De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Hans sr
Berichten: 30
Lid geworden op: Ma 25 Mei 2020, 21:09

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Hans sr » Wo 13 Okt 2021, 13:54

Roxy heeft de activiteiten van de ex-voorzitter van de Lymevereniging al uitvoerig beschreven en met name ook het kritiekloos promoten en meefinancieren van een dubieus project als de Phelix Phage test.
Van de ex-voorzitter Fred Verdult is een lang verhaal te lezen over zijn geschiedenis als lymepatiënt. Helaas kan ik geen datering van dit verhaal achterhalen. Ik vermoed dat het ongeveer uit 2017 is. Citaten uit de tekst heb ik gecursiveerd.

https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html.

Het is interessant na te gaan hoe die diagnose en behandeling tot stand kwam en de betekenis ervan te duiden. Fred V beschrijft wat hem tijdens een lange fietstocht overkwam. Hieronder een aantal passages er uit.
Ik heb me onderweg echter nooit beziggehouden met het gevaar van kleine beestjes. Dat komt ook omdat ik vrijwel nooit door muggen wordt gestoken en ik me m n leven lang geen tekenbeet kan herinneren. Steek Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje in mijn mond en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later ik was die steek al weer vergeten had ik een vreemde huiduitslag op mijn buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan
Vervolgens beschrijft hij een een lange reeks van klachten. Het kenmerkende van deze lange reeks lijkt mij dat ze geen van allen specifiek voor de ziekte van Lyme zijn en ook andere oorzaken kunnen hebben.
Nachtmerrie Een half jaar later werd m n leven een nachtmerrie. Het begon met lichte vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Elke week werd het erger. Heel af en toe komt het voor dat hiv in het bloed goed onderdrukt wordt, maar in de hersenen niet. Ik kon meteen terecht bij de hoogleraar neurologie die hierin is gespecialiseerd. Via een mri-scan en een ruggenprik kwam vast te staan dat daar bij mij geen sprake van was. Overwerkt? Zowel mensen in mijn omgeving als artsen zeiden: je bent vast overwerkt. Zelf had ik helemaal niet het idee dat dat het was. Maar als iedereen dat tegen je zegt, dan ga je op een gegeven moment wel aan jezelf twijfelen. Halve bewusteloosheid Ondertussen kreeg ik een hele waslijst aan klachten, die allemaal soms wel en soms niet optraden. Om er een paar te noemen: mijn voetzolen voelen vaak heel ellendig, beter kan ik het niet omschrijven. Soms heb ik zo veel last van dubbelzien, dat autorijden niet verantwoord is. Er zijn dagen waarop m n hartslag van zestig naar ver boven de honderd gaat als ik alleen maar van mijn stoel opsta. Mijn libido is vrijwel verdwenen. Maar mijn meest invaliderende klacht is mist in m n hoofd: ik ben dan in mijn beleving half bewusteloos. Dan ben ik niet in staat om een Email tje te beantwoorden of om een telefoongesprek te voeren. De radio dringt dan vaak niet tot me door. Ik lig op de bank, vegeteer en zou willen dat ik dood was. De ene keer duurt zo'n aanval een uur en de andere keer tien dagen. Het is totaal onvoorspelbaar en onbeïnvloedbaar wanneer zo n aanval komt opzetten en weer overgaat. Hiv-behandelaar Omdat de huisarts niet kan bepalen of mijn klachten wellicht door hiv of hiv-medicijnen komen, was de internist die mijn hiv behandelt mijn centrale zorgverlener. Ik heb deze hiv-behandelaar, met wie ik vriendschappelijk contact had, indertijd uitgekozen omdat ze bij hiv niet-meetbare klachten zoals vermoeid-heid zeer serieus neemt. Ze heeft alles uit de kast gehaald om me te verwijzen naar tal van specialisten en om via bloedonderzoek aan te tonen wat er met me aan de hand is.

Het verhaal van Fred wordt geleidelijk steeds spannender om niet te zeggen spectaculair

[i]Winter Goed nieuws! In tweeënhalf jaar heb ik bij elkaar zevenendertig artsen gezien. De meest vreselijke ziektebeelden spookten door m n hoofd. Op het moment dat ik een afspraak had met de specialist die bij bepaalde klachten hoort, stonden meestal inmiddels weer heel andere klachten op de voorgrond. Veel van die zevenendertig artsen eindigen met de boodschap: Goed nieuws! Met je hersenen, hart, ga zo maar door, is niets aan de hand. Mooi is dat, maar ik was op zoek naar een oorzaak voor m n klachten. Ook de psychiater kon geen oorzaak vinden en zelfs de verwijzing van de Nobelprijswinnaar naar een hoogleraar interne geneeskunde heeft me niet verder gebracht
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar mij n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor 2,80 had gekocht: Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. (...) Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m n gezondheidsklachten. Gelukkig wees m n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter Turner, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter Turner, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella.


Helaas vermeld Fred geen details over aard en inhoud van het klinisch onderzoek, behalve dat in zijn bloed geen borrelia aantoonbaar is. Helaas kan ik geen gegevens over die Duitse dokter Turner vinden.
Het verhaal gaat nog lang door voor een belangrijk deel over de bekende opvattingen van Fred betreffende de ziekte van Lyme (regulier: fout, ILADS: goed). Nog één citaat wat mij nogal curieus voorkomt:

Ik slik nu twee pillen per dag voor mijn hiv en negenentwintig pillen, poeders en drankjes voor mijn Lyme en dat weerspiegelt aardig het verschil in ziektelast.

Een opmerkelijke tekst van Fred las ik nog in een andere bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

Maar de twee laboratoriumtests die wereldwijd al tientallen jaren worden gebruikt, en maar niet erg niet verbeteren, wijzen niet uit dat ik Lyme heb. Wel kreeg ik deze onomstotelijke diagnose, toen ik mezelf in de Verenigde Staten had laten testen op Lyme bij een laboratorium dat is gespecialiseerd in tekenbeetziekten.

Onomstotelijke diagnose na testen in de VS? Dit roept bij mij onmiddellijk een aantal vragen op.
Welk gecertificeerd laboratorium is dit? Is die test gevalideerd,en zo ja hoe zijn dan de sensitiviteit en specificiteit? Is er over gepubliceerd in een medisch wetenschappelijk tijdschrift?

Laten we eens proberen met een uitgebreid realistisch voorbeeld hoe het in de echte wereld zou toegaan als een patiënt zoals Fred zich met zijn verhaal tot een gewone vakbekwame arts in Nederland wendt. De arts zal o.a proberen een voorafkans in te schatten of de patient inderdaad de ziekte van Lyme heeft.
Allereerst weet hij (via het RIVM en de CBO richtlijn) dat elk jaar ruim 1 miljoen mensen door een teek worden gebeten. Ongeveer 2 op de 100 mensen krijgen de ziekte van Lyme na een tekenbeet, zo’n 27.000 mensen  per jaar. Dit is ongeveer 0,15% van de gehele bevolking. Het overgrote deel hiervan geneest na een behandeling met antibiotica van enkele weken. Ongeveer 1000 tot 2500 mensen per jaar houden blijvende klachten.
De patiënt vertelt dat er een "beestje in zijn mond vloog dat stak". Hij had verder "een zwelling in zijn mond", maar de volgende dag was het "weer vrijwel normaal"
De arts weet dat teken niet kunnen vliegen, maar zich kruipend verplaatsen bij voorkeur in struikgewas, hoog gras e.d. Ook weet hij dat een teek enige tijd nodig heeft om zich vast te hechten en dat hij daarna in het algemeen pijnloos bijt nadat hij een verdovend middel heeft geïnjecteerd. Vaak is er EM op de plaats van de beet. Uit het verhaal van de patiënt blijkt dit niet. Kortom: zeer waarschijnlijk geen teek.
Alle andere optredende klachten zijn geen van alle specifiek toe te schrijven aan de ziekte van Lyme en kunnen dus ook andere oorzaken hebben.
Maar de arts is voorzichtig en wil Lyme niet bij voorbaat al uitsluiten, mede op grond van de latere klachten. Hij schat de voorafkans op 3% (wat 20 keer hoger is dan volstrekt toeval!).
Hij vraagt een bloedonderzoek aan bij een gecertificeerd medisch laboratorium (ISO 15189). Dus niet naar Pro Health of RedLabs! De daar in gebruik zijde borrelia test is van middelmatige tot redelijke kwaliteit de sensitiviteit is 60% (Se is het percentage van de zieke patiënten dat positief test) en de specificiteit is 70% (Sp is het percentage van de patiënten dat niet ziek is en negatief test). Bij een ideale test zouden Se en Sp 100% zijn.
De arts kan met dit resultaat de volgende berekening maken. Hij neemt als voorbeeld een concreet getal, wat gemakkelijker rekent.
1. Neem 10000 patiënten zoals bovenstaande, zoals Fred V. dus. Hiervan hebben volgens de vooraf schatting 300 de ziekte van Lyme (3%) en de overige 9700 hebben de ziekte niet.
2. Van de 300 met de ziekte van Lyme hebben 60% een positieve test. Dit zijn er 180 . Er zijn 120 personen met een negatieve test die wel ziek zijn: de vals-negatieven
3. Van de 9700 niet- Lyme zieken hebben 70% een negatieve test . Dit zijn er 6790. Er zijn 2910 personen met een positieve test die niet ziek zijn: de vals-positieven.
In totaal zijn er 120 +6790 = 6910 negatief geteste personen. Hiervan zijn er 120 toch ziek.
Dit is 1,73%
Fred V is negatief getest . De achteraf kans dat hij de ziekte van Lyme heeft is 1,73%.
Als Fred positief getest zou zijn in dezelfde test, wat niet het geval is, dan zou deze berekening een achterafkans van 5,83% opleveren. (Voor de liefhebbers: reken het na).
De diagnose van de arts zal zijn Fred V. heeft niet de ziekte van Lyme en dus ook geen chronische lyme.

Tenslotte nog iets persoonlijks. : Ik wil met al het bovenstaande niet beweren dat chronische lyme niet bestaat en ook niet dat Fred V geen problemen met zijn gezondheid heeft en/of gehad. Frappant is het om op zijn Facebook pagina te lezen dat hij in augustus 2021 in staat is om een meerdaagse fietstocht door de Zwitserse en Italiaanse Alpen te maken inclusief het beklimmen van de hoogste bergpassen. Enkele jaren geleden schreef hij " Mensen die gewend zijn dat ik jaarlijks een fietsreis maak reageren nu vaak verbaasd dat ik met Lyme volstrekt niet in staat ben tot zo n tocht." Het gaat nu blijkbaar veel beter met hem.
Tenslotte: Fred V. heeft , voorzichtig geformuleerd, een nogal groot ego. Doordat hij zo uitvoerig publiekelijk uitweidt in interviews, op de website van de Lymevereniging, op Facebook en Linkedin over zijn persoonlijke ziektegeschiedenis biedt hij zelf de mogelijkheid aan anderen er op te reageren.
Bij deze.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6171
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 13 Okt 2021, 15:14

Lymevereniging bestuursperiode 2018-2021 & Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018.

Het (nieuwe) bestuur en de waarnemende en of een nieuwe voorzitter van de Lymevereniging moeten gaan voldoen aan de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/
WBTR in het kort
De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) gaat over:
- Positie en plichten bestuursleden en toezichthouders.
- De aansprakelijkheid van bestuursleden en toezichthouders.
- Financieel beleid en goedkeuring van uitgaven.
- Regels omtrent belangenverstrengeling.
- Procedures bij grote uitgaven of investeringen.

Waarom wil je dit?
- Geen gedoe in je vereniging.
- Bestuursleden behoeden voor persoonlijke aansprakelijkheid.
- Nieuwe bestuursleden laten zien dat zaken goed op orde zijn.

