Topic Nederland.nl; Bron
https://topicnederland.nl/Topic Media B.V; Bron
https://topicmedia.nl/ en Bron
https://topicmedia.nl/over-ons/27 mei 2022
Topic Media - Publicatie Frisse start
Blz 8 ziekte van Lyme: “Een teek ruïneerde mijn leven”; Bron
https://topicnederland.nl/wp-content/up ... ressed.pdf ..Commerciële bijlage bij deze krant. Deze bijlage valt niet onder de verantwoordelijkheid van de redactie..
..Wij produceren campagnes onder de noemer Topic. Deze campagne wordt ingestoken bij De Telegraaf en online geplaatst op onze platformen. Daarnaast werken we samen met diverse partners die aansluiten bij de campagnes om zo relevant mogelijk te zijn. Wij geloven dat we met relevante en inhoudelijke content consumenten kunnen informeren, inspireren en activeren..
Commerciële bijlage bij de Telegraaf. De aangeleverde teksten en artikelen door de opdrachtgevers worden inhoudelijk
niet getoetst en geverifieerd door de Telegraaf en door de medewerkers van Topic Media B.V (mediabureau/marketingbureau)? Op deze manier kan er foutieve informatie worden verspreid bij de lezers, de (nieuwe) patiënten, de (nieuwe) donateurs en de consumenten in Nederland.
Het lijkt alsof het artikel van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de Telegraaf is geplaatst. Het is geplaatst in de
commerciële bijlage van Topic Media en de partners van Topic Media zijn onder andere 'Mediahuis', 'DPG Media' waar veel kranten en bladen onder vallen; Bron
https://topicmedia.nl/ De commerciële bijlage is bij de Telegraaf gevoegd op 27 mei 2022.
Alle artikelen in de bijlage zijn advertenties. Het aangeleverde artikel van de directeur van Stichting Lymefonds is een advertentie; Bron
https://topicnederland.nl/adverteren/ en de opdrachtgever Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal er geld voor hebben moeten betalen.
..“Mijn persoonlijke goede nieuws: vorige zomer is het weer gelukt om een fietsreis te maken!”...."Vrijwel alle artsen zeiden: ben je niet overwerkt? Dat ben ik in het verleden wel geweest, maar voor mij was duidelijk dat er iets anders aan de hand was.”..De sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets - Lymefonds; Bron
https://www.facebook.com/Lymefonds/ ..18 juli 2021 Help je mij 2.758 meter de lucht in voor het Lymefonds?!
Ik begin mijn sponsorfietstocht voor het Lymefonds thuis in Amsterdam. Ik hoop alle overstromingen links te laten liggen en fiets naar het hoogtepunt van mijn tocht: in de eerste week van augustus hoop ik met m’n fiets de #Stelvio Pas te beklimmen. Die ligt op de grens tussen Zwitserland en Italië en is 2.758 meter hoog.
Tien jaar geleden heb ik lyme opgelopen in de streek van die Stelvio Pas. Daarna liet mijn gezondheid het beslist niet toe om die Alpenreus te beklimmen. Ik doe het met al m’n bagage in tempo nul komma nul, maar het is wel een beklimming van de zwaarste ‘buitencategorie’ uit de Giro d’Italia. Als het daadwerkelijk lukt om op de top te komen, dan zal dat voor mij een emotioneel moment zijn: ik ben echt niet de oude, maar het gaat wel een flink stuk beter met m’n gezondheid.
Een berg van 2.758 meter hoog! Help je mij met een donatie om het Lymefonds een steun in de rug te geven? Voor elke euro duw je me symbolisch een meter de hoogte in en maak je wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met €5 ga ik toch al vijf meter de lucht in. Als je €27,58 bijdraagt ben je zilveren donateur krijg je als dankjewel thuisgestuurd: een prachtig Lymefonds pin (speldje) en een ansichtkaart en postzegel met het Lymefonds hart. Als je €275,80 bijdraagt ben je gouden donateur en ontvang je hiernaast ook een Lymefonds t-shirt in jouw maat. Maak je je donatie over op bankrekening NL 30 TRIO 0788 9401 71 van het Lymefonds onder vermelding van ‘Stelvio’ en je e-mailadres?
