Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op: 'Plenair debat: Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=10#p32505 en vervolg op: 'over de Vermoeidheidkliniek en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten en de (nieuwe) ME patiënten'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=140#p32178 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=130#p32175

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over PAIS (post-acute infectie syndromen) en over de PAIS alliantie en over de Vermoeidheidkliniek

Eén voor allen, allen voor één voor een goede samenwerking met alle aangesloten Patiëntenorganisaties (dé leden van de Vereniging)? Of weer ieder voor zich? En als nieuwe/jonge organisatie onvoldoende kennis van zaken in huis hebben?

22 januari 2026: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid - Brief Steungroep aan Patiëntenalliantie PAIS over kennisagende PAIS; Bron https://www.facebook.com/steungroep

..Wij zagen het bericht op LinkedIn over de bijeenkomst van patiëntenorganisaties met zorgverleners en wetenschappers die gericht was op het tot stand komen van een gezamenlijke kennisagenda voor PAIS-onderzoek in Nederland. Op zich een heel goed initiatief.

We plaatsen echter vraagtekens bij de zorgvuldigheid van de besluitvorming hierover binnen de alliantie. Door onze jarenlange ervaring met de onderzoeksagenda en het onderzoeksprogramma ME/CVS weten we hoe belangrijk het is dat de samenwerkingsverbanden die we aangaan breed draagvlak hebben onder onze achterban(nen), alleen al om misverstanden, wantrouwen en demotiverende discussies te voorkomen.

Onze organisatie is lid van de PAIS-alliantie. Maar we zijn niet betrokken geweest bij een besluit over de partners met wie de alliantie in verband met een kennisagenda in zee gaat. Wij waren ook niet uitgenodigd voor de bijeenkomst..

20 januari 2026: PAIS alliantie - Belangrijke stap vooruit in PAIS-onderzoek; Bron https://nl.linkedin.com/posts/paisallia ... 73536-lBdg

..Grote dank aan: Dagvoorzitter Sjaak de Gouw voor de sterke moderatie. En aan Eric Vermeulen, Joris Vernooij (Vermoeidheidkliniek), Judith Rosmalen en Jorg Hamann voor hun elevatorpitch als inleiding voor het gesprek over verschillende biomedische thema’s..
..PAIS Allliantie = Samen sterk..

23 januari 2026: PAIS alliantie - Update: ronde tafel 14 januari; Bron https://nl.linkedin.com/posts/paisallia ... 60960-2UqC

..Dank voor jullie reacties. We snappen dat ons bericht vragen en emoties heeft opgeroepen.

Laten we helder zijn: de Ronde Tafel van 14 januari was een 1e verkennende bijeenkomst over een mogelijk PAIS-breed onderzoeksprogramma. Er zijn geen afspraken gemaakt en geen besluiten genomen over richting, uitkomsten of samenwerkingen.

We zijn een jonge organisatie, veel van ons zijn zelf patiënt, en we maken fouten. Vervolgstappen zetten we samen met onze leden - zij staan voor de belangen van de patiëntgemeenschap. We nemen hier de tijd voor die het vraagt.

Na intern beraad komen we bij onze leden terug met een inhoudelijke toelichting en voorstel voor vervolg..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1250#p32237 en vervolg op: 'Plenair debat: Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=10#p32505

Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1250#p32231 ..Kort na het uitbreken van de pandemie had de politiek nog oog voor deze patiënten. Die aandacht is vijf jaar later grotendeels vervlogen. Veelzeggend is het uitblijven van het grote longcoviddebat in de Tweede Kamer. Twee jaar geleden stemde een meerderheid voor zo'n debat om juist plannen te maken voor de toekomst van goede patiëntenzorg. Sindsdien is dit debat structureel uitgesteld en niet ingepland..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Debat over postcovid in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Interessant gaat worden wat de demissionaire minister VWS en de Tweede Kamer en de nieuwe minister VWS en het nieuwe Kabinet gaan besluiten.

In herinnering:. Stand van zaken
Tweede Kamer
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van VWS (XVI) voor het jaar 2026 (TK 36800-XVI)
16 september 2025 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D36286

..Subsidies
Ziektepreventie
Voor subsidie ziektepreventie is in 2026 totaal circa €27,5 miljoen beschikbaar. Van deze middelen worden (instellings)subsidies verstrekt aan onder meer Lareb en Q- en C-support en het Lyme-expertisecentrum.
Daarnaast ontvangt de GGD GHOR een subsidie voor de landelijke coördinatie van covidvaccinaties en beheerstaken voor het COVID-IV-landschap..

..Bijlage 3: Subsidieoverzicht: Tabel 70 Subsidieoverzicht artikel 1 Volksgezondheid (bedragen x €1.000)
..Projectsubsidies 52.440
C-support/Q-support 2026 10.000
Lyme 2026 1.000
COVID-19 dienstverlening GGD GHOR Nederland 40.000..

Tweede Kamer
19 januari 2026
Plenair Debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2025A06456


Stand van zaken
Tweede Kamer
28 november 2025
Brief regering: Reactie op verzoek commissie om spoedige toezending voortgangsbrief postinfectieuze aandoeningen (waaronder post-covid); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D49041 en Rijksoverheid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... post-covid en Kamerbrief; Bron https://open.overheid.nl/documenten/16f ... 5db9b/file

..Minister Bruijn (VWS) informeert de Tweede Kamer over de stand van zaken rond aandoeningen na een infectieziekte, zoals post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de ziekte van Lyme of ME/CVS. De Tweede Kamer had om een brief over de voortgang gevraagd..

..Of het nu gaat over post-COVID, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS), de ziekte van Lyme of ME/CVS, allemaal kunnen ze grote impact hebben op het leven van patiënten. De verhalen van patiënten met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS) laten niemand onberoerd. Velen van deze patiënten kampen al jaren met aanhoudende gezondheidsklachten en het is nog altijd moeilijk deze aandoeningen te diagnosticeren, waardoor patiënten vaak niet herkend en erkend worden. Ook bestaat er nog geen genezend medicijn of behandeling en ontbreekt het daarmee vaak aan perspectief voor deze patiënten. Dat trekt een zware wissel; op patiënten en hun naasten, op hun sociale leven, op hun werk.

Hoewel er zeker verschillen tussen de aandoeningen bestaan, zijn er ook overeenkomsten. Zowel wat betreft de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen, als de problemen waar deze patiënten tegenaan lopen. Binnen het zorgveld en onder patiënten is er dan ook een beweging ontstaan om in plaats van te focussen op de individuele aandoening, juist naar postinfectieuze aandoeningen in den brede te kijken.

Ik sta achter deze beweging en ondersteun deze. Daarom heb ik in de onderzoeken die plaatsvinden naar post-COVID bijvoorbeeld gevraagd om een relatie te leggen met andere postinfectieuze aandoeningen. Ik hoop dat het verbinden van dit soort initiatieven bijdraagt aan het verbeteren van de situatie van PAIS-patiënten. Deze brief aan uw Kamer is dan ook de eerste PAIS-brede Kamerbrief..

.. III. Het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe)
Het Nederlands Lyme Expertisecentrum is opgericht in uitvoering van een motie in 20145 en een amendement in 2019.6 Hoewel de financiering van het expertisecentrum niet per definitie structureel voorzien was, duurt het naar verwachting nog enige tijd voordat patiënten met chronische Lyme binnen de reguliere zorg terecht kunnen. Gezien de overlap tussen de symptomen van de verschillende postinfectieuze aandoeningen – wat suggereert dat sprake is van overeenkomstige oorzaken, ontwikkelingen en wellicht ook behandelingen – is het aannemelijk dat een domein overstijgende aanpak in de toekomst kansen biedt voor versnelling en kruisbestuiving. Omdat concreet bewijs voor die overeenkomsten echter nog ontbreekt en men de onderliggende mechanismen van de verschillende PAIS nog onvoldoende begrijpt, is het voor een dergelijke aanpak nu nog te vroeg. Daarom wordt financiering van het NLe in ieder geval in 2026 voortgezet..