De WBTR is een wettelijke verplichting voor verenigingen en stichtingen. De wet geldt voor alle besturen. Vanaf 1 juli 2021 is de WBTR ingegaan en moet je eraan voldoen. Het is belangrijk, want niet voldoen aan de WBTR kan gevolgen voor bestuursleden persoonlijk hebben. Ga dus aan de slag.
Patiënten verdienen een patiëntenorganisatie die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en er door het bestuur op een professionele en transparante wijze wordt gewerkt. En de belangen van de patiënten goed worden behartigd en vertegenwoordigd.

De algemene vergadering (ALV) van de Lymevereniging heeft geen idee gehad waar zij voor hebben gestemd en welke 'opdracht' zij hebben gegeven aan het vorige bestuur in de bestuursperiode 2018-2021. De leden van de ALV en de leden van de Lymevereniging en de donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hebben niet opgelet en worden vanaf 2018 in het ootje genomen.
De gegeven 'heldenstatus' heeft sommigen verblind en de voorgehouden beloften ('Manifest 9 maart 2018 'Breaking News'
(..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en presentatie
'A Brand New Day' 19 april 2018 kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA) heeft de betreffende mensen die het bestuur in het zadel hebben geholpen; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 waarschijnlijk hoop gegeven. Sommigen lijken er nog steeds vertrouwen in te hebben en blijven er achteraan lopen.

Is het toeval geweest dat de bevriende; openbare Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 en de officiële supporters voor de kandidatuur als bestuursleden van de Lymevereniging (Manifest) de oprichters en het éérste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn geworden in 2018?
Het is een doelbewuste keuze geweest. De functie van kwartiermaker(adviseur); Bron http://www.kwartiermakersgilde.nl/kwartiermaken/ en Bron https://www.lymefonds.nl/contact is uitgeoefend om de twee bevriende oprichters en bestuurders te adviseren en te begeleiden bij de oprichtingsakte van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht.

In functie treden als voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en als voorzitter van de Lymevereniging was in 2018 niet mogelijk geweest in verband met het ontstaan van dubbele voorzittersfuncties (per 1 april 2020 toch dubbele voorzittersfuncties) dat tegen de regels van Governance (onafhankelijkheid, belangenverstrengeling) is.
CBF - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen'?; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten
Categorie A
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..

..Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling..
De oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
1.) Het Bestuursverslag Lymefonds 2020 waarin zijn vermeld de datum van oprichting (8 maart 2018) en het bestuur vanaf
1 april 2020 en is vastgesteld en ondertekend op 29 juni 2021 door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
2.) De oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 8 maart 2018 waarin zijn vermeld de twee oprichters én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf


BNNVARA
17 oktober 2017
Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken
..“Wij herkennen het feit dat Nederlandse patiënten naar deze particuliere klinieken gaan. Maar het essentiële verschil tussen de erkende, reguliere gezondheidszorg en deze Duitse klinieken is dat de testmethodes die zij gebruiken niet wetenschappelijk zijn onderbouwd.”..
..Laboratoria benaderd
Omdat de Duitse klinieken geen openheid van zaken geven over de wetenschappelijke onderbouwing van de testen die zij gebruiken, is lyme-expert Kullberg deze zomer zelf met een aantal deskundigen van het AMC en het RIVM nieuw onderzoek gestart naar de betrouwbaarheid en effectiviteit van Lyme-tests zoals de Elispot-test die door de Duitse klinieken wordt aangeboden. Hoogleraar Kullberg vertelt dat hij en zijn collega’s in onderhandeling zijn gegaan met Duitse laboratoria die deze tests verkopen aan de klinieken uit de reportage. Ze hebben gevraagd of ze wilden meewerken aan een effectiviteitsonderzoek van bijvoorbeeld de Elispot-test. “Sommige laboratoria willen meewerken, maar bij anderen was het enthousiasme niet groot”, zegt hij onderkoeld: “Deze laboratoria voelen kennelijk niet de urgentie dit te onderzoeken.”
..Oprichter Fred Verdult is HIV-patient en kreeg daarnaast drie jaar geleden van een Duitse behandelaar een Lyme-diagnose. Hij nodigde Carsten Nicolaus van de BCA-kliniek uit als één van de prominente sprekers op de Lyme-patientenbijeenkomst in Carré in mei van dit jaar. Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”

'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”

Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..
2017 - voor de bijeenkomt Something Inside So Strong is de So Strong B.V. opgericht. Oprichtingsakte 2 februari 2017. De B.V. is op 31 december 2019 opgeheven en is (pas) op 2 juli 2020 ontbonden; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=650#p27340
En is er verlies geleden(?); Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846
..Om vorig jaar het Lyme-symposium Something Inside So Strong te organiseren en later in het jaar ook het concert van Jesse Ruben voor de Lyme-community, heb ik vorig jaar So Strong BV opgerIcht. De entreeprijzen waren ongeveer het bedrag voor de lunch en drankjes, dus ik heb voor beide evenementen moeten bijleggen..
2016 - symposium Something Inside So Strong 2016. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging heeft in 2016 een financiële bijdrage van €6.175 gedaan - Fiancieel Jaarverslag 2016; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/


Het artikel van de Lymevereniging 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.
Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.
Aan de genoemde stelling&wens&eis van de oud-voorzitter van de Lymevereniging wordt vanaf 2017 voldaan en is op verzoek van de patiënten en de patiëntenvereniging wetenschappelijk onderzoek gedaan door het NLe naar 4 cellulaire testen; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Afronding en resultaten
..Op dit moment worden de laatste resultaten in kaart gebracht en worden deze geanalyseerd. De onderzoekers hopen in de loop van 2021 de resultaten bekend te kunnen maken. Hiermee hopen ze duidelijkheid te kunnen geven aan artsen & patiënten over de betrouwbaarheid van cellulaire tests voor Lymeziekte..
Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van het validatie onderzoek. Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen:
1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd. De uitkomsten worden in 2021 verwacht; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Nummer 2) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

ZonMw - Lopend onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6171
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 13 Okt 2021, 19:03

Lymevereniging 4 oktober 2021 - Afscheid voorzitter Fred - Algemene Leden Vergadering; Bron https://www.youtube.com/watch?v=hMgHOxXiZ1U
Op 29 mei 2021 hield de Lymevereniging een Algemene Leden Vergadering via Zoom. Voorzitter Fred Verdult neemt na drie jaar afscheid van ons en gaat zijn activisme voortzetten bij het Lymefonds
Wie facebook heeft kan in een openbaar bericht van de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds lezen dat de laatste tijd er een nieuw dringend probleem is van totale uitputting dat lastig uit te leggen is aan de arts en dat er totale bedrust nodig is. Dat is opmerkelijk te noemen na een lange tijd van goede verbetering en een actieve zomer met fietstochten en met de sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets.
Totale uitputting zoals voorkomt bij de cvs/me, Q-koorts/Chronische Q-koorts/QVS en Long Covid patiënten is een zeer ernstige beperking. Dat zal nadelige gevolgen kunnen gaan hebben voor de drukke werkzaamheden bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Kunnen de verschillen zo groot zijn tussen de (chronische) Lyme patiënten? Persoonlijk kan ik nog steeds niet trainen en opbouwen en geen lange fietstochten of wandeltochten maken het blijft bij korte afstanden. De grenzen moeten blijvend worden bewaakt omdat trainen en te veel belasting van het lichaam voor achteruitgang of crashen kunnen zorgen.

Wat ik heb geleerd in de afgelopen tijd is 1.) dat het allemaal niet zo zwart-wit is als wordt gesteld door het bestuur van de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021 of door het bestuur/directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
En 2.) dat de patiënten het de huisartsen of de medisch specialisten niet altijd kwalijk kunnen nemen dat zij het niet altijd kunnen weten omdat er nog veel onduidelijk is over de ziekte van Lyme en de verschillende klachten die patiënten kunnen hebben.
En 3.) dat niet alle (blijvende) klachten automatisch aan de ziekte van Lyme moeten worden gelinkt er kunnen andere oorzaken zijn van andere onderliggende ziekten/aandoeningen/tekorten die de klachten veroorzaken.

ZonMw - Mediator 46
21 april 2021
Column - Bijtende teken blaffen niet; Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/
....Verhalen van patiënten met overduidelijke lymeziekte, die meerdere artsen moesten raadpleegden voordat ze de juiste diagnose kregen. Anderzijds vertellen collega’s mij dat ze worstelen met patiënten met chronische lyme, dat wil zeggen mensen die hun klachten om uiteenlopende redenen toeschrijven aan lymeziekte..

..Dergelijke klachten kunnen een grote impact hebben op iemands functioneren; ik zie daarvan regelmatig indrukwekkende voorbeelden op mijn spreekuur. Er zijn overeenkomsten met postinfectieuze klachten na andere infectieziekten. De exacte oorzaken van deze klachten zijn niet duidelijk en zijn onderwerp van meerdere door ZonMw gefinancierde onderzoeken van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC. Hoewel een aanhoudende infectie met de Borrelia-bacterie niet waarschijnlijk lijkt, worden deze en andere klachten door sommige patiënten en behandelaren omschreven als chronische lyme. Dit is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie. Het persoonlijk leed dat hieruit voortkomt, zie ik elke dag..
Er is nog veel onduidelijk en er wordt hard gewerkt om de antwoorden te vinden. De Ilads artsen in Nederland en in het buitenland hebben tot nu toe ook geen antwoorden op de openstaande vragen rondom de ziekte van Lyme en waarom bij sommige Lyme patiënten een langdurige antibiotica behandeling geen verbetering of herstel brengt en niet tot een goed resultaat leidt voor de betreffende patiënten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6171
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 14 Okt 2021, 15:30

@Hans sr, het artikel waar je naar verwijst is verschenen in het Lyme Magazine van de Lymevereniging winter 2016; Bron https://lymevereniging.nl/2016/01/23/wil-leven-terug/ en in het Lyme Magazine van Stichting Tekenbeetziekten 2015; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... -terug.pdf en is een lange tijd te lezen geweest. Na de vernieuwing van de sites van
de Lymevereniging en van Stichting Tekenbeetziekten in 2021 is het artikel niet opnieuw geplaatst.
Teken vliegen niet. Brochure Stichting Tekenbeetzieken; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... actief.pdf
Schapenteken kruipen of haken aan vanuit de begroeiing waarmee een passerend mens of dier in aanraking komt. Schapen-teken leven voornamelijk in de bodemlaag; ze hebben een vochtige omgeving nodig om te overleven. Boven de 150 cm zal je de schapenteek zelden aantreffen.
Stichting Tekenbeetziekten - Hoe voorkom je een tekenbeet; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... tekenbeet/
..Teken vliegen niet en laten zich niet van een grote afstand vallen, er moet contact zijn met de struik, boom of grashalm zodat ze kunnen overlopen en zich aan je kunnen vastgrijpen..
Stichting Tekenbeetziekten - Overdracht; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... tekenbeet/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6171
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 15 Okt 2021, 14:05

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/

Voor de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds is er nog veel werk aan de winkel. Tot nu toe is er nog geen informatie beschikbaar voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs over zaken als bijvoorbeeld de nieuwe statuten (statuten van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf en statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf), de bestuursleden, de leden van de Raad van Bestuur (RvT) in verband met de verwachte inkomsten van minimaal €250.000 in 2022 , of bij een eventuele opbrengst bij Lopen voor Lyme; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme van €600.000 waarvan 25% is €150.000 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal gaan. Het gaat om veel geld en er moet aan de regels van governance worden voldaan.
CBF - regels en voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/
Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.
Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf
..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs.

