Roxy schreef:@Sproetje, met alle respect het is niet netjes om een casus dat in pv staat in het openbaar te gaan bespreken.
Met de actie Warm Hart van de KRO-NCRV maken goede doelen en initiatieven kans op een donatie van 10.000, 5.000 of 2.500 euro. En jij bepaalt welk goed doel dit verdient. Ook het Lymefonds, opgericht door Fred Verdult, is hiervoor opgegeven, geef jij hun jouw stem?
Stemmen is gratis en door te stemmen geef jij het Lymefonds de kans om een goede start te maken! Stemmen kan tot en met 18 november 17.00 uur.
Stemmen
Breng nu jouw stem uit via deze link: https://kro-ncrv.nl/acties/actie-warm-h ... -lymefonds
Doelen
Het Lymefonds zal de meerderheid van de opbrengsten van haar fondsenwerving besteden aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, gericht op meer inzicht in de ziekte en het verloop, betere diagnose en betere behandelingen.
Meer lezen over de doelen van het Lymefonds kan via: http://www.lymefonds.nl/
Laat jij ook een warm hartje achter in de reacties als jij jouw stem hebt uitgebracht? Hoe meer groene hartjes, hoe leuker!
Samen sterk!
#Lymevereniging #Lymefonds #KRONCRV #WarmHart #Stem #SamenSterk
Oprichter en het Fonds is net opgericht? Mensen worden nog steeds in het ootje genomen zie bestuursverslag, jaarstukken en statuten. De verwachting is dat het Fonds geen nationaal belang zal krijgen net als het Aidsfonds. Een nationale samenwerking met de verschillende partijen in het (zorg)veld is niet haalbaar...Waar zal het geld aan besteed worden?
(Nationaal) onderzoek en campagnes. Dankzij de actie Lopen voor Lyme (voor en door patiënten, zie foto) kon in 2020 een eerste belangrijk onderzoek worden gesubsidieerd. Zie de website https://www.lymefonds.nl/
..Wat is uw reden om dit goede doel aan te melden?
Dit fonds is net opgericht en moet nationaal belang krijgen, net als het Aidsfonds, dat niet meer is weg te denken. Een steun in de rug is voor tienduizenden mensen in Nederland meer dan nodig op weg naar een toekomst. De meesten van ons zijn te ziek om nog veel actie te voeren..
Melisa Laboratories (Germany InVitaLab Medizindiagnostik); Bron https://melisa.org/Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec),
2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
ZonMw - Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ Het onderzoek is in de afrondende fase en de publicatie van de resultaten komt in zicht; ik ben benieuwd!
Zal nummer 4) LTT-MELISA, InVitaLab een goede en betrouwbare test blijken te zijn?
Prohealth - LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test; Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/..Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast....De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..
..Validation of cellular tests for Lyme borreliosis is due to finish in 2021. The VICTORY study is a prospective two-gate case-control study, including 150 patient and 225 healthy controls tested in four different cellular tests to determine sensitivity and specificity..
Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.
Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.
Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.
ZonMw..Victorie onderzoek
In de praktijk wordt een groot percentage patiënten gemist door het huidige twee stappen test protocol in alle ziektestadia. Patiënten met onbehandelde Erythema Migrans in de anamnese, neurologische ziekte of een scala aan multisysteem klachten na een tekenbeet. De huidige lyme-testen zijn te ongevoelig, zowel vroeg als laat in het ziekteproces. Er zijn dringend betere testen nodig.
Met het Victorie onderzoek wordt gekeken of cellulaire testen, zoals de LTT of Elispottest, van aanvullende waarde kunnen zijn bij de Lyme diagnostiek. Er wordt gekeken of deze testen lyme kunnen aantonen in de vroege fase en of ze een onderscheid kunnen maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie. Het onderzoek sluit aan bij de Lyme-prospect studie. De tests worden onderzocht bij patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles..
De programmacommissie Lymeziekte, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, heeft 3 nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten starten begin zomer 2017. Ze maken deel uit van het actieplan Lymeziekte.
..Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op 3 vragen:
- Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
- Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
- Hoe verloopt Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De 3 gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan. ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een 1e stap..
Lyme patiënten en me/cvs patiënten in Nederland werd een lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de betere/beste testen zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van..Hoe valide zijn nieuwe diagnostische testen?
