Deel 2Het verloop van de volgende 2 jaar:
Ik heb n.l. al jaren geen 3 dagen achter elkaar goede dagen gehad, en dat maakt dat je erg voorzichtig wordt met het denken dat je aan de betere hand bent.
Ik zou moeten gaan vertellen over hersenontsteking door de Lyme en zware vermoeidheid hoofdpijnen en cognitieve stoornissen. Allereerst zou dat moeten tegen de mensen om me heen. Dat is niet overdreven. Het is pure noodzaak. Maar toch kan ik het niet. Niemand vraagt er n.l. naar, of wil er echt meer over weten. Maar dat is angst denk ik, of zou het wat anders zijn? Bang om het zelf te krijgen? Maar ze hebben het recht om er meer over te weten. Vandaar dan maar op een openbaar forum!
Maar misschien moet ik wel méér gaan vertellen over wat Lyme met je doet Hoe het je leven op z’n kop kan zetten.
Wat het woordje LYME is, dat weten de meeste mensen wel, maar toch hebben ze er geen goed beeld van.
Er is namelijk zo weinig over bekend bij het grote publiek. Kanker, diabetes, reuma, iedereen weet wel zo ongeveer wat dat is. Maar de ziekte van Lyme is een behoorlijk abstract begrip voor veel mensen, terwijl het jaarlijks naar schatting toch heel veel mensen treft, al heb je er niet direct gevolgen van, die kunnen n.l. veel later optreden.
Daarvoor wil ik mensen waarschuwen en vertellen hoe belangrijk het is om direct nadat je bent gebeten door een teek, je bij je huisarts
erop moet stáán om een antibiotica kuur te krijgen van minstens 14 dagen. Het kan zoveel problemen voorkomen.
Laat je niet wegsturen omdat men geen rode kring ziet. Of zoals bij mij 1 dag doxycycline. Dit is te belachelijk voor woorden. Toch schrijft het CBO dit voor in hun richtlijnen.
De rode kring kan wegblijven maar ook pas weken later verschijnen, dan is de bacterie al verder je lichaam ingeslopen. Het is er dan moeilijker uit te halen. De A.B. kuur die je dan moet nemen kan jarenlang duren. Dan kan je toch maar beter een kleinere kuur preventief nemen? Dat voorkomt heel veel ellende. Lukt het niet om je huisarts zover te krijgen? Schrijf dan de datum op wanneer je een tekenbeet hebt opgelopen. Dit om latere klachten hiermee in verband te brengen.
Maar waarom ik er ook over wil vertellen? Om te laten weten hoe mijn leven eruit ziet nadat de bacterie zich in mijn hersens heeft genesteld. Ik ben nu al bijna 3 jaar aan het behandelen en nog komt het vaak terug. Maar het is gelukkig op dit moment tot stilstand gebracht het ontwikkeld zich niet verder.
Zullen de restverschijnselen blijvend zijn? Dat zal de tijd uitwijzen. Maar onmogelijk is het niet, het komt veel voor bij de chronische vorm zoals ik heb.
Nu scheelt het dat ik al wat ouder ben, maar ook ik had me het ouder worden heel anders voorgesteld. Al mag ik nog niet klagen want er gebeuren veel nare dingen om ons heen.
Vooral in de ochtend voel ik me 'hersenloos' rare beschrijving, maar een ander woord vind ik niet. Dan rond 11 uur heel langzaam kom ik uit mijn bubbeltjeshoofd.
Het is alsof mijn hersens verdoofd zijn door de bubbels (of zijn het de bacterieën die 's morgens zo actief zijn?)
Dus ga ik langzaamaan de dag beginnen met een helderder hoofd, als ik een goede dag heb tenminste, want vaak heb ik migraine en is de dag zowieso al moeilijker door te komen.
Ik kan om die reden nooit aan iets in de morgen afspreken.
Dit gaat al jaren zo, en het begint te wennen.
In het begin dacht ik dat ik dit kon oplossen door het gevoel te negeren en gewoon door te gaan. Nu merk ik dat dit een foute keuze is geweest. Het werd er alleen maar erger door.
Helpen de behandelingen wel? Het duurt zolang! Ja dit wordt weleens aan mij gevraagd.