Zorg dat WBTR nog dit najaar op orde is; Bron https://wbtr.nl/zorg-dat-wbtr-nog-dit-n ... p-orde-is/
..Mocht je het nog niet hebben gedaan, zorg er dan dit najaar voor dat vereniging of stichting voldoet aan alle eisen van de WBTR. De verplichting bestaat al sinds 1 juli jl. Een aantal besturen heeft het doorvoeren over de zomer getild. Dat betekent nu dus werk aan de winkel.

Het nieuwe seizoen voor verenigingen en stichtingen is begonnen. Het verminderen en wegnemen van coronabeperkingen betekent dat veel activiteiten weer van start kunnen gaan. Besturen moeten weer ‘aan de bak’. Om op het vlak van aansprakelijkheid en goed bestuur weer volwaardig te kunnen draaien, is het belangrijk dat je snel voldoet aan de WBTR-verplichtingen. Voor zover dat nog niet is gebeurd, uiteraard.

Persoonlijke aansprakelijkheid
Dat houdt in: met het bestuur om de tafel, bespreken en vastleggen hoe je binnen de vereniging of stichting omgaat met zaken als besluitvorming, afwezigheid van bestuurders of tegenstrijdige belangen. De nieuwe wet is aanzienlijk strenger op het vlak van persoonlijke aansprakelijkheid van bestuurders..

WBTR is niet eenmalig!; Bron https://wbtr.nl/wbtr-is-niet-eenmalig/
..Voldoen aan de WBTR is geen eenmalige aangelegenheid. Goed besturen wil zeggen dat je periodiek bekijkt of alle afspraken en procedures nog kloppen. En dat je nieuwe bestuursleden goed meeneemt in de organisatie. Ons advies: besteed minstens twee keer per jaar bewust aandacht aan de WBTR.

Veel verenigingen en stichtingen hebben in het voor- en najaar een bijeenkomst met leden of stakeholders. Dat zijn mooie momenten om de organisatie na te lopen op WBTR-aspecten. Kloppen alle afspraken nog? Wat moeten we aanpassen en wat kan zo blijven? Is iedereen zich nog bewust van verplichtingen en verantwoordelijkheden?
Op deze manier is vereniging of stichting bestuurlijk altijd up-to-date. Zie het als een APK-keuring: als bij het nalopen alles goed is, ben je snel klaar. Mochten er toch aanpassingen nodig zijn, dan komt dat naar voren voordat er zich ongewenste situaties voordoen. Of erger: ongelukken gebeuren.

Bij de komst van nieuwe bestuursleden is het ook van belang ze op de hoogte te brengen van gemaakte afspraken en procedures..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6171
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 15 Okt 2021, 16:02

@Hans sr, het artikel uit het Lyme Magazine van de Lymevereniging zomer 2016 is nog beschikbaar; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf
..Er zijn heel veel verschillende patiënten-initiatieven rond Lyme en dat is natuurlijk zeer te waarderen. Ik heb de indruk dat veel initiatieven behoorlijk los van elkaar staan. Het burgerinitiatief Lyme heeft unanieme steun gekregen in de Tweede Kamer, maar de vervolgstappen worden tergend langzaam gezet..

..Ik ben ervoor gaan zitten om de ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..
Op deze manier zijn de leden van de Lymevereniging in 2016 al in het ootje genomen en is het voorbereidende 'activisme' werk voor de Lyme patiënten die zich niet erkend en gehoord voelden gestart. In 2017 werd een brief aan de toenmalige voorzitter van de Lymevereniging als 'activisme' tool ingezet; Bron https://saverubyslife.nl/2017/06/24/lym ... ssen-neus/
..Dat is privé ongelofelijk veel geld, maar om wetenschappelijk onderzoek te doen is dat een lachertje..

..Ik vind het geen historische dag. Ik lees vooral dat de dijken om de Nederlandse Lymepolder stevig blijven staan. Patiënten met hardnekkige Lyme moeten zich in de woeste zee maar zelf zien te redden. Reddingsboeien die ILADS-artsen aanreiken, worden niet toegelaten in de polder. Voor mij is dit geen historische dag, maar een pas op de plaats..
Interessant gaat worden welke grote bedragen Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft weinig liquide middelen en dankt haar bestaan aan een donatie van de Lymevereniging
van €11.404 - Jaarverslag 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 De begroting voor 2020 geeft een tekort aan
van - €15.000 - Jaarrekening 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
De sponsorfietstocht in 2021 van de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Overigens bleek het meisje andere erge ziekten/aandoeningen te hebben. Het resultaat van het voorbereidende 'activistische' werk leidde tot de bestuursovername in 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732
..Het is maar één voorbeeld uit honderden van hoe mensen zich uiten en gedragen ‘in de naam van Lyme’. Vooral online, maar ook in persoonlijk gerichte mails. Waaronder ook persoonlijke aanvallen. Ik wil aan deze vorm van communiceren niet mee doen en zal hier daarom ook verder geen voorbeelden gaan noemen. Daarom reageer ik ook niet op een openbare brief die online gezet wordt..

..Voor ons als bestuur geldt dat in een democratische vereniging altijd ruimte is voor debat en discussie. Op een fatsoenlijke manier. Ik verbaas me over het feit dat deze groepen mensen nog nooit met het bestuur in gesprek zijn gegaan om uiting te geven aan hun kritiek. Het bestuur heeft dus nooit de gelegenheid gekregen om de discussie aan te gaan. De Lymevereniging is er voor alle mensen met Lyme. Daar waar er te weinig aandacht wordt ervaren voor een specifieke (doel)groep is er natuurlijk ruimte voor verbetering, als dat aan de orde is.

Opzeggen van vertrouwen in het huidige bestuur is dus vreemd als je nog nooit in gesprek bent geweest. Waarom hebben de kandidaat voorzitter en de vier kandidaat bestuurders zich nooit kandidaat gesteld voor een bestuursfunctie, en nu ineens wel? Vacatures zijn gepubliceerd. Misschien omdat daar een selectieprocedure aan vast zit? Het was wel de manier geweest om in een eerder stadium mee te denken en te beslissen.

En waarom heeft geen van de groep van vijf zich gemeld als vrijwilliger? We hebben vaak oproepen gedaan voor diverse functies. De vereniging draait volledig op vrijwilligers, ook het bestuur..

..Binnen de Lymevereniging is het nog steeds volgens de huidige statuten mogelijk, om het democratisch gehalte in te vullen met het ronselen van zo veel als mogelijk machtigingen en het lid maken van mensen die niet zoveel met de vereniging te maken hebben. Het gaat niet meer over de inhoud. Nog een kleine kanttekening hierbij; eind vorig jaar werden mensen door de kandidaat-voorzitter opgeroepen om hun lidmaatschap op te zeggen. En een paar maanden later moesten ze allemaal weer lid worden..
Het 'Manifest 9 maart 2018 (Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 door twee bevriende en officiële supporters van het 'Manifest'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf) 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en de presentatie 'A Brand New Day'
19 april 2018 kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en de hulp van de bevriende mensen uit de Aids/Hiv community (zijn lid geworden van de Lymevereniging) hebben het bestuur in het zadel geholpen; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846
..Tijdens de ledenvergadering van de Lymevereniging zaterdag 9 juni vertelde Pieter Brokx, directeur van de Hiv Vereniging, dat mijn inbreng als vrijwilliger en de projecten van Volle Maan in de hiv-community al 20 jaar zeer worden gewaardeerd..
In 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/ De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist.

Bij EenVandaag wordt dagelijks 30 pillen genoemd; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7EuE-0 Bij LRC Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf
2020: Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’
2019: Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In December 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation. ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 37 daily pills, powders and drinks.’
De oud-voorzitter van de Lymevereniging is nooit de oprichter/grondlegger-initiatiefnemer van Stichting Lymefonds/het Lymfonds (in oprichting) geweest. De oprichtingsakte van 8 maart 2018; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Wat heeft de bestuursperiode 2018-2021 opgeleverd? Gesteggel met het NLe - Jaarverslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ En het promoten en subsidiëren (€20.000) van de 'Phelix Phage Borrelia test', het promoten van dapsone en disulfiram. Daar is niemand beter van geworden.

Het opzetten van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ heeft de nodige tijd in beslag genomen. Dat is geen uitzondering en daar lagen verschillende redenen aan ten grondslag.
Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/
..Waarom heeft het zo lang geduurd?
Vanuit verschillende disciplines (onderzoekers, artsen, beleidsmakers en patiënten) wordt naar Lymeziekte problematiek gekeken. Er waren verschillende ideeën over wat het Lymeziekte-expertisecentrum zou moeten zijn. Het proces om tot overeenstemming te komen heeft tijd nodig. Ook in Noorwegen heeft de overheid bijvoorbeeld eerst twee jaar geïnvesteerd in een dialoog tussen patiënten en professionals, alvorens tot concrete actie over te gaan..
Het opstarten en het doen van wetenschappelijk onderzoek kost een aantal jaar en dat is een normale gang van zaken. Het verkondigen dat het allemaal te langzaam en te traag gaat is een verkeerde voorstelling van zaken geweest.

Informatie Rijksoverheid - Wie controleert of medisch wetenschappelijk onderzoek mag worden uitgevoerd; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... uitgevoerd
..In Nederland zijn er strenge regels voor onderzoek met proefpersonen. Die staan in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Het ziekenhuis of de instelling waar het onderzoek plaatsvindt, moet er voor zorgen dat dit op een veilige manier gebeurt.

Daarnaast beoordeelt een speciale commissie van tevoren elk onderzoek. Deze commissie heet de medisch-ethische toetsingscommissie. Hier gebruiken we voor het gemak enkel het woord ‘toetsingscommissie’. Een onderzoek mag pas starten als de toetsingscommissie het heeft goedgekeurd..
Laatst gewijzigd door Roxy op Vr 15 Okt 2021, 20:39, 4 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6171
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 15 Okt 2021, 19:24

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Het effect van de coronapandemie op Lyme in de V.S; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Het effect van de coronapandemie op lyme:

Meer late diagnoses en dus meer langdurige lymepatiënten verwacht

Het CDC, het Amerikaanse RIVM, heeft vorige week de resultaten gepubliceerd van hun onderzoek naar het effect van de coronapandemie op lyme. Het Lymefonds kan geen reden bedenken waarom dit in Nederland wezenlijk anders zou zijn.

In de eerste coronagolf, voorjaar 2020:
- Hebben mensen meer tijd in de openlucht doorgebracht, bijvoorbeeld door te wandelen. In een peiling in de VS geeft 50% aan dat men meer in de openlucht was.
- Hebben meer mensen op internet informatie opgezocht over het verwijderen van een teek. De CDC-website over dit onderwerp kreeg in de lyme-piekmaanden in 2020 ongeveer 25% meer bezoekers dan in 2018 en 2019.
- Zijn juist minder mensen naar een dokter gegaan in verband met een tekenbeet. Mei 2020 waren er in de VS 39% minder consulten bij een arts over tekenbeten.
- Zijn er minder lyme-tests gedaan: CDC telt 25% minder lymetests in de VS in 2020 in vergelijking met het jaar ervoor.

Meer mensen hebben dus risico gelopen op een tekenbeet, maar omdat artsen vanwege corona minder toegankelijk waren en omdat mensen een grotere drempel hebben ervaren om naar een arts te gaan, is men minder vaak voor een tekenbeet naar de dokter gegaan en zijn er minder lymetests gedaan.

Directeur
van het Lymefonds Fred Verdult: ‘Met deze cijfers lijkt het ons waarschijnlijk dat het de komende tijd vaker zal voorkomen dat de diagnose lyme pas laat gesteld zal worden. We hopen dat zorgverleners zich steeds bewuster worden van de ziekte van Lyme. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe beter het behandelperspectief. Dit is dus geen goed vooruitzicht voor het aantal patiënten met langdurige lyme dat er de komende jaren bij zal komen. Maar ook als de diagnose pas later wordt gesteld: als een patiënt weet wat er aan de hand is, geeft dat vaak enige rust en enig perspectief.’..
De coronapandemie heeft veel effect gehad ook op veel andere patiënten in Nederland met andere ernstige ziekten/aandoeningen.
Er zijn mensen die de zorg mijden en bij klachten niet naar de huisarts durven te gaan. De huisartsen waren in de corona periode vaak minder goed bereikbaar enkel telefonisch of via een online consult.

Als gevolg van de volle IC-afdelingen in de ziekenhuizen met corona patiënten werd de reguliere zorg afgeschaald en werden er operaties uitgesteld en is er een lange wachtlijst ontstaan. Daardoor zijn er mensen gedupeerd geraakt en zijn er mensen die
onnodig complicaties of blijvende gezondheidsschade hebben gekregen of zijn er mensen onnodig overleden.

NOS nieuws
14 oktober 2021
Drie op de vier in ziekenhuis opgenomen coronapatiënten zijn ongevaccineerd; Bron https://nos.nl/artikel/2401692-drie-op- ... vaccineerd
..Drie op de vier coronapatiënten die tussen 1 september en 3 oktober werden opgenomen in het ziekenhuis waren ongevaccineerd, blijkt uit cijfers van het RIVM. Bij coronapatiënten op de intensive care was dat aantal nog groter, namelijk vier op de vijf..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6171
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 25 Okt 2021, 12:47

Stichting Lymefonds - actie 'Warm hart' van KRO-NCRV; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Stem op het Lymefonds bij de actie ‘Warm hart’ van KRO-NCRV

Eén van onze donateurs, Annevé Mul, heeft het initiatief genomen om het Lymefonds aan te melden voor de actie ‘Warm Hart’ van KRO-NCRV. Als jij via de link net zoals al meer dan 100 mensen eerder deden stemt op het Lymefonds, maken we kans op een donatie tot €10.000.

Hiermee kunnen we tijdens de Week van de Teek april volgend jaar heel veel mensen bereiken om hen voor te lichten over tekenbeten en de ziekte van Lyme. Elke chronische lymepatiënt die we kunnen voorkomen scheelt heel veel lijden.

Het is een kleine moeite: stem je op het Lymefonds en deel je dit bericht? Alvast bedankt voor je support!
KRO-NCRV - Het Lymefonds; Bron https://kro-ncrv.nl/acties/actie-warm-h ... -lymefonds
Het leven van chronisch Lymepatienten in Nederland verbeteren. Dat zijn volwassenen en kinderen die ziek zijn door chronische infecties en die géén zorg en erkenning krijgen ondanks alle voortgang die er wereldwijd is in diagnose- en behandelmogelijkheden. Mensen verliezen hun jeugd, werk, inkomen, huis, vrienden, sport, gezin, en soms letterlijk hun leven, terwijl artsen geen hulp (kunnen) bieden.

Waar zal het geld aan besteed worden?
(Nationaal) onderzoek en campagnes. Dankzij de actie Lopen voor Lyme (voor en door patiënten, zie foto) kon in 2020 een eerste belangrijk onderzoek worden gesubsidieerd. Zie de website.

Wat is uw reden om dit goede doel aan te melden?
Dit fonds is net opgericht en moet nationaal belang krijgen, net als het Aidsfonds, dat niet meer is weg te denken. Een steun in de rug is voor tienduizenden mensen in Nederland meer dan nodig op weg naar een toekomst. De meesten van ons zijn te ziek om nog veel actie te voeren.
Dit fonds in net opgericht? De donateur is niet goed op de hoogte.
De juiste informatie is: de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter(per 1 april 2020 in functie) en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=670#p27456 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.
Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de benoeming van de twee oprichters en het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
En is vermeld in het vastgestelde en ondertekende Bestuursverslag Lymefonds 2020 op 29 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal waarschijnlijk niet in de top 5 terecht gaan komen; Bron https://kro-ncrv.nl/tussenstand-actie-warm-hart-2021

In 2020 een eerste belangrijk onderzoek worden gesubsidieerd?
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.
..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..
..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 2212
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Ma 25 Okt 2021, 13:19

Herontdekt middel kan ziekte van Lyme uitroeien;
Een Amerikaans onderzoeksteam heeft de chemische stof hygromycine A getest in muizen met de ziekte van Lyme. Het middel bleek de bacteriën die de ziekte veroorzaken te doden, zonder schadelijke bijeffecten voor de muizen zelf. Dit is hoopvol nieuws, want hierdoor kan lyme mogelijk in zijn geheel worden verdrongen.

Het onderzoek van Lewis suggereert dat het heel moeilijk is voor B. burgdorferi-bacteriën om resistentie te ontwikkelen tegen hygromycine A. Het middel lijkt namelijk enorm op belangrijke voedingsstoffen die de bacteriën niet zelf kunnen aanmaken


https://lymevereniging.nl/herontdekt-mi ... uitroeien/

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6171
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 25 Okt 2021, 13:36

Lymevereniging - herontdekt middel kan ziekte van Lyme uitroeien; Bron https://lymevereniging.nl/herontdekt-mi ... uitroeien/
Een Amerikaans onderzoeksteam heeft de chemische stof hygromycine A getest in muizen met de ziekte van Lyme. Het middel bleek de bacteriën die de ziekte veroorzaken te doden, zonder schadelijke bijeffecten voor de muizen zelf. Dit is hoopvol nieuws, want hierdoor kan lyme mogelijk in zijn geheel worden verdrongen.

‘De ziekte van Lyme is een goede kandidaat om uitgeroeid te worden’, benadrukt moleculair microbioloog Kim Lewis van de Northeastern Universiteit in Boston. ‘We zijn klaar voor de eerste veldonderzoeken, die volgende zomer van start gaan.’

