De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Nieuw onderzoek: Drie cellulaire lyme testen blijken net als de huidige lyme testen niet betrouwbaar; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Nieuw onderzoek: Drie cellulaire lyme testen blijken net als de huidige lyme testen niet betrouwbaar. Was jouw lyme test negatief of positief?

Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en RIVM hebben drie cellulaire testen onderzocht in het Victory onderzoek en komen tot de conclusie dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag, schrijven de onderzoekers.

Het is natuurlijk teleurstellend dat de drie onderzochte cellulaire testen niet beter scoren. Echter, teveel fout-positieve uitslagen bij een test zijn niet gewenst, maar teveel fout-negatieve testresultaten moet men beslist ook niet willen, aangezien dit grotere consequenties voor patiënten heeft en daardoor ernstiger is.

Patiëntenorganisaties hebben geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode vlekken/kringen (erythema migrans), neurologische ziekten of een scala aan multisysteem symptomen na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lyme antistoftesten in alle ziektestadia. Bloedtesten zouden dan ook slechts aanvullend gebruikt moeten worden en niet om patiënten van de diagnose lyme uit te sluiten.

Helaas gebeurt dit in de praktijk vaak niet en wordt er ten onrechte blind gevaren op onbetrouwbare testen. De ziekste lymepatiënten worden hierdoor aan hun lot overgelaten of moeten een lange weg afleggen vóór ze de juiste medische zorg krijgen. Dit heeft chronische ziekte met persisterende infectie, gezondheidsschade en soms zelfs de dood tot gevolg.

Een meer genuanceerde diagnostiek waarbij de klinische bevindingen en de anamnese (klachtenbeeld) meer gewicht krijgen, is noodzakelijk! De Lymevereniging vindt dan ook dat er met voorrang moet worden gewerkt aan betere diagnostiek voor de ziekte van Lyme!
Was jouw lyme test negatief of positief? En wat is jouw ervaring met lyme testen in Nederland? Laat het ons weten in de comments!

Lees onze uitgebreide reactie op onze website: https://lymevereniging.nl/victory-onderzoek/
#Victorystudie #lymeonderzoek #ZiektevanLyme #lymetest #lymediagnose #tekenbeet #elispot

De Lymevereniging heeft in de bestuursperiode 2018-2021 pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde blijkt onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

De (nieuwe) patiënten zijn jarenlang én worden tot op heden nog steeds 'in het ootje genomen' (netjes gezegd) met de onbetrouwbare Elispot/iSpot Lyme test en de Tickplex test; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883 van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). Met de Elispot/iSpot Lyme test kan géén diagnose worden gesteld en de test kan niet worden gebruikt om een behandeling te kunnen monitoren.
Het is de taak van de Lymevereniging om de (nieuwe) Lyme patiënten en de (nieuwe) leden daarover te informeren en voor te waarschuwen!

Met de EliSpot/iSpot Lyme test, de niet-gevalideerde Tickplex test, de door Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromote experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test', de niet-gevalideerde 'Fish test NL-Lab' worden de (nieuwe) Lyme patiënten absoluut niet geholpen.

De hand wordt niet in eigen boezem gestoken? De LTT Elispot test en de LTT MELISA test zijn jarenlang geadviseerd.
De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Het 'Victory onderzoek' is op verzoek van de patiënten(!) (ZonMw 2016; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... actieplan/ Actieplan; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... ziekte.pdf) gedaan. Er hebben patiënten en andere mensen (435)! en patiënten-vertegenwoordigers aan meegewerkt. Daarnaast werd met de sponsorloop 'Rood voor altijd' een bedrag opgehaald van maar liefst €54.124,95 voor het 'Victory onderzoek'. Voor al deze mensen is het op zijn plaats om veel dankbaarheid en respect te hebben voor al hun hulp en de vele verrichte werkzaamheden!

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=720#p27673 Ter nagedachtenis aan de 'rode koning van Haarlem' lopen tweehonderd vrienden morgen tien kilometer mee tijdens het hardloopevenement De Halve van Haarlem. Voorop loopt Minke, levenspartner van de dit jaar overleden Laurens Mulder. Zij loopt eerst de halve marathon en daarná nog eens tien kilometer. Minke: "31 kilometer, een kilometer voor elk jaar dat Laurens heeft geleefd."

Laurens overleed aan de gevolgen van een laat ontdekte ziekte van Lyme. Alle lopers van deze grote groep rennen de laatste honderden meters gezamenlijk naar de finish op de Grote Markt. Dat moet een massaal eerbetoon aan Laurens worden, en aan Minke die dan een fikse afstand achter de rug heeft.

De sponsorrun heet Rood voor Altijd. Rood was de bijnaam van Laurens, die opvallende rode krullen had. De deelnemers dragen allemaal een rood shirt met die tekst: Rood voor Altijd. Dezelfde leus die ook tijdens zijn uitvaart in De Lichtfabriek werd gescandeerd..

..Chronisch
Minke: "Na het overlijden van je vriend gaan er veel vragen door je heen. Zoals: wat als de diagnose eerder was gesteld? Ik vind het belangrijk dat andere mensen niet de chronische vorm meer krijgen."

De opbrengst van al dat hardlopen gaat op de geboortedag van Laurens, 22 oktober, naar de Lymevereniging en wordt geïnvesteerd in het onderzoek Victory, voor verbetering van de diagnostiek van de ziekte van Lyme..

..Inzet voortzetten
Het verhaal van Laurens benadrukt volgens Minke waarom het zo belangrijk is om de ziekte vroeg te diagnosticeren. Daarom heeft zij de Victory-studie gekozen als goede doel voor haar sponsorloop door Haarlem. Zowel een positieve als een negatieve uitkomst van de studie is volgens haar een stap vooruit. “Als blijkt dat deze tests werken, kunnen we ze ook in Nederland gaan toepassen in vroege stadia. Maar als ze niet blijken te werken, dan hoeven we onze hoop er niet meer op te vestigen.”

Laurens droeg tot zijn overlijden altijd een speciale tekenpas in zijn portemonnee, waarmee hij teken bij anderen kon verwijderen. “Ik vroeg hem eens waarom zijn portemonnee zo uitstak, en hij liet me de tekenpas zien”, vertelt Minke. “Hij droeg hem bij zich, zodat hij kon voorkomen dat anderen deze walgelijke ziekte kregen. Sinds zijn overlijden draag ik hem bij me, met dezelfde gedachte die hij had. En zo beschouw ik de sponsorloop ook: op deze manier wil ik Laurens’ inzet voortzetten.”..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

De Lyme centra en het NLe hebben de cellulaire testen altijd afgeraden en niet erkend. Lymeziekte Richtlijn; Bron https://lci.rivm.nl/richtlijnen/lymeziekte

Overige diagnostiek
Sommige (commerciële) laboratoria bieden ook diagnostische testen aan die inferieur of niet gevalideerd zijn. Zolang deze testen niet klinisch zijn gevalideerd door verschillende onafhankelijke partijen moeten deze niet worden meegenomen in de besluitvorming. Het direct aantonen van levende Borrelia burgdorferi sensu lato-spirocheten in bloed door middel van donkerveldmicroscopie (ook wel levendbloedanalyse genoemd) is een niet gevalideerde test en wordt zeer sterk ontraden. Ook cellulaire assays zoals een lymfocytentransformatietest (bijvoorbeeld de LTT-MELISA) worden niet aangeraden, omdat er geen of weinig toegevoegde waarde is ten opzichte van serologie, er wisselende resultaten worden gerapporteerd en deze niet afdoende zijn gevalideerd. Ook voor verschillende algemene immunologische parameters zoals CD57 en C3a/C4a zijn op dit moment onvoldoende gegevens beschikbaar om de waarde hiervan in de klinische praktijk te kunnen beoordelen..

