16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vragen stellen - Patiëntensymposium lyme 2022 - Registratie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... egistratie

..Vragen stellen
Het kan prettig zijn om alvast na te denken over bepaalde vragen die je voor een spreker hebt. Je kunt die vragen in de aanloop naar het symposium indienen bij de organisatie. Dit mag in het Nederlands. Wij zoeken dan de meest gestelde vragen uit en vertalen deze naar het Engels. Na het voltooien van deze registratie ontvang je een bevestiging met een link om vragen door te geven. Let op: het tevoren indienen vragen vragen kan t/m 5 augustus..

Definitieve programma; https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma

..15:15 - 15:55 Paneldiscussie met alle sprekers en tijd voor aanvullende vragen..

..'Zijn er inmiddels veel betere testen'? Nee!
Sommige patiënten moeten beter leren dat zij geen onjuiste informatie verspreiden op social media.

Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging 'Patiënt 2 september 2022 - er zijn veel betere testen inmiddels. De FISH van NL-Lab voor zowel Lyme als de co-infecties. De fagentest van Redlabs, al mist die toch wel te vaak de LD familie. Die zijn beide gebaseerd op DNA, dus "hard" bewijs voor actuele aanwezigheid. Dan is er bijvoorbeeld nog Vibrant in Amerika, antistoffen'

De gepromote experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' presteert niet en wordt er overgestapt naar het promoten van een andere niet-gevalideerde 'Fish test NL-Lab'? Het laboratorium is géén medisch geaccrediteerd (ISO 15189) laboratorium; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ Er is geen enkel 'hard' bewijs dat de testen betrouwbaar zijn. Met de testen kan geen diagnose worden gesteld. Er wordt de Lyme en de chronische Lyme patiënten opnieuw onterecht hoop gegeven.

De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

'Zijn er problemen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'? Ja!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=160#p28816 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=160#p28818 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=28796#p28796

In Europa is in veel landen het patent(octrooi) 'EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main komen te vervallen (in 2021 en 2022).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=150#p28781 'Lymefonds 10 augustus 2022 - een mogelijke bacteriofagen behandeling klinkt heel interessant. Jinyu Shan van de University of Leicester is of was daarmee bezig. Toen we hem vorig jaar spraken, vertelde hij dat de ontwikkeling ervan hem behoorlijk tegenviel: veel meer uitdagingen dan hij had verwacht. Zou je er belangstelling voor hebben als we dit najaar een Lymefonds Live sessie organiseren om hem via Zoom, in het Engels natuurlijk, te spreken over bacteriofagen tests en behandelingen?'

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Frontiers in Microbiology
Publicatie 15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

..'Vibrant Labs in Amerika'?.. Een nieuwe speler bij Ilads? Ilads Conferentie 2022 Orlando, FL 22 - 25 september 2022; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/orlando-2022/

..Breakout #2 - Laboratory Testing
4:15 - 4:30 PM Vibrant Labs John Rajasekaran, PhD..

This test has been developed and its performance characteristics determined by Vibrant America LLC., a CLIA certified lab. These assays have not been cleared or approved by the U.S. Food and Drug Administration.

Vibrant Tickborne 2.0 panel does not demonstrate absolute positive and negative predictive values for any condition. The test results should be considered as one component of the physician’s clinical assessment of the individual. Clinical history and current symptoms of the individual must also be considered by the healthcare provider prior to any interventions.

Tickborne 2.0 testing is performed at Vibrant America, a CLIA certified laboratory and utilizes ISO-13485 developed technology. Vibrant America has effective procedures in place to protect against technical and operational problems. However, such problems may still occur. Examples include failure to obtain the result for a specific antibody due to circumstances beyond Vibrant’s control. Vibrant may re-test a sample in order to obtain these results but upon re-testing the results may still not be obtained. As with all medical laboratory testing, there is a small chance that the laboratory could report incorrect results. A tested individual may wish to pursue further testing to verify any results.

The information in this report is intended for educational purposes only. While every attempt has been made to provide current and accurate information, neither the author nor the publisher can be held accountable for any errors or omissions. Comments provided by Vibrant Wellness are not intended to be used as or substituted for medical advice. We do not treat or cure medical conditions. Vibrant Wellness does not replace the care of a medical practitioner or counselor and does not recommend self- diagnosis or self- medication. Depending on the nature of your testing, if you receive a high risk or moderate risk result, confirmatory testing may be recommended, and you will be encouraged to seek medical attention for additional follow up. Vibrant Wellness does not provide clinical consultations for Lyme Disease treatments.

Vibrant Wellness makes no claims as to the diagnostic or therapeutic use of its tests or other informational materials. Vibrant Wellness reports and other information do not constitute the giving of medical advice and are not a substitute for a professional healthcare practitioner. Please consult your provider for questions regarding test results, or before beginning any course of medication, supplementation, or dietary/lifestyle changes. Users should not disregard, or delay in obtaining, medical advice for any medical condition they may have, and should seek the assistance of their health care professionals for any such conditions.

Vibrant Labs heeft geen ISO 15189 accreditatie. Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs

..ISO 15189 accreditation involves an independent assessment of the medical laboratory that includes an examination of personnel qualifications and competence, equipment, reagents and supplies, quality assurance, and analytical, pre-analytical, and post-analytical factors. Qualified assessors conduct a thorough evaluation of all factors affecting the production of test data.

To ensure continued compliance, accredited medical laboratories are regularly re-assessed to ensure they maintain their technical expertise. They are also required to participate in proficiency testing programs (EQAs)..