Stichting Tekenbeetziekten - herontdekt middel werkt goed tegen Borrelia bacterie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/ ... -bacterie/
..Echter, de vraag is ook of Hygromycine A, een nogal groot molecuul, dat sterk water-oplosbaar is, door membranen en in cellen kan doordringen, en door de hersenbarriere heen komt. Voor langer bestaande infectie waarbij Borrelia in bindweefsel en holten zit, en voor neuroborreliose zal het waarschijnlijk geen geschikt middel zijn.

Dit zijn de eerste stappen in preklinische evaluatie. Er zullen nog meer gedetailleerde studies nodig zijn, voor het getest kan worden in clinical trials..

Vice-President of LymeDisease.org - Touched by Lyme: The promise of a targeted drug for Lyme disease; Bron https://www.lymedisease.org/flightpath- ... lyme-drug/
Projection - 2028 Marketing Approval
What are Phase I, Phase II and Phase III studies?
Determining the true benefit of a drug in a clinical trial is a difficult and lengthy process. Once a drug has been developed, there are three additional phases to obtaining FDA approval of the drug:
- The phase I study determines the safety of a drug candidate and its “maximum tolerated dose” that does not produce unacceptable side effects. Phase I studies offer little or no benefit to the volunteer subjects, who are typically healthy people who do not have Lyme disease. This phase takes approximately six to nine months to complete.
- The phase II study involves a drug candidate whose dose and side effects have been established in Phase 1. This phase will determine the drug’s effectiveness. Does it help patients with Lyme disease get better? This phase will offer opportunities for Lyme patients to volunteer to participate if they meet study inclusion criteria. The timeline for this phase is roughly 18-24 months.
- The phase III study compares the new drug candidate against a commonly used drug, like doxycycline. Some volunteer subjects are given the new drug and some the commonly used drug. This phase will also offer opportunities for eligible Lyme patients to volunteer to participate. The timeline for this phase is roughly 12-24 months including time required for statistical analysis and submission of materials for FDA review.

Flightpath CEO Matt Tindall tells me that, ideally, Phase II studies for FP-100 could begin in two to three years. And if all goes well, he predicts the drug could be approved by 2028.

That’s not the quick turnaround that Lyme patients might wish for. But in the world of drug development, and with no similar products in the pipeline, that’s moving at a pretty good clip..

Flightpath - Flightpath Licenses the First Antibiotic that Selectively Kills Lyme Disease Spirochetes; Bron https://www.businesswire.com/news/home/ ... pirochetes
..Today, research describing FP-100 and its properties was published in Cell. The lead author, Dr. Kim Lewis, is a co-founder and member of the Scientific Advisory Board of Flightpath. The research demonstrates that FP-100 is actively transported into the cell of Borrelia burgdorferi, the bacteria that causes Lyme disease, leading to highly potent and selective killing. FP-100 is similarly active against all other spirochetes tested. Remarkably, the drug has little effect on a broad array of symbiont bacteria (“good gut bacteria” in the microbiome) and has no detectable toxicity. This important finding led to the development of therapeutics that provide all the benefits of pathogen eradication, without the broad-spectrum antibiotic side-effect of damage to the sensitive gut microbiome which has been associated with increased risk of chronic diseases in both children and adults (Blaser et al).
Flightpath - Pipeline onderzoek schema FP-100 en FP-101; Bron https://flightpath.bio/pipeline/

Directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
.. Dit antibioticum moet nog uitgebreid worden onderzocht bij mensen en als dat gunstig verloopt moet het in productie worden genomen. Het is goed om te weten dat deze stappen jaren zullen duren. Kim Lewis en zijn team hebben dit overgedragen aan biotech bedrijf Flightpath. Zij zijn gespecialiseerd in de ziekte van Lyme.

Fred Verdult, directeur van het Lymefonds: ‘Dit is een veelbelovende ontwikkeling. Dit zou het eerste geneesmiddel kunnen worden dat specifiek voor lyme in de apotheek komt. Het is goed om te weten dat de onderzoeken nu zijn gedaan in settings waarbij een muis net lyme heeft opgelopen. Wat het effect is op mensen die al maanden of jaren lyme hebben is nog niet bekend. De onderzoekers verwachten dat dit middel ervoor gaat zorgen dat er minder mensen komen met langdurige lyme, dat zou natuurlijk fantastisch zijn.’..
Het is een interessante ontwikkeling. Toch is het belangrijk om een pas op te plaats te maken patiënten wordt hoop gegeven maar
het is goed om daarnaast realistisch te blijven en goed te begrijpen dat het totale proces nog vele jaren gaat duren. En het is niet zeker dat het medicijn beschikbaar zal worden in Europa en in Nederland. Voor Europa geldt dat een nieuw geneesmiddel voor het op de markt kan worden toegelaten wordt beoordeeld door de EMA; Bron https://www.ema.europa.eu/ en voor Nederland wordt beoordeeld door het CBG-MEB; Bron https://www.cbg-meb.nl/ waarna het na goedkeuring kan worden gebruikt.

dr R.H is een stuk minder positief over het onderzoek en over Hygromycin A; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/
..8 oktober 2021: 'Kim Lewis has been talking for years about Hygromycin A, an antimicrobial found in soil, as a potential treatment for preventing acute LD from becoming chronic. Will be interesting to see clinical trials.

There are however certain factual errors in the article.
"Patients with the long-term Lyme disease symptoms tend to have a gut microbiome that is distinct from healthy patients, Lewis found in previous research. So he posited that the broad spectrum antibiotics, such as doxycycline or amoxicillin, might be laying the groundwork for the lingering symptoms in what’s often called “chronic Lyme disease,” or “post-treatment Lyme disease.”

It is true that microbiome imbalances can contribute to inflammation, but it is not wiping out the good bacteria in the GI tract that causes chronic LD. It is round body, persister and biofilm forms of the bacteria, along with co-infections and abnormalities on the 16 point MSIDS map that make people sick. That has been my finding after 30+ years and over 13,000 Lyme patients. To extrapolate from his microbiome studies and imply that is the issue, is ignoring prior research. And to call this 'the first therapeutic in Lyme disease' is grossly overstating the fact'..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten