Ziekte van Lyme in de media

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten

Lyme France 2 du 7 février 2015

Yannick krijgt na een tekenbeet mét EM, maar wegens een negatieve Elisatest, geen behandeling. Hij gaat op een jaar tijd pijlsnel achteruit, raakt verlamd, lijdt pijn: artsen zeggen dat het psychisch is...
Hij komt uiteindelijk bij infectioloog prof. Peronne terecht, die de diagnose Lyme kan stellen en de jongen meteen gaat behandelen.
Na twee maanden intensieve antibioticabehandeling kan hij nu al het ziekenhuis verlaten https://www.youtube.com/watch?v=xan4UdF ... e=youtu.be

[Roxy]

2015

Bo Veerman is aan bed gekluisterd door tekenbeet http://www.noordhollandsdagblad.nl/stad ... _regionaal

VOLENDAM - Bo Veerman (22) uit Volendam is door complicaties van de ziekte van Lyme al meer dan drie jaar aan haar bed gekluisterd. Vanuit daar wordt ze heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. In Nederland weten de artsen niet meer hoe ze haar moeten helpen, maar een Duitse Lymespecialist geeft haar nu een sprankje hoop.

et bed waar Bo in ligt, staat in de woonkamer van haar ouderlijk huis. Bo kent de meeste Nederlandse ziekenhuizen inmiddels van binnen en buiten. Telkens werd ze er met veel optimisme welkom geheten, maar Bo ging altijd weer zonder oplossingen naar huis. ,,De pijnscheuten in mijn liesstreek werden op een gegeven moment zo erg, dat ik geen stap meer kon zetten’’, vertelt ze. ,,De huisarts dacht aanvankelijk aan een peesontsteking in mijn rechterlies. Ik kreeg een kuur voorgeschreven en zou binnen een week verlost zijn van de pijn.’’
Niets vreemds

Maar de pijn werd steeds erger en Bo moest van specialist naar specialist. Op röntgenfoto’s en een scan was niets vreemds te zien. Bo werd daarom naar een neuroloog en een orthopeed doorgestuurd. Bo: ,,De orthopeed wilde een afspraak maken met de gynaecoloog, omdat ik ook veel pijn rondom mijn buikstreek had. Wat er toen gebeurde, was verschrikkelijk. Terwijl de telefoon op luidspreker stond, vertelde de gynaecoloog dat hij geen zin had om mij te behandelen. Later bood hij zijn excuses aan, maar ik was kapot van verdriet.’’

Een paar weken na dit voorval bij de orthopeed las Bo een artikel in De Telegraaf over een meisje dat dezelfde symptomen had als zij. Ook bij haar wisten ze maar niet wat het was. Na jaren kwam er bij dat meisje de ziekte van Lyme uit. Het deed Bo ergens aan denken. ,,Ik heb ooit een tekenbeet opgelopen in mijn rechterlies, toen we met de klas van de basisschool in het bos waren geweest.’’

Na wat gesprekken met andere ervaringsdeskundigen liet Bo een aantal medische tests doen. ,,We kwamen elke keer op Lyme uit. Toch werd mij in het ziekenhuis glashard gezegd dat de pijn tussen mijn oren vandaan kwam. De artsen noemden Lyme een modeziekte, zonder verder vragen te stellen over mijn situatie.’’

Intussen werd Bo nog zieker. ’s Nachts werd ze kotsend wakker, de pijn werd steeds erger, haar vingers trokken krom en soms had ze de hele dag een piep in haar hoofd. Maar geen arts nam haar serieus, vertelt ze. ’Fuck the pain en kom van dat bed af’, riep een dokter tegen haar. Terwijl haar voet opgezwollen was, paars kleurde wanneer ze stond en zoveel pijn deed dat ze de grond vaak niet eens kon aanraken. Bo moest na verloop van tijd psychische tests ondergaan, om te kijken of de problemen in haar hoofd zouden zitten. ,,Ik kreeg heel nare foto’s te zien, van misbruik bijvoorbeeld. Moest ik daarna zeggen wat er plaatsvond en hoe het zou gaan aflopen.’’
Bachelor

Het zijn slechts een paar gebeurtenissen waarmee Bo de afgelopen jaren is geconfronteerd. Ondanks alles haalde ze vorig jaar haar bachelorsdiploma accountancy & control aan de Universiteit van Amsterdam, met een gemiddelde van boven de 7,5. Eindelijk was daar een moment van euforie. Maar de dag na ze haar diploma binnen had, ontving ze het bericht dat ze niet door mocht voor haar masterstudie. ,,Ze gaven alleen aan dat ik elk college zou moeten bijwonen, maar dat is voor mij onmogelijk. Ik heb het bachelorsdiploma vanaf mijn bed behaald. Alleen bij tentamens was ik met veel pijn en moeite aanwezig.’’