Het kan moeilijk zijn om Lymeziekte aan te tonen. Huidige serologische testen zijn niet gevoelig genoeg en maken geen onderscheid tussen eerder doorgemaakte Lymeziekte en een nog actieve infectie. Cellulaire testen kunnen dit onderscheid wel maken maar ze zijn nog onvoldoende gevalideerd. Voor het eerst worden in Nederland de kwaliteit en geschiktheid van deze testen vergeleken. Dit project onderzoekt nu de validiteit van deze nieuwere testen en wat hun toegevoegde waarde is in de diagnostiek van Lymeziekte..
ZonMw - Project SterQ aan het Werk: versterken van eigen regie van mensen met Q-koorts; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... -q-koorts/..Aanleiding van het project
Om mensen met Q-koorts te ondersteunen is een Werkwijzer ontwikkeld. Deze Werkwijzer is een belangrijke informatiebron die ondersteuning biedt aan mensen met Q-koorts die problemen hebben op het gebied van werk en inkomen. Voor een aantal mensen is echter meer ondersteuning nodig. Na de start van dit project werd de wereld verrast door de coronacrisis. In overleg met de subsidieverstrekker is daarom besloten om het project niet alleen te richten op mensen met Q-koorts, maar ook op mensen met andere infectieziekten (bijvoorbeeld het coronavirus of de ziekte van Lyme)..
'SterQ aan het Werk’ organiseert drie webinars voor mensen met een infectieziekte, met name op het gebied van werk en inkomen. Doel is het versterken van de eigen regie. Alle webinars zijn online vanuit huis te volgen. Aan deelname zijn geen kosten verbonden.
..Er worden drie webinars georganiseerd. Hieronder tref je informatie over de webinars aan. Alle webinars zijn online en vanuit huis te volgen. Aan deelname zijn geen kosten verbonden.
Webinar 1
UWV, verzekeringsarts en wet poortwachter: wat moet ik weten als werknemer?
Dinsdag 14 december 2021
Tijd: 17.00-18.00 uur
Heb je Q-koorts, corona (long covid), Lyme of een andere infectieziekte? Ben je in loondienst? En heb je te maken met (langdurig) verzuim van je werk en loop je tegen allerlei vragen aan? Dan is deze online sessie wat voor jou. Van een ervaringsdeskundige en arbeidsdeskundige Marian Walraven hoor je wat er allemaal op je pad komt als je ziek wordt en langdurig verzuimt en krijg je handige tips hoe hiermee om te gaan. Er is ook ruimte voor het stellen van vragen.
Webinar 2
Vermoeidheid, energie en werken: hoe ga je hiermee om?
Donderdag 16 december 2021
Tijd: 17.00-18.00 uur
Heb je Q-koorts, corona (long covid), Lyme of een andere infectieziekte? En last van vermoeidheid en verminderde energie, ook in je werk? Dan is deze online sessie wat voor jou. Van een ervaringsdeskundige en van voorlichter en trainer Annemiek De Crom krijg je praktische tips hoe om te gaan met vermoeidheid, energie en werk. Met inzicht in soorten van vermoeidheid en wat je zelf hieraan kunt doen. Er is ook ruimte voor het stellen van vragen.
Webinar 3
Werk en inkomen: waar heb ik recht op als ik ziek ben?
Woensdag 12 januari 2022
Tijd: 17.00-18.00 uur
Heb je Q-koorts, corona (long covid), Lyme of een andere infectieziekte? Werk je, en maak je je zorgen over je inkomen, of weet je niet waar je terecht kunt voor hulp? Dan is deze online sessie wat voor jou. Van een ervaringsdeskundige en arbeidsjurist Karen Wever hoor je meer over loondoorbetaling bij ziekte, wat passende arbeid is en over wat er gebeurt als je loondienstverband ophoudt na 2 jaar ziekte. En hoe het zit met tijdelijke contracten als je ziek wordt. Er is ook ruimte voor het stellen van vragen..
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.Mijn naam is Mirte, ik ben 20 jaar oud en ik heb chronische Lyme. In deze blog wil ik mijn verhaal vertellen en daarin verschillende aspecten meenemen. Zoals: hoe ik ontdekte dat ik chronische Lyme heb, wat ik ervan geleerd heb, voeding enzovoorts.
