ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

[Roxy]

'Gezondheidsraad heeft lak aan opdracht Tweede Kamer' http://www.mevereniging.nl/gezondheidsr ... ede-kamer/

Hier zullen de ME/cvs patiëntenorganisaties en ME/cvs patiënten in Nederland niet blij van worden.
Kan Solk via de achterdeur naar binnen worden geschoven? Ik hoop van harte dat dat geen waarheid zal gaan worden.

Opmerkelijk is dat in de commissie een aantal uit de bekende Solk groep zijn benoemd en geïnstalleerd.

De commissie heeft een hoog SOLK-gehalte. Dat wil zeggen: veel deelnemers die menen dat er medisch onverklaarde lichamelijke klachten bestaan die vooral het gevolg zijn van verkeerd ziektegedrag en foute gedachten.

De ruim 20 door ons en de Groep ME-Den Haag voorgestelde deskundigen zijn in een jaar tijd geen van allen ooit benaderd.

De installatie van de commissie staat nog niet vermeld op de site van de Gezondheidsraad https://www.gezondheidsraad.nl/
Maar de bekende Prof Dr J.R, Hoogleraar psychosomatiek en Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten UMCG en van Grip op klachten https://www.gripopklachten.nl/wie-zijn-wij/ heeft een mededeling gedaan via twitter https://twitter.com/JudithRosmalen/with_replies waarvan aan te nemen kan zijn dat de informatie juist kan zijn.

Prof Dr J.R werkt samen met Nijmegen NKCV met H.K, psycholoog, Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, https://www.gripopklachten.nl/wie-zijn-wij/ en http://nkcv.nl/over/team/

Dit alles doet mij persoonlijk in ieder geval de wenkbrauwen flink fronsen..

Als er van de 10 leden, 2 leden (ex-voorzitters..) uit de patiëntenorganisaties komen (in het verleden mocht men mee praten maar werd er niets met de input gedaan), 4 leden uit CGT-GET/Solk hoek, 1 bekende neuroloog specialisatie slaapstoornissen,
1 immunoloog, 1 internist en 1 kinderarts, is de CGT-GET/Solk groep zwaar vertegenwoordigd.

In het verleden heeft de CGT-GET/Solk groep o.l.v. Nijmegen er voor gezorgd dat de CVS Richtlijn (behandeling met Solk/CGT-GET) tot stand is gekomen is geïmplementeerd http://www.zonmw.nl/nl/programmas/progr ... /algemeen/ , https://www.gripopklachten.nl/informati ... handelaar/

Zal er een andere visie en advies gaan worden gegeven aan de Gezondheidsraad als de zelfde groep CGT-GET/Solk zwaar vertegenwoordigd is en veel in de melk te brokkelen kan krijgen?
Ik heb zo mijn vraagtekens..

[Roxy]

De Gezondheidsraad https://www.gezondheidsraad.nl/nl

Op 25 maart 2016 installeerde de voorzitter van de Gezondheidsraad de commissie ME/CVS https://www.gezondheidsraad.nl/nl/over- ... yelitis-me

Myalgische Encefalomyelitis (ME)

Op 25 maart 2016 installeerde de voorzitter van de Gezondheidsraad de commissie ME/CVS. De commissie zal op verzoek van de Tweede Kamer een overzicht geven van de stand van de wetenschap omtrent myalgische encephalomyelitis (ME), de aandoening die de raad eerder, in 2005, besprak in het advies Het chronische-vermoeidheidssyndroom. De kamervoorzitter verwijst in haar adviesaanvraag naar een brief van de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, waarin een aantal aspecten wordt genoemd die in het gevraagde advies aan de orde zouden moeten komen: de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose; ontstaan, verloop en prevalentie; de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen; de invloed van ME op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie; de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland; en de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.
Samenstelling

prof. dr. M.H.H. (Mark) Kramer, hoogleraar interne geneeskunde, VUmc, Amsterdam, voorzitter
prof. dr. J.W. (Jan Willem) Cohen Tervaert, hoogleraar interne geneeskunde en immunologie, Maastricht UMC
dr. A.J. ( Fons) van Dijk, revalidatiearts, Enschede
drs. Y (Ynske) Jansen, beleidsmedewerker werk & inkomen en patiëntenparticipatie, Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid, Groningen
dr. J.A. (Hans) Knoop, klinisch psycholoog, hoofd Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, Radboudumc, Nijmegen
dr. T.C. (Tim) olde Hartman, huisarts, Radboudumc, Nijmegen
prof. dr. J.G.M. (Judith) Rosmalen, hoogleraar psychosomatiek, UMCG, Groningen
dr. M.G. (Marcel) Smits, neuroloog/somnoloog, Ziekenhuis Gelderse Valei, Ede
prof. dr. N.M. (Nico) Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, UMC Utrecht
R.H. (Rob) Wijbenga, oud-voorzitter ME/cvs vereniging, hoofdredacteur ME Global Chronicle, Heiloo
L. van Kranendonk, MSc, VWS, waarnemer

bron 2005 het advies 'Het chronische-vermoeidheidssyndroom' https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... 502nrv.pdf
bron 2015 adviesaanvraag Kamervoorzitter https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... l_2015.pdf

Update Groep ME Den Haag https://nl-nl.facebook.com/GroepMEDenHaag
citaat:

Wij brachten namen van internationale experts op het gebied van ME in, op het verzoek van de Gezondheidsraad om namen te noemen van mensen met relevante expertise op dit specifieke gebied.

Deze internationale experts/artsen, hadden ons reeds toegezegd te willen participeren, tot onze verbazing zitten zij niet in de commissie. Meermaals hebben wij de Gezondheidsraad over dit punt aangesproken, wij hadden immers vanaf het begin duidelijk gemaakt dat het betrekken van internationale expertise cruciaal was, juist omdat kennis en expertise in Nederland bijna geheel ontbreekt (wij zijn immers niet voor niets ons Burgerinitiatief gestart).

En als tussenoplossing gaven wij een half jaar later, in december 2015, nog een aantal Nederlandse namen door van medisch specialisten die kennis en ervaring hebben op het gebied van ME. Van alle door ons aangeleverde namen zit nu 1 persoon in de commissie. Dit betreuren wij zeer. En hiervan is mondeling en schriftelijk melding door de advocaat van het Burgerinitiatief.

Wij kunnen niet anders dan stellen dat met betrekking tot de uiteindelijke samenstelling van de gezondheidsraadcommissie die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart dient te brengen, wij uitermate teleurgesteld zijn, want deze huidige commissie is verre evenwichtig in onze ogen. Het toevoegen van een onevenredig groot aantal commissieleden met een SOLK- of GGZ achtergrond is in onze ogen absoluut ongewenst.

Ook betreuren wij het dat de Gezondheidsraad de commissie alsnog de naam ´ME/cvs` gegeven heeft, terwijl in de adviesopdracht uit de Tweede Kamer en in het eigen werkprogramma van de Gezondheidsraad 2016 alleen de term ME gebruikt wordt. ME is een sinds 1969 door de WHO erkende ziekte en CVS is in Nederland een aandoening die onder ´SOLK´ geschaard wordt, en daarmee ook gelijk gesteld wordt aan bijvoorbeeld somatoforme aandoeningen.

De initiatiefnemer van Groep ME Denhaag is gevraagd zitting te nemen in de commissie en fysiek aanwezig te zijn bij de vergaderingen. Na lang beraad hebben wij besloten hier geen gehoor aan gegeven maar hebben we wel afgesproken iemand anders voor te dragen (Rob Wijbenga) en ligt er de afspraak om in nauw contact met De Gezondheidsraad te blijven gedurende het hele traject dat nu gaat volgen. Maar we blijven ook nauw in contact met de andere spelers.
Inhoudelijk kan er verder weinig over gezegd worden, omdat dit nu eenmaal vertrouwelijk is.

Wij hopen en wensen ieder lid veel wijsheid.
Wij hopen op een positieve weg met verandering in de juiste zin van het woord voor ME patiënten.

Laat ieder werken in dienst van lijdende ME/patiënten en in de doelstellingen van het Burgerinitiatief.

Ik hoop van harte voor de ME patiënten in Nederland dat er iets zal kunnen gaan veranderen.

Petitie 'Erken ME' http://www.deziekteme.nl/

Petitie
Wij
De Myalgische Encefalomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland

constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.

en verzoeken
Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC

[Roxy]

Vanwege de gestelde diagnose ME in het verleden blijft het een soort van 'oude liefde' voor mij. Ik blijf begaan met ME patiënten en ontwikkelingen op dat gebied lees ik met interesse.

Solk (dat is een andere naam voor Cognitieve Gedragstherapie) is niet de juiste behandeling voor ME patiënten.
Persoonlijk vind ik dat Solk behandelingen evenmin aan Lyme patiënten mogen worden geadviseerd https://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdeling ... et-AMC.htm of verplicht mogen worden opgelegd om te moeten gaan volgen.

Daarnaast is er een samenwerking met de polikliniek Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (SOLK-poli) van het VUmc om patiënten bij wie geen diagnose kan worden gesteld, of die langdurige restklachten hebben na een behandelde ziekte van Lyme, te kunnen helpen.

Restklachten worden als psychisch gezien en beoordeeld.

Datzelfde geldt voor andere ziekten als Q-koorts en QVS, B12 deficiëntie, Pernicieuze Anemie/Addison Biermer, Kanker, etc.
Ook bij deze ziekten wordt Solk aangeboden of verplicht opgelegd door werkgevers/arboartsen, verzekeringsartsen en instanties als het UWV.

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is gericht op het veranderen van gedachten en gedragingen die met de klachten samenhangen en die het herstel belemmeren.

Nijmegen NKCV http://nkcv.nl/over/team/ werkt samen met UMCG/Grip op klachten https://www.gripopklachten.nl/wie-zijn-wij/ en andere partners uit GGZ/Revalidatiecentra/PsyQ/GGNet https://www.gripopklachten.nl/%20behand ... erwijzers/ om Solk meer en meer uit te zetten en te implementeren in Nederland.
Een zorgwekkende ontwikkeling als het ziekten betreft waar Solk een onjuiste -misbehandeling- voor is.

Het is nog niet helemaal duidelijk hoe en op basis waarvan de bekende 4 leden uit CGT-GET/Solk hoek, een zware delegatie, zitting hebben gekregen in de commissie ME/CVS.

Er is een petitie gestart door ME patiënten. 'De Tweede kamer wil van de Gezondheidsraad een advies over ME, maar er wordt niet geluisterd? Daarom deze ME = Geen SOLK petitie' https://meisgeensolk.petities.nl/
Help en steun ME patiënten door het tekenen van de petitie.

Persoonlijk heb ik -juridisch- hard moeten vechten om uit de handen te kunnen blijven van Cognitieve Gedragstherapie en Graduated Excercise Training (GET) betekent 'het langzaam opvoeren van activiteit'. Meestal is GET onderdeel van Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) zoals voorgeschreven door Nijmegen NKCV en partners en de Belgische referentiecentra.
Ik heb dergelijke behandelingen altijd geweigerd.

[hope]

Ik ben onlangs goedgekeurd door een psychiater!
Wauw, respect voor die mevrouw! De eerste die zag dat ik het moeilijk had met mijn ziekte.
Dus dat dit een gevolg was van de ziekte en niet omgekeerd!

[Roxy]

Petitie 'ME is geen SOLK' https://meisgeensolk.petities.nl/
Bericht van initiatiefnemers:

Inmiddels gaan we met de petitie al hard naar de 600 handtekeningen! Dank iedereen die tekende en blijf ook vooral mensen in je omgeving vragen om het zelfde te doen door de link naar deze petitie te delen.

ME-gids.net, een informatiesite voor ME patiënten uit Nederland en België publiceerde gisteren een goed achtergrondartikel over de petitie "ME is geen SOLK" http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... -1534.html

[VerlorengezondheidM]

Onderstaande kwam ik tegen en viel mij op, weliswaar uit 2009 maar helaas niet minder actueel.
Aangezien meerdere familieleden van mij, bij precies?! aan 1 helft van mijn familie MS heeft vond/vind ik het dusdanig interessant om eens te posten.

THE PATIENT AS DIAGNOSTICIAN: HOW THE INTERNET HELPED AN MS PATIENT FIND HER TRUE DIAGNOSIS

"The history, symptoms, and now the lab results were pointing to a diagnosis of late-stage neurologic Lyme disease (neuroborreliosis) rather than MS."

Bron: Publichealthalert lees meer

[Roxy]

Patricia veranderde door Ziekte van Lyme in een wrak

bron: Stichting Tekenbeetziekten https://www.facebook.com/pages/Stichtin ... 9310777724

Waargebeurd: Patricia veranderde door Ziekte van Lyme in een wrak

Patricia was 27 jaar en kon helemaal niets meer. Van een actieve, vrolijke jonge vrouw, veranderde ze in een wrak. De nu 41-jarige Patricia zucht diep. Dat de tekenbeet die zij kreeg in 2002 tijdens een familiereünie op de Veluwe haar leven zo’n andere wending zou geven, kon ze niet vermoeden. Een lange zoektocht naar erkenning dat ze de Ziekte van Lyme had vulde haar dagen. “Ik wil mensen waarschuwen en benadrukken hoe belangrijk het is jezelf in de gaten te houden na een tekenbeet”, zegt Patricia.

Toen Patricia de tekenbeet in 2002 ontdekte, verwijderde ze zelf de teek. Van de huisarts kreeg ze een zalfje. Na een paar dagen ontstond er een grote ronde plek, een erythema migrans, die kenmerkend is voor de Ziekte van Lyme. Patricia kreeg een antibioticakuur en de klachten verdwenen.

Elisa-test

Twee jaar later kreeg ze wel klachten. “Ik had een soort spierpijn. Het werd steeds erger, ik kon amper lopen van de pijn.” Ze had geen energie meer en haar vermoeidheid werd zo hevig, dat ze zich ziek moest melden op haar werk. Haar huisarts denkt aan fybromyalgie en adviseert haar twee weken rust. Er komen meer klachten bij waaronder pijn in haar polsen en enkels, hoofdpijn, spierpijn, last van haar ogen en oren. Patricia ondergaat een Elisa-test, een test op antistoffen. De uitslag is negatief.

Patricia komt bij de arbo-arts die het niet vertrouwt en haar op haar hart drukt terug te gaan naar de huisarts. Ze belandt bij een internist die haar niet serieus neemt. “Omdat de Elisa-test negatief was, was de Ziekte van Lyme volgens hem uitgesloten.” De Westernblot-test wordt uitgevoerd en de uitslag hiervan is twijfelachtig. Patricia wordt van het kastje naar de muur gestuurd.

Lymespecialist

Patricia bewandelt een lange weg: ze vraagt een second opinion aan in een academisch ziekenhuis. Ze komt terecht bij een arts die bekend staat als een Lymespecialist. “De arts is ervan overtuigd dat ik geen Lyme heb, maar denkt dat ik lijd aan CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik kon een cursus volgen.” Moedeloos wordt Patricia, maar ze geeft niet op. “Ik was ervan overtuigd dat mijn klachten afkomstig zijn van die tekenbeet.” Ze vraagt om antibiotica in een hoge dosering en krijgt deze ook. In die tijd verschijnt een grote rode plek op haar bil en bovenbeen. Volgens artsen had dit niets met Lyme te maken. Wat het wel was, wisten ze ook niet. Patricia maakte er foto’s van, die haar later goed van pas komen.

Tintelend gevoel

De lichamelijke klachten blijven maar komen. Pijn in haar nek, schouders en rug. Een tintelend gevoel in haar armen en benen. Ze ziet slecht en kan zich moeilijk concentreren.

Haar huisarts verwijst haar door naar de neuroloog. “De neuroloog denkt niet dat ik Lyme heb. Voor de zekerheid wil hij een MRI-scan en een limbaalpunctie. Uit deze onderzoeken kwam niets. Ik moest maar leren leven met de klachten.”

Duitse arts

Natuurlijk legde Patricia zich niet neer bij de conclusie van de neuroloog. Ze vond een arts in Duitsland die haar wilde behandelen met antibiotica via een infuus. De Duitse arts denkt dat de klachten van Patricia wel degelijk door de Ziekte van Lyme worden veroorzaakt. Ook liet ze hem foto’s van de vlek zien, waarop de arts zei dat dit een teken van actieve Lymeziekte was. Het feit dat ze eindelijk serieus wordt genomen, doet Patricia goed. Na een aantal behandelingen gaat het al iets beter met haar. “Ik kon zelfs weer kleine stukjes fietsen.” Ze krijgt de Gasser-kuur mee naar huis. Ook na deze kuur zijn de klachten nog niet helemaal verdwenen en een onderzoek wijst uit dat ze er Candida bij had gekregen. Van juli 2005 tot maart 2006 gebruikt Patricia antibiotica.

Doorzetter

Inmiddels werkt ze sinds kort weer fulltime. Haar oude energieniveau is niet wat het was maar is wel met stapjes vooruit gegaan.

Patricia is blij dat ze zo heeft doorgezet en zich niet neerlegde bij de conclusies die verschillende artsen trokken. “Dat ik niet serieus werd genomen, vind ik misschien nog wel het ergste. Als ik toen wist wat ik nu over Lyme weet, had ik geen genoegen genomen met slechts tien dagen antibiotica. Dan had ik erop gestaan zes weken hoog gedoseerd te krijgen. Dan had al deze ellende mij wellicht bespaard gebleven.”

[VerlorengezondheidM]

De ziekte van Lyme / Borreliosis & M.E. in de U.K. (United Kingdom)

Bron: mesupport.co.uk lees meer

Dr. Jonathan Forester, of Pineville, Louisiana has been studying CFS in his medical practice for over 20 years. At one point in his medical practice he began noticing the striking parallels between his CFS patients and his Lyme disease patients. He began testing his CFS patients for Lyme disease and over 90% came back positive for Lyme. Of those 90%, when he began treating them for Lyme disease, 80-90% were able to get into complete remission of the disease.

Dr. Forester said, “Until proven otherwise, Chronic Fatigue Syndrome is Lyme Disease.”

Bron: Ticktalkirelandwordpress lees meer

[VerlorengezondheidM]

Armin Schwarzbach MD PhD
Specialist for laboratory medicine
ArminLabs
Laboratory for tick-borne diseases


Double Tree Hotel Orlando Airport , 19th February 2016, Orlando, USA

Symptoms and laboratory tests in
chronic Lyme disease and coinfections

Dit viel mij onder andere op:

The great imitator
"90% of chronic fatigue patients
are Lyme positive."
(Informal study by American Lyme Disease
Alliance at http://www.lymealliance.org)
"Most fibromyalgia patients
are Lyme positive."
(Rheum Dis Clin North Am. 1998 May;24
(2):323-51 & report of Lida Mattman,M.D.)
"Borrelia can cause Parkinsonism"
(Arch.of Path.& Lab.Med.127(9):1204-6)
Pure Lyme dementia exists and has a good outcome after
antibiotics. It is advisible to do Lyme serology in demented
patients.
(Blank et al.: Journal of Alzheimer´s disease, Volume 4/2014,
1087-1093)

Bron: LDN2016 lees meer

[Roxy]

ME/CVS Stichting Nederland
Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME http://www.mecvs.nl/maatregelen-nodig-t ... rengeling/

Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling

Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS hebben vastgesteld dat de belangen van een aantal de leden van de commissie ME/CVS op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en cognitieve gedragstherapie (CGT) omvangrijker en meer verweven zijn dan naar voren komt uit de belangenverklaringen die de Gezondheidsraad heeft gepubliceerd. Wij hebben de Raad in een brief gevraagd om volledige openbaarmaking van deze belangen en vragen nogmaals om maatregelen tegen een (mogelijke) oneigenlijke invloed daarvan in de commissie.

De commissie moet een advies over ME voorbereiden. Dat is wat de Tweede Kamer aan de Gezondheidsraad heeft gevraagd. De patiëntenorganisaties vinden dat dit advies een aanzet moet geven tot de hoognodige verbetering van de zorg voor ME-patiënten.

In de internationale wetenschappelijke literatuur is steeds meer aandacht voor de noodzaak om oneigenlijke invloed van alle belangen tegen te gaan. Daarbij gaat het niet alleen om commerciële en financiële belangen, maar ook om andere belangen. De Gezondheidsraad heeft hier tot nu toe weinig oog voor gehad.

Als patiëntenorganisaties vinden wij het risico zeer groot dat de niet-financiële belangen op het gebied van SOLK en gedragsinterventies bij CVS een ongewenste invloed zullen hebben op het advies over ME. Het gaat hierbij om persoonlijke overtuigingen, hypotheses, onderzoeks- en projectsubsidies en instellingsbelangen op het gebied van SOLK en ‘CGT voor CVS’. In theorie is het misschien niet uitgesloten dat de betreffende commissieleden, of enkelen van hen, bereid en in staat zijn om ME daar los van te zien en open te staan voor een hele andere benadering, maar voor ons en voor onze achterban is het moeilijk daarop te vertrouwen.

Op basis van zowel het eigen beleid van de Gezondheidsraad als internationale publicaties op dit gebied hebben wij in de brief enkele mogelijke maatregelen genoemd, zoals het buiten de vergadering houden van commissieleden bij onderwerpen waarop hun belang betrekking heeft en het aanvullen van de commissie met leden die een andere visie en expertise vertegenwoordigen.

Teken Petitie 'ME is geen SOLK' https://meisgeensolk.petities.nl/