De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Bloedonderzoek moet altijd worden gedaan bij een ISO 15189 medisch geaccrediteerd laboratorium. Lijst van medische geaccrediteerde medische laboratoria (234); Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerde ... 189&page=1

Conclusies: met de 'Phelix Phage Borrelia test', de Elispot/iSpot Lyme test, de 'Fish test NL' en de testen van andere commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland kunnen er geen diagnoses Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of
B. miyamotoi/Relapsing Fever, en of andere coinfecties worden gesteld. En met de testen kunnen de behandelingen niet worden gemonitord. De Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten in Nederland worden niet goed vertegenwoordigd en niet goed geadviseerd en niet gewaarschuwd door het bestuur van de Lymevereniging. En sommige patiënten geven de meest bizarre adviezen over 'testen' en 'behandelingen' van 'natuurartsen' of 'therapeuten' aan andere patiënten. De mensen-patiënten worden 'in het ootje genomen' (netjes gezegd) waar zij bijstaan!

[Roxy]

Oxford Academic
Clinical & Expermental Immunolgy
Publicatie 24 augustus 2022
Research article - 'Identifying platelet-derived factors as amplifiers of B. burgdorferi-induced cytokine production' by Mariska Kerstholt, Freek R van de Schoor, Marije Oosting, Simone J C F M Moorlag, Yang Li, Martin Jaeger, Wouter A van der Heijden, Rahajeng N Tunjungputri, Jéssica C dos Santos, Brenda Kischkel, Hedwig D Vrijmoeth, M E Baarsma, Bart-Jan Kullberg, Mihaela Lupse, Joppe W Hovius, Cees C van den Wijngaard, Mihai G Netea, Quirijn de Mast, Leo A B Joosten; Bron https://academic.oup.com/cei/advance-ar ... ogin=false en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36001729/

..Abstract
Previous studies have shown that monocytes can be ‘trained’ or tolerized by certain stimuli to respond stronger or weaker to a secondary stimulation. Rewiring of glucose metabolism was found to be important in inducing this phenotype. As we previously found that Borrelia burgdorferi (B. burgdorferi), the causative agent of Lyme borreliosis (LB), alters glucose metabolism in monocytes, we hypothesized that this may also induce long-term changes in innate immune responses. We found that exposure to B. burgdorferi decreased cytokine production in response to the TLR4-ligand lipopolysaccharide (LPS). In addition, B. burgdorferi exposure decreased baseline levels of glycolysis, as assessed by lactate production. Using GWAS analysis, we identified a gene, microfibril-associated protein 3-like (MFAP3L) as a factor influencing lactate production after B. burgdorferi exposure. Validation experiments proved that MFAP3L affects lactate- and cytokine production following B. burgdorferi stimulation. This is mediated by functions of MFAP3L, which includes activating ERK2 and through activation of platelet degranulation. Moreover, we showed that platelets and platelet-derived factors play important roles in B. burgdorferi-induced cytokine production. Certain platelet-derived factors, such chemokine C-X-C motif ligand 7 (CXCL7) and (C-C motif) ligand 5 (CCL5), were elevated in the circulation of LB patients in comparison to healthy individuals..

ZonMw - Radboudumc (onderzoek Borrelia Escape) Project - 'Borrelia-induced inhibition of antigen presentation: a novel escape mechanism from the host defense system' - looptijd 2017 - 2023; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... t-defense/

..Voortgangsverslag
Samenvatting
De ziekte van Lyme is de meest voorkomende ziekte in Noord-West Europa en de Verenigde Staten die wordt overgebracht door een vector, namelijk geinfecteerde teken. Deze ziekte wordt veroorzaakt door bacteriën genaamd Borrelia burdorferi senu lato. Van deze soort bestaan er meerdere subsoorten waarvan B. burgdorferi sensu stricto, B. afzelii en B. garinii de meest voorkomende ziekteverwekkers zijn. Klinisch gezien is de ziekte erg breed qua symptoom beelden, van een vroege en gelokaliseerde huidinfectie, die een rode ring van inflammatie veroorzaakt rondom de tekenbeet (genaamd erythema migrans), naar gedissemineerde infecties zoals Lyme carditis, artritis, neuroborreliose en huidafwijkingen.
Een van de grote klinische vragen is een robuste diagnostische test gezien de huidige serologische en cellulaire testen op de markt vaak onbetrouwbaar zijn. De data uit deze studie laten zien dat de er geen of een verzwakte immuunrespons optreed tegen Borrelia in mensen. Levende bacteriën inhiberen de genen en eiwitten van antigeen presentatie moleculen, waaronder MHCII. Antigeen presentatie was onderdrukt in meerdere cellen van het aangeboren immuunsysteem, waardoor de T en B cel respons tegen Borrelia bacteriën en Borrelia antigenen zich niet goed ontwikkeld. Mogelijk zorgt dit ervoor dat patiënten met de ziekte van Lyme geen effectieve immuunrespons ontwikkelen tegen Borrelia..

..Resultaten
Het micro-organisme wat verantwoordelijk is voor het veroorzaken van de ziekte van Lyme, genaamd Borrelia, zorgt voor een inhibitie van antigeen presentatie in immuun cellen. Hierdoor verstoort het de communicatie tussen het aangeboren en adaptieve immuunsysteem. Er is uitgebreid gekeken naar hoe deze inhibitie optreed op verschillende niveaus. Zo hebben we geobserveerd hoe de productie antigeen presentatie moleculen op transcriptie en eiwit niveau worden onderdrukt. Daarnaast wordt de eiwit expressie eerst op intracellulair niveau aangedaan, gevolgd door de extracellulaire expressie. Deze veranderingen treden op in meerdere immuun cellen. Ook gebeurt dit niet alleen als de humane immuun cellen worden blootgesteld aan Borrelia burgdorferi maar ook bij B. garinii en B. afzelii. Deze inhibitie heeft ook duidelijke functionele consequenties voor de immuunreactie.

