Mijn succesverhaal Daisy

[Daisy]

5 weken na mijn laatste behandeling.....
Wat heb ik gemerkt?
Mijn hoofd is na de neurofeedback/behandeling wel verbeterd. Maar meer omdat ik ruimte heb gekregen in mijn hersens.... hahaha klinkt raar maar zal dit proberen uit te leggen.

Al mijn gedachtes en dingen die ik heb meegemaakt vooral in de afgelopen 8 á 9 jaar dat ik ziek was, hebben nu een eigen plekje gekregen in mijn hoofd. Er is nu ruimte voor andere dingen bijgekomen.
Ik kan nu beter mijn ziek-zijn een plekje geven, en verder gaan met de beperkingen die ik eraan heb over gehouden.

Jammergenoeg zijn de (ik noem het maar restverschijnselen) die ik overgehouden heb van de Lyme er nog wel en die bepalen wel mijn doen en laten. Maar ja daar ben ik al jarenlang mee aan het onderhandelen, dus ben ik ook daaraan wel gewend geraakt.
Hoewel er nu soms weleens een dagje tussenzit dat ik totaal geen last heb van iets en dan ga ik weer geloven van: "zou het toch nu helemaal over zijn?" En de volgende dag, boem! ik wordt direct weer teruggefloten. Ik krijg dan migraine of een zwaar gevoel in mijn hoofd de prikkels van geluiden komen keihard binnen en ben doodvermoeid, ik moet dan naar mijn veilige kamertje vluchten anders wordt het me teveel.
Gelukkig heb ik naast mijn slaapkamer een eigen stiltekamertje, wat heel erg nodig is. Ik ben daar wat aan het knutselen of naaien/breien wat ik op dat moment fijn vind en mij ontspant.

Daarin voel ik de prikkels minder en kom ik weer tot rust.
Al zijn de ochtenden nog steeds moeizaam, en heb ik tijd nodig om bij te komen van de nacht, ja heel raar maar ik sta nooit meer helder in mijn geest op. Pas na 11 uur trekt de mist uit mijn hoofd weg.
Ik kan nog steeds maar 1 ding per dag doen, naast de gebruikelijke dingen die ik op de automatische piloot doe, zoals mezelf verzorgen, ontbijtje klaarmaken en licht huishoudelijk werk doen. Maar alles op mijn eigen slakkentempo.
Er zijn tijden geweest dat ik ook dit niet meer kon, en hele dagen in bed moest doorbrengen, dus er is echt wel verbetering gekomen.
Ik ben tevreden zoals het gaat omdat ik me aangepast heb, al is dit niet wat ik er in het begin van mijn behandeling van verwacht had. Maar ja ik verwachtte na het krijgen van een diagnose dat ik wel weer helemaal genezen zou worden. ( ach een mens kan ook té positief zijn)

Nu zijn mijn verwachtingen bijgesteld en moet ik het doen met wat ik nu heb bereikt. Acceptatie bij chronische Lyme moet je wel hebben, anders blijf je teleurgesteld en is niet bevordelijk voor jezelf en omgeving. Geniet van de kleine dingen die je nog kan doen. (zeg ik nu vaak tegen mezelf)

Als ik me vergelijk met andere Lymepatiënten dan kan ik nog wel veel.
Zo moet ik het nu gewoon bekijken en niet teveel meer verwachten al blijft er altijd een sprankje hoop.... zonder hoop geen toekomst toch?


Daisy

[nicky]

Toch knap hoe je er in staat, Daisy. Mooi dat je een verbetering merkt doordat je dingen een plekje kan geven.
Ik zelf zit nog in de ik-word-helemaal-beter fase en raak snel gefrustreerd en word boos op mezelf omdat ik mezelf vergelijk met juist de gezonde mensen in mijn omgeving. Vandaag besluit ik van je te leren, dus bedankt!

[Daisy]

Hallo Nicky
Een late reactie van mij. Oh ja ik heb dat ook gehad, en je moet dat gevoel ook zéker behouden. Niet elke lymepatiënt is hetzelfde. Er zit rzoveel verschil in.
Het ligt er ook aan hoelang geleden is het dat je bent geïnfecteerd? en wáár zit de bacterie, hoever is hij gekomen, wat heeft hij aangetast. Hoe is je ziektegeschiedenis, en hoe zit het met je eigen afweersysteem. Wat voor een behandeling neem je?

Bij een echtpaar die door dezelfde besmette teken zijn geinfecteerd kreeg de één totaal geen klachten, en de ander werd heel lang ziek. (pas gelezen in een onderzoeksrapport) De man die niet ziek werd had een veel sterker immuunsysteem dan zijn vrouw.

En zo zijn er veel verhalen en voorbeelden de één geneest terwijl de ander jarenlang blijft tobben. Ik blijf restverschijnselen houden, en een ander weer niet. Maar ik kan ermee leven.
Toch komen er steeds kleine kichtpuntjes. Zo heb ik een kuur probiotica gevolgd om mijn immuunsysteem op te krikken, want meer dan 70 % van je immuunsysteem bevind zich in de darmen. Dus als de darmen goed functioneren dan ben je ook meer opgewassen tegen de bacterie en andere ziektes.

Nu las ik heel toevallig een verslag over: PROBIOTICA EN MIGRAINE. Een onderzoek in Wageningen heeft inmiddels plaatsgevonden. https://voedingsonderzoek.wur.nl/promi2/

De resultaten zijn positief:
http://www.gezondheidsnet.nl/depressie/ ... -voorkomen

Dit wekte mijn belangstelling! Ik heb al zo'n 15 jaar migraine, eerst hormonale migraine maar na de overgang waarschijnlijk door de Lyme. Hoe dan ook het is erg lastig.
Maar.... nu ik die kuur van 60 dagen probiotica heb geslikt, wordt de migraine steeds minder. Ik heb gelijk een 2e kuur gekocht en ga ermee door.
Wie weet is dit bij toeval wel HET MIDDEL tegen migraine.

wordt vervolgd..... want ik ben héél erg benieuwd!

Daisy

[Daisy]

vervolg.....
Inderdaad de migraine is al véél minder aanwezig. Ik kan nu ook weer 1 á 2 glazen wijn op een avond drinken zonder de volgende dag met migraine wakker te worden. Dit drink ik ook, maar alleen op speciale dagen. Omdat alcoholintollerantie is bekend bij lyme, had ik het al uit mijn menu geschrapt. Maar ja soms is het wel heel gezellig om op speciale dagen mee te doen al is het maar hooguit 2 glaasjes, soms vul ik het bij met water.
Ja want er zijn momenten dat je ´wat water bij de wijn´ moet doen om het leuk te houden!

Dus dat is alweer een vooruitgang! Dan nog iets bijzonders:
Nadat ik weer ben begonnen met de Lyme behandeling die ik eerst 2 maanden had laten staan, merk ik heel veel vooruitgang.
Soms zijn er zelfs dagen dat ik me weer helemaal gezond voel. WAUW dat is raar.... en toch ook weer niet. Moeilijk uit te leggen omdat ik in mijn hoofd al een plekje had gereserveerd om mezelf te beschermen niet al te enthousiast te worden, want het is al vaker teruggekomen. En omdat ik daar niet tegen kon dat steeds weer moeten bijstellen van je gevoel, heb ik ´geaccepteerd´ om te aanvaarden wat is, en in dit geval de restverschijnselen van ziekte van lyme die nooit meer echt over gaat.
Als er dan weer een periode aanbreekt van herstel moet ik mezelf beschermen door te denken dat ook dit maar tijdelijk is, en dat ik erop voorbereid moet zijn dat de terugvallen ook erbij horen.

Tot nu toe gaat het al een hele periode goed. En ik doe daar mijn voordeel maar mee, want wie weet voor hoelang?
Weer gelukkig een goed bericht, en ook dit krijgt nog een vervolg.....


Daisy

[Daisy]

UPDATE 2 Maanden verder.
Het blijft nog steeds vooruit gaan!
Ik heb nu veel langere periodes dat ik me gezond voel. Ik ben inmiddels alweer plannen en afspraken aan het maken, wat ik jarenlang niet meer kon doen.
Dat niet kúnnen plannen remt jezelf enorm en daar baal je natuurlijk ook van, maar je hebt geen keuze. Anderen houden niet altijd rekening met je als ze niet van je opaan kunnen.

Maar nu doe ik het gewoon weer, ik denk er nieteens aan dat het mis zou gaan. Hooguit kan een verkoudheid me er vanaf houden maar dat gaat na een week over.

Het is weer genieten, en ik hoop dat dit zo blijft. Er v.a. Oktober (ongeveer) is er al een verbetering gaande, en na mijn laatste behandeling half December is het steeds met kleine sprongetjes verder vooruit gegaan.
Tegen de avond val ik wel wat terug, en is mijn energie gewoon op, maar dat neem ik voor lief. De volgende morgen heb ik weer hernieuwde energie, en dat heb ik jarenlang niet meer zo gevoeld. Vaak moest ik me door de dag heen slepen.

SUPER, zoals het nu gaat! En dat in de winter! Laat staan als het straks weer voorjaar wordt.
IK KAN NIET WACHTEN!

DEZE GLIMLACH WENS IK JULLIE ALLEMAAL TOE

glimlach.jpg (27.75 KiB) 11052 keer bekeken

PS
Even een volgende update bijgewerkt Zaterdag 23 januari
Over het algemeen genomen gaat het nog goed, en maak ik nog steeds kleine stapjes vooruit.
Zoals een helder hoofd bij het wakker worden. Dat was al jaren niet meer het geval.
Toch sluipt er een heel klein addertje onder het gras, maar ik hoop dat dit een oorzaak heeft wat niet met lyme te maken heeft´
en dat is dat ik i.p.v. een helder hoofd in de morgen ik nu duizelingen heb.
Het lijkt wel of ik naar de linkerkant wordt getrokken. Als ik dan ´s morgens de hond uit ga laten dan merk ik het nog sterker.
Ik moet oppassen dat ik niet mijn evenwicht verlies. RAAR..... Maar ja wij weten allemaal dat Lyme ook echt RAAR!
En ook bij dit verschijnsel is het zo dat het na 11 uur weer verdwijnt.

Maar afgezien van dit toch heel nare verschijnsel, gaat het de goede kant op. Nog een paar weken en ik krijg weer een onderzoek om te kijken hoe het ervoor staat en of de bacterie is weggebleven.

[Daisy]

Ruim 5 Maanden verder......
Ik lees even mijn verhaal hier terug!
Gelukkig zijn die rare duizelingen die ik een tijdlang elke morgen heb gehad helemaal verdwenen. Het heeft niet echt heel lang geduurd want ik was het alweer vergeten.
Eén van de rare trekjes van de Lyme denk ik, die doet wel eens vaker raar!

Verder is er nog steeds vooruitgang!
Wel moet ik nog steeds mijn grenzen blijven bewaken, want eenmaal er goed overheen te zijn gegaan kost me daarna 2 bed-dagen.
Maar ik leer het al..... En dat scheelt enorm.
Net zoals vanmorgen, ik was goed uitgerust en had veel plannen in mijn hoofd. Maar toch moest ik tussen 2 ervan kiezen wat ik voordat ik ziek was makkelijk beiden had kunnen doen, maar dat is nu niet meer, ook al voel ik me die dag goed. Mijn energie is heel snel op.
Ik kan maar 1 ding extra op een dag doen naast mijn dagelijkse routinedingen. Natuurlijk ben ik hier al enorm blij mee.
Maar er zijn soms ook dagen bij dat ik letterlijk helemaal NIETS kan, en dat komt nog wel regelmatig voor. Daar maak ik me nu niet meer druk over en accepteer ik dit. Want me er boos of verdrietig om maken, wat ik hiervoor deed, kost me ook weer energie, dus doe ik dat niet meer.
Ik laat nu veel meer dingen gewoon 'los'.
Wat niet kan dat kan gewoon niet en ik forceer niets meer.
Acceptatie is volgens mij de moeilijkste les! Als dat zo is heeft de ziekte van Lyme me dat wel geleerd. Dus toch erg goed nieuws vind ik zelf.....

Daisy

[Daisy]

Ik ben bij mijn behandelend therapeut voor controle geweest.
Zelf had ik al een goed gevoel dat de kleine beestjes niet meer actief waren. Na 3½ jaar intensief behandelen leer je wel naar je lichaam luisteren.
Ik merkte het aan kleine veranderingen. Toen ik nog behoorlijk last had van de actieve bacterie wilde ik graag de middelen gebruiken, ik vergat zéker niet om 3x per dag de verschillende middelen in te nemen en vaak kon ik niet wachten om de volgende serie weer in te nemen.

