De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 08 Mei 2022, 11:06

Sproetje schreef:..Okee,
Om te beginnen kun je borreliose niet in 1 mond met ME neerzetten, omdat borreliose ten eerste een infectieziekte is veroorzaakt door een bacterie, en ME is dat niet.
Ten tweede niet omdat ME een erkende ziekte is en chronische borreliose niet..

..Het zijn twee totaal verschillende ziektes..
@Sproetje, je ben niet goed op de hoogte van de ziekte me/cvs en de ernst van de ziekte. Er zijn veel overlappende klachten tussen de ziekten de ziekte van Lyme/neuroborreliose en de ziekte me/cvs.
In de me/cvs patiëntengroep, wereldwijd, is er een aanzienlijke groep patiënten die erg ziek is geworden door het EBV-virus en niet meer beter is geworden. Met name bij immuungecompromitteerde patiënten kan het EBV-virus leiden tot een chronisch actieve infectie (CAEBV). Het EBV-virus kan één van de oorzaken zijn en het wetenschappelijk en biomedisch onderzoek zal daar meer duidelijkheid over gaan geven.

ZonMw - Onderzoeksprogramma ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... mma-mecvs/
..ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Inspanning kan de klachten verergeren.

Om mensen met ME/CVS goed te kunnen helpen is meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Daarom start ZonMw medio december met een 10-jarig onderzoeksprogramma. Vanuit dit programma financieren we biomedisch onderzoek naar de ziekte..

..De eerste subsidieronde openen midden december 2021. Naar verwachting worden de eerste onderzoeken medio 2022 gehonoreerd en starten uiterlijk eind van dat jaar. Het programma heeft een looptijd van 10 jaar. Het budget is 28,5 miljoen euro..

Er zijn veel overeenkomsten tussen de ziekte van Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom en de ziekten chronische Q-koorts (CQK), Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS), me/cvs en Long Covid/Post-Covid-syndroom. Bij een verdere ontwikkeling van de samenwerking met de verschillende (patiënten)organisaties zijn dit goede aandachtspunten voor een gezamenlijke medische en wetenschappelijke agenda.
C-Support
18 februari 2022
Werkgroep borging patiëntenparticipatie van start; Bron https://www.c-support.nu/werkgroep-pati ... van-start/
..Onderzoek
Q-Support heeft zich van meet af aan ingezet om onderzoek te stimuleren zodat patiënten met Q-koorts vermoeidheids-syndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK) in de toekomst beter geholpen kunnen worden en de zorg zich kan ontwikkelen. Dit heeft onder andere geresulteerd in een gezamenlijke onderzoeksagenda (augustus 2021) waarin dringende kennisvragen zijn geïdentificeerd.
In deze onderzoeksagenda zijn ook breed gedeelde onderzoeksvragen geformuleerd voor andere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Denk aan de ziekte van Lyme, COVID-19 en Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)..
De samenwerking als Q-support heeft voorgesteld in 2021 (Synergie met onderzoek naar andere aandoeningen) is een goede optie.

Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/
Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/
..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.

Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..
Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Dat is een interessante onderzoeksvraag die ook van toepassing kan zijn bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme.

Sproetje schreef:
...Ook worden er afwisselend zogenoemde 'nieuwe' behandelingen voorgesteld en voorgeschreven. Bij nadere bestudering blijken dat regelmatig experimentele, kostbare (€10.000 - €20.000 (per jaar)), langdurige en niet-medische en niet-wetenschappelijke onderbouwde behandelingen te zijn....
Ik weet niet of je hier spreekt over ME of over borreliose
Maar in mijn geval [ borreliose ] heeft het bij lange na niet deze enorme bedragen gegeven.
Bovendien handelde mijn arts volgens de bekende literatuur.

Het enige wat zo duur kan zijn is wanneer je eoa uitgebreide kruiden therapie volgt, ik kan het me anders niet voorstellen dat het zoveel zou moeten kosten, antbioticum is in de regel heel goedkoop.
IV cef is wel duur, maar heeft geen zin voor Bartonella.
En bij een co infectie met bart heeft een iv behandeling ook niet veel zin.
Ik spreek hier over (chronische) Lyme en ik had een artikel bijgevoegd over een chronische Lyme patiënte die €10.000 moet betalen; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/ voor de experimentele behandelingen bij de behandelende Ilads Lyme arts.
..Ik kan die behandeling volgen bij een kliniek in Almere. Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag.

De behandeling is duur. „Zes weken aan het infuus liggen, kost 7500 euro. Maar met alle medicatie die erbij komt plus de huur van een huisje, kom je uit op circa 10.000 euro..
..Mijn lichaam wordt tot in mijn botten gereinigd. Over het slagingspercentage is niet veel bekend, maar de signalen zijn hoopgevend..
Lees ook IGJ Aanwijzing voor Stichting Dahlion; Bron viewtopic.php?f=5&t=2493
Opmerkelijk is dat de me/cvs en de (chronische) Lyme patiënten met dezelfde behandelingen worden behandeld; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/

Heb je alle artikelen in de lijst van 'Google Scholar' inhoudelijk gecontroleerd op kwaliteit en op dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT))? Bij een steekproef blijkt dat niet het geval te zijn.
Ben je op de hoogte van het feit dat 'Google Scholar' wordt bekritiseerd omdat het geen tijdschriften heeft gecontroleerd en allerlei onbeduidende tijdschriften in zijn index heeft opgenomen.

Wageningen University & Research (WUR)
'Google Scholar' voor- en nadelen; Bron https://www.wur.nl/en/article/how-to-us ... cholar.htm
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3419
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Zo 08 Mei 2022, 19:54

@Sproetje, je ben niet goed op de hoogte van de ziekte me/cvs

Ja, dat klopt, want ik heb geen ME, en heb me er daardoor niet in hoeven te verdiepen

ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is.


Dat wist ik dan nog net wel.
Voor lyme is er wel een behandeling die vrij goed werkt, n.l. antibiotium, de CBO richtlijnen, waar jij zo'n fan van bent stellen dat ook, hoewel: hoe sneller je erbij bent, des ter beter de uitkomst

Er zullen vast wel overeenkomsten zijn tussen allerhande soorten ziektes, maar dat betekent nog niet dat ze dezelfde oorzaak hebben en/of hetzelfde aan klachten geven.
Van Borreliose is het bekend dat het vele vormen van uiting geeft.

Bij ME ligt dat geloof ik anders, maar ik ben geen expert op het gebied van ME
Wel valt het me op dat ik tegenwoordig { ook in mijn provinciestadje} verschillende mensen heb gesproken die denken lyme te hebben maar gediagnosticeerd zijn met ME
Gaan naar iemand met zo'n frequentie apparaat en daar komt dan 10 van de 10 keer uit dat ze lyme hebben.
mijns inziens is dat onmogelijk

Q koorts is ook een bacteriële infectie, maar hoe de behandelingen daar gaan weet ik niet, het is iig geen spirocheet, maar ik dacht een gram negatieve bacterie

Persoonlijk vind ik dat al dit soort infecties niet geschaard kunnen worden onder borreliose
Daar zijn te veel verschillen.
Ook de behandelingen zijn niet hetzelfde
Dit bv omdat een gram negatieve bacterie andere ab nodig heeft dan een spirocheet die zowel gram negatief als ook gram pos. is.
Die zich in cystes ophoudt e.d.
Daar horen andere behandelingen bij.


Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Dat is een interessante onderzoeksvraag die ook van toepassing kan zijn bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme.



Bij de ziekte van lyme is het wel al bekend hoor, hoe het kan dat sommigen nog steeds ziek worden na bv 14 dagen laag gedoseerde amoxicilline [ of 10 dagen doxy] na tekenbeet met EM
In veel gevallen is de dosering te laag, en ikzelf ben voor een comti ab meteen na een EM, bv claritromycine en tinidazol

Over Langdurige covid wat je aanhaalt
Dit zegt ZonMw :
https://publicaties.zonmw.nl/gehandicap ... validatie/


een chronische Lyme patiënte die €10.000 moet betalen


Had ie de zinnen gezet op iv cef, dat is wel erg duur, maar niet altijd het beste middel als je bv bartonella erbij hebt [ toevallig weet ik dat] dan heeft intraveneus cef überhaupt geen zin, ten eerste omdat bart niet reageert op cef en gewoon doorgaat in de bloedbaan.
[ hoe het bij andere co infecties gaat weet ik niet]
Het ligt genuanceerd, en het zou fijn zijn dat daar eens wat meer aandacht voor komt, ipv altijd maar over ME, q koorts, en ander soortige ziektes kwebbelen.

Heb je alle artikelen in de lijst van 'Google Scholar' inhoudelijk gecontroleerd op kwaliteit en op dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial ....


