De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

De Lymevereniging in Trouw

Trouw
9 augustus 2022
Na twintig jaar is er een nieuwe poging om vaccin tegen lyme te ontwikkelen; Bron https://www.trouw.nl/zorg/na-twintig-ja ... ~b4f72acd/

..De farmaceuten Pfizer en Valneva beginnen aan de laatste testfase van een vaccin tegen lyme.

Ooit was er al een vaccin tegen de ziekte van Lyme. Een vaccin dat tot 76 procent beschermde. Maar dat vaccin is in 2002 uit de handel gehaald. Te weinig mensen wilden zich laten inenten na berichten over ernstige bijwerkingen. Na twintig jaar is er een nieuwe poging om vaccin tegen lyme te ontwikkelen.
Twintig jaar later zetten de farmaceuten Pfizer en Valneva een grote stap naar een nieuw lymevaccin. Zij zoeken ongeveer zesduizend proefpersonen van vijf jaar en ouder die in landen wonen waar de ziekte van Lyme endemisch is. Nederland valt daar ook onder. De proefpersonen doen mee aan een fase 3 onderzoek. Fase 1 en 2, op proefdieren en een kleine groep mensen, zijn met succes afgerond.

..De Lymevereniging hoopt dat het vaccin goed werkt zonder al te ernstige bijwerkingen. Bestuurslid Miranka Mud merkt daarbij op dat het vaccin niet helpt tegen andere infecties die overgedragen kunnen worden door een tekenbeet, te weten ehrlichia, rickettsia, babesia, FSME en mycoplasma. “Je kunt ook mixinfecties krijgen, wat de behandeling bemoeilijkt”, zegt Mud..

Betere testen

..De Lymevereniging is er voor mensen die al zijn geïnfecteerd met de bacterie die ziekte veroorzaakt. Voor hen komt een vaccin dus te laat. "Daarom zien wij natuurlijk liever dat er grote studies worden gestart naar betere biomedische behandelingen en betere testen”, zegt Mud. “Veel patiënten zijn ziek geworden doordat er anno 2022 nog steeds met onbetrouwbare testen wordt gewerkt. Zo worden er mensen gemist, waardoor zij te laat een behandeling krijgen.”

Over die behandeling is al jaren stevige discussie in Nederland. De moeilijkheid bij lyme is dat er geen stofje in het bloed zit waardoor de ziekte onomstotelijk biomedisch kan worden vastgesteld. Artsen verrichten lichamelijk onderzoek en stellen vragen aan de patiënten over klachten om tot een diagnose te komen..

..Toch is er wel medicatie beschikbaar. Lymepatiënten krijgen nu antibiotica, maar dat werkt niet voor iedereen goed. “Sommige patiënten houden symptomen, krijgen nieuwe symptomen, gaan achteruit of merken dat de ziekte na een periode waarin het beter gaat weer terugkomt”, zegt Mud. “Onderzoeksgroepen concluderen daarnaast dat de huidige antibiotica vooral in de chronische fase bij een deel van de patiënten niet goed werken. Er zijn dus nieuwe antibioticacombinaties en nieuwe behandelingen nodig.”..

Welke bétere testen en welke bétere behandelingen heeft het bestuurslid van de Lymevereniging in gedachten? De lezers van het artikel in Trouw zullen zich afvragen welke onderzoeksgroepen concluderen dat de huidige antibiotica behandelingen niet goed werken en welke betere nieuwe behandelingen worden er aanbevolen? En of er gepubliceerde wetenschappelijke publicaties (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)!) beschikbaar zijn die dat medisch en wetenschappelijk onderbouwen?

Het zal gaan over Brian Fallon, Monica Embers en Jay Rajadas?

Sprekers en onderwerpen op het Patiëntensymposium; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595
Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Spreker Brian Fallon; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

..Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..

Spreker Monica Embers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588

Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen Monica E. Embers - Tulane University, New Orleans

Spreker Jay Rajadas; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=30#p28760

..A new Stanford Medicine study in lab dishes and mice provides evidence that the drug azlocillin completely kills off the disease-causing bacteria Borrelia burgdorferi at the onset of the illness. The study suggests it could also be effective for treating patients infected with drug-tolerant bacteria that may cause lingering symptoms..

..The drug, which is not on the market, was tested in mouse models of Lyme disease at seven-day, 14-day and 21-day intervals and found to eliminate the infection. For the first time, azlocillin was also shown to be effective in killing drug-tolerant forms of B. burgdorferi in lab dishes, indicating that it may work as a therapy for lingering symptoms of Lyme disease.

Pothineni and Rajadas have patented the compound for the treatment of Lyme disease and are working with a company to develop an oral form of the drug. Researchers plan to conduct a clinical trial..

Though azlocillin showed good efficacy in C3H mice model, further studies should be done in in vivo persisters model to prove whether these drugs have potential to eliminate persisters or not. In addition to it, further additional preclinical and clinical studies should conduct for repurposing these drug molecules and clinical acceptance, thereafter..

Dit betekent voor de patiënten dat het nog jaren (4-6 jaar) zal gaan duren omdat er eerst nog vervolg wetenschappelijke onderzoeken moeten worden gedaan en klinische onderzoeken zoals de 3 sprekers ook noemen.
Het bestuurslid van de Lymeverenging geeft de patiënten hoop maar er wordt niet bij verteld dat de behandelingen voorlopig niet beschikbaar zullen zijn en er eerst vervolg wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken gedaan moeten worden. En dat de resultaten en de publicaties daarvan moeten worden afgewacht.

Het is dan ook niet verstandig van het bestuurslid van de Lymevereniging om er in de media/krant naar te verwijzen en de patiënten hoop te geven. Patiënten weten vaak niet dat wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken lang (jaren) duren. Zij denken vaak dat de behandelingen op korte termijn beschikbaar komen en dat is niet het geval.

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Tekenbeetziekten & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

De 3 organisaties lijken de laatste tijd gezamenlijk op te trekken(?); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=940#p28770 Opmerkelijk is dat de organisaties nooit eens ergens positief/enthousiast over kunnen zijn? En zal de groep 'activistisch&strijdende' leden uit de achterban ooit tevreden zijn te stellen?
Als er een groot internationaal wetenschappelijk onderzoek; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... vaccin.htm en Bron https://nos.nl/artikel/2439858-groot-on ... -van-start wordt gestart wordt er vooraf al de nodige kritiek geleverd en wordt er in het verlengde daarvan gemopperd/geklaagd over bétere testen en bétere behandelingen en over het starten van andere grote studies.

Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging

..Er gebeurt te weinig
Wij zijn de vereniging in Nederland die de belangen behartigt van lymepatiënten en met name van mensen met chronische lyme, een ernstige chronische multisysteemziekte. Veel patiënten zijn chronisch ziek geworden doordat er anno 2022 nog steeds met onbetrouwbare testen wordt gewerkt en doordat de huidige standaard antibioticabehandeling voor een groot deel van de lymepatiënten niet afdoende helpt. Patiënten houden hun symptomen na behandeling of krijgen er nieuwe symptomen bij of symptomen keren na een symptoomvrije periode weer terug.

De Lymevereniging ziet uiteraard liever dat er grote studies gestart worden naar betere biomedische behandeling voor chronische lyme en studies naar betere testen voor een actieve en chronische infectie. Op dat vlak gebeurt er veel te weinig..