..VIII. Blik op de toekomst
De afgelopen tijd heeft de opbouw van kennis over PAIS, mede dankzij alle investeringen, een enorme vlucht genomen. Daarmee leren we steeds meer over deze aandoeningen, en werken we aan perspectief voor deze patiënten. Helaas zijn er nog geen sluitende diagnoses te stellen en effectieve behandelingen voorhanden die ervoor zorgen dat PAIS-patiënten weer helemaal volledig herstellen en hun oude leven weer kunnen oppakken. Maar kennis is noodzakelijk en vormt de eerste stap om te komen tot passende zorg en ondersteuning voor deze groep patiënten. Daarbij is het goed om te beseffen dat deze inzichten zich niet beperken tot het biomedische domein. We leren immers ook steeds meer over welke ondersteuning in het sociale domein vereist is voor deze groep patiënten.

En dat zet zich voort de komende jaren, wanneer de resultaten van alle onderzoeken geleidelijk naar buiten komen. Dan is het zaak dat artsen de lessen verwerken in de verschillende richtlijnen en zorgverleners en betrokken professionals overal in Nederland de aandoeningen herkennen én weten hoe zij patiënten met een postinfectieuze aandoening het best kunnen helpen. Natuurlijk houden we dit scherp in de gaten en blijven we met regelmaat toetsen of extra inzet vanuit het ministerie nodig is. Zo zorgen we met elkaar – overheden, artsen, zorgverzekeraars, onderzoekers, patiënten – dat de situatie voor PAIS-patiënten stap voor stap verbetert..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32452

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking: lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

21 januari 2026: ME|cvs Vereniging - De noten in de doppen – deel 2; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2026/0 ... en-deel-2/

..Neurobiologische en immuunroutes – Ruud Raijmakers
Ruud Raijmakers zoekt naar de prevalentie (het vóórkomen) van ME in een post-Lyme cohort, maakt een inflammatoire en metabole vergelijking van het Lyme-syndroom na behandeling (PTLDS) met genezen Lyme-patiënten, en vergelijkt ME immunologisch, metabolomisch, klinisch en qua symptomen met verschillende andere pais (LC en chronische Lyme en Q-koorts).

De inclusie van ME-, post COVID patiënten en gezonde controles is klaar: de inclusie van PTLDS- en QFS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom) wordt nu opgestart in Nijmegen. Hij denkt de analyse en bevestiging van de diverse cohorten in 2026/2027 te voltooien..

Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven hopelijk ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875

Er is steeds mee samenwerking ontstaan! In herinnering:.

..Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31156 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30722 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

En: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

En: 2 augustus 2024: ME vs andere PIFS - Interview met dr. Ruud Raijmakers; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-v ... aijmakers/ en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30601

..Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/CVS, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden..

..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32507 en vervolg op: ..'De Lymevereniging én Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn te voorbarig geweest met het scheppen van verwachtingen bij de (chronische) Lyme patiënten en de ME/CVS patiënten'..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30766 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1140#p30721

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Debat over postcovid in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Interessant gaat worden wat de demissionaire minister VWS en de Tweede Kamer en de nieuwe minister VWS en het nieuwe Kabinet gaan besluiten.

Tweede Kamer
Donderdag 29 januari 2026
Begin: 10:15 uur
Sluiting: 23:43 uur
Status: Ongecorrigeerd
Plenair verslag Tweede Kamer, 37e vergadering; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 25-2026/37

Minister VWS (demissionair):

..Zo financier ik onderzoek naar postcovid en naar ME/CVS, een variant van die ziekte. In totaal gaat het om ongeveer
73 miljoen euro voor respectievelijk vijf jaar onderzoek naar postcovid en tien jaar onderzoek naar ME/CVS. Dit loopt nog een aantal jaren door. Het bedrag van 73 miljoen loopt deels tot 2028 in een aantal programma's. Ik kan daar eventueel later dieper op ingaan.

We hebben sinds anderhalf jaar postcovid-expertisecentra, waar patiënten terechtkunnen. Dat is ook voor een groot deel te danken aan uw leden. Ik noem met name meneer Bushoff. We doen dit samen. Meneer Bushoff is een grote trekker geweest. Uiteindelijk gaat het om een group effort ten behoeve van die patiënten. Er is een Lyme-expertisecentrum, waar we tussen 2017 en 2026 1 miljoen euro per jaar in investeren. Stichting Q- en C-support levert nazorg aan Q-koorts-patiënten en aan postcovidpatiënten. Vorig jaar september is een Q-koortsambassadeur aangesteld om ook bezig te zijn met het belang van de patiënten en vanuit een neutrale rol, niet vanuit het ministerie, niet vanuit de Kamer, maar vanuit het ambassadeurschap op te komen voor de patiënten.

Ik hecht eraan te zeggen dat er daarnaast wereldwijd honderden onderzoeken plaatsvinden naar postcovid. Nederlandse onderzoekers — ik ben er zelf mijn hele leven een geweest — werken altijd in internationale netwerken. Wij doen dat hier niet alleen in ons kleine landje. Wij werken altijd in internationale netwerken. Daar lopen onze onderzoekers bepaald niet in achter. Dat zijn al met al ontzettend veel onderzoeken voor één specifieke ziekte, want zoals de Nederlandse patiënten intens lijden aan deze ziektebeelden, zijn er helaas over de hele wereld mensen die intens lijden aan deze ziektebeelden..

Minister VWS:

..Waarom, zo vraagt een aantal leden, is er geen structurele financiering voor de klinieken en expertisecentra? Ik heb ook gehoord dat de postcovidcentra gefinancierd moeten blijven en niet mogen stoppen, van andere leden. GroenLinks-PvdA en 50PLUS en de leden Dijk, Bikker, Van Dijk en Van Brenk hebben het hier eigenlijk allemaal over gehad. De vraag is hoe het met de langjarige financiering zit. Laat ik ten eerste zeggen dat ik de wens deel om de zorg voor deze groep patiënten zo optimaal mogelijk te organiseren. Dat doel hebben we natuurlijk allemaal. De expertisecentra hebben eenmalig extra financiële middelen gekregen voor een looptijd tot en met 2026 om te kunnen komen tot oprichting. Dat was een soort startsubsidie voor deze centra, die primair op onderzoek gericht zijn en niet op structurele grootschalige patiëntenzorg. Daar kom ik straks op.

Voor een groot deel van de zorg in de expertisecentra — dat onderzoek wordt namelijk gedaan aan de hand van patiënten — geldt dat eind 2026 kan worden bezien of en hoe die zorg in de reguliere bekostiging landt. Een aantal leden heeft er ook al aan gerefereerd dat we in de loop van 2026 evalueren wat de opbrengst is. Het is nu verder aan het veld om de handschoen op te pakken en invulling te geven aan wat passende zorg is voor deze patiënten. Dat kan in de eerste, in de tweede of in de derde lijn zijn..

Minister VWS:

..Nog even over de expertisecentra: ben ik bereid om de mogelijkheden te onderzoeken om de reikwijdte van de expertisecentra te verbreden van postcovid naar andere aandoeningen? Dat vroeg de heer Van Dijk van de SGP. Ik begrijp natuurlijk waar de vraag vandaan komt, maar het is belangrijk dat ook patiënten met andere PAIS, zoals Lyme, ME/CVS en Q-koorts, perspectief krijgen op voor hen passende zorg. Daarom stelt de heer Van Dijk die vraag natuurlijk ook.

Zoals ik al aangaf, ga ik als minister niet over de inhoud en de organisatie van de zorg, noch over de inhoud en de organisatie van wetenschappelijk onderzoek. Dat is namelijk aan het zorgveld. Het is aan hen om invulling te geven aan wat passende zorg is voor de patiënten in de eerste, de tweede of de derde lijn en aan hoe ze onderzoek willen opzetten. Ik begrijp van hen dat de zorg in de expertisecentra — ik zei het al — sterk is verknoopt met dat onderzoek. Het is wel belangrijk om ons dat te realiseren. Het zijn geen behandelcentra. Zo zijn ze ook niet bedoeld. Het zijn onderzoekscentra. Het is voor dat onderzoek wel noodzakelijk dat de groep heel duidelijk wordt afgebakend. Als je daar dus allerlei verschillende ziektebeelden door elkaar heen gaat onderzoeken, dan wordt, ook in mijn ervaring, dat onderzoek er voor de patiënt uiteindelijk zeker niet beter van. Dit zeg ik als antwoord op de vraag van de heer Van Dijk.

Op dezelfde manier verbindt het NLe, het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum, zorg en onderzoek met Lyme. Daar wordt dus afgebakend onderzoek gedaan naar patiënten met Lyme. Ik zou bijna het volgende zeggen. Het is al ingewikkeld genoeg als je het separaat onderzoekt. Laten we ze in ieder geval in dit stadium dus niet door elkaar heen mengen — in de wetenschap heet dat contamineren — omdat de kans dat daar iets gerichts uit komt waar de patiënt echt verder mee kan, waar de patiënt écht mee geholpen wordt, alleen maar kleiner wordt.

Het is in dit stadium niet voor de hand liggend om patiëntengroepen te vermengen, maar alle inzichten die nu worden opgedaan over zorg voor patiënten met postcovid of Lyme kunnen later natuurlijk wél — dat is ook de gedachte van de heer Van Dijk — van grote meerwaarde zijn voor patiënten met andere postinfectieuze aandoeningen. Met die uitgangsgedachte van de heer Van Dijk ben ik het natuurlijk eens..

In herinnering:. De geopende Post-Covid expertisecentra is in eerste instantie een Pilot van twee jaar; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1180#p30885 en Bron; https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten

[Roxy]

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Debat over postcovid in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Interessant gaat worden wat de demissionaire minister VWS en de Tweede Kamer en de nieuwe minister VWS en het nieuwe Kabinet gaan besluiten.

Minister VWS (demissionair):

..Voor een groot deel van de zorg in de expertisecentra geldt dat eind 2026 kan worden bezien of en hoe deze zorg aan postcovidpatiënten in de reguliere bekostiging landt. We hebben het in maart over de begroting. Uw leden hebben daar ook al aan gerefereerd. Dat is de begroting van 2026. In 2026 zijn er middelen voor de postcovidcentra. Voor het experimentele deel, veelal de behandeling met medicatie zoals LDN, kan dat nog niet in 2026. Ik begrijp het ongeduld, maar ik hecht sterk aan het doorlopen van de reguliere procedures. Het is namelijk een zorgvuldig proces en we moeten eenduidigheid in het basispakket borgen. In eerste instantie is het aan professionals en verzekeraars om te beoordelen of de behandelingen vergoed kunnen worden vanuit het basispakket. Daar wordt dus heel hard aan gewerkt..

Minister VWS:

..Het onderzoek naar postcovid dat via ZonMw door ons wordt bekostigd, is een vijfjarig programma dat loopt tot 2028. Dat gaat over 41 miljoen euro. Daarna is het natuurlijk weer kijken hoe, in welke omvang en in welke mate het onderzoek weer gefinancierd gaat worden. Op dit moment gaan we daar natuurlijk niet over..

..Het is daarom ook heel goed dat er heel veel onderzoek gedaan wordt. Het gaat dan om wereldwijd onderzoek; er lopen
400 tot 500 studies naar allerlei geneesmiddelen. Ook in Nederland lopen er studies. Maar het is natuurlijk een zaak van het medische veld, bestaande uit onderzoekers en hulpverleners, om te bepalen in wat voor infrastructuur dat gebeurt, waar dat gebeurt en door wie dat gebeurt. Die bepalen of dat in de derde lijn in een expertisecentrum gebeurt, in de eerste lijn bij de huisarts, of in een combinatie daarvan. Er wordt natuurlijk ook nog veel laboratoriumonderzoek gedaan naar hoe dit virus kan leiden tot zo'n disregulatie van je immuunsysteem dat je volledig invalide bent. Daar doen we natuurlijk ook moleculair onderzoek naar in de wereld. Er vindt ook veel uitwisseling van die kennis plaats in de wereld. Nederland zal zeker niet achteraan staan als het gaat om die kennis, zowel bij het brengen als bij het halen daarvan. Het korte antwoord is dus dat ik dat volledig deel. Maar het is niet aan mij om te bepalen in welke infrastructuur een bepaald onderzoek het best gedaan kan worden; dat is aan de onderzoekers. Zij worden gepeerreviewd door wetenschappelijke commissies van de organen die het geld ter beschikking stellen, en niet door mij..