Misschien moet je dat zelf even doen, ben je meteen goed ingelezen.
[zelf ken ik er een paar van, maar lang niet alles]

De CBO richtlijn voor lyne doet het op deze manier:

https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... jn_4-3.pdf
https://www.tekenbeetziekten.nl/voor-zo ... chtlijnen/

[ Zij hebben oa observationele studies gebruikt - omdat de onderzoeksgroepen van observationeel onderzoek nooit volledig gelijk kunnen zijn is er een hoog risico op bias door confounders.]
En ze gebruiken systematische reviews van meta analyses

https://www.rivm.nl/documenten/cbo-rich ... -juli-2013



Dat ME patienten hetzelfde worden behandeld als lymepatienten vind ik ook niet goed hoor.

Verder vroeg ik me af of je co infecties na tekenbeet ook meteen kunt testen, als je bv al weet dat je borrelia hebt

Sproetje
Berichten: 3419
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Zo 08 Mei 2022, 23:19

@Sproetje, actuele paperback Lymeziekte 2021: .... Alhoewel er per continent voorkeuren bestaan, komen de meeste Europese en Amerikaanse richtlijnen voor lymeziekte sterk met elkaar overeen. Deze richtlijnen baseren zich allemaal op dezelfde wetenschappelijke onderzoeken....


Het slechte daaraan is nu juist dat ze één en dezelfde soort onderzoeken meenemen, en andere goede onderzoeken laten liggen.

Jacobs 2008 is ook zo'n lachertje.


Er staat geschreven:
" Van de micro-organismen Ehrlichia, Bartonella en Babesia en Rickettsia,
is overdracht op de mens of ziekte na een tekenbeet in Nederland niet
gerapporteerd."

Maar er is slechts 1 onderzoek mbt babesia en 1 Nederlands onderzoek mbt bartonella
Volgens het RIVM die dat onderzoek uitvoerde zou het beiden niet voorkomen bij mensen na tekenbeet

Dit is de conclusie van Setareh Jahfari*, Agnetha Hofhuis, Manoj Fonville, Joke van der Giessen, Wilfrid van Pelt, Hein Sprong 2016

….
Half of the ticks removed from humans tested positive for Borrelia burgdorferi sensu lato, Anaplasma phagocytophilum, Candidatus Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia helvetica, Rickettsia monacensis, Borrelia miyamotoi and several Babesia species
….
No associations were found between the presence of pathogen DNA in blood and self reported symtpms,
with pathogen DNA in the corresponding ticks[n=8] reported tick attachment duration, tick engorgement or antibiotic treatment at enrolment


Maw: niet mogelijk dat je ziek wordt in Nederland van een tekenbeet met babesia


Voor bartonella geldt hetzelfde hier

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 09 Mei 2022, 17:25

Sproetje schreef:een chronische Lyme patiënte die €10.000 moet betalen

Had ie de zinnen gezet op iv cef, dat is wel erg duur, maar niet altijd het beste middel als je bv bartonella erbij hebt [ toevallig weet ik dat] dan heeft intraveneus cef überhaupt geen zin, ten eerste omdat bart niet reageert op cef en gewoon doorgaat in de bloedbaan.
[ hoe het bij andere co infecties gaat weet ik niet]
Het ligt genuanceerd, en het zou fijn zijn dat daar eens wat meer aandacht voor komt, ipv altijd maar over ME, q koorts, en ander soortige ziektes kwebbelen.
@Sproetje, worden de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen zonder een diagnose niet enorm in het ootje genomen door een groepje Ilads Lyme artsen?
De betreffende Ilads Lyme artsen verdienen er veel geld mee (€10.000 - €20.000 (per jaar)) over de rug van erg zieke mensen.
De artsen - Team (A.W werkt samen met de clinicus; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf); Bron https://reviveclinicalgarve.com/our-team/ bij 'Revive Clinic Algarve (Portugal)''; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28390 zullen met de behandelingen voor de chronic lyme, ME/CFS, Post COVID-19, auto-immune disease and fibromyalgia patiënten ook veel geld gaan verdienen (€10.000 - €30.000).

Deze patiënten zijn niet verbeterd of hersteld met de behandelingen van de bekende Ilads Lyme artsen. Informatie uit openbare bronnen als onder andere de media (krant, radio), gezondheidsjournalist van meerovermedisch, platform Linda.
Tubantia - Insectenbeet veranderde leven Almelose Verona (25) dramatisch: ‘Heb altijd pijn’; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/
De behandeling is duur. „Zes weken aan het infuus liggen, kost 7500 euro. Maar met alle medicatie die erbij komt plus de huur van een huisje, kom je uit op circa 10.000 euro..
..Mijn lichaam wordt tot in mijn botten gereinigd. Over het slagingspercentage is niet veel bekend, maar de signalen zijn hoopgevend..

