Lyme of ME?

[VerlorengezondheidM]

Dysautonomia, Coxiella, and ME/CFS

Bron: meresearch.org.uk, lees meer

[Roxy]

Dysautonomia, Coxiella, and ME/CFS

Bron: meresearch.org.uk, lees meer

@VerlorengezondheidM, dat zijn interessante ontwikkelingen maar er zal meer vervolg wetenschappelijk onderzoek nodig zijn om het gestelde (de bevindingen) te kunnen bevestigen. En een opmerkelijk detail is dat er niet duidelijk is hoe de diagnose ME/CFS is gesteld met welke Criteria (ICC, of Fukuda, of IOM, of CCC). Zie ook het volledige artikel; Bron https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12844911/

..Methodes
..35 of the Coxiella group had ME/CFS, although the paper does not state which, if any, criteria were used to confirm diagnosis..

..Conclusion
The researchers state that the findings “suggest that Coxiella burnetii infection may trigger persistent autonomic dysfunction, potentially contributing to the development of ME/CFS and syncope in affected individuals. Further longitudinal studies are needed to clarify pathophysiological mechanisms and clinical implications.”..

En ook in Nederland bij NMCB wordt belangrijk wetenschappelijk onderzoek gedaan. Er is steeds meer samenwerking ontstaan en dat zijn positieve ontwikkelingen! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32533

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Timeline and Design; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZfG_umrcL0I en Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo

En in herinnering:.
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

15 januari 2026: ZonMw - Start projecten tweede biomedische ronde ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/start-pr ... onde-mecvs

Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875

[Roxy]

Ben jij al op de co-infecties van Lyme getest?

To Treat Lyme Disease, Focus on the Co-Infections

Dr. R.H.
Bron: nytimes, lees meer

@VerlorengezondheidM, welke test(en) raad je aan? Met de verwijzing naar de genoemde arts worden de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen absoluut niet goed geholpen!

Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst:
Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft R.H ook onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611

Lees en leer meer over: 'Testen van commerciële laboratoria'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451 en over: 'Vibrant Labs (Verenigde Staten)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32562 en Bron; Bron viewtopic.php?f=6&t=3434&p=32561#p32561
En over: 'de zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32558

Conclusie & wake-up call: met de testen van de commerciële laboratoria in Nederland of uit het buitenland kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom worden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, persoonlijk volg ik met veel belangstelling de lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken bij NMCB en ook op het gebied van de ziekte van Lyme; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32529
En ik ben erg benieuwd naar de Resultaten van die wetenschappelijke onderzoeken en hopelijk kunnen in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven.

Het is belangrijk dat de patiënten niet als in het verleden is gebeurd en tot op heden helaas nog steeds gebeurt de fout te maken om allerlei voorbarige aannames te gaan maken (( ..Lyme => ME of ME => Lyme .. of (nog steeds) achter een onbetrouwbare arts aanlopen 2014; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s en 2013; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Z2VSMhReFyk en hoe de geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' zich duidelijk heeft herhaald! 2025: Validatie van de test; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 En Reacties: 2026: 'Letters to the Editor: Response to the critique on the TerL-based PCR by Zimmermann et al. (2025) en: Response letter to Rebuttal to Zimmermann et al. (2025) critique of TerL-based PCR'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=240#p32499 ..)) en te gaan stellen (rondroepen) dat dat dé waarheid is. Echter het zit allemaal duidelijk medisch én wetenschappelijk gezien heel wat ingewikkelder in elkaar.

Bij mij is intussen duidelijk geworden dat de ziekte van Lyme/chronische Lyme én de ziekte ME naast elkaar bestaan en is er bekend geworden wanneer welke ziekte is ontstaan & begonnen. Voor mij persoonlijk wordt er eindelijk steeds meer en meer duidelijk. Herkenning & Erkenning!!! En dat doet mij goed en geeft rust! Ik werd van een gezonde persoon die een actief en werkzaam leven had een persoon die door de jaren heen steeds zieker en zieker werd en op een gegeven moment huis/bank/bed gebonden raakte! Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied.