[Roxy]

Vervolg

Waarom is het ontwikkelen van betere testen dan zo ingewikkeld?. Iedereen patiënten, huisartsen, medisch specialisten, Lyme specialisten en onderzoekers&wetenschappers willen dat er betere testen voor de ziekte van Lyme beschikbaar komen. Daar wordt nationaal én internationaal hard aan gewerkt.
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..4. Diagnostiek
..Er is regelmatig discussie over deze laboratoriumtests voor lymeziekte. Wanneer moet je testen op lymeziekte? Welke test moet je gebruiken? Wanneer kun je de bacterie zelf aantonen? En waarom testen we eigenlijk niet of de Borrelia-bacterie aanwezig is in de verwijderde teek?..

..We kunnen de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie op verschillende manieren met directe tests aantonen. De eerste is de bacterie kweken, de meest gebruikelijke methode om infecties met bacteriën vast te stellen. Hierbij wordt gewoonlijk lichaams-vloeistof - zoals bloed, pus, urine of opgehoest slijm - op een kweekplaat aangebracht; daarna vermenigvuldigen eventueel aanwezige bacteriën zich binnen een tot twee dagen, en worden ze zichtbaar als kleine rondjes (kolonies) op de kweekplaat.

Bij Borrelia doen zich meteen al een paar problemen voor. De bacterie is niet aanwezig in makkelijk verkrijgbare lichaams-vloeistoffen: voor kweek moet een stukje huid, wat gewrichtsvocht of hersenvloeistof worden gebruikt. Het tweede probleem is dat Borrelia niet graag als kolonie op een plaat groeit. Het liefst vermenigvuldigt Borrelia zich in een speciaal vloeibaar kweekmedium, en zelfs daarin groeit hij slechts langzaam. Als je Borrelia vanuit huid probeert op te kweken, kan het tot wel acht weken duren voordat de kweek positief wordt. Dat is zó lang dat de kweek niet de meest geschikte methode is om de diagnose lymeziekte op tijd te stellen.

Tot slot is de bacterie ook in het vloeibare kweekmedium niet met het blote oog zichtbaar. Alleen met een zogenaamde donkerveldmicroscoop zijn de bacteriën zichtbaar. Het is dus nodig om wekelijks een kleine hoeveelheid van het kweekmedium onder zo’n microscoop te bekijken om vast te stellen of er sprake is van een positieve kweek. Al deze problemen zorgen ervoor dat een Borrelia-kweek in de praktijk (buiten het Amsterdam UMC) niet gebruikt wordt voor diagnostiek naar lymeziekte. Voor het doen van onderzoek naar lymeziekte is dit wel een belangrijke techniek, omdat het voor veel experimenten nodig is om met levende Borrelia-bacteriën te werken.

De tweede en meest gebruikte directe test voor lymeziekte is het aantonen van het DNA van de Borrelia-bacterie via een polymerasekettingreactie (PCR). Met een PCR wordt het eventueel aanwezige Borrelia-DNA in het patiëntmateriaal vermenigvuldigd, zodat het meetbaar wordt in speciale analyseapparatuur. Alleen als er voldoende Borrelia DNA aanwezig is, detecteert deze analyseapparatuur een signaal en is de test positief. Deze test moet onder goed gecontroleerde omstandigheden worden uitgevoerd, om besmetting met DNA vanuit de omgeving te voorkomen. Dat kan leiden tot fout-positieve testuitslagen. Dat wil zeggen dat de test positief uitvalt, maar er geen sprake is van lymeziekte.

PCR wordt over het algemeen toegepast als er twijfel is of een huidafwijking door lymeziekte komt. In die gevallen kan een stukje huid worden afgenomen; als hierin Borrelia-DNA wordt aangetoond, is de diagnose lymeziekte compleet. Ook wordt soms bij mensen met een gewrichtsontsteking een PCR gedaan op gewrichtsvocht. Andere lichaamsmaterialen zoals bloed en hersen-vloeistof kunnen ook Borrelia-DNA bevatten, maar over het algemeen is het aantal bacteriën in deze vloeistoffen zo laag dat deze test meestal fout-negatief is. Dat wil zeggen: de test valt negatief uit (niet-afwijkend), terwijl er wel lymeziekte is. Daarom is het nut daarvan beperkt.

Een nieuwere techniek die dit probleem probeert op te lossen is cfDNA (cell-free DNA) detectie. Hiermee wordt met een soort-gelijke techniek als de PCR gezocht naar kleine stukjes DNA van de Borrelia-bacterie. Omdat hiervoor geen intact DNA nodig is, worden ook DNA-fragmenten van Borrelia-bacteriën opgepikt die al in de bloedbaan uit elkaar zijn gevallen. Onlangs is gebleken dat met deze techniek de gevoeligheid in bloedmonsters inderdaad toeneemt ten opzichte van de gewone PCR. Toekomstige studies zullen moeten uitwijzen of deze techniek betrouwbaar genoeg is voor een plek in de standaard-diagnostiek van lymeziekte..

..Indirecte tests
De meest gebruikte indirecte testmethode is een serologische bloedtest. Hierbij wordt het bloed van de patiënt onderzocht op de aanwezigheid van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie. Als het menselijk lichaam in contact komt met een ziekteverwekker - zoals een virus of een bacterie - gaan er allerlei verschillende onderdelen van het afweersysteem aan het werk om die ziekteverwekker op te ruimen. Een van deze afweerreacties is de productie van antistoffen. De antistoffen gaan als ‘vlaggetjes’ op de ziekteverwekker zitten, zodat de overige onderdelen van het afweersysteem deze kunnen vinden.

Om lymeziekte vast te stellen, wordt daarom onderzoek gedaan naar specifieke antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in het bloed van de patiënt. Dit gebeurt eerst met een screeningstest, bijvoorbeeld een ELISA (Enzyme-Linked Immuno Sorbent Assay). Als de uitslag van de ELISA twijfelachtig of positief is, wordt vervolgens in het laboratorium een technische bevestigingstest gedaan. Een bevestigingstest is nodig, omdat de screeningstest relatief vaak een fout-positief resultaat geeft. Pas als de tweede test de aanwezigheid van antistoffen bevestigt, kan de test als geheel positief worden afgegeven. Op dit moment wordt hiervoor vaak de zogenaamde immunoblot (‘Western blot’) gebruikt. Er wordt onderzoek gedaan of een tweede ELISA als bevestigingstest kan worden gebruikt. Dat zou veel handiger zijn, aangezien de immunoblot een enigszins bewerkelijke test is.

Helaas zijn medische tests nooit perfect. Soms zit een test ernaast: de ziekte kan worden gemist (fout-negatieve uitslag), of een gezond persoon wordt ten onrechte als ziek aangemerkt (fout-positieve uitslag). Dat geldt ook voor de Borrelia-antistoftest. Vroeg in het beloop van lymeziekte produceert het afweersysteem vaak nog geen antistoffen. Bij mensen met een erythema migrans heeft zelfs bijna de helft nog geen meetbare antistoffen in het bloed. Om die reden wordt zoals boven al beschreven, aangeraden om bij een erythema migrans meteen te behandelen met antibiotica en niet de resultaten van bloedonderzoek af te wachten (zie 5.1).

Wanneer de ziekte langer duurt, neemt de kans op aanwezigheid van antistoffen sterk toe. Bij latere verschijnselen van lymeziekte is het daarom wel belangrijk om te testen. De gevoeligheid van de antistoftests is dan veel hoger en een positieve test kan dan wel degelijk helpen om de diagnose te stellen. Als iemand al enkele maanden klachten heeft, maar er zijn geen Borrelia-antistoffen meetbaar, dan is het naar de huidige stand van de wetenschap niet waarschijnlijk dat iemand lymeziekte heeft. Uiteraard is de aard van de klachten dan ook belangrijk en er bestaan natuurlijk uitzonderingen, waarmee artsen rekening moeten houden.

Betekent een positieve antistoftest dan altijd dat je lymeziekte hebt? Nee, gelukkig niet. Zo’n vijf tot tien procent van de Nederlandse bevolking heeft een positieve Borrelia-antistoftest zonder ziekteverschijnselen. Als iemand namelijk eenmaal antistoffen tegen een bepaalde ziekteverwekker heeft, blijven deze vaak langdurig aanwezig. Zo kunnen positieve antistoftests voor lymeziekte ook voorkomen bij mensen die ooit een beet van een geïnfecteerde teek hebben gehad zonder ziek te zijn geworden, bij mensen die ooit lymeziekte hebben gehad of bij mensen met zogenaamde kruis-reagerende antistoffen. Dat zijn bijvoorbeeld antistoffen tegen een andere bacterie of virus de ervoor zorgen dat de Borrelia-antistoftests positief uitslaan.

Bovengenoemde omstandigheden maken duidelijk dat het belangrijk is om te bedenken wanneer testen op lymeziekte zinvol is en dat de arts de uitslag moet interpreteren in relatie tot de duur en de aard van de klachten van de patiënt. Diagnostiek naar lymeziekte is dan ook vaak maatwerk..

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 1; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28636

Oxford Academic
Clinical Infectious Diseases
Volume 73, Issue 7
Publicatie 1 oktober 2021
Study - 'Detection of Borrelia burgdorferi Cell-free DNA in Human Plasma Samples for Improved Diagnosis of Early Lyme Borreliosis' by John A Branda, Jacob E Lemieux, Lily Blair, Asim A Ahmed, David K Hong, Sivan Bercovici, Timothy A Blauwkamp, Desiree Hollemon, Carine Ho, Klemen Strle, Nitin S Damle, Timothy J Lepore, Nira R Pollock; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8492203/ en Bron https://academic.oup.com/cid/article-ab ... m=fulltext

..Abstract
Background
Laboratory confirmation of early Lyme borreliosis (LB) is challenging. Serology is insensitive during the first days to weeks of infection, and blood polymerase chain reaction (PCR) offers similarly poor performance. Here, we demonstrate that detection of Borrelia burgdorferi (B.b.) cell-free DNA (cfDNA) in plasma can improve diagnosis of early LB.

Methods
B.b. detection in plasma samples using unbiased metagenomic cfDNA sequencing performed by a commercial laboratory (Karius Inc) was compared with serology and blood PCR in 40 patients with physician-diagnosed erythema migrans (EM), 28 of whom were confirmed to have LB by skin biopsy culture (n = 18), seroconversion (n = 2), or both (n = 8). B.b. sequence analysis was performed using investigational detection thresholds, different from Karius’ clinical test.

Results
B.b. cfDNA was detected in 18 of 28 patients (64%) with laboratory-confirmed EM. In comparison, sensitivity of acute-phase serology using modified 2-tiered testing (MTTT) was 50% (P = .45); sensitivity of blood PCR was 7% (P = .0002). Combining B.b. cfDNA detection and MTTT increased diagnostic sensitivity to 86%, significantly higher than either approach alone (P ≤ .04). B.b. cfDNA sequences matched precisely with strain-specific sequence generated from the same individual’s cultured B.b. isolate. B.b. cfDNA was not observed at any level in plasma from 684 asymptomatic ambulatory individuals. Among 3000 hospitalized patients tested as part of clinical care, B.b. cfDNA was detected in only 2 individuals, both of whom had clinical presentations consistent with LB.

Conclusions
This is the first report of B.b. cfDNA detection in early LB and a demonstration of potential diagnostic utility. The combination of B.b. cfDNA detection and acute-phase MTTT improves clinical sensitivity for diagnosis of early LB..

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 7 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/wednesday-7-sept-2022/

Development of a new diagnostic test for Lyme borreliosis based on antigens discovered by screening a whole proteome microarray - Abhijeet Nayak, The Netherlands (Amsterdam UMC)

Amsterdam UMC - Abhijeet Nayak: diagnostic test for Lyme borreliosis by implementing a protein microarray approach; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... proach.htm

..More details on research
LB is the most common vector-borne illness in the temperate regions of Northern Hemisphere. LB is caused by a group of spirochetes belonging to Borrelia burgdorferi sensu lato variants. Humans contract the infection when bitten by an Ixodes tick infected with Borrelia and present an array of clinical manifestations starting from early skin infection (erythema migrans) as well as disseminated infection in form of Lyme arthritis (most commonly caused by B. burgdorferi in the U.S.), Lyme neuroborreliosis (most commonly caused by B. garinii in Europe), rarely Lyme carditis and late chronic infection of the skin (acrodermatitis chronica atrophicans; most commonly caused by B. afzelii in Europe). Although, direct detection of spirochetes by culturing infected samples remains the gold standard, it is not used as routine test for laboratory diagnosis due to low sensitivity and preparation of specialized media as well as expertise. Indirect detection of serum antibodies from infected patients is customarily, used for diagnosis of Borrelia in the laboratory. However, currently approved diagnostic test suffers from two major pitfalls: i) its low sensitivity to diagnose early disease; ii) and its inability to distinguish ongoing versus a past infection.

With our protein microarray approach, we aim to screen whole proteome of B. afzelii (most prevalent variant of Borrelia in Europe; responsible for 80% of human infections) to identify antigens at different disease stages by screening serum samples from humans and experimentally infected murine sera. The combination of multiple novel antigens identified, at different disease stages, would enable to establish a robust diagnostic assay that is highly sensitive in early disease stage and at the same time has the potential to discriminate an active infection from a past infection. This kind of assay will greatly facilitate in appropriate methods for treatment of LB in Europe..

[Roxy]

Stand van zaken
Tweede Kamer
Commissievergadering VWS
Inbreng feitelijke vragen
28 september 2022
36200-XVI-2 - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2023; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A06692

..
Besluit: Inbreng geleverd.
Besluit: In handen gesteld van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Besluit: Voorstel van wet al rondgezonden en gepubliceerd..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=950#p28896 Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
20 september 2022
36200-XVI-2 - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2023
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D34462

..Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€19,0 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support)..