Toch gloort er nu hoop. „Ik loop bij een Belgische arts die een behandeling heeft waarbij Lyme tot op zekere hoogte kan worden uitgeroeid. Ik kan die behandeling volgen bij een kliniek in Almere. Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag..
IGJ Aanwijzing voor Stichting Dahlion; Bron https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2021/ ... aanwijzing en Bron viewtopic.php?f=5&t=2493 Rapport; Bron https://www.toezichtdocumenten.igj.nl/d ... ocid=17203
..Dossiervoering
De dossiers bevatte geen informatie over het informed consent, geen actueel medicatie overzicht, geen overdracht naar de huisarts, geen actueel en ondertekend zorgplan. De dossiers bevatte een uitvoeringsverzoek van de behandelend arts in het ziekenhuis, van de huisarts of van de basisarts, een intake formulier, toedienlijsten met in sommige gevallen batch- en lotnummers. Eén dossier bevatte een uitvoeringsverzoek van een Belgisch arts, niet BIG-geregistreerd..
Adrienne in leven; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html
..Tijdens het laatste consult bij Dr. de Meirleir gaf deze aan dat hij m.b.t. Adrienne's dossier contact heeft gehad met Dr. Horowitz, de meest vooraanstaande lyme-expert ter wereld. Het is inmiddels duidelijk dat Adrienne last heeft van een agressieve en persisterende lyme- variant waardoor het intensieve behandelprotocol van het afgelopen jaar (te) weinig effect heeft gehad. Op advies van Dr. Horowitz/Dr. de Meirleir gaat Adrienne nu een nieuw behandelprotocol starten met aanvullende medicatie die normaliter bij de behandeling van lepra wordt ingezet..
me/cvs patiënte - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
..Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..
Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/
..Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..
Red Laboratories - 2 april 2021 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more
'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view
De Borrelia Elispot test in 2017 en de Borrelia Immunoblot IgM & IgG test in 2018 waren negatief dat bekent dat er geen sprake is van de ziekte van Lyme. En met de 'positieve' uitslagen van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' in 2019 en 2020 is er ineens sprake van Borrelia miyamotoi/Relapsing Fever?


Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.
Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.
De clinicus die jarenlang met de LTT test werkte, werkt intussen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' dat zelfs werd gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf
Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging vanaf 2018 en is gesubsidieerd (€20.000) in 2020.
Lymevereniging - Lymetest met bacteriofagen (Phelix Phage Borrelia test) Ilads conferentie Chicago 1 t/m 4 november 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
..4 november 2018: Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen
Bacteriofagen: onderzoek naar een revolutionair andere aanpak van de diagnose en behandeling van Lyme

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Omdat lang niet iedereen opknapt van antibiotica, wordt in de Lyme-community geregeld de vraag gesteld of er onderzoek wordt gedaan naar bacteriofagen. Het antwoord is luid en duidelijk: ja, door Dr Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester. Onze voorzitter Fred Verdult sprak hem vorig jaar op de ILADS Lymeconferentie in Parijs. Jinyu Shan vertelde Fred toen dat hij onderzoekt of bacteriofagen in de toekomst misschien kunnen worden gebruikt in plaats van antibiotica om Lyme te behandelen én of bacteriofagen ingezet kunnen worden als test om te bepalen of iemand actieve Lyme heeft. Wel belangrijk om te zeggen: dit is echt toekomstmuziek en deze onderzoeken kunnen ook op niets uitlopen. Maar belangrijk en perspectiefvol dat Jinyu en zijn team hieraan werken.

Vanmiddag publiceren we het gesprek van Fred met Jinyu Shan dit weekend op de ILADS Lymeconferentie in Chicago: hoe staat het nu met de onderzoeken naar bacteriofagen?
#Lymevereniging #ILADS2018 #Bacteriofagen..
En wordt gepromoot op 1 mei 2021 door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds - interview Jinyu Shan 2021 https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

Het promoten van de test heeft tot gevolg dat sommige (chronische) Lyme patiënten er achter aan gaan lopen en zich laten testen met de test en geloven dat zij bij de 'positieve' uitslag B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) hebben.
De artsen en de therapeuten die met de test werken behandelen op basis van enkel de 'positieve' uitslag met de bovengenoemde experimentele en kostbare behandeling (c.f, disulfiram en of dapson). Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Laatst gewijzigd door Roxy op Ma 09 Mei 2022, 18:03, 3 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2609
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 09 Mei 2022, 17:37

Overleg met patiëntenorganisaties over een nieuwe richtlijn voor moeilijk objectiveerbare ziektes

Bron: De Lymevereniging, lees meer
Lyme disease diagnostics are designed to fail

Lyme Test Negative?
It May Still Be Lyme Disease!


How much undiagnosed Lyme is driving the chronic disease epidemic of our time?

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2609
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 09 Mei 2022, 18:29

Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view


Roxy schreef:
De Borrelia Elispot test in 2017 en de Borrelia Immunoblot IgM & IgG test in 2018 waren negatief dat bekent dat er geen sprake is van de ziekte van Lyme. En met de 'positieve' uitslagen van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' in 2019 en 2020 is er ineens sprake van Borrelia miyamotoi/Relapsing Fever?


Dat is naar mijn mening inderdaad mogelijk want:

De Borrelia Elispot uit 2017 en de Borrelia immunoblot uit 2018 testen niet op Borrelia Miyamotoi waardoor je het met de ingezette testen niet kunt uitsluiten.

Borrelia Miyamotoi is als ik het mij niet vergis van nature meer een bloedgebonden pathogeen als de Lyme Borrelia pathogenen dat van invloed kan zijn op de testuitslag.

Er is een klinisch ziektebeeld van de patiënt(en) in kwestie

Dr A. S. heeft in zuid Duitsland teken onderzocht op Borrelia Miyamotoi en had geconstateerd dat het een puinhoop met de aanwezigheid van Borrelia Miyamotoi in zuid Duitse teken is.

Zo ver ligt Duitsland niet van Nederland af toch daarnaast kennen teken geen landsgrenzen.

En voor de patiënten groep die niet herstelt van de gevolgde Borrelia Miyamotoi behandeling; misschien hebben zij ook wel ongediagnostiseerde en dus onbehandelde co infecties of is de behandeling niet lang genoeg geweest?

Dr B. F. over Borrelia Miyamotoi:

Bron: NY times, lees meer

Daarom zijn die vernieuwde cellulaire testen in Duitsland dus zo belangrijk, het wiel opnieuw uitvinden heeft ons de afgelopen decennia weinig tot niks opgeleverd.

Wat ik begrepen heb is de vernieuwde cellulaire test in Duitsland 10 keer nauwkeuriger als die van het onafhankelijk forensisch laboratorium Berlijn die vooral goed overweg kan met acute infecties maar met chronische TBD's aanzienlijke beperkingen kent.

Als je weet dat de Amerikaanse IDSA ook in Duitsland huishoudt snap je misschien waarom het onafhankelijk forensisch laboratorium Berlijn vooral goed is in het traceren van acute infecties?

Groetjes VGM
Lyme disease diagnostics are designed to fail

Lyme Test Negative?
It May Still Be Lyme Disease!


How much undiagnosed Lyme is driving the chronic disease epidemic of our time?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 09 Mei 2022, 18:57

VerlorengezondheidM schreef:Daarom zijn die vernieuwde cellulaire testen in Duitsland dus zo belangrijk, het wiel opnieuw uitvinden heeft ons de afgelopen decennia weinig tot niks opgeleverd.

Wat ik begrepen heb is de vernieuwde cellulaire test in Duitsland 10 keer nauwkeuriger als die van het onafhankelijk forensisch laboratorium Berlijn die vooral goed overweg kan met acute infecties maar met chronische TBD's aanzienlijke beperkingen kent.
@VerlorengezondheidM, persoonlijk valt mij op dat in de afgelopen tijd sommige Ilads Lyme artsen 'het wiel proberen uit te vinden' en dat dat tot nu toe niet goed is gelukt.
Je noemt een vernieuwde cellulaire test in Duitsland die 10 keer nauwkeuriger is dan de test van Laboratorium IMD Berlin en dat die test 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat kan testen zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV?
De gestelde vragen zijn nog niet beantwoord. Kun je meer informatie geven? Het is belangrijk voor de (nieuwe) zoekende mensen-(Lyme)patiënten, de leden en de andere geïnteresseerde lezers om goede, betrouwbare en verifieerbare(controleerbare) informatie te kunnen lezen.
VerlorengezondheidM schreef:Bron viewtopic.php?f=38&p=28473#p28473 ..Momenteel ben ik een nieuwe Duitse cellulaire bloedtest aan het onderzoeken die 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat test zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV..
Om welke nieuwe Duitse cellulaire bloedtest gaat het? En welk laboratorium werkt met de test? En hoe betrouwbaar (percentage) is de uitslag van de nieuwe cellulaire test? Is de nieuwe cellulaire bloedtest CE-gemarkeerd? (dat betekent dat de test aan alle eisen voldoet die binnen de EU gelden voor testen die worden gebruikt voor diagnostiek). Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0