In m’n tas linksvoor zit 3,4 kg medicatie, supplementen, pillendozen en pillenpotjes. En ik heb m’n piratenooglapje weer uit de kast gehaald, want dat is nu op de fiets de beste kijkoplossing. Valt bijna niet op toch? Gaat het me lukken, die Stelvio Pas? Ik hoop het. Ik weet in elk geval zeker dat ik in tien jaar lyme de veerkracht heb ontwikkeld om niet in zak en as te gaan zitten als het toch niet zou lukken. Help je mij de Stelvio Pas op? Elke meter telt, dus elke donatie telt! Alvast heel erg bedankt!..
Voor de (gezonde) mensen die goed zijn getraind en voorbereid is het een erg zware beklimming en staat de Stelvio Pas in het wielrennen bekend als één van de zwaarste beklimmingen.
Stelvio Pas - fietsbeklimmingen; Bron
https://fietsbeklimmingen.nl/stelvio/De Passo dello Stelvio is een bergpas in het noorden van Italië. De Stelvio is met zijn 2758 meter de hoogste pas in Italië en één van de zwaarste beklimmingen in het wielrennen.
De Stelvio pas is een verbindingsweg tussen de dorpen Bormio (westkant) en Prato Allo Stelvio (oostkant). De Stelvio is berucht om zijn vele haarspeldbochten (tornanti). Van Bormio tot de top liggen er 40 haarspeldbochten op je te wachten, van Prato naar de top 48.
De Stelvio werd in 1953 voor het eerst meegenomen in de Giro d’Italia. Sindsdien werd de berg 10 keer opgenomen in de Ronde, waarvan 5 keer de finish op de top was.
Persoonlijk vraag ik mij af wat sommige patiënten onder
beperkingen verstaan. Beperkend noem ik bijvoorbeeld dat je niet/nooit meer goed kunt fietsen of lopen. Langere stukken kunnen lopen of fietsen zijn voor mij nog steeds niet mogelijk.
Interessant is om het artikel&advertentie van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds te vergelijken met het artikel van 2016 in het Lyme Magazine van de Lymevereniging.
Volledige tekst van het artikel 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!' is van
2016 uit het Lyme Magazine van de Lymevereniging; Bron
https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html..Fred Verdult deelt zijn persoonlijke ervaring: ‘Mijn zoektocht om tot een diagnose te komen heeft FBTO €24.913 gekost. Ik ben uiteindelijk m’n diagnose op het spoor gekomen door De Telegraaf. Met hiv gaan velen er vanuit dat een fietsreis een zware opgave is, terwijl ik nergens last van had. Mensen die gewend zijn dat ik jaarlijks een fietsreis maak reageren nu vaak verbaasd dat ik met Lyme volstrekt niet in staat ben tot zo’n tocht.’
Tekst Fred Verdult | Foto’s Fred Verdult en Marjolein Annegarn
Twaalf jaar geleden was ik met een vriend een paar dagen aan het fietsen in de omgeving van Nijmegen. Hij vroeg: ‘Wat vind je ervan om deze zomer naar de Middellandse Zee te fietsen". Ik viel bijna van mijn fiets af, maar zo geschiedde. Er was een wekenlange hittegolf en vanaf Maastricht is het gedaan met de vlakke wegen. Het was een indrukwekkende ervaring om dagelijks zo’n honderd kilometer op eigen spierkracht te reizen en steeds in een ander landschap te komen.
Hoogste Alpencols
Het jaar erop ben ik met zo’n vijfentwintig kilo kampeerbagage naar Rome gefietst. Je komt een heel eind door de Rijn te volgen, maar uiteindelijk moet je tot meer dan tweeduizend meter hoogte klimmen om de Alpen over te komen. De jaren erna ben ik naar Barcelona en naar Sicilië gefietst en heb ook in Australië een tour gemaakt. Uiteindelijk ben ik zo van het klimmen gaan houden dat ik sindsdien het vlakke land oversla en elk jaar in Zwitserland een route over de hoogste Alpencols fiets.
135 gram zwaarder
Geregeld werd me gevraagd of zo’n fietsreis niet te zwaar voor mij was vanwege m’n hiv-infectie. ‘Jazeker,’ antwoordde ik dan: ‘135 gram, om precies te zijn’. Dat was het gewicht van m’n hiv-pillen voor drie weken, inclusief verpakking en bijsluiters.
Op tijd erbij
De hiv-diagnose kreeg ik in 1998. Ik had het virus dat aids veroorzaakt, maar ik was er op tijd bij. Natuurlijk was het heftig om hiv een plek in m’n leven te geven. Ik besloot meteen om er volledig open over te zijn, zodat ik niet met een geheim hoefde te leven. Ik had vrijwel geen gezondheidsklachten en er was sinds twee jaar een goede hiv-behandeling beschikbaar. M’n levensverwachting met hiv is vrijwel normaal en als ik een bijwerking zou krijgen van mijn hiv-medicijnen, dan kan ik probleemloos overstappen op andere.
Medisch Contact Communicatieprijs
Na die hiv-diagnose heb ik m’n werk gemaakt van het voorlichten van patiënten. Ik heb bureau Volle Maan opgericht waar we communicatieprojecten en peilingen doen over uiteenlopende aandoeningen. Ons project Crohnjuwelen won de Medisch Contact Communicatieprijs, omdat het heeft geleid tot een wezenlijke verbetering van de communicatie tussen artsen en Crohn-patiënten.
Nobelprijswinnaar
Volle Maan werkt samen met alle organisaties op het gebied van hiv in Nederland. Ik mag advies geven over het programma om te komen tot minder hiv-infecties in Nederland en ook over de wereldwijde strategie om te komen tot genezing van hiv. We maken websites en voorlichtingsbrochures over hiv en ik heb het initiatief genomen om jaarlijks rond Wereld Aids Dag een bijeenkomst in Koninklijk Theater Carré te organiseren voor mensen met hiv en hun naasten. Daar heb ik interviews gehouden met vele mensen die leven met hiv, met alle hoogleraren op het gebied van hiv in Nederland, met Nobelprijswinnaar Francoise Barré-Sinoussi, die in 1983 het hiv-virus heeft ontdekt, met Gero Hütter, de enige arts ter wereld die een hiv-patiënt heeft genezen, en met die genezen man zelf, Timothy Brown.
Nature Medicine
De meeste impact had mijn peiling die werd begeleid door wijlen professor Joep Lange. Die peiling is genoemd in het hoofdartikel van het medische blad met veel impact Nature Medicine. Tijdens een internationaal congres in Washington over hiv-genezing mocht ik de resultaten delen: de onderzoekers dachten dat hiv-genezing van belang was vanwege de bijwerkingen en het dagelijks pillen slikken, maar uit mijn onderzoek bleek dat de meeste mensen met hiv willen genezen om heel andere redenen: het stigma en de wens om hiv niet op anderen te kunnen overdragen. Dit inzicht is relevant voor de eisen die aan genezing worden gesteld.
Vriendschappelijke contacten met artsen
Ik vind het heel boeiend om te werken op het raakvlak tussen artsen en patiënten. Ik heb de nodige vriendschappelijke contacten met artsen. Maar ik kan beter in de verleden tijd spreken, want daar is helaas weinig meer van over.
Gevaren
Ik was me bewust van het gevaar van lange fietstochten door de bergen. Je fietst soms op drukken wegen in landen waar automobilisten niet zo gewend zijn aan fietsers; het ravijn is soms akelig dicht langs de weg, geregeld zonder afzetting ertussen. Ik heb me onderweg echter nooit beziggehouden met het gevaar van kleine beestjes. Dat komt ook omdat ik vrijwel nooit door muggen wordt gestoken en ik me m’n leven lang geen tekenbeet kan herinneren.
Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook.
Nachtmerrie
Een half jaar later werd m’n leven een nachtmerrie. Het begon met lichte vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Elke week werd het erger. Heel af en toe komt het voor dat hiv in het bloed goed onderdrukt wordt, maar in de hersenen niet. Ik kon meteen terecht bij de hoogleraar neurologie die hierin is gespecialiseerd. Via een mri-scan en een ruggenprik kwam vast te staan dat daar bij mij geen sprake van was.
Overwerkt?
Zowel mensen in mijn omgeving als artsen zeiden: je bent vast overwerkt. Zelf had ik helemaal niet het idee dat dat het was. Maar als iedereen dat tegen je zegt, dan ga je op een gegeven moment wel aan jezelf twijfelen.
Halve bewusteloosheid
Ondertussen kreeg ik een hele waslijst aan klachten, die allemaal soms wel en soms niet optraden. Om er een paar te noemen: mijn voetzolen voelen vaak heel ellendig, beter kan ik het niet omschrijven. Soms heb ik zo veel last van dubbelzien, dat autorijden niet verantwoord is. Er zijn dagen waarop m’n hartslag van zestig naar ver boven de honderd gaat als ik alleen maar van mijn stoel opsta. Mijn libido is vrijwel verdwenen. Maar m’n meest invaliderende klacht is mist in m’n hoofd: ik ben dan in mijn beleving half bewusteloos. Dan ben ik niet in staat om een e-mailtje te beantwoorden of om een telefoongesprek te voeren. De radio dringt dan vaak niet tot me door. Ik lig op de bank, vegeteer en zou willen dat ik dood was. De ene keer duurt zo’n aanval een uur en de andere keer tien dagen. Het is totaal onvoorspelbaar en onbeïnvloedbaar wanneer zo’n aanval komt opzetten en weer overgaat.
Hiv-behandelaar
Omdat de huisarts niet kan bepalen of m’n klachten wellicht door hiv of hiv-medicijnen komen, was de internist die mijn hiv behandelt mijn centrale zorgverlener. Ik heb deze hiv-behandelaar, met wie ik vriendschappelijk contact had, indertijd uitgekozen omdat ze bij hiv niet-meetbare klachten zoals vermoeidheid zeer serieus neemt. Ze heeft alles uit de kast gehaald om me te verwijzen naar tal van specialisten en om via bloedonderzoek aan te tonen wat er met me aan de hand is.
Goed nieuws!
In tweeënhalf jaar heb ik bij elkaar zevenendertig artsen gezien. De meest vreselijke ziektebeelden spookten door m’n hoofd. Op het moment dat ik een afspraak had met de specialist die bij bepaalde klachten hoort, stonden meestal inmiddels weer heel andere klachten op de voorgrond. Veel van die zevenendertig artsen eindigen met de boodschap: Goed nieuws! Met je hersenen, hart, ga zo maar door, is niets aan de hand. Mooi is dat, maar ik was op zoek naar een oorzaak voor m’n klachten. Ook de psychiater kon geen oorzaak vinden en zelfs de verwijzing van de Nobelprijswinnaar naar een hoogleraar interne geneeskunde heeft me niet verder gebracht. Ik heb het laatst bij FBTO nagekeken: de zoektocht om tot een diagnose te komen heeft 24.913 euro gekost.
Koolmonoxidevergiftiging
De hoogleraar neurologie zei dat er twee mogelijke oorzaken zijn voor neurologische klachten die soms wel en soms niet optreden: MS of epilepsie. Beide aandoeningen bleek ik niet te hebben. Op een gegeven moment was het idee dat een chronische koolmonoxidevergiftiging m’n klachten veroorzaakte: de afvoer van m’n gaskachel bleek los te staan. Toen ik cv had genomen, ging het een paar maanden een stuk beter, maar daarna kwamen m’n klachten weer terug. Toen was het idee dat de klachten naweeën van die koolmonoxidevergiftiging zouden zijn. Die neuroloog had voor elkaar gekregen dat ik twee maanden lang dagelijks hyperbare zuurstoftherapie kreeg. De eerste maand leidde dat tot een opmerkelijke verbetering, maar daarna was ik weer terug bij af.
Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten.
Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit dat in m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella.
