De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

@Sproetje, het artikel en de comments waar je naar verwijst dateert van 2012/2013/2014. Recente informatie 19 april 2021 Lymeziekte, over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten - Internationale richtlijnen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/

..Internationale richtlijnen
Alhoewel er per continent voorkeuren bestaan, komen de meeste Europese en Amerikaanse richtlijnen voor lymeziekte sterk met elkaar overeen. Deze richtlijnen baseren zich allemaal op dezelfde wetenschappelijke onderzoeken. De ILADS (ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) geeft echter andere adviezen zonder deze volgens de gangbare normen wetenschappelijk te onderbouwen. Dit betreft langdurige en gecombineerde antibioticakuren bij bekende lymeziekte-uitingen maar ook bij patiënten met minder kenmerkende klachten. Er is volgens de meeste artsen geen bewijs van voldoende kwaliteit dat deze adviezen ondersteunt..

..Deze afwijkende richtlijnen kunnen echter wel voor onduidelijkheid bij patiënten zorgen. Het is namelijk begrijpelijk dat mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten op zoek gaan naar een oplossing voor hun klachten. Zij zullen wellicht denken baat langdurige behandeling niet dan schaadt het niet. Helaas gaat dat niet op. Een langdurige en gecombineerde antibioticakuur is niet zonder bijwerkingen..

..Het is daarom belangrijk dat zij goede uitleg krijgen, dat er onderzoek wordt gedaan naar andere oorzaken en naar de beste behandeling voor hun klachten en dat ze gehoord worden..

Aan dit boek werkten wetenschappers en specialisten mee van het Amsterdam UMC, Gassner Biologisch Risico Advies, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Harvard University, HAS Hogeschool, Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit, Radboudumc, RIVM centrum infectieziektebestrijding, Streeklab Haarlem, Swedish University of Agricultural Sciences, Universiteit van Antwerpen en Wageningen University & Research.

LymeProspect study
The Lancet Regional Health - Europe; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanepe/home
Publicatie 26 mei 2021
Research Paper - 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

ZonMw - Project LymeProspect: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/

BMC Infectious Diseases
Publicatie 15 april 2019
Study protocol - 'Prevalence and determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: study protocol for an observational, prospective cohort study (LymeProspect)' by Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Margriet G. Harms, Tizza P. Zomer, Stefanie A. Gauw, Anna D. Tulen, Kristin Kremer, Hein Sprong, Hans Knoop, Yolande M. Vermeeren, Barend van Kooten, Leo A. B. Joosten, Bart-Jan Kullberg, Joppe W. R. Hovius & Cees C. van den Wijngaard; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-3949-8

Radboud umc
27 mei 2021
Vaker aanhoudende klachten na ziekte van Lyme; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/v ... e-van-lyme

Uniek onderzoek
Hoofdonderzoeker Kees van den Wijngaard van het RIVM: “Het onderzoek liep van 2015 tot en met 2020 en is de grootste studie ooit naar aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme. Meer dan 1100 volwassenen in Nederland die deze ziekte opliepen, zijn een jaar lang gevolgd om te onderzoeken hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen”. Daarbij is gekeken naar de kwaliteit van leven, en naar klachten als vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen die binnen zes maanden na behandeling ontstonden en minimaal zes maanden duurden. Mensen konden zich aanmelden via Tekenradar.nl of via hun (huis)arts. Daarnaast hebben 6500 mensen zonder deze ziekte meegedaan aan het onderzoek om te controleren hoe vaak deze klachten normaal gesproken voorkomen. Een deel daarvan had wel een tekenbeet gemeld en een ander deel niet.

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..

Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd. De uitkomsten worden in 2021 verwacht; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Nummer 2) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

ZonMw - Lopend onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/

Radboud umc - Reactie op de PLEASE studie 25 juni 2018; Bron https://lymeonderzoek.nl/reactie-op-please-studie/

..Conclusie
De conclusie, zoals verwoord in de PLEASE-publicatie, is dat behandeling met antibiotica gedurende veertien weken geen beter effect liet zien dan behandeling met twee weken bij patiënten met langdurige klachten toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte. Van een onjuiste conclusie of interpretatie van de onderzoeksresultaten in de publicatie is dan ook geen sprake.

Effecten van behandelingen kun je alleen goed vaststellen als je deze vergelijkt met een controlegroep. Dat is een basisprincipe van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dankzij de zorgvuldige gerandomiseerde opzet heeft de PLEASE-studie duidelijk gemaakt dat behandeling gedurende drie maanden met tetracyclines of macroliden geen voordeel bood, in tegenstelling tot een eerdere claim in de enige twee gepubliceerde studies hiernaar, waarbij geen controlegroep gebruikt werd (4, 5).

Dat de Lymevereniging effecten meent vast te stellen van ceftriaxonbehandeling zonder gerichte metingen daarvan en zonder gecontroleerde onderzoeksopzet, is in strijd met de basisprincipes van medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Ook in alle andere gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studies is geen substantieel of blijvend effect aangetoond van langdurige behandeling met antibiotica, bij klachten toegeschreven aan eerder doorgemaakte lymeziekte (2, 3, 6)..

..Langdurige behandeling
Er zijn geen studies gepubliceerd die behandeling met andere antibiotica of een nog langere behandelduur, zoals de Lymevereniging suggereert, op enigerlei wijze ondersteunen. Voor de klinische praktijk blijft daarom – op basis van al het beschikbare wetenschappelijke bewijs – de conclusie bestaan dat er geen aanwijzingen zijn dat langdurige behandeling zinvol is bij patiënten met langdurige klachten, toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte.

Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, en gebaseerd op de stand van wetenschappelijke en medische inzichten..

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Hygromycin A; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Doorbraak: veelbelovend lyme-medicijn in ontwikkeling

Het Lymefonds was aanwezig afgelopen zaterdag bij een online wetenschappelijk lymesymposium. Dr. Kim Lewis van de Northeastern University in Boston presenteerde er een veelbelovend mogelijk nieuw lyme-medicijn.

Het middel hygromycin A ligt al sinds 1953 op de plank. Er is al die jaren niets mee gedaan omdat het vrijwel niet werkt tegen tal van ziekteverwekkers. Kim Lewis en zijn team hebben nu ontdekt dat het in het laboratorium en bij studies met muizen juist wel sterk werkt tegen Borrelia burgdorferi, de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt.

De resultaten van dit onderzoek dat meerdere jaren heeft geduurd zijn woensdag gepubliceerd in het invloedrijke wetenschappelijke tijdschrift Cell (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34619078/)

Het feit dat hydromycin A specifiek werkt tegen de lymebacterie en niet tegen allerlei andere bacteriën, maakt dat dit middel waarschijnlijk het microbioom, de darmflora, niet beschadigd en dan goed verdragen zal worden door veel patiënten en minder bijwerkingen zal hebben dan de huidige antibiotica, die veel breder werken.

Dit antibioticum moet nog uitgebreid worden onderzocht bij mensen en als dat gunstig verloopt moet het in productie worden genomen. Het is goed om te weten dat deze stappen jaren zullen duren. Kim Lewis en zijn team hebben dit overgedragen aan biotech bedrijf Flightpath. Zij zijn gespecialiseerd in de ziekte van Lyme.

Fred Verdult, directeur van het Lymefonds: ‘Dit is een veelbelovende ontwikkeling. Dit zou het eerste geneesmiddel kunnen worden dat specifiek voor lyme in de apotheek komt. Het is goed om te weten dat de onderzoeken nu zijn gedaan in settings waarbij een muis net lyme heeft opgelopen. Wat het effect is op mensen die al maanden of jaren lyme hebben is nog niet bekend. De onderzoekers verwachten dat dit middel ervoor gaat zorgen dat er minder mensen komen met langdurige lyme, dat zou natuurlijk fantastisch zijn.’

Lees meer in het Engels:
https://news.northeastern.edu/2021/10/0 ... e-disease/
Op de foto: dr. Kim Lewis

Het is een interessante ontwikkeling. Toch zal het nog vele jaren gaan duren omdat er eerst ook klinisch onderzoek, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), met mensen-patiënten groepen gedaan zal moeten worden voordat het geneesmiddel op de markt toegelaten kan worden voor de zieke van Lyme/chronische Lyme. Het geneesmiddel zal voorlopig niet op de plank van de apotheek komen te liggen voor Lyme.

LDA (Lyme Disease Association Inc.)/Columbia Conference 27 oktober 2018; Bron https://lymediseaseassociation.org/lda- ... f-summary/ met spreker dr Kim Lewis. De oud-voorzitter van de Lymevereniging met de voorzitter van de LDA; Bron https://lymediseaseassociation.org/abou ... directors/ en Bron https://lymediseaseassociation.org/year ... ery/page/2

GLA (Global Lyme Alliance) - Highlights from LDA/Columbia Lyme Disease Conference; Bron https://www.globallymealliance.org/blog ... conference

A potential new therapeutic drug candidate for Lyme disease was presented by Dr. Kim Lewis, a GLA grant recipient. His group has rediscovered hygromycin A, a previously known drug that was never screened for activity against B. burgdorferi, which it kills without any effect on other bacteria. Thus, it may potentially be developed as a treatment for Lyme disease that will not harm the commensal human microbiome.

Lymevereniging 27 november 2020 - Chronische lyme, ook wel het post lyme syndroom na behandeling genoemd (PTLDS), is zeer moeilijk te diagnosticeren omdat de symptomen sterk variëren. Er is momenteel geen biologische test om de ziekte op te sporen; Bron https://lymevereniging.nl/darmbacterien ... sche-lyme/

Recent hebben professor Lewis en collega’s een nieuwe studie gepubliceerd naar chronische lyme. Zij hebben mogelijk een nieuwe manier gevonden om deze ongrijpbare ziekte objectief te diagnosticeren door de bacteriën in de darmen van patiënten te analyseren.

[Hans sr]

Of de NVLP er zo enorm op achteruit is gegaan, is nog maar de vraag, men heeft destijds klakkeloos de Amerikaanse richtlijnen overgenomen, want er zou en moest een richtlijn komen
Deze richtlijn is naar mijn mening veel te vroeg samengesteld
Om nog maar te zwijgen over de testen, die in de richtlijnen niet genoemd worden

De ILADS is geen officiele richtlijn, niemand die dat beweert
Hoewel ook de richtlijnen van de alom geprezen relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen per Europees land
nogal kunnen verschillen hoor je daar weinig over.

[/quote]

Sproetje,
Onderstaande publicatie heb ik (gedeeltelijk) gekopieerd en vertaald uit de onderstaande bron. Wat jij schrijft klopt dus niet.