..Inmiddels was het bij ons duidelijk dat de bloedtesten die in Nederland gedaan worden niet betrouwbaar zijn en vaak een vals negatieve uitslag geven. Ook een bezoek aan een Lyme centrum leverde niets op. We hebben daarna besloten om een Duitse test aan te vragen, de LTT test. Hieruit kwam een positieve uitslag van Borrelia..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab)...De huidige diagnostische tests kennen twee belangrijke beperkingen, 1) ze zijn vaak negatief vroeg in het beloop van de ziekte, en 2) bij langdurige klachten maken ze niet goed onderscheid tussen een oude of actieve Borrelia infectie. Van zogeheten cellulaire tests wordt gezegd dat ze mogelijkerwijs gevoeliger zijn vroeg in het beloop van de ziekte en dat ze wel onderscheid kunnen maken tussen een oude (al dan niet behandelde) of actieve Borrelia infectie. Dit is echter nog niet goed genoeg onderzocht.
Het doel van onze studie is daarom het bepalen of enkele cellulaire tests van aanvullende waarden zijn in het stellen van de diagnose Lymeziekte..
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.
Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/ en verschillende onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/..Doel van het onderzoek
Dit onderzoek is een validatiestudie. Bij een validatiestudie onderzoeken wetenschappers hoe vaak een bepaalde test het ‘bij het juiste eind’ heeft. Een perfecte test merkt 100% van de patiënten als ziek aan en 100% van de gezonde mensen als gezond. Helaas bestaat er voor geen enkele ziekte zo’n perfecte test, en worden soms gezonde mensen onterecht als ziek aangemerkt en zieke mensen onterecht als gezond. Bij een validatiestudie onderzoeken we hoe groot deze percentages zijn, zodat artsen weten hoe betrouwbaar de uitslag van de test is.
Afronding en resultaten
Het onderzoek is afgerond en er worden geen nieuwe deelnemers meer toegevoegd aan de studie. Op dit moment worden de laatste resultaten in kaart gebracht en worden deze geanalyseerd. De onderzoekers hopen in de loop van 2021 de resultaten bekend te kunnen maken. Hiermee hopen ze duidelijkheid te kunnen geven aan artsen & patiënten over de betrouwbaarheid van cellulaire tests voor Lymeziekte..
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Lyme patiënten en me/cvs patiënten in Nederland werd een lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de betere/beste testen zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)...Victorie onderzoek
In de praktijk wordt een groot percentage patiënten gemist door het huidige twee stappen test protocol in alle ziektestadia. Patiënten met onbehandelde Erythema Migrans in de anamnese, neurologische ziekte of een scala aan multisysteem klachten na een tekenbeet. De huidige lyme-testen zijn te ongevoelig, zowel vroeg als laat in het ziekteproces. Er zijn dringend betere testen nodig.
Met het Victorie onderzoek wordt gekeken of cellulaire testen, zoals de LTT of Elispottest, van aanvullende waarde kunnen zijn bij de Lyme diagnostiek. Er wordt gekeken of deze testen lyme kunnen aantonen in de vroege fase en of ze een onderscheid kunnen maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie. Het onderzoek sluit aan bij de Lyme-prospect studie. De tests worden onderzocht bij patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles..
..De Borrelia bacterie activeert niet alleen antilichamen, maar ook T-lymphocytes. De Elispot-Ltt (Elispot-Lymfocyten transformatie test) is sinds 2011 goedgekeurd door het Amerikaanse FDA en het CDC. Deze test elimineert de problemen die we tegenkwamen bij de ELISA-test. Deze test is zeer gevoelig en kan de kleinste hoeveelheid aan Borrelia cellen in het bloed opsporen. De Elispot-Ltt kan zowel chronische als acute Lyme opsporen. Daarnaast kan het eveneens de duur van de behandeling bepalen en de resultaten van deze behandeling meten. Dit alles is niet mogelijk met de ELISA-test.
Er zijn momenteel natuurlijk nog geen zaligmakende testen ontwikkeld die nooit een fout resultaat geven, maar met een gevoeligheid van 90% tot 98% kan deze test zeker als erg goed gezien worden. De onderzoekers geven ook uitdrukkelijk aan dat het kijken naar klinische symptomen en de medische geschiedenis van de patiënt de belangrijkste stap naar diagnose dient te zijn en de testen als ondersteuning dienen....2) Het is belangrijk de foute informatie te onderstrepen volgens dewelke de test Elispot LTT voor Borrelia zou goedgekeurd zijn door de FDA (VSA). In het bijzonder, is de door het FDA gevalideerde test bestemd voor de detectie van latente tuberculose (T-SPOT TB Test (Oxford Immunotec, Angleterre) en QuantiFeron TB Gold (Qiagen, Pays-Bas)).