De komende tijd gaan we bij Lyme patiënten gaan kijken of we deze effecten terugzien, hoe de expressie zich weer hersteld over tijd en of we dit verder kunnen stimuleren met verscheidene behandelingen die we getest hebben om de immuun respons te herstellen bij geïnfecteerde humane immuun cellen..

[Roxy]

ASM Journals
Publicatie 29 augustus 2022
Research article - 'CD55 Facilitates Immune Evasion by Borrelia crocidurae, an Agent of Relapsing Fever' by Gunjan Arora, Geoffrey E. Lynn, Xiaotian Tang, Connor E. Rosen, Dieuwertje Hoornstra, Andaleeb Sajid, Joppe W. Hovius, Noah W. Palm, Aaron M. Ring, Erol Fikrig; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/mbio.01161-22

..ABSTRACT
Relapsing fever, caused by diverse Borrelia spirochetes, is prevalent in many parts of the world and causes significant morbidity and mortality. To investigate the pathoetiology of relapsing fever, we performed a high-throughput screen of Borrelia-binding host factors using a library of human extracellular and secretory proteins and identified CD55 as a novel host binding partner of Borrelia crocidurae and Borrelia persica, two agents of relapsing fever in Africa and Eurasia. CD55 is present on the surface of erythrocytes, carries the Cromer blood group antigens, and protects cells from complement-mediated lysis. Using flow cytometry, we confirmed that both human and murine CD55 bound to B. crocidurae and B. persica. Given the expression of CD55 on erythrocytes, we investigated the role of CD55 in pathological B. crocidurae-induced erythrocyte aggregation (rosettes), which enables spirochete immune evasion. We showed that rosette formation was partially dependent on host cell CD55 expression. Pharmacologically, soluble recombinant CD55 inhibited erythrocyte rosette formation. Finally, CD55-deficient mice infected with B. crocidurae had a lower pathogen load and elevated proinflammatory cytokine and complement factor C5a levels. In summary, our results indicate that CD55 is a host factor that is manipulated by the causative agents of relapsing fever for immune evasion..

..IMPORTANCE Borrelia species are causative agents of Lyme disease and relapsing fever infections in humans. B. crocidurae causes one of the most prevalent relapsing fever infections in parts of West Africa. In the endemic regions, B. crocidurae is present in ~17% of the ticks and ~11% of the rodents that serve as reservoirs. In Senegal, ~7% of patients with acute febrile illness were found to be infected with B. crocidurae. There is little information on host-pathogen interactions and how B. crocidurae manipulates host immunity. In this study, we used a high-throughput screen to identify host proteins that interact with relapsing fever-causing Borrelia species. We identified CD55 as one of the host proteins that bind to B. crocidurae and B. persica, the two causes of relapsing fever in Africa and Eurasia. We show that the interaction of B. crocidurae with CD55, present on the surface of erythrocytes, is key to immune evasion and successful infection in vivo. Our study further shows the role of CD55 in complement regulation, regulation of inflammatory cytokine levels, and innate immunity during relapsing fever infection. Overall, this study sheds light on host-pathogen interactions during relapsing fever infection in vivo..

Het gepubliceerde Research article maakt deel uit van het wetenschappelijke onderzoek 'Ticking on Pandora's Box'.

Amsterdam UMC - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box'; https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... as-box.htm en ZonMw - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box' looptijd 2017 - 2022; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/
Vervolg onderzoek - 'Pathogenese en het ziektebeeld na infectie met Borrelia Miyamotoi'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... amotoi.htm

..Huidig onderzoek
In Nederlandse Ixodes teken komen behalve de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie - de veroorzaker van de ziekte van Lyme - en teken encefalitis virus (TBEV), ook andere teken overdraagbare ziekteverwekkers voor. In de studie ‘Ticking on Pandora’s Box’ wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de aangeboren immuunrespons tegen Borrelia miyamotoi. Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuungecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. Kennis over de interactie van Borrelia miyamotoi met het immuunsysteem is van belang voor het begrijpen van de pathogenese en het ziektebeeld dat na infectie met deze bacterie kan ontstaan..

[VerlorengezondheidM]

Wat vonden jullie van het Congres?

Ik had dr. Monica Embers uit de VS opgevangen samen met Associated Professor Dr Leona Gilbert en Dr. Brian Fallon (via zoom) waren er helaas! duidelijke verschillen zichtbaar met de in hokjes en idsa CBO-richtlijnen denkende Nederlandse specialisten.

Dank TimeForLyme uit België voor jullie komst en bijzonder moedige inzet.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, ik heb begrepen dat het een goed, interessant en leerzaam Patiëntsymposium is geweest. Heb je dit topic en de daarin genoemde verschillende publicaties van de wetenschappelijke onderzoeken ook goed gelezen en inhoudelijk goed begrepen? En heb je de actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf wel eens gelezen?

Dat alles samen heeft mij in ieder geval duidelijk gemaakt dat het vanaf 2018 gestelde door het bestuur van de Lymevereniging en de thans de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet juist is. Er kan niet herhaaldelijk worden gesteld dat de onderzoekers/wetenschappers van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) te weinig doen, dat zij hun werk niet goed doen, dat er nationaal én internationaal niet aan nieuwe testen wordt gewerkt en dat chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom niet wordt erkend. Ook is duidelijk dat in de Verenigde Staten en in Duitsland niet alles beter is en dat de Ilads artsen in Nederland, Europa en de Verenigde Staten geen bétere testen en geen bétere behandelingen hebben.

De Ilads organisatie, de Ilads artsen en de laboratoria negeren (?!) de publicatie van 14 juni 2022 van het wetenschappelijk validatie onderzoek van de cellulaire testen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813
Waarom? Is men bang dat het grote verdienmodel in duigen kan gaan vallen? Er wordt véél geld verdiend aan de onbetrouwbare testen over de rug van de zieke mensen.

De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek (cellulaire testen)' (ik vind het erg jammer dat de cellulaire testen niet zo goed presteren als werd gehoopt. Maar aan de andere kant is het goed dat er duidelijkheid is); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623 geven duidelijk aan dat de (nieuwe) patiënten jarenlang én tot op heden nog steeds 'in het ootje worden genomen' (netjes gezegd) met de onbetrouwbare Elispot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten).

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Opmerkelijk is dat de clinicus die jarenlang met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) werkte, is gaan werken met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en zelfs heeft gepromoot in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Is het een herhaling van het 'xmrv/mlv debacle;?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660

De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Hetzelfde geldt voor de gepromote experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' (waar duidelijk problemen mee zijn; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=160#p28816 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=160#p28818 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=28796#p28796) en de gepromote niet-gevalideerde 'Fish test NL' waar geen diagnoses mee kunnen worden gesteld en waarmee geen behandelingen kunnen worden gemonitord.

En de patiënten zijn en worden niet geholpen met de gepromote experimentele behandelingen met langdurige zware antibiotica behandelingen in combinatie met disulfiram en of dapsone of double dose dapsone combination therapy (DDDCT). Heb je ervaringen gehoord van patiënten die hiermee (blijvend) zijn verbeterd of hersteld? Of ben je wetenschappelijke artikelen tegen gekomen waar dat in wordt bevestigd?

Dat geldt ook voor de zogenoemde 'nieuwe' kostbare natuurlijke behandelingen (supplementen als de antibiotica behandelingen niet aanslaan en de mensen niet beter worden.. 13 april 2021 Online Seminar: Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases”; Bron https://lymediseaseuk.com/2021/04/14/dr ... -nicolaus/ en slides van de presentatie; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf) van The Academy of Nutritional Medicine (AONM). Dat een samenwerking is van ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28710 waar geen medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is.

Vanaf 54.33 minuten wordt genoemd dat er absoluut meer klinisch onderzoek nodig is en dat er absoluut nog steeds een groot gebrek aan is. Vanaf 56.03 minuten een vraag over de behandeling. Een patiënt heeft een vraag over de 10 maanden behandeling met IV antibiotica in combinatie met natuurlijke middelen en niet is verbeterd.

Ik vraag mij af: hoe kan het dat de Ilads artsen na al die jaren nog steeds geen klinisch onderzoek hebben kunnen doen en geen onderbouwde wetenschappelijke artikelen hebben kunnen publiceren in vooraanstaande wetenschappelijke medische tijdschriften?
Er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.
En hoe kan het dat er al die jaren wordt genoemd dat er met betrouwbare testen wordt gewerkt?

Hoopvolle, wanhopige en kwetsbare patiënten zijn voor de Ilads artsen een verdienmodel geworden. Wat vind je daar van en is dat allemaal medisch en ethisch verantwoord?
Bij mij zijn in ieder geval de schellen van de ogen gevallen! wat A.S van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en C.N van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de clinicus (Lyme&me/cvs arts) en de andere Ilads artsen betreft.

En er gebeurt verder niets in Nederland? De informatie van de Tweede Kamer, de commissie VWS en de Minister VWS geeft duidelijk de stand van zaken aan: 1). Na de zomer 2022 een stand-van-zakenbrief over teken en de ziekte van Lyme en over de capaciteit in de Ziekenhuizen en de wachtlijsten en over de gesprekken met de Zorgverzekeraars in 2023 en de terugkoppeling naar de Kamer medio 2023 (vertraagd door corona en de inhaalzorg); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28692
2). Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de komende jaren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28554
3). Motie van de leden Hijink en Paulusma en C-support; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28708
4). Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28712


Denken dat het gestelde door het bestuur van de Lymevereniging en de thans de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds de waarheid is en er achter aan blijven lopen is geen verstandige keuze.

..Ik had dr. Monica Embers uit de VS opgevangen samen met Associated Professor Dr Leona Gilbert en Dr. Brian Fallon (via zoom) waren er helaas! duidelijke verschillen zichtbaar met de in hokjes en idsa CBO-richtlijnen denkende Nederlandse specialisten..

Was Dr. Leona Gilbert van Tezted (Tickplex test, zij werkt samen met ArminLabs (Duitsland)); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28839 ook te gast bij het symposium?
Tezted (Tickplex test) heeft enkel een interne studie gedaan. Er is geen onafhankelijk validatie onderzoek gedaan. De publicatie van het artikel is op 21 februari 2022 ingetrokken. RETRACTED ARTICLE: 'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9 en Bron viewtopic.php?f=30&t=2160&start=20#p23046

..The Editors have retracted this Article.
The main method utilised in this study is an ELISA assay. An investigation by the University of Jyväskylä, Finland, has concluded that the patient selection and description in this Article, and in an unpublished report validating the methods used, do not justify the results presented. The Editors therefore no longer have confidence in the results and conclusions presented in this Article.
Kunal Garg, Leena Meriläinen, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher and Leona Gilbert disagree with this retraction. Ole Franz did not respond to correspondence from the Editors about this retraction..

