@Sproetje, je ben niet goed op de hoogte van de ziekte me/cvs en de ernst van de ziekte. Er zijn veel overlappende klachten tussen de ziekten de ziekte van Lyme/neuroborreliose en de ziekte me/cvs.Sproetje schreef:..Okee,
Om te beginnen kun je borreliose niet in 1 mond met ME neerzetten, omdat borreliose ten eerste een infectieziekte is veroorzaakt door een bacterie, en ME is dat niet.
Ten tweede niet omdat ME een erkende ziekte is en chronische borreliose niet..
..Het zijn twee totaal verschillende ziektes..
In de me/cvs patiëntengroep, wereldwijd, is er een aanzienlijke groep patiënten die erg ziek is geworden door het EBV-virus en niet meer beter is geworden. Met name bij immuungecompromitteerde patiënten kan het EBV-virus leiden tot een chronisch actieve infectie (CAEBV). Het EBV-virus kan één van de oorzaken zijn en het wetenschappelijk en biomedisch onderzoek zal daar meer duidelijkheid over gaan geven.
ZonMw - Onderzoeksprogramma ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... mma-mecvs/
..ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstige, chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor is. Mensen met de ziekte hebben onder andere last van pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, concentratie- en geheugenproblemen en ernstige vermoeidheidsklachten. Inspanning kan de klachten verergeren.
Om mensen met ME/CVS goed te kunnen helpen is meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Daarom start ZonMw medio december met een 10-jarig onderzoeksprogramma. Vanuit dit programma financieren we biomedisch onderzoek naar de ziekte..
..De eerste subsidieronde openen midden december 2021. Naar verwachting worden de eerste onderzoeken medio 2022 gehonoreerd en starten uiterlijk eind van dat jaar. Het programma heeft een looptijd van 10 jaar. Het budget is 28,5 miljoen euro..
Er zijn veel overeenkomsten tussen de ziekte van Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom en de ziekten chronische Q-koorts (CQK), Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS), me/cvs en Long Covid/Post-Covid-syndroom. Bij een verdere ontwikkeling van de samenwerking met de verschillende (patiënten)organisaties zijn dit goede aandachtspunten voor een gezamenlijke medische en wetenschappelijke agenda.
C-Support
18 februari 2022
Werkgroep borging patiëntenparticipatie van start; Bron https://www.c-support.nu/werkgroep-pati ... van-start/
De samenwerking als Q-support heeft voorgesteld in 2021 (Synergie met onderzoek naar andere aandoeningen) is een goede optie...Onderzoek
Q-Support heeft zich van meet af aan ingezet om onderzoek te stimuleren zodat patiënten met Q-koorts vermoeidheids-syndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK) in de toekomst beter geholpen kunnen worden en de zorg zich kan ontwikkelen. Dit heeft onder andere geresulteerd in een gezamenlijke onderzoeksagenda (augustus 2021) waarin dringende kennisvragen zijn geïdentificeerd.
In deze onderzoeksagenda zijn ook breed gedeelde onderzoeksvragen geformuleerd voor andere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Denk aan de ziekte van Lyme, COVID-19 en Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)..
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/
Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Dat is een interessante onderzoeksvraag die ook van toepassing kan zijn bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme...Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.
Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..
Ik spreek hier over (chronische) Lyme en ik had een artikel bijgevoegd over een chronische Lyme patiënte die €10.000 moet betalen; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/ voor de experimentele behandelingen bij de behandelende Ilads Lyme arts.Sproetje schreef:Ik weet niet of je hier spreekt over ME of over borreliose...Ook worden er afwisselend zogenoemde 'nieuwe' behandelingen voorgesteld en voorgeschreven. Bij nadere bestudering blijken dat regelmatig experimentele, kostbare (€10.000 - €20.000 (per jaar)), langdurige en niet-medische en niet-wetenschappelijke onderbouwde behandelingen te zijn....
Maar in mijn geval [ borreliose ] heeft het bij lange na niet deze enorme bedragen gegeven.
Bovendien handelde mijn arts volgens de bekende literatuur.
Het enige wat zo duur kan zijn is wanneer je eoa uitgebreide kruiden therapie volgt, ik kan het me anders niet voorstellen dat het zoveel zou moeten kosten, antbioticum is in de regel heel goedkoop.
IV cef is wel duur, maar heeft geen zin voor Bartonella.
En bij een co infectie met bart heeft een iv behandeling ook niet veel zin.
Lees ook IGJ Aanwijzing voor Stichting Dahlion; Bron viewtopic.php?f=5&t=2493..Ik kan die behandeling volgen bij een kliniek in Almere. Het gaat om een intraveneuze kuur, wat inhoudt dat ik zes weken lang aan een infuus kom te liggen. Vijf dagen op rij, drie tot vier uur per dag.
De behandeling is duur. „Zes weken aan het infuus liggen, kost 7500 euro. Maar met alle medicatie die erbij komt plus de huur van een huisje, kom je uit op circa 10.000 euro..
..Mijn lichaam wordt tot in mijn botten gereinigd. Over het slagingspercentage is niet veel bekend, maar de signalen zijn hoopgevend..
Opmerkelijk is dat de me/cvs en de (chronische) Lyme patiënten met dezelfde behandelingen worden behandeld; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/
Heb je alle artikelen in de lijst van 'Google Scholar' inhoudelijk gecontroleerd op kwaliteit en op dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT))? Bij een steekproef blijkt dat niet het geval te zijn.
Ben je op de hoogte van het feit dat 'Google Scholar' wordt bekritiseerd omdat het geen tijdschriften heeft gecontroleerd en allerlei onbeduidende tijdschriften in zijn index heeft opgenomen.
Wageningen University & Research (WUR)
'Google Scholar' voor- en nadelen; Bron https://www.wur.nl/en/article/how-to-us ... cholar.htm