De Elispot LTT Borrelia–test werd voorgesteld door een Duits laboratorium. Deze test werd niet klinisch gevalideerd, geen enkele wetenschappelijke publicatie heeft de toegevoegde waarde voor de opname van patiënten bevestigd, geen enkel land betaalt de test terug (die duur is (meer dan 150 euro)), zelf niet in Duitsland waar de test eveneens niet gebruikt word door het Duitse nationaal referentiecentrum. Geen enkele wetenschappelijke richtlijn of gezondheidsautoriteit beveelt het gebruik aan. (CDC of EUCALB)...
Omroep Max..'Ik was een soort vleermuis' - Ruben Smit (lyme neuro-borreliose)
''Zijn leven bestond uit het jagen op spectaculaire natuurbeelden. Tot natuurfilmer Ruben Smit, bekend van films als De Nieuwe wildernis en Wad, in maart 2019 ziek werd. Hij bleek de ziekte van Lyme te hebben. Om de ziekte te lijf te gaan trekt hij dagelijks een uurtje de natuur in met een fotocamera en dat heeft geresulteerd in een fotoboek. Vroege Vogels ging mee op zijn dagelijkse ommetje..
De natuurfilmer vertelt vanaf 11.39 minuten: 'heeft Lyme neuroborreliose', 'Nederland heeft 1 Lyme test en DuitslandWe kennen Ruben Smit als de man achter de bioscoopfilm WAD. In maart 2019 werd hij uit het niets getroffen door ziekte. Hierover gaat zijn boek Perspectief zonder horizon..
..Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte . De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, gebaseerd op de laatste, gedegen wetenschappelijke en medische inzichten..
..Neuroborreliose wordt standaard behandeld met antibiotica per infuus. Het is moeilijk te behandelen en onderzoek toont aan dat langdurig aanhoudende klachten of blijvende schade gemiddeld bij 28% van de patiënten voorkomt, in een ander onderzoek was dit 48%, bijna de helft van de patiënten [2,3]. Hoe later gestart wordt met de behandeling hoe groter dit risico. Vrouwen lijken een verhoogd risico te hebben op aanhoudende klachten..
Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/..In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..
..Behandeling
Bij infectie van het centrale zenuwstelsel (zoals een hersenvliesontsteking) spreekt men van lymeneuroborreliose en wordt in de Nederlandse richtlijn toediening van een ander antibioticum, namelijk ceftriaxon, per infuus aangeraden. Het idee is dat dit antibioticum beter de bloed-hersenbarrière kan passeren en daardoor de infectie kan bestrijden daar waar het moet..
..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab)...De huidige diagnostische tests kennen twee belangrijke beperkingen, 1) ze zijn vaak negatief vroeg in het beloop van de ziekte, en 2) bij langdurige klachten maken ze niet goed onderscheid tussen een oude of actieve Borrelia infectie. Van zogeheten cellulaire tests wordt gezegd dat ze mogelijkerwijs gevoeliger zijn vroeg in het beloop van de ziekte en dat ze wel onderscheid kunnen maken tussen een oude (al dan niet behandelde) of actieve Borrelia infectie. Dit is echter nog niet goed genoeg onderzocht.
Het doel van onze studie is daarom het bepalen of enkele cellulaire tests van aanvullende waarden zijn in het stellen van de diagnose Lymeziekte..
Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.
Lopen er meer mensen achter therapeuten en alternatieve behandelingen aan? Therapeuten zijn geen artsen, medisch specialisten, onderzoekers&wetenschappers...Vandaag delen we het verhaal van Mirte. Zij is 20 jaar oud en heeft chronische lyme. Ze vertelt in deze blog onder andere hoe ze ontdekte dat ze chronische lyme heeft, wat ze ervan geleerd heeft en over haar ervaring met voeding. Laat jij ook een hartje achter voor haar en alle jonge lymepatiënten?..
De Lymevereniging spreekt zich tegelijkertijd tegen. Lymevereniging - Veelgestelde vragen over lyme; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/veel ... de-vragen/Openbare bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ ..Misschien zijn de huidige testen niet helemaal waterdicht, maar om nou een diagnose te laten stellen bij een alternatief therapeut? Dat is helaas oplichting en zou dit als lymevereniging zeker niet promoten..
..als voorstander van de reguliere testen vind ik het wat kort door de bocht om op basis van niet erkende diagnosemiddelen een diagnose te stellen en daarmee een "bewijs" te hebben dat reguliere test de diagnose te hebben gemist. Ook na vele jaren is nog in het bloed zien. Verder ben ik er ook van overtuigt dat aanpassing leefstijl en eetgedrag je kan helpen om te verbeteren. Sterkte..
..hoop dat dit meisje ook verder zoekt, is nog jong en hoop dat ze niet al te veel geld kwijt is aan kwakzalvers. Valt mij op dat mensen elkaar ook meesleuren, niet gek als je zo ziek bent wil je een diagnose en oplossing (been there, done that) en daar
weten alternatieve 'artsen' goed gebruik van te maken.
Vind het een kwalijke zaak dat de lymevereniging dit telkens deelt en het als erkende diagnose zien. Zo is het ook niet meer duidelijk wat lyme nou is.. Een alternatieve diagnose? Zo kun je iedereen die een of andere test laat doen wel de diagnose lyme geven. Dat is toch bizar?!..
..ik vind het oprecht sneu dat dit meisje zo ziek is (geweest), maar ik vind het bijzonder kwalijk dat de diagnose dmv bioresonantie en andere (peperdure en niet wetenschappelijk/erkende) tests niet in twijfel worden getrokken.
Veel vrouwen lopen rond met onverklaarbare klachten en worden niet gediagnosticeerd. (Zie ook het nieuws van vandaag) en zoeken het alternatieve op. Vind het zeer schadelijk, want het is nergens op gebaseerd en kost zieke mensen veel geld. Als lymevereniging moet je daar kritisch tegenover staan vind ik....Lymevereniging - bedankt voor je bezorgdheid! Wij vinden het belangrijk dat lymepatiënten hun verhaal kunnen delen. Wij zijn niet Mirte's arts en kunnen dus lastig oordelen over haar diagnose. Ook is iedere lymepatiënt anders en is het verschillend wat voor wie werkt. Daarnaast delen we regelmatig de nieuwste wetenschappelijke onderzoeken waarin we kritisch blijven in wat we delen..
..Lymevereniging - wij gaan uit van het standpunt dat de ziekte van Lyme lastig is om te diagnosticeren. Testuitslagen alleen zijn vaak niet genoeg om de ziekte vast te stellen of uit te sluiten. Daarnaast zijn de meeste testen die worden gedaan nog niet voldoende betrouwbaar. Het is daarom niet aan ons om te oordelen over iemands diagnose. Wanneer iemand een lyme diagnose heeft of vermoeden van Lyme en geholpen is door deze ontdekking of behandeling hiervan mag deze persoon bij ons zijn verhaal en ervaring delen..
..Lymevereniging - daarnaast vinden we het belangrijk om te benadrukken dat we geen advies geven over 'wat werkt of niet' omdat we als Lymevereniging geen medisch advies geven en iedere lymepatiënt verschillend is. We willen echter wel ruimte geven aan mensen om hun ervaring met lyme te delen en over hoe zij dit hebben ervaren..
..Andere behandelingen
Zijn er naast AB nog andere manieren om lyme te behandelen?
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken Lymepatiënten hun heil in het alternatieve circuit. Binnen dit circuit is een divers aanbod aan behandelmogelijkheden, zoals homeopathie, bioresonantie therapie, acupunctuur, fotonentherapie, zapper, NES-therapie enz. Er zijn Lymepatiënten die zeggen baat te hebben bij deze behandelmogelijkheden, maar voor anderen zijn deze behandelingen niet of weinig effectief. De patiënt verliest vaak veel geld aan dergelijke behandelingen, maar krijgt er zijn gezondheid niet mee terug. Er is geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat alternatieve behandelingen effectief zijn bij het bestrijden van de Borrelia-bacterie.
Er zijn alternatieve artsen die van mening zijn dat het voorschrijven van antibiotica in veel situaties onvermijdelijk is. Zij zijn van mening dat een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem (bijv. met voedingssupplementen) het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica lijkt te bevorderen. Dit wordt complementaire geneeskunde genoemd. Meer onderzoek is gewenst..
Stichting Biomaatschappij Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)..Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, gebaseerd op de laatste, gedegen wetenschappelijke en medische inzichten..
Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/..In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..
..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..
Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 12 gasten
