Lyme of ME?

[VerlorengezondheidM]

Study uncovers hidden Bartonella and Babesia infections in ME/CFS patients

Bron: Lymedisease.org, lees meer

[Roxy]

Bron https://www.lymedisease.org/bartonella-babesia-me-cfs/ ..Breitschwerdt emphasized that the small sample size means the results can’t be generalized to all ME/CFS patients, but the unexpectedly high prevalence highlights the need for further research..

Bron https://www.mdpi.com/2076-0817/15/1/2 ..In conclusion, despite its retrospective nature, this study documented infections with Babesia, Bartonella or both organisms in nearly half of a cohort reporting chronic fatigue and neurological abnormalities. Future case–control, multicenter studies are needed to determine whether Babesia and Bartonella species cause or are cofactors in patients diagnosed with ME/CFS. Ongoing improvements in molecular diagnostic documentation of individual or coinfections with these piroplasm and bacterial organisms will facilitate directed antimicrobial treatment, thereby potentially improving patient outcomes..

@VerlorengezondheidM, het is belangrijk dat er vervolg wetenschappelijke onderzoeken worden gedaan om het gestelde (hypothese) medisch én wetenschappelijk te kunnen bevestigen/bewijzen. Er zijn overigens geen samples van mensen-patiënten uit Nederland meegenomen in het onderzoek. Op dit moment kunnen de ME|cvs patiënten en de behandelaars hier (nog) niets mee.

En verificatie leert:

..Wetenschappelijk Onderzoek vs. Reguliere Validatie
Onderzoekskarakter:
Het Intracellular Pathogens Research Laboratory (IPRL) (geleid door o.a. Dr. Edward Breitschwerdt) richt zich voornamelijk op geavanceerde moleculaire technieken zoals PCR en kweekmethoden voor vectoroverdraagbare en intracellulaire bacteriën (zoals Bartonella en Babesia), vaak in de veterinaire geneeskunde en translationeel onderzoek.

Gebrek aan Consensus: Hoewel er in vakbladen wordt gepubliceerd, is er vanuit de reguliere medische microbiologie geen brede consensus of formele klinische validatie voor het diagnosticeren van vage chronische klachten (zoals chronische vermoeidheid of post-infectieuze syndromen) bij mensen via deze specifieke laboratoriummethoden.

Klinische Toepassing: Reguliere gezondheidsinstanties en richtlijnen (zoals van de CBO of RIVM in Nederland) hanteren deze gespecialiseerde assays niet als standaard geaccrediteerde diagnostiek voor de menselijke zorg..

En in herinnering:. de geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' heeft zich duidelijk herhaald! en 'chronische Bartonella' en zogenoemde '32 Bartonella species' (test van Galaxy Diagnostics (Breitschwerdt) is een commercieel laboratorium); Bron viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534
En in herinnering:. ME Benefiet Amsterdam - Lezing KdM 12 mei 2013 (deel 2) vanaf vanaf 0.36 minuten: genoemde hoge percentages 'Bartonella positive, Borrelia positive', Bartonella postive & Borrelia positive'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=2YRqxkZ ... PQ&index=8 Met de kennis van nu.. is de conclusie dat veel patiënten werden en tot op heden worden misleid!!!

En lees en leer meer: Wat is wetenschappelijk onderzoek en waarom is het nodig? Hoe werkt wetenschappelijk onderzoek?; Bron viewtopic.php?f=6&t=3485&p=32915#p32908

[Roxy]

Bron https://www.lymedisease.org/bartonella-babesia-me-cfs/ ..A new pilot study from North Carolina State University..

..Using quantitative PCR and DNA sequencing, the team detected:
- Babesia in 10 participants
- Bartonella in 11
- Both pathogens in 2
That’s 23 out of 50 participants showing evidence of infection..

@VerlorengezondheidM, nog belangrijke aanvullende informatie: het betreft een pilot study (..is: voorlopige studie ter verkenning..). En leerzaam: verificatie leert:

..Een pilotstudie is geen definitief medisch of wetenschappelijk bewijs, maar een kleinschalig vooronderzoek. Het dient als verkenning om te kijken of een grotere, definitieve studie haalbaar is.

Wat is het doel van een pilotstudie?
- Haalbaarheid testen: Kijken of de methode, vragenlijst of behandeling in de praktijk werkt.
- Problemen opsporen: Fouten of onduidelijkheden ontdekken voordat een groot onderzoek begint.
- Richting geven: Een eerste, vroege indruk krijgen; het levert nog geen hard en betrouwbaar bewijs op.

Waarom is het geen bewijs?
- Te weinig deelnemers: De groep mensen is meestal te klein om betrouwbare en algemeen geldige conclusies te trekken.
- Geen brede controle: Er ontbreken vaak strenge vergelijkingen met een controlegroep (zoals een placebo) die nodig zijn voor echt medisch bewijs.
- Vervolg is nodig: Pas na een groot, goed opgezet vervolgonderzoek (zoals een gerandomiseerd en gecontroleerd onderzoek) kan er pas echt sprake zijn van wetenschappelijk bewijs..

..'showing evidence of infection'..?

Is het gestelde juist? Het is géén medisch én wetenschappelijk bewijs! De conclusie is: er kan helemaal niet worden gesteld dat bijna de helft van de deelnemers (..de zogenoemde ME|cvs patiënten..) Babesia, Bartonella of beide hebben. En op dit moment kunnen de (vele) ME|cvs patiënten en de behandelaars hier (nog) helemaal niets mee! En een belangrijke vraag rijst:. hoe is de diagnose ME|cvs gesteld en met welke Criteria?: zie Blog 3 - Diagnostische criteria; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/blog-3- ... e-criteria

En ter verificatie:
Galaxy Diagnostics (Amerika) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van ANAB Amerika (ANSI National Accreditation Board); Bron https://anab.ansi.org/ En staat niet vermeld in de lijst ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs en; Bron https://search.anab.org/

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- ANAB Amerika (ANSI National Accreditation Board) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=79

Galaxy Diagnostics is een commercieel laboratorium in Amerika met een *CLIA licence.

Meer informatie over CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments); Bron https://www.cdc.gov/clia/index.html
Is *CLIA the same as **ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become **ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

En ter verificatie:
Lees en leer meer over ISO 15189 en ISO 13485 normen en over ringonderzoek en over Validatie en Verificatie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31114

..ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De **ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria..

- Informatie - Stichting Kwaliteitsbewaking Medische Laboratoriumdiagnostiek (SKML); Bron https://www.skml.nl/
- Informatie - INSTAND (Duitsland); Bron https://www.instand-ev.de/
- Informatie - Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC); Bron https://www.nvkc.nl/
- Informatie - Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria 28 december 2022; Bron https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... toria.html

[Roxy]

En helaas.. blijven ook sommige andere mensen-patiënten uit de Lyme achterban nog steeds onjuiste informatie & adviezen geven! en lopen zij duidelijk 'blind' achter informatie aan!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=210#p30211 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30020

..Reactie:..Ik raad je aan je privé heel goed te testen op Lyme en co-infecties, ik ben zelf fan van NL-Lab. Doe hun FISH op tenminste Borrelia, Bartonella en Babesia..
..Daar heb je het al. En Lyme gaat niet vanzelf weg. Nooit. Wat ontzettend verdrietig dat jij ook slachtoffer bent van de medische onkunde bij chronische infecties en nu deze schade hebt.
Bartonella is een co-infectie die veel voorkomt en bijvoorbeeld soms de lever aantast...
Ik zou snel naar een van de 4 ILADS artsen gaan voor behandeling. Vraag de FISH van NL-LAB al ze opnieuw willen testen. Dit zijn privé artsen dus veel op eigen kosten, maar bijvoorbeeld langdurige antibiotica wordt vergoed..

..Reactie:..The Phelix was a big step forward att. Especially good on the TBRF side and for Miyamotoi. But it missed all my LD-side Borrelias twice.
Vibrant did find them. So did NL-Lab (tests only spp and Burgdorferii results).
Morale: never trust a single test. Keep treating and testing..

2026:.

Bron https://nl.linkedin.com/posts/anne-vroe ... 43360-1ZFE ..Wat goed dat je schrijft dat ME grotendeels wordt veroorzaakt door infecties. Ik zal je nog sterker vertellen dat veel van deze infecties gewoon chronisch aanwezig blijven, maar alleen slecht zijn aan te tonen zolang men blijft vertrouwen op #antistoffentesten. Deze voldoen #niet in chronische gevallen; te smal en er zijn geen antistoffen. Óók PCR werkt niet, te weinig bacteriën in het bloed vindbaar voor deze methode.

Adoptie van de allang bestaande betere testen zoals de gevalideerde FISH van NL-Lab zou de vooruitgang enorm bespoedigen.

Lyme, (is al aanwezig in 15% van de wereldbevolking), Babesia (recent onderzoek onder ME patiënten toont 50% besmet en Babesia is bekend van oa POTS) en Bartonella (MCAS, Sjögren verschijnselen, DVN, etc) zijn de grote boosdoeners en loop je in feite makkelijk op, en niet eenvoudig, maar wel te behandelen met vooruitgang tot gevolg.

De erkenning neemt natuurlijk óók een enorme vlucht zodra er dit hard bewijs ligt van persisterende infecties..

Bron https://nl.linkedin.com/posts/mbog_gijs ... 04000-b6Ri ..Ik ken Gijs Jansen als kundige en toegankelijke gesprekspartner.
NL-Lab heeft de beste test in Nederland (Europa, en verder?) ontwikkeld voor de chronische infecties Lyme en Bartonella (en Babesia)..

..'Adoptie van de allang bestaande betere testen zoals de gevalideerde FISH van NL-Lab'..?
..'recent onderzoek onder ME patiënten toont 50% besmet en Babesia is bekend van oa POTS) en Bartonella (MCAS, Sjögren verschijnselen, DVN, etc)'..?
..'NL-Lab heeft de beste test in Nederland (Europa, en verder?) ontwikkeld voor de chronische infecties Lyme en Bartonella (en Babesia)'..?

Is het gestelde juist? Nee! En het is zeer onwenselijk dat de Fish test van NL-Lab/Biotrack Nederland te pas en te onpas wordt aangeraden; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30020

Het zogenoemde recent onderzoek is énkel een pilot study en géén medisch én wetenschappelijk bewijs is!: lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2555&start=20#p32926

Het commerciële laboratorium NL-Lab/Biotrack Nederland fabrikant! werkt met kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') test(en); Bron https://nl-lab.nl/team/wat-is-nl-lab/ en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2665&p=29688#p29685

..'NL-Lab werkt volgens de ISO 15189:2012'..?
NL-Lab houdt de schijn op een medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium te zijn. Verificatie van de informatie leert dat de (commerciële) laboratoria NL-Lab en Biotrack niet geregistreerd staan in de lijst van de medische geaccrediteerde ISO 15189 laboratoria bij de Raad van Accreditatie (RvA); Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/ Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2555&start=20#p32926 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31114


Informatie - Accreditatie en Certificering/Licentie:
ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.


En vervelend/schadelijk is voor de (Lyme) patiënten die na jarenlange en kostbare behandelingen volgens de uitslagen van de test nog steeds 'positief' lijken te zijn(??) op Babesia soorten, Bartonella soorten, Borrelia burgdorferi s.l., Borrelia soorten, Chlamydia trachomatis, Qoxiella burnetii (Q-koorts), Ehrlichia soorten en Rickettsia soorten.. dat de behandelaars beoordelen én de patiënten kunnen denken dat zij nog steeds erg ziek zijn??; Bron viewtopic.php?f=38&t=2564#p27523

..Uitslagen:
Positieve controle: X positief of X negatief

* 0 = is geen positieve witte bloedcellen aangetroffen
* 1 - 2 = intermediaire pathogenen belasting van de witte bloedcellen
* 3 of hoger = witte bloedcellen positief belast met intracellulaire pathogenen
* 10 = maximale belasting (alle witte bloedcellen belast met intracellulair pathogeen)

** Vitaliteit is een benadering voor de gemiddelde dichtheid van ribosomen per cel. Deze wordt uitgedrukt als de relatieve concentratie 0 - 100% van de intracellulair gebonden DNA-probe

*** Reageert met alle bacteriesoorten. Dient o.a al controle op de uitvoering van de analytische procedure..

En lees en leer meer: blije therapeut wisselt van de ene commerciële test (LTT EliSpot test (Duitsland)) naar de andere commerciële test (Fish test (Nederland)); Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=50#p32599

Met de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') Fish test(en) van NL-Lab/Biotrack Nederland kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroomworden en of coinfecties worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord!!


En een goede wake-up call:.. En zoals de auteur van het Boek Lyme te lijf opmerkelijk helder & duidelijk heeft geschreven in het boek (2024: herziene versie): zie Merlijn Boekhandel; Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/ en openbare Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831 In de praktijk blijkt:. dat veel (nieuwe) Lyme patiënten of (nieuwe) chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen graag (alleen) positieve uitslagen willen krijgen & horen. En daar voorzien de uitslagen van de testen (zoals LTT/EliSpot/iSpot Lyme test, Fish test, Phelix Phage Borrelia test, TickPlex test) van de commerciële laboratoria in Nederland en in het buitenland in.. die uitslagen van Borrelia en of coinfecties zijn altijd positief! ( nadenkertje!.. met de kennis van nu: dat klopt uiteraard niet!)

..Voor hen betekent een positieve testuitslag eindelijk duidelijkheid. Eindelijk ‘weten’ ze de ziekte van Lyme te hebben. Helaas wordt hen niet verteld dat dergelijke testen zeer onbetrouwbaar zijn en dat ze even goed een andere aandoening kunnen hebben. Dat veel van deze testen een buitengewoon lage selectiviteit hebben, daar staan alternatieve artsen en therapeuten naar mijn idee veelte weinig bij stil..

..Soorten Testen
..Al zeker vijftien jaar wordt door diverse laboratoria de lymfocyten transformatie test (LTT) aangeboden. Andere namen voor deze test zijn MELISA-LTT, ELISpot en Spirofind revised. Per laboratorium verschilt de naam. Er zit ook vaak een klein verschil in uitvoering, maar het werkingsprincipe is hetzelfde. De naam cellulaire test is een overkoepelende term voor alle hiervoor genoemde testen. Cellulaire testen tonen geen antilichamen aan, maar onderzoeken of de T-lymfocyten in het bloed zijn blootgesteld aan de Borrelia bacterie. De T-lymfocyten zijn geheugencellen: zodra het lichaam in contact komt met de Borrelia bacterie, zullen de T-lymfocyten deze informatie opslaan. Via een cellulaire test is het in theorie mogelijk om te achterhalen of de geheugencellen in aanraking zijn geweest met de Borrelia bacterie.

Onderzoek uit 2012 wijst uit dat de sensitiviteit 89,4 procent en de specificiteit 98,7 procent is. Degenen die positief testten, kregen antibiotica en zouden in het geval van vroege lyme na de kuur negatief testen. In het geval van late lyme zou een daling van de gemeten lymfocyten te zien zijn. 39 Eerder onderzoek toonde aan dat patiënten die positief testten na een antibiotica-kuur negatief testten en ook minder klachten ervoeren. 40 Bij dat laatste begin ik te twijfelen, want chronische lyme-patiënten reageert zelden positief op een eenvoudige antibioticakuur. Het lastige is ook nog eens dat de betrouwbaarheid per laboratorium verschilt. Zo was er een laboratorium dat de LTT aanbood en die op den duur altijd positief scoorde. Dat klopte natuurlijk niet. Feit is ook dat deze onderzoeken zijn gepubliceerd in extreem laag scorende wetenschappelijke tijdschriften wat betreft betrouwbaarheid.

Onlangs is er een onderzoek uitgevoerd door het RadboudUMC en het Amsterdam UMC dat gepubliceerd is in The Lancet. Dit is een bijzonder goed aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift, hoewel dat niet alles zegt. Er werden drie cellulaire testen onderzocht, waarbij de test onder andere werd uitgevoerd op mensen die geen klachten hadden. De specificiteit varieerde enorm, deze was 81,9 procent, 31,1 procent en 54,3 procent. Dit betekent dat in het gunstigste geval 18 procent van degenen die geen lyme hadden toch een positieve uitslag ontving. In het geval van de slechtst scorende test was dat zelfs bijna 70 procent. Een dergelijke test is natuurlijk compleet waardeloos. Verder bleek de test in het geval van acute lyme even sensitief als een lyme-C6-peptide-test. 41

Wat vooral opvallend is, is het grote onderlinge verschil in specificiteit. Uiteraard is er geen onderzoek gedaan naar de sensitiviteit op chronische lyme-patiënten, dat is immers een stuk lastiger uit te voeren, want hoe stel je deze groep op als er geen betrouwbare testen zijn waarmee je kunt vaststellen of iemand wel of geen chronische lyme heeft? Als echter van de gezonde deelnemers 70 procent een positieve uitslag ontvangt, is verder onderzoek overbodig.
Deze testen zijn onbetrouwbaar. Toch waren ze jaren voor veel lyme-patiënten en lyme-artsen een houvast. Vanwege het gebrek aan echt goed onderzoek, heb ikzelf altijd getwijfeld aan de betrouwbaarheid van deze testen. De twee onderzoeken met de rooskleurige resultaten zijn uiteraard uitgevoerd door het laboratorium dat deze testen aanbiedt en dus verkoopt..


.. De Fluorescence In Situ Hybridization (FISH) test wordt in Nederland ook aangeboden. Dit is een techniek waarbij chromosoomdelen gekleurd worden, om vervolgens onder de fluorescentiemicroscoop te worden bestudeerd. De techniek wordt binnen de reguliere geneeskunde ingezet om ziekten op te sporen die het gevolg zijn van afwijkingen in de chromosomen. In 2020 is echter een wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd dat aantoont hoe FISH ingezet kan worden om Babesia te diagnosticeren. 43 Babesia is een co-infectie die net als lyme ook overgedragen kan worden door teken. In 2022 zijn er twee meta-studies uitgevoerd waarbij een overzicht is samengesteld van verschillende onderzoeken die een groot aantal pathogenen, zoals Babesia, Bartonella en candida, aantonen middels FISH. 44, 45 De wereldberoemde lyme-arts Horowitz zat in het onderzoeksteam.

De resultaten zijn veelbelovend, maar er is geen validatie-onderzoek gedaan naar FISH voor het aantonen van lyme-infecties. Dat een Nederlands laboratorium deze test nu aanbiedt, terwijl de geschiedenis reeds vele malen heeft laten zien dat niet-gevalideerde testen steeds weer falen op het moment dat ze aan gedegen onderzoek worden onderworpen, vind ikzelf nogal schrijnend.
Het is niet voor niets dat de LTT in Nederland nergens meer wordt aangeboden nu is aangetoond dat de sensitiviteit en selectiviteit onvoldoende is..

En het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf