Lyme of ME?

[VerlorengezondheidM]

Dysautonomia, Coxiella, and ME/CFS

Bron: meresearch.org.uk, lees meer

[Roxy]

Dysautonomia, Coxiella, and ME/CFS

Bron: meresearch.org.uk, lees meer

@VerlorengezondheidM, dat zijn interessante ontwikkelingen maar er zal meer vervolg wetenschappelijk onderzoek nodig zijn om het gestelde (de bevindingen) te kunnen bevestigen. En een opmerkelijk detail is dat er niet duidelijk is hoe de diagnose ME/CFS is gesteld met welke Criteria (ICC, of Fukuda, of IOM, of CCC). Zie ook het volledige artikel; Bron https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12844911/

..Methodes
..35 of the Coxiella group had ME/CFS, although the paper does not state which, if any, criteria were used to confirm diagnosis..

..Conclusion
The researchers state that the findings “suggest that Coxiella burnetii infection may trigger persistent autonomic dysfunction, potentially contributing to the development of ME/CFS and syncope in affected individuals. Further longitudinal studies are needed to clarify pathophysiological mechanisms and clinical implications.”..

En ook in Nederland bij NMCB wordt belangrijk wetenschappelijk onderzoek gedaan. Er is steeds meer samenwerking ontstaan en dat zijn positieve ontwikkelingen! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32533

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Timeline and Design; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZfG_umrcL0I en Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo

En in herinnering:.
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

15 januari 2026: ZonMw - Start projecten tweede biomedische ronde ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/start-pr ... onde-mecvs

Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875

[Roxy]

Ben jij al op de co-infecties van Lyme getest?

To Treat Lyme Disease, Focus on the Co-Infections

Dr. R.H.
Bron: nytimes, lees meer

@VerlorengezondheidM, welke test(en) raad je aan? Met de verwijzing naar de genoemde arts worden de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen absoluut niet goed geholpen!

Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst:
Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft R.H ook onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611

Lees en leer meer over: 'Testen van commerciële laboratoria'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451 en over: 'Vibrant Labs (Verenigde Staten)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32562 en Bron; Bron viewtopic.php?f=6&t=3434&p=32561#p32561
En over: 'de zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32558

Conclusie & wake-up call: met de testen van de commerciële laboratoria in Nederland of uit het buitenland kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom worden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, persoonlijk volg ik met veel belangstelling de lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken bij NMCB en ook op het gebied van de ziekte van Lyme; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32529
En ik ben erg benieuwd naar de Resultaten van die wetenschappelijke onderzoeken en hopelijk kunnen in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven.

Het is belangrijk dat de patiënten niet als in het verleden is gebeurd en tot op heden helaas nog steeds gebeurt de fout te maken om allerlei voorbarige aannames te gaan maken (( ..Lyme => ME of ME => Lyme .. of (nog steeds) achter een onbetrouwbare arts aanlopen 2014; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s en 2013; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk en hoe de geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' zich duidelijk heeft herhaald! 2025: Validatie van de test; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 En Reacties: 2026: 'Letters to the Editor: Response to the critique on the TerL-based PCR by Zimmermann et al. (2025) en: Response letter to Rebuttal to Zimmermann et al. (2025) critique of TerL-based PCR'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=240#p32499 ..)) en te gaan stellen (rondroepen) dat dat dé waarheid is. Echter het zit allemaal duidelijk medisch én wetenschappelijk gezien heel wat ingewikkelder in elkaar.

Bij mij is intussen duidelijk geworden dat de ziekte van Lyme/chronische Lyme én de ziekte ME naast elkaar bestaan en is er bekend geworden wanneer welke ziekte is ontstaan & begonnen. Voor mij persoonlijk wordt er eindelijk steeds meer en meer duidelijk. Herkenning & Erkenning!!! En dat doet mij goed en geeft rust! Ik werd van een gezonde persoon die een actief en werkzaam leven had een persoon die door de jaren heen steeds zieker en zieker werd en op een gegeven moment huis/bank/bed gebonden raakte! Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied.

In herinnering:.
5 oktober 2025: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Het Lymefonds stopt; Bron https://www.lymefonds.nl/het-lymefonds-stopt en Bron; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/

..Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom..

De gemaakte uitspraak is erg opmerkelijk vanwege het feit dat dit enkele jaren geleden onmogelijk was omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'. Het kan kennelijk verkeren?!: 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669

En het is best opmerkelijk dat PEM bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme ineens en met regelmaat wordt genoemd omdat het jarenlang door de Lyme patiëntenorganisaties niet werd genoemd en of werd ontkend.
En in herinnering:.
18 september 2024: Lymevereniging - Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten, zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (PEM) na inspanning; Bron https://lymevereniging.nl/post-exertion ... -van-lyme/ en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30795

Want erg belangrijk is om te weten hoe het is vastgesteld bij de betreffende mensen-(Lyme)patiënten.
- Zijn er bloedonderzoeken (lactaat en pyruvaat) én spierbiopt onderzoek gedaan? (bij bijvoorbeeld Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/patiente ... iopsie.htm of Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... -een-spier)
- En zijn er testen (o.a. fietstesten) gedaan waaruit blijkt dat de uitslagen; Bron https://www.c-support.nu/pem-klachten-b ... verklaard/ PEM kunnen aantonen & bevestigen?
- En zijn er kanteltafeltesten gedaan om OI of POTS te kunnen aantonen & bevestigen?

[Roxy]

Aanvulling

@VerlorengezondheidM, hoe veel (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten en me/cvs patiënten en andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen (wereldwijd) al jarenlang en tot op heden door de genoemde arts en ook door R.H ((..'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 ..)) worden misleid!!

R.H noemt op 7 augustus 2024:. ..'or phage testing that can be used to confirm the clinical diagnosis'.. ..'Other direct testing which can be helpful in establishing a clinical diagnosis includes phage testing (through Red Labs in Belgium)'..

En over hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517


Claims in 2020 van Mijatovic (Red Laboratories België); Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf De clinicus en collega promotor van de Phelix Phage Borrelia test werkt al vele jaren samen met collega Mijatovic; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2144765546
2020: Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

2020: In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De diagnose wordt gesteld met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test. Mensen krijgen erg kostbare experimentele en zware behandelingen (waarvan géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar is!!) voorgeschreven.

..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is **a break-through for the tick-borne illness community – and may also be **a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

2023: Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

2023: Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. Freitag 10 & Samstag, 11 November 2023 - Herbsttagung/Jahrestagung 2023 der DBG: Lyme-Borreliose und andere persistierende Infektionen; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen
Programm; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen

..10 november 2023: 16.45 - 17.30: Phage Borrelia qPCR - 4 years of experience with this new diagnostic tool. - de Meirleir..

18 januari 2023: Presentatie: 'Phage Borrelia qPCR in ME/CFS patients' by K. De Meirleir1-2, T. Mijatovic3, V.C. Lombardi4; Bron https://www.ctmassociates.co/post/dr-de ... s-patients en de zogenoemde Studie met 130 ME/CFS patients en de zogenoemde Results; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30158


Met wetenschappelijk Validatie onderzoek is aangetoond dat de testen van de commerciële laboratoria onbetrouwbaar zijn gebleken! Lees goed de onderstaande genoemde Publicatie!

Conclusie & wake-up call: Phelix Phage Borrelia test & Publicatie 2025 Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/
En Reacties: 6 januari 2026: 'Letters to the Editor: Response to the critique on the TerL-based PCR by Zimmermann et al. (2025) en: Response letter to Rebuttal to Zimmermann et al. (2025) critique of TerL-based PCR'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=240#p32499

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En lees en leer meer over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210


Het is intussen meer en meer duidelijk dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid!!! door de patiëntenorganisaties en door de behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten en door de verschillende commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland!

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' ((Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290)) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

In herinnering:.
En vergelijkbaar met en ter verificatie; Bron Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31227 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516

2026: Ilads European Scientific Conference London (UK), 16-18 April 2026; Bron https://membercompass.ilads.org/events/ ... conference Interessant gaat worden wat het Programma met de Sprekers zal zijn.
de voorlopige Sprekerslijst; Bron https://membercompass.ilads.org/ilads-c ... e-speakers En de voorlopige Agenda; Bron https://assets.noviams.com/novi-file-up ... rint-1.pdf