Antibioticacombinatie
Ik ben gestart met een antibioticacombinatie, probiotica, Plaquenil, Serrapeptase, multivitamine en magnesium. Deze behandeling leidde aanvankelijk tot een heftige verergering van m’n klachten; een Herxheimerreactie. Na een paar maanden waren m’n klachten met meer dan negentig procent verminderd. Mijn teleurstelling was groot toen ik twee weken na het stoppen met de antibiotica weer terug bij af was.
Kruiden, ontgiftende middelen, bioresonantie en infraroodsauna
Nu ben ik bezig met de tweede antibioticacombinatie en ook deze heeft binnen een paar maanden geleid tot meer dan negentig procent herstel. Om de kans te vergroten dat het goed blijft gaan als ik hiermee stop, gebruik ik hiernaast antibacteriële kruiden en ontgiftende middelen, doe ik bioresonantie en ga naar een diepe infraroodsauna. Na de start met elk van deze behandelingen merkte ik de eerste dagen een opleving van de klachten. Hier en nu gaat het best aardig met m’n gezondheid, maar ik voel me zeer onzeker, over m’n toekomst.
Lyme-stigma
Van hiv-stigma heb ik weinig last gehad, maar het Lyme-stigma, dat het allemaal flauwekul is verlamt mijn leven. Van m’n vriendschappelijke contacten met artsen is weinig meer over. Een arts die ik zeer respecteer, zei: ‘Nou Fred, dat is toch wel heel wonderlijk, dat jij de enige bent bij wie Lyme niet uit het bloedonderzoek blijkt.’ Een andere arts begon zonder eerst naar me te luisteren een preek over de risico’s van langdurig antibioticagebruik.
Volstrekte flauwekul
M’n hiv-behandelaar vindt de klinische diagnose van m’n Duitse arts volstrekte flauwekul. Toen de behandeling tot zoveel verbetering leidde, had ik verwacht dat ze zich open zou opstellen, maar helaas. Ze vindt me geen serieuze gesprekspartner meer en gaat het overleg met m’n Duitse arts uit de weg, terwijl dat vanwege de mogelijkheid van een ernstige interactie tussen mijn hiv-medicijnen en antibiotica beslist op z’n plaats zou zijn. Ik vertelde haar welke aanvullende middelen ik ging gebruiken, om zo te checken of er wisselwerkingen zijn met de hiv-medicijnen. Die middelen kende ze niet, maar ze wist wel dat die middelen me niet zouden helpen. Verder zegt ze niet: ‘Ik hoop dat je beter wordt’, maar: ‘Ik hoop dat je je beter gaat voelen’. Ik ben niet van plan om nog langer naar haar toe te gaan, maar ik ken geen enkele andere hiv-behandelaar die Lyme wél serieus neemt. Hoe dat verder moet, weet ik niet.
Lastige patiënten
Het leek mij zinvol om enkele artsen feedback te geven over mijn diagnose. Ik was inmiddels vanwege het onbegrip overgestapt op een andere huisarts. Mijn oude huisarts had m’n dossier niet meer en daarom kon ik geen afspraak meer met hem maken.
Neuroloog
De hoogleraar neurologie die tegen mij had gezegd dat soms-wel-soms-niet-klachten wijzen op óf epilepsie óf MS, sprak ik aan in de pauze van een bijeenkomst. Hij ging vervolgens in mijn bijzijn met een andere hoogleraar in gesprek over lastige patiënten. Tot mijn verbazing las ik onlangs dat deze neuroloog deel uitmaakt van de werkgroep die de CBO-behandelingsrichtlijn voor Lyme heeft opgesteld. Ongelofelijk trouwens, dat er een behandelingsrichtlijn is waar de patiëntenvereniging niet achter staat, maar waarover wel is meegesproken door arbo-artsen en zorgverzekeraars. Wat weten zij van de Lyme-behandeling?
Pauzestand
Ik leef nu vier jaar in een soort pauzestand. Ik ben 47, maar voel me 74. De afgelopen jaren had ik ongeveer een derde van de tijd mist in m’n hoofd. Daardoor neem ik niet meer het initiatief om sociale afspraken te maken. Ik slik twee pillen per dag voor m’n hiv en negenentwintig pillen, poeders en drankjes voor m’n Lyme en dat weerspiegelt aardig het verschil in ziektelast. Met hiv gaan velen ervan uit dat een fietsreis een zware opgave is, terwijl ik nergens last van had. Mensen die gewend zijn dat ik jaarlijks een fietsreis maak, reageren verbaasd dat ik met Lyme volstrekt niet in staat ben tot zo’n tocht. Ik wil m’n leven terug!