Doen de wetenschappers/onderzoekers nationaal en internationaal te weinig en doen zij hun werk niet goed; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595? Welke bétere en betrouwbare testen en welke betere behandelingen hebben het bestuur van de Lymevereniging en de leden in gedachten?

Een patiënt noemt dat er al een 'betrouwbare' test is? (dat is een onbetrouwbare test!). En verwijst naar 'echte vakliteratuur' van een 'therapeut'? (dat is geen vakliteratuur!).

Patiënt - moet nog een hoop echte vakliteratuur erover lezen!; Bron https://claritasprotocol.nl/

Patiënt - die is er, maar dan NIET serologisch, maar 'LIVE'; Bron http://bukovitan.de/2017/02/spirochaeten/

Oplettende patiënt - deze methode heeft in Duitsland ook geen erkenning. Dus roep nu niet dat NL hierop achterloopt. L B A is om meerdere redenen geen erkende methode.

Patiënt - ja, dat is zo, maar Nadine heeft een eigen speciale methode ontwikkeld (niet met onverdund en/of droog bloed), waarbij ze de buisjes naar je opstuurt die een vloeistof bevatten die de druppels bloed levendig houdt, ook tijdens de postverzending. Aan 1 schouw werkt ze een week lang. Ze voegt ook een speciale vloeistof toe die de (schuilende) spirocheten doet opleven. Op een gegeven moment bebroedt ze de sample tot een temperatuur van +/- 37 C°, waarbij de spiro's nog levendiger worden. Het is zo duidelijk te zien. Het is eigenlijk jammer dat daar geen (her)(er)kenning voor is. Ze heeft i.i.g. contact met 2 Duitse universiteiten die zeer geïnteresseerd zijn. En dan moet je n.b. bedenken dat Hovius van het AMC zelf donkerveld opnamen heeft, het was te zien toen hij een aantal jaren geleden op TV was. Ik heb mijn video's en 'stills' aan mijn huisartsenpraktijk laten zien. Ze waren gefascineerd. Ik kamp al 32 jaar met deze rotziekte en dat weten ze zo wie zo.

Oplettende patiënt - er zijn o.a. 18 spirocheten die precies dezelfde bouwvorm hebben maar niet de lyme variant is en al het je deze spirocheet in je bloedbaan dan is het nog niet te koppelen aan de klachten die spelen. Je kunt jaren besmet zijn zonder klachten. Met antistoffen is dat wel. Ik weet ook wel dat er met een donkerveld wordt gewerkt bij onderzoek maar dit is niet tbv diagnoses stelling. Lyme diagnose stellen is meer dan een spirocheet zoeken..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... gen-teken/

..Stichting Tekenbeetziekten raadt op dit moment mensen die de ziekte van Lyme hebben gehad af om zich als proefpersoon aan te melden, omdat we nog te weinig weten over dit vaccin. Er zijn (nog) geen resultaten gepubliceerd van eerdere fases van de ontwikkeling van dit vaccin, de enige informatie die bekend is komt van persberichten van Valneva-Pfizer. Van een eerder vaccin zijn, naast bijwerkingen, ook gevallen bekend waarbij reactivatie van de ziekte optrad. Wij adviseren (ex-)lymepatiënten om de testen op “gezonde” mensen af te wachten..

..Een vaccin is voor gezonde mensen om te voorkomen dat zij ziek worden. Een vaccin is geen behandeling, en daarom niet voor mensen die nu de ziekte van Lyme hebben, voor hen komt een vaccin te laat..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://nl-nl.facebook.com/Lymefonds/

..Op sociale media reageren veel mensen op dit nieuws. De meest voorkomende reacties op dit moment zijn mensen die de ontwikkeling van dit vaccin toejuichen, omdat lyme zo’n vreselijke ziekte kan zijn. Er zijn mensen die om uiteenlopende redenen skeptisch zijn. Mensen met chronische lyme geven aan dat dit voor hen helaas (veel) te laat komt..

Zijn er problemen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'?; Bron viewtopic.php?f=38&p=28781#p28781

Patiënt - ik geloof er nog niet zo in, beter zouden ze het geld kunnen besteden aan een goede bacteriofagenbehandeling. Bovendien hebben veel teken tegenwoordig veel coinfecties bij zich, en die kun je dan nog steeds oplopen; Bron https://le.ac.uk/lemid/strategic-areas/ ... ge-biology

Lymefonds - een mogelijke bacteriofagen behandeling klinkt heel interessant. Jinyu Shan van de University of Leicester is of was daarmee bezig. Toen we hem vorig jaar spraken, vertelde hij dat de ontwikkeling ervan hem behoorlijk tegenviel: veel meer uitdagingen dan hij had verwacht. Zou je er belangstelling voor hebben als we dit najaar een Lymefonds Live sessie organiseren om hem via Zoom, in het Engels natuurlijk, te spreken over bacteriofagen tests en behandelingen?

De Nederlandse promotor vanaf 2018 van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Lymefonds - 1 mei 2021 interview met dr Shan; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

Is er door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ een faag gevonden voor Borrelia, voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en voor verschillende soorten Bartonella? Nee.

European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/index.html

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27181 Stand van zaken European Patent Office (EPO)
De gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) heeft namens de wetenschappers en uitvinders op 31 mei 2021 een reactie gegeven. De voorgestelde teksten (comments - claims) van de onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) op 22 januari 2021 zijn goed gekeurd en zijn verwerkt in een Franse en een Duitse vertaling.

1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee.

De verhelderend publicatie wordt door de mensen niet gelezen of inhoudelijk niet goed begrepen?
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers

[Roxy]

Vervolg

De resultaten van het belangrijke 'Vicotory validatie onderzoek van cellulaire testen' (wetenschappelijk onderzoek op vérzoek van de patiënten!) en de publicatie van 14 juni 2022 wordt niet gedeeld en wordt een aantal weken later bekritiseerd? De hand wordt niet in eigen boezem gestoken de LTT Elispot test en de LTT MELISA test zijn jarenlang geadviseerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=28770#p28767 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=940#p28770

Het 'Victory onderzoek' is op verzoek van de patiënten(!) gedaan. Er hebben patiënten en andere mensen (435)! en patiënten-vertegenwoordigers aan meegewerkt. Daarnaast werd met de sponsorloop 'Rood voor altijd'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=720#p27673 een bedrag opgehaald van maar liefst €54.124,95 voor het 'Victory onderzoek'. Voor al deze mensen is het op zijn plaats om veel dankbaarheid en respect te hebben voor al hun hulp en de vele verrichte werkzaamheden!

..Ter nagedachtenis aan de 'rode koning van Haarlem' lopen tweehonderd vrienden morgen tien kilometer mee tijdens het hardloopevenement De Halve van Haarlem. Voorop loopt Minke, levenspartner van de dit jaar overleden Laurens Mulder. Zij loopt eerst de halve marathon en daarná nog eens tien kilometer. Minke: "31 kilometer, een kilometer voor elk jaar dat Laurens heeft geleefd."

Laurens overleed aan de gevolgen van een laat ontdekte ziekte van Lyme. Alle lopers van deze grote groep rennen de laatste honderden meters gezamenlijk naar de finish op de Grote Markt. Dat moet een massaal eerbetoon aan Laurens worden, en aan Minke die dan een fikse afstand achter de rug heeft.

De sponsorrun heet Rood voor Altijd. Rood was de bijnaam van Laurens, die opvallende rode krullen had. De deelnemers dragen allemaal een rood shirt met die tekst: Rood voor Altijd. Dezelfde leus die ook tijdens zijn uitvaart in De Lichtfabriek werd gescandeerd..

..Chronisch
Minke: "Na het overlijden van je vriend gaan er veel vragen door je heen. Zoals: wat als de diagnose eerder was gesteld? Ik vind het belangrijk dat andere mensen niet de chronische vorm meer krijgen."

De opbrengst van al dat hardlopen gaat op de geboortedag van Laurens, 22 oktober, naar de Lymevereniging en wordt geïnvesteerd in het onderzoek Victory, voor verbetering van de diagnostiek van de ziekte van Lyme..

De Ilads organisatie, de Ilads artsen en de laboratoria ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) van de
cellulaire test de Elispot/iSpot Lyme test en Red Laboratories (België) van de Phelix Phage Borrelia test negeren (?!) de publicaties van het wetenschappelijk onderzoek?; Bron viewtopic.php?f=5&p=28784#p28784

De Lymevereniging heeft pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

De gevalideerde cellulaire testen van het 'Victory validatie onderzoek', onder andere nummer 3) de Elispot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) zijn onbetrouwbaar gebleken en kunnen niet worden gebruikt bij de diagnosestelling.
De gevolgen voor de (geteste) mensen zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling. Datzelfde geldt voor de gepromote experimentele en niet gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test', die is gesubsidieerd met €20.000 (Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds).

..Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018..

Gaan de oud-voorzitter van de Lymevereniging en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en het bestuur van de Lymevereniging daar verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid voor nemen?


Ook andere publicaties van wetenschappelijk onderzoek worden niet gedeeld met de leden van de Lymevereniging; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/overzicht en Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/publicaties

De publicatie van een interessante study wordt niet gedeeld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=920#p28577
BMC Primary Care
Publicatie 2 juni 2022
Open Access - 'Knowing the entire story – a focus group study on patient experiences with chronic Lyme-associated symptoms (chronic Lyme disease)' by M.E. Baarsma, S.A. Claassen, H.E. van der Horst, J.W. Hovius & J.M. Sanders; Bron https://bmcprimcare.biomedcentral.com/a ... 22-01736-5

De leden van de Lymevereniging worden door het bestuur niet op de hoogte gesteld van de informatie van de Tweede Kamer, de commissie VWS en de Minister VWS die de stand van zaken duidelijk aangeeft:
1). Na de zomer 2022 een stand-van-zakenbrief over teken en de ziekte van Lyme en over de capaciteit in de Ziekenhuizen en de wachtlijsten en over de gesprekken met de Zorgverzekeraars in 2023 en de terugkoppeling naar de Kamer medio 2023 (vertraagd door corona en de inhaalzorg); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28692
2). Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de komende jaren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28554
3). Motie van de leden Hijink en Paulusma en C-support; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28708
4). Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28712


'Is Wetenschap maar een mening?'.. Het artikel van de socioloog is nog steeds actueel. 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Tekenbeten
Voor een antwoord op deze vraag zou ik aandacht willen vragen voor de sociale kant van het ontstaan en het voortbestaan van het wantrouwen. Ik gebruik daarvoor een voorbeeld uit de medische wetenschap dat heeft geleid tot een hardnekkig conflict tussen artsen en patiënten: de chronische ziekte van Lyme. “De ziekte van Lyme is een goed omschreven infectieziekte, die meestal mild verloopt. In zeldzame gevallen kan de verantwoordelijke Borrelia-bacterie – die door teken wordt overgedragen – ernstige ontstekingen van bijvoorbeeld hart en hersenen veroorzaken. Een korte antibioticakuur leidt vrijwel steeds tot genezing. Een handvol mensen kampt na een succesvolle behandeling soms nog met gewrichtsklachten – het zogenaamde ‘post-Lyme syndroom’”. Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap.

Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..

..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En de oud-voorzitter van de Lymevereniging heeft tot op heden nog steeds gelijk over de Ilads organisatie en de Ilads artsen.

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

De leden van de Lymevereniging worden onvolledig en eenzijdig geïnformeerd (énkel Ilads) en de leden worden onwetend gehouden en krijgen niet het volledige verhaal te horen.
De mensen-patiënten kunnen veel leren van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/ en van het Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185

Het boekje 'Lymeziekte' (Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf) waar de de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds inkijkt vanaf 17.50 minuten en in beeld is gebracht in de uitzending van RTL nieuws vanaf 17.10 minuten; Bron https://www.rtlnieuws.nl/video/uitzendi ... s-1930-uur zouden de mensen-patiënten eens aandachtig moeten gaan lezen.

Daar valt veel van te leren en voorkomt dat mensen (onvolledig geïnformeerd, onwetend en naïef) achter allerlei zaken aan gaan lopen (als de gepromote experimentele behandelingen 'verschillende soorten zware antibiotica c.f. en disulfiram, dapsone, double dose dapsone combination therapy(DDDCT)'); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588 en de gepromote 'experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test') en elkaar, zonder zich zélf goed in de materie te verdiepen en de informatie goed te verifiëren, na blijven praten.
Of de 'tekensafari' in het bos en de duinen bij Castricum serieus kan worden genomen door de kijkers thuis op de bank en de verschillende onderzoekers/wetenschappers (Biologen en teken onderzoekers van WUR of Rivm) in Nederland? De 'tekensafari' heeft weinig teken opgeleverd. Er is niet duidelijk geworden of het nimfjes, vrouwtjes of mannetjes teken zijn.

Conclusie: de Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten in Nederland worden niet goed vertegenwoordigd en niet goed geadviseerd door het bestuur van de Lymevereniging. En sommige patiënten geven overduidelijk de meest bizarre adviezen over 'testen' en 'behandelingen' van 'therapeuten' aan andere patiënten. De mensen-patiënten worden 'in het ootje' genomen waar zij bijstaan!

Er wordt met de door de Lymevereniging gekozen 'activistische&strijdende' werkwijze blijvend gestreden tegen de samenwerkende partners in het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe).
Is er bij het bestuur van de Lymevereniging ook het besef dat met het niet afwijzen en het steunen van allerlei behandelingen van 'therapeuten' in de alternatieve hoek dat mensen juist een verkeerde hoek in worden gedreven? De alternatieve hoek is er blij mee want zij gaan erg veel geld verdienen over de rug van zieke mensen.

Onwenselijk zijn ook de verhalen van de patiënten in de media als van de natuurfilmer Ruben Smit; Bron https://www.ad.nl/mezza/ruben-smit-liep ... ~a1d7fc4b/ en van Bas Fennis; Bron viewtopic.php?f=5&t=2596&start=10#p28362 die 'wonderbaarlijk' zijn verbeterd of genezen. De behandelingen worden gedaan bij de zeer omstreden therapeuten (zijn geen arts of medisch specialist) P.B of K.A. Met frequentie-therapie of lasertherapie kan de ziekte van Lyme niet worden gediagnosticeerd en niet worden genezen.
Van dit soort behandelingen ontbreken wetenschappelijke artikelen&publicaties of vastgelegde en gepubliceerde casus studies van (chronische) Lyme patiënten - klinisch wetenschappelijk bewijs!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=830#p28255

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose met onbetrouwbare testen en een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare behandelingen. De artsen hebben er erg veel geld aan verdiend. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de cellulaire testen LTT-EliSpot en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, in een mensonterende situatie in een donkere kamer moeten blijven leven, en kunnen overlijden?

