (gesteld) door sommige patiënten en door sommige Lyme patiëntenorganisaties:.
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start
Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

En ook voor Long-Covid lopen er er allerlei wetenschappelijke onderzoeken. Informatie ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/long-covid en Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/post- ... isenetwerk (budget van €40,2 miljoen) en; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid

En ook voor (chronische) Lyme lopen er allerlei (nieuwe) wetenschappelijke onderzoeken. Informatie ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/lyme en zie Projecten; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl?input=lym ... guage%3Anl
Budget voor 2026 is €1 miljoen (..Voor subsidie ziektepreventie is in 2026 totaal circa €27,5 miljoen beschikbaar. Van deze middelen worden (instellings)subsidies verstrekt aan onder meer Lareb en Q- en C-support en het Lyme-expertisecentrum..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p32064 en Tweede Kamer - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D36286
Er zijn twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe).


Stand van zaken
Tweede Kamer
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van VWS (XVI) voor het jaar 2026 (TK 36800-XVI)
16 september 2025 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D36286

..Subsidies
Ziektepreventie
Voor subsidie ziektepreventie is in 2026 totaal circa €27,5 miljoen beschikbaar. Van deze middelen worden (instellings)subsidies verstrekt aan onder meer Lareb en Q- en C-support en het Lyme-expertisecentrum.
Daarnaast ontvangt de GGD GHOR een subsidie voor de landelijke coördinatie van covidvaccinaties en beheerstaken voor het COVID-IV-landschap..

..Bijlage 3: Subsidieoverzicht: Tabel 70 Subsidieoverzicht artikel 1 Volksgezondheid (bedragen x €1.000)
..Projectsubsidies 52.440
C-support/Q-support 2026 10.000
Lyme 2026 1.000
COVID-19 dienstverlening GGD GHOR Nederland 40.000..

Tweede Kamer
19 januari 2026
Plenair Debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2025A06456


Stand van zaken
Tweede Kamer
28 november 2025
Brief regering: Reactie op verzoek commissie om spoedige toezending voortgangsbrief postinfectieuze aandoeningen (waaronder post-covid); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D49041 en Rijksoverheid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... post-covid en Kamerbrief; Bron https://open.overheid.nl/documenten/16f ... 5db9b/file

..Minister Bruijn (VWS) informeert de Tweede Kamer over de stand van zaken rond aandoeningen na een infectieziekte, zoals post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de ziekte van Lyme of ME/CVS. De Tweede Kamer had om een brief over de voortgang gevraagd..

..Of het nu gaat over post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de ziekte van Lyme of ME/CVS, allemaal kunnen ze grote impact hebben op het leven van patiënten. De verhalen van patiënten met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS) laten niemand onberoerd. Velen van deze patiënten kampen al jaren met aanhoudende gezondheidsklachten en het is nog altijd moeilijk deze aandoeningen te diagnosticeren, waardoor patiënten vaak niet herkend en erkend worden. Ook bestaat er nog geen genezend medicijn of behandeling en ontbreekt het daarmee vaak aan perspectief voor deze patiënten. Dat trekt een zware wissel; op patiënten en hun naasten, op hun sociale leven, op hun werk.

Hoewel er zeker verschillen tussen de aandoeningen bestaan, zijn er ook overeenkomsten. Zowel wat betreft de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen, als de problemen waar deze patiënten tegenaan lopen. Binnen het zorgveld en onder patiënten is er dan ook een beweging ontstaan om in plaats van te focussen op de individuele aandoening, juist naar postinfectieuze aandoeningen in den brede te kijken.

Ik sta achter deze beweging en ondersteun deze. Daarom heb ik in de onderzoeken die plaatsvinden naar post-COVID bijvoorbeeld gevraagd om een relatie te leggen met andere postinfectieuze aandoeningen. Ik hoop dat het verbinden van dit soort initiatieven bijdraagt aan het verbeteren van de situatie van PAIS-patiënten. Deze brief aan uw Kamer is dan ook de eerste PAIS-brede Kamerbrief..

.. III. Het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe)
Het Nederlands Lyme Expertisecentrum is opgericht in uitvoering van een motie in 20145 en een amendement in 2019.6 Hoewel de financiering van het expertisecentrum niet per definitie structureel voorzien was, duurt het naar verwachting nog enige tijd voordat patiënten met chronische Lyme binnen de reguliere zorg terecht kunnen. Gezien de overlap tussen de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen – wat suggereert dat sprake is van overeenkomstige oorzaken, ontwikkelingen en wellicht ook behandelingen – is het aannemelijk dat een domein overstijgende aanpak in de toekomst kansen biedt voor versnelling en kruisbestuiving. Omdat concreet bewijs voor die overeenkomsten echter nog ontbreekt en men de onderliggende mechanismen van de verschillende PAIS nog onvoldoende begrijpt, is het voor een dergelijke aanpak nu nog te vroeg. Daarom wordt financiering van het NLe in ieder geval in 2026 voortgezet..

..VIII. Blik op de toekomst
De afgelopen tijd heeft de opbouw van kennis over PAIS, mede dankzij alle investeringen, een enorme vlucht genomen. Daarmee leren we steeds meer over deze aandoeningen, en werken we aan perspectief voor deze patiënten. Helaas zijn er nog geen sluitende diagnoses te stellen en effectieve behandelingen voorhanden die ervoor zorgen dat PAIS-patiënten weer helemaal volledig herstellen en hun oude leven weer kunnen oppakken. Maar kennis is noodzakelijk en vormt de eerste stap om te komen tot passende zorg en ondersteuning voor deze groep patiënten. Daarbij is het goed om te beseffen dat deze inzichten zich niet beperken tot het biomedische domein. We leren immers ook steeds meer over welke ondersteuning in het sociale domein vereist is voor deze groep patiënten.

En dat zet zich voort de komende jaren, wanneer de resultaten van alle onderzoeken geleidelijk naar buiten komen. Dan is het zaak dat artsen de lessen verwerken in de verschillende richtlijnen en zorgverleners en betrokken professionals overal in Nederland de aandoeningen herkennen én weten hoe zij patiënten met een postinfectieuze aandoening het best kunnen helpen. Natuurlijk houden we dit scherp in de gaten en blijven we met regelmaat toetsen of extra inzet vanuit het ministerie nodig is. Zo zorgen we met elkaar – overheden, artsen, zorgverzekeraars, onderzoekers, patiënten – dat de situatie voor PAIS-patiënten stap voor stap verbetert..

Over Samenwerking: lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370
De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven hopelijk ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875

[Roxy]

Vervolg op: 'Australian Lyme Disease Association (LDAA) - Senate Inquiry 2025: The Final Report'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=570#p31101 en vervolg op: 'Testing failure'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=570#p31110
En vervolg op: 'Unveiling the Hidden Threat of Tick-Borne Diseases in Australia' en 'Our groundbreaking study using TICKPLEX®, an advanced diagnostic test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30848

Over Podcasts.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

17 januari 2026: Australian Lyme Disease Association (LDAA) - The truth about Lyme Disease testing; Bron https://www.facebook.com/LymeDiseaseAustralia

..Have your test results been dismissed as “invalid” or “false positive”?
Australians are told that only Australian laboratory testing is valid for Lyme disease. That’s not true.

In this powerful podcast, Dr Leona Gilbert, Associate Professor of Cell and Molecular Biology at the University of Jyväskylä Finland, explains the global standards for Lyme disease testing and why internationally accredited labs are as trustworthy as Australian labs.

Here’s the key fact
Australia’s National Association of Testing Authorities (NATA) is a signatory to the ILAC MRA (International Laboratory Accreditation Cooperation Mutual Recognition Arrangement).
This global agreement means that laboratory results from accredited labs in other signatory countries are recognised and trusted internationally, including in Australia.

So when patients are told that their lab results from overseas labs are invalid simply because they weren’t done in Australia - that claim does not align with international accreditation standards.

Listen to the podcast 11 december 2025: ‘Behind the Lab Door: Global Standards for Lyme Disease Testing’ and learn the facts; Bron https://open.spotify.com/episode/1TsglStnFDBPyinNUI06wS ..

Saillant detail: Gilbert is LDAA (Lyme Disease Association of Australia) Scientific Advisory Committee (SAC) member; Bron https://lymedisease.org.au/scientific-a ... committee/

11 december 2025: Video - 'Behind the Lab Door: Global Standards for Lyme Disease Testing’ and learn the facts'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=pHXUYgMmPZc

In herinnering:. Lyme Resource Centre (LRC) Dublin (eerste Europese Crypto-Infections Conference) 14 september 2019 - Voordracht: 'Tick-borne Disease Diagnostics: The Good the Bad and the Ugly - Dr. Leona Gilbert'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=YNqk3HNHUTc

In herinnering:. En vergelijk met..
Lyme Resource Centre (LRC) Dublin: Publicatie Posters & Powerpoint Slides - 3rd European Crypto-Infections Conference 2023; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/events en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/3rd- ... rence-2023

Presentatie: Abbie Thoma - Tick borne infections in patients presenting to an ID clinic with Lyme like symptoms; Bron https://www.youtube.com/watch?v=AolsA-L1LZ8

Slides: 'Incidence of various tick-born infections (TBIs) and co-infections in a cohort of patients presenting to an infectious disease clinic with Lyme-like symtoms' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... f517b4.pdf

Slides: 'A Decrease In CD57+ NK Cells Is Demonstrated In Patients Positive For Tick-Borne Infections' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³ Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 50a769.pdf

Slides: 'A Greater Severity Of Fatigue Is Demonstrated In Weakly Antibody-Positive Patients In A Tick-Borne Infection (TBI) Cohort' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 2d0421.pdf


2025: ..'The truth about Lyme Disease testing'..?

Is het gestelde juist? Nee!
Ter verificatie: Australië - The National Association of Testing Authorities (NATA); Bron https://nata.com.au/ en Laboratories; Bron https://nata.com.au/find-organisation/

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- NATA Australië (National Association of Testing Authorities) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=6

Australië - Therapeutic Goods Administration (TGA); Bron https://www.tga.gov.au/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30848 ..LDAA: the government will resist as it hasn’t been peer reviewed. Also, the test hasn’t been yet approved by the TGA..
..Salliant detail: Gilbert is LDAA (Lyme Disease Association of Australia) Scientific Advisory Committee member..

Informatie Australië - NSW Health; Bron https://www.health.nsw.gov.au/Infectiou ... dvice.aspx

.. - Diagnosis of Lyme disease is based on clinical presentation and history, and laboratory testing performed in an Australian accredited pathology laboratory..

..Diagnosis of lyme disease
Testing for Lyme disease should be performed by an Australian laboratory accredited by the National Association of Testing Authorities, Australia (NATA). Testing performed by non-accredited laboratories (including overseas) may be unreliable..

The Royal College of Pathologists of Australia (RCPA); Bron https://www.rcpa.edu.au/ en NSW Health; Bron https://www.health.nsw.gov.au/Infectiou ... sease.aspx

..The Royal College of Pathologists of Australia (RCPA) have advised caution in interpreting the results of tests for Lyme disease performed in non-NATA/RCPA accredited laboratories in Australia and overseas (mainly USA and Germany), as many of the tests performed by such laboratories have not been validated to diagnose Lyme disease..

Leer en lees meer en ter verificatie: over ISO 15189 én ISO 13485; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31114

Leer en lees meer en ter verificatie: over Products for “Research Use Only” (RUO testen); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30575

En ter verificatie:
Tezted - Finland fabrikant! heeft énkel een ISO 13485 certificatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf of van LRQA; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 215052.pdf
Tezted - Finland is een commercieel laboratorium & fabrikant! en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- FINAS Finland (Finnish Accreditation Service) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=26 maar Tezted - Finland heeft géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service).
- DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=28 maar de cellulaire test voor Borrelia de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs - Duitsland (Medicum Bad Aibling MVZ GmbH) staat niet in de lijst van DAkkS.

In de lijst van DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle) staan namelijk de Borrelia testen genoemd; Bron https://www.dakks.de/en/accredited-body ... 2296-01-00

..Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: ELISA
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Line blot
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Microarray..

Wie goed oplet en de informatie nog eens goed naleest valt op dat de cellulaire test voor Borrelia de EliSpot/iSpot Lyme test die na validatie onbetrouwbaar is gebleken niet in de lijst van DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle) staat.
En ook de niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test staan niet in de lijst van DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle).
Meest recente informatie (2025) over ArminLabs - Duitsland (Medicum Bad Aibling MVZ GmbH) verkoper! bij DAkkS; Bron https://www.dakks.de/en/search-result.html en Bron; https://www.dakks.de/en/accredited-body ... 2296-01-00


TickPlex testen:
Leer en lees meer en ter verificatie over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

EliSpot/Lyme iSpot test & Publicatie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis
Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) de nieuwe naam 2025 is: i-Labs (Verenigde Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31969

En over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

Ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' worden aangeboden!
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen én behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen!

Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28577

Over het elkaar napraten daarbij vaak niet gehinderd door énige kennis van zaken of de afwezigheid van het hebben van een goede en brede medische én wetenschappelijk kennis. Of een mening/aanname hebben op basis van iets napraten zonder zélf de vele informaties & stellingen op internet of op social media goed te hebben geverifieerd.

Het artikel is nog steeds actueel te noemen..
BMC Primary Care
Publicatie 2 juni 2022
Open Access - 'Knowing the entire story – a focus group study on patient experiences with chronic Lyme-associated symptoms (chronic Lyme disease)' by M.E. Baarsma, S.A. Claassen, H.E. van der Horst, J.W. Hovius & J.M. Sanders; Bron https://bmcprimcare.biomedcentral.com/a ... 22-01736-5

Vertaald:. Meestal verwijst CLD echter naar een groep patiënten met een reeks chronische symptomen die op een andere manier worden toegeschreven aan LD. Dergelijke CLD-classificaties worden vaak gemaakt bij afwezigheid van huidige of voormalige LD-specifieke symptomen of worden niet ondersteund door conventionele laboratoriumtests..

..Deelnemers werden aangeworven omdat ze bekend stonden als actief in de Nederlandse Lyme-gemeenschap (bijvoorbeeld leden van de patiëntenorganisatie, Lyme internet forum bijdragers, etcetera), of omdat ze de Olympische Polikliniek Lyme in Amsterdam hadden bezocht. Omdat we het volledige spectrum van patiëntervaringen met langdurige LD-geassocieerde symptomen wilden onderzoeken, werd zelfidentificatie gebruikt als inclusiecriterium; potentiële deelnemers waren niet in- of uitgesloten op basis van de vraag of hun medische geschiedenis een bevestigde LD-diagnose of positieve Borrelia-serologie bevatte. We gebruiken CLD in deze context om alle chronische symptomen die aan LD worden toegeschreven aan te geven, ongeacht of een relatie met een Borrelia-infectie in medische termen als waarschijnlijk zou worden beschouwd..

..Deze zoektocht naar gemeenschappelijke basis over wat CLD is en hoe je ervan kunt herstellen (of vaker: leer ermee om te gaan) vindt niet alleen plaats binnen de setting van onze studie. Onze focusgroepen zijn louter representatief voor tal van interacties op internet forums, in informele discussies tussen patiënten, binnen de patiëntenvereniging, maar ook bijvoorbeeld in de reflectie en gesprekken over artikelen in populaire en sociale media over CLD. Al deze interacties zijn significant, in die zin dat ze een vormend effect kunnen hebben op hoe patiënten zichzelf en hun symptomen bekijken..

..Deze frequenties waren consistent tussen de vier verkennende focusgroepen. Dit kan worden verklaard door de neiging van deelnemers aan een gesprek om hun beurt te nemen op een punt waar ze het eens kunnen worden en, omdat ze over het algemeen een voorkeur hebben voor afspraken en acceptatie en om te voorkomen dat ze het niet eens zijn met een ander [43]. Dit type gesprekspatroon staat bekend als de samenwerking van overeenstemming, gericht op het op een positieve manier houden van elkaars ‘gezicht’..

..Deelnemers noemden ook het zoeken naar zorgopties buiten het kader van de reguliere medische praktijk. Ze gaven aan dat ze deze complementaire of alternatieve medische (CAM) -praktijken gedeeltelijk opzochten omdat het hen enige controle over hun situatie gaf nadat ze teleurgesteld waren door reguliere medische professionals..

Lees en leer meer: ‘Mijn tribe begrijpt mij’; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32461 en: 'mis(des)informatie/nepnieuws en complottheorieën'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32460 en: 'Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32474 en: 'Testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451
En in de praktijk blijkt regelmatig:. wie niet 'klakkeloos' met de groep/de massa meedoet/mee(na)praat en gezond kritische vragen durft te stellen en of met goede medische én wetenschappelijke onderbouwde informaties en bronvermeldingen durft te komen wordt vaak bedolven met ongepaste en ongegronde commentaren. En het met respect voeren van een normale gezonde discussie is dan vaak helaas niet meer mogelijk!

Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=10#p32481

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Testen.

Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Helaas geeft de auteur van de Researcher bij een volgend artikel onjuiste informatie over de cellulaire testen! Hiermee worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland absoluut niet goed geholpen! En de auteur heeft de inhoud van de Nieuwsberichten (*Radboudumc en *Rivm) en de inhoud van de verschenen Publicaties in toonaangevende medische én wetenschappelijke tijdschriften! duidelijk niet goed begrepen!