..Omschrijving van de toezegging:
Omschrijving: VWS vraagt bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen met kracht aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. De minister gaat hierover in gesprek en zal de Kamer hierover op een later moment in een logische rapportage op de hoogte stellen van het overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen.
Stand van zaken: 21-07-2022 De Kamer zal medio 2023 worden geïnformeerd.

Omschrijving: Minister MZS: De Kamer informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten.
Stand van zaken: 21-07-2022 De Kamer zal na de zomer van 2022 worden geïnformeerd..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..

[Roxy]

Stand van zaken
Tweede Kamer
Procedurevergadering VWS
29 september 2022
36200-XVI-2 - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2023; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A06976

..
Besluit: Inbreng geleverd.
Besluit: Inbrengdatum feitelijke vragen reeds vastgesteld op 28 september 2022.
Besluit: In handen gesteld van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Besluit: Voorstel van wet al rondgezonden en gepubliceerd..

Agendapunt: Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2023
Zaak: Begroting - minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers - 20 september 2022
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2023 - 36200-XVI
Voorstel: Inbrengdatum feitelijke vragen reeds vastgesteld op 28 september 2022.

Debat gemist: Procedurevergadering commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport 29 september 2022; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/node/29537

[Roxy]

Patiëntsymposium lyme 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... informatie
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Lymevereniging - Nieuw onderzoek: Drie cellulaire lyme testen blijken net als de huidige lyme testen niet betrouwbaar; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=960#p28897

..Reactie - In België lymetest negatief, in Duitsland STERK positief!..
..Reactie - In Nederland is het bagger. De wetenschap zou de handen ineen moeten steken en moeten samenwerken met Duitsland en belgie! Belachelijk dat Nederland het wiel zelf wil uitvinden over de rug van mogelijke lyme dragers. Alles begint bij accepteren en zolang deze grote groep patiënten te duur is voor de zorgverzekering zal Nederland om de brei heen blijven draaien. Pure centenkwestie!..
..Reactie - Nederland negatief aussbourg en Berlijn positief..
..Reactie - Zolang onderzoek naar testen gebaseerd wordt op de valse hypothese dat de huidige testen vertellen of iemand Lyme heeft zal elke conclusie bovendien onzin zijn. Zucht. En idd, klinisch onderzoek. Heel veel patiënten met vergelijkbare symptomen: ME/CVS, LongCovid, Fibromyalgie, Lyme en co, en natuurlijk gezonde personen, onderzoeken op vindbare infecties. En daar dan internationale testen voor gebruiken en zien welk beeld er ontstaat. Blijken deze testen accuraat ziekte te kunnen tonen? Goh. Dan hebben we hier mogelijk een causaal verband. Infecties. Wetenschappers wordt toch eens wakker met jullie bias-micro-onderzoeken..
..Reactie - De (reguliere) testen in NL waren neg. maar al een aantal jaar pos. testen in DE en bij NL-lab via zijn ilad-arts..
..Reactie - Lymetest antistoffen ziekenhuis negatief,.. fish test en Armin labs positief..

Stichting Tekenbeetziekten - Onderzoeksresultaten van het onderzoeksproject Victory; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28901

..Reactie - Dml neemt deze test niet serieus..
..Reactie - En de (Donkerveld) Microscopie dan? Meteen te zien!

..'In Nederland is het bagger. De wetenschap zou de handen ineen moeten steken en moeten samenwerken met Duitsland en belgie?'..
..'En daar dan internationale testen voor gebruiken en zien welk beeld er ontstaat?'..
Is het gestelde juist?

Worden de (nieuwe) leden en patiënten goed geïnformeerd door de patiëntenorganisaties en lezen de mensen de publicaties überhaupt goed?
Met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de niet-gevalideerde Tickplex test van Tezted en van ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28908#p28904, de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België), de niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab (Nederland) kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Het 'Victory validatie onderzoek' is op verzoek van de patiënten(!) (ZonMw 2016; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... actieplan/ Actieplan; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... ziekte.pdf) gedaan.

De resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) van 14 juni 2022 spreken voor zich.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory


De EliSpot/iSpot Lyme test (en **IVD test) (van Autoimmun Diagnostika GmbH) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688

**IVD test is een 'in-huis ontwikkelde test'. Autoimmun Diagnostika GmbH (AID); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28878 en Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations.For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..

27 mei 2022 IgJ - Vanaf vandaag strengere regels voor in-vitro diagnostica (IVD's); Bron https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2022/ ... iagnostica en Bron https://eur-lex.europa.eu/legal-content ... 32017R0746
IgJ - Europese verordeningen MDR en IVDR; Bron https://www.igj.nl/zorgsectoren/medisch ... dr-en-ivdr

Research Use Only (RUO): de eerste versies van testen zijn vaak uitsluitend voor Research Use Only (RUO) omdat de onderliggende wetenschappelijke data voor het verkrijgen van een CE-IVD certificering vaak nog ontbreekt. Laboratoria die deze zogenaamde RUO-testen gebruiken moeten een dergelijke test zelf valideren voor gebruik in (humane) diagnostiek.

Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Een goede 'wake-up call' voor patiënten.. Red Laboratories (België) werkt enkel met 'Research Used Only (RUO)' testen(!) en of met experimentele niet-gevalideerde testen; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

..I am aware that the laboratory has no RIZIV number. These tests are for "research only"; any interpretation must be done by a health care professional. The cost for the requested analysis will be invoiced directly to me by R.E.D. Laboratories, at the above mentioned rate.
I hereby authorise R.E.D. Labortories to possibly use my sample for research purposes.

Ik ben ervan op de hoogte en ga ermee akkoord dat het laboratorium geen RIZIV nummer heeft, waardoor de kosten voor de prestaties van de aangevraagde testen mij rechtstreeks door R.E.D. Laboratories aan bovenvermeld tarief worden gefactureerd. Deze testen zijn enkel "research-testen" waarvan de resultaten enkel door een bevoegd medicus kunnen geïnterpreteerd worden.
Ik geef het laboratorium de toestemming mijn stalen voor onderzoeksdoeleinden te gebruiken..

Amsterdam UMC - B. miyamotoi en de fagentest; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm

..Alhoewel de techniek interessant is, ontbreekt ieder bewijs van de klinische betrouwbaarheid van deze test. Op het moment van schrijven waren er nog geen peer-reviewed artikelen over de test verschenen, laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen. De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..
..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte..

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

'Zijn er problemen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test?' Ja!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=150#p28796

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=150#p28781 'Lymefonds 10 augustus 2022 - een mogelijke bacteriofagen behandeling klinkt heel interessant. Jinyu Shan van de University of Leicester is of was daarmee bezig. Toen we hem vorig jaar spraken, vertelde hij dat de ontwikkeling ervan hem behoorlijk tegenviel: veel meer uitdagingen dan hij had verwacht. Zou je er belangstelling voor hebben als we dit najaar een Lymefonds Live sessie organiseren om hem via Zoom, in het Engels natuurlijk, te spreken over bacteriofagen tests en behandelingen?'

European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated

[Roxy]

Patiëntsymposium lyme 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/
Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... informatie
Programma; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

..Wetenschappelijke presentaties zijn vaak moeilijk te volgen voor patiënten en andere geïnteresseerden. Dat is jammer, omdat zij in het algemeen wel veel belangstelling hebben voor wetenschappelijke ontwikkelingen – zeker als het over Lymeziekte gaat. Om die reden organiseert Amsterdam UMC – in samenspraak met de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten – een wetenschappelijk symposium speciaal voor patiënten, hun familie en vrienden, en andere geïnteresseerden..

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Lymevereniging - Moment Design Collectief; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..“Terwijl niemand me serieus nam, bleef mijn man mij steunen en verzorgen. Hij heeft nooit overwogen om bij mij weg te gaan.” - Romy
In de betekenisweek van 24 september tot en met 9 oktober gaven 14 fotografen van het Moment Design Collectief door heel Nederland gezamenlijk opnieuw 100 gratis fotosessies weg aan mensen met een ingrijpende ziekte. Romy en Julian werden ook gefotografeerd..

..Reactie 15 oktober 2022 - 'de beste bloedtest op dit moment die misschien door een enkele reguliere arts geloofd zal worden (naast door de privé Lyme artsen natuurlijk) is de FISH van NL-Lab. Test op tenminste Borrelia, Bartonella en Babesia voor een goed beeld. Dit zijn allemaal infecties die vreselijke klachten kunnen geven en ook op andere wijze behandeld moeten worden.
Het lab kan je vertellen welke artsen de test voor je kunnen aanvragen. Deze artsen zijn niet allemaal in staat om het ook afdoende te behandelen. Daarvoor naar een ILADS arts of zelf aan de slag. In Chronische Lyme en co-infecties medisch behandelen is alvast wat meer te vinden over medische behandelingen'..

..Reactie 15 oktober 2022 - 'Ik heb van 2003 tot 2015 vijfmaal negatief getest met standaard testen en 'het zat allemaal tussen mijn oren'. In 2016 is mijn bloed naar Arminlabs gestuurd en bleek ik positief voor Bartonella en had ik longchlamydia, een co-infectie van Lyme.
Ze kunnen je dochter 1000 keer testen voor Lyme en ze kan 1000 keer een negatief resultaat krijgen terwijl ze toch positief kan zijn. Als ze symptomen heeft (en dat kunnen er heel erg veel zijn), is ze waarschijnlijk wel positief...
Heel veel succes en beterschap gewenst. Blijven doorzoeken tot je iemand vindt die wel helpt is de boodschap'..

Met de kennis van nu is het niet te begrijpen dat de Lymevereniging niet bijstuurt en de (nieuwe) patiënten, de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs niet goed informeert en waarschuwt.

Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding. Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' (**IVD's 'in-huis ontwikkelde test') niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten (met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) en de Fish test van NL-Lab (Nederland)) zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, Ilads artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten) goed te verifiëren. Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.


'Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland?'. Publicatie en nieuws - resultaten 'Victory validatie onderzoek': Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar. De onderzochte cellulaire testen gaven te vaak vals-positieve en vals-negatieve uitslagen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

De EliSpot/iSpot Lyme test (een **IVD test 'in-huis ontwikkelde test'; Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits) (van Autoimmun Diagnostika GmbH/Genome Identication Diagnostics) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken. Met de Elispot/iSpot Lyme test kan géén diagnose worden gesteld en de test kan niet worden gebruikt om een behandeling te kunnen monitoren.

..AID Reader Systems Product and Service Overview 2021; Bron https://www.aid-diagnostika.com/fileadm ... w_2021.pdf EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://www.infectolab-americas.com/pos ... me-disease
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

De resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) van 14 juni 2022 spreken voor zich.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

Het 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) is op verzoek van de patiënten(!) (ZonMw 2016; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... actieplan/ Actieplan; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... ziekte.pdf) gedaan.
ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

Met de niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab (Nederland) kan géén diagnose worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord.
De niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab (Nederland) is een **IVD test 'in-huis ontwikkelde test'; Bron https://nl-lab.nl/veelgestelde-vragen/ Biotrack-MED: CE-IVD NL-CA002-2020-51055

..Voor validatie van testen maakt NL-Lab gebruik van ISO 16140 en uitgebreide laboratoriumkwaliteitsnormen zoals ISO 17025.
De door ons gebruikte analyseapparatuur is CE IVD-gecertificeerd..

Het baboratorium is géén medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/

De de norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.
Bloedonderzoek moet altijd worden gedaan bij een ISO 15189 geaccrediteerd medisch laboratorium.

Research Use Only (RUO): de eerste versies van testen zijn vaak uitsluitend voor Research Use Only (RUO) omdat de onderliggende wetenschappelijke data voor het verkrijgen van een CE-IVD certificering vaak nog ontbreekt. Laboratoria die deze zogenaamde RUO-testen gebruiken moeten een dergelijke test zelf valideren voor gebruik in (humane) diagnostiek.

27 mei 2022 IgJ - Vanaf vandaag strengere regels voor in-vitro diagnostica (IVD's); Bron https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2022/ ... iagnostica en Bron https://eur-lex.europa.eu/legal-content ... 32017R0746
IgJ - Europese verordeningen MDR en IVDR; Bron https://www.igj.nl/zorgsectoren/medisch ... dr-en-ivdr

Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

[Roxy]

Van het 'Proefschrift Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=100#p28943 kunnen de (nieuwe) patiënten, de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs veel leren.

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 6 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/tuesday-6-sept-2022/

Amsterdam UMC - Wetenschapskalender 17 - 21 oktober; Bron http://persberichten.deperslijst.com/23 ... tober.html
Donderdag 20 oktober 2022 Promotie (UvA) - Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten

..Baarsma ontdekte dat enkele onderzochte cellulaire lymeziekte tests niet bruikbaar zijn in de praktijk, omdat ze een onacceptabel percentage fout-positieve uitslagen geven. Dit betekent dat mensen positief testen op Lymeziekte terwijl ze de ziekte niet hebben.

De onderzochte nieuwe antistoftests hadden dit probleem minder. Antistoftesten testen op antistoffen in het bloed tegen de Lymebacterie. Sommigen van deze testen hadden zelfs meer terecht-positieve uitslagen dan de huidige standaardtests. Zo kunnen patiënten sneller/beter worden gediagnosticeerd.

Ook deed Baarsma onderzoek naar langdurige klachten die worden toegeschreven aan Lymeziekte. Dit toonde aan dat deze klachten - ook als de relatie met Lymeziekte medisch gezien onwaarschijnlijk is - een grote impact hebben op het leven van patiënten, maar dat zij regelmatig weinig tot geen hulp, begrip en erkenning ervaren van hun zorgverleners.

Deze uitkomsten zijn relevant voor patiënten die (mede) op basis van de onderzochte cellulaire tests een Lymediagnose kregen. Ook bevestigt het de risico’s van het gebruik van medische tests die onvoldoende onderzocht zijn. Het onderzoek geeft daarnaast richting aan methoden waarmee Lymetests wél succesvol verbeterd kunnen worden. Tot slot geeft het onderzoek handvatten aan artsen over hoe zij beter met patiënten met chronische, aan Lymeziekte toegeschreven, klachten kunnen omgaan. Hiermee kan de dokter-patiëntcommunicatie worden verbeterd..

Allemaal interessante en erg leerzame hoofdstukken; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..Chapter 11: General discussion
..The same fate, I would argue, is met by the phage-based PCR that was described by Shan & colleagues.56 As we describe in Chapter 8, their study contained various shortcomings, specifically regarding statistical analyses and reported clinical implications. This does not undo the theoretical potential of their assay, but does warn against being overly optimistic regarding its current usefulness..

..Concluding remarks
In these pages, I have tried to explain the diagnostic dilemmas that surround LB and LB-associated symptoms and my contributions to resolve these issues. I realize that thesis is not the conclusive answer to the most pressing issues in the field of LB research. I just hope to have made a modest contribution to the diagnostic process for LB and our understanding of persistent LB-associated symptoms. Whatever their precise diagnosis, patients with these symptoms deserve our full attention, understanding and care..

Chapter 13: Dutch summary | Nederlandstalige samenvatting..

[Roxy]

Lymevereniging - Onrechtvaardige behandeling door UWV leidt tot verbetervoorstellen van patiëntenorganisaties; Bron https://lymevereniging.nl/onrechtvaardi ... anisaties/

..Vandaag hebben organisaties van patiënten met Long Covid, Lyme, Q-koorts en ME/CVS 22 voorstellen aangeboden aan minister Van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Deze voorstellen zijn een bijdrage van de patiëntenorganisaties aan de uitvoering van de motie Van Kent van 12 april jl. In deze motie verzoekt de Tweede Kamer de regering tot een protocol te komen waarbij moeilijk objectiveerbare ziektes zoals Long Covid, ME/CVS, ziekte van Lyme en Q-koorts door het UWV bij keuringen in het kader van de Ziektewet en de WIA worden erkend en serieus genomen. De motie verzoekt dit protocol vooral samen met betrokken partijen zoals patiëntenorganisaties op te stellen.

De patiëntenorganisaties doen 22 voorstellen voor een nieuw protocol dat moet leiden tot een rechtvaardige behandeling van patiënten door erkenning van hun reële, chronische beperkingen bij de sociaal-medische beoordeling van arbeidsmogelijkheden en arbeidsongeschiktheid. De voorstellen moeten een eind maken aan de vaak negatieve ervaringen die patiënten opdoen bij hun contacten met het UVW.

Op dit moment voelen patiënten zich overgeleverd aan willekeurige visies en vooroordelen. Hun beperkingen worden dikwijls niet serieus genomen of onderschat. De gevolgen voor de levens van patiënten zijn ingrijpend: inkomensachteruitgang, verlies van werk en van kwaliteit van leven en grote onzekerheid.

De organisaties verzoeken minister Van Gennip om een gesprek over de voorgestelde maatregelen..

Brief minister Van Gennip; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... Gennip.pdf
Een kopie van deze brief en bijlage hebben wij tevens gestuurd naar de bewindspersonen van Volksgezondheid en Langdurige Zorg
Position Paper; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_Kent.pdf

ME|cvs Vereniging - 22 voorstellen voor rechtvaardige behandeling door UWV; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/22-v ... -door-uwv/
..Initiatiefnemers van de 22 voorstellen zijn:
Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid
Long Covid Nederland
Lymevereniging
Q-uestion

De voorstellen zijn medeondertekend door:
Lymefonds
ME/cvs Vereniging
Stichting tekenbeetziekten
ME/CVS stichting..

Position Paper; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_Kent.pdf

..CONCRETE MAATREGELEN
Wij willen dat de overheid:
..3. zorgt dat het UWV Long Covid, chronische Lyme, Q-Koorts en ME/CVS erkent en herkenbaar registreert, met de juiste diagnosecode en naam (zo nodig met terugwerkende kracht) en dat de patiënt eenvoudig verhaal kan halen wanneer dat niet gebeurt (R606-Long Covid, QVS-A489, ME/CVS-N690, Chronische Lyme-A439);..

..12. de bestaande wetgeving (Ziektewet, WIA, Wajong) aanpast om uitsluiting van grote groepen van sociale zekerheid door te hoge drempels tegen te gaan (zoals de hogere drempel voor het tweede ziektewetjaar, de drempel van 35% arbeidsongeschiktheid voor de WIA en het duurzaamheidscriterium in de Wajong2015);..

..Wij willen dat bedrijfs- en verzekeringsartsen:
..16. verplicht worden om zich te scholen op het gebied van Long Covid, chronische Lyme, Q-Koorts, ME/CVS, PEM, disautonomie en wisselende belastbaarheid;..

De code A439 is van toepassing als er sprake is van een Beroepsziekte (iedereen die buitenwerk verricht zoals: boswachters, bosarbeiders, jagers, houthakkers, handhavers (bij stroperij), landbouwers, hoveniers, boeren, dierenartsen en militairen). De code is niet van toepassing op de andere Lyme patiënten.

Nederlands Centrum voor Beroepsziekten; Bron https://www.beroepsziekten.nl/
Public and Occupational Health
Amsterdam UMC
Rapport - Beroepsziekten in cijfers 2022; Bron https://www.beroepsziekten.nl/sites/def ... s-2022.pdf
De ziekte van Lyme wordt genoemd vanaf blz 98 tabel 9.1

Voor wie de geschiedenis niet (goed) kent..
RD - WAO houdt politiek al decennialang bezig; Bron https://www.rd.nl/artikel/120216-wao-ho ... lang-bezig

..De arbeidsongeschiktheidswetgeving hoort al bijna twee decennia bij de hoofdproblemen van de politiek. Reden voor minister De Geus van Sociale Zaken, en met hem het gehele kabinet, om er een halszaak van te maken. Per 1 januari moet de zaak geregeld zijn..

..MISBRUIK - Een parlementaire enquêtecommissie onder leiding van PvdA-kamerlid Buurmeijer constateert in 1993 dat de WAO door werkgevers en werknemers al jaren oneigenlijk wordt gebruikt om overtollige werknemers te dumpen. Het eerste paarse kabinet reageert daar in 1994 op door werkgevers een hogere premie te laten betalen naarmate ze meer werknemers in de WAO laten belanden..

..COMMISSIE-DONNER - Omdat desondanks toch de grens van 1 miljoen WAO’ers in zicht komt, wordt de onafhankelijke commissie-Donner in het leven geroepen. Die stelt voor alleen nog mensen die „duurzaam volledig arbeidsongeschikt” zijn toe te laten tot de WAO. Gedeeltelijk afgekeurden moeten met hulp van hun werkgever vervangend werk zoeken. Lukt dat niet, dan wacht de WW en dan de bijstand..

Aanbevelingen Commissie Donner en de SER; Bron https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kst-30034-3.pdf

..4. Het arbeidsongeschiktheidscriterium
4.1 De begrippen ziekte en objectiviteit..

In 2006 is de WAO vervangen door de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen) en werd met de nieuwe wet het accent gelegd op wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Het gaat in de praktijk bij de beoordelingen van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er niet om welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen. De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen. Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (Tweede Kamer) heeft die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan alleen worden veranderd door de politiek (Tweede Kamer).

C-support heeft het op 3 november 2022 ook goed benoemd. Onder de indruk van hoge aantal WIA-beoordelingen; Bron https://www.c-support.nu/onder-de-indru ... rdelingen/

..Bij de WIA-beoordelingen kijkt een verzekeringsarts naar de beperkingen en de (resterende) arbeidsmogelijkheden van een cliënt. Een arbeidsdeskundige kijkt vervolgens welk werk iemand nog kan doen en hoeveel hij daarmee kan verdienen ten opzichte van zijn oude loon. De achteruitgang ten opzichte van dat oude loon bepaalt de mate van arbeidsongeschiktheid. Dit verklaart ook dat bij mensen met vergelijkbare klachten de WIA-beoordeling tot een verschillende uitkomst kan leiden. Wie minder dan 35 procent arbeidsongeschikt is, heeft geen recht op een WIA-uitkering..

[Roxy]

Vervolg

In herinnering ziekte van Lyme.. Plenair debat 17 april 2019; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... hiktheid-1
Verslag plenair debat Arbeidsongeschiktheid; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 6#f8ea5882

Minister Koolmees: Tot slot had de heer Wiersma nog een vraag gesteld over de ziekte van Lyme. Het UWV heeft periodiek overleg met onder andere de Lymevereniging. Het UWV zorgt er ook voor dat de meest recente wetenschappelijke inzichten worden toegepast. Dit gebeurt via het aanpassen van richtlijnen via de NVVG, de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde. Nieuwe inzichten komen daarna bij de verzekeringsartsen, die ze dan meenemen in hun beoordelingsactiviteiten. Ook voert het Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde onderzoek uit dat zich richt op het ontwikkelen van wetenschappelijk onderbouwde methoden, richtlijnen en hulpmiddelen voor de verzekeringsgeneeskunde voor het vaststellen van de effectiviteit van interventies. Het UWV neemt samen met het UMCG, het AMC en het VUmc deel aan het onderzoeksprogramma van de KCVG. Ik vind dat het UWV mensen met de ziekte van Lyme niet anders moet beoordelen of begeleiden dan mensen die vanwege andere oorzaken deels of geheel niet meer kunnen werken. De beperkingen als gevolg van de ziekte voor het kunnen verrichten van arbeid staan centraal bij de verzekeringsarts. Indien nodig neemt de verzekeringsarts uiteraard ook contact op met de behandelend medisch specialist op dit punt. Met andere woorden, er is contact met de Lymevereniging en het UWV, ook met meerdere verenigingen. Er is recent bijvoorbeeld ook een brief gestuurd over ME, naar aanleiding van ontwikkelingen op dat gebied. Dat gebeurt dus.

De voorzitter:
Meneer Wiersma, één vraag.

De heer Wiersma (VVD):
Eén vraag. Je moet de Lymepatiënten niet anders behandelen, maar wel goed, en misschien wel beter dan nu. Het verzoek was: wil de minister ook met de Lymevereniging in gesprek over die monitor? Het antwoord daarop is dan nee, constateer ik. Dat vind ik jammer. Hij verwijst naar het UWV. Dan hoop ik dat ze daar wel een extra uitnodiging krijgen om dat gesprek heel goed te voeren. Ik blijf de minister aanmoedigen om dit zelf met de Lymevereniging te bespreken.

Minister Koolmees:
Ik zal het signaal doorgeven aan het UWV dat u deze vraag gesteld heeft, maar ik vind het wel zuiver dat het UWV als zbo, zelfstandig bestuursorgaan, deze gesprekken voert. Maar het signaal van de heer Wiersma geef ik door aan het UWV.

De minister SZW noemde het KCVG - Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde; Bron https://www.kcvg.nl/nl/

Het Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde (KCVG) is een gezamenlijk initiatief van het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, Divisie Klinische Methoden en Public Health, Amsterdam UMC (AMC), de afdeling Sociale Geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), de afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam UMC (VUmc), en de Divisie Sociaal Medische Zaken (SMZ) van het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV).

Het doel van het Kenniscentrum is het bevorderen van de kwaliteit en de wetenschappelijke onderbouwing van de verzekerings-geneeskunde door middel van het ontwikkelen en evalueren van methoden, richtlijnen, hulpmiddelen en interventies. Hiernaast wordt er samen met het AMC, UMCG en het VUmc naar gestreefd om de verzekeringsgeneeskunde aan de orde te laten komen in het onderwijs aan studenten geneeskunde en basisartsen in opleiding tot verzekerings-geneeskundige. Samenwerking met andere onderzoeksinstituten wordt nagestreefd om een zo breed mogelijke participatie op het onderzoeksgebied te realiseren.

..'Een kopie van deze brief en bijlage hebben wij tevens gestuurd naar de bewindspersonen van Volksgezondheid en Langdurige Zorg'..
Stand van zaken Tweede Kamer 2022 op 20 september 2022: het is wachten op de stand van zaken brief van de minister VWS aan de Tweede Kamer en het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D34462

..Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€19,0 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support)..

Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978

..Omschrijving van de toezegging:
Omschrijving: VWS vraagt bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen met kracht aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. De minister gaat hierover in gesprek en zal de Kamer hierover op een later moment in een logische rapportage op de hoogte stellen van het overleg met zorgverzekeraars en ziekenhuizen.
Stand van zaken: 21-07-2022 De Kamer zal medio 2023 worden geïnformeerd.

Omschrijving: Minister MZS: De Kamer informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten.
Stand van zaken: 21-07-2022 De Kamer zal na de zomer van 2022 worden geïnformeerd..

Er wordt door het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) gewerkt aan 1.) een nieuw Beleidsplan en 2.) er staan vier/vijf nieuwe wetenschappelijke onderzoeken op de rol. Het is nog afwachten 3.) hoeveel subsidie er naar het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan.
Welke koers zal de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging gaan varen? Zal de samenwerking na de evaluatie van de Lymevereniging worden beëindigd of worden voortgezet?
Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.

Van het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.

Er worden verschillende nieuwe onderzoeken voorbereid en gestart en er komen nieuwe interessante publicaties aan.
List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..In preparation or publication pending

Schuurman AR, Baarsma ME, Wiersinga WJ, Hovius JW; Digital disparities - a generational gap in typing speed among healthcare workers: a cross-sectional study - submitted

Beaart HJ, Baarsma ME, Gauw SA, Hovius JW et al.; And Time Ticked On: Clinical characteristics and follow-up of patients from a tertiary Lyme center - in preparation

Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation

**Kerstholt M, Van de Schoor FR, Oosting M, Moorlag SJCFM, Li Y, Jaeger M, Van der Heijden WA, Tunjungputri RN, Dos Santos JC, Vrijmoeth HD, Baarsma ME, Kullberg BJ, Lupse M, Hovius JW, Van den Wijngaard CC, Netea MG, De Mast Q, Joosten LAB.
Identifying platelet-derived factors as crucial amplifiers of B. burgdorferi-induced cytokine production - accepted for publication

Vrijmoeth HD, Ursinus J, Harms M, Tulen AD, Baarsma ME, Van de Schoor FR, Knoop JA, Zomer T, Joosten LAB, Kullberg BJ, Hovius JW, Van den Wijngaard CC. Determinants for persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: predictive and associated factors in a prospective cohort in the Netherlands - in preparation..

Oxford Academic
Clinical & Expermental Immunolgy
** Publicatie 21 oktober 2022
Journal Article - 'Identifying platelet-derived factors as amplifiers of B. burgdorferi-induced cytokine production' by Mariska Kerstholt, Freek R van de Schoor, Marije Oosting, Simone J C F M Moorlag, Yang Li, Martin Jaeger, Wouter A van der Heijden, Rahajeng N Tunjungputri, Jéssica C dos Santos, Brenda Kischkel, Hedwig D Vrijmoeth, M E Baarsma, Bart-Jan Kullberg, Mihaela Lupse, Joppe W Hovius, Cees C van den Wijngaard, Mihai G Netea, Quirijn de Mast, Leo A B Joosten; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9585555/ en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36001729/

..Abstract
Previous studies have shown that monocytes can be ‘trained’ or tolerized by certain stimuli to respond stronger or weaker to a secondary stimulation. Rewiring of glucose metabolism was found to be important in inducing this phenotype. As we previously found that Borrelia burgdorferi (B. burgdorferi), the causative agent of Lyme borreliosis (LB), alters glucose metabolism in monocytes, we hypothesized that this may also induce long-term changes in innate immune responses. We found that exposure to B. burgdorferi decreased cytokine production in response to the TLR4-ligand lipopolysaccharide (LPS). In addition, B. burgdorferi exposure decreased baseline levels of glycolysis, as assessed by lactate production. Using GWAS analysis, we identified a gene, microfibril-associated protein 3-like (MFAP3L) as a factor influencing lactate production after B. burgdorferi exposure. Validation experiments proved that MFAP3L affects lactate- and cytokine production following B. burgdorferi stimulation. This is mediated by functions of MFAP3L, which includes activating ERK2 and through activation of platelet degranulation. Moreover, we showed that platelets and platelet-derived factors play important roles in B. burgdorferi-induced cytokine production. Certain platelet-derived factors, such chemokine C-X-C motif ligand 7 (CXCL7) and (C-C motif) ligand 5 (CCL5), were elevated in the circulation of LB patients in comparison to healthy individuals..

..In summary, this study indicates that exposure of monocytes to B. burgdorferi decreases their inflammatory potential, suggestive of innate immune tolerance. This may on the one hand be an immune evasion strategy of the spirochete, and speculatively, it may also increase the susceptibility of the host to other infections. Further studies are needed to determine the clinical consequences of this effect. Furthermore, we identified the ERK2 pathway and platelet activation not only as mediators in B. burgdorferi-induced phenotypical changes in monocytes, but also as general players in the host response against this pathogen. Considering the important role of the host inflammatory response in LB pathogenesis, these findings may prove useful for explaining the variability in clinical phenotype seen in LB..

[Roxy]

De Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft het artikel 'De ene Elispot-test is de andere niet' van 11 november 2019 onlangs herplaatst op de site van de Lymevereniging met een aangepaste tekst.

De ene Elispot-test is de andere niet
Het RIVM heeft in samenwerking met het Diakonessenhuis Utrecht een onderzoek gedaan naar een specifieke Elispot-test. De onderzoekers komen tot de conclusie dat deze test geen onderscheid kan maken tussen wel of geen actieve infectie in het zenuwstelsel. De Lymevereniging vindt het jammer dat deze test geen actieve infectie kan aantonen in het zenuwstelsel.

Actueel
De onderzoeksuitslag zegt alleen iets over de specifieke Elispot-test die in dit onderzoek onderzocht is. Er bestaan verschillende Elispot-testen en er zijn ook nieuwe Elispot-testen in ontwikkeling. Naar deze andere en nieuwe testen is in dit onderzoek niet gekeken en daar kan dus ook niets over geconcludeerd worden.

Gemist
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link; Bron https://www.rivm.nl/sites/default/files ... lispot.pdf duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt. Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Duitse klinieken
Het RIVM stelt dat patiënten voor de Elispot-test naar Duitse klinieken gaan. Patiënten gaan echter naar Duitse klinieken omdat er zekere of voldoende aanwijzingen zijn dat men lyme heeft, terwijl men een negatieve Nederlandse test heeft of vanwege ernstige voortdurende symptomen na een standaardbehandeling. In deze klinieken wordt niet alleen naar diverse testuitslagen gekeken, waaronder ook de huidige lymetesten en PCR testen, maar als eerste naar de symptomen van een patiënt, naar het totaalplaatje van ziektegeschiedenis, tekenbeet/rode kring, (voortdurende) symptomen. De testen worden aanvullend gebruikt. Uiteraard is de Lymevereniging van mening dat patiënten goede zorg in eigen land horen te krijgen.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden. Bron https://www.rivm.nl/nieuws/lymespot-tes ... borreliose

Is het door de Lymevereniging gestelde juist? En worden de (nieuwe) Lyme patiënten hiermee volledig en goed geïnformeerd?

Innatoss Laboratories berichtte in 2018 al(!) over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over de Ixodus test (cellulaire test).

Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss

Innatoss Laboratories over cellulaire testen. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016.
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

De EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) is ook gevalideerd door de wetenschappers/onderzoekers van het Diakonessenhuis Utrecht en het Rivm.
Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

..In conclusion, the Borrelia ELISpot assay used in this study, measuring the number of B. burgdorferi B31-specific IFN-secreting T cells, cannot be used for the diagnosis of active Lyme neuroborreliosis.,

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Publicatie - 'Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test'; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf

..SAMENVATTING
De diagnostiek van Lyme-borreliose (LB) is gebaseerd op het aantonen van Borrelia-specifieke anti-stoffen, maar een positieve testuitslag is geen bewijs voor actieve ziekte. Om actieve LB te kunnen vaststellen is betere diagnostiek nodig. Recentelijk zijn testen ontwikkeld die de activiteit van het cellulaire immuunsysteem meten, maar de klinische validatie van dergelijke testen bij goed gedefinieerde patiëntengroepen ontbreekt. Deze prospectieve studie beschrijft de validatie van een ‘enzyme-linked immunosorbent spot’- (ELISpot-) test voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose. De studie toont aan dat de Borrelia-ELISpot-test correleert met blootstelling aan de Borrelia-bacterie, maar niet kan worden gebruikt voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose..

Worden er geen (nieuwe) publicaties gelezen? En is er (wel) goed opgelet bij het Patiëntensymposium lyme 2022? - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 6 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/tuesday-6-sept-2022/

De EliSpot/iSpot Lyme test (een **IVD test 'in-huis ontwikkelde test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28916#p28914 en Bron https://www.aid-diagnostika.com/en/kits ... basic-kits) (van Autoimmun Diagnostika GmbH/Genome Identication Diagnostics) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken. Met de test kan geen diagnose worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..

Het 'Victory validatie onderzoek' is op verzoek van de patiënten(!) (ZonMw 2016; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... actieplan/ Actieplan; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... ziekte.pdf) gedaan. De resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen) van 14 juni 2022 zijn duidelijk en spreken voor zich.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

Van het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

De commerciële laboratoria ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) en de privé-klinieken in Duitsland die nog steeds met de test werken voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet?

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

De Lymevereniging heeft in de bestuursperiode 2018-2021 pittige uitspraken over de LTT-/Elispot testen gedaan. Het gestelde bleek onjuist te zijn.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.