Op een gegeven moment merkte ik dat ik wat weerstand voelde tegen het innemen van de lyme-medicatie. Heel raar want dit had ik 3 jaar lang zonder problemen met wisselende middelen gedaan.
Ik ben het laatste half jaar wat gaan minderen maar de vitamines en B12 injekties bleef ik gebruiken daar had ik geen moeite mee.

Omdat ik op controle zou gaan, aarzelde ik of ik de middelen tegen de lyme nou tegen mijn zin toch in zou nemen of niet? Ik besloot naar mijn lichaam te luisteren en ze niet in te nemen, en kijken wat de metingen zouden aangeven.
De vorige metingen gaven al aan dat de bacterie niet meer te traceren was, dus een voorzichtig positief nieuws!
Maar dat kan altijd weer veranderen vooral als je lichaam weer in een slechtere conditie komt. Na een moeilijke periode van stress en ziekte doorgemaakt te hebben kan de bacterie weer opspelen. Want ja....dat is Lyme! Je bent nooit zeker.
Nu een half jaar verder was ik natuurlijk erg benieuwd, vooral door het laten staan van de lymemiddelen!

Ik heb goed nieuws gekregen....
Na een half jaar is de bacterie nog steeds niet actief aanwezig! Mijn gevoel klopte dus!
Ik was blij dat ik de proef op de som heb genomen door de middelen weg te laten. Maar het had ook totaal anders kunnen uitpakken.
Ik voelde me al sterker worden de laatste maanden, en heb de restverschijnselen die misschien blijvend zijn geaccepteerd, al laat ik nu met gemak alles 'vallen' als ik me een dag minder goed voel wat nog regelmatig voorkomt, maar ga zeker niet mijn grenzen verleggen om toch maar die afspraak na te komen. Dit is altijd mijn valkuil geweest. Maar dat heeft mij niet veel goeds gebracht.
Dus ik heb mijn lesje geleerd, en op deze manier kan ik met de gevolgen die de lyme me heeft nagelaten verder leven.

Omdat ik al wat ouder ben (62) gaat dit me beter af dan de jongere lymepatiënten, dat is wel even een vermelding waard.
Ik laat het nu zo en ga door om mijn immuunsysteem gezond te houden dat hij de sluimerende bacteriën die altijd aanwezig zullen zijn in toom kan houden.
Die middelen neem ik graag in omdat dit een levensbehoefte is, mijn lichaam vraagt altijd om extra vitamines en mineralen, en deze blijf ik controleren eens in de paar maanden.

Dus een goede eindconclusie, het heeft even iets langer geduurd dan wat ik gedacht had. Ik begon dit topic erg enthousiast maar het had nog even wat tijd nodig.
Ja ook dat is Lyme!!!! Geduld hebben en naar je lichaam blijven luisteren!

Daisy

[zizou72]

Goed om te lezen dat je aan de betere hand bent! Vraag me af hoe er bij jou wordt gecontroleerd of er nog een actieve bacterie is? Maar goed nieuws

[Josie]

Ik heb goed nieuws gekregen....
Na een half jaar is de bacterie nog steeds niet actief aanwezig!

Ik voelde me al sterker worden de laatste maanden, en heb de restverschijnselen die misschien blijvend zijn geaccepteerd, al laat ik nu met gemak alles 'vallen' als ik me een dag minder goed voel wat nog regelmatig voorkomt,

Daisy, bedankt voor je update. Het belangrijkste is dat je je (gemiddeld) wat beter voelt! Ik gun je ook dat je ook nog van je huidige klachten afkomt!

Vertrouw ajb niet op metingen uit een bioresonantie apparaat… dat is naar mijn mening onverantwoord! De meeste bioresonantie therapeuten hebben geen enkele medische scholing.

Maar ja wat de chronische Lyme betreft.... die is in mijn geval telang al in mijn lichaam geweest en dat hij nu zich koest houdt wil volgens mij niet zeggen dat het uit mijn lichaam is. Dus ik blijf dan volgens mij altijd een Lymepatiënt.
Ik weet niet of dat te onderzoeken is.

M.b.v. een LTT kan je laten onderzoeken of je huidige klachten en grillige verloop mogelijk te wijten zijn aan een actieve borrelia-infectie. Dan is behandelen nodig en ik ben bang dat je dan niet verder gaat komen met uitsluitend ‘acceptatie' van de klachten…

Is je migraine grondig onderzocht door een neuroloog of andere arts?
Migraine-aanvallen kunnen minder worden na de menopauze. Maar ook je goede reactie op probiotica in relatie tot de migraines kan een belangrijke aanwijzing zijn. Wellicht heb je ook nog baat bij andere darmherstel maatregelen, zit er een (co-)infectie in je darmen of misschien zijn er onderliggende voedselallergieën of -overgevoeligheden die de migraine-aanvallen uitlokken?

Josie

[Daisy]

Dank je Josie.
Ik vertrouw op mijn eigen lichaam die precies voelt of de Lyme nog opspeelt ja of nee. De bioresonantie is bij een erkende therapeut die scholing doet in Amerika en niet zomaar een therapeut is. Dus ik vertrouw hem en zijn systemen echt wel, omdat hij niet alleen op de bioresonantie vertrouwd maar ook bloedonderzoek en nog wat dubbelcheck apparaten.
Het belangrijkste is voor mij dat mijn eigen intuïtie en mijn eigen lichaam die signalen aangeven dat het beter met me gaat. En daar vertrouw ik nog het meeste op.

Voordat ik wist dat ik Lyme had, wat in December 2012 ontdekt is, was ik al jaren ziek en kwakkelde ik heel erg, maar wist niet wat ik nou precies mankeerde (behalve dat ik het wijdde aan de overgang)

Dus ik merk na 10 jaar klachten te hebben gehad, wel een enorme verbetering.
Ik heb al eerder vermeld dat ik blijvende restverschijnselen heb en ik merk dat zodra er bij mij teveel stress is dat het gelijk mis gaat.
Ook als ik me goed voel ben ik geneigd om direct alles uit zo'n dag te halen omdat ik weet dat het de volgende dag over kan zijn.
Dat is gewoon niet slim, en heb in de jaren geleerd om daar nu gedoceerd mee te omgaan.

Wat ik wel merk is dat de bacterie die zo af en toe omhoog komt ineens kan toeslaan en me rare verschijnselen laat voelen. Meestal is dat tijdens een stressvolle periode, ik doe dan meer dan wat mijn lichaam aankan, en ineens werken mijn benen dan niet goed meer, ik moet ze sturen met mijn hersens om vooruit te kunnen. Nu weet ik dat ik op zo'n moment beter rust kan nemen want negeer ik het dan laat ineens mijn spraak het ook afweten en zoek ik naar woorden die in mijn hoofd blijven steken. Heel naar maar voor mij nu een waarschuwing!
Ik weet er nu mee om te gaan, en pak mijn rust gelijk voor het erger wordt. En dat helpt! Ik laat alles voor wat het is en zeg het ook tegen de mensen om me heen.
Dat is één van de symptomen die opspelen en waar ik gewoon rekening mee moet houden.
Ook heb ik enorm last van teveel prikkels en geluiden. Hyperacusis.
Ook dan moet ik rust nemen. Als je goed deze signalen herkent en luistert naar je lichaam dan kan ik zelfs met deze restverschijnselen leven.
Ik geloof niet dat deze ooit zullen verdwijnen.
Ik ben voor de hyperacusis onder behandeling bij een KNO arts. Maar er schijnt niet zoveel aan te doen te zijn, behalve wat richtlijnen waardoor je er beter mee om kunt gaan en dingen leren die je beter kunt vermijden, want overal zal je geluiden hebben en je moet ook niet teveel stilte creëren anders kan je op het laatst nergens meer tegen, en gaat elk geluidje pijn doen.
Er zijn foefjes voor. En die ben ik aan het leren toe te passen. Net als het omgaan met de andere restverschijnselen.
Waar een wil is, is een weg!

imagesD6OW36KJ.jpg (5.75 KiB) 10297 keer bekeken

Ik laat me niet klein krijgen door deze bacterie, hij kan en mag mijn leven niet over gaan nemen nu ik al zover ben gekomen.
Want ooohhh wat is het een jarenlange strijd geweest.
Nu eindelijk ben ik zover dat ik me aan mijn eigen leefregels hou, en het is goed zoals het is.

Daisy