JAgelukkig wel! Kan ik nu zeggen. Mijn behandelaar heeft gemeten dat de borreliabacterie wel ten opzichte van de vorige meting aan het afnemen is. Dit gedeelte schreef ik in februari 2015.
Het gaat wel maar langzaam, ja dat wisten we wel. Maar ik heb geduld geleerd, dat moeten alle Lymepatiënten wel leren.
Er is genoeg kennis over de behandelingen en al de lymepatiënten weten ook dat dit niet een 'griepje' is van 14 dagen maar een jarenlange kwestie van behandelingen en geduldig afwachten of er iets veranderd. Stress is bij mij de grootste boosdoener, dat heb ik de afgelopen tijd wel ondervonden, want stress heb ik veelvuldig gehad.
Stress en Lyme gaan niet samen.
Ik heb hier al uitvoerig over geschreven in mijn ervaringsverhaal van Daisy. De laatste jaren waren er veel spanningen vanwege ziekte in mijn familie en ik ben jarenlang de mantelzorger geweest voor mijn oudste broer. ook mijn zus heeft veel operaties moeten ondergaan en ben ik haar tot steun geweest.
Hierbij heb ik waarschijnlijk niet genoeg aan mezelf gedacht en aan mijn ziekte, al ging de migraine gewoon door, ook de lyme trekt zich nergens wat van aan. Als je stress hebt of een griep doormaakt ooohhh wat voelt die bacterie zich dan geweldig, het worden dan´ware monstertjes´
Dat bleek wel vorige zomer. Ik kreeg er een bijnieruitputting bij en dat krijg je niet van de ene op de andere dag het sluipt erin, maar op het moment dat het zich echt openbaarde wäs ik compleet gevloerd. Ik heb er wel supplementen voor gekregen en moest toch echt mijn rust gaan houden en aan mezelf denken want ik stond op instorten. De B12 injekties werden meteen weer verhoogd door er elke dag er 1 te zetten. Ik leek wel een junk.
Maar het zorgde ervoor dat ik de dag door kon komen.
Mijn therapeut heeft me er weer doorheen gesleept, ik kreeg bioresonantietherapie om de lever te ontgiften en de afvalstoffen te helpen wegvoeren, ik heb een moeilijke winter gehad waarin ik tot niet veel in staat was. Veel op de bank gelegen met oordopjes in want ik kon totaal geen prikkels verdragen omdat alles me teveel was. Een bijnieruitputting bij de Lyme en de migraine is eigenlijk een beetje teveel.
Ik bleef wel trouw mijn supplementen gebruiken en probeerde mijn grenzen te bewaken. Rust en stilte om me heen was toch mijn belangrijkste medicijn.
Dat gaat moeilijk maar het moet gewoon omdat ik merkte dat als ik ook maar iets teveel deed de migraines steeds sneller elkaar opvolgden. 1x per week is al erg, maar 2x per week is eigenlijk constant. Dus chronisch.
Ik heb een test gedaan over de ME klachten want deze symptomen kwamen me wel erg bekent voor:
Ik zal het even hier de uitslag plaatsen:
Niet de vermoeidheid zelf, maar het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is het kernsymptoom van ME. Andere belangrijke klachten bij ME zijn:
ernstige vermoeidheid, lichamelijke en geestelijke uitputting, lange hersteltijd, spierpijn, moeite met concentreren, slaapstoornissen, krachtverlies, vergeetachtigheid, hoofdpijn, gewrichtspijn, duizeligheid, moeite met zien, gevoelige lymfeklieren, ontstekingen, hartritmestoornissen, keelpijn,
desoriëntatie en verwardheid.ongeveer tweederde van de patiënten heeft tevens last van een bijkomende aandoening zoals fibromyalgie of een chronische spijsverteringsziekte chronische lyme.
Met al deze onderstreepte klachten moet ik zien te dealen en dat valt niet mee.
Maar omdat er een goede vooruitgang te melden is, want elke 3 maanden ga ik aan het testapparaat bij mijn Lymebehandelaar is de bacterie nog steeds aan het afnemen. Dat gaf mij moed om verder te gaan.
Ik zou deze zomer 2015 echt helemaal voor mijn herstel gaan.
Dat wordt in deel 3 beschreven.
Op naar herstel!
Luister naar je lichaam.
... het is een monster ) omdat hij je op je zwaktste plekken treft, mijn weerstand was toen 0,0 geworden.