In herinnering:.
5 oktober 2025: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Het Lymefonds stopt; Bron https://www.lymefonds.nl/het-lymefonds-stopt en Bron; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/

..Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom..

De gemaakte uitspraak is erg opmerkelijk vanwege het feit dat dit enkele jaren geleden onmogelijk was omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'. Het kan kennelijk verkeren?!: 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669

En het is best opmerkelijk dat PEM bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme ineens en met regelmaat wordt genoemd omdat het jarenlang door de Lyme patiëntenorganisaties niet werd genoemd en of werd ontkend.
En in herinnering:.
18 september 2024: Lymevereniging - Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten, zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (PEM) na inspanning; Bron https://lymevereniging.nl/post-exertion ... -van-lyme/ en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30795

Want erg belangrijk is om te weten hoe het is vastgesteld bij de betreffende mensen-(Lyme)patiënten.
- Zijn er bloedonderzoeken (lactaat en pyruvaat) én spierbiopt onderzoek gedaan? (bij bijvoorbeeld Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/patiente ... iopsie.htm of Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... -een-spier)
- En zijn er testen (o.a. fietstesten) gedaan waaruit blijkt dat de uitslagen; Bron https://www.c-support.nu/pem-klachten-b ... verklaard/ PEM kunnen aantonen & bevestigen?
- En zijn er kanteltafeltesten gedaan om OI of POTS te kunnen aantonen & bevestigen?

[Roxy]

Aanvulling

@VerlorengezondheidM, hoe veel (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten en me/cvs patiënten en andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen (wereldwijd) al jarenlang en tot op heden door de genoemde arts en ook door R.H ((..'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 ..)) worden misleid!!

R.H noemt op 7 augustus 2024:. ..'or phage testing that can be used to confirm the clinical diagnosis'.. ..'Other direct testing which can be helpful in establishing a clinical diagnosis includes phage testing (through Red Labs in Belgium)'..

En over hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517


Claims in 2020 van Mijatovic (Red Laboratories België); Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf De clinicus en collega promotor van de Phelix Phage Borrelia test werkt al vele jaren samen met collega Mijatovic; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2144765546
2020: Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

2020: In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De diagnose wordt gesteld met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test. Mensen krijgen erg kostbare experimentele en zware behandelingen (waarvan géén medische en wetenschappelijke onderbouwing beschikbaar is!!) voorgeschreven.

..My wife has been ill for over seven years. She has done countless urine, feces, blood, breath, hair and saliva tests – effectively every available type of laboratory test across two continents. This included tests for Lyme and other tick-borne diseases with a specialist laboratory in the United States (ELISA, Western Blot, PCR, etc.)..

..In March, my wife tried a newly developed blood test for bacteria of the borellia genus by Phelix. The result was *positive* for Borrellia miyamotoi (one of many “cousins” of Borellia burgdorfi, the well-known bacteria that causes Lyme disease)..

..Her test results have shown some abnormalities (e.g., gut dysbiosis, abnormal metabolites, poor mitochondrial function, adrenal insufficiency, impaired T4 to T3 conversion, etc.), but never a pathogen. Like so many people with ME/CFS, she has a complex illness without a clear origin – if only she had an identifiable “bad bug” to explain it all!..

..Her doctor indicated that this pathogen could explain her very severe ME/CFS symptoms. We could hardly believe it!..

..I have learned that the new blood test is **a break-through for the tick-borne illness community – and may also be **a break-through for some ME/CFS patients..

..Unfortunately, it is very difficult to rid a body of tick-borne bacteria: patients describe months and years of grueling IV and oral antibiotic treatments. Yet we are encouraged by recent trials that have had positive results on defeating “persistent” bacteria based on off-label uses of existing drugs (c.f. dapsone and disulfiram)..

..After years of searching, I am hopeful that this is a big step towards understanding and solving my wife’s very severe ME/CFS..

2023: Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

2023: Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. Freitag 10 & Samstag, 11 November 2023 - Herbsttagung/Jahrestagung 2023 der DBG: Lyme-Borreliose und andere persistierende Infektionen; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen
Programm; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen

..10 november 2023: 16.45 - 17.30: Phage Borrelia qPCR - 4 years of experience with this new diagnostic tool. - de Meirleir..