Minister VWS:

..Dat bestrijd ik ook niet. Dat is dus aan die onderzoekers. Als dat hun conclusie is, dan staat het ze vrij om daar op die manier mee door te gaan. Er wordt ook heel veel covidonderzoek gedaan buiten de expertisecentra. Expertisecentra zijn in ieder geval geen behandelcentra voor de patiënten. Laten we dat dus vooral niet door elkaar halen. De patiënt is het beste af in de eerste lijn. Dat is niet in een expertisecentrum. Een expertisecentrum is voor onderzoek. Als de onderzoekers zeggen "wij willen deze infrastructuur behouden", dan staat dat ze vrij, los van hoe dat wordt bekostigd en door wie. Daar kunnen we bij de begroting over spreken. Dat geldt voor de hele zorg en de hele researchinfrastructuur. Dat geldt ook voor het laboratoriumonderzoek, de manier waarop je je laboratorium inricht en de spullen die je gebruikt. Dat is echt aan de onderzoekers..

..Die vraag is door de heer Van Dijk ook al gesteld, maar ik herhaal met plezier mijn antwoord. Ik begrijp dat dat op het eerste gezicht krom is, zeker als je ervan uitgaat dat dit behandelcentra zouden zijn, maar dat zijn het niet. Het zijn onderzoekscentra. Het is al heel moeilijk om dit onderzoek te doen. Je moet patiënten een tijd volgen en op een bepaalde manier behandelen. Er moet een controlegroep bij zitten die niet of met een placebo wordt behandeld. Nou, ik zal niet in details treden, maar dat is ontzettend lastig. Het is tot nu toe dus ook voor een deel niet gelukt, ook niet in de expertisecentra. Dat zegt niet dat dat geen goede centra zijn, maar het is heel moeilijk. Als je verschillende patiëntengroepen door elkaar gaat halen in dat soort onderzoek, wordt het alleen maar veel moeilijker. Daarom hebben we ook een apart lyme-expertise-centrum, waar onderzoek naar lyme wordt gedaan. Laat ik het zo zeggen: ik begrijp heel goed dat die onderzoekers ervoor kiezen om zich te focussen op één groep en dat bijvoorbeeld de lymepatiënten in een ander expertisecentrum worden onderzocht.

Ik heb in antwoord op de vraag van de heer Van Dijk over dit onderwerp het volgende gezegd. De onderzoekers en hulpverleners zijn natuurlijk breed en holistisch georiënteerd. Een van de eerste dingen die zij, in mijn ervaring, ongetwijfeld zullen doen als hier bevindingen uitkomen, is zeggen: hé, er zijn ook ziektebeelden die hierop lijken; zou wat we hebben gevonden misschien daarvoor ook kunnen werken of zou die ziekte misschien via dezelfde mechanismen tot stand komen? Maar voor het onderzoek zelf begrijp ik heel goed dat er in dit stadium niet voor wordt gekozen om verschillende ziektebeelden door elkaar heen te onderzoeken in zo'n expertisecentrum. Ik begrijp wel de vraag van het lid Kostić..

