Wie is er getest op HPU

[Maddy]

Hoi Josie,

Zelf heb ik ook lyme, maar kan er op goede dagen redelijk mee leven. Vandaag is na 5 dagen "feesten" weer rust houden, zware hoofdpijn en een gevoel van uitgeput zijn.

Ik heb drie AB kuren gehad maar de vermoeidheid en hoofdpijn blijven terug komen, dit kunnen ook klachten zijn die door de borna veroorzaakt worden........
Verder heb ik nog niet laten testen, is op het moment niet haalbaar om zoveel te laten testen voor twee personen. Mijn dochter heeft een la vol met supplementen die ik ook zelf moet betalen.
Als de Amantadine niets opleverd zal ik wel moeten!

Groetjes Maddy.

[Vlindertje19]

Hoi Maddy.

Ben benieuwd hoe het nu gaat met jullie? Is er al vooruitgang met de supplementen en medicatie ?

Groetjes

[Maddy]

Mijn dochter neemt nog steeds de kryptosan. Helaas moet er nog veel behandeld worden (zoals het Bornavirus, zware metalen en de hormonen), kan moeilijk zeggen of de medicatie werkt omdat de HPU het minst erge is op dit moment.

[joos06]

Mijn dochter heeft hpu en ik heb me er net op latem testen. Wacht nog op de uitslag.

[RoelA]

Even een oud topic opgraven. Vandaag kreeg ik te horen dat ik ook positief scoor op de HPU test.
Het is inderdaad een nogal twijfelachtige diagnose, maar een tekort van mangaan en zink was ik me al bewust van. B6 heb ik recentelijk geprobeerd en daar heb ik kennelijk ook baat bij. Dus ja, zeg het maar, is HPU de oorzaak van al mijn ellende? In theorie kan ik het wel verbinden aan al mijn klachten die ik had voordat ik lyme kreeg. En ook mijn moeder heeft klachten die daar naar kunnen wijzen.

In ieder geval ga ik de komende maanden de B6 verder testen met mangaan.
Met betrekking tot B6 toxiciteit waar sommigen zich druk om maken, dit komt alleen voor bij vitamine B6 (pyridoxine) en niet bij P5P (de actieve vorm van B6 die je dus moet gebruiken bij HPU). Aldus de studie:

The vitamin B6 paradox: Supplementation with high concentrations of pyridoxine leads to decreased vitamin B6 function

In conclusion, the present study strongly indicates that the neuropathy observed after taking a relatively high dose of vitamin B6 supplements is due to the vitamer that is used in the supplements, namely pyridoxine. The inactive form pyridoxine competitively inhibits the active pyridoxal-phosphate. As a consequence, the paradox arises that the symptoms of vitamin B6 supplementation are similar to those of vitamin B6 deficiency

Een recentelijke val van mijn mountainbike resulteerde in een gebroken rib en een gescheurde pees in mijn rechterhand. Ja dat was een fraaie dag En terugkijkend naar mijn jeugd heb ik altijd al last gehad van peesproblemen. Spontaan gescheurd met rennen, ontstoken, geirriteerd of whatever. Via deze weg kwam ik ook nogmaals op het spoor dat B6, mangaan en zinc toch wel cruciaal zijn:

Tendinopathy: Why the Difference Between Tendinitis and Tendinosis Matters

Nutrition. Vitamin C, manganese, and zinc are all important for the synthesis of collagen production. Vitamin B6 and Vitamin E have also been linked to tendon health.

Mangaansupplementatie bij lyme is natuurlijk wel een dingetje... Maar goed, maar 1 manier om erachter te komen hoe dat uitpakt... trial&error!

[Roxy]

@RoelA,

Met betrekking tot B6 toxiciteit waar sommigen zich druk om maken, dit komt alleen voor bij vitamine B6 (pyridoxine) en niet bij P5P (de actieve vorm van B6 die je dus moet gebruiken bij HPU). Aldus de studie:
The vitamin B6 paradox: Supplementation with high concentrations of pyridoxine leads to decreased vitamin B6 function

In conclusion, the present study strongly indicates that the neuropathy observed after taking a relatively high dose of vitamin B6 supplements is due to the vitamer that is used in the supplements, namely pyridoxine. The inactive form pyridoxine competitively inhibits the active pyridoxal-phosphate. As a consequence, the paradox arises that the symptoms of vitamin B6 supplementation are similar to those of vitamin B6 deficiency

Wees toch wel voorzichtig met pyridoxaal 5-fosfaat (P5P). Ook het gebruik van de actieve vorm gaat de B6 bloedwaarde enorm verhogen. Heb je de vitamine B6 bloedwaarde vooraf laten testen met bloedonderzoek? Blijf goed opletten dat de B6 bloedwaarde niet boven de referentie waarde uit gaat komen. Referentie waarde is tussen 35 en 110 nmol/L; Bron https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=317
Een te hoge B6 waarde gaat neurologische klachten en of (blijvende) zenuwschade geven. Mijn behandelend internist heeft dit bevestigd en ik heb een lange tijd te maken gehad met een sterk verhoogde vitamine B6 waarde.

Baat het niet, het schaadt soms wel; Bron https://www.natuurdietisten.nl/vitamine ... -soms-wel/

In de orthomoleculaire geneeskunde wordt de B6 (pyridoxine) vaak gegeven in de reeds omgezette vorm namelijk als pyridoxaal 5-fosfaat (P5P). Het vermoeden is echter dat ook deze vorm ongeveer even snel neurologische bijwerkingen geeft (praktijkervaring van diverse natuurdiëtisten).

Vitamine Informatie Bureau - vitamine B6; Bron https://www.vitamine-info.nl/alle-vitam ... tamine-b6/

Hoge doseringen vitamine B6 kunnen leiden tot afwijkingen aan het zenuwstelsel. Daarnaast kan lichtgevoeligheid of een verslechtering van de geheugen- en denkprocessen optreden.

[RoelA]

In de orthomoleculaire geneeskunde wordt de B6 (pyridoxine) vaak gegeven in de reeds omgezette vorm namelijk als pyridoxaal 5-fosfaat (P5P). Het vermoeden is echter dat ook deze vorm ongeveer even snel neurologische bijwerkingen geeft (praktijkervaring van diverse natuurdiëtisten).

Wel de wetenschap ondersteunt dit vermoeden dus niet zoals uit het onderzoek blijkt.
Ik heb mijn B6 niet vooraf gemeten en dit ga ik ook niet doen. Momenteel supplementeer ik vooral op gevoel. Voel ik me er beter bij dan gebruik ik het, voel ik me er slechter bij dan stop ik er mee.

Als P5P dus sterk afgevoerd wordt zoals bij HPU (ja ik weet dit is nogal een aanname) wat zegt dan een verhoogde B6 bloedmeting? Misschien heb je dan teveel pyridoxine in je bloed, maar nog steeds een ernstig tekort aan P5P? (bloedonderzoek maakt hier kennelijk geen onderscheid in?)

Dit is wat Keac er over schrijft:

Vitamine B6. Om exact te zijn: pyridoxaal-5-fosfaat, de ‘actieve’ vorm van vitamine B6. In het bloed kan echter een ophoping van vitamine B6 worden vastgesteld. Dit kan behandelaars op het verkeerde spoor zetten, omdat zij de conclusie trekken dat er geen tekort is waar te nemen. Echter: de ‘actieve’ vorm wordt weggevangen en in veel mindere mate de oorspronkelijke vitamine B6, pyridoxine.

Bron

Dus een paradox? Tja of je dit moet geloven weet ik niet, maar ik ga het supplementeren dus vooral eerst op gevoel doen want anders trek ik misschien de verkeerde conclusies. Ik weet, het is een beetje een gok op deze manier. Maar tot nu toe heeft deze aanpak me verder gebracht dan alleen maar op bloedtesten te vertrouwen...

Klinghardt schrijft er bovendien dit over:

For many patients, the course of treatment will not be an easy one. This is a treatment that should be done only under the care and supervision of a doctor as patients often experience a worsening in their condition before they improve.

Bron
Wel ik ben dus niet zo van de artsen, maar goed... Het slechter worden wordt in het artikel verklaard door zware metalen mobilisatie. Klinkt aannemelijk en de gevonden aluminium gebonden aan mijn metallothioneïne (5%!) zal dus inderdaad ergens heen moeten denk ik zo... Toch wordt ik er momenteel niet echt slechter van (ik ervaar vooral voordelen van de P5P en zink), misschien ook omdat ik in de afgelopen jaren al een hoop aan zware metalen afvoeren heb gedaan (binders als DMSA, EDTA, microsilica etc...).