De Researcher
14 januari 2026
Tests voor de ziekte van lyme: overzicht en betrouwbaarheid; Bron https://deresearcher.nl/tests-lyme-disease/

..*LTT-test (Lymfocyten Transformatie Test): Deze test meet de cellulaire immuunrespons, in plaats van alleen antilichamen. Sommige mensen ervaren hiermee meer duidelijkheid, *met name bij verdenking op een latente of persisterende infectie.

Het is essentieel om te onthouden dat *de effectiviteit en acceptatie van deze alternatieve tests **binnen de reguliere zorg verschillen. Bespreek altijd met je behandelend arts welke test in jouw specifieke situatie het meest zinvol is..

..Veelgestelde vragen over lyme ziekte testen
Verdiepende links
Verdiep je verder in Tests voor de ziekte van lyme: overzicht en betrouwbaarheid met een aantal zorgvuldig geselecteerde links.
- *Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar | RIVM; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... etrouwbaar
- *Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar – Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar ..

..Wat doe ik als mijn klachten ernstig zijn, maar mijn lyme test negatief?
Bespreek dit met je arts. Een negatieve test sluit de ziekte niet altijd uit, vooral niet bij langdurige of late infecties. Jouw arts kan *andere onderzoeken overwegen of de tests op een later tijdstip herhalen..

Het door de auteur *gestelde is onjuist!

Met de testen van de commerciële laboratoria in Nederland of uit het buitenland kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom worden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Met wetenschappelijk Validatie onderzoek is aangetoond dat de testen van de commerciële laboratoria onbetrouwbaar zijn gebleken!

EliSpot/Lyme iSpot test & Publicatie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis
Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) de nieuwe naam 2025 is: i-Labs (Verenigde Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31969

En over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Video voor **Zorgverleners - Victory Study; Bron https://radboudumc.bbvms.com/view/defau ... on=default

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32474

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Nieuws: Lees en leer meer: Reacties: 6 januari 2026: 'Letters to the Editor: Response to the critique on the TerL-based PCR by Zimmermann et al. (2025) en: Response letter to Rebuttal to Zimmermann et al. (2025) critique of TerL-based PCR'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=240#p32499

..5. Conclusion: collaboration, rigorous replication, and further development
We have published the results of our scientific evaluation of the real-time PCR targeting the terL locus so that differences or weaknesses can be acknowledged and the scientific and medical community is aware of it. We very much welcome research into improved diagnostic tests for Lyme borreliosis and independent validation of such tests in other settings and an open, transparent and professional discussion about these data are crucially important.

Finally, we would also like to point out a commentary that addresses other methodological deficiencies in the study by Shan et al. 2021 (Van de Schoor et al. 2021; Bron https://www.frontiersin.org/journals/mi ... 02131/full )..

In herinnering:

.. 1. Phelix Phage Borrelia test & Publicatie:
Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België)
vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210 ..

Teulières ( natuurarts; géén wetenschapper & onderzoeker!!) en de collega onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://phelix.info/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hadden tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel (2021); Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron; https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8710760/ en op de Publicatie (Validatie 2025); Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/ van het team wetenschappers-onderzoekers.

Lees en leer meer en ter verificatie: over hoe de geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' zich duidelijk heeft herhaald!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612 en Bron; viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 En over hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

Het commerciële laboratorium Red Laboratories (België) is meerdere keren in opspraak geweest en het artikel van Apache van 2017 ( klik op 'Lees alleen dit artikel gratis'); Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir heeft duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.

Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.


In herinnering:.

.. Lyme Resource Centre (LRC) - eerste Europese Crypto-Infections Conference: Voordracht 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
Lyme Resource Centre (LRC) - eerste Europese Crypto-Infections Conference: Voordracht 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

In herinnering:. Ilads Chicago 2018 Lymevereniging: interview 1). Jinyu Shan - Posterpresentatie: Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413
Ilads Chicago 2018 Lymevereniging: interview 2). Jinyu Shan - Posterpresentatie: Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300

En ook de luisteraars van Radio Weetlust zijn misleid! En bleek tevens heel duidelijk dat de medische én wetenschappelijke kennis van Geelhoed totaal onder de maat is!
2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest (oud)directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Is het gestelde juist? Nee! En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen
1.) mensen die geen lyme hebben, 2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!..

Het is intussen meer en meer duidelijk dat veel mensen-(Lyme en of ME) patiënten én andere zieke mensen tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid!!!
En vergelijkbaar met en ter verificatie; Bron Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31227 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516