18 januari 2023: Presentatie: 'Phage Borrelia qPCR in ME/CFS patients' by K. De Meirleir1-2, T. Mijatovic3, V.C. Lombardi4; Bron https://www.ctmassociates.co/post/dr-de ... s-patients en de zogenoemde Studie met 130 ME/CFS patients en de zogenoemde Results; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30158


Met wetenschappelijk Validatie onderzoek is aangetoond dat de testen van de commerciële laboratoria onbetrouwbaar zijn gebleken! Lees goed de onderstaande genoemde Publicatie!

Conclusie & wake-up call: Phelix Phage Borrelia test & Publicatie 2025 Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/
En Reacties: 6 januari 2026: 'Letters to the Editor: Response to the critique on the TerL-based PCR by Zimmermann et al. (2025) en: Response letter to Rebuttal to Zimmermann et al. (2025) critique of TerL-based PCR'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=240#p32499

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En lees en leer meer over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210


Het is intussen meer en meer duidelijk dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid!!! door de patiëntenorganisaties en door de behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten en door de verschillende commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland!

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' ((Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290)) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

In herinnering:.
En vergelijkbaar met en ter verificatie; Bron Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31227 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516

2026: Ilads European Scientific Conference London (UK), 16-18 April 2026; Bron https://membercompass.ilads.org/events/ ... conference Interessant gaat worden wat het Programma met de Sprekers zal zijn.
de voorlopige Sprekerslijst; Bron https://membercompass.ilads.org/ilads-c ... e-speakers En de voorlopige Agenda; Bron https://assets.noviams.com/novi-file-up ... rint-1.pdf

[VerlorengezondheidM]

ZOONOSES ARE THE LEADING CAUSE OF MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME (ME/CFS). BASED ON THE RESULTS OF 383 BLOOD SMEARS MICROSCOPIES AND THE THERAPEUTIC RESPONSE TO ANTIMICROBIALS AGAINST THE IDENTIFIED PATHOGENS.

Authors:
Gustavo Aguirre Chang
Walter Tarello
Aurora Natividad Trujillo Figueredo

Bron: Researchgate.net, lees meer

[Roxy]

..Materials and Methouds
A peripheral blood smear was examined using optical microscopy. The inclusion criteria were: 1) that the patient's primary diagnosis be ME/CFS or CFS or ME, 2) that they not have been diagnosed solely as Long COVID (if they had ME/CFS before Long COVID, they do meet the criteria), and 3) that they have submitted a properly prepared peripheral blood smear slide for visualization. The search for bacteria, parasites, and fungi was performed by veterinary medical expert Walter Tarello, who has over 30 years of experience in microscopy..

..Conclusions
..we can conclude that persistent zoonotic infections are the main cause of ME/CFS in patients from Europe, North America, Australia, and Russia..

@VerlorengezondheidM, heb je het 'online-artikel' van de auteurs ook goed gelezen en de inhoud goed geverifieerd? Is het gestelde (conclusions) juist? Nee! En kan het 'online-artikel' (dat niet is gepubliceerd!) als medisch én wetenschappelijk bewijs dienen? Nee! De auteurs zijn géén wetenschappers & onderzoekers! En je begrijpt het helaas (nog steeds) niet goed? Persoonlijk vraag ik mij af:. hoe werk je eigenlijk als zelfverklaard amateur-onderzoeker? Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&p=32591#p32577

- Apheresis Center Clinic Cyprus (waar een auteur consultant is..) is een privé-kliniek(!) en waar wordt gewerkt met kostbare behandelingen en met onbetrouwbaar gebleken kostbare testen en met niet-gevalideerde kostbare testen:

..Tickplex Antibody Screening
(Borrelia, Bartonella, Babesia, Ehrlichia, Coxsackie, EBV, Parvovirus, Mycoplasma, Rickettsia)
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..

..Tickplex basic IgG/-IgM antibodies
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..

..Babesia- Microti Elispot
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..

..Babesia-Microti iSpot
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..

..Babesia – IgG-/IgM
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..

..Babesia – DNA – PCR
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..

..Immuneprofile (CD19/CD3-/CD57+/CD56+/CD45+Cells)
*service supplied by Armin Lab
International shipping costs are included..

Conclusie & wake-up call: met de testen van de commerciële laboratoria in Nederland of uit het buitenland kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom worden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


En in herinnering: en ter verificatie: lees en leer meer over 'waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme' en: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)':

Lees en leer meer: ter verificatie: beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie vanaf 0.27 minuten en zie vanaf 25.58 minuten in de uitzending van 12 september 2024 van Focus Tegen de Teek.

..De NTR-focus aflevering over het TICK ME onderzoek is hier terug te kijken; Bron https://ntr.nl/Focus/287/detail/Tegen-d ... ON_1353482 Meer informatie over het onderzoek is te vinden op de Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) website; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/ond ... ziekte.htm of door contact op te nemen via tickme@amsterdamumc.nl..

Ter verificatie: beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie blz. 22 in het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
En een goede en duidelijke uitleg waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme zie vanaf blz 79:

..Bij Borrelia doen zich meteen al een paar problemen voor. De bacterie is niet aanwezig in makkelijk verkrijgbare lichaams-vloeistoffen: voor kweek moet een stukje huid, wat gewrichtsvocht of hersenvloeistof worden gebruikt.

Het tweede probleem is dat Borrelia niet graag als kolonie op een plaat groeit. Het liefst vermenigvuldigt Borrelia zich in een speciaal vloeibaar kweekmedium, en zelfs daarin groeit hij slechts langzaam. Als je Borrelia vanuit huid probeert op te kweken, kan het tot wel acht weken duren voordat de kweek positief wordt. Dat is zó lang dat de kweek niet de meest geschikte methode is om de diagnose lymeziekte op tijd te stellen.

Tot slot is de bacterie ook in het vloeibare kweekmedium niet met het blote oog zichtbaar. Alleen met een zogenaamde donkerveldmicroscoop zijn de bacteriën zichtbaar. Het is dus nodig om wekelijks een kleine hoeveelheid van het kweekmedium onder zo’n microscoop te bekijken om vast te stellen of er sprake is van een positieve kweek.

Al deze problemen zorgen ervoor dat een Borreliakweek in de praktijk (buiten het Amsterdam UMC) niet gebruikt wordt voor diagnostiek naar lymeziekte. Voor het doen van onderzoek naar lymeziekte is dit wel een belangrijke techniek, omdat het voor veel experimenten nodig is om met levende Borrelia-bacteriën te werken..

Ter verificatie:
In herinnering.. 23 april 2017: de Monitor - Ziekte van Lyme; Bron https://www.npostart.nl/de-monitor/23-0 ... KN_1689714
beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie vanaf 18.53 minuten.


Ter verificatie:
BMC Microbiology volume 23, Article number: 204 (2023)
Publicatie 1 augustus 2023
Open access - 'Lyme borreliosis diagnosis: state of the art of improvements and innovations' by Mickaël Guérin, Marc Shawky, Ahed Zedan, Stéphane Octave, Bérangère Avalle, Irene Maffucci & Séverine Padiolleau-Lefèvre; Bron https://bmcmicrobiol.biomedcentral.com/ ... 23-02935-5 en Bron; https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10392007/

..Microscopic observation and xenodiagnosis
The clinical utility of direct microscopic observation of Bb is limited due to the low concentration of bacteria in body fluids. Indeed, Wormser et al. considered the number of 0.1 cultivable cell/mL of whole blood [149], even if such quantification can vary according to the authors [148, 157].

This low load means that the detection by light microscopy is not feasible in clinical practice, ruling out such an approach for routine diagnosis. Furthermore, the specificity of this approach is moderate, as artifacts can indeed be responsible for false positive interpretations, even by a trained biologist. For example, recently, Laane et al. carried out a study based on a modified dark-field microscopy technique, allowing the detection of Borrelia structure [158]. However, using the same method, Aase et al. showed that 85% of blood samples from the healthy control group were detected positive when only 66% of those with LB were detected, making this approach unsuitable for Lyme disease diagnosis [159].

Alternatively, the presence of an infection can be determined by xenodiagnosis. This method is based on the biting and feeding of an uninfected tick on the suspected infected patient. Then, the tick is used to check the presence of Bb by Polymerase Chain Reaction (PCR) assay. Trials have been performed in murine models or in Rhesus Macaques [160, 161]. In this last-mentioned trial, small numbers of intact spirochetes were recovered by xenodiagnosis from treated monkeys, also demonstrating that B. burgdorferi can withstand antibiotic treatment. Even if xenodiagnosis appears safe and generally well tolerated in humans [162], Bockenstedt and Radolf underlined a flawed result since xenodiagnosis works in inbred mice because spirochetes persist in the distal skin, but not in humans [163]..

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De bacterie zichtbaar maken met donkerveld microscopie
Door gebruik van technieken zoals donkerveldverlichting kan een Borrelia spirocheet nét zichtbaar gemaakt worden onder een lichtmicroscoop, al blijft het erg op het randje van de mogelijkheden. Donkerveld microscopie is een erkende diagnosetechniek bij sommige andere spirocheetinfecties (o.a. syfilis, leptospirosis en relapse fever), in de derde wereld vaak als primaire methode en bij ons als alternatief in geval van twijfel. Voor Lyme diagnose wordt gebruik van deze techniek echter afgeraden.

De simpele apparatuur maakt de methode populair bij alternatieve genezers (‘levend bloed analyse’) en bij hobbyisten die daar o.a. op internet over publiceren. Een probleem is dat men vaak allerlei structuren identificeert als ‘Borrelia’ zonder dat daar degelijk bewijs voor is en meestal ook zonder controle (zijn de ‘Borrelia spirocheten’ bijvoorbeeld ook zichtbaar bij gezonde patiënten?). De beperkte resolutie van een lichtmicroscoop en de wisselende verschijningsvorm maken identificatie op het oog ook voor een ervaren laborant zeer moeilijk. Er is dus een aanvullende techniek nodig om te bevestigen dat het om Borrelia gaat; die bevestigingsmethode - bijvoorbeeld via fluorescerende antilichamen tegen Borrelia - is in de praktijk meestal ook niet 100% betrouwbaar.

In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.

Hoewel we denken dat deze diagnosetechniek potentieel interessant is, moeten we het voorlopig afraden en dat geldt dus ook voor ‘levend bloed analyse’ bij verdenking op Lyme..

Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

[Roxy]

Vervolg

@VerlorengezondheidM, er wordt veel onjuiste informatie rond geroepen en verspreid! En het is onverstandig om daar 'blind' achteraan te gaan & blijven lopen.. Een goede onafhankelijke en professionele amateur-onderzoeker kijkt & leest verder dan zijn/haar neus lang is en verifieert de vele en verstrekte informaties goed!
Je noemde mij eerder onterecht 'roddelrubriek'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=380#p25947 In verband met de aanstaande sluiting van het forum vraag ik mij persoonlijk toch nog af:. hoe is het na de vele afgelopen jaren eigenlijk gesteld met jouw inhoudelijke medische én wetenschappelijke kennis over de ziekte van Lyme en chronische Lymeziekte en Q-koorts & chronische Q-koorts & QVS en de ziekte ME?..
Het door jou genoemde 'online-artikel' (dat niet is gepubliceerd!) is door de auteur(s) verspreid in allerlei patiëntengroepen.. en dat praat je ('niet gehinderd door enige kennis (van zaken)'?..) gewoon zo maar na?..

..Bron viewtopic.php?f=5&t=3331&p=32693#p32688 ..Opnieuw een opmerkelijk gemaakte uitspraak..

..Flink wat lymepatiënten hebben ook ME/CVS..

In herinnering.. Hoe er in 2019 door de Lymevereniging en de oud-voorzitter over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme en over PEM werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

Er is in de afgelopen jaren veel veranderd! Het is goed dat er intussen in me/cvs land én in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiëntenorganisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. En wie een bredere en open horizon & een bredere interesse & een gezond kritische en belangstellende kijk op zaken & een goede helicopterview had & geen meewaaier was (onafhankelijk denkt en handelt) & geen achter de meute aanlopen type was.. en het aandurfde en het (be)noemde of er vragen over stelde 'maakte zeker geen 'lotgenotenvrienden'.. in me/cvs land én in Lyme land.. werd 'fel bekritiseerd' of 'met pek en veren weggejaagd'..
Maar het kan kennelijk allemaal verkeren (..toch verrassend..) naarmate er tijd verstrijkt?!: In 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669 Er is intussen veel veranderd en dat is best positief te noemen!..

Is het door de nieuwe directeur van mecvs Nederland gestelde juist? Nee! Dat is voorlopig nog helemaal niet bekend en wetenschappelijk bewezen! En er lopen allerlei wetenschappelijke onderzoeken waarvan de Resultaten eerst moeten worden afgewacht!

Leerzaam: 31 maart 2026: ME|cvs Vereniging - Waarom is wetenschappelijk onderzoek nodig?; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsberic ... onderzoek/ en Blogreeks; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/gezamen ... wetenschap

..Waarom doen we eigenlijk wetenschappelijk onderzoek?
Weten in plaats van denken
Veel mensen hebben ideeën over wat ME/cvs is of waardoor het ontstaat. Je hoort vaak verschillende verklaringen en meningen. Maar een mening is nog geen feit. Wetenschappelijk onderzoek richt zich op het vaststellen van wat daadwerkelijk klopt. Onderzoekers meten en onderzoeken volgens vaste stappen en duidelijke regels. Ze leggen vast wat ze doen en hoe ze dat doen. Andere onderzoekers kunnen hun werk controleren en herhalen. Zo ontstaat kennis die niet afhankelijk is van persoonlijke overtuigingen of verwachtingen.

Feiten verzamelen
Wetenschap draait om het verzamelen van feiten. Onderzoekers meten, tellen en observeren. Ze gebruiken bijvoorbeeld vragenlijsten, lichamelijke metingen, hersenscans of onderzoek van bloed en weefsel. Bij ME/cvs speelt dit een grote rol. Er is nog veel onbekend over wat er precies in het lichaam gebeurt bij deze ziekte. Door feiten te verzamelen, krijgen onderzoekers meer zicht op processen die een rol spelen. Dat kan gaan over het immuunsysteem, de energiehuishouding, het darmmicrobioom of veranderingen in de hersenen.

Kennis stap voor stap opbouwen
Onderzoekers bouwen kennis niet in één keer op. Elk onderzoek levert een klein stukje informatie. Door resultaten te vergelijken en samen te voegen, ontstaat een steeds duidelijker beeld. Ideeën worden getoetst en zo nodig aangepast. Wetenschap draait dus niet alleen om nieuwe ontdekkingen, maar ook om het controleren en verbeteren van bestaande inzichten. Zo groeit het begrip van wat ME/cvs is..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen). En over Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) en Ren voor hun leven.

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

30 maart 2026: Zie de nieuwe en interessante Video - Uitlegvideo NMCB Ruud Raijmakers voor deelname aan de NMCB studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=e1YDT6oKJig


In herinnering:.
ZonMw - Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron; https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo

8 februari 2026: Terugblik NMCB Bijeenkomst; Bron https://nmcb.eu/general-assembly-jan-26/

..Neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS
Dr. Ruud Raijmakers, epidemioloog/onderzoeker postinfectieuze aandoeningen
Kees van den Wijngaard, senior onderzoeker RIVM
Prof. Dr J. Hovius, internist Amsterdam UMC

Waarom dit onderzoek?
Ruud ging in zijn presentatie in op de opvallende overeenkomsten tussen ME/CVS en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, post-Lyme en Q-koortsvermoeidheid. Ondanks gedeelde klachten ontbreekt het aan goed vergelijkend onderzoek.
Volgens Ruud is het essentieel om deze aandoeningen naast elkaar te bestuderen, om te begrijpen wat ze delen en waar ze van elkaar verschillen.

Wat wordt onderzocht?
1. ME/CVS-criteria in een Lyme-cohort
In samenwerking met de grote Lyme Prospect Study (meer dan 1000 patiënten) wordt onderzocht hoe vaak mensen na Lyme voldoen aan internationale ME/CVS-criteria. Hiervoor zijn uitgebreide vragenlijsten gebruikt.

2. Biologie rond het moment van ziekte-trigger
Uniek is dat in deze cohort al bloed is afgenomen:
- tijdens de acute infectie,
- en zes weken later, tijdens herstel.
Hierdoor kunnen onderzoekers terugkijken naar biologische processen rond het ontstaan van langdurige klachten, iets wat bij klassiek ME/CVS-onderzoek meestal niet mogelijk is.

Eerste inzichten
Ruud liet zien dat mensen die later langdurige klachten ontwikkelen juist in de herstelfase een verlaagde aanwezigheid hebben van bepaalde eiwitten. Het gaat onder andere om:
- neuroprotectieve eiwitten,
- cytokines betrokken bij de recrutering van NK- en Th17-cellen.

Deze bevindingen worden momenteel gevalideerd met aanvullende testen.

Grote vergelijkende analyse
In het kernonderdeel van het project worden ME/CVS-patiënten vergeleken met mensen met post-COVID, post-Lyme,
Q-koortsvermoeidheid en gezonde controles. Daarbij wordt gekeken naar:
- ontsteking,
- immuuncelactivatie,
- epigenetische regulatie,
- en metabolisme.

Stand van zaken
De inclusie van ME/CVS- en post-COVID-deelnemers is afgerond. De werving van Lyme- en Q-koortspatiënten liep aanvankelijk trager, maar komt nu op gang. De grote vergelijkende analyses staan gepland voor 2026–begin 2027.
Ruud benadrukte dat dit onderzoek kan helpen om overkoepelende mechanismen te identificeren, wat cruciaal is voor betere diagnostiek en gerichtere behandelingen..

Dit zijn eerlijke en duidelijke antwoorden van de wetenschappers & onderzoekers en daar ben ik persoonlijk blij mee:.

Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=80#p32662 ..PAIS patients often struggle for months or even years with extreme fatigue, pain, brain fog, and reduced quality of life. Many are unable to work, study, or participate in daily activities, while healthcare providers frequently lack clear answers. Despite the enormous personal and societal impact, we still know little about why some people recover fully after an infection, while others develop lasting problems. Effective treatments are scarce, and patients often face uncertainty..

Persoonlijk heb ik in de afgelopen tijd/jaren geleerd dat infectieziekten erg complexe ziekten zijn!

CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren in het verleden bij een ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland positief/doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is
PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) ontstaan en een blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren positief geweest. En de ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn daar bijgekomen.
Een huisarts die wél luisterde heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie
latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand en opnieuw ziekte en klachten en of verergering van klachten kunnen veroorzaken!

Bij mij is intussen duidelijk geworden dat de ziekte van Lyme/chronische Lyme én de ziekte ME naast elkaar bestaan en is er bekend geworden wanneer welke ziekte is ontstaan & begonnen. Voor mij persoonlijk wordt er eindelijk steeds meer en meer duidelijk. Herkenning & Erkenning!!! En dat doet mij goed en geeft rust! Ik werd van een gezonde persoon die een actief en werkzaam leven had een persoon die door de jaren heen steeds zieker en zieker werd en op een gegeven moment huis/bank/bed gebonden raakte! Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied. Verbetering is het hoogst haalbare geweest en genezing is niet meer mogelijk geworden.


Lees en leer meer:

..In herinnering:. 'Testen van commerciële laboratoria' en Resumé/Samenvatting; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 ..Met testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland als bijvoorbeeld de kostbare experimentele en niet-gevalideerde 1. Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories - België), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') 2. Fish test (NL-Lab/Biotrack - Nederland), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only 3. TickPlex testen (Tezted - Finland) en de na validatie onbetrouwbaar gebleken 4. EliSpot/iSpot Lyme testen (ArminLabs - Duitsland & Infectolab Americas - Verenigde Staten)..

De 5. DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) hoort ook bij het lijstje lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32558

En 6. Tickborne Diseases 2.0 test van Vibrant Labs (Verenigde Staten) hoort ook bij het lijstje lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32562

In herinnering:. 'Waarom dit topic?'

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30597 ..En dit was voor mij een Wake-up call: als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells --> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!..

Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!