Lymevereniging - natuurfilmer Ruben Smit; Bron
https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/..'Ik was een soort vleermuis' - Ruben Smit (lyme neuro-borreliose)
''Zijn leven bestond uit het jagen op spectaculaire natuurbeelden. Tot natuurfilmer Ruben Smit, bekend van films als De Nieuwe wildernis en Wad, in maart 2019 ziek werd. Hij bleek de ziekte van Lyme te hebben. Om de ziekte te lijf te gaan trekt hij dagelijks een uurtje de natuur in met een fotocamera en dat heeft geresulteerd in een fotoboek. Vroege Vogels ging mee op zijn dagelijkse ommetje..
Omroep Max
19 november 2021
Tijd voor Max; Bron
https://www.npostart.nl/tijd-voor-max/1 ... W_05073459We kennen Ruben Smit als de man achter de bioscoopfilm WAD. In maart 2019 werd hij uit het niets getroffen door ziekte. Hierover gaat zijn boek Perspectief zonder horizon..
De natuurfilmer vertelt vanaf 11.39 minuten: 'heeft Lyme neuroborreliose', 'Nederland heeft 1 Lyme test en Duitsland
heeft 3 Lyme testen', 'antibiotica behandelingen gehad', 'alternatieve behandelingen gehad', 'bacterie is in de hersenen terecht gekomen en kan dan niet meer worden behandeld', 'antibiotica komt niet in de hersenen', 'genezen door een buitenlandse frequentie therapie behandeling'.. Behandeling frequentie therapie blijkt bij een omstreden therapeut (voormalig lasser) te zijn geweest; Bron
https://twitter.com/RubenSmitNatuurKomt dit ten goede voor de awareness van de ziekte van Lyme bij de kijkers thuis op de bank en bij de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen en onderzoekers&wetenschappers in Nederland? Worden de ziekte van Lyme en of Lyme neuroborreliose op deze manier goed in beeld gebracht? En is het geloofwaardig dat de ziekte van Lyme of Lyme neuroborreliose gemakkelijk lijkt te genezen met buitenlandse frequentie therapie?
Jammer dat de presentator van Omroep Max zich niet goed heeft verdiept in de materie (de ziekte van Lyme, Lyme neuroborreliose, testen/onderzoeken, diagnosestelling, behandeling) en inhoudelijk op medisch en wetenschappelijk gebied geen verdere vragen heeft gesteld aan de natuurfilmer.
Samenwerking; Bron
https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm..Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte . De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, gebaseerd op de laatste, gedegen wetenschappelijke en medische inzichten..
Stichting Tekenbeetziekten - neuroborreliose; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... orreliose/..Neuroborreliose wordt standaard behandeld met antibiotica per infuus. Het is moeilijk te behandelen en onderzoek toont aan dat langdurig aanhoudende klachten of blijvende schade gemiddeld bij 28% van de patiënten voorkomt, in een ander onderzoek was dit 48%, bijna de helft van de patiënten [2,3]. Hoe later gestart wordt met de behandeling hoe groter dit risico. Vrouwen lijken een verhoogd risico te hebben op aanhoudende klachten..
Stichting Biomaatschappij Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/..In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..
Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ Een gratis pdf van het boekje; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf..Behandeling
Bij infectie van het centrale zenuwstelsel (zoals een hersenvliesontsteking) spreekt men van lymeneuroborreliose en wordt in de Nederlandse richtlijn toediening van een ander antibioticum, namelijk ceftriaxon, per infuus aangeraden. Het idee is dat dit antibioticum beter de bloed-hersenbarrière kan passeren en daardoor de infectie kan bestrijden daar waar het moet..
..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..
Duitsland heeft 3 Lyme testen? Opnieuw blijkt hoe belangrijk het Victory
valdidatie onderzoek is. Ook benieuwd naar de resultaten van het Victory onderzoek? Het onderzoek is
bijna afgerond! ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis; Bron
https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron
https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm..De huidige diagnostische tests kennen twee belangrijke beperkingen, 1) ze zijn vaak negatief vroeg in het beloop van de ziekte, en 2) bij langdurige klachten maken ze niet goed onderscheid tussen een oude of actieve Borrelia infectie. Van zogeheten cellulaire tests wordt gezegd dat ze mogelijkerwijs gevoeliger zijn vroeg in het beloop van de ziekte en dat ze wel onderscheid kunnen maken tussen een oude (al dan niet behandelde) of actieve Borrelia infectie. Dit is echter nog niet goed genoeg onderzocht.
Het doel van onze studie is daarom het bepalen of enkele cellulaire tests van aanvullende waarden zijn in het stellen van de diagnose Lymeziekte..
Project Victory -
validatie onderzoek van de
4 cellulaire testen:
1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec),
2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences),
3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en
4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab).
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron
https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.