De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 23 Nov 2024, 17:30

Vervolg

NOS nieuws
22 november 2024
Begin volgend jaar meer duidelijkheid over foute uitkeringen UWV; Bron https://nos.nl/artikel/2545506-begin-vo ... ringen-uwv
..Mensen die te weinig WIA-uitkering ontvingen, moeten nog tot begin volgend jaar wachten op duidelijkheid over een herstelbetaling. In het eerste kwartaal van 2025 verwacht minister Van Hijum (NSC) van Sociale Zaken meer duidelijkheid te hebben, schrijft hij aan de Tweede Kamer..

..Herstelbetaling of bijbetalen
Begin komend jaar moet dus duidelijk zijn wie te weinig kreeg en wie te veel. Mensen die te weinig kregen, kunnen een herstelbetaling tegemoet zien. Het UWV zegt daarbij zijn uiterste best te gaan doen om te voorkomen dat de nabetaling onbedoelde effecten heeft, bijvoorbeeld op toeslagen.

Het UWV gaat ervan uit dat mensen die te veel ontvingen, niets terug hoeven te betalen, omdat de fout bij het UWV lag. Maar de uitkeringsinstantie zegt niet helemaal te kunnen uitsluiten dat er teruggevorderd gaat worden. "Wanneer het bijvoorbeeld heel duidelijk is dat iemand veel te veel heeft ontvangen" kan een uitzondering worden gemaakt..

de Volkskrant
22 november 2024
UWV staat voor enorme hersteloperatie WIA-uitkeringen, nieuwe fouten liggen op de loer; Bron https://www.volkskrant.nl/politiek/uwv- ... ~bcee8e3c/
..In Den Haag werd geschrokken gereageerd op die berichten. In een debat in de Tweede Kamer begin vorige maand werd meermaals de vergelijking getrokken met de toeslagenaffaire, een overheidsfalen dat mensen diep in de financiële malaise stortte. Maar de onduidelijkheid overheerste. Want hoeveel mensen waren geraakt en hoe wil het UWV voorkomen dat de situatie inderdaad uitmondt in een nieuw schandaal?

Vrijdag kwam het UWV met de eerste, voorzichtige, antwoorden. Uit steekproeven komt naar voren dat er fouten zijn gemaakt bij de berekening van 25- tot 50 duizend WIA-uitkeringen. In iets meer dan de helft van de gevallen hebben mensen te weinig gekregen, bij de rest is er juist te veel betaald. Het gaat om bedragen van ‘enkele tot honderden euro’s per maand’..

..In de schulden
Het betekent ook dat mensen, zoals al gevreesd, in financiële problemen zijn gekomen door de fouten van het UWV, erkent bestuursvoorzitter Maarten Camps. ‘Het gaat soms om hoge bedragen. Mensen zijn bijvoorbeeld in de schulden beland doordat ze te weinig inkomen hadden omdat de uitkering te laag was’..

Rijksoverheid
22 november 2024
Eerste stap richting herstel fouten WIA-uitkering; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... -uitkering
.."Minister Van Hijum: “Hiermee zet UWV een eerste belangrijke stap richting verbetering en herstel. Door wat er is misgegaan vind ik het heel begrijpelijk dat mensen denken: eerst zien, dan geloven. Ik zie het daarom als een hele belangrijke opdracht om, samen met UWV, getroffen mensen te helpen en het vertrouwen te herstellen. Ook ik vind het vervelend dat dit proces langer duurt dan veel mensen zouden willen en tegelijkertijd verdienen zij een echte oplossing. Dat vergt zorgvuldigheid.”..

..Overige regelingen
Bij de WW en de Ziektewet zijn in de periode 2020-2024 wel kwaliteitscontroles verricht en zijn de fouten die daaruit naar voren kwamen hersteld. Van de Wajong is door een gebrek aan controles geen betrouwbaar beeld te geven. De minister noemt dit zorgelijk. UWV onderzoekt nu hoe het is gesteld met de kwaliteit bij Wajong..

..Vereenvoudiging
Ingewikkelde regels zijn een belangrijke oorzaak van de fouten, staat in de Kamerbrief. Daarom wil minister Van Hijum aan de slag met vereenvoudiging. De WIA moet beter en eenvoudiger, het ministerie SZW kijkt hiervoor serieus naar de aanbevelingen van de commissie OCTAS. Nog dit najaar stuurt de minister daar een Kamerbrief over. Ook kijkt de minister naar vereenvoudiging van de sociale zekerheid in zijn geheel..
Rijksoverheid
22 november 2024
Kamerbrief Verbeteraanpak WIA-kwaliteit; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... -kwaliteit en Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D45778
..De Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidsstelsel (OCTAS) is ingesteld om te komen tot oplossingsrichtingen voor een toekomstbestendig stelsel dat uitvoerbaar, betaalbaar en uitlegbaar is. In het Regeerprogramma heeft het Kabinet zich ten doel gesteld om de WIA te verbeteren en te vereenvoudigen, geïnspireerd door de aanbevelingen van OCTAS. Ik informeer uw kamer hier in december over..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 23 Nov 2024, 17:51

Vervolg

Tweede Kamer
Plenair debat: Debat over het bericht dat het UWV ook fouten heeft gemaakt met berekeningen van Wajong-uitkeringen - De vergadering moet nog plaatsvinden; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A08419

In herinnering.. Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684
.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk :arrow: gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot :arrow: nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..
En; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163
En een stelselwijziging gaat veel geld kosten; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 Hoe denken het Kabinet, de minister SZW en de Tweede Kamer dat te gaan uitvoeren als er géén geld voor beschikbaar is?

En opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de :arrow: Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de :arrow: Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden en de collega's van het NSC?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 25 Nov 2024, 17:12

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_per ... 79713-uYCi
..PERSVERS :arrow: UWV RICHT CORRIGEERORGANISATIE IN
- Voilà: een nieuwe aparte afdeling met 350 medewerkers [correctie: moet zijn 300 a 500]*
- aldus het AD :arrow: en EenVandaag; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv ... erstellen/

- het wachten is op de brief van minister van Hijum

:arrow: thoughts? uitvoeringskosten bijvoorbeeld?

NB 17.00 u: inmiddels is de :arrow: Kamerbrief er; Bron https://www.linkedin.com/posts/jfaas_ka ... member_ios

en ook het :arrow: document met de verbeteraanpak van UWV zelf; Bron https://open.overheid.nl/documenten/56b ... 34b4a/file

NB 17.30 u: bericht Trouw, het is niet bij te houden…(zie in commentaar)
- ook fouten bij WW en ZW
- de baas van het spul Camps: ‘extra teleurstellend’

* zie commentaar..

.. :arrow: Voordat die 350 een eigen leven gaan leiden.
Dit zal door de pers opgepikt zijn van woordvoerder(s) van UWV.
In het plan van aanpak staat wat anders; Bron https://open.overheid.nl/documenten/56b ... 34b4a/file

NB: het UHT is geleidelijk uitgedijd tot meer dan 2000 fte.
..6.2. Omvang, duur en kosten
De Verbeteraanpak vraagt veel van iedereen die erbij betrokken is. Van mensen met een WIA-uitkering, die nog een tijd in onzekerheid zullen blijven over de vraag of hun uitkering juist vastgesteld is. Van betrokken organisaties die het samen met UWV zo goed mogelijk willen regelen voor mensen die te maken krijgen met correcties. En natuurlijk van UWV als organisatie, want de dienstverlening moet ook door blijven gaan.

De omvang van de opgave wordt voor een groot deel bepaald door de correcties van WIA-uitkeringen. Dit deel van het plan is omvangrijk omdat het over duizenden cliënten gaat, die we allemaal gaan benaderen. In Hoofdstuk 3 hebben we toegelicht dat het corrigeren mensenwerk is. Medewerkers die zoveel mogelijk tijd moeten kunnen besteden aan het helpen van cliënten en corrigeren van WIA-uitkeringen. We richten hiervoor een aparte, tijdelijke organisatie in. Een organisatie die gericht is op het zorgvuldig én voortvarend corrigeren van de WIA-uitkeringen die te hoog of te laag zijn vastgesteld.

Om een goede inschatting te maken van de omvang, de duur en de kosten die gemoeid zijn met de correcties moeten we meer duidelijkheid hebben over het aantal te corrigeren WIA-uitkeringen. In de Lerende aanpak analyseren we de dossiers van de circa 3.000 mensen die zichzelf gemeld hebben voor nader onderzoek. Op basis van deze analyse maken we een prognose van de omvang van de correctieorganisatie, de duur van de de correctie-actie en de kosten die ermee gemoeid zijn. Deze prognose kunnen we naar verwachting in de het eerste kwartaal van 2025 maken. Een eerste indicatie is dat we voor de correcties van WIA-uitkeringen tussen de 300 en 500 Fte nodig hebben..