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG)
11 augustus 2022
Cellulaire tests ongeschikt voor lymediagnose; Bron https://www.ntvg.nl/artikelen/cellulair ... mediagnose

Cellulaire lymetests zijn door hun lage specificiteit ongeschikt om de ziekte van Lyme te diagnosticeren. Dat blijkt uit Nederlands onderzoek dat onlangs gepubliceerd werd in The Lancet Infectious Diseases.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Summary
Background
Cellular tests for Lyme borreliosis might be able to overcome major shortcomings of serological testing, such as its low sensitivity in early stages of infection. Therefore, we aimed to assess the sensitivity and specificity of three cellular tests.

Methods
This was a nationwide, prospective, multiple-gate case-control study done in the Netherlands. Patients with physician-confirmed Lyme borreliosis, either early localised or disseminated, were consecutively included as cases at the start of antibiotic treatment. Controls were those without Lyme borreliosis from the general population (healthy controls) and those with potentially cross-reactive conditions (eg, autoimmune disease). We used three cellular tests for Lyme borreliosis (Spirofind Revised, iSpot Lyme, and LTT-MELISA) as index tests, and standard two-tier serological testing (STTT) as a comparator. Clinical data from Lyme borreliosis patients were collected at baseline and at 12 weeks after inclusion, and blood samples were obtained at baseline, 6 weeks, and 12 weeks. Control participants underwent clinical and laboratory assessments at baseline only.

Findings
Cases comprised 271 patients with Lyme borreliosis (of whom 245 had early-localised Lyme borreliosis and 26 had disseminated disease) and controls comprised 228 participants without Lyme borreliosis from the general population and 41 participants with potentially cross-reactive conditions. Recruitment occurred between May 14, 2018, and March 16, 2020. The specificity of STTT in healthy controls (216 of 228 samples [94·7%, 95% CI 91·5–97·7]) was higher than that of the cellular tests: Spirofind (140 of 171 [81·9%, 76·1–87·2]), iSpot Lyme (32 of 103 [31·1%, 21·5–40·3]) and LTT-MELISA (100 of 190 [52·6%, 44·9–60·3]). Cellular tests had varying sensitivities: Spirofind (88 of 204 [43·1%, 36·4–50·4]), iSpot Lyme (51 of 94 [54·3%, 44·5–63·7]), and LTT-MELISA (66 of 218 [30·3%, 23·8–36·7]). The Spirofind and iSpot Lyme outperformed STTT for sensitivity, but were similar to the C6-ELISA (C6-ELISA: 135 of 270 [50·0%, 44·5–55·5]; STTT: 76 of 270 [28·1%, 23·0–33·6]).

Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage.

Funding
Netherlands Organization for Health Research and Development, AMC Foundation (Amsterdam UMC), and Ministry of Health of the Netherlands..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

..Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB..

Zijn er problemen met de experimentele en niet gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=28796#p28796 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=160#p28801

Gaan de (geteste) leden&donateurs en de (nieuwe) Lyme patiënten daar over worden geïnformeerd door het bestuur van de Lymevereniging en door het bestuur(de Raad van Toezicht(RvT)) of de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

Is er door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ een faag gevonden voor Borrelia, voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en voor verschillende soorten Bartonella? Nee.

European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/index.html

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27181 Stand van zaken European Patent Office (EPO)
De gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) heeft namens de wetenschappers en uitvinders op 31 mei 2021 een reactie gegeven. De voorgestelde teksten (comments - claims) van de onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) op 22 januari 2021 zijn goed gekeurd en zijn verwerkt in een Franse en een Duitse vertaling.

1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee.

Lymefonds - interview Jinyu Shan 1 mei 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102

..Mede dankzij onze donateurs heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben.

Een belangrijke reden waarom het zo lastig is om lyme vroeg met een bloedtest vast te stellen, is dat de lymebacterie vooral in weefsels zit en veel minder in bloed. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan gekozen voor een andere aanpak: de test bepaalt niet of iemand de lymebacterie heeft, maar bacteriofagen, kortweg fagen. Fagen zijn virussen die volstrekt ongevaarlijk zijn voor mensen. Bij elke bacterie hoort een eigen faag. Een lymepatient heeft wel tien keer zo veel lymefagen dan lymebacteriën in het bloed, dus het is makkelijker om met een test vast te stellen of iemand deze lymefagen heeft. Als die lymefagen er zijn dan staat vast dat iemand lyme heeft..

27 april 2022 Radio Weetlust aflevering 117: Teek - Interview deel 3; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/ : over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'.


Worden de (nieuwe) Lyme patiënten goed geholpen met onbetrouwbare (Elispot/iSpot Lyme test) of experimentele en niet-gevalideerde ('Phelix Phage Borrelia test') testen? Nee.
Het promoten van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' vanaf 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 heeft tot gevolg dat sommige (chronische) Lyme patiënten er achteraan zijn gaan lopen en zich laten testen met de test en geloven dat zij bij de 'positieve' uitslag B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) hebben.
Phelix France - Lettre d’information: décembre 2019 (Louis Teulières Président); Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

..Depuis fin août le test est mis à la disposition dupublicet près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance surtout Belgique France, RU, Allemagne, Pays bas (Nederland), et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des Etats Unis et du Canada)..

De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling.

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Sprekers en onderwerpen op het Patiëntensymposium; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595
Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

[VerlorengezondheidM]

Is het nieuwe, winstgevende lyme vaccin net zo vrijblijvend om te nemen als het covid vaccin?

[Roxy]

Is het nieuwe, winstgevende lyme vaccin net zo vrijblijvend om te nemen als het covid vaccin?

@VerlorengezondheidM, ben je goed ingelezen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28800 Het vaccin is in ontwikkeling en is voorlopig nog niet beschikbaar. Als het vaccin door alle benodigde procedures en fases is gegaan en veilig wordt bevonden zal het op de markt gaan komen. Het vaccin is om de ziekte van Lyme te voorkomen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... vaccin.htm voor de mensen die veel in het groen komen of werken. Mensen hebben altijd de vrijheid om wel of niet een vaccin te gaan nemen en dat zal ook gelden voor een Lyme vaccin.

Winstgevend?..
Wat vind je er overigens van dat ArminLabs (Duitsland) en Infetoclab Americas (Verenigde Staten) en Red Laboratories veel geld verdienen over de rug van zieke mensen met de onbetrouwbare en kostbare testen (Elispot/iSpot Lyme test (£512 - £958 (€605,59 - €1.133) pér test er worden hertesten gedaan) en de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' (EU €415,00 pér test en USA $560,00 pér test er worden hertesten gedaan)) waar géén diagnose mee kan worden gesteld?
Is het een herhaling van het 'xmrv/mlv debacle;?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660

De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Mensen kunnen zelf veel doen aan preventie. Dat blijft ook gelden voor de Lyme patiënten omdat een nieuwe teken-/nimfen beet een herinfectie kan geven en opnieuw de ziekte van Lyme. Patiënten kunnen daar zieker en zieker door worden. Dat besef is er (nog) onvoldoende bij de Lyme patiënten.

Informatie Rijksoverheid - Hoe voorkom ik de ziekte van Lyme?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -voorkomen

..De beste manier om de ziekte van Lyme te voorkomen, is door u te beschermen tegen tekenbeten..
..Draag beschermende kleding als u in de natuur wandelt. Bijvoorbeeld een lange broek, lange mouwen en een petje.
..Controleer uzelf (of iemand anders) binnen 24 uur op tekenbeten na een wandeling in het bos..

Informatie Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/home

..Hoe voorkom ik tekenbeten?

Door contact met struikgewas, bladerlagen en schaduwrijk gras te vermijden, wordt de kans op een tekenbeet kleiner. Probeer bij wandelingen op de paden te blijven en bedek je lichaam zoveel mogelijk. Probeer contact met overhangende planten te vermijden. Je kunt dichte schoenen, lange mouwen en een lange broek met de pijpen in je sokken dragen. Dat is geen garantie dat je geen tekenbeet oploopt, maar maakt de kans wel kleiner. Wil je extra beschermd het groen in, smeer dan je huid in met een insectenwerend middel waarin DEET zit. Dit is te koop bij drogisten en apotheken. Lees de aanwijzingen op de verpakking. Sommige mensen krijgen huidproblemen van DEET. Om huidproblemen te voorkomen kan DEET aangebracht worden op schoenen, sokken en het onderste deel van de broekspijpen.

Het belangrijkste advies is om nadat je in het groen bent geweest je huid en kleding goed te controleren. Kijk vooral op warme plekjes, zoals liezen, bilspleet en oksels, en de randen van je ondergoed. Gebruik zo nodig een spiegel en een loep. Was kleding waarin een teek is vastgebeten (minimaal 30 minuten op 60ºC) en laat het wasgoed goed drogen, bijvoorbeeld in de wasdroger. Houd kleding die in het groen gedragen is gescheiden van andere kleding, aangezien een teek kan overlopen naar andere kleding. Let er ook op dat je huisdier teken opgepikt kan hebben, die vervolgens gemakkelijk op jou of je kind terecht kunnen komen..

[Roxy]

Zijn er problemen met de experimentele en niet gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en voor het Team Phelix Research & Development en Phelix France en voor Red Laboratories?; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... Clokie.pdf
Ja!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=160#p28816 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=160#p28818 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=28796#p28796

Gaan de (geteste) leden&donateurs en de (nieuwe) Lyme patiënten daar over worden geïnformeerd door het bestuur van de Lymevereniging en door het bestuur(de Raad van Toezicht(RvT)) of de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

..'R.E.D. Laboratories is offering PHELIX PHAGE TEST: A Breakthrough way to detect intracellular bacteria, and an answer to non-diagnosed ill people'..
Is men (en ook de Nederlandse promotor van de test; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660) niet veel te voorbarig geweest? De genoemde 'breakthrough'(doorbraak) blijkt geen 'doorbraak' te zijn. En dit keer zijn er veel meer mensen (ook kinderen) (wereldwijd) gedupeerd geraakt. Veel mensen-patiënten hebben een verkeerde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) gesteld gekregen. En een verkeerde behandeling voorgeschreven gekregen.

De (geteste) leden&donateurs van de Lymevereniging en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn/worden 'in het ootje genomen' (netjes gezegd) met de experimentele en niet gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en met de Elispot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten).

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Lymefonds - artikel AD editie Rotterdam; Bron https://nl-nl.facebook.com/Lymefonds/

..In het AD editie Rotterdam staat hoe het leven van Daphne vrijwel tot stilstand is gekomen door tekenbeten. Hoe lang is het nog nodig dat vrijwel iedereen met chronische lyme een lange en voor de maatschappij dure zoektocht langs tal van artsen moet houden om tot de diagnose lyme te komen? Om er vervolgens vrijwel steeds achter te komen dat je de zorg en behandeling van chronische lyme zelf moet uitzoeken én betalen?..

Reactie Lymefonds - Als je het op prijs stelt dat we meedenken over behandelingsmogelijkheden, stuur je dan even een mailtje?

AD
26 augustus 2022
Van supersportief tot de hele dag in bed, hoe ziekte van Lyme leven van Daphne (30) compleet veranderde; Bron https://www.ad.nl/rotterdam/van-supersp ... ~a2c2a027/ en crowdfunding; Bron https://www.gofundme.com/f/help-daphne- ... me-disease

..,,Ik heb een speciale lymebehandeling nodig, bijvoorbeeld in Duitsland. Deze kan de bacteriën in mijn lichaam aanvallen en mijn weerstand en energie omhoog halen..
..In april 2022 kreeg ik de diagnose ziekte van Lyme stadium 3. Dit was een moment van hoop en wanhoop. Wanhoop, want stadium 3 is het ernstigste stadium, omdat de Lyme zich in het zenuwstelsel, de longen, de hersenen en het hart bevindt. Maar het geeft ook hoop, omdat Lyme te behandelen is. De kosten voor de huidige behandeling bedragen €10.000. Daarom heb ik deze pagina gemaakt, in de hoop dat het de kosten van deze dure behandeling kan verlichten. Het uiteindelijke doel is om naar een gespecialiseerde Lyme kliniek zoals in Duitsland te gaan, maar daarvan liggen de kosten tussen de €15.000 en €30.000..

Is het door Stichting Lymefonds/het Lymefonds gestelde juist?
En is het verstandig om patiënten te adviseren en door te sturen naar klinieken in Duitsland die met langdurige, experimentele en kostbare behandelingen (€10.000 - 30.000 (per jaar)) werken en met de onbetrouwbare (als gebleken uit de resultaten van het onafhankelijke wetenschappelijke 'Vicotory validatie onderzoek' van de cellulaire testen!) Elispot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) werken?
Of de artsen en de therapeuten te adviseren die met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' of de 'Fish test NL-Lab' (een niet-gevalideerde test. Laboratorium is géén medisch geaccrediteerd (ISO 15189) laboratorium; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/) werken waar géén diagnose mee kan worden gesteld? Er wordt de Lyme en de chronische Lyme patiënten onterecht hoop gegeven.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

Dokter Media
7 juli 2022
Sommige tests voor ziekte van Lyme blijken erg onbetrouwbaar; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... trouwbaar/

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 4; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen Monica E. Embers - Tulane University, New Orleans

Veel aspecten van Lymeziekte (Lyme borreliose) zijn nog controversiële onderwerpen in de wetenschappelijke en medische wereld. Een specifiek onderwerp van debat is het mechanisme achter het falen van antibiotische behandeling bij een deel van de patiënten (schatting 10-20%).
Post-Lymeziektesyndroom - de benaming voor de maanden- tot jarenlange symptomen die Lymepatiënten kunnen ervaren na aanbevolen antibiotica-behandeling - wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuunreactie, post-infectieuze symptomen* van een acute Borrelia infectie, of een persisterende infectie.
In deze presentatie behandelt dr. Embers het wetenschappelijk bewijs voor de rol van persisterende infectie in dierenmodellen en in mensen. De rol van de afweerreactie van de patiënt bij diagnosestelling en de effectiviteit van antibiotica wordt ook besproken. Specifiek gaat het daarbij over de rol van bepaalde antistofreacties bij het vaststellen en oplossen van de infectie als er wordt behandeld met alleen een bacteriostatisch* antibioticum. Tot slot bespreekt ze studies over combinatie-antibiotica en nieuwe Borrelia-specifieke inhibitors* die veelbelovend zijn voor het opruimen van de infectie.

* post-infectieuze symptomen: gevolgen nadat de infectie voorbij is
* Bacteriostatisch antibioticum: een antibioticum dat werkt door het afremmen van de groei van de bacterie, maar deze niet doodt
* Borrelia-specifieke inhibitors: biologische stoffen of medicijnen die Borrelia remmen

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 6 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/tuesday-6-sept-2022/

Chronic B. burgdorferi sl infection, lessons from animal models? Monica Embers, USA (Invited speaker, Tulane University)

Many aspects of Lyme disease/Borreliosis are still topics of controversy within the scientific and medical communities. One particular point of debate is the etiology behind antibiotic treatment failure of a significant portion (10-20%) of Lyme disease patients. Post treatment Lyme disease (PTLD), the condition in which patients with Lyme disease continue to experience a variety of symptoms months to years after the recommended antibiotic treatment is likely caused by host autoimmune responses, post-infectious sequelae of acute Borrelia infection, and persistent infection. This talk will focus on evidence that supports the role of persistent infection in animal models and in humans. The role of the immune response in diagnosis and antibiotic efficacy is also considered. Studies on antibiotics delivered in combination, and novel Borrelia-specific inhibitors that show promise for eradication of infection will also be discussed.

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 1; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Immuunreacties bij Lymeziekte en langdurige Lyme-geassocieerde klachten Klemen Strle, PhD - Wardsworth Center, New York State Dept. of Health, Albany, New York

Patiënten met Lymeziekte hebben uiteenlopende uitingen van hun ziekte met variatie in ernst en duur. Alhoewel de meeste patiënten goed reageren op antibiotica-behandeling en klachtenvrij worden, blijft een deel van de patiënten zitten met langdurige gevolgen die maanden tot jaren na de behandeling kunnen voortduren. Dit zijn onder andere symptomen als pijn, vermoeidheid, neurocognitieve klachten*. Deze complicaties kunnen optreden na iedere uiting van Lymeziekte, zijn vrij heterogeen,* en variëren van mild en voorbijgaand tot ernstig invaliderend met een grote impact op de kwaliteit van leven. De onderliggende oorzaken hiervan zijn nog niet volledig opgehelderd en er zijn ook geen biomarkers* die kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke patiënten niet dergelijke langdurige symptomen zullen krijgen. Om die reden zijn behandelopties veelal symptoomgericht en ineffectief, waardoor de weg naar herstel voor patiënten en artsen regelmatig onduidelijk is. Alhoewel vaak een voortdurende infectie wordt aangewezen als oorzaak van deze symptomen, is er maar beperkt wetenschappelijk bewijs voor voortdurende Borrelia-infecties na behandeling in mensen. In plaats daarvan zijn er steeds meer aanwijzingen dat afwijkingen in het afweersysteem of de stofwisseling een rol spelen bij langdurige Lymeklachten (post-Lyme). Drie longitudinale* studies naar Lymepatiënten hebben nu verhoogde activatie van de afweerreactie laten zien in patiënten met langdurige symptomen.

In deze presentatie bespreekt dr. Strle de rol van het afweersysteem bij de verschillende uitingen van Lymeziekte, inclusief de mogelijkheid dat een abnormale afweerreactie een rol speelt bij langdurige Lyme-geassocieerde klachten na behandeling, als er nog maar weinig tot geen Borrelia-bacteriën aanwezig zijn. Deze observaties kunnen een aanknopingspunt zijn voor nieuwe behandelingen, die aangrijpen op de afweerreactie en die kunnen gegeven na de antibiotica-behandeling. Een dergelijke benadering wordt al gebruikt voor post-antibiotic Lyme-artritis* en kan mogelijk ook hier behulpzaam zijn.

* neurocognitieve klachten: problemen met o.a. het geheugen, concentratie, enz.
* heterogeen: verschillend, uiteenlopend of andersoortig
* biomarker: een biologisch stofje of andere meetbare indicator die voorspelt of een bepaalde ziektetoestand aanwezig is of zal optreden in de toekomst
* longitudinale studie: een studie waarbij deelnemers over een bepaalde periode gevolgd worden en er in die periode meerdere metingen worden gedaan
* post-antibiotic Lyme-artritis: een gewrichtsontsteking die optreedt na behandeling voor een Lyme-artritis, en die wordt veroorzaakt door een autoimmuunreactie

[Roxy]

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 6 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/tuesday-6-sept-2022/

Chronic B. burgdorferi sl infection, lessons from animal models? Monica Embers, USA (Invited speaker, Tulane University)

Many aspects of Lyme disease/Borreliosis are still topics of controversy within the scientific and medical communities. One particular point of debate is the etiology behind antibiotic treatment failure of a significant portion (10-20%) of Lyme disease patients. Post treatment Lyme disease (PTLD), the condition in which patients with Lyme disease continue to experience a variety of symptoms months to years after the recommended antibiotic treatment is likely caused by host autoimmune responses, post-infectious sequelae of acute Borrelia infection, and persistent infection. This talk will focus on evidence that supports the role of persistent infection in animal models and in humans. The role of the immune response in diagnosis and antibiotic efficacy is also considered. Studies on antibiotics delivered in combination, and novel Borrelia-specific inhibitors that show promise for eradication of infection will also be discussed.

LDUK 18 augustus 2022 - Online Seminar: Persistent Lyme Disease - Supportive Evidence and Potential Solutions with Dr Monica Embers; Bron https://lymediseaseuk.com/2022/08/19/dr-monica-embers/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=yfQ6kZMKsUU Slides van de presentatie; Bron https://drive.google.com/file/d/1xSrmrP ... CZs6LQkE1c

..Lessons learned
- Ineffective treatment may result in very poor outcomes
- It is much easier to cure mice(vertaald muizen) than to cure primates(vertaald apen)..

Wetenschappelijke publicaties van Dr. Monica Embers; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2155818173

ASM Journals
Publicatie 25 april 2022
Minireview - 'Borreliella burgdorferi Antimicrobial-Tolerant Persistence in Lyme Disease and Posttreatment Lyme Disease Syndromes' by Felipe C. Cabello, Monica E. Embers, Stuart A. Newman, Henry P. Godfrey; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/mbio.03440-21

..The annual incidence of Lyme disease, caused by tick-transmitted Borreliella burgdorferi, is estimated to be at least 476,000 cases in the United States and many more worldwide. Ten to 20% of antimicrobial-treated Lyme disease patients display posttreatment Lyme disease syndrome (PTLDS), a clinical complication whose etiology and pathogenesis remain uncertain. Autoimmunity, cross-reactivity, molecular mimicry, coinfections, and borrelial tolerance to antimicrobials/persistence have been hypothesized and studied as potential causes of PTLDS. Studies of borrelial tolerance/persistence in vitro in response to antimicrobials and experimental studies in mice and nonhuman primates, taken together with clinical reports, have revealed that B. burgdorferi becomes tolerant to antimicrobials and may sometimes persist in animals and humans after the currently recommended antimicrobial treatment. Moreover, B. burgdorferi is pleomorphic and can generate viable-but-nonculturable bacteria, states also involved in antimicrobial tolerance. The multiple regulatory pathways and structural genes involved in mediating this tolerance to antimicrobials and environmental stressors by persistence might include the stringent (rel and dksA) and host adaptation (rpoS) responses, sugar metabolism (glpD), and polypeptide transporters (opp). Application of this recently reported knowledge to clinical studies can be expected to clarify the potential role of bacterial antibacterial tolerance/persistence in Lyme disease and PTLDS..

..CONCLUSIONS
The relevance of antimicrobial tolerance-mediated persistence in B. burgdorferi-infected patients remains contentious among both scientists in the field and the wider public (5–13). Evidence for persisting antimicrobial-tolerant borrelias from Lyme disease patients, while not definitive, is consistent with observations in model animal systems and a wide range of in vitro studies. The efficacy of repeated and extended antimicrobial treatment to cure some cases of Lyme arthritis and to improve manifestations of PTLDS in some patients is also consistent with borrelial persistence mediated by antimicrobial tolerance (12, 194–196). Further study will be needed to establish this connection as well as the effectiveness of such prolonged treatment in a subset of PTLDS patients with potentially antimicrobial-tolerant B. burgdorferi. The possible causes of PTLDS are multiple, and antimicrobial-tolerant borrelial persistence cannot be ruled out as a factor. Application of recent results of in vitro and animal studies to clinical research can be expected to clarify the role of bacterial persistence and antimicrobial tolerance in PTLDS.

B. burgdorferi is endowed with several genetic and metabolic mechanisms that in other bacteria are responsible for generation of antimicrobial tolerance. Apart from in vitro and animal experiments, their relevance to the presence of antimicrobial-tolerant B. burgdorferi in humans remains to be experimentally established. There is, however, strong experimental evidence from in vitro studies (14–16), animal models (17–20, 32, 155–159), and patients (21, 185–187) that B. burgdorferi can become tolerant to antimicrobials and remain in host tissues for extended periods of time in dynamic equilibrium with the host immune response (70, 155–159). This is underlined by the presence of B. burgdorferi DNA and RNA in xenodiagnostic ticks fed on animals and patients with potential antimicrobial-tolerant B. burgdorferi organisms, since tick midgut contents and salivary glands are likely to contain tissue nucleases able to clear naked DNA and RNA not associated with viable organisms (172, 175, 201). While the continuing presence of borrelial DNA in humans, animals, and ticks has been compared to that of bacterial DNA found in valves of patients with treated bacterial endocarditis years after treatment (202–204), this comparison is at best inexact, since valvular tissues are potentially immunologically privileged sites where access to antimicrobials and host endonucleases is limited and where DNA (even if generated by unculturable organisms) could be protected from degradation.

One promising approach is to generate mutants of B. burgdorferi genes potentially involved in antimicrobial tolerance (e.g., rel, dksA, and rpoS) in isogenic strains of B. burgdorferi. The ability of these strains to generate antimicrobial-tolerant persisters in vitro and in animals can be compared with that of wild-type strains and their epistatic interactions, regulatory hierarchies, and potential epigenetic markers assessed (39, 205, 206). Potential epigenetic modifications, such as DNA methylation of isogenic antimicrobial-tolerant borrelias, could similarly be assessed by nanopore-based DNA sequencing (39), while genome-wide mutagenesis and genome editing could permit identification of new genes and functions involved in antimicrobial tolerance-mediated persistence in vitro and in vivo in animals (206, 207). The recent rescue of potential antimicrobial-tolerant B. burgdorferi persisters by culture of heart tissues from chronically infected macaques can be expected to facilitate metagenomic and metatranscriptomic analysis and identification of the genetic elements underlying their inability to be readily cultured as well as those involved in persistence in mammals (156, 208, 209). It can also be expected to enable identification of therapeutic modalities capable of blocking functions needed for antimicrobial-mediated spirochetal persistence, tolerance, and revival and thus forestall development of PTLDS in some patients (9, 15, 16, 58, 66, 70)..

Wie facebook heeft kan in het openbare bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt dat Dr. Monica Embers niet netjes zou zijn behandeld? Er wordt verwezen naar het vraagteken in de aankondiging van de presentatie van Dr. Monica Embers op het Symposium voor wetenschappers en medici.

..De wetenschapper die onweerlegbaar bij apen heeft aangetoond dat lyme-bacteriën een maand antibiotica kunnen overleven, is geprogrammeerd in de rubriek ‘omstreden’ en er was een vraagteken toegevoegd aan de titel van haar presentatie: lessen uit de dierenwereld..

..Voor veel artsen en onderzoekers voelde het als een familiebijeenkomst. Voor mij was het een zeer vervreemdende ervaring..
..Bij lyme is het totaal anders. Voor veel mensen met lyme is het leven lijden geworden. Velen van ons zijn wanhopig op zoek naar een effectieve behandeling. Voor veel lyme-artsen en onderzoekers lijkt er geen grote medische nood: alles is onder controle. Het grootste probleem lijkt te zijn dat veel patiënten ten onrechte denken dat ze lyme hebben. Artsen zijn er heilig van overtuigd dat het bij velen van ons tussen de oren zit.
Zo was er aandacht voor het probleem van overbehandeling en voor het nadeel dat mensen vanwege angst voor tekenbeten niet meer van de natuur kunnen genieten. Dat je leven van de ene op de andere dag door een tekenbeet geruïneerd kan worden kwam eigenlijk niet aan bod..
..Het vereiste uiterste mentale veerkracht om me hier staande te houden. Het is geen sprint maar een marathon om te komen tot verbetering..

Phyllis R. Freeman (noot: collega van R.H) - Monica Embers does superlative, careful laboratory research. Shame on those who continue to ignore the scientific evidence.
Fred Verdult - Indeed Phyllis! I’ve sent Monica an e-mail this afternoon with compliments and to tell her I’m sorry for the way she is treated.

Fred Verdult - Ik vind het veel fijner om naar een congres te gaan met artsen en onderzoekers met een open mind t.a.v. chronische lyme. Om in de toekomst lymetests, lymezorg en lymebehandelingen te krijgen die door zorgverzekeringen worden vergoed, zal er echter bij de artsen en onderzoekers van het congres afgelopen dagen verandering gemaakt moeten worden.
Ik vind het heel goed dat de Lymevereniging het gesprek en de confrontatie niet uit de weg gaat.
Het predicaat ‘omstreden’ en het vraagteken was gezet in het programma van het wetenschappelijke congres, daar was de naam van de Lymevereniging niet aan verbonden'..

Is het gestelde juist? En worden de volgers (verdrietige, teleurgestelde of boze) mensen-patiënten en niet aanwezig waren bij de Symposia niet op het verkeerde been gezet? Nemen de betreffende Lyme patiënten en de leden van de Lymeverenging überhaupt zelf wel eens de moeite om het gestelde te verifiëren en om de publicaties zelf ook eens goed te lezen? Of blijven zij liever 'onwetend' en lopen zij opnieuw ergens achteraan en laten zij zich liever keer op keer weer 'in het ootje nemen'?

Heeft het vraagteken niet de functie van een vraagstelling door Dr. Monica Embers en die door haar wordt beantwoord in haar presentatie? En dat het de bedoeling is dat er aan de hand daarvan een wetenschappelijke discussie wordt gevoerd met de andere nationale én internationale collega wetenschappers&onderzoekers?

De geleerde lessen zijn:

..Lessons learned
- Ineffective treatment may result in very poor outcomes
- It is much easier to cure mice(vertaald muizen) than to cure primates(vertaald apen)..

Science Guide
9 januari 2019
“Het echte probleem is dat we de mens gewoon nog niet zo goed kennen”; Bron https://www.scienceguide.nl/2019/01/het ... ed-kennen/

..“We moeten ons herbezinnen op het werk dat we doen met proefdieren. Dat kan door ons te realiseren dat het proefdier vaak een beroerd model is voor de mens, en door tegelijkertijd onze onderzoeksvragen beter te doordenken.”..

..De fysiologie van de muis wordt nooit die van de mens
“Waar we steeds meer achter beginnen te komen is hoe moeilijk het is om de vertaalslag van proefdier naar de menselijke context te maken. Te vaak zien we dat resultaten die komen uit proefdieronderzoek niet gereproduceerd kunnen worden in mensen.” Want alhoewel het bijvoorbeeld steeds makkelijker is geworden om dieren genetisch te modificeren zodat ze eigenschappen vertonen die bijvoorbeeld lijken op menselijke ziekten, is dit geen garantie voor de vertaalslag naar de mens.” Elke keer dat je een nieuw diermodel creëert, moet je onderzoeken welke aspecten van de mens dit model nabootst en welke niet”, zo licht Van de Sandt toe.“..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 4; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen Monica E. Embers - Tulane University, New Orleans

Veel aspecten van Lymeziekte (Lyme borreliose) zijn nog controversiële onderwerpen in de wetenschappelijke en medische wereld. Een specifiek onderwerp van debat is het mechanisme achter het falen van antibiotische behandeling bij een deel van de patiënten (schatting 10-20%).
Post-Lymeziektesyndroom - de benaming voor de maanden- tot jarenlange symptomen die Lymepatiënten kunnen ervaren na aanbevolen antibiotica-behandeling - wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuunreactie, post-infectieuze symptomen* van een acute Borrelia infectie, of een persisterende infectie.
In deze presentatie behandelt dr. Embers het wetenschappelijk bewijs voor de rol van persisterende infectie in dierenmodellen en in mensen. De rol van de afweerreactie van de patiënt bij diagnosestelling en de effectiviteit van antibiotica wordt ook besproken. Specifiek gaat het daarbij over de rol van bepaalde antistofreacties bij het vaststellen en oplossen van de infectie als er wordt behandeld met alleen een bacteriostatisch* antibioticum. Tot slot bespreekt ze studies over combinatie-antibiotica en nieuwe Borrelia-specifieke inhibitors* die veelbelovend zijn voor het opruimen van de infectie.

* post-infectieuze symptomen: gevolgen nadat de infectie voorbij is
* Bacteriostatisch antibioticum: een antibioticum dat werkt door het afremmen van de groei van de bacterie, maar deze niet doodt
* Borrelia-specifieke inhibitors: biologische stoffen of medicijnen die Borrelia remmen

Over Hygromycin A zullen de wetenschappers/onderzoekers nationaal én internationaal ongetwijfeld hebben gehoord. Het klinisch onderzoek is voorlopig nog niet gestart; Pipeline - FP-100 en FP-101; Bron https://flightpath.bio/pipeline/

Fred Verdult - het is bizar de twee parallel werelden: hygromycin a is volgens mij niet eens genoemd op dit congres. Ik denk dat de meeste deelnemende artsen en onderzoekers er nog nooit van gehoord hebben

Bij LymeDisease.org staat een goede en duidelijke uitleg over Hygromycin A. Vice-President of LymeDisease.org - Touched by Lyme: The promise of a targeted drug for Lyme disease; Bron https://www.lymedisease.org/flightpath- ... lyme-drug/

Projection - 2028 Marketing Approval
What are Phase I, Phase II and Phase III studies?
Determining the true benefit of a drug in a clinical trial is a difficult and lengthy process. Once a drug has been developed, there are three additional phases to obtaining FDA approval of the drug:
- The phase I study determines the safety of a drug candidate and its “maximum tolerated dose” that does not produce unacceptable side effects. Phase I studies offer little or no benefit to the volunteer subjects, who are typically healthy people who do not have Lyme disease. This phase takes approximately six to nine months to complete.
- The phase II study involves a drug candidate whose dose and side effects have been established in Phase 1. This phase will determine the drug’s effectiveness. Does it help patients with Lyme disease get better? This phase will offer opportunities for Lyme patients to volunteer to participate if they meet study inclusion criteria. The timeline for this phase is roughly 18-24 months.
- The phase III study compares the new drug candidate against a commonly used drug, like doxycycline. Some volunteer subjects are given the new drug and some the commonly used drug. This phase will also offer opportunities for eligible Lyme patients to volunteer to participate. The timeline for this phase is roughly 12-24 months including time required for statistical analysis and submission of materials for FDA review.

Flightpath CEO Matt Tindall tells me that, ideally, Phase II studies for FP-100 could begin in two to three years. And if all goes well, he predicts the drug could be approved by 2028.

That’s not the quick turnaround that Lyme patients might wish for. But in the world of drug development, and with no similar products in the pipeline, that’s moving at a pretty good clip..

Het is een interessante ontwikkeling. Toch is het erg belangrijk om een pas op te plaats te maken. Er wordt patiënten opnieuw hoop gegeven maar het is goed om daarnaast realistisch te blijven en goed te begrijpen dat het totale proces nog vele jaren gaat duren.

Er moet eerst klinisch onderzoek, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), met mensen-patiënten groepen worden gedaan worden voordat het geneesmiddel op de markt toegelaten kan worden voor de zieke van Lyme/chronische Lyme. Het geneesmiddel zal voorlopig niet op de plank van de apotheek komen te liggen voor Lyme.
En het is niet zeker dat het medicijn beschikbaar zal worden in Europa en in Nederland. Voor Europa geldt dat een nieuw geneesmiddel voor het op de markt kan worden toegelaten wordt beoordeeld door de EMA; Bron https://www.ema.europa.eu/ en voor Nederland wordt beoordeeld door het CBG-MEB; Bron https://www.cbg-meb.nl/ waarna het na goedkeuring kan worden gebruikt.

News@Northeastern; Bron https://news.northeastern.edu/
6 oktober 2021
Could this treatment prevent chronic Lyme disease?; Bron https://news.northeastern.edu/2021/10/0 ... e-disease/

..Lewis’ team has already licensed the compound to Flightpath, a biotech company focused on Lyme disease, to perform development studies and pursue production of this treatment.

“I hope that it will continue moving forward in development and will become the first therapeutic to treat Lyme disease,” he says. “It will be very important to see whether treating with Hygromycin A will diminish the probability of developing chronic Lyme.”..

Flightpath Biosciences, Inc; Bron https://www.facebook.com/flightpathbiosciences/

Exciting News! Flightpath has now enrolled >900 participants in the largest clinical biomarker study of chronic Lyme disease ever conducted! We wanted to share this early result as we are incredibly grateful to the community who is supporting this effort - Thank you.

In addition, we now have more than 200 kits completed and a small token of our appreciation is on the way (Amazon eGift card).

Stay tuned to Lyme Disease dot org for study updates via blog. We hope to gain a much better understanding of the disease through this multiomics study and aim to develop the world's first confirmatory diagnostic test for patients. More soon.

Flightpath Biosciences, Inc; Bron https://flightpath.bio/ Directie, oprichters (opgericht in 2019) en medische adviesraad; Bron https://flightpath.bio/about-us/
Pipeline - FP-100 en FP-101; Bron https://flightpath.bio/pipeline/
Study updates - Lyme Diseaese.org; Bron https://www.lymedisease.org/news-blogs/news/

[Roxy]

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
20 september 2022
36200-XVI-2 - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2023
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D34462

..Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€19,0 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support)..

..Omschrijving van de toezegging:
Omschrijving: VWS vraagt bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen met kracht aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. De minister gaat hierover in gesprek en zal de Kamer hierover op een later moment in een logische rapportage op de hoogte stellen van het overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen.
Stand van zaken: 21-07-2022 De Kamer zal medio 2023 worden geïnformeerd.

Omschrijving: Minister MZS: De Kamer informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten.
Stand van zaken: 21-07-2022 De Kamer zal na de zomer van 2022 worden geïnformeerd..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..