Je kunt niet dankbaar zijn dat de samenwerkende partner van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) het Amsterdam UMC, Dr. Monica Embers en Dr. Brian Fallon hebben uitgenodigd voor het Patiëntsymposium?
En is het voor de patiëntenorganisatie en de patiënten niet beter om te gaan stoppen met het 'activisme/strijden/klagen'? En in een goede en professionele samenwerking er voor te gaan zorgen dat het Lyme probleem zal worden opgelost? Met als gezamenlijk doel: dat het voor de (nieuwe) Lyme patiënten in de nabije toekomst beter gaat worden qua diagnose, testen en behandelingen?

Patiënten moeten veel beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen ook goed te verifiëren. En op basis daarvan een eigen mening te kunnen vormen en om daarmee het risico te vermijden ergens achter aan te gaan lopen dat de gezondheid in gevaar kan brengen.

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele behandelingen. De artsen hebben er erg veel geld aan verdiend. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de cellulaire testen LTT-EliSpot en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!

[Roxy]

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Innatoss Laboratories - Posterpresentatie; Bron https://www.innatoss.com/nl/nieuws/publ ... n-posters/
'Prevalence of Borrelia antibodies among individuals with high occupational exposure to ticks in the Netherlands' by Elena Volokhina, Anke Smits, Maud Smits1, Yesper Smits, Saskia Theunisse, Willemijn Anker, Kim Plaum, Milou Kouwijzer1, Anja Garritsen
16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB), Amsterdam, the Netherlands, September; Bron https://www.innatoss.com/wp-content/upl ... B_2022.pdf

..Introduction
- If left untreated, early-stage Lyme disease may progress to debilitating illness (such as neuroborreliosis and Lyme arthritis), therefore timely diagnosis is crucial.
- Tick bites often remain unnoticed and erythema migrans, an early symptom of borreliosis, is often either unrecognized by the patient or absent, leading to delay in treatment 1.
- To facilitate prompt diagnosis, our laboratory performs yearly serological screening for Borrelia infection for individuals with high occupational exposure to ticks.
- Here we report prevalence of antibodies in this group tested after the tick season of 2021.

Methods
- 3766 individuals from all 12 Dutch provinces employed by 49 municipalities, 8 water authorities and 32 other organizations participated in the screening in October 2021 - March 2022. The results represent prevalence of infections that took place in the spring-summer 2021.
- Serum samples were first analyzed by ELISA for the presence of IgG and IgM antibodies (EUROIMMUN and ZEUS tests). Positivity was then confirmed in IgG or/and IgM immunoblot (Viramed).
- The obtained results were compared to those of previous sampling. Changed antibody levels in ELISA confirmed by additional/other antigen bands on the immunoblot(s) were considered as the criterion for a recent (new) infection.
- Individuals with recent infection were offered follow-up at least 3 months after screening to establish a new base line value for the next season.

Conclusion
- Based on serological testing, in 2021 prevalence of new Borrelia infections in the Netherlands was 5%, highest since 2017.
- It did not differ among Dutch regions or types of work with high exposure to ticks.
- 57% of individuals with recent infections reported to receive antimicrobial therapy at follow up.
- Comparison with previous (base line) sample is important to establish new Borrelia infection by serological testing..

[Roxy]

..Dank TimeForLyme uit België voor jullie komst en bijzonder moedige inzet..

@VerlorengezondheidM, TimeForLyme België adviseert de (nieuwe) patiënten nog steeds de Elispot LTT/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten)? Er wordt over validatie onjuiste informatie gegeven. BCA Lab (Infectolab Duitsland): heden ArminLabs (Duitsland) heeft nooit validatie van de Elispot LTT/iSpot Lyme test gedaan.

..Het principe van de Elispot LTT voor het opsporen van moeilijk detecteerbare infecties is goedgekeurd door de FDA (* uitleg) in 2011 (zoals bij tuberculose). Elk labo moet echter zelf haar testen laten valideren. Voor Augsburg is dat gebeurd. In België is dit (nog) niet het geval. De test wordt dus ook nog niet terugbetaald wat bij sommige verzekeringsmaatschappijen in Duitsland wel al het geval is..

De resultaten en de publicatie van het 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) van 14 juni 2022 spreken voor zich.
Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

Wat hield de moedige inzet precies in? Is het gepast om te mopperen over de aandacht die er is voor Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) op een Lyme Symposium dat is georganiseerd voor patiënten en te stellen dat dat er niet is voor de ziekte van Lyme?
Er zijn in Nederland 40.000 mensen gestorven aan het coronavirus (COVID-19) - Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS); Bron https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2022/25 ... 19-sterfte
En er zijn erg veel mensen die Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) (een 'stille ramp' en een 'verborgen epidemie' genoemd) hebben gekregen. Deze mensen raken hun gezondheid, toekomst, baan, inkomen en huis kwijt en belanden in de WIA of de Bijstand en komen in grote armoede terecht. Ook zijn er veel mensen die blijvende gezondheidsschade hebben opgelopen of zijn er mensen overleden omdat een ingeplande noodzakelijke operatie werd uitgesteld.

5 augustus 2022 Radboudumc - Eén op acht Nederlanders houdt langdurig klachten na COVID-19 besmetting; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/e ... besmetting
The Lancet
Publicatie 6 augustus 2022
Study - 'Persistence of somatic symptoms after COVID-19 in the Netherlands: an observational cohort study' by Aranka V Ballering, Sander K R van Zon, Tim C olde Hartman, Judith G M Rosmalen, for the Lifelines Corona Research Initiative; Bron http://www.thelancet-press.com/embargo/ ... seline.pdf

16 mei 2022 Nivel - Beter zicht op het aantal personen met het post-COVID-syndroom; Bron https://www.nivel.nl/nl/nieuws/beter-zi ... d-syndroom

ZonMw - Wat als het post-COVID-syndroom je leven lam legt? Welke onderzoeken zorgen voor meer inzicht en aanknopingspunten voor behandeling?; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ht-en-aan/

In herinnering.. Nederlandse Lyme Monitor 2020 - corona peiling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994
Voorzitter (in functie per 1 april 2020 als genoemd in 'Lymefonds bestuursverslag 2020'; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020) Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Lancering Lymefonds 4 april 2020 vanaf 00.23 minuten; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 2208276264

Vergelijking met corona: 'De wereld is in paniek vanwege corona de wereld is nooit in paniek geweest vanwege de ziekte van Lyme. Je gaat er meestal niet dood aan en belandt zelden op de IC maar tienduizenden zijn jaren lang geïnvalideerd en velen komen amper het huis uit'.

Persoonlijk vind ik het erg ongepast als mensen ziekten gaan vergelijken en dit gebruiken om te kunnen gaan mopperen over Lyme.

Denk je niet dat de partners van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) er alles aan doen om meer subsidie gelden te kunnen krijgen? Amsterdam UMC - Steun voor onderzoek naar teken en tekenbeetziekten; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... iekten.htm

..Financiering voor experimenteel onderzoek naar de ziekte van Lyme is lastig te verkrijgen..

Wees dankbaar dat er nationaal én internationaal hard wordt gewerkt voor alle Lyme patiënten in Nederland. En ook Innatoss Laboratories is daar een goed voorbeeld van! 'Activisme/strijden/klagen' gaat nergens toe leiden en dat blijkt duidelijk uit de 'acties' die er zijn/worden gevoerd. Met 'activisme/strijden/klagen' plaatsen de betreffende patiënten zich aan de zijlijn en lopen zij het risico om niet (meer) serieus te worden genomen en niet (meer) als een volwaardige gesprekspartner te worden gezien. Lees en begrijp je inhoudelijk als amateur-onderzoeker alle publicaties en alle stukken wel goed? Het door jou gestelde (profiel) slaat de plank ontzettend mis!


Het lukt het bestuur (en nieuwe functie Raad van Toezicht (RvT)?) en de directeur(en nieuwe functie directeur-bestuurder? de genoemde notariële akte van de Statutenwijziging ontbreekt tot op heden nog steeds op de site; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds maar niet om de grote verwachte geldbedragen in te zamelen (opgericht op 8 maart 2018(!) oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en is bevestigd in het Bestuursverslag 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf en is bevestigd in het Bestuursverslag 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202021.pdf).
De Lymevereniging (rechtspersoon) en de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders (zie de oprichtingsakte!, zij hebben hun handtekening gezet onder de notariële akte samen met de notaris) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.

Team Lymefonds heeft in 2022 slechts €2.320 opgehaald het doel was €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds was €45.914,99 het is slechts €16.403 geworden.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=880#p28423 Team Lymefonds (doel €20.000) heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28360 Tussenstand Lopen voor Lyme editie 2022: Team Lymefonds
(6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €49.463,17 ingezameld waarvan 25% is €12.365,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28228 De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.

De doelen en de verwachte opbrengsten zijn meerdere keren bijgesteld. Beleidsplan Lymefonds maart 2022; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2022 enkele tienduizenden euro’s aan donatie-inkomsten. Het streven is om in 2023 meer dan €100.000 aan donaties te verkrijgen

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen

Beleidsplan 8 juli 2020 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen

Het doel van Team Lymefonds was om €100.000 in te zamelen het is slechts €31.049 geworden.

De sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio in 2021 van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Twee berichten op social media en één bericht in de Lymefonds nieuwsbrief hebben geleid tot €1.361,75 voor de Stelvio-actie voor het Lymefonds van oprichter Fred Verdult. Hij is met zijn fiets thuis in Amsterdam begonnen en heeft uiteindelijk de Stelvio bergpas in Italië van 2.758 meter beklommen. In Duitsland heeft hij een week een time-out gehouden, maar: hij heeft het gered. Vooral fe laatste dag vond hij ongelofelijk zwaar. Stijle klim, prachtig landschap, ontzettend veel auto’s en lawaai makende en stinkende motoren, twee lekke banden, zon, regen, een donderslag. Heel erg bedankt ruim vijftig donateurs voor jullie bijdrage en het vertrouwen in het Lymefonds!

Het is wachten op een stand van zakenbrief van de minister VWS aan de Tweede Kamer.

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
Procedurevergadering commissie VWS (6 april 2022 10:15 - 11:30 uur)
7 april 2022
Het verzoek van de commissie VWS is door de griffier van de vaste commissie VWS overgebracht aan de minister VWS - Besluitenlijst; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2021A07957 en Verzoek; Bron https://www.tweedekamer.nl/downloads/do ... 85fdd5204d

..In de procedurevergadering van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 6 april 2022 is gesproken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme. De commissie heeft besloten u te verzoeken een stand van zakenbrief aan de Kamer te doen toekomen. Bij deze breng ik u het verzoek van de commissie over..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
20 december 2021
Brief regering
Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978

..Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme & voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten
Uw kamer heeft in 2019 aandacht gevraagd voor de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme. De Minister van VWS heeft toegezegd hierover in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Helaas heeft dit gesprek door corona nog geen doorgang kunnen vinden. Ditzelfde geldt ook voor de toezegging om u te informeren over de voortgang t.a.v. de wachtlijsten, deze hangt immers sterk met het eerste samen.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum werkt overigens wel gestaag door aan onderzoek, diagnostiek en zorg.

Mede door de inhaalzorg is de verwachting dat de gesprekken in 2023 plaats kunnen gaan vinden waarna medio dat jaar terugkoppeling gaan de Kamer volgt..

Er wordt door het NLe gewerkt aan 1.) een nieuw Beleidsplan en 2.) er staan vier/vijf nieuwe wetenschappelijke onderzoeken op de rol. Het is nog afwachten 3.) hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum voor de volgende periode(jaren) zal gaan.

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..

[Roxy]

Patiëntsymposium lyme 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... informatie
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Een kleine impressie van Hein Sprong: 'Fantastick meeting in Amsterdam #iclb2022'; openbare Bron https://twitter.com/heinsprong

'ICLB22 started with a very interesting talk of patient involvement in tick research and a very good musical intermezzo'

iclb2022.04.jpg (92.3 KiB) 2720 keer bekeken

'What a beautiful setting #iclb #Lyme patient symposium'

iclb2022.03.jpg (126.36 KiB) 2720 keer bekeken

'The #iclb will start with a minisymposium dedicated for (Dutch) #Lyme disease patients'

iclb2022.02.jpg (159.63 KiB) 2720 keer bekeken

iclb2022.01.jpg (194.93 KiB) 2720 keer bekeken

[Roxy]

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Lyme Disease Action (LDA); Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/
ICLB – anything new?; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/la ... thing-new/

..The 16th International Conference on Lyme Borreliosis and Other Tick-borne Diseases starts today in Amsterdam and we have funded someone to go on our behalf and report back.

..No-one from LDA was free to attend, though we have attended many international conferences in the past, often being the only UK representatives. Time to get UK researchers more involved!

This time we are paying the travel costs and delegate fee for a research fellow from the University of Liverpool to attend, and to provide us with a report. This time we are paying the travel costs and delegate fee for a research fellow from the University of Liverpool to attend, and to provide us with a report. Lucy Delaney is working on a UK Lyme Cohort study, investigating a group (a cohort) of patients diagnosed with Lyme disease in Primary Care. As she wasn’t able to fund herself to attend, we thought it was a really useful opportunity for us to enable her to meet many of the researchers that Sandra and Stella have met at conferences and meetings over the past 10 years..

..The full program is here. The Dutch hosts for this year have done some very good research involving patients and looking at their concerns. This is reflected in the programme. It is notable that at the start of the conference there was a symposium for patients with speakers that patients will want to hear from! Wish you were there?..

..In the main conference a few presentations stand out as potentially very interesting:
- Freek van der Schoor, Radboudumc, The Netherlands - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study - Are any other tests useful?

..We hope to give you some updates as the conference proceeds - check our Twitter and Facebook posts. There will be a fuller report at the end when Lucy has had time to draw breath..

Lyme Disease Action (LDA) - Tests; Bron https://www.lymediseaseaction.org.uk/about-lyme/tests/

..Private tests
..There are some overseas laboratories sometimes recommended by on-line forums which use tests that are not specific for Lyme disease or not licensed for diagnosis of Lyme disease. Examples include ELISpot, LTT (Lymphocyte Transformation Test) and CD57. Results from overseas laboratories are unlikely to be believed by UK doctors. Novel tests may claim to be CE marked, but this is self-certification by the manufacturer and does not mean that the test is useful..

De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Ook het gestelde (leugens, waarheid, 20 tot 200 maal sensitiever) door de campagne leider&beheerder van de groep Lyme epidemie blijkt onjuist te zijn.
Lyme epidemie LTT Elispot test; Bron https://www.lymeepidemie.nl/welke-teste ... etecteren/ en Bron https://nl-nl.facebook.com/ziektevanlym ... 468929020/

..Het gros van de patiënten laat zich bij Arminlabs testen..
..Arminlabs schrijft dat de test 20 tot 200 maal sensitiever is dan onze huidige Elisa test!!
Dat is nogal wat..!!! Toch blijft het tv-programma ‘de Monitor’ met grove leugens de LTT Elispot afbranden. Ze zouden zich moeten focussen op de reguliere Elisa en Westernblot. Het is een schande dat men al zolang WEET dat de reguliere huidige testen zeer onbetrouwbaar zijn en ondanks dat, dat men toch deze testen blijft inzetten. Men zou zich moeten focussen op de financiële belangen omtrent testkits..
..Veel patienten krijgen dankzij deze Ltt-test een goede diagnose en worden daardoor adequaat behandeld en menig patiënt krijgt daardoor zijn of haar leven terug..
..Als de leugen de lift neemt en de waarheid de trap, zal de leugen sneller zijn. Maar weet wel dat de waarheid er aan komt..

..De LTT Elispot is de meest betrouwbare test op het moment..
..Nogmaals, het is misselijk dat patienten zich moeten blijven verdedigen en moeten blijven vechten voor een goede diagnose. En in plaats van dat de media, de stichtingen en de reguliere artsen de reguliere zeer onbetrouwbare testen onder de loep nemen, branden ze de veel betrouwbaardere LTT Elispot af en promoten ze de huidige Elisa en Westernblot..

..LTT Elispot (Lymfocieten)
De Lymfocyten Transformatie Test LTT bepaalt in tegenstelling tot de ELISA en Western Blot niet het humorale maar het cellulaire immuun-antwoord. Deze test is evenals de ELISA en Western Blot geen directe bepaling van een infectie en kan daarom ook niet definitief een borreliose aantonen. Het testprincipe berust op het samenbrengen van het patiënten bloed met specifieke Borrelia-antigenen (Osp A) om een reactie vast te stellen met de T-lymfocyten. T-lymfocyten hebben een geheugenfunctie en als deze blootgesteld waren aan Borrelia dan zullen zij dus reageren (tov andere die niet reageren). Op deze wijze bepaalt men een “stimulatie-index” SI. De T-lymfocyten hebben een kort leven 4-6 weken en T-lymfocyten die borrelia herkennen verdwijnen dus terug als de lyme-infectie verdwijnt.

Dus de LTT-test kan gebruikt worden om het succes te meten van een behandeling en om te meten als er een actieve besmetting is. Dat in tegenstelling tot de ELISA-test waar antilichamen nog lang aanwezig kunnen zijn, of nog niet aanwezig zijn bij de start van de infectie. De test zou 90% terecht positieve uitslagen hebben en 99% terecht negatieve uitslagen. Dit is stukken beter dan de ELISA-test, maar nog altijd slechter dan bv de HIV-test..

De EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688
Met de Elispot/iSpot Lyme test kan géén diagnose worden gesteld en de test kan niet worden gebruikt om een behandeling te kunnen monitoren. De waarheid is er inmiddels aan de hand van onafhankelijk wetenschappelijk validatie onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) gekomen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage.

De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

[Roxy]

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Tezted - ICLB2022 Amsterdam; Bron https://www.facebook.com/tickplex

..The International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases 2022 @100KIT Royal Tropical Institute is concluded..

Samenwerking: TICKPLEX Webinar ArminLabs - Webinar with Dr. Leona Gilbert and Dr. med Armin Schwarzbach 8 juli 2019; Bron https://www.youtube.com/watch?v=UiMD2yrweMs en Bron https://arminlabs.com/nl/news/tickplex- ... -arminlabs

..Furthermore, Dr. Armin Schwarzbach will help understand the interpretation of TICKPLEX test results from a clinical standpoint..

EliSpot test wordt genoemd vanaf 29.25 minuten.
ArminLabs - newsletter 2017; Bron https://www.arminlabs.com/content/news/ ... 1-2017.pdf

..For the determination of the cellular pathogen activity, the EliSpot test is available for different bacteria and viruses.
Consequently, TickPlex as an antibody test can be a valuable diagnostic tool when it is combined with the tests of the cellular immune response via EliSpot and the CD3-/CD57+ cells..

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

'Hoe betrouwbaar zijn de uitspraken&claims(bewijs??) van ArminLabs (Duitsland) op 1 augustus 2022 ..'het groeiende bewijs tussen infecties en kanker'.. als er met de onbetrouwbare EliSpot test en andere niet-gevalideerde testen (Tickplex van Tezted) voor Borrelia, Q-koorts, coinfecties en virussen wordt gewerkt?'

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28839 Hoe betrouwbaar zijn de uitspraken&claims(bewijs??) van ArminLabs (Duitsland) ..'het groeiende bewijs tussen infecties en kanker'.. als er met de onbetrouwbare EliSpot test en andere niet-gevalideerde testen (Tickplex van Tezted) voor Borrelia, Q-koorts, coinfecties en virussen wordt gewerkt? Op basis daarvan kan er niet worden gesteld dat kanker patiënten de ziekte van Lyme hebben en of dat er een verband is tussen infecties en kanker.
The Academy of Nutritional Medicine (AONM) - 'Dr. Armin Schwarzbach 1 augustus 2022: The Growing Evidence Between Infections and Cancer, Part 1'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=hYlnVbbN9Gs en slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... cer_V8.pdf

..There is significant research to suggest that infections contribute to the forming of, or even cause, cancers. In this first, of a two-part webinar series, Dr. Schwarzbach will present evidence that will substantiate this claim. The potential behind such findings is huge for patients worldwide regarding not only unrealised and future therapeutic interventions, but also the prevention of cancers..

..Tailored testing protocols available for all the types of cancer mentioned
Breast cancer
Borrelia: EliSpot, Tickplex Basic
EBV: EliSpot, Immunoarray
CMV: EliSpot
Mycoplasma: EliSpot, IgG/IgA
Bartonella: EliSpot

Blood cancers
EBV: EliSpot, Immunoarray
HHV6: EliSpot
Ehrlichia/Anaplasma
Borrelia: EliSpot, Tickplex Basic
CMV: EliSpot
Babesia: EliSpot
Coxiella/Q fever: IgG/IgA
Varicella Zoster Virsus: EliSpot, IgG/IgA
HSV1: EliSpot, IgG/IgM/IgA

Monoclonal Gammapothy (MGUS)
Bartonella: EliSpot

Glioblastoma
EliSpot, Tickplex Basic
CMV: EliSpot
Toxoplasma: IgG/IgM
Mycoplasma: EliSpot, IgG/IgA

Prostate cancer
Mycoplasma: EliSpot, IgG/IgA
Chlamydia pneunomiae: EliSpot, IgG/IgA
HSV2: EliSpot, IgG/IgM/IgA..

Tezted (Tickplex test) heeft enkel een interne studie gedaan. Er is geen onafhankelijk validatie onderzoek gedaan. De publicatie van het artikel is op 21 februari 2022 ingetrokken. RETRACTED ARTICLE: 'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9 en Bron viewtopic.php?f=30&t=2160&start=20#p23046

..The Editors have retracted this Article.
The main method utilised in this study is an ELISA assay. An investigation by the University of Jyväskylä, Finland, has concluded that the patient selection and description in this Article, and in an unpublished report validating the methods used, do not justify the results presented. The Editors therefore no longer have confidence in the results and conclusions presented in this Article.
Kunal Garg, Leena Meriläinen, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher and Leona Gilbert disagree with this retraction. Ole Franz did not respond to correspondence from the Editors about this retraction..