Preprints with The Lancet
14 januari 2022
Study
- 'The Prevalence of Borrelia miyamotoi in Ixodes Ticks and Humans in the Northern Hemisphere: A Systematic Review and Meta-Analysis' by Dieuwertje Hoornstra, Tal Azagi, Jacqueline A. van Eck, Alex Wagemakers, Joris Koetsveld, René Spijker, Alexander E. Platonov, Hein Sprong, Joppe W. Hovius; Bron https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm ... id=4008931
..Abstract
Background: Various studies have evaluated infection of Ixodes ticks and humans with the relapsing fever spirochete Borrelia miyamotoi. However, it has never been assessed systematically. This systematic review and meta-analysis examines B. miyamotoi prevalence in Ixodes ticks and humans, and the disease it can cause in the Northern hemisphere..
..Methods: PubMed and Web of Science were searched up to March 1th, 2021. Publications assessing Ixodes tick infection using data from 2011 onwards were eligible, whereas no time limitation was placed on human reports. B. miyamotoi test positivity ratios were extracted. A random effects-model was used to calculate estimated proportions (ES) with 95% confidence interval (CI)..
..Findings: Included articles reported on 165 637 questing ticks, 45 608 unique individuals, and 504 well-described human cases. In ticks, the highest prevalence was observed in Ixodes persulcatus (2·8%, 95%CI 2·4-3·1%) and the lowest in I. pacificus ticks (0·7, 95%CI 0·6-0·8%). The overall seroprevalence in humans was 4·4% (95%CI 2·8-6·3%), with a significantly (p<0·001) higher seroprevalence in the high risk group (4·6%, 95%CI 2·6-7·1%), participants with confirmed or suspected Lyme borreliosis (4·8%, 95%CI 1·8-8·8%), and individuals suspected of another tick-borne disease (11·9%, 95%CI 5·6-19·9%), as compared to healthy controls (1·3%, 95%CI 0·4-2·8%). Individuals suspected of another tick-borne disease were significantly more often B. miyamotoi-PCR positive than the high risk group (p=0·0246), with individuals in Asia more likely to be positive than those in the United States of America (OR 14·63, 95%CI 2·80-76·41)..
..Interpretation: Our findings demonstrate Borrelia miyamotoi disease should be considered an emerging infectious disease, especially in North America and Asia. Prospective studies and increased awareness are required to obtain further insights into the burden of disease..

Welke test heeft dr B.F gebruikt?
VerlorengezondheidM schreef:Dr B.F. over Borrelia Miyamotoi:
Bron: NY times, lees meer
..Fallon was een beetje verrast door het ongebruikelijke resultaat, maar het was logisch. De patiënt was op Long Island geweest waar veel teken zijn. En ze meldde deze ongewone terugkerende koorts. Hij belde haar met het nieuws. Ze was dolblij dat ze eindelijk een antwoord had. De aanbevolen behandeling is twee weken van een antibioticum genaamd doxycycline.

Zeldzaam of niet zeldzaam
Fallon had slechts een handvol gevallen van B. miyamotoi gezien. En toch, op basis van onderzoek door een andere wetenschapper in het centrum, wist hij dat tot een kwart van de mensen die daar kwamen testen, antilichamen tegen B. miyamotoi had, wat suggereert dat ze er eerder mee besmet waren. De enige manier waarop hij deze discrepantie kon verklaren, was dat deze patiënten enige tijd eerder naar hun arts waren gegaan met een koortsachtige ziekte en een mogelijke blootstelling aan teken en waren behandeld voor een vermoedelijke Lyme-infectie voordat de testresultaten terugkwamen. De meeste door teken overgedragen infecties worden behandeld met doxycycline. Het was mogelijk dat de artsen en patiënten dachten dat de patiënten de ziekte van Lyme hadden, zelfs nadat de test negatief was - terwijl ze eigenlijk B. miyamotoi hadden. Bovendien zijn op dit moment in de meeste laboratoria geen specifieke tests voor B. miyamotoi beschikbaar..

Zonder de juiste informatie kunnen de (nieuwe) zoekende mensen-(Lyme)patiënten, de leden en de andere geïnteresseerde lezers niet verifiëren en beoordelen of het door jou gestelde juist is. Er wordt namelijk veel onjuiste informatie verspreid waar de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' een voorbeeld van is; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=27882#p27534

Ik meen mij te herinneren dat je een 'positieve' uitslag met de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=17&t=680&start=370#p25375 hebt gekregen? Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

Het zou interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med) kunnen gaan
verifiëren en valideren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28375

Het validatie onderzoek naar de buitenlandse cellulaire testen (op verzoek van de patiënten!) is afgerond en binnenkort worden de resultaten gepubliceerd. Ik ben benieuwd!

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2609
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 10 Mei 2022, 03:16

Het belang van testen voor Borellia miyamotoi

Aspire.care, lees meer

Toevallig lees ik dat zij dat onderzoek met dr. B. F heeft uitgevoerd hier is ie.

Borrelia miyamotoi Serology in a Clinical Population With Persistent Symptoms and Suspected Tick-Borne Illness


Shannon L. Delaney, Lilly A. Murray, [...], and Brian A. Fallon

Bron: NCBI, lees meer

LYME SCI: How many “negative” Lyme tests are due to B. miyamotoi?


Lonnie Marcum

Bron: Lymedisease.org, lees meer
Lyme disease diagnostics are designed to fail

Lyme Test Negative?
It May Still Be Lyme Disease!


How much undiagnosed Lyme is driving the chronic disease epidemic of our time?

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2609
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 10 Mei 2022, 03:58

21 mei 2022 – Ledendag inclusief ALV

Bron: De Lymevereniging, lees meer
Lyme disease diagnostics are designed to fail

Lyme Test Negative?
It May Still Be Lyme Disease!


How much undiagnosed Lyme is driving the chronic disease epidemic of our time?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 10 Mei 2022, 13:24

VerlorengezondheidM schreef:
Het belang van testen voor Borellia miyamotoi
Aspire.care, lees meer

Toevallig lees ik dat zij dat onderzoek met dr. B. F heeft uitgevoerd hier is ie.
Borrelia miyamotoi Serology in a Clinical Population With Persistent Symptoms and Suspected Tick-Borne Illness

Shannon L. Delaney, Lilly A. Murray, [...], and Brian A. Fallon
Bron: NCBI, lees meer
LYME SCI: How many “negative” Lyme tests are due to B. miyamotoi?

Lonnie Marcum
Bron: Lymedisease.org, lees meer
@VerlorengezondheidM, voor Borrelia Miyamotoi is er getest met de test van laboratorium Quest Diagnostics; Bron https://www.questdiagnostics.com/ Testen; Bron https://www.questdiagnostics.com/health ... s-diseases Zie eerder besproken in het topic 'Borrelia Miyamotoi'; Bron viewtopic.php?f=6&t=1492&start=60#p26846
..Shannon: For this study, we looked at antibodies to B. miyamotoi. The lab we used in the study was Imugen, which was a tick-borne specialty lab that Quest Diagnostics recently acquired. Now you can get the test through Quest. I don’t know of any other lab doing this testing for TBRF, specifically B. miyamotoi other than Igenix. Their test is a little different; they do a Western Blot for TBRF, after that lab, they can do the speciation of what type of Relapsing Fever is positive. I don’t believe they can do that speciation in New York State. Quest Diagnostics is the only lab I know of that does this particular antibody test. Any doctor can order it through Quest.

The PCR test for B. miyamotoi is more widely available at different labs, but again we focused on antibodies for this study. Any time a patient is out of the acute early phase of the disease, a PCR test will not be reliable, so you really need to test for the antibodies.

At Columbia, in the second opinion Lyme consult practice, patients are not typically in the acute phase of the disease course, so in the setting of chronic disease, you look at the antibodies. I have not seen a positive PCR test yet, even in the patients who were antibody positive for B. miyamotoi. My best guess is that the PCR test will be positive when the patient is having early symptoms such as fever/flu-like illness, but after that phase, you should really look at antibodies because that gives you a reflection of what the immune system has seen in the past..

De onderzoekers benadrukken in de publicatie van 27 oktober 2020 dat verder wetenschappelijk onderzoek nodig is.
..Discussion
Given that B. miyamotoi disease is an emerging tick-borne illness, further basic science research and in-vitro models are needed to clarify the mechanisms and optimal treatment of B. miyamotoi disease..
Hetzelfde wordt door de Nederlandse onderzoekers/wetenschappers genoemd in de preprint van de Study van 14 januari 2022.
Verschillende (jonge) onderzoekers/wetenschappers houden zich bezig met Borrelia Miyamotoi onderzoek; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm

Preprints with The Lancet
14 januari 2022
Study
- 'The Prevalence of Borrelia miyamotoi in Ixodes Ticks and Humans in the Northern Hemisphere: A Systematic Review and Meta-Analysis' by Dieuwertje Hoornstra, Tal Azagi, Jacqueline A. van Eck, Alex Wagemakers, Joris Koetsveld, René Spijker, Alexander E. Platonov, Hein Sprong, Joppe W. Hovius; Bron https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm ... id=4008931
..Abstract
Background: Various studies have evaluated infection of Ixodes ticks and humans with the relapsing fever spirochete Borrelia miyamotoi. However, it has never been assessed systematically. This systematic review and meta-analysis examines B. miyamotoi prevalence in Ixodes ticks and humans, and the disease it can cause in the Northern hemisphere..
..Methods: PubMed and Web of Science were searched up to March 1th, 2021. Publications assessing Ixodes tick infection using data from 2011 onwards were eligible, whereas no time limitation was placed on human reports. B. miyamotoi test positivity ratios were extracted. A random effects-model was used to calculate estimated proportions (ES) with 95% confidence interval (CI)..
..Findings: Included articles reported on 165 637 questing ticks, 45 608 unique individuals, and 504 well-described human cases. In ticks, the highest prevalence was observed in Ixodes persulcatus (2·8%, 95%CI 2·4-3·1%) and the lowest in I. pacificus ticks (0·7, 95%CI 0·6-0·8%). The overall seroprevalence in humans was 4·4% (95%CI 2·8-6·3%), with a significantly (p<0·001) higher seroprevalence in the high risk group (4·6%, 95%CI 2·6-7·1%), participants with confirmed or suspected Lyme borreliosis (4·8%, 95%CI 1·8-8·8%), and individuals suspected of another tick-borne disease (11·9%, 95%CI 5·6-19·9%), as compared to healthy controls (1·3%, 95%CI 0·4-2·8%). Individuals suspected of another tick-borne disease were significantly more often B. miyamotoi-PCR positive than the high risk group (p=0·0246), with individuals in Asia more likely to be positive than those in the United States of America (OR 14·63, 95%CI 2·80-76·41)..
..Interpretation: Our findings demonstrate Borrelia miyamotoi disease should be considered an emerging infectious disease, especially in North America and Asia. Prospective studies and increased awareness are required to obtain further insights into the burden of disease..
Quest Diagnostics; Bron https://www.questdiagnostics.com/ Testen; Bron https://www.questdiagnostics.com/health ... s-diseases
Quest Diagnostics werkt met een Borrelia Miyamotoi antibody test (antilichaamtest). De onderzoeker Shannon L. Delaney noemt dat een Borrelia Miyamotoi PCR test niet betrouwbaar is.

Je noemt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=890#p28477 ..'een vernieuwde cellulaire test in Duitsland die 10 keer nauwkeuriger is dan de test van Laboratorium IMD Berlin en dat die test 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat kan testen zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV?'..
De gestelde vragen zijn nog niet beantwoord. Kun je meer informatie geven? Om welke nieuwe Duitse cellulaire bloedtest gaat het?
En welk laboratorium werkt met de test? En hoe betrouwbaar (percentage) is de uitslag van de nieuwe cellulaire test en is de test
CE-gemarkeerd? (dat betekent dat de test aan alle eisen voldoet die binnen de EU gelden voor testen die worden gebruikt voor diagnostiek). Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0

De belangrijkste vraag is gaat het daadwerkelijk om een goede nieuwe Duitse cellulaire bloedtest waar de mensen-patiënten, de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen iets aan hebben? Of kan het net als de experimentele niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' gaan om het blij maken met een dode mus waar niemand iets aan heeft? Geloof/denk je overigens ook dat je op basis van de 'positieve' uitslag van de 'Phelix Phage Borrelia test' dat je B. miyamotoi/Relapsing Fever hebt?
Laatst gewijzigd door Roxy op Di 10 Mei 2022, 16:42, 2 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten