Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8500
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 05 Mar 2026, 15:08

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=170#p32464

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

Voor de aangekondigde (2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities van R.H erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd (hypothese (een voorlopige stelling)).
Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding én het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Gaat R.H de gevraagde subsidie (a R34 NIH grant) krijgen? En de genoemde benodigde 5-8 miljoen dollar bij elkaar krijgen?
De MSIDS Research Foundation Inc. (MRF) heeft dat bedrag voorlopig niet in kas; Bron https://projects.propublica.org/nonprof ... /824124539

Stand van zaken 3 maart 2026:
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..3 maart 2026: ..Here is an opinion piece by Dr Holly Ahern on Lyme disease, which is a rebuttal of a 4th year medical student who opined on chronic LD without having any significant experience diagnosing or treating it. And at the end of this piece, she discusses antibiotic treatments. The ones we have found most effective, involve biofilm/persister drug regimens like dapsone combination therapy. You can read the studies and watch the documentaries of people getting better on my website under: https://cangetbetter.com/consulting-services/

We have a new article pending on short-term dapsone combination therapy reversing Alzheimer's markers. It is presently under review after resubmitting it with revisions. I have some exciting things to share with everyone, which if proven in larger well controlled studies, will have a huge impact on protecting people as they get older (and this will be one of the highlights of this years Doctor Talks Healing Lyme Summit, where I am the co-host with Dr Myriah Hinchey... we will be discussing neuro-inflammation and how to protect the brain). Stay tuned. There is a lot to discuss about chronic Lyme disease... https://www.syracuse.com/opinion/2026/0 ... ahern.html ..
..A Multicenter, Placebo-controlled Randomized Trial of Dapsone and the MSIDS Model:
I am planning a multicenter, placebo-controlled, randomized trial of dapsone combination therapy and the MSIDS Model in the Treatment of Chronic Lyme disease/PTLDs for 2026 going forward as we are certain of our results. Mount Sinai Medical Center in New York City, and the University of California San Francisco are on board as sites to conduct the trial, with other universities considering joining us once the grant has been approved..

Stand van zaken 31 december 2025:
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..31 december 2025: ..Tick-borne research has been on the cutting block. See my Medical Detective Substack tomorrow about our grant that is pending.

I need potentially? 8 million dollars to do a RCT on dapsone combination therapy and the MSIDS model if we count 25k per patient for a 350 person study (that is an estimate, once we get a ). Then I can prove to the world that we have answers. We are asking for a bit more than 1/4 million in our present grant proposal to design the study, paying a statistician and doctors participating in our R34 NIH grant (in part from Mt Sinai and UCSF) to ensure it is designed in a way that it answers basic scientific questions about chronic Lyme disease, indisputably. Including effects on the immune system, which we published several years ago, building upon Nicole Baumgarth's study in mice. We proved that Lyme patients, like mice infected with Borrelia, can get immune deficiency with low IgG levels and subclasses. See the studies several years back that were published thanks to a generous grant from Bay Area Lyme Foundation:.

..Unfortunately without a RCT, certain university researchers refuse to believe my research. That is why in part, I am aiming to do a RCT, the 'gold standard in medicine'. We don't have to pretend we don't have answers for chronic Lyme disease. See my Substack tomorrow. But we do need the research funds to prove it scientifically beyond a doubt..
.. Bron https://medicaldetective.substack.com/p ... f-the-past ..I am still waiting to hear back from HHS about my R34 NIH grant that I submitted earlier this year, but I was told privately that shutting down the government delayed reviews..
De nieuwste stelling is: Can Get Better met website en adviesconsulten voor behandelaars (Consulting Services: $750 per uur: eerste consult meestal 2 uur of langer); Bron https://cangetbetter.com/consulting-services/

..'Can Get Better'..? Is het gestelde juist? :arrow: Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft R.H ook onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611

Als een arts een hypothese (een voorlopige stelling) heeft en van alles rond roept en de hypothese de hele (medische én wetenschappelijke) wereld wil gaan bewijzen is het toch vanzelfsprekend dat die arts er alles aan doet om dat medisch én wetenschappelijk met een Pilot Study én een opvolgende RCT te gaan bevestigen en bewijzen? En de Resultaten van de RCT te Publiceren in de gerenommeerde tijdschriften? Tot nu toe is dat nog steeds niet van de grond gekomen.
De door de arts genoemde artikelen (scientific references) zijn nooit in de gerenommeerde tijdschriften terecht gekomen. De redenen zijn waarschijnlijk dat de kwaliteit onvoldoende is.


In herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: :arrow: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van :arrow: 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar :arrow: zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

In herinnering:.
Zogenoemde 'Lyme-helden' die geen Lyme-helden blijken te zijn:
:arrow: Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and :arrow: give people hope and healing.”..

De aangehangen Ilads arts is door het ijs gezakt! Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor :arrow: *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: :arrow: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Het intensief promoten bij de (chronische) Lyme patiënten en de :arrow: *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

Er werd & wordt steeds weer onterecht :arrow: hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!

In herinnering:.
Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, :arrow: Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8500
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 05 Mar 2026, 15:25

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=50#p32618 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32619#p32619
En vervolg op: 'Experts fel over schrappen pandemiegeld: 'Is ons geheugen zo beperkt?'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1280#p32605
En vervolg op: 'Nieuwe pandemie 5 jaar na corona?'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1180#p30923 en vervolg op: '300 miljoen euro aan bezuinigingen op pandemische paraatheid'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30769 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1210#p31107

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Tweede Kamer
4 maart 2026
Brief regering: Schriftelijke antwoorden op vragen gesteld tijdens de eerste termijn van de begrotingsbehandeling van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op 3 maart 2026; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D09838

Schriftelijke antwoorden van de nieuwe minister VWS:
..Antwoord van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de vraag van het Kamerlid Bushoff (PvdA) over pandemische paraatheid: Wat is de visie achter het wegbezuinigen van de infrastructuur die is aangelegd na de coronapandemie?
Op basis van geleerde lessen uit de coronapandemie is via het programma pandemische paraatheid geïnvesteerd in een sterk stelsel van infectieziektebestrijding, een crisisbestendige gezondheidszorg en leveringszekerheid van medische producten. Het vorige kabinet heeft de structurele middelen hiervoor grotendeels teruggedraaid, waardoor de versterkingen weer afgebroken moeten worden. Tegelijkertijd zien we toenemende risico’s op gezondheidsdreigingen en mogelijke -crises, zowel wat betreft uitbraken van infectieziekten als conflicten en extreme weersomstandigheden. Het kabinet vindt het dan ook terecht dat de Kamer aandacht vraagt voor de gevolgen van deze bezuiniging. Het kabinet kijkt naar consequenties en mogelijke oplossingen en wil daarover zo snel mogelijk duidelijkheid verschaffen aan de Kamer en de partners in het veld. Keuzes voor maatregelen en middelen staan daarbij niet op zichzelf, maar moeten passen binnen het totaal van maatregelen en budgettaire kaders.

Antwoord van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de vraag van het Kamerlid Bushoff (PvdA) over bezuinigingen op pandemische paraatheid irt vaccinatiegraad/epidemie: Welke kosten levert dat op als we dit laten verwateren?
Het kabinet verdiept zich op dit moment in de consequenties van de bezuinigingen op pandemische paraatheid en de mogelijkheden die er zijn.. Op basis van geleerde lessen uit de coronapandemie is via het programma pandemische paraatheid geïnvesteerd in een sterk stelsel van infectieziektebestrijding, een crisisbestendige gezondheidszorg en leveringszekerheid van medische producten. Het vorige kabinet heeft de structurele middelen hiervoor grotendeels teruggedraaid, waardoor de versterkingen weer afgebroken moeten worden. Hierdoor kunnen we minder snel en effectief reageren, waardoor er grotere maatschappelijke en economische nevenschade ontstaat. Dit terwijl we tegelijkertijd toenemende risico’s op gezondheids-dreigingen en mogelijke -crises zien, zowel wat betreft uitbraken van infectieziekten als conflicten en extreme weersomstandigheden. Het kabinet kijkt naar consequenties en mogelijke oplossingen en wil daarover zo snel mogelijk duidelijkheid verschaffen aan de Kamer en de partners in het veld..
..Antwoord van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de vraag van het Kamerlid Bevers (VVD) t.a.v. de bezuiniging pandemische paraatheid: kunt u dit ook bekijken in licht van het aankomende weerbare zorg advies van de NCTV? Hoe zoekt u naar mogelijkheden die er voor dit onderwerp zijn? Wat is er mogelijk?
Het lid Bevers refereert aan de kabinetsbrede brieven over weerbaarheid tegen militaire en hybride dreigingen van het vorige kabinet. Deze brieven zijn tot stand gekomen onder de coördinatie van de NCTV, samen met het ministerie van Defensie. In deze brieven is in samenhang uiteengezet wat – gegeven een scenario van militaire en hybride dreigingen - een weerbare maatschappij inhoudt en welke opgave er ligt om deze te bereiken. De inzet op weerbare zorg maakt daar belangrijk onderdeel van uit.

In relatie tot deze kabinetsbrede brieven is de voormalig minister van VWS in de brief van 2 juli 2025 specifiek ingegaan op de inventarisatie die het ministerie van VWS heeft gedaan naar wat er nodig is om de basisnoodzorg in Nederland op orde te brengen en te houden, als eerste stap van weerbare zorg. Hieruit kwam naar voren dat veel maatregelen, die eerder deel uitmaakten van het pakket dat in het kader van pandemische paraatheid was ontwikkeld, onderdeel zijn van de basisnoodzorg in Nederland.

Het vorige kabinet heeft een bezuiniging uitgevoerd op het bovengenoemde pakket voor pandemische paraatheid. Het kabinet verdiept zich op dit moment in de consequenties van de bezuiniging op pandemische paraatheid en de mogelijkheden die er zijn. Enerzijds betekent een goede voorbereiding op een pandemie dat er minder kosten hoeven worden gemaakt tijdens de bestrijding van een uitbraak, anderzijds is het van belang dat keuzes niet op zichzelf staan, maar moeten passen binnen het totaal van maatregelen en budgettaire kaders. Het kabinet wil hierover zo snel mogelijk duidelijkheid verschaffen aan de Kamer en de partners in het veld..
..Antwoord van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de vraag van het Kamerlid Kostić (PvdD) waarom de bezuiniging op pandemische paraatheid ondanks alle negatieve adviezen toch wordt doorgezet.
Het vorige kabinet heeft bezuinigd op het gehele programma pandemische paraatheid. Voor het merendeel van de onderdelen binnen het programma pandemische paraatheid is geen alternatieve financiering gevonden. Alleen voor enkele onderdelen is tijdelijke dekking gevonden en voor het IV-IZB programma is er wel structurele dekking gevonden. In het coalitieakkoord zijn geen middelen beschikbaar gesteld om de bezuiniging verder ongedaan te maken.

Het is terecht dat uw Kamer aandacht vraagt voor de pandemische paraatheid. Het kabinet verdiept zich op dit moment in de consequenties van de bezuiniging op pandemische paraatheid en de mogelijkheden die er zijn. Het kabinet wil hierover zo snel mogelijk duidelijkheid verschaffen aan de Kamer en de partners in het veld. Keuzes voor maatregelen en middelen staan daarbij niet op zichzelf, maar moeten passen binnen het totaal van maatregelen en budgettaire kaders.

Antwoord van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de vraag van het Kamerlid Kostić (PvdD) over tienduizenden mensen met PAIS ziekten als long-COVID en Q-koorts die nog dagelijks leiden aan de gevolgen en niet kunnen werken. Spreekt de minister deze mensen? En snapt de minister dat er nog steeds nieuwe slachtoffers bijkomen?
Ja, vanuit het ministerie van VWS zijn er veel contacten met patiënten en patiëntenverenigingen voor mensen met een post-acuut infectie syndroom (PAIS). Zo hebben we regelmatig contact met organisaties als de PAIS-alliantie; stichting Q-uestion voor mensen met chronische Q-koorts; patiëntenverenigingen voor mensen met post-COVID (zoals Long Covid Nederland en postCOVIDNL) en de Lyme vereniging voor mensen met de ziekte van Lyme.

Ook is door de voormalig minister VWS in september 2025 een Q-koorts ambassadeur aangesteld voor de duur van 1 jaar die het gesprek aangaat met patiënten, maar ook met organisaties die van groot belang voor hen zijn zoals gemeenten en het UWV.
Wat betreft nieuwe PAIS-patiënten: het klopt dat het doormaken van een infectieziekte gepaard kan gaan met langdurige klachten. Die kans is er helaas altijd. Tegelijkertijd leren we steeds meer over deze ziekten en het risico op langdurige klachten. Zo heeft het RIVM aangegeven dat de kans dat iemand post-COVID oploopt na een infectie veel kleiner lijkt te zijn geworden dan tijdens de pandemie. Mogelijk komt dit omdat veel mensen al bescherming tegen het virus hebben opgebouwd doordat zij eerder gevaccineerd zijn en/of corona hebben gehad. Ook is het coronavirus zelf veranderd; de dominante virusvariant lijkt minder vaak langdurige klachten te geven. Het onderzoek sluit echter niet uit dat mensen nog post-COVID kunnen krijgen..
..Antwoord van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de vraag van het Kamerlid Dobbe (SP) over long-COVID en andere post acute infectieuze aandoeningen. Q-support en C-support worden grotendeels wegbezuinigd. Er valt een gat. Wat is de boodschap van de minister aan de patiënten die hierdoor worden geraakt?
De stichtingen Q- en C-Support geven al vele jaren met subsidie van VWS nazorg aan patiënten met het Q-koorts Vermoeidheid Syndroom (QVS) of met Post-COVID. Vanwege de omvang van de uitbraak, en het feit dat post-COVID zelfs geheel nieuw was, bestond er nog geen goede patiëntenzorg. Het is dan ook goed dat de stichtingen deze groep patiënten hebben geholpen. De projectsubsidies voor C-support en Q-support zijn daarbij altijd tijdelijk bedoeld geweest en worden nu afgebouwd. Het wordt nu namelijk tijd om deze zorg en ondersteuning onderdeel te laten worden van de reguliere zorg en ondersteuning, zoals dat met álle ziektes gebeurt. Het klopt dan ook dat C- en Q-support de nazorg die zij bieden aan patiënten in 2026 moeten afbouwen. Ze ontvangen hiervoor in 2026 nog een heel jaar subsidie.

Antwoord van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de vraag van het Kamerlid Dobbe (SP) of het kabinet bereid is om te zorgen dat er voor pandemische paraatheid voldoende middelen worden vrijgemaakt.
Op basis van geleerde lessen uit de coronapandemie is via het programma pandemische paraatheid geïnvesteerd in een sterk stelsel van infectieziektebestrijding, een crisisbestendige gezondheidszorg en leveringszekerheid van medische producten. Het vorige kabinet heeft de structurele middelen hiervoor grotendeels teruggedraaid, Tegelijkertijd zien we toenemende risico’s op gezondheidsdreigingen en mogelijke -crises, zowel wat betreft uitbraken van infectieziekten als conflicten en extreme weersomstandigheden. Het kabinet vindt het dan ook terecht dat de Kamer aandacht vraagt voor de gevolgen van deze bezuiniging en verdiept zich op dit moment in de consequenties van de bezuiniging op pandemische paraatheid en de mogelijkheden die er zijn. Het kabinet wil hierover zo snel mogelijk duidelijkheid verschaffen aan de Kamer en de partners in het veld. Keuzes voor maatregelen en middelen staan daarbij niet op zichzelf, maar moeten passen binnen het totaal van maatregelen en budgettaire kaders..
..Antwoord van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op de vraag van het Kamerlid Van Brenk (50PLUS) over de uitspraak van de minister bij Nieuwsuur over pandemische paraatheid van enkele dagen geleden. Denkt minister daar nu genuanceerder over?
Het kabinet verdiept zich op dit moment in de consequenties van de bezuiniging van het vorige kabinet op pandemische paraatheid en de mogelijkheden die er zijn. Het kabinet wil hierover zo snel mogelijk duidelijkheid verschaffen aan de Kamer en de partners in het veld. Keuzes voor maatregelen en middelen staan daarbij niet op zichzelf, maar moeten passen binnen het totaal van maatregelen en budgettaire kaders. .

Reactie van de nieuwe minister VWS op het Amendement; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D09838
..Amendement TK 36800-XVI nr. 31 van het lid Bushoff (GL-PvdA) gericht op een meerjarig onderzoeksvoorstel over PAIS door ZonMw.
Het kabinet vindt het een sympathiek voorstel. Op het gebied van PAIS is helaas nog steeds veel onbekend. Een PAIS onderzoeksagenda draagt bij aan het in kaart brengen van de kennishiaten en onderzoeksprioritering. Ook de Nationale Ombudsman heeft er bij herhaling, en ook weer zeer recent, op gewezen dat wij hier als Rijksoverheid een bijzondere verantwoordelijkheid hebben. In het licht van het voorgaande laat het kabinet het oordeel aan de Kamer..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8500
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 05 Mar 2026, 17:33

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Tweede Kamer
5 maart 2026
10:15 - 17:45 uur
Plenair debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI) voortzetting; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2026A01709 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... /onderwerp en Sprekers; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... in-de-zaal

Tweede Kamer
Donderdag 5 maart 2026
Begin: 10:15 uur
Sluiting: 0:00 uur
Status: Ongecorrigeerd
Plenair verslag Tweede Kamer, 48e vergadering; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 25-2026/48

Termijn antwoord:
Minister Hermans: ..Het amendement op stuk nr. 31 van de heer Bushoff gaat over een voorstel voor een meerjarig onderzoek door ZonMw naar PAIS. We hebben het er in dit debat niet over gehad, maar ik ben het erg eens met de inzet van de heer Bushoff hierop, dus oordeel Kamer..
Het is afwachten wat deTweede Kamer gaat besluiten. Na het advies van de nieuwe minister VWS (oordeel Kamer, ontraden of onaanvaardbaar) wordt er gestemd en wordt het Amendement door de Tweede Kamer aangenomen of verworpen.

Aanvulling:
De voorzitter: ..We stemmen aanstaande dinsdag over de moties. De stemming over de amendementen en de begroting is op een later moment in de maand maart..
Laatst gewijzigd door Roxy op Do 05 Mar 2026, 21:58, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8500
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 05 Mar 2026, 18:46

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32620

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

Voor de aangekondigde (2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities van R.H erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd (hypothese (een voorlopige stelling)).
Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding én het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Gaat R.H de gevraagde subsidie (a R34 NIH grant) krijgen? En de genoemde benodigde 5-8 miljoen dollar bij elkaar krijgen?
De MSIDS Research Foundation Inc. (MRF) heeft dat bedrag voorlopig niet in kas; Bron https://projects.propublica.org/nonprof ... /824124539

Stand van zaken 5 maart 2026: :arrow: de R34 NIH grant is afgewezen.
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..5 maart 2026: ..This article was referenced earlier and is reposted by lymedisease.org. I would like to point out again, regarding treatment with antibiotics, that Holly discusses at the end...we have scientific evidence that Borrelia is a biofilm/perister bacteria and that biofilm/persister drug regimens like dapsone combination therapy work. This has been published in culture studies I did with Dr Eva Sapi's group, confirmed in an animal study with Monica Embers group from Tufts, and in multiple retrospective studies involving over 350 patients that we published.

Yes, it would be nice to get a federally funded study to prove my findings, but the R34 NIH grant that I submitted (which took 4 months of work and roughly 32k in funds from my 501c3) was turned down. Why? According to the reviewers, because Lyme is not a chronic persistent infection, even though the double-blind placebo controlled multicenter study I designed was looking at all 16 MSIDS factors to determine their role in CLD/PTLDS as well as how well people do in a gold-standard study with dapsone combination therapy as a short-term biofilm/persister protocol.

So now I am forced to go back and look for other funding opportunities. What a waste of my precious time.
Despite a Washington get together a few months ago highlighting how Lyme is now on everyone's radar, and that they are going to find answers...its not on the radar of some top officials who despite their proclamations were clearly unaware of what these old school NIH reviewers were doing when they denied my grant. I was asking for 1/4 million dollars to design the study in the R34 NIH grant. Not a lot of money, yet it was still turned down. I was willing to prove my findings to the world. The NIH wasn't interested..

In herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: :arrow: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van :arrow: 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar :arrow: zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 19 gasten