Aanvulling op; Bron
viewtopic.php?f=38&t=1799&start=170#p32970@VerlorengezondheidM,
verifieer (..betekenis van verifiëren is juistheid onderzoeken/controleren..) je als zogenoemde (jarenlange) ervaringsdeskundige/patiënt en amateur-onderzoeker de informaties wel eens uitgebreid en goed?!..
De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron
viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de
oud-voorzitter van de Lymevereniging in
2017 is nog steeds van toepassing en actueel!
..
Vlucht naar alternatief circuitVan Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen?
Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?
‘Ongetwijfeld.
Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om
**weten-schappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..
..Gert van Dijk erkent dat
**het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen
dat de ILADS-methode werkt.
Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar
**het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..
..Van Dijk zegt dat
artsen die met de ILADS-richtlijn werken,
geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..
..
Meer onderzoekOm de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..
Noot: en met
de kennis van nu.. de
praktijk geeft al jaren duidelijk aan dat er veel mensen zijn die
chronisch ziek (
ziekte van Lyme/chronische Lyme) zijn geworden en dat er velen zijn die
na kostbare en langdurige behandelingen in
Nederland of in het
buitenland (..zoals de gevolgde reguliere (langdurige) antibiotica behandelingen, of met de gevolgde (langdurige) complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde gecombineerde (langdurige) antibiotica behandelingen mét complementaire/natuurlijke behandelingen, of met de gevolgde experimentele (langdurige) behandelingen of met andere gevolgde behandelingen..
) niet zijn verbeterd of niet zijn genezen. De
oorza(a)k(en) daarvan is/zijn tot nu toe niet bekend!
Bijvoorbeeld Bo is tot nu toe nog niet beter geworden; Bron
https://goforbo.nl/blogs en; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=150#p32898 of Bella Hadid; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=160#p32935 en; Bron
https://www.independent.co.uk/life-styl ... 03753.html ..Took every protocol from any and every doctor I’ve seen. Still nothing helping..
Anniek heeft geluk gehad! Een andere patiënte Anna (19 jaar) overleed als gevolg van de behandelingen bij de Amerikaanse Clinic - Vice; Bron
https://www.vice.com/en/article/rick-sp ... ss-center/En voor de gevolgde
kostbare en langdurige alternatieve behandelingen is
géén medische én wetenschappelijke onderbouwing of bewijs! En is er
niet vast te stellen waarom en hoe en wélke behandelingen voor de verbetering/genezing hebben gezorgd.
Bron
https://www.bkijks.nl/projecten/waar-ly ... -verwoest/ ..
2018: Niemand in de familie heeft de tekenbeet gezien, laat staan Anniek zelf, toch heeft het haar chronisch ziek gemaakt..
Bron
https://www.linda.nl/persoonlijk/interv ... -van-lyme/ ..
2023: Ze kwam in contact met iemand die in Amerika werd behandeld voor de ziekte van Lyme. Dat was haar ‘laatste redding’. “Ik werd zes maanden lang behandeld in een kliniek in Amerika. Ze gingen alle mogelijke onderzoeken doen en maakten een behandelplan. Het was een combinatie van reguliere hulpmiddelen en medicatie, zoals antibiotica, en natuurlijke middelen, die ze iedere week baseerden op de bloedcontroles”, vertelt ze.
Het was heel intensief voor haar lichaam. “Ik kreeg één of twee infusen per dag, dus had ik een PICC-lijn in mijn arm. Daar werden dagelijks de infusen op aangesloten. Mijn moeder en mijn vriend van destijds gingen iedere dag mee naar de kliniek. Ik sterkte aan, maar zat nog steeds in een rolstoel.”
..
Weer terugNa zes maanden keert ze terug naar Nederland. “Er volgde een periode van rust. Als je een half jaar lang zo intensief behandeld wordt, moet je lichaam rust krijgen. Ik merkte dat de behandeling nog helemaal doorwerkte. We wilden eigenlijk terug naar Amerika, maar het geld was echt op.
Toen ben ik in 2017 in behandeling gegaan bij een natuurgeneeskundige arts in Hilversum. Daar ging het steeds beter met me.”
Anniek ging er wekelijks naartoe. “Het lukte me om stapjes uit de rolstoel te zetten. Na twee jaar kon ik stukjes wandelen. Ik heb daar - letterlijk - stappen gezet.”..
Bron
https://www.margriet.nl/persoonlijk/chr ... ~b6cb4796/ ..
2025: Ik herinnerde me dat Anniek toen ze elf was, een zwart puntje op haar kin had. ‘Een ingegroeid haarzakje,’ zei de huisarts en sneed het weg. Nu denk ik: dat moet een teek zijn geweest..
..
Naar AmerikaVoor de reis, het verblijf en de behandelingen is zo’n
120.000 euro nodig. Vrienden en familie van Anniek houden een crowdfundingsactie en zamelen zo 80.000 euro in. De rest leggen Annieks ouders bij..
..Anniek: “Zelfs na Amerika ging het nog helemaal niet goed..
..Anniek: “Ik ben nog niet de oude. Ik moet veel rust nemen, kiezen waar ik mijn energie in steek en ga een paar keer per dag wandelen in de natuur om te ontprikkelen.
Ik ben nog in behandeling bij een natuurgeneeskundepraktijk. Lang niet meer zo intensief als in de beginjaren, maar het is nog steeds nodig.
Er spelen nog steeds wat co-infecties van de lyme..
Lees en leer meer: Wat is wetenschappelijk onderzoek en waarom is het nodig? Hoe werkt wetenschappelijk onderzoek?; Bron
viewtopic.php?f=6&t=3485&p=32915#p32908

En ook erg
opmerkelijk zijn de uitspraken in de
Presentatie - The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland) (
2023); Bron
https://www.youtube.com/watch?v=KPjlhoUBEb0 over de antibiotica behandelingen van een arts die jarenlang met een collega Lyme patiënten en chronische Lyme patiënten heeft behandeld met
kostbare langdurige antibiotica behandelingen (oraal of infuus) bij BCA clinic (Duitsland). En dat er is
overgestapt naar zogenoemde
'nieuwe natuurlijke behandelingen' bestaande uit
kostbare supplementen waar
géén medische én wetenschappelijke onderbouwing voor is!; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29652 
..
Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Sommige patiënten krijgen veel kostbare supplementen voorgeschreven en zijn niet beter maar zieker geworden: Ginger; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 of
Supplementen; Bron
https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ en
Pillendoos (supplementen); Bron
https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten
veel beloofd..
verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot
verdienmodel geworden!
Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de
wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de
wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.
In herinnering: bij de
Schatkamer Beeld & Geluid; Bron
https://www.beeldengeluid.nl/de-schatkamer is de uitzending van De Monitor - De ziekte van Lyme (
2017) nog terug te zien; Bron
https://schatkamer.beeldengeluid.nl/ser ... 0237875531 
Het ging in de uitzending om de
EliSpot/iSpot Lyme test van
toen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)
heden: ArminLabs (Duitsland)/ArminLabs - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH.
Met de kennis van nu.. kan de
conclusie worden getrokken dat het toendertijd gestelde in de uitzending reeds
juist was! en
lees en leer meer; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=140#p32884 En is het de
schuld van regulier dat mensen-patiënten hun heil zoeken bij alternatieve geneeswijzen? Persoonlijk vind ik dat het niet zo is en dat de patiënten eigen verantwoordelijkheid dragen en zelf met het volle verstand een dergelijke keuze maken.

En goed en
leerzaam is om de uitzendingen van de Deense Omroep TV2 - Borrelia: Hoe TV2 de Duitse laboratoria testte van
2016; Bron
viewtopic.php?f=38&t=3428&start=140#p32877 en van Zembla van
2017/2018 over Lyme en over
toen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)
heden: ArminLabs (Duitsland)/Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron
https://www.bnnvara.nl/zembla/tags/lyme en:
ELISpot-test om ziekte van Lyme aan te tonen blijkt niet betrouwbaar; Bron
https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... etrouwbaar en Bron;
https://www.rivm.nl/nieuws/lymespot-tes ... borreliose nog eens terug te zien of te lezen.
Met de kennis van nu.. kan de
conclusie worden getrokken dat het toendertijd gestelde in de uitzendingen reeds
juist was!