Recommendations for diagnosis and treatment of Lyme borreliosis borreliosis: guidelines and consensus papers from specialist societies and expert groups in expert groups in Europe and North America Europe and North America

Aanbevelingen voor de diagnose en behandeling van Lyme-borreliose: richtlijnen en consensusnota's van gespecialiseerde verenigingen en deskundigengroepen en expertgroepen in Europa en Noord-Amerika .

Het initiatief "European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis" (EUCALB), dat aanvankelijk door de EU werd gefinancierd, blijft onderzoek en wetenschappelijk onderbouwde klinische praktijk bevorderen door middel van Europese multidisciplinaire samenwerking en een zeer gewaardeerde en regelmatig bijgewerkte website. Sinds de publicatie van de bijgewerkte richtlijnen van de IDSA in 2006 is er in de VS en elders een aanzienlijke publieke discussie geweest over de keuze van antibiotica en de duur van de antibioticabehandeling voor Lyme-borreliose, met name voor patiënten die na de standaardbehandeling persisterende symptomen hebben. Sommige patiëntenondersteuningsgroepen en een minderheid van artsen zijn zeer actief geweest in het bevorderen van langdurige of meervoudige antibioticakuren voor patiënten met aanhoudende symptomen in Noord-Amerika en in Europa. Er is ook kritiek geweest op het gebruik van de IDSA-richtlijnen voor patiënten in Europa, wat heeft geleid tot deze evaluatie van Europese richtlijnen en aanbevelingen en een vergelijking met Amerikaanse aanbevelingen.

Deelnemers aan EUCALB verzamelden diagnostische en behandelingsrichtlijnen die onafhankelijk van elkaar waren opgesteld door gespecialiseerde genootschappen en groepen van deskundigen in verschillende Europese landen en in Noord-Amerika. De richtlijnen van nationale en/of gespecialiseerde verenigingen en aanbevelingen van deskundigen uit Tsjechië, Denemarken, Finland, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Noorwegen, Polen, Slovenië, Zweden en Zwitserland zijn geëvalueerd en vergeleken wat betreft de aanbevelingen voor klinische en laboratoriumdiagnose en behandeling (met inbegrip van antibiotica, dosering en duur) voor erythema migrans, neuroborreliose en Lyme-artritis. Zij zijn ook vergeleken met die van de IDSA en de American Academy of Neurology. De aanbevelingen voor eerstelijnsbehandeling van de verschillende Europese en Noord-Amerikaanse richtlijnen worden in tabelvorm gepresenteerd om ze gemakkelijk te kunnen vergelijken.

Over het algemeen zijn er grote overeenkomsten in antibioticakeuze tussen de verschillende behandelingsrichtlijnen en reviews, met enkele kleine verschillen in dosering en duur.

Er zijn slechts kleine verschillen in de aanbevelingen voor de behandeling met antibiotica, waarbij twee Scandinavische landen de voorkeur geven aan het gebruik van hoge doses penicilline V boven amoxicilline als eerste keus B-lactam voor erythema migrans, en aan iets kortere behandelingskuren.
Geen enkele evidence-based Europese of Noord-Amerikaanse richtlijn beveelt verlengde of meervoudige antibioticakuren aan voor persisterende symptomen na eerder behandelde ziekte van Lyme.

*** Vertaald met http://www.DeepL.com/Translator (gratis versie) ***

https://www.cem.scot.nhs.uk/adult/lymeborreliosis.pdf

[Sproetje]

Voorbeeld:

Denemarken schrijft als eerste optie ceftriaxon in de richtlijn, zoals die bij ons doxycycline of amoxicilline is beschreven

Staat hier nog ergens op het forum....even zoeken.

[Roxy]

@Sproetje, richtlijn Denemarken zie Dansk Selskab for Infektionsmedicins - 'Borrelia klaringsrapport (2014)' bij Tabel 2. Antibiotisk behandling; Bron https://www.infmed.dk/
Tabletten Cefuroximaxetil als alternatief bij een penicilline-allergie. Ceftriaxon injecties/infusie enkel bij Neuroborreliose, Chronische neuroborreliose, Borrelia carditis, Lymfocytoom en Acrodermatitis Chronica Atrophicans (ACA).

Denemarken schrijft als eerste optie ceftriaxon in de richtlijn, zoals die bij ons doxycycline of amoxicilline is beschreven

[Roxy]

Of de NVLP er zo enorm op achteruit is gegaan, is nog maar de vraag, men heeft destijds klakkeloos de Amerikaanse richtlijnen overgenomen, want er zou en moest een richtlijn komen
Deze richtlijn is naar mijn mening veel te vroeg samengesteld
Om nog maar te zwijgen over de testen, die in de richtlijnen niet genoemd worden

@Sproetje, welke testen zijn volgens jou beter en betrouwbaar en zouden in de richtlijn moeten worden genoemd? De door de
oud-voorzitter van de Lymevereniging bestuursperiode 2018-2021 en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromote en gesubsidieerde (€20.000) experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories? Of de niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab/Biotrack? Testen waar een handjevol Ilads werkende Lyme artsen of therapeuten mee werken? Beide laboratoria zijn geen geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/

De gegeven waarschuwingen op de Ilads conferentie in 2020 zijn juist gebleken. Ilads 2020 - waarschuwingen van Joseph J. Burrascano Jr - 'Making Rational Choices when Testing for Tick-Borne Diseases' - Ilads 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... g-rational

Clinicians want guidance in choosing which tests to run and from which labs. This choice should be based upon results of objective validation and proficiency test results, and publications. Labs that do not provide this data should raise concerns.

Thanks to advancements in technology, testing quality has improved over the years. However, approach these new technologies cautiously if data on test accuracy is not provided.

B. miyamotoi en de fagentest
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..
..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

Of de LTT testen? Project Victory gaat daar in 2021 duidelijkheid over geven. Patiënten en de patiëntenvereniging hebben gevraagd om de cellulaire testen te valideren; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... onderzoek/ en staat vermeld in het Beleidsplan van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

..4.2.1 Doelen
- Validatie cellulaire testen op de ziekte van Lyme: in 2021 zijn er minimaal 3 testen gevalideerd;..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..

..Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijk-heden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten..

[Roxy]

De bevriende Lyme arts R.H; openbare Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 is een stuk minder positief over het onderzoek en over Hygromycin A; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/

..8 oktober 2021: 'Kim Lewis has been talking for years about Hygromycin A, an antimicrobial found in soil, as a potential treatment for preventing acute LD from becoming chronic. Will be interesting to see clinical trials.

There are however certain factual errors in the article.
"Patients with the long-term Lyme disease symptoms tend to have a gut microbiome that is distinct from healthy patients, Lewis found in previous research. So he posited that the broad spectrum antibiotics, such as doxycycline or amoxicillin, might be laying the groundwork for the lingering symptoms in what’s often called “chronic Lyme disease,” or “post-treatment Lyme disease.”

It is true that microbiome imbalances can contribute to inflammation, but it is not wiping out the good bacteria in the GI tract that causes chronic LD. It is round body, persister and biofilm forms of the bacteria, along with co-infections and abnormalities on the 16 point MSIDS map that make people sick. That has been my finding after 30+ years and over 13,000 Lyme patients. To extrapolate from his microbiome studies and imply that is the issue, is ignoring prior research. And to call this 'the first therapeutic in Lyme disease' is grossly overstating the fact'..

Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende Lyme arts - Jaarverslag 2019 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!..

..Patiëntenmiddag ‘This Is Why'
’Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Het is een interessante ontwikkeling. Maar om als directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds te spreken over een 'doorbraak' is veel te voorbarig. Als het daadwerkelijk een doorbraak zou zijn zou het in de pers en in de toonaangevende medische tijdschriften worden genoemd en dat is niet het geval.
Veel patiënten lezen vaak niet goed en weten vaak niet hoe de wetenschappelijke en de klinisch onderzoeken en de procedures werken en dat het jaren in beslag neemt. Sommigen hebben vaak hoop en kunnen gaan denken dat het medicijn op korte termijn bij de apotheek op de plank ligt voor de ziekte van Lyme. Dat zal voorlopig de komende jaren niet het geval zijn. Het kan ook zijn dat bij het vervolg onderzoek en de klinische onderzoeken (Randomized Controlled Trial (RCT)!) blijkt dat het medicijn niet geschikt is.

De directeur en fondsenwerver van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zou er goed aan doen om (wanhopige) patiënten niet te veel te beloven. Dat is eerder gedaan met het promoten van de 'Phelix Phage Borrelia test', dapsone en disulfiram.

Lancering Lymefonds op 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
20 April 2020
'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3*; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

dr R.H is bezig met nieuw klinisch onderzoek waarbij er met een lagere dosering wordt behandeld:

..We are now doing a new clinical trial combining lower dose DSF with higher dose pulsed dapsone x 4 days (neither DSF or dapsone has significant effects on the microbiome based on clinical experience) or trialing pulsed high dose dapsone. So far, the early clinical results are encouraging. Certain resistant patients are showing significant improvement. I plan on publishing the results at the beginning of next year once enough patients have enrolled and I see the long term efficacy. Stay tuned, but in my world, we are getting closer and closer to finding a durable regimen for long term remission..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Hygromycin A; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Doorbraak: veelbelovend lyme-medicijn in ontwikkeling

Het Lymefonds was aanwezig afgelopen zaterdag bij een online wetenschappelijk lymesymposium. Dr. Kim Lewis van de Northeastern University in Boston presenteerde er een veelbelovend mogelijk nieuw lyme-medicijn.

Het middel hygromycin A ligt al sinds 1953 op de plank. Er is al die jaren niets mee gedaan omdat het vrijwel niet werkt tegen tal van ziekteverwekkers. Kim Lewis en zijn team hebben nu ontdekt dat het in het laboratorium en bij studies met muizen juist wel sterk werkt tegen Borrelia burgdorferi, de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt.

De resultaten van dit onderzoek dat meerdere jaren heeft geduurd zijn woensdag gepubliceerd in het invloedrijke wetenschappelijke tijdschrift Cell (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34619078/)

Het feit dat hydromycin A specifiek werkt tegen de lymebacterie en niet tegen allerlei andere bacteriën, maakt dat dit middel waarschijnlijk het microbioom, de darmflora, niet beschadigd en dan goed verdragen zal worden door veel patiënten en minder bijwerkingen zal hebben dan de huidige antibiotica, die veel breder werken.

Dit antibioticum moet nog uitgebreid worden onderzocht bij mensen en als dat gunstig verloopt moet het in productie worden genomen. Het is goed om te weten dat deze stappen jaren zullen duren. Kim Lewis en zijn team hebben dit overgedragen aan biotech bedrijf Flightpath. Zij zijn gespecialiseerd in de ziekte van Lyme.

Fred Verdult, directeur van het Lymefonds: ‘Dit is een veelbelovende ontwikkeling. Dit zou het eerste geneesmiddel kunnen worden dat specifiek voor lyme in de apotheek komt. Het is goed om te weten dat de onderzoeken nu zijn gedaan in settings waarbij een muis net lyme heeft opgelopen. Wat het effect is op mensen die al maanden of jaren lyme hebben is nog niet bekend. De onderzoekers verwachten dat dit middel ervoor gaat zorgen dat er minder mensen komen met langdurige lyme, dat zou natuurlijk fantastisch zijn.’

Lees meer in het Engels:
https://news.northeastern.edu/2021/10/0 ... e-disease/
Op de foto: dr. Kim Lewis

Het is een interessante ontwikkeling. Toch zal het nog vele jaren gaan duren omdat er eerst ook klinisch onderzoek, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), met mensen-patiënten groepen gedaan zal moeten worden voordat het geneesmiddel op de markt toegelaten kan worden voor de zieke van Lyme/chronische Lyme. Het geneesmiddel zal voorlopig niet op de plank van de apotheek komen te liggen voor Lyme.

LDA (Lyme Disease Association Inc.)/Columbia Conference 27 oktober 2018; Bron https://lymediseaseassociation.org/lda- ... f-summary/ met spreker dr Kim Lewis. De oud-voorzitter van de Lymevereniging met de voorzitter van de LDA; Bron https://lymediseaseassociation.org/abou ... directors/ en Bron https://lymediseaseassociation.org/year ... ery/page/2

GLA (Global Lyme Alliance) - Highlights from LDA/Columbia Lyme Disease Conference; Bron https://www.globallymealliance.org/blog ... conference

A potential new therapeutic drug candidate for Lyme disease was presented by Dr. Kim Lewis, a GLA grant recipient. His group has rediscovered hygromycin A, a previously known drug that was never screened for activity against B. burgdorferi, which it kills without any effect on other bacteria. Thus, it may potentially be developed as a treatment for Lyme disease that will not harm the commensal human microbiome.

Lymevereniging 27 november 2020 - Chronische lyme, ook wel het post lyme syndroom na behandeling genoemd (PTLDS), is zeer moeilijk te diagnosticeren omdat de symptomen sterk variëren. Er is momenteel geen biologische test om de ziekte op te sporen; Bron https://lymevereniging.nl/darmbacterien ... sche-lyme/

Recent hebben professor Lewis en collega’s een nieuwe studie gepubliceerd naar chronische lyme. Zij hebben mogelijk een nieuwe manier gevonden om deze ongrijpbare ziekte objectief te diagnosticeren door de bacteriën in de darmen van patiënten te analyseren.

[Roxy]

Innatoss
1 oktober 2021
Jaarlijkse Lyme Screening (JLS) - ‘Onverwacht doorgestuurd naar de Lymepoli’; Bron https://www.innatoss.com/nl/onverwacht- ... -lymepoli/
Medewerkers meteen positief

..In februari 2020 hield Innatoss de eerst voorlichtingsbijeenkomsten over de JLS. Ineke: “Daar kwamen heel veel mensen op af. Het ging ook niet alleen over de screening zelf, maar ook over het voorkómen van tekenbeten. Wat is bijvoorbeeld het nut van teekwerende kleding? En hoe kun je een teek opsporen en verwijderen?”..

Onverwachte uitslagen

..Na de bloedafname kregen de deelnemers de testuitslagen en adviezen binnen. “Dat was boeiend”, aldus Ineke. “Een medewerker die al langer vage klachten had, werd op basis van de uitslag doorgestuurd naar de Lymepoli van het ziekenhuis. Dat was zonder de screening waarschijnlijk niet zo snel gebeurd.”

Ook twee andere medewerkers bleken onverwacht ‘positief’. “Het gaat om mensen die de gevaren goed kennen en weten wat ze moeten doen. Tóch bleken ze geïnfecteerd.”..

..Innatoss is geaccrediteerd als medisch laboratorium volgens ISO 15189..

[Hans sr]

Roxy heeft de activiteiten van de ex-voorzitter van de Lymevereniging al uitvoerig beschreven en met name ook het kritiekloos promoten en meefinancieren van een dubieus project als de Phelix Phage test.
Van de ex-voorzitter Fred Verdult is een lang verhaal te lezen over zijn geschiedenis als lymepatiënt. Helaas kan ik geen datering van dit verhaal achterhalen. Ik vermoed dat het ongeveer uit 2017 is. Citaten uit de tekst heb ik gecursiveerd.

https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html.

Het is interessant na te gaan hoe die diagnose en behandeling tot stand kwam en de betekenis ervan te duiden. Fred V beschrijft wat hem tijdens een lange fietstocht overkwam. Hieronder een aantal passages er uit.
Ik heb me onderweg echter nooit beziggehouden met het gevaar van kleine beestjes. Dat komt ook omdat ik vrijwel nooit door muggen wordt gestoken en ik me m n leven lang geen tekenbeet kan herinneren. Steek Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje in mijn mond en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later ik was die steek al weer vergeten had ik een vreemde huiduitslag op mijn buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan
Vervolgens beschrijft hij een een lange reeks van klachten. Het kenmerkende van deze lange reeks lijkt mij dat ze geen van allen specifiek voor de ziekte van Lyme zijn en ook andere oorzaken kunnen hebben.
Nachtmerrie Een half jaar later werd m n leven een nachtmerrie. Het begon met lichte vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Elke week werd het erger. Heel af en toe komt het voor dat hiv in het bloed goed onderdrukt wordt, maar in de hersenen niet. Ik kon meteen terecht bij de hoogleraar neurologie die hierin is gespecialiseerd. Via een mri-scan en een ruggenprik kwam vast te staan dat daar bij mij geen sprake van was. Overwerkt? Zowel mensen in mijn omgeving als artsen zeiden: je bent vast overwerkt. Zelf had ik helemaal niet het idee dat dat het was. Maar als iedereen dat tegen je zegt, dan ga je op een gegeven moment wel aan jezelf twijfelen. Halve bewusteloosheid Ondertussen kreeg ik een hele waslijst aan klachten, die allemaal soms wel en soms niet optraden. Om er een paar te noemen: mijn voetzolen voelen vaak heel ellendig, beter kan ik het niet omschrijven. Soms heb ik zo veel last van dubbelzien, dat autorijden niet verantwoord is. Er zijn dagen waarop m n hartslag van zestig naar ver boven de honderd gaat als ik alleen maar van mijn stoel opsta. Mijn libido is vrijwel verdwenen. Maar mijn meest invaliderende klacht is mist in m n hoofd: ik ben dan in mijn beleving half bewusteloos. Dan ben ik niet in staat om een Email tje te beantwoorden of om een telefoongesprek te voeren. De radio dringt dan vaak niet tot me door. Ik lig op de bank, vegeteer en zou willen dat ik dood was. De ene keer duurt zo'n aanval een uur en de andere keer tien dagen. Het is totaal onvoorspelbaar en onbeïnvloedbaar wanneer zo n aanval komt opzetten en weer overgaat. Hiv-behandelaar Omdat de huisarts niet kan bepalen of mijn klachten wellicht door hiv of hiv-medicijnen komen, was de internist die mijn hiv behandelt mijn centrale zorgverlener. Ik heb deze hiv-behandelaar, met wie ik vriendschappelijk contact had, indertijd uitgekozen omdat ze bij hiv niet-meetbare klachten zoals vermoeid-heid zeer serieus neemt. Ze heeft alles uit de kast gehaald om me te verwijzen naar tal van specialisten en om via bloedonderzoek aan te tonen wat er met me aan de hand is.

Het verhaal van Fred wordt geleidelijk steeds spannender om niet te zeggen spectaculair

[i]Winter Goed nieuws! In tweeënhalf jaar heb ik bij elkaar zevenendertig artsen gezien. De meest vreselijke ziektebeelden spookten door m n hoofd. Op het moment dat ik een afspraak had met de specialist die bij bepaalde klachten hoort, stonden meestal inmiddels weer heel andere klachten op de voorgrond. Veel van die zevenendertig artsen eindigen met de boodschap: Goed nieuws! Met je hersenen, hart, ga zo maar door, is niets aan de hand. Mooi is dat, maar ik was op zoek naar een oorzaak voor m n klachten. Ook de psychiater kon geen oorzaak vinden en zelfs de verwijzing van de Nobelprijswinnaar naar een hoogleraar interne geneeskunde heeft me niet verder gebracht
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar mij n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor 2,80 had gekocht: Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. (...) Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m n gezondheidsklachten. Gelukkig wees m n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter Turner, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter Turner, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella.

Helaas vermeld Fred geen details over aard en inhoud van het klinisch onderzoek, behalve dat in zijn bloed geen borrelia aantoonbaar is. Helaas kan ik geen gegevens over die Duitse dokter Turner vinden.
Het verhaal gaat nog lang door voor een belangrijk deel over de bekende opvattingen van Fred betreffende de ziekte van Lyme (regulier: fout, ILADS: goed). Nog één citaat wat mij nogal curieus voorkomt:

Ik slik nu twee pillen per dag voor mijn hiv en negenentwintig pillen, poeders en drankjes voor mijn Lyme en dat weerspiegelt aardig het verschil in ziektelast.

Een opmerkelijke tekst van Fred las ik nog in een andere bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

Maar de twee laboratoriumtests die wereldwijd al tientallen jaren worden gebruikt, en maar niet erg niet verbeteren, wijzen niet uit dat ik Lyme heb. Wel kreeg ik deze onomstotelijke diagnose, toen ik mezelf in de Verenigde Staten had laten testen op Lyme bij een laboratorium dat is gespecialiseerd in tekenbeetziekten.

Onomstotelijke diagnose na testen in de VS? Dit roept bij mij onmiddellijk een aantal vragen op.
Welk gecertificeerd laboratorium is dit? Is die test gevalideerd,en zo ja hoe zijn dan de sensitiviteit en specificiteit? Is er over gepubliceerd in een medisch wetenschappelijk tijdschrift?

Laten we eens proberen met een uitgebreid realistisch voorbeeld hoe het in de echte wereld zou toegaan als een patiënt zoals Fred zich met zijn verhaal tot een gewone vakbekwame arts in Nederland wendt. De arts zal o.a proberen een voorafkans in te schatten of de patient inderdaad de ziekte van Lyme heeft.
Allereerst weet hij (via het RIVM en de CBO richtlijn) dat elk jaar ruim 1 miljoen mensen door een teek worden gebeten. Ongeveer 2 op de 100 mensen krijgen de ziekte van Lyme na een tekenbeet, zo’n 27.000 mensen  per jaar. Dit is ongeveer 0,15% van de gehele bevolking. Het overgrote deel hiervan geneest na een behandeling met antibiotica van enkele weken. Ongeveer 1000 tot 2500 mensen per jaar houden blijvende klachten.
De patiënt vertelt dat er een "beestje in zijn mond vloog dat stak". Hij had verder "een zwelling in zijn mond", maar de volgende dag was het "weer vrijwel normaal"
De arts weet dat teken niet kunnen vliegen, maar zich kruipend verplaatsen bij voorkeur in struikgewas, hoog gras e.d. Ook weet hij dat een teek enige tijd nodig heeft om zich vast te hechten en dat hij daarna in het algemeen pijnloos bijt nadat hij een verdovend middel heeft geïnjecteerd. Vaak is er EM op de plaats van de beet. Uit het verhaal van de patiënt blijkt dit niet. Kortom: zeer waarschijnlijk geen teek.
Alle andere optredende klachten zijn geen van alle specifiek toe te schrijven aan de ziekte van Lyme en kunnen dus ook andere oorzaken hebben.
Maar de arts is voorzichtig en wil Lyme niet bij voorbaat al uitsluiten, mede op grond van de latere klachten. Hij schat de voorafkans op 3% (wat 20 keer hoger is dan volstrekt toeval!).
Hij vraagt een bloedonderzoek aan bij een gecertificeerd medisch laboratorium (ISO 15189). Dus niet naar Pro Health of RedLabs! De daar in gebruik zijde borrelia test is van middelmatige tot redelijke kwaliteit de sensitiviteit is 60% (Se is het percentage van de zieke patiënten dat positief test) en de specificiteit is 70% (Sp is het percentage van de patiënten dat niet ziek is en negatief test). Bij een ideale test zouden Se en Sp 100% zijn.
De arts kan met dit resultaat de volgende berekening maken. Hij neemt als voorbeeld een concreet getal, wat gemakkelijker rekent.
1. Neem 10000 patiënten zoals bovenstaande, zoals Fred V. dus. Hiervan hebben volgens de vooraf schatting 300 de ziekte van Lyme (3%) en de overige 9700 hebben de ziekte niet.
2. Van de 300 met de ziekte van Lyme hebben 60% een positieve test. Dit zijn er 180 . Er zijn 120 personen met een negatieve test die wel ziek zijn: de vals-negatieven
3. Van de 9700 niet- Lyme zieken hebben 70% een negatieve test . Dit zijn er 6790. Er zijn 2910 personen met een positieve test die niet ziek zijn: de vals-positieven.
In totaal zijn er 120 +6790 = 6910 negatief geteste personen. Hiervan zijn er 120 toch ziek.
Dit is 1,73%
Fred V is negatief getest . De achteraf kans dat hij de ziekte van Lyme heeft is 1,73%.
Als Fred positief getest zou zijn in dezelfde test, wat niet het geval is, dan zou deze berekening een achterafkans van 5,83% opleveren. (Voor de liefhebbers: reken het na).
De diagnose van de arts zal zijn Fred V. heeft niet de ziekte van Lyme en dus ook geen chronische lyme.

Tenslotte nog iets persoonlijks. : Ik wil met al het bovenstaande niet beweren dat chronische lyme niet bestaat en ook niet dat Fred V geen problemen met zijn gezondheid heeft en/of gehad. Frappant is het om op zijn Facebook pagina te lezen dat hij in augustus 2021 in staat is om een meerdaagse fietstocht door de Zwitserse en Italiaanse Alpen te maken inclusief het beklimmen van de hoogste bergpassen. Enkele jaren geleden schreef hij " Mensen die gewend zijn dat ik jaarlijks een fietsreis maak reageren nu vaak verbaasd dat ik met Lyme volstrekt niet in staat ben tot zo n tocht." Het gaat nu blijkbaar veel beter met hem.
Tenslotte: Fred V. heeft , voorzichtig geformuleerd, een nogal groot ego. Doordat hij zo uitvoerig publiekelijk uitweidt in interviews, op de website van de Lymevereniging, op Facebook en Linkedin over zijn persoonlijke ziektegeschiedenis biedt hij zelf de mogelijkheid aan anderen er op te reageren.
Bij deze.

[Roxy]

Lymevereniging bestuursperiode 2018-2021 & Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018.

Het (nieuwe) bestuur en de waarnemende en of een nieuwe voorzitter van de Lymevereniging moeten gaan voldoen aan de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

WBTR in het kort
De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) gaat over:
- Positie en plichten bestuursleden en toezichthouders.
- De aansprakelijkheid van bestuursleden en toezichthouders.
- Financieel beleid en goedkeuring van uitgaven.
- Regels omtrent belangenverstrengeling.
- Procedures bij grote uitgaven of investeringen.

Waarom wil je dit?
- Geen gedoe in je vereniging.
- Bestuursleden behoeden voor persoonlijke aansprakelijkheid.
- Nieuwe bestuursleden laten zien dat zaken goed op orde zijn.

De WBTR is een wettelijke verplichting voor verenigingen en stichtingen. De wet geldt voor alle besturen. Vanaf 1 juli 2021 is de WBTR ingegaan en moet je eraan voldoen. Het is belangrijk, want niet voldoen aan de WBTR kan gevolgen voor bestuursleden persoonlijk hebben. Ga dus aan de slag.

Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt. En de belangen van de patiënten goed worden behartigd en vertegenwoordigd.

De algemene vergadering (ALV) van de Lymevereniging heeft geen idee gehad waar zij voor hebben gestemd en welke 'opdracht' zij hebben gegeven aan het vorige bestuur in de bestuursperiode 2018-2021. De leden van de ALV en de leden van de Lymevereniging en de donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hebben niet opgelet en worden vanaf 2018 in het ootje genomen.
De gegeven 'heldenstatus' heeft sommigen verblind en de voorgehouden beloften ('Manifest 9 maart 2018 'Breaking News'
(..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en presentatie
'A Brand New Day' 19 april 2018 kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA) heeft de betreffende mensen die het bestuur in het zadel hebben geholpen; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 waarschijnlijk hoop gegeven. Sommigen lijken er nog steeds vertrouwen in te hebben en blijven er achteraan lopen.

Is het toeval geweest dat de bevriende; openbare Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 en de officiële supporters voor de kandidatuur als bestuursleden van de Lymevereniging (Manifest) de oprichters en het éérste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn geworden in 2018?
Het is een doelbewuste keuze geweest. De functie van kwartiermaker(adviseur); Bron http://www.kwartiermakersgilde.nl/kwartiermaken/ en Bron https://www.lymefonds.nl/contact is uitgeoefend om de twee bevriende oprichters en bestuurders te adviseren en te begeleiden bij de oprichtingsakte van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht.

In functie treden als voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en als voorzitter van de Lymevereniging was in 2018 niet mogelijk geweest in verband met het ontstaan van dubbele voorzittersfuncties (per 1 april 2020 toch dubbele voorzittersfuncties) dat tegen de regels van Governance (onafhankelijkheid, belangenverstrengeling) is.
CBF - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen'?; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Categorie A
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..

..Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
1.) Het Bestuursverslag Lymefonds 2020 waarin zijn vermeld de datum van oprichting (8 maart 2018) en het bestuur vanaf
1 april 2020 en is vastgesteld en ondertekend op 29 juni 2021 door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
2.) De oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 8 maart 2018 waarin zijn vermeld de twee oprichters én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf


BNNVARA
17 oktober 2017
Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

..“Wij herkennen het feit dat Nederlandse patiënten naar deze particuliere klinieken gaan. Maar het essentiële verschil tussen de erkende, reguliere gezondheidszorg en deze Duitse klinieken is dat de testmethodes die zij gebruiken niet wetenschappelijk zijn onderbouwd.”..

..Laboratoria benaderd
Omdat de Duitse klinieken geen openheid van zaken geven over de wetenschappelijke onderbouwing van de testen die zij gebruiken, is lyme-expert Kullberg deze zomer zelf met een aantal deskundigen van het AMC en het RIVM nieuw onderzoek gestart naar de betrouwbaarheid en effectiviteit van Lyme-tests zoals de Elispot-test die door de Duitse klinieken wordt aangeboden. Hoogleraar Kullberg vertelt dat hij en zijn collega’s in onderhandeling zijn gegaan met Duitse laboratoria die deze tests verkopen aan de klinieken uit de reportage. Ze hebben gevraagd of ze wilden meewerken aan een effectiviteitsonderzoek van bijvoorbeeld de Elispot-test. “Sommige laboratoria willen meewerken, maar bij anderen was het enthousiasme niet groot”, zegt hij onderkoeld: “Deze laboratoria voelen kennelijk niet de urgentie dit te onderzoeken.”

..Oprichter Fred Verdult is HIV-patient en kreeg daarnaast drie jaar geleden van een Duitse behandelaar een Lyme-diagnose. Hij nodigde Carsten Nicolaus van de BCA-kliniek uit als één van de prominente sprekers op de Lyme-patientenbijeenkomst in Carré in mei van dit jaar. Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”

'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”

Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

2017 - voor de bijeenkomt Something Inside So Strong is de So Strong B.V. opgericht. Oprichtingsakte 2 februari 2017. De B.V. is op 31 december 2019 opgeheven en is (pas) op 2 juli 2020 ontbonden; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=650#p27340
En is er verlies geleden(?); Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846

..Om vorig jaar het Lyme-symposium Something Inside So Strong te organiseren en later in het jaar ook het concert van Jesse Ruben voor de Lyme-community, heb ik vorig jaar So Strong BV opgerIcht. De entreeprijzen waren ongeveer het bedrag voor de lunch en drankjes, dus ik heb voor beide evenementen moeten bijleggen..

2016 - symposium Something Inside So Strong 2016. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging heeft in 2016 een financiële bijdrage van €6.175 gedaan - Fiancieel Jaarverslag 2016; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/


Het artikel van de Lymevereniging 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Aan de genoemde stelling&wens&eis van de oud-voorzitter van de Lymevereniging wordt vanaf 2017 voldaan en is op verzoek van de patiënten en de patiëntenvereniging wetenschappelijk onderzoek gedaan door het NLe naar 4 cellulaire testen; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Afronding en resultaten
..Op dit moment worden de laatste resultaten in kaart gebracht en worden deze geanalyseerd. De onderzoekers hopen in de loop van 2021 de resultaten bekend te kunnen maken. Hiermee hopen ze duidelijkheid te kunnen geven aan artsen & patiënten over de betrouwbaarheid van cellulaire tests voor Lymeziekte..

Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van het validatie onderzoek. Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen:
1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..

Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd. De uitkomsten worden in 2021 verwacht; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Nummer 2) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

ZonMw - Lopend onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/