Minister VWS:

..Wat er straks gebeurt, is aan het volgende kabinet. Die begroting hebben we nog helemaal niet. Over de begroting … O, mevrouw Kostić is zo te zien niet tevreden met het antwoord, maar ik geef het toch maar even in alle zorgvuldigheid. De begroting voor 2026 gaan we met elkaar bespreken — daar gaan we twee hele dagen voor uittrekken — en de begroting voor 2027 is een begroting van het nieuwe kabinet. Die heb ik nog niet eens gezien, maar daar ga ik ook niet over. Dus of en waar bezuinigd wordt in de zorg, dat weet ik gewoon niet. Dat is het antwoord aan mevrouw Kostić. Aan het lid Kostić, excuus..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32521 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32522

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over nieuwe Kabinet en coalitieakkoord D66, CDA en VVD.

30 januari 2026: NOS Nieuws - Coalitieakkoord: 19 miljard voor defensie, forse bezuinigingen op zorg, uitkeringen; Bron https://nos.nl/artikel/2600274-coalitie ... itkeringen

..Op de zorg en sociale zekerheid wordt fors bezuinigd. Voor de zorg betekent dat dat er wel meer geld naartoe gaat, maar dat zou nog meer zijn als er niet wordt ingegrepen.

Het eigen risico gaat omhoog van 385 naar 460 euro. Dat is gunstiger voor jongeren omdat daardoor de ziektekostenpremies minder stijgen en zij door een lagere zorgbehoefte minder kans hebben dat zij dat eigen risico moeten betalen.

De mensen met lagere inkomens krijgen een hogere zorgtoeslag. Mensen met hogere inkomens en een grotere zorgbehoefte gaan de verhoging wel betalen. Het ligt dus voor een groot deel aan je persoonlijke omstandigheden wat je hiervan gaat merken.

De huishoudelijke hulp wordt nu nog vergoed voor iedereen ongeacht inkomen. Door die hulp inkomensafhankelijk te maken wil de coalitie 435 miljoen per jaar besparen. Het schrappen van belastingaftrek voor zorgkosten moet 618 miljoen euro per jaar opleveren. Het gaat bijvoorbeeld om steunzolen, gehoorapparaten, reiskosten naar de specialist en bepaalde medicijnen.

De AOW-leeftijd blijft stijgen en dan vanaf 2033 met de levensverwachting. Dat moet bijna 3 miljard per jaar opleveren. De WW-uitkering wordt verkort van twee naar een jaar. De uitkering gaat wel omhoog..

30 januari 2026: Presentatie coalitieakkoord Aan de slag 2026-2030 D66, CDA en VVD; Bron https://www.kabinetsformatie2025.nl/act ... cda-en-vvd

..Het arbeidsongeschiktheidsstelsel is vrijwel onuitvoerbaar en loopt vast, waardoor veel kwetsbare mensen niet (tijdig en goed) geholpen worden. Dit pakken we aan.

Hierbij maken we een onderscheid tussen de korte en lange termijn. Allereerst geven we opvolging aan adviezen van experts op het gebied van de uitvoerbaarheid en menselijke maat van het stelsel. Zo investeren we in taakherschikking, meer handhaving op preventie door de Arbeidsinspectie, betere samenwerking tussen verzekerings- en bedrijfsarts, meegroeiende re-integratie en gaan we meer voorwaarden stellen aan WIA-herbeoordelingen. Ook volgen we het advies op door de
IVA voor nieuwe gevallen af te schaffen, zodat de WIA niet op korte termijn onuitvoerbaar wordt. Ook voor het arbeidsgeschiktheidsstelsel geldt dat we het activerender willen maken waar dat op een menselijke manier mogelijk is..

..We werken samen aan een sociale zekerheid die begrijpelijk en betrouwbaar is voor mensen, en werkbaar en robuust voor de uitvoering. Daarom kiezen wij voor een fundamentele herziening van het stelsel van ziekte en arbeids-ongeschiktheid. We willen toewerken naar een stelsel waarin de primaire focus ligt op goede en snelle begeleiding naar werk. Uitgangspunt hierbij is dat investeren in re-integratie gaat lonen en we een zeker en fatsoenlijk vangnet bieden aan iedereen die dat niet kan.
Deze re-integratie begint al tijdens de eerste ziekteperiode. Ook hoort hier een beter aanbod en betere integratie van regionale werkcentra bij..

..Samen met werkgevers en werknemers zetten we in op preventie om gezond werken te stimuleren en de instroom in arbeidsongeschiktheidsregelingen te verkleinen.
Belemmeringen tot werken of bijverdienen worden weggenomen, zoals door de uitwerking van een terugvaloptie. Dit nieuwe stelsel moet ook werkgeverschap aantrekkelijker maken..

..Daar komt bij dat Nederland vergrijst en het aantal arbeidsongeschikten toeneemt. Dit zet druk op de houdbaarheid van onze waardevolle sociale voorzieningen..

In herinnering:. Rapport OCTAS; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32506 en vervolg op: 'Plenair verslag van het Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32521 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32522

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over PAIS (post-acute infectie syndromen) en over de PAIS alliantie.

30 januari 2026: PAIS alliantie - PAIS-debat: Een doorbraak, geen eindpunt; Bron https://paisalliantie.nl/pais-debat-een ... -eindpunt/

..De Tweede Kamer debatteerde gisteravond officieel over post covid, maar verbrede dat naar post-acute infectiesyndromen (PAIS).

"De verhalen van PAIS-patiënten, van kinderen tot ernstig zieken, vonden warm gehoor en erkenning in de Kamer en zetten de toon van het debat. De erkenning van PAIS is een belangrijke stap, maar tegelijk pas het begin." - Bert Kuipers, voorzitter PAIS-alliantie

Een belangrijk moment voor naar schatting 650.000 Nederlanders die leven met langdurige klachten na infecties zoals covid, Q-koorts, sepsis, ME/cvs en lyme. Dat zijn 1 op de 28 Nederlanders die ziek zijn.

Waarom dit een doorbraak is:
- 17 moties ingediend – de urgentie en grootte van de problematiek worden erkend
- Verduidelijkt: Debat is verbreed naar alle post-acute infectiesyndromen
- Breed maatschappelijk probleem – niet alleen medisch, maar ook maatschappelijk en sociaal-economisch. Voor jong en oud
- Huidige demissionaire minister VWS noemt het geen crisis, maar erkent dat het een groot medisch probleem is

Dit is waar de PAIS Alliantie continu voor heeft gestreden: erkenning en zichtbaarheid van de enorme impact op de samenleving.

De demissionaire minister sprak misschien niet alle woorden uit die velen hoopten te horen, maar de Kamer nam absoluut het voortouw: 17 moties vormen een solide basis voor concrete actie en de basis voor het gesprek met de nieuwe minister. Nu komt het erop aan: woensdag stemt de Kamer. De uitslag is nog niet zeker – nog niet alle partijen hebben hun steun toegezegd – dus we blijven in gesprek en houden de druk erop.

Wat nu?
- Woensdag: Stemming over de 17 moties
- Komende weken wellicht al: Ministers Bruijn (VWS) en Paul (SZW) reageren via kabinetsbrief
- Maart: behandeling voorjaarsbegroting en mogelijk geld voor zorg PAIS etc
- Hopelijk snel: vervolggesprek in commissie VWS
- Structureel: Lobby voor financiering zorg, onderzoek en ketenbrede aanpak

We moeten het momentum vasthouden om woorden om te zetten in structurele oplossingen en passende zorg.

Dank aan iedereen, ook van onze leden, die op de tribune zaten of online keken. Dank aan alle Kamerleden die hun stem lieten horen.

De strijd gaat door:
Samen.Beter..

De nieuwe voorzitter van de PAIS alliantie spreekt (namens de leden; Bron https://paisalliantie.nl/aangesloten-pa ... anisaties/) van een doorbraak..? Is het gestelde juist? Lees en leer meer: 'Plenair verslag van het Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32521 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32522 en: 'Nieuw Kabinet - Coalitieakkoord'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32523

Tweede Kamer
4 februari 2026
Plenair debat: Aanvang middagvergadering: Stemmingen
Te behandelen zaken: 17. Moties ingediend bij het debat over postcovid; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2026A00989