Een slordige ton per medewerker - met alle toeters en bellen voor UWV als werkgever? Maal 350 per jaar..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Di 26 Nov 2024, 15:30

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_kam ... 22560-67kr
..PERSVERS VERVOLG :arrow: VERBETERPLAN WIA-KWALITEIT :arrow: DE MINISTER SPREEKT
- na het AD en EenVandaag dan nu de minister met zijn Kamerbrief
- bij deze een eerste snelle screening

Highlights
- UWV kan op dit moment alleen nog maar een grove bandbreedte kan aangeven: van tussen ca. 25.000 en 50.000 mensen is de WIA-uitkering niet correct vastgesteld
- De eerste groep die UWV onderzoekt op fouten in de WIA-vaststelling, is de groep van 3.000 mensen die contact hebben gezocht
- Huidige verwachting: een eerste groep mensen krijgt vanaf het 2e kwartaal meer duidelijkheid in hoeverre zij daadwerkelijk te veel of te weinig hebben ontvangen

- De focus ligt op 2020-2024 omdat in die periode in steekproeven, waarvan het aantal vanaf 2020 flink was teruggeschroefd, een substantieel aantal onjuistheden is aangetroffen met impact op de hoogte en de duur van de uitkering
- Dat ligt anders in de periode vóór 2020: het foutpercentage lag toen op een lager niveau, en fouten werden opgespoord en hersteld

Tegelijk herstel eventuele onjuiste sociaal medische beoordelingen?
- Dat is volgens UWV niet mogelijk
- Het eerlijke verhaal is dat herstel dusdanig veel medische- en arbeidsdeskundige beoordelingen met TWK zouden moeten plaatsvinden, dat de hele dienstverlening van UWV zou vastlopen
- De minister: ‘ik vind dit een pijnlijk dilemma, omdat mensen erop zouden moeten kunnen vertrouwen dat zij een juiste beoordeling hebben gekregen’

Gevolgen nabetaling
- UWV zal de gevolgen van een nabetaling per cliënt vooraf in beeld brengen en de keuze over een nabetaling altijd vooraf aan hen voorleggen
- Het is bijv. denkbaar dat iemand om persoonlijke redenen de nabetaling niet wenst, op een later moment wil laten doen of in meerdere termijnen wenst te ontvangen
- UWV zet daarom ook in op goede clientondersteuning om mensen te helpen bij hun keuze

Terugvordering
- Alleen als het mensen redelijkerwijs echt duidelijk kon zijn dat er een fout werd gemaakt kan er aanleiding zijn voor een terugvordering
- Vanuit het oogpunt van zorgvuldigheid en het belang van de menselijke maat ziet de minister dat als een zware toets, zowel op de vraag of als op de mate waarin aanleiding voor terugvordering is

Kwaliteit op orde brengen
- Lees daarover verder in commentaar

Wajong
- Op dit moment voert UWV een auditonderzoek uit over de Wajong dienstverlening in 2023 en worden eind dit jaar de resultaten van de eerste MOK (Meting Operationele Kwaliteit) over de laatste maanden van 2024 verwacht

Saillant
- UWV vermeldt alvast dat de hersteloperatie waarschijnlijk niet uitvoerbaar is zonder inhuur van externe deskundigheid
- Ik hoor dat van de inmiddels bekeken onjuiste berekeningen meer uitkeringen te hoog dan te laag zijn vastgesteld

* Bijlage :arrow: UWV-document verbeteraanpak; Bron https://open.overheid.nl/documenten/56b ... 34b4a/file

* :arrow: Brandt maar los…

..vervolg

Kwaliteit op orde brengen
- UWV is hiervoor in oktober 2024 gestart met het inrichten en uitvoeren van een nieuw kwaliteitssysteem voor de WIA-beoordeling
- De kwaliteitscontroles zijn gericht op alle aspecten van de beoordeling, zoals de administratieve beoordeling, de dagloonberekening, en de medische- en arbeidsdeskundige beoordeling.
- Deze nieuwe periodieke kwaliteitscontroles – de Meting Operationele Kwaliteit (MOK) – worden al uitgevoerd voor enkele andere wetten zoals de WW
- Het nieuwe systeem zal het eerst op de beoordelingen van WIA-einde wachttijd en tevens ook Wajong worden toegepast, omdat deze beoordelingen de hoogste prioriteit hebben
- De WIA-herbeoordelingen en de Ziektewet volgen daarna

- Daarnaast scherpt UWV per direct het landelijke control- en auditsysteem aan, nu gebleken is dat deze onvoldoende heeft gewerkt de afgelopen jaren..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 16 Dec 2024, 16:52

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_wia ... 82080--luT
..WIA-CRISIS :arrow: DE WACHTTIJDEN, BOEIT HET NOG IEMAND IN DEN HAAG? 47 WEKEN!
- we wachten met spanning op de :arrow: uitwerking van de minister van het advies van de commissie OCTAS

OP DE BURELEN
- intussen is de WIA al in mei 2023 officieel door de Algemene Rekenkamer onuitvoerbaar verklaard
- zijn allerlei maatregelen voor de korte termijn getroffen, die niet structureel soelaas hebben geboden voor de lange wachttijden
- het ging ‘een beetje beter’, maar de Raad van Bestuur UWV heeft alvast aangekondigd dat de wachttijden in 2025 weer zullen oplopen
- overwerk wordt gestopt, de 60plusregeling loopt af, de WIA instroom neemt toe
- er wordt gepraat, vergaderd, onderzoek gedaan, becijferd, alsof het een lieve lust is

ONDERTUSSEN
- … was er in Den Haag toch ook zoiets als de volle aandacht voor inkomens- en bestaanszekerheid?
- spoort dat met eindeloze wachttijden als HET NIEUWE NORMAAL?

VOOR MENSEN VAN VLEES EN BLOED
- want het nieuwe normaal: zo mogen we dit zo langzamerhand toch wel noemen

- je bent gespannen omdat je hoopt dat je nog onder de 60plus regeling valt
- dan hoor je dat die regeling wordt beëindigd, de onzekerheid neemt toe
- het moment is gekomen: vol verwachting dien je je aanvraag in
- en dan krijg je deze :arrow: brief als kerstattentie

47 WEKEN
- laat het tot je doordringen: 47 weken LANGER
- dat meldt het UWV - as we speak - zelf aan cliënten

PS: vraag je een herbeoordeling aan, dan is het nog erger gesteld, daarover later meer..

De minister SWZ heeft een :arrow: Kamerbrief over de aanbevelingen van de commissie OCTAS in het najaar 2024 toegezegd...
Rijksoverheid
22 november 2024
Eerste stap richting herstel fouten WIA-uitkering; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... -uitkering
.."Minister Van Hijum: “Hiermee zet UWV een eerste belangrijke stap richting verbetering en herstel. Door wat er is misgegaan vind ik het heel begrijpelijk dat mensen denken: eerst zien, dan geloven. Ik zie het daarom als een hele belangrijke opdracht om, samen met UWV, getroffen mensen te helpen en het vertrouwen te herstellen. Ook ik vind het vervelend dat dit proces langer duurt dan veel mensen zouden willen en tegelijkertijd verdienen zij een echte oplossing. Dat vergt zorgvuldigheid.”..

..Overige regelingen
Bij de WW en de Ziektewet zijn in de periode 2020-2024 wel kwaliteitscontroles verricht en zijn de fouten die daaruit naar voren kwamen hersteld. Van de Wajong is door een gebrek aan controles geen betrouwbaar beeld te geven. De minister noemt dit zorgelijk. UWV onderzoekt nu hoe het is gesteld met de kwaliteit bij Wajong..

..Vereenvoudiging
Ingewikkelde regels zijn een belangrijke oorzaak van de fouten, staat in de Kamerbrief. Daarom wil minister Van Hijum aan de slag met vereenvoudiging. De WIA moet beter en eenvoudiger, het ministerie SZW kijkt hiervoor serieus naar de aanbevelingen van de commissie OCTAS. Nog dit najaar stuurt de minister daar een Kamerbrief over. Ook kijkt de minister naar vereenvoudiging van de sociale zekerheid in zijn geheel..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 23 Dec 2024, 14:24

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_het ... 49664-Ytf0
..HET MAG IN DE KRANT! :arrow: UWV START DE GROOTSTE DIGITALE OMBOUWOPERATIE IN ZIJN BESTAAN
- In FD vandaag wel te verstaan en ja, waarom NU daarmee naar buiten komen?
- trekker en RvB-lid René Steenvoorden:

“We willen onderstrepen dat we hard werken aan onze transformatie naar publieke dienstverlener. Dat trekt ook veel energie uit de organisatie; immers tijdens de verbouwing gaat de verkoop gewoon door. Maar uiteindelijk zal dit zich uit betalen in veel snellere en betere resultaten met dezelfde mensen en middelen, daarvan ben ik overtuigd.”

- een charme-offensief in robuuste management taal, de ‘Verandermotor’
- divisieoverstijgende multidisciplinaire teams is het buzz woord
- die staan in de startblokken, de Ondernemingsraad moet er zich nog wel over uitspreken

(intussen zal het UWV - come rain or shine - too big to fail blijven…)..

..Vervolg
- Intussen elders binnen UWVminder hoopvolle ICT-ontwikkelingen; Bron https://www.linkedin.com/posts/reveldwi ... mment-text ..

En :arrow: Het [nep?] mega-ict-project van UWV WERKbedrijf; Bron https://www.computable.nl/2024/12/19/he ... rkbedrijf/ 'Er zitten zoveel kanten aan dit project – governance, technologie, privacy persoonlijke (in)competenties en (bedrijfs)politiek– dat we nog wel jaren verder kunnen, ook omdat UWV zelf alle tijd gaat nemen. Maar de eerste vraag is hoe dit allemaal heeft kunnen gebeuren. Is het naïveteit, onbekwaamheid, oplichting, corruptie? Daarover meer in het komende artikel'..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Di 24 Dec 2024, 17:22

25 januari 2025: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - TITLE: How ISO 13485:2016 and ISO 15189 are Revolutionising Lyme Disease Testing; Bron https://aonm.org/upcoming_events/
..DESCRIPTION:
Join Professor Leona Gilbert and Dr. Armin Schwarzbach to explore how ISO 13485:2016 and ISO 15189 are transforming Lyme disease diagnostics. These standards ensure the quality and reliability of medical devices and laboratory operations, enabling accurate and dependable test results. ISO 13485:2016 focuses on robust quality management for medical devices, emphasising clinical validation to meet regulatory requirements and improve patient safety.

ISO 15189 sets the benchmark for excellence in medical laboratories, guaranteeing precise and reliable diagnostic outcomes. Accreditation by agencies like CAP, UKAS, and INAB strengthens trust in Lyme disease test results, ensuring high standards worldwide. Learn how adopting these standards improves diagnosis, enhances patient care, and promotes global access to effective Lyme disease testing..

Is het gestelde juist? :arrow: Informatie - ISO 15189 en ISO 13485: De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Tezted - Finland fabrikant! heeft énkel een ISO 13485 certificatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf
Tezted - Finland is een commercieel laboratorium en heeft :arrow: géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

ArminLabs - Duitsland is een commercieel laboratorium & verkoper! German Accreditation Body DAkkS; Bron https://www.dakks.de/en/home-en.html International Accreditation No. DIN EN ISO 15189:2014; Bron https://arminlabs.com/content/5-quality ... -annex.pdf

In de lijst van DAkkS staan de Borrelia testen:
..Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: ELISA
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Line blot
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Microarray..
:arrow: Wie goed oplet en de informatie nog eens goed naleest valt op dat de cellulaire test voor Borrelia de EliSpot/iSpot Lyme test niet in de lijst van DAkkS; Bron https://www.dakks.de/files/data/as/pdf/ ... 01-00e.pdf staat.

In herinnering.. :arrow: opmerkelijk.. deze informatie met laboratorium/test informatie; Bron https://arminlabs.com/content/5-quality ... -annex.pdf stond eerder in 2023 op de site van ArminLabs/MVZ für Integrative Diagnostik & Medizin GmbH; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29205 en is inmiddels aangepast en afgeplakt..(?!) door ArminLabs; Bron https://arminlabs.com/nl/quality-managment Informatie bij DAkkS; Bron https://www.dakks.de/en/search-result.html en Bron; https://www.dakks.de/en/accredited-body ... 2296-01-00

Hoe kan het dat ArminLabs (Duitsland) nog steeds (wereldwijd) met de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) blijft werken en verkopen?
Mensen worden op het verkeerde been gezet door de genoemde ISO 15189 accreditatie van DAkkS en kunnen denken dat alle andere aangeboden kostbare en niet-gevalideerde testen betrouwbaar zijn maar dat is helaas niet het geval!

Meer informatie over CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments); Bron https://www.cdc.gov/clia/index.html
Is *CLIA the same as **ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/
..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become **ISO 15189 accredited..
..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 30 Dec 2024, 16:30

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30780 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1210#p30789

Lymevereniging en samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Gezondheidsraad - Post Covid; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/onderwer ... post-covid
..Een deel van de mensen die COVID-19 hebben doorgemaakt houdt klachten, ook wel post-COVID genoemd, wat een grote impact heeft op hun leven. Begin 2022 bracht de Gezondheidsraad de stand van wetenschap rond post-COVID in kaart. Er was toen nog veel onduidelijk.
Het vergroten en delen van kennis en expertise over post-COVID is een belangrijke route om post-COVID-patiënten meer perspectief te bieden. De Gezondheidsraad zal daarom, op verzoek van het ministerie van VWS, opnieuw in kaart brengen wat tot nu toe in de wetenschap bekend is over onder andere de definitie, prevalentie, diagnostiek en behandelmethoden van post-COVID. Ook zal de raad aandacht besteden aan hoe post-COVID zich verhoudt tot andere postinfectieuze aandoeningen..
3 december 2024: C-support - Advies gezondheidsraad; Bron https://www.c-support.nu/advies-gezondheidsraad/
9 december 2024: mecvs nederland - Aandacht voor ME/CVS bij de Gezondheidsraad; Bron https://mecvs.nl/nieuws/beleid/aandacht ... heidsraad/
29 november 2024: me steungroep - Aandacht voor ME/CVS in verband met Long Covid bij de Gezondheidsraad; Bron https://www.steungroep.nl/nieuws/alle-b ... dheidsraad


29 december 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter
Het Lymefonds en de Lymevereniging brachten bij de Gezondheidsraad onlangs gezamenlijk het perspectief in van mensen met chronische lyme..

Artikel - Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter; Bron https://www.lymefonds.nl/beste-gezondheidsraad
..De Gezondheidsraad brengt op verzoek van de minister van Volksgezondheid in kaart wat tot nu toe in de wetenschap bekend is over long covid en wat de overeenkomsten zijn met andere post-acute infectieziekten, zoals chronische lyme.

De commissie bestaat uit tien wetenschappers; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/over-ons ... post-covid , waaronder acht hoogleraren, zoals de in lyme gespecialiseerde prof. Hovius. Onlangs heeft de Gezondheidsraad een bijeenkomst georganiseerd om zich te laten informeren door vertegenwoordigers van organisaties op het gebied van deze ziektebeelden. Voormalig voorzitter Dik den Hollander van de Lymevereniging en directeur Fred Verdult van het Lymefonds brachten het perspectief in van mensen met chronische lyme.

Fred begon zijn inbreng met een vergelijking tussen zijn twee chronische aandoeningen en een communicatiewijsheid: je krijgt geen tweede kans voor een eerste indruk. De eerste indruk die de wereld kreeg van hiv, het virus dat aids veroorzaakt, was in de jaren tachtig van de vorige eeuw. Schokkende beelden van vaak twintigers en dertigers die in korte tijd sterk aftakelden en overleden. Anno 2024 is hiv prima te behandelen, maar nog steeds overheerst bij veel mensen het beeld uit de jaren tachtig.

Hoe anders was de eerste indruk van de ziekte van Lyme. Polly Murray, een moeder uit het bosrijke dorp Lyme in de VS, belde oktober 1975 naar het ministerie van Volksgezondheid in Connecticut om te zeggen dat er in haar dorp wel heel veel jongeren met jeugdreuma waren. De jonge reumatoloog die dit ging onderzoeken concludeerde uiteindelijk dat de aandoening, die inmiddels de ziekte van Lyme werd genoemd, een relatief milde aandoening is, die waarschijnlijk niet tot langdurige problemen zou leiden. Dit beeld van een vrij onbeduidende ziekte werkt door tot op de dag van vandaag. Ook al weten we nu dat de ziekte van Lyme bij een deel van de patiënten leidt tot een ernstige multisysteem-aandoening.

Ondanks deze hardnekkige eerste indruk is er nu een paradigmaverandering: de tijden veranderen, met name door de plotselinge komst van enorme aantallen mensen met een vergelijkbare aandoening: long covid. In de VS is bijvoorbeeld een ultramodern centrum geopend voor patiënten met long covid en gerelateerde aandoeningen, zoals chronische lyme. Ook op individueel niveau vinden paradigmaveranderingen plaats. Een bekend Nederlands voorbeeld is Jolien Plantinga: als huisarts was zij sceptisch over chronische lyme, nu is zij arbeidsongeschikt door deze aandoening.

De commissie van de Gezondheidsraad gaat ook in op de zorg voor mensen met long covid en vergelijkbare aandoeningen. Uit de Nederlandse Lyme Monitor van de Lymevereniging in 2019 bleek dat slechts één op de zes mensen met chronische lyme in behandeling is bij een Nederlandse huisarts of specialist. Dit leidt tot grote ongewenste gezondheidsverschillen: mensen die het zich kunnen veroorloven om zelf een behandeling te betalen en die verstandige keuzes maken uit het zeer uiteenlopende aanbod van behandelaars en behandelingen, zijn veel beter af dan mensen die dat niet kunnen betalen.

Vanuit lyme brengen we in de Gezondheidsraad in dat ook met de huidige beperkte kennis de houding van een arts een wereld van verschil kan maken. Als een arts er eerlijk over is dat hij of zij lang niet alles begrijpt van een ziekte, en niet psychologiseert, maar de patiënt ondersteunt, heeft dit een grote positieve impact op de kwaliteit van leven.

Er kan nu ook een grote sprong vooruit worden gemaakt met lymezorg door de huidige kennis toe te passen, namelijk dat een labtest alleen niet doorslaggevend mag zijn bij het stellen van de lyme-diagnose en dat er aandacht moet worden besteed aan andere infecties die via Nederlandse teken kunnen worden overgedragen.

De urgentie die er bij het begin van de coronapandemie was is helaas verdwenen: de Gezondheidsraad verwacht zomer 2026 haar bevindingen te presenteren..
..'met de huidige kennis kan lymezorg veel beter'..?
..'Er kan nu ook een grote sprong vooruit worden gemaakt met lymezorg door de huidige kennis toe te passen'..?
..'Voormalig voorzitter Dik den Hollander van de Lymevereniging en directeur Fred Verdult van het Lymefonds brachten het perspectief in van mensen met chronische lyme'..?

Is het gestelde juist?
En waarom is de huidige voorzitter (in functie per 25 mei 2024; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/) van de Lymevereniging niet dé gesprekspartner bij de Gezondheidsraad?
Mist het nieuwe bestuur van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/gezocht-bestu ... wikkeling/ mensen met professionele kennis en medische en wetenschappelijke kennis om de Nederlandse (chronische) Lyme patiënten te kunnen vertegenwoordigen? Er worden oud-voorzitters ingezet?
En kan de *jarenlange herhalende niet onderbouwde verstrekte informatie door de oud-voorzitters van de Lymevereniging én de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds als medisch én wetenschappelijk bewijs worden ingebracht bij de Gezondheidsraad?
En worden de belangen van de Nederlandse (chronische) Lyme patiënten hiermee goed vertegenwoordigd?

In herinnering:.. *2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging: 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!'; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en gehele artikel; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560
..Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later - ik was die steek al weer vergeten - had ik een vreemde huiduitslag op m’n buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan. Dat ging het ook..

..Chocoladeletters in Telegraaf
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar m’n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor €2,80 had gekocht: ‘Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt’. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m’n gezondheidsklachten..

..Duitse arts
Gelukkig wees m’n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T., die volgens de **ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T., ondanks het feit dat in m’n bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella..

..Lyme-stigma
Van hiv-stigma heb ik weinig last gehad, maar het Lyme-stigma, dat het allemaal flauwekul is verlamt mijn leven. Van m’n vriendschappelijke contacten met artsen is weinig meer over. Een arts die ik zeer respecteer, zei: ‘Nou Fred, dat is toch wel heel wonderlijk, dat jij de enige bent bij wie Lyme niet uit het bloedonderzoek blijkt.’ Een andere arts begon zonder eerst naar me te luisteren een preek over de risico’s van langdurig antibioticagebruik..

..Volstrekte flauwekul
M’n hiv-behandelaar vindt de klinische diagnose van m’n Duitse arts volstrekte flauwekul. Toen de behandeling tot zoveel verbetering leidde, had ik verwacht dat ze zich open zou opstellen, maar helaas. Ze vindt me geen serieuze gesprekspartner meer en gaat het overleg met m’n Duitse arts uit de weg, terwijl dat vanwege de mogelijkheid van een ernstige interactie tussen mijn hiv-medicijnen en antibiotica beslist op z’n plaats zou zijn. Ik vertelde haar welke aanvullende middelen ik ging gebruiken, om zo te checken of er wisselwerkingen zijn met de hiv-medicijnen. Die middelen kende ze niet, maar ze wist wel dat die middelen me niet zouden helpen. Verder zegt ze niet: ‘Ik hoop dat je beter wordt’, maar: ‘Ik hoop dat je je beter gaat voelen’. Ik ben niet van plan om nog langer naar haar toe te gaan, maar ik ken geen enkele andere hiv-behandelaar die Lyme wél serieus neemt. Hoe dat verder moet, weet ik niet..

..Open mind
Waar we niet beter van worden: artsen die met oogkleppen op één richtlijn volgen of één behandeling prediken. Als die aanpak bij een patiënt geen resultaat heeft, dan zetten zij de compassieknop uit en hebben hun mening klaar. We hebben betrokken artsen en onderzoekers nodig met een open mind. Ik hoop van harte dat ooit iemand de Medisch Contact Communicatieprijs zal winnen voor de verbetering van de communicatie tussen artsen en lymepatiënten. Ik ga mijn best doen om daar een bijdrage aan te leveren..

*2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - *'De allesbepalende eerste indruk'; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf
..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de *weerstand?..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de **ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..

..Zou het toch lukken om *de eerste indruk die de wereld van Lyme kreeg achter ons te laten?..

*2017 - Zembla - Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken
..Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests **niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”..

..'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
*Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van *tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."..

..'mensen die het zich kunnen veroorloven om zelf een behandeling te betalen en die :arrow: verstandige keuzes maken uit het zeer uiteenlopende aanbod van behandelaars en behandelingen, zijn veel beter af dan mensen die dat niet kunnen betalen'..?

Is het gestelde juist?
:arrow: Zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de :arrow: kostbare langdurige en experimentele Disulfiram en DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en Quadruple Dapsone Treatment (4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en Mold (Schimmelvergiftiging); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30018
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 30 Dec 2024, 17:08

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30887
..29 december 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ ..Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter
Het Lymefonds en de Lymevereniging brachten bij de Gezondheidsraad onlangs gezamenlijk het perspectief in van mensen met chronische lyme..
De Publicaties en de Proefschriften; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012 worden nog steeds genegeerd door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

En het ontgaat de huidige voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ van de Lymevereniging en de oud-voorzitter(s) van de Lymeverening en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds dat er best veel wordt gepubliceerd en er nieuwe wetenschappelijke onderzoeken als LymeProspect-PLUS en Hide and tick; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30451 zijn gestart?
En recente (2024) en interessante Publicaties zijn verschenen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30402 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=530#p30757 En de toelichting van Radboudumc?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30404
En recente (2021, 2022) en interessante Publicaties zijn verschenen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29597

Positief is dat er intussen een goede samenwerking op gang is gekomen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 Zie: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS. Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb


Er is van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften duidelijk niets geleerd?!

Als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells
--> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen :arrow: (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

Testen van commerciële laboratoria worden helaas nog steeds gepromoot!!! met: 'De ene Elispot-test is de andere niet'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29910 en artikel van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/ En informatie van Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/

:arrow: Wake-up call: de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012
..This means that for the iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..
Het is **wetenschappelijk bewezen dat met die testen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties kunnen worden gesteld! En er géén behandelingen mee kunnen worden gemonitord!!


In herinnering:.. Met de kennis van nu.. rijzen er vragen: in Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/ (onder 661 leden) gebruikte testen LTT (25%) en CD57 (15%). Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.
Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen? En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging zijn goed verbeterd, hersteld of genezen met kostbare en of kostbare experimentele behandelingen bij de Ilads artsen in Nederland of in het buitenland of bij therapeuten?

MyLymeData & gegevens enquête/survey's 2016 en 2017 van de Lymevereniging, een particulier initiatief van een data-anlist 2017 en 2019 en de Nederlandse Lyme Monitor 2019
..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28875 Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/
..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..

..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

..Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
..In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..

..Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan; Bron https://docplayer.nl/52207536-Uitgebrei ... -2016.html
..UITGEBREIDE RAPPORTAGE
Survey t.g.v. Something Inside So Strong over leven met Lyme in Nederland anno 2016

Deze survey is verricht door Fred Verdult van Volle Maan gezondheidscommunicatie in samenwerking met de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten.
Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lyme-patiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen; Bron https://vollemaan.pixieset.com/somethinginsidesostrong/ onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care.

Oproep per e-mail aan deelnemers van het symposium
We hebben je input nodig om tot goede vraaggesprekken te komen! Wil je via de onderstaande link je vragen voor sprekers inbrengen? Vragen die bij veel mensen leven, zal Fred tijdens de bijeenkomst stellen. Via de link kun je ook o.a. via meerkeuzevragen je ervaring delen. Ook deze antwoorden gebruiken we als input voor de bijeenkomst.

Namen van artsen en ziekenhuizen zijn veralgemeniseerd, tot bijvoorbeeld ‘arts in academisch ziekenhuis’, ‘buitenlandse arts lid van ILADS’ of ‘integrale arts’.
- Waar voor de leesbaarheid bijvoorbeeld ‘zijn situatie’ staat, wordt doorgaans bedoeld: ‘zijn of haar situatie’.
- Antwoorden op open vragen zijn geregeld ingekort en taalfouten in die antwoorden die maken dat de tekst minder goed leesbaar is zijn gecorrigeerd.

Naast deze uitgebreide rapportage is er een samenvatting van twee pagina’s en een beknopte reportage, met een beperkt aantal citaten..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 30 Dec 2024, 17:33

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30887

..'Uit de Nederlandse Lyme Monitor van de Lymevereniging in 2019 bleek dat slechts één op de zes mensen met chronische lyme in behandeling is bij een Nederlandse huisarts of specialist'..?

Is het gestelde juist?
In herinnering:.. 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.
En hoe representatief (..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ ..) waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymevereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

Kunnen het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf en het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf met elkaar worden vergeleken? Nee!

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde :arrow: 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde :arrow: 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten