Algemene Ledenvergadering 9 mei 2026
Het bestuur nodigt de leden van harte uit voor de ALV op 9 mei op Landgoed De Horst in Driebergen. Op de agenda staan dan het inhoudelijke jaarverslag en het financiële jaarverslag van 2025. En we hopen een nieuwe bestuurder ter verkiezing te kunnen voordragen voor de portefeuille Preventie & Voorlichting.
@VerlorengezondheidM, met de aanstaande sluiting; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1280#p32457 van het forum in zicht rijst de vraag:. wat voegt de Lymevereniging als patiëntenorganisatie heden (nog) toe voor de (nieuwe) Lyme patiënten of de (nieuwe) chronische Lyme patiënten in Nederland? En wat heeft de Format van de werkwijze bij Hiv/Aids de Lymevereniging en de patiënten in Nederland de laatste jaren gebracht?; Bron viewtopic.php?f=5&t=3331&p=32693#p32693VerlorengezondheidM schreef:Algemene Ledenvergadering 9 mei 2026Bron: lymevereniging.nl, lees meerHet bestuur nodigt de leden van harte uit voor de ALV op 9 mei op Landgoed De Horst in Driebergen. Op de agenda staan dan het inhoudelijke jaarverslag en het financiële jaarverslag van 2025. En we hopen een nieuwe bestuurder ter verkiezing te kunnen voordragen voor de portefeuille Preventie & Voorlichting.
..Nieuw beleidsplan NLe
In het jaar 2023 is een nieuw NLe-beleidsplan in de Algemene Ledenvergadering van juli 2023 aan de leden gepresenteerd en door hen goedgekeurd. Aan dit nieuwe beleidsplan heeft het bestuurslid Medische zaken meegeschreven waardoor de ervaringen van patiënten en de stem van de Lymevereniging beter meegenomen zijn. In 2023 is het beleidsplan tevens ingediend bij VWS voor subsidie. De financiering t/m april 2026 is rond. De verwachting is dat de komende jaren ook gefinancierd gaan worden..
..Leden
In 2024 was het aantal nieuwe leden iets hoger dan in 2023, en het aantal uitschrijvingen wat lager, maar nog steeds zijn er meer uitschrijvingen dan nieuwe aanmeldingen, zodat over heel 2024 het aantal leden per saldo met 106 is gedaald.
..Aantal leden einde jaar 2023: 1.957; 2024: 1.851..
Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..
..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.
“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and
Conclusie & wake-up call: Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' ((Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290)) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32645 En vergelijkbaar met en ter verificatie; Bron Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31227 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516 Noot:. infectieziekten zijn erg complexe ziekten! En wake-up call: dat de sprekers op de Ilads Conferentie 2026 (de voorlopige Sprekerslijst; Bron https://membercompass.ilads.org/ilads-c ... e-speakers En de voorlopige Agenda; Bron https://assets.noviams.com/novi-file-up ... -26-26.pdf): Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32586 meer en meer door het ijs zijn gezakt en niet meer geloofwaardig zijn. Zij denken/claimen de ziekten (chronische) Lyme en Long Covid/Post Covid op te lossen met behandelingen met kostbare supplementen. Hiermee worden de vele patiënten misleid! Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' worden aangeboden! Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.En het antwoord op de vraag is:...Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 Verklaring: Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt?..
Opmerkelijk.. een aanzienlijke groep mensen-patiënten (leden van de Lymevereniging?..) (41%) test of heeft zich kennelijk (nog steeds) laten testen met de testen van de commerciële laboratoria in het buitenland of in een privékliniek in Nederland???.....Aan het begin van de Week van de Teek publiceren Patiëntenfederatie Nederland en de Lymevereniging een nieuw rapport gebaseerd op de ervaringen van 1.006 mensen met lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De resultaten laten zien dat veel patiënten vastlopen in herkenning, diagnostiek en behandeling, met chronische ziekte en een grote impact op kwaliteit van leven als gevolg.
De patiëntenraadpleging is uitgevoerd in het kader van de richtlijnherziening voor vroege en vroeg gedissemineerde lymeziekte, zodat de ervaringen van patiënten kunnen worden meegenomen in het verdere richtlijnproces..
Met dergelijke testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!..‘De dokters zeggen dat ze niks meer voor me kunnen doen. Nu zit ik in de Facebookgroep ‘Chronische Lyme.’ Gelukkig weten ze daar andere oplossingen, zoals detoxen. Het gif moet het lijf uit.’
We moeten gaan begrijpen hoe een tribe werkt met haar mythen en metaforen. Want mythen en metaforen zijn ratio-resistent. En wetenschappelijke feiten helpen niet.
Hoe een patiënt dat ervaart? Eerst was hij of zij anders. Vaag. Onbegrepen. Maar nu heeft hij of zij een label gevonden. ADHD. Autisme. HSP. Chronische Lyme. Plak er een hashtag op en je hoort ergens bij. Bij een tribe, een community, die gekenmerkt wordt door het leveren van nieuwe inzichten. Gebaseerd op mythisch en metaforisch denken. Heel krachtig! Want het spreekt tot ons collectief onbewuste!
Zo is TikTok de nieuwe DSM geworden. Scroll en de patiënt ziet spiegels: ‘Hé, dat heb ik ook!’ Een label is geen stempel meer van buitenaf, maar een toegangsbewijs. Een paspoort die toegang geeft tot een tribe waarin je eindelijk begrepen wordt. Mensen die weten dat je moet detoxen.
Het werkt. Het verzacht. Het verbindt. Maar het sluit ook op. Want wat als je morgen een goede dag hebt? Minder prikkelgevoelig, minder ‘neurodivergent’? Wat als je twijfelt aan dat ene zelftestje van de ‘Lyme-therapeut’? Mag je dan nog meedoen? En kan de metafoor en de mythe ondergraven worden?
En dan begint het pas echt. Want waar vind de zoekende hulp? Niet meer bij de huisarts, die zegt: ‘Ik heb geen behandelopties meer voor je.’ Maar je peer group online weet het beter. Die fluistert: ‘Artsen snappen ons niet.’ En dus scroll je door naar TikTok-coaches, vage testkits, DNA-analyses, detoxpoeders en ‘hersensupplementen’ voor €90 per potje. Daar schreven we eerder over.
Er ontstaat een vortex: een draaikolk die de zoekende meezuigt van herkenning naar overtuiging, naar dure behandelingen die vaak niet werken, en soms zelfs schade doen. Wat je tribe deelt, voelt als waarheid, want ‘Wij weten het beter dan de dokter die je afwijst.’ Zo groeit een parallel universum vol biohacks, supplementenschema’s, restrictiediëten en alternatieve testen. Allemaal met ‘eigen onderzoek’ als heilige graal. Geschraagd door de kracht van de metafoor. Irrationeel.
Hoe kom je eruit? Niet door je label door te halen. Niet door alles te negeren. Hoe blijft de zoekende patiënt wakker genoeg om zich af te vragen: is dit een stap vooruit of een draaikolk achter een scherm? We moeten de zoekenden overtuigen dat ze vragen gaan stellen: Wie verdient eraan? Hoe zit de marketing erachter in elkaar? Wie controleert het?
Daag de eigen tribe uit: ‘Is dit echt zinvol, of verkoopt iemand mij een droom in een potje?’ En hoe gaat die verkoop eigenlijk? En open de zoekende de ogen voor de pseudokracht van de metafoor, de mythe en de n=1-casus. Want deze drie fundamenten zijn gebaseerd op drijfzand..
Conclusie & wake-up call: eerlijk is eerlijk.. het gestelde in het artikel bij MC slaat de spijker precies op de kop! En het gestelde is in de afgelopen jaren meerdere keren juist gebleken! ..“Wij herkennen het feit dat Nederlandse patiënten naar deze particuliere klinieken gaan. Maar het essentiële verschil tussen de erkende, reguliere gezondheidszorg en deze Duitse klinieken is dat de testmethodes die zij gebruiken niet wetenschappelijk zijn onderbouwd.”..
..Omdat de Duitse klinieken geen openheid van zaken geven over de wetenschappelijke onderbouwing van de testen die zij gebruiken, is lyme-expert Kullberg deze zomer zelf met een aantal deskundigen van het AMC en het RIVM nieuw onderzoek gestart naar de betrouwbaarheid en effectiviteit van Lyme-tests zoals de Elispot-test die door de Duitse klinieken wordt aangeboden. Hoogleraar Kullberg vertelt dat hij en zijn collega’s in onderhandeling zijn gegaan met Duitse laboratoria die deze tests verkopen aan de klinieken uit de reportage. Ze hebben gevraagd of ze wilden meewerken aan een effectiviteitsonderzoek van bijvoorbeeld de Elispot-test. “Sommige laboratoria willen meewerken, maar bij anderen was het enthousiasme niet groot”, zegt hij onderkoeld: “Deze laboratoria voelen kennelijk niet de urgentie dit te onderzoeken.”..
..Honderden Nederlandse patiënten gaan naar deze Duitse klinieken. Ze vermoeden dat ze de ziekte van Lyme hebben, ook al is dat volgens hun eigen artsen niet het geval. In 2010 houdt de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten een enquête onder de leden. Daaruit blijkt dat twintig procent is uitgeweken naar het buitenland uit onvrede over de Nederlandse diagnose of behandeling..
..
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun
..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..
..Wat kunnen we hier nu concreet mee?
Vele mensen hebben voor
We kunnen alleen met zekerheid iets zeggen over de precieze tests die wij hebben onderzocht, en dus niet over álle cellulaire tests. Die belangrijke nuance ontbreekt in verschillende nieuwsberichten. Desondanks benadrukt ons onderzoek dat je voorzichtig moet zijn met bloedtests voor Lymeziekte waarvan de betrouwbaarheid niet vaststaat:
Tot slot betekenen de onderzoeksbevindingen ook dat we nog altijd geen oplossing hebben voor de problemen op het gebied van Lymetests. Met het Radboudumc, RIVM en Amsterdam UMC blijven we ons daarom inzetten voor verbetering van de diagnostiek voor de ziekte van Lyme..
..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..
'Is Wetenschap maar een mening?'.. Het artikel van de socioloog is nog steeds actueel. 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.
Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..
..
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..
..
- het AD constateert vandaag dat de wachttijden nog verder zijn opgelopen dan ze al waren
- met Groningen, Leeuwarden en Den Bosch op kop
-
- ‘We hebben zelf ook wat te doen’
- eh, dachten jullie dat er onder deze omstandigheden nog een extra inzet kan komen op de kwaliteit van de beoordelingen? (de vraag stellen is ‘m beantwoorden)
-
..Info
Dossier UWV - samenwerking AD/EenVandaag
Dit verhaal is onderdeel van het 'dossier UWV', dat EenVandaag samen met het AD volgt. Vanuit EenVandaag werken Joost Lammers, Marlou Poncin en Simone Timmer aan alle verhalen. Bij het AD bestaat het team uit Julia Bokdam, Cyril Rosman en John van den Oetelaar.
Heeft u tips of wilt u uw verhaal ook delen? Dat kan via de mail op meldpunt@eenvandaag.nl, of via ons online Meldpunt Eenvandaag; Bron https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... g/viewform
Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 7 gasten