Begrip
Zonder het begrip, het geduld en de flexibiliteit van mijn partner Perry en mijn compagnon Erwin zou ik geen leven hebben. Anderen zien me alleen als het vrij goed met me gaat. Ik begrijp goed dat meeleven veel van iemand vraagt: m’n ziekte duurt te lang en is gewoon niet te bevatten.
“Hoe gaat ‘t?”
“Nou, met m’n gezondheid gaat ‘t niet goed. Ik heb de ziekte van Lyme.”
“Vervelend zeg. Daar ga je niet dood aan, toch?”
“Meestal niet.”
“Verder alles goed?”
Als iemand zegt dat ik er toch goed uit zie, of als iemand in de verleden tijd over m’n ziekte praat wanneer het een paar weken goed gaat, dan bedenk ik maar dat het goed bedoeld is.
Kosten
Van de kosten na m’n Lyme-diagnose, die tot een sterke verbetering leiden, moet ik vrijwel alles, vorig jaar meer dan €4.400, zelf betalen. Is beter worden met Lyme alleen voor je weggelegd als je geld, een hogere opleiding, doorzettingsvermogen en moed om artsen te weerspreken hebt?
Weinig overtuigend bewijs
Het gezaghebbende medische blad British Medical Journal berichtte in december over Lyme: ‘We kunnen het ons niet veroorloven om de fouten uit het verleden te blijven maken ten koste van onze patiënten. Het lijden van veel patiënten verplicht ons om meer te leren over deze ziekte, en snel.’ In de ILADS-richtlijnen valt te lezen: er is weinig overtuigend bewijs voor veel behandelingen van Lyme en co-infecties. Dat geldt voor de behandelingen in de ILADS-richtlijn, maar ook voor die in de CBO-richtlijn en voor de talrijke andere behandelingen.
Open mind
Waar we niet beter van worden: artsen die met oogkleppen op één richtlijn volgen of één behandeling prediken. Als die aanpak bij een patiënt geen resultaat heeft, dan zetten zij de compassieknop uit en hebben hun mening klaar. We hebben betrokken artsen en onderzoekers nodig met een open mind. Ik hoop van harte dat ooit iemand de Medisch Contact Communicatieprijs zal winnen voor de verbetering van de communicatie tussen artsen en lymepatiënten. Ik ga mijn best doen om daar een bijdrage aan te leveren..
Bij de Conferenties LRC Dublin in 2019 -
Agenda; Bron
https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf en in 2020 -
Agenda; Bron
https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf werd het dagelijks gebruik van
78 en van 37 pillen, poeders en dranken genoemd.
2020:
Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients AssociationIn 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as
founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my
78 daily pills and drinks.’
2019: Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In December 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation. ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 37 daily pills, powders and drinks.’
Zullen de behandelingen bij de Duitse arts K.T, de Amerikaanse arts E.F en de experimentele, langdurige (jarenlang) en kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar) behandelingen met verschillende soorten zware antibiotica en 'disulfiram en dapson'; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=900#p28495 en Bron
viewtopic.php?f=37&t=2404&p=28494#p28492 bij de Amerikaanse arts R.H uiteindelijk een goede kans op een blijvende verbetering of herstel gaan geven?
De vraag die ook gesteld kan worden is zijn er misschien andere onderliggende oorzaken (bijvoorbeeld andere ziekten, tekorten,
B12 deficiëntie, gevolgen van veganistisch of vegetarisch dieet, gevolgen van chronische koolmonoxide vergiftiging) waarom de behandelingen niet goed aanslaan en er geen
blijvende verbetering of herstel wordt bereikt?
Of kan er sprake van zijn dat een verkeerde of experimentele behandeling schade aan de gezondheid geeft? Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