Ze informeerde nog bij andere universiteiten, maar ook daar werd ze afgewezen. ,,Naderhand ontving ik een e-mail waarin een docent mij adviseerde om een andere studie te kiezen. Hij vond mijn beoogde carrière als accountant te hoog gegrepen. Maar ik trek me er niets van aan. Ik weet dat ik dit wil en droom juist nog steeds van een mooie toekomst.’’

Schilderen
Bo heeft inmiddels een nieuwe bezigheid: schilderen. Aan de wand hangt een schilderij waarop ze zichzelf vanaf een foto uit het verleden heeft nageschilderd. Het meisje op het paard is ze zelf, maar dan van vóór haar ziekte. ,,Het zou mooi zijn als dit ooit weer werkelijkheid wordt’’, zucht ze.

Er is in ieder geval weer wat hoop voo Bo. Via-via is ze in contact gekomen met een Nederlandse vrouw die haar heeft gekoppeld aan een gespecialiseerde dokter in het Duitse Rheinbach, met wie ze zelf goede ervaringen heeft.

,,De eerste bespreking met deze dokter duurde wel zes uur. Hij wil alles op alles zetten om me te helpen. Ik word van a tot z onderzocht. Ik heb het gevoel dat ik bij hem aan het juiste adres ben. Ik heb nog een lange weg te gaan, maar ik blijf strijdvaardig en ben blij dat ik nu eindelijk serieus word genomen.’’

Voor meer informatie over de Lyme Disease Challenge, kijk op: http://www.lymediseasechallenge.org

[Roxy]

2014

Bo Veerman (20) leeft al anderhalf jaar als een kluizenaar door ziekte van Lyme http://www.nieuw-volendam.nl/verhalen/i ... r-een-beet

[paperwhite]

Het ITG gaat ook eens wat zeggen

http://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20150326_01599467

Dat er meer teken zijn, daar is iedereen het over eens. Dat de aarde opwarmt, daar is iedereen het ook over eens. Maar dat er een verband is, daar is niet iedereen het over eens. Als er meer teken zouden zijn bij een hogere t°dan zouden de mediterane regio's krioelen van de teken.
We hebben een aantal jaren geleden strenge winters gehad. Er waren blijkbaar in de zomer volgend op de strenge winter meer teken. Een franse onderzoeker meende dat besmette teken vooral door de vele vliegreizen werden verspreid. Een teek in je koffer..Verschillende onderzoekers hebben ook vogels als bronnen van teken beschreven.

Elk onderzoek moet natuurlijk aangemoedigd worden, maar een instituut dat chronische lyme ontkent, kan ik niet erg au sérieux nemen.

[paperwhite]

http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/video ... /1.2283533

Hierboven nog de link van Madder, ITG. over teken.

In Vlaanderen staat het stedelijk gebied van Antwerpen bekend als gebied met het hoogste aantal lymegevallen. Dat betekent niet dat mensen daar een tekenbeet hebben opgelopen. Everzwijnen kom je er niet tegen. In de rand zijn wel stadsvossen, maar nog niet zoals in Brussel. Daar zijn vossen gezien in centrum van de stad.

Ik moedig elke onderzoeker aan ook al deel ik de mening niet maar soms ligt het hengelen naar geld er vingerdik op.

[Lola Lyme]

.

[Roxy]

Artikel in AD 10-7-2015

Simone (26) http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/arti ... beet.dhtml

'Ik heb Lyme, maar wil niet alleen ziek zijn'

Een rode kring heeft ze nooit op haar lijf ontdekt. Toch heeft Simone Cober (26) uit Gennep last van onverklaarbare kwalen: ze slaapt slecht, is constant moe en kampt met een hardnekkige oorontsteking. Op haar 16de krijgt Simone de ziekte van Pfeiffer. ,,Dat komt veel voor bij mensen met Lyme,'' weet ze nu. Als de Pfeiffer is geweken, wordt de vermoeidheid niet minder, integendeel. De jonge vrouw krijgt last van uitvalsverschijnselen in haar benen, opgezwollen gewrichten en geheugenproblemen.

Via de diagnoses ME en wekedelenreuma (Fibromyalgie) komt ze pas begin 2014 uit bij de ziekte van Lyme. ,,Dat deed bij mijn moeder een belletje rinkelen. Toen ik 10 jaar was, vonden we thuis een volgezogen teek op de grond, die moet een tijdje op mijn lichaam hebben gezeten.''

Met een zware antibioticakuur is Simone behandeld tegen Lyme. ,,In mijn beleving heb ik me daarna een hele tijd goed gevoeld.''

Maar in het voorjaar krijgt ze griep, die bij haar extra hard aankomt. Ze belandt in een rolstoel, ligt dagen op bed. Nu is ze weer op de weg terug. ,,Ik heb stapje voor stapje het lopen opgebouwd. Ik doe nu 2 uur per week vrijwilligerswerk; daar ben ik hartstikke tevreden mee. Afspraken maak ik alleen onder voorbehoud. Maar ik wil niet alleen maar ziek zijn, ik wil ook mooie herinneringen maken.''

[Daisy]

Nog meer in de media

Berdien schreef op haar Lymeblog dit:
Vanaf vandaag lig ik in de winkels! Joehoe . Lyme Awareness!
Zoals ik al eerder schreef staat er een uitgebreid interview in het tijdschrift 'Mijn Geheim' over mijn leven met Lyme. Het tijdschrift kan je herkennen aan mijn hoofd op de voorkant !

Het stuk gaat voornamelijk over hoe de afgelopen jaren verlopen zijn qua fysieke 'toestand' en hoe ik daar mentaal een soort van mee om heb kunnen gaan.
PDF van het interview kan je hier bekijken: Mijn Geheim Juli 2015.
Mocht je het artikel niet goed kunnen lezen, en wel willen lezen , laat dan even een berichtje voor mij achter, dan mail ik het artikel naar je.

Liefs en dank voor het lezen
Berdien

http://bybird.weebly.com/diary

PS
Ik heb het blad gekocht en het is een goed en lang verhaal wat heel herkenbaar is.

Daisy

[Daisy]

Hier nog meer over Lyme.
Het trieste verhaal van Emma 22 jaar:

http://nos.nl/op3/artikel/2046056-artse ... -niet.html

[Roxy]

Telegraaf 12-7-2015

Robin 20 jaar

Het leven van Sandra's dochter werd verwoest door de ziekte van Lyme http://www.telegraaf.nl/vrouw/gezond/24 ... yme__.html

Nederland kan zich opmaken voor een ware tekenplaag, viel in De Telegraaf te lezen. Nadat er afgelopen weken al veel beten gemeld werden, lopen de komende maand naar verwachting een half miljoen mensen een beet op. Een nieuw record, voorspelt Tekenradar.nl. Nu zijn er ongeveer 25.000 mensen per jaar die Lyme krijgen, maar als er geen maatregelen worden genomen is dat aantal verdubbeld in 2030, denken sommige deskundigen. Dat zo'n heel klein beestje je hele leven op z'n kop kan zetten, weet Sandra (49) als geen ander.

Haar dochter Robin (inmiddels 20) is al zes jaar heel erg ziek nadat zij geïnfecteerd raakte met de ziekte van Lyme. Robin woont nog thuis en haar moeder zorgt dagelijks voor haar. Robin heeft haar opleiding niet af kunnen maken. Ze kan niet werken. Op het moment van het interview is ze te ziek om de verslaggeefster te woord te staan. Daarom is het interview alleen met haar moeder gedaan. Zowel Sandra als Robin willen niet met hun echte naam op VROUW.nl. Robin is door haar ziekte in een isolement terecht gekomen en voelt zich onbegrepen door haar vroegere vrienden, vertelt moeder Sandra.

Kwakkelen

”Ik weet niet wanneer Robin besmet is”, vertelt Sandra. ”De eerste keer dat ze echt ziek was, was zes jaar geleden.” Moeder en dochter waren toen op vakantie op het Griekse eiland Kos. "Ze had een streptokokinfectie in haar keel, de dokter heeft haar antibiotica gegeven. Voor die tijd was ze nooit ziek. Nou ja, ze had wel eens buikpijn op de lagere school. En ze had ook last van haar menstruatie. Verder was het een gezond, vrolijk kind van veertien. Ze functioneerde goed, had veel vriendinnen. Na Kos werd het kwakkelen. Ze ging weer na school, maar kreeg na twee weken blaasontsteking. Het ging niet over en ze ging aan de antibiotica.

Uiteindelijk heeft ze wel zeven keer blaasontsteking gehad. Ondertussen werd ze echt ziek. Ze werd duizelig, haar ogen deden het niet meer goed. Ze kreeg pijn aan haar gewrichten en ribben en hoofdpijn. Ze begon slecht te slapen. Ze is toen helemaal onderzocht op problemen in haar blaas, nieren en baarmoeder. Uit de foto’s en tests kwam niks. Ze konden niks vinden. Er werd gezegd dat het psychisch was.

Stuiptrekkingen

Inmiddels was ze extreem ziek. Ze bleef vanaf de vierde klas thuis, kreeg thuis onderwijs. Lag de hele dag in bed met zware hoofdpijn. Kon vaak niet lopen van de pijn. Had stuiptrekkingen en was duizelig. Ze kon ook niet goed lezen omdat ze haar ogen niet kon focussen. Ze kon ook niks onthouden. Ze is toen in het ziekenhuis op Lyme getest, maar daar kwam niks uit. Ze zagen het toen niet in haar bloed, wel de ziekte van Pfeiffer en er werd een parasiet in haar darmen gevonden. Ze reageerde slecht op de medicijnen die ze kreeg. Ze werd niet beter, alleen maar zieker. Ik heb veel gedoe met leerplicht gehad, omdat er toen geen diagnose was. Moest zelfs bij de rechter komen om me te verantwoorden waarom ze niet naar school ging, maar ze was gewoon echt te ziek.

Zelfmoordgedachten

”Toen zijn we ook eens wat in het alternatieve circuit gaan kijken. Bij een orthomoleculaire arts bleek ze een lekkende darm te hebben en zijn we gaan diëten. Ze ging glutenvrij, zuivelvrij en suikervrij eten. Dat heeft wel wat geholpen. Uiteindelijk hebben we nog een bloedanalyse laten doen, waarin we de Lyme hebben gezien. Je kunt het niet altijd in elke bloedtest zien, want het verstopt zich, bijvoorbeeld in de organen. Bij mijn dochter ook op het centraal zenuwstelsel. Ze zijn zo slim, die beestjes ze vermommen zich en doen zich voor als andere ziekten.

Van een vrolijk gezellig kind, werd mijn dochter depressief. Ze kreeg zelfmoordgedachten. Ze kan geen prikkels hebben. Zit in een sociaal isolement, ligt vaak in het donker met hoofdpijn op bed. Niemand begrijpt dat. Vriendinnen bellen nog tien keer en dan hoor je ze niet meer. Vooral op die leeftijd zijn ze met hele andere dingen bezig: stappen en jongens. Inmiddels heeft ze via een forum contact met een ander meisje van haar leeftijd, zij heeft ook Lyme. Gelukkig maar, want ze is al haar vriendinnen kwijtgeraakt.

Instorten

Als ze ’s ochtends opstaat, kan het redelijk gaan. Na twee uur kan ze helemaal instorten. Dan is het een totaal ander verhaal. Ze blijft volhouden, dat vind ik heel knap van haar. Ze zegt nog steeds ’als ik beter ben dan…’. We zijn nu onder behandeling bij twee verschillende artsen die gespecialiseerd zijn in de gevolgen van Lyme. Ze is sterk. We hopen dat ze beter wordt, maar het duurt wel lang. Haar leven staat stil. Ze kan niet werken en niet naar school. Dat van mij staat ook stil. Ik heb een eigen bedrijf, maar kan niet altijd bij haar weg. En ik een ben alleenstaande moeder, dat is moeilijk. Het water staat mij inmiddels ook aan de lippen, ik ben bijna door mijn reserve heen.

Stuiptrekkingen

Laatst was ze weer zo ziek dat ze opgenomen moest worden in het ziekenhuis, ze had een toeval met stuiptrekkingen. De nota daarvoor plofte net op de mat, €350 is voor mijn rekening. Geen idee hoe ik dat moet gaan ophoesten. Gelukkig ben ik ZZP’er als ik een vaste baan had gehad was ik allang ontslagen. Natuurlijk probeer ik zoveel mogelijk te werken, maar ik moet ook voor haar zorgen. Als ze pijn heeft race ik naar huis. Soms gilt ze het uit en is er totale paniek. Het is echt een nare, allesbepalende ziekte. Ook omdat het een lang traject is en er geen wonderpil bestaat die je binnen twee weken geneest."

Over Lyme

Eerder viel in De Telegraaf te lezen dat het RIVM de komende vier jaar zo'n tweeduizend personen vanaf 18 jaar medisch gaat volgen. "Wij proberen meer inzicht te krijgen in de oorzaken van langdurige klachten na de behandeling van lyme", zei infectieziekten-onderzoeker dr. Kees van den Wijngaard. "Ook gaan wij onderzoek doen naar de effectiviteit van antibiotica bij lyme."

Er zijn nog erg veel vragen te beantwoorden, stelt Van den Wijngaard, zoals: "Waarom wordt de ene persoon ziek, soms met zeer ernstige klachten, en waarom krijgt de ander die problemen in het geheel niet. De gevolgen van lyme kunnen erg uiteenlopen: van langdurige vermoeidheid, pijn, concentratiestoornissen tot en met zeer ingrijpende aanhoudende neurologische problemen. Veel is nog onbekend."

Het RIVM zegt met deze 'LymeProspect'-studie antwoorden te willen vinden die uiteindelijk tot een meer toegesneden behandeling leiden om langdurige klachten te voorkomen of genezen.