De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Vr 13 Sep 2019, 18:15

Ter Herinnering:

Verslag-beantwoording-kamervragen-minister-VWS (1) (1).pdf
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(242.74 KiB) 7 keer gedownload

Bron: https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... eede-kamer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Henriëtte
Berichten: 1640
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Zo 15 Sep 2019, 10:53

Lymevereniging

Nog maar twee weken om je kind aan te melden voor een onderzoek naar chronische Lyme!

Het Lyme Expertisecentrum doet onderzoek naar langdurige klachten na een besmetting met de ziekte van Lyme. Dit onderzoek wordt gedaan onder volwassenen en onder kinderen. Voor de LymeProspect KIDS studie zijn de onderzoekers nog hard op zoek naar deelnemers.

Door deel te nemen aan dit onderzoek, kan je kind bijdragen aan een betere diagnose en behandeling van kinderen met de ziekte van Lyme in de toekomst. Deelname door kinderen is daarom van groot belang!

Heeft jouw kind van 0 t/m 17 jaar na een tekenbeet of natuurbezoek langdurige gezondheidsklachten ontwikkeld? Of ken je iemand met een kind met chronische Lyme? Stuur hen dan dit onderzoek door of tag hem/haar hieronder in de reacties.

Op onze website lees je meer informatie over de voorwaarden waarop een kind kan deelnemen aan het onderzoek en hoe je je kan aanmelden: https://lymevereniging.nl/…/oproep-laatste-kans-om-deel-te…/

#Lymevereniging #Onderzoek #LymeProspectKIDS

Stichting Tekenbeetziekten

Het onderzoek Lyme Prospect Kids is al 1-2 jaren gaande en gaat binnen afzienbare tijd afgesloten worden.
Hierbij is er een probleem: er zijn te weinig aanmeldingen voor de onderzoeksgroepen binnen dit onderzoek, er zijn nog 40-45 kinderen nodig.
En we zouden het jammer vinden als het onderzoek mislukt door onvoldoende deelname van patiënten, omdat we ervan overtuigd zijn dat wetenschappelijk onderzoek onmisbaar is om betere behandelingen voor Lyme te kunnen ontwikkelen.
Er zijn 2 groepen binnen het onderzoek:
1. Nieuwe patiënten van 0-18 jaar oud met zojuist ontdekte Lyme, en die vanaf de start van de behandeling in het onderzoek kunnen meedoen. Deze groep moet nog groter worden en daartoe worden huisartsen, kinderartsen en (ouders van) patiënten benaderd met het verzoek deel te nemen. Wie deelneemt kan zich opgeven via Tekenradar.
2. De tweede groep is bedoeld voor patiëntjes bij wie de ziekte van Lyme is vastgesteld maar niet op de reguliere wijze, maar op ander wijze. Het is afgesproken dat patiëntjes die in deze groep geïncludeerd moeten worden wel ziek zijn maar negatieve Elisatesten moeten hebben. Symptomen kunnen zijn: ernstige vermoeidheid, pijn, cognitieve klachten, neurologische klachten, hart- en gewrichtsklachten. Patientjes met eerder onbehandelde lymeziekte in de voorgeschiedenis zoals bijvoorbeeld een rode vlek of kring komen ook in aanmerking.

Deze 2e groep is er ooit gekomen op verzoek van de patiëntenorganisaties omdat veel lymepatienten wel de ziekte hebben maar niet erkend zijn door de reguliere geneeskunde. Dit onderzoek zou kunnen helpen om zicht te krijgen op overeenkomsten tussen patiënten uit groep 1 en 2, en dat kan tot voordeel zijn van de behandelingsmogelijkheden van groep 2.

We begrijpen dat dit nogal een vraag is.
En dat dat alles op korte termijn moet gebeuren omdat de termijn van inclusie nog maar kort is (eind september). Aan de andere kant willen we graag dat onderzoek slaagt opdat er conclusies getrokken kunnen worden.

Schrijf een email naar lymeziekte@rivm.nl, met als onderwerp 'Lymeprospect onderzoek, chronische klachten'. U krijgt vervolgens een automatische mail terug met een korte vragenlijst. Na invullen en terugsturen, hoort u of uw kind aan het onderzoek kan meedoen.

Zie voor meer informatie:
www.tekenradar.nl
https://lymevereniging.nl/…/oproep-laatste-kans-om-deel-te…/

https://www.tekenbeetziekten.nl/lopend- ... -in-nederl…/
Lopend onderzoek in Nederland - Stichting Tekenbeetziekten
De onderzoeken in Nederland worden mogelijk gemaakt door ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) en het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport).De onderzoeken worden uitgevoerd door de lymecentra, het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) en de afdelingen kindergeneeskunde van het Amsterdam UMC (voorheen AMC ...
www.tekenbeetziekten.nl


Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4686
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 20 Sep 2019, 17:50

Voorzichtigheid geboden met het middel Disulfiram

Disulfiram is geen onschuldig middel. Bijwerkingen; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram

Wie facebook heeft, heeft kunnen lezen in de openbare berichten dat Disulfiram door sommige -chronische- Lyme patiënten en door de voorzitter van de Lymevereniging wordt aangeraden.

Er wordt gezegd door de voorzitter dat het met een recept gewoon bij elke Nederlandse apotheek verkrijgbaar is.
Fred Verdult Saskia dit is met een recept gewoon bij elke Nederlandse apotheek verkrijgbaar.
Dat is onjuist. Er wordt onterecht hoop gegeven aan patiënten. Het gevolg kan zijn dat -chronische- Lyme patiënten straks massaal naar de huisarts of de medisch specialist gaan om een recept te gaan vragen voor Disulfiram? Dat recept zal niet worden afgegeven en wie met een buitenlands recept bij de Apotheken in Nederland komt zal het medicijn niet krijgen en zal er door de Apotheken aan de bel worden getrokken.
Of de (AVIG) Ilads werkende Lyme artsen in Nederland een recept gaan afgeven of het middel gaan aanbieden is zeer de vraag. Zij overtreden daarmee de wet als het illegaal in het buitenland of via buitenlandse Ilads Lyme artsen wordt ingevoerd in Nederland. De artsen lopen op allerlei gebieden grote risico's en kunnen de arts-licentie kwijt raken en moeten in dat geval de praktijken gaan sluiten.

Of het gevolg kan zijn dat mensen het middel illegaal in het buitenland gaan kopen en gebruiken zonder begeleiding van een medisch specialist? Je moet er niet aan denken wat de eventuele gevolgen daarvan kunnen zijn.. mensen kunnen erg ziek worden als gevolg van de bijwerkingen (die ten onrechte als Herxheimer reacties kunnen worden gezien) en wat als het fout gaat en er misschien mensen dood kunnen gaan?

Of wordt er een verkoop lijntje opgezet via de Lyme arts uit de VS en een Nederlandse Lyme arts in Nederland? Een werkwijze die in het verleden is toegepast bij Hiv/Aids medicatie die illegaal uit het buitenland werd ingevoerd en werd doorverkocht aan Hiv patiënten.

Dat mensen bewust aan een experimentele en kostbare behandeling mee gaan doen is een vrije keuze waarbij de risico's bewust worden genomen. De voorzitter van de Lymevereniging neemt bewust de risico's maar het is onverstandig en het kan gevaarlijk zijn voor andere -chronische- Lyme patiënten om daar blind in mee te gaan.
Ook voor Hiv/Aids patiënten in Nederland wordt er een verkeerd signaal afgegeven het gebruik van Disulfiram bij Hiv/Aids of het eventueel gaan stoppen met Hiv medicatie dat is gevaarlijk, omdat het Hiv virus wordt geactiveerd en er alsnog Aids kan ontstaan bij de Hiv/Aids patiënten; Bron https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/beha ... handeling/
Als boegbeeld van de Lymevereniging en van de Hiv/Aids wereld voor de ziekten Lyme en Hiv/Aids zijn dit ontwikkelingen die veel vraagtekens geven bij de Lyme specialisten/onderzoekers/wetenschappers van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en bij de Hiv/Áids specialisten/onderzoekers/wetenschappers; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ochtendprogramma

Een eerste samenwerking met de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME & Arbeidsongschiktheid is tot stand gekomen. De Verzekeringsarts J.F doet goed werk en het toeval wil dat hij een bevriende persoon uit de Hiv/Aids wereld is; Bron https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging en Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Laatst gewijzigd door Roxy op Vr 20 Sep 2019, 20:45, 2 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4686
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 21 Sep 2019, 20:53

Disulfiram merknamen Antabus of Refusal; Bron https://www.apotheek.nl/medicijnen/disulfiram

CBG
Refusal tijdelijk weer beschikbaar; Bron https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2 ... eschikbaar
Nieuwsbericht 1 november 2018
Het ontwenningsmiddel Refusal 250 mg tabletten (RVG 03182) is tijdelijk weer beschikbaar. Afgelopen maart liet de vergunninghouder van dit middel weten dat de producent van de grondstof disulfiram is gestopt, waardoor de levering kwam te vervallen. De beperkte voorraad van disulfiram die nog beschikbaar was, is verwerkt tot tabletten waardoor er nu tijdelijk weer Refusal beschikbaar is. Naar schatting zal Refusal voor maximaal een jaar beschikbaar zijn. De Antabus dispergette bruistabletten 400 mg (RVG 01032) zijn nog niet beschikbaar.

De middelen worden gebruikt ter ondersteuning van het stoppen met drinken bij de behandeling van alcoholisme.

De vergunninghouders van Refusal en van Antabus zijn in overleg met andere grondstofleveranciers, om de productie te kunnen hervatten. Medicijnen met disulfiram van een nieuwe grondstofleverancier zullen op korte termijn echter nog niet